Compte rendu du Conseil d'Administration du 24 octobre 2008 de la FNAMOC
Le 24 octobre 2008 à 10 heures, les membres du conseil d’administration de la Fédération Nationale des Associations de Malades Cardiovasculaires et Opérés du Coeur
se sont réunis à la Maison du Coeur (Fédération Française de Cardiologie) 5, rue des Colonnes du Trône 75012 PARIS, sur convocation de son Président Jean-Claude Boulmer.
Il a été établi une liste d’émargement des membres présents ou représentés (ci-jointe en annexe.)
Le président remercie toutes les personnes présentes mais avant d’ouvrir la séance, il donne des nouvelles de nos administrateurs souffrants :
Monsieur Le Moine après un long séjour à l’hôpital de Chambéry puis à celui de Lyon se remet doucement de plusieurs péripéties médicales.
Le changement de valve de Monsieur Lynda s’est très bien déroulé. Son épouse ayant donné des nouvelles à Jean-Claude le matin même.
Nous leur adressons, à tous les deux, nos vœux de prompt rétablissement.
Jean-Claude Boulmer informe également, comme il l’avait précisé depuis quelques temps, qu’il a cessé ses fonctions à la Présidence de la Fédération Française des Associations des Greffés du Coeur et des Poumons.
Il nous fait lecture d’un courrier reçu de l’AFDOC National, daté du 13 octobre 2008, informant que Monsieur Pierre SINTES est relevé de ses fonctions auprès de la FNAMOC.
Jean-Claude Boulmer indique qu’un problème va se poser étant donné que M. Sintes est membre du bureau de la Fnamoc puisqu’il est trésorier adjoint.
- Acceptation de l’ordre du jour
- Acceptation de l’ordre du Jour
- Tour de table des Associations
- Actions 2009 – Groupe de travail
- Jeux Européens des greffés – bilan
- Mécénat chirurgie cardiaque
- Dossier de presse
- Point Financier – Dons et Legs
- Subventions Labo
- CISS – Formations – Perspectives et présence de la FNAMOC
- Brochure Cool la Vie
- Télémédecine
- FFC – Printemps de la Cardiologie
- Salon Forme et Santé
- Défibrillateurs et tensiomètres
- PLFSS (Projet de loi de financement
de la Sécurité Sociale pour 2009)
- Questions diverses
Après acceptation de l’ordre du jour, le Président ouvre la séance.
Tour de Table des Associations :
APVOC 23
Avant l’acceptation de l’ordre du jour, M. Fernandez précise que dans le compte rendu précédent en ce qui concerne l’APVOC 23, il faut lire « conseil général « et non le « conseil régional ».
M. Muller demande également que soit rectifié le paragraphe concernant le Président de l’AFDOC : il faut lire : que » la révocation du président a été votée par le conseil d’administration et a été entérinée par décision de justice ».
Ces modifications étant acceptées le Président ouvre la séance :
TOUR DE TABLES DES ASSOCIATIONS:
Jean-Claude Boulmer a le plaisir de présenter Mme Stéphanie Paret, Présidente de l’association « Bien Vivre avec le QTLng » qui vient de rejoindre la FNAMOC.
Mme Paret nous présente son association :
celle-ci a été créée en novembre 2005 et compte environ 120 adhérents. L’association a adhéré à Alliance Maladies Rares, est présente
au CISS Picardie, expert auprès de l’AFSSAPS « commission des médicaments en pédiatrie »
Le QTLong est une pathologie cardiaque, génétique grave à l’origine de certains troubles du rythme pouvant entraîner malaises et mort subite chez des sujets jeunes apparemment en bonne santé.
(Une documentation est remise aux membres présents).
APVOC 23
M. Fernandez a le regret d’annoncer le décès de leur trésorier. Contrairement à leur espérance ils ne pourront atteindre, d’ici la fin de l’année le chiffre, des 100 adhésions.
Il est toujours organisé la galette des rois, un voyage, un repas est prévu le 13 novembre.
Ils ont participé à une importante opération avec le CISS à Limoges.
La prochaine assemblée générale se tiendra à Sainte Feyre, le 14 mars 2009, avec la présence d’un chirurgien cardiaque de Limoges et le représentant du CISS régional.
