http://www.heartandcoeur.com/~forum/index.php Sat, 18 Apr 2026 12:06:27 +0200 forum_heart_and_coeur 5.2.9a http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,79052,79052#msg-79052 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,79052,79052#msg-79052
Je suis la maman de Roxane qui a bientôt 21 ans. Elle est née avec une cardiopathie complexe ( ventricule unique, malposition des gros vaisseaux et stenose sous-aortique ) . Elle a été opérée 6 fois à c½ur ouvert ( à 3 mois et demi, 4 mois, 1 an, 2 ans et demi, 5 ans et 13 ans ) à la clinique chirurgicale Marie Lannelongue ( Planché, Serraf, Belli ) .

Vous trouverez le récit de ses 2 dernières opérations sur ce site, dans "histoires vécues" puis "Roxane Lebrun".

J'ai toujours rêvé d'écrire un livre qui retracerait son parcours mais avec un esprit positif pour donner de l'espoir à tous ces enfants et ces parents qui se battent au quotidien.

Aujourd'hui, je suis très fière de vous faire partager la sortie de cet album pour enfants :"L'opération de mon petit c½ur".

Il retrace les moments émouvants qui ont aidé ma fille Roxane, durant toute son enfance, à adopter une attitude toujours très positive face à sa maladie et à ses nombreuses hospitalisations.
.
Il est, pour le moment, uniquement disponible sur Amazon ( 7,90¤ ) .

Vous pouvez feuilleter quelques pages dès aujourd'hui ou vous le procurer en copiant le lien ci-dessous:
https://www.amazon.fr/dp/2950044700

Merci de votre soutien et bonne lecture !

Dominique Lebrun.]]> Dominique Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Sat, 23 Feb 2019 23:54:16 +0100 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,79041,79041#msg-79041 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,79041,79041#msg-79041
Comme vous le savez sûrement, Théo va se faire opéré le 6 mars et j'aurai voulu lui faire une surprise.

Quand j'ai eu ma dernière opération, ma voisine m'avait concocter une boite avec des petits cadeaux et des lettres à ouvrir tout les jours. J'aurai voulu avec votre aide et si vous le souhaitez faire la même chose pour Théo.

J'en ai discuté avec Christian et il a trouvé l'idée sympa alors je fais appelle à vous pour envoyer sois un petit cadeaux et/ou une lettre que Christian lui donnera.

Sandra est au courant mais Théo ne l'ai pas ; ) ( Normalement il ne lit pas les sujets sur le forum )

Voici l'adresse de Christian et Maryvonne DAUMAL :
6 avenue Léon Blum
92350 LE PLESSIS-ROBINSON
FRANCE

J’espère que vous serez nombreux à participer et que surtout la surprise lui fera plaisir et lui remontera un peu le moral dans ces moments difficiles : )

A bientôt à la rencontre : ) ]]> roxy Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Sat, 23 Feb 2019 10:51:29 +0100 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,79040,79040#msg-79040 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,79040,79040#msg-79040 J'ai 47 ans et je vis avec une fuite mitrale depuis des années et maintenant suite à une arythmie cardiaque, on m'a annoncé que l'opération doit être faite dans les plus brefs délais. Je pense que deux techniques sont préconisées ; la chirurgie thoracique ou la chirurgie mini-invasive. J'ai besoin de vos témoignages. Ou pratique t-on la chirurgie mini-invasive, quels sont les risques?]]> Sancho Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Mon, 18 Feb 2019 11:12:01 +0100 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,79029,79029#msg-79029 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,79029,79029#msg-79029
Nous voilà revenus de Paris. Maïwen est rentrée lundi à 14h au CCML pour faire des examens mardi. Elle a eu une coronographie et un KT.

Les résultats sont bons, nous n'aurons plus besoin d'aller à Paris une fois par an, elle pourra être suivie sur Rennes, bien sûr s'il y a des examens spécifiques à faire nous irons au CCML.

C'est le docteur Cohen qui l'a prise en charge, très gentille, très humaine et qui explique bien les choses.

Les malaises de Maïwen sont dus à tout ce qu'elle a vécu depuis quelques années, donc elle lui a demandé de faire de la relaxation, Maïwen prend des renseignements sur l'équitérapie et la sophrologie.

Pour son foie, ça ne vient pas de son c½ur, les résultats de la biopsie disait que la veine cave ne fonctionnait pas bien mais au KT ils n'ont rien remarqué,donc nous retournerons voir l’hépatologue car les transaminases sont trop hautes.

Merci à Christian et Maryvonne qui ne nous ont pas laissé seul un soir durant notre séjour et qui prenaient des nouvelles dans la journée.

Merci aussi à Sylvie, qui malgré sa petite santé est venue voir Maïwen lundi après-midi.

Merci à tous d'avoir pris des nouvelles de Maïwen.