ANAMOC
M .Husset suite à la dissolution de l’ANAMOC se rattachera à l’ANCC.
Le solde des comptes de l’ANAMOC a été réparti entre l’ANCC et la FNAMOC ;
ANCC
Mme Bordeau précise qu’elle est Vice-Présidente de l’ANCC Nationale, et Présidente de l’ANCC Ile de France.
Actuellement l’ANCC compte environ 250 adhérents.
Elle annonce le décès de leur trésorier.
L’assemblée Générale de l’ANCC Nationale s’est tenue, à Marseille, le 11 octobre dernier.
Ils préparent la journée Nationale des Cardiopathies congénitales prochain ; journée qui l’an dernier avait bénéficié d’un support médiatique très important.
OPERES DU CŒUR DE SAVOIE
En l’absence de M. Le Moine, Jean-Claude Boulmer qui a été invité à leur assemblée générale souligne que cette association est une » association qui bouge »
Il est à noter que lors de cette assemblée générale étaitent présents, le conseiller Général, le Maire de Chambéry. De plus il y a eu une démonstration de défibrillateur par les pompiers.
A noter que le Maire de Chambéry a énormément investi en installant des défibrillateurs un peu partout dans sa ville.
ADOC
M.Milot Vice Président laisse la parole à son Président M. Poraska. Celui-ci précise que l’association compte environ 500 adhérents et donateurs.
Leur activité est consacrée au soutien psychologique des opérés du Coeur, à la prévention des maladies cardio-vasculaires principalement au CHU de Laënnec à Creil.
Ils ont également participé à la fête des associations crétoises, à une intervention dans une école d’infirmière de Clermont Ferrand sur le « Vécu avant et après d’un ponté ».
Ils organisent deux randonnées pédestres par an.
La prochaine assemblée générale se déroulera le 6 décembre dans la commune de M. Poraska avec la présence du Professeur Pavie Chef du service de l’Institut du Coeur à la Pitié Salpétrière.
A TOUT CŒUR
M. Girardeau Président de l’association départementale de Vendée indique que son association compte environ 600 adhérents soit plus de la moitié de l’effectif de leur Fédération.
Il faut malgré tout penser au renouvellement des effectifs car malgré cinquante huit nouvelles adhésions il y a eu 30 à 40 abandons pour des raisons diverses.
Pour cela ils organisent la formation des visiteurs de malades.
Ces visiteurs sont encadrés par les associations et une convention a été signée avec les hôpitaux et une chartre avec les visiteurs.
M. Girardeau visite, en général, cinq cantons régionaux par an.
Ils organisent « la journée du Coeur » composée le matin d’une marche, l’après-midi de conférences avec un médecin cardiologue et un médecin du sport, et des démonstrations
par des secouristes et des pompiers.
Ils essaient de sensibiliser les maires à s’équiper de défibrillateurs. L’association a d’ailleurs fait l’acquisition d’un défibrillateur.
M. Girardeau signale les difficultés rencontrées avec le « Club Coeur et Santé » qui vient de se créer en Vendée.
AFDOC
Région Languedoc Roussillon
Mme Migayrou indique que l’association poursuit toujours les mêmes activités et qu’ils sont présents auprès des différents organismes sociaux.
National
M. Muller indique qu’il a été délégué par M. Ligiardi Président de l’AFDOC National.
Il précise d’autre part qu’il va s’exprimer au titre de la Région Haute-Savoie.
L’association compte environ 300 adhérents dont la moyenne d’âge est située entre 60 et 65 ans.
Ils participent à des réunions de convivialité, d’informations médicales, à la maison des
associations, assurent des permanences et des visites aux malades.
Ils ont ouvert un compte « Petit Coeur » pour aider les familles de malades.
Participent à des actions avec d’autres associations comme par exemple avec la Fédération de la Pêche, ce qui leur a permis de percevoir une certaine somme.
Région Centre
Mme Charron indique que la moyenne d’âge de leurs adhérents est de 80 ans.
Ils rencontrent donc les malades dans les hôpitaux et les maisons de convalescence.
Participent à des conférences médicales, Ils sont représentés au conseil d’administration du CISS Région Centre et à la Sécurité Sociale.
F.F.A.G.C.P
Mme Macabiau nouvellement nommée Présidente, indique qu’elle vient de procéder au renouvellement du bureau de la FFAGCP avec quelques difficultés.
Celui-ci ayant été malgré tout constitué elle espère poursuivre et mettre à profit tout les efforts faits par Jean-Claude Boulmer durant ces six dernières années.
Elle précise que Jean-Claude Boulmer a été nommé délégué auprès de leur Fédération Européenne.
Actuellement le nombre des adhérents, réparti entre différentes associations, est d’environ 500 personnes.
Notre Président présente ensuite M. Daumal notre webmaster mais également président de l’association Heart Coeur.
ACTIONS 2009 – GROUPE DE TRAVAIL
Jean-Claude Boulmer propose la formation de groupe de travail ; groupe composé de membres du conseil d’administration et des membres des associations.
En effet il ne faut pas que la FNAMOC repose sur quelques personnes.
Une discussion s’engage entre les participants.
Actuellement nous pouvons déjà déterminer :
- un groupe de travail « brochures »
- un groupe de travail « dossier de presse » ;
Certains adhérents désirant qu’à nouveau une revue puisse paraître, il est formé dans un premier temps un groupe de travail
composé d’Annie Bordeau, Christian Husset, et Claire Macabiau pour le social. Une première ébauche devra être présentée au conseil d’administration du 16 janvier 2009.
MECENAT CHIRURGIE CARDIAQUE
Jean-Claude Boulmer a été contacté par cette association fondée par le professeur Francine Leca afin de permettre à des enfants défavorisés,
atteints de malformations cardiaques, d’être opérés en France.
Ils sont intéressés par nos services, notre réseau et notre nombre d’adhérents et ils aimeraient que nous collaborions ensemble.
Un débat s’engage ou interviennent principalement Stéphanie Paret, Annie Bordeau et Christian Daumal.
Il en ressort que nous devons rester très prudent sur cette collaboration.
POINT FINANCIER – DONS ET LEGS
Jean-Claude Boulmer précise que globalement nos ressources nous assurent un fonctionnement pour trois ans.
La FNAMOC a été désigné par deux personnes comme bénéficiaire de legs.
Il s’agit de Monsieur Fernand LEGRANDJACQUES pour un montant d’environ 60 000 euros, et de Mademoiselle Elisabeth MALOUIN pour un montant de l’ordre de 15 000 euros ainsi que d’un coffre.
Pour procéder au règlement de ces successions il est demandé que le conseil d’administration donne son avis sur l’acceptation de ces legs.
Après délibération les membres du conseil d’administration votent à l’unanimité l’acceptation de ces legs.
CISS –FORMATION-PERSPECTIVES ET PRESENCE DE LA FNAMOC
Le CISS a été créé en 1996 pour suivre la réforme hospitalière.
Aujourd’hui subventionné par le Ministère de la Santé le CISS est un interlocuteur privilégié des pouvoirs publics,
et sera amené à se développer de plus en plus.
La FNAMOC doit absolument être présente dans tous les groupes de travail.
Il y a des commissions techniques qui se réunissent tous les mois. Jean-Claude Boulmer et Pierre Sintes y participent.
Christian Husset indique qu’il est intéressé pour participer à ces commissions.
Jean-Claude Boulmer indique que le CISS propose des formations aussi bien à Paris qu’en Province qui sont très intéressantes.
FFC PRINTEMPS DE LA CARDIALOGIE
Cette manifestation se déroulera les 2 et 3 avril 2009 à Nancy. Jean-Claude Boulmer a demandé à la FFC de mettre gracieusement à notre disposition un stand.
Ces journées voient la participation d’environ 2000 cardiologues et une journée est ouverte au public.
Jean-Claude Boulmer précise que les frais engagés par les personnes (environ 3 personnes) qui accepteront de tenir le stand seront pris en charge par la FNAMOC.
DEFIBRILLATEURS ET TENSIOMETRES
Jean-Claude Boulmer envisage que la FNAMOC puisse faire une opération en faveur de l’acquisition par les associations adhérentes d’un défibrillateur.
Les défibrillateurs automatiques « Cardio Secours » nous sont proposés à 1 973 euros contre 2 200 euros l’unité si l’on en commande 10.
La participation de la FNAMOC serait de l’ordre de 50 % par défibrillateur.