Bonne soirée à tous

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen]]> Martine Vourc'h Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Tue, 26 Feb 2019 07:46:06 +0100 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,79024,79024#msg-79024 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,79024,79024#msg-79024 La [b]Saint Valentin[/b] est célébrée par toutes sortes de coeurs [b]à travers le monde[/b], le 14 février de chaque année.
Certes le 14 février est le jour de la saint Valentin, mais c'est aussi en France depuis [b]2007[/b]la journée de
[b][large]sensibilisation aux cardiopathies congenitales[/large][/b],

C'est aussi un jour pour réunir les familles, les professionnels de santé, les organismes locaux afin d'attirer l'attention
sur les besoins liés aux cardiopathies congenitales.
Cette journée de sensibilisation est de donner, à l'occasion de la Saint Valentin, en plus de ce qu'il est, un geste d'amour
pour ceux qui sont nés avec une cardiopathie congenitale.
Il faut savoir qu’il naît chaque année en France 6 à 8000 enfants atteints de malformations cardiaques
de naissance appelées « [b]cardiopathies congenitales[/b] » et il y a actuellement plus de 350 000 personnes
opérées qui désirent vivre comme les autres mais avec le respect de leur différence.

[b]H[/b]istoire :
C'est le 14 février 2007, que la première journée de sensibilisation aux cardiopathies congenitales en France
est apparue suite à de nombreuses entrevues, réunions et courriers que j'avais eu avec le ministère de la santé
depuis de nombreuses années.
Et en [b]2007[/b] cette journée voit le jour en France sous le parrainage de
[b]Xavier BERTRAND, Ministre de la Santé[/b], et [b]Philippe BAS, Ministre des Personnes Handicapés et de la Famille[/b].

[b]Comment est venue l'idée de cette journée[/b]:
L'histoire commence en 1999, aux USA dans l'état du Connecticut, où J. Imperati, mère d'un enfant atteint
d'une cardiopathie congenitale, a conçu l'idée que le 14 février, jour de la Saint Valentin, serait aussi le jour
des cardiopathies congenitales.

En quelques mois, grâce à l'élan de l'association C.H.I.N ( congenital heart information network : http//chin.org )
presque tous les états des Etats-Unis et de nombreux pays dont l'Australie, le Canada, l'Allemagne, l'Inde,
le Liban, l'Irlande, la Pologne, Les Emirats Arabes, l'Angleterre etc... acceptent cette proclamation.

Le nom officiel est [b]Congenital Heart Defect Awareness Day[/b] ( en anglais ) ou
Journée de sensibilisation aux malformations cardiaques congenitales

En France, l'association HEART AND COEUR qui se mobilisait déjà depuis de nombreuses années
pour « Sensibiliser le grand public aux cardiopathies congenitales », se devait aussi de créer cette
journée pour notre pays.
La France a ainsi rejoint les autres pays cités plus haut et renforcer l'écoute au niveau européen et international.

Voici la lettre de convocation avec [b]le chef de cabinet que j'avais reçu en 2006[/b] afin de finaliser toutes
les démarches pour l'obtention de cette journée en France :
[img]http://www.heartandcoeur.com/awareness_day/lettre_ministre/lettre.jpg[/img]
[i]http://www.heartandcoeur.com/awareness_day/lettre_ministre/lettre.jpg[/i]

L'association Heart and Coeur remercie chaleureusement tous ceux qui ont accepté de nous soutenir
et qui se sont mobilisés pour travailler au succès de la journée de sensibilisation aux cardiopathies congenitales du 14 février.

[b][url=http://www.heartandcoeur.com/2010_journee_sensibilisation_cardiopathies_congenitales.pdf] - Voir ou télécharger l'affiche explicative en format .pdf :[/url][/b]

[url=http://www.heartandcoeur.com/14_fevrier_partenaires_2018.php] - [b]Voir tous les partenaires et articles depuis 2007 à aujourd'hui ( cliquez sur les annees qui se trouvent en haut de la page ) [/b][/url]
[/size]]]> webmaster Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Fri, 15 Feb 2019 13:58:57 +0100 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,79015,79015#msg-79015 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,79015,79015#msg-79015
Atteinte d'une tétralogie de Fallot et ayant subit un changement de valve pulmonaire je suis actuellement tres suivie pour ma grossesse.
Aujourd'hui echographie foetale le docteur voit "une petite particularité" selon ses mots , cest à dire d'apres le compte rendu un anevrisme de la valvule de vieussens. Il semble pas très alarmé mais ne m'a pas fourni d'explications quant à cette particularité, du coup je ne sais pas quoi en penser.
Quelqu'un ici connaîtrait?]]> Angele57 Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Fri, 08 Feb 2019 17:38:03 +0100 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,79014,79014#msg-79014 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,79014,79014#msg-79014 Voila la je maman d'un petit garçon de 1mois et demi maintenant. A lage dune semaine il s'est mis a respirer bizarrement avec battement des ailes du nez cependant il navait pas «l'air mal» nous etions samedi soir et avons décidé de nous rendre aux ugences, apres une heure d'attente... ses paramètres ont été mesuré et il presentait des pulsations a 300 avec saturation a 93%. Apres une injection de striadyne et un sejour en reanimation le diagnostic est tombé : tachycardie supra ventriculaire. Il a bénéficié et beneficie toujours de digoxine malgré cela il a refait deux crises pendant son hospitalisation crise que je n'aurais pas vu sil ny avait pas eu le monito. En effet mon fils «supporte bien» les crises ce qui fait que maintenant a la maison jai peur de passer a côté... jaurais voulu avoir d'autres experiences d'enfants et surtout savoir comment cela a évolué... d'avance merci]]> Cécile D Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Fri, 08 Feb 2019 15:36:37 +0100 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,79004,79004#msg-79004 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,79004,79004#msg-79004 Le « [b]Village de La Tour[/b] » situé en Haute-Loire en région [b]Auvergne-Rhône-Alpes[/b] nous accueille cette année du [b]jeudi 30 mai au dimanche 2 juin 2019.[/b]
Nous avons un [b]hôtel et deux chalets[/b], une [b]cuisine professionnelle[/b] ( pour faire nos repas ) et une [b]grande salle commune[/b] pour tout le séjour, le tout dans un cadre magnifique.
Il y en a [b]quinze chambres[/b] d'hôtel ( de deux à trois places avec possibilité de mettre un matelas supplémentaire ) et [b]deux chalets[/b] de réserver sur le même site ( chaque chalets accueille 5 personnes ) .
Le séjour hébergement pour [b]trois nuits et 4 jours[/b] est fixé à un prix forfaitaire de [b]65 euros par personne[/b] ( + 0.50 euros de taxe de séjour par adulte ) , c'est à dire que si je reste toute la durée du séjour ( 4 jours ) je paierai 65 euros/personne, et si je reste 2 jours/1 nuit je paierai aussi 65 euros/personne car c'est un prix forfaitaire )
Nous avons négocié le tout à un [b]tarif forfaitaire ferme pour l'hôtel et les 2 chalets[/b] de cinq places chacun, une cuisine pro et une grande salle commune dans l'hôtel [b]si nous sommes[/b] aux environs de [b]40 personnes[/b].

Pour les personnes qui ne sont jamais venues, nous confectionnons nos repas et petits déjeunés

[b]Les repas et petits déjeunés: ( facultatif ) [/b]
Pour les personnes qui ne sont jamais venues, nous faisons habituellement les courses aux supermarchés et nous préparons les repas, que nous prenons ensemble dans la salle commune ( mais rien n'est obligatoire ) et à la fin nous partageons les frais de ces repas ce qui revient pas cher du tout.

C'est pour cela que nous allons vous demander de donner vos réponses rapidement sur le forum afin que nous puissions savoir si nous sommes assez nombreux pour ce forfait.

Si le nombre de 40 personnes est atteint, nous vous demanderons de nous envoyer un acompte de votre réservation de 30%, car c'est l'association qui devra faire le chèque global au « Village de La Tour ».

Veuillez nous répondre sur le forum Heart and C½ur ci dessous afin de savoir le nombre de personnes qui seront présentes et ensuite nous pourrons nous inscrire sur le tableau qui sera mis en place dans quelques jours.

Formulaire d'inscription:
http://www.heartandcoeur.com/rencontre_2019/inscription/form.php

Tableau des inscrits:
http://www.heartandcoeur.com/rencontre_2019/inscription/inscrits.php

[large]Situation:[/large]
[img]http://www.heartandcoeur.com/~forum/images/2019/chaise_dieu/siuation.jpg[/img]

[large]Flyer:[/large]
[img]http://www.heartandcoeur.com/~forum/images/2019/chaise_dieu/flyer.jpg[/img]

[large]L'hôtel le vénéré:[/large]
[img]http://www.heartandcoeur.com/~forum/images/2019/chaise_dieu/hotel.jpg[/img]

[large]La salle:[/large]
[img]http://www.heartandcoeur.com/~forum/images/2019/chaise_dieu/salle.JPG[/img]

Vivement de se rencontrer]]> webmaster Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Sat, 02 Mar 2019 11:03:21 +0100 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,78997,78997#msg-78997 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,78997,78997#msg-78997 En date du 25 janvier 2019, l'ANSM a publié, in-extenso, une Information Urgente de Sécurité pour des pacemakers double chambre Medtronic distribués dans le monde entier entre le 10 mars 2017 et le 7 janvier 2019 sous les noms de modèle : Adapta, Versa, Sensia , Relia , Attesta , Sphera , et Vitatron Séries A, E, G, Q.
Les défaillances plausibles ne concernent pas tous les patients appareillés et les médecins qui les suivent sont invités à identifier rapidement les patients concernés à partir des informations décrites dans le courrier qu'ils ont reçu.
Pour les cas appréhendés, une reprogrammation peut résoudre le problème, mais le meilleur choix peut parfois être de proposer le remplacement du pacemaker.
Compte tenu de la complexité du problème pour la possible survenance d'un dysfonctionnement, il n'est pas possible d'en faire le résumé ici, c'est pourquoi les personnes éventuellement concernées pourront utilement prendre connaissance du courrier de MEDTRONIC adressé aux praticiens.
https://www.ansm.sante.fr/S-informer/Informations-de-securite-Autres-mesures-de-securite/Stimulateurs-cardiaques-implantables-double-chambre-Adapta