La formation d’une personne par association serait prise en charge par la FNAMOC.
Jean-Claude Boulmer demande l’accord aux membres du conseil d’administration.
L’accord est voté à l’unanimité.
Tensiomètres : l’opération tensiomètre à 39.50 euros pourrait être refaite à condition que les commandes soient d’un nombre suffisant.
Les associations devront faire connaître leur besoin dans les meilleurs délais.
JEUX EUROPEENS DES GREFFES ET BILAN
Ces jeux ont rencontré un énorme succès. Tout a été favorable, le temps, pas de grève de transport, pas d’accident, peu de souffrants.
17 pays étaient représentés soient environ 500 personnes.
Ces jeux ont principalement été orientés sur le remerciement aux donneurs et aux familles de donneurs. Le bilan financier est très positif.
Toutes les délégations étrangères nous ont complimentés. Les prochains jeux se dérouleront en 2010 en Suède.
DOSSIER DE PRESSE
Ce dossier qui a été débroussaillé par MM. Girardeau, Milot et Sintes, arrive à son stade final .Si ce dossier a pris un peu de retard c’est par le manque des logos des partenaires
et également certains textes.
Par contre il est décidé de présenter la liste des associations sur une feuille volante pour faciliter les éventuelles modifications.
SUBVENTIONS LABO
Les laboratoires Schering Plough, notre principal partenaire, est en pleine restructuration. Notre interlocuteur M. David Romain Bertholon a été nommé à un autre poste.
Aussi il semble urgent de recontacter les autres laboratoires.
Jean-Claude Boulmer précise que dernièrement il a été contacté par les laboratoires Sanofi Aventis pour une relecture d’une brochure éditée par des médecins.
Suite aux modifications apportées par Jean-Claude nous devrions recevoir un don.
En ce qui concerne les laboratoires Lilly nous n’avons pas d’autres nouvelles.
BROCHURES COOL LA VIE
Lors de notre dernière réunion de travail la représente du laboratoire nous avait informé que nous tenions notre dernière réunion.
Jean-Claude Boulmer a aussitôt obtenu un rendez-vous avec le responsable qui l’a rassuré sur la continuité des brochures. Par contre,
il faudra fournir des documents de demande de subvention plus complexe.
Il est envisagé deux autres brochures une sur les AVC et une autre sur les résultats de l’enquête sur le cholestérol réalisée avec BVA.
TELEMEDECINE
Jean-Claude Boulmer fait lecture d’un document concernant ce futur mode de consultation.
(Permettre à un médecin de donner un diagnostic à distance).
Ce dossier traité par la haute Autorité de Santé a tout d’abord un but économique mais doit être suivi avec la plus grande attention.
SALON FORME ET SANTE
Depuis quelques années les Laboratoires Servier, nous offraient, ainsi qu’à trois autres associations, un stand.
Cette année ils n’ont pas renouvelé leur proposition.
Il semblerait que ce salon n’est pas eu lieu.
PROJET DE LOI DE FINANCEMENT DE LA SECURITE SOCIALE 2009
La Ministre Roselyne Bachelot pense que le déficit sera résorbé en 2011.mais pour ce faire cela sera au détriment des remboursements, et des prélèvements sur les régimes complémentaires.
Le CISS fait des contre propositions comme par exemple effectué un prélèvement de 1% sur les bénéfices des laboratoires.
QUESTIONS DIVERSES
Assemblée Générale 2009 : M. Girardeau qui avait envisagé d’organiser cette assemblée (les 5 et 6 juin au Puy du Fou) estime le coût trop élevé. Il va donc poursuivre ses recherches.
M. Poraska aimerait des explications sur les Maisons du handicap ex Cotorep.
Mme Bordeau aimerait que Jean-Claude Boulmer reprenne contact avec le Rosier Rouge (organisme qui propose des hébergements aux familles de malades à moindre coût)
Mme Bordeau soumet le cas d’une famille qui suite à l’hospitalisation de leur enfant rencontre des difficultés financières. Jean-Claude Boulmer entrera en contact avec cette famille.
Jean-Claude Boulmer nous fait lecture d’un document rédigé par le CISS concernant la convention AERAS.
Plus rien n’étant à l’ordre du jour la séance est levée à 17 heures.
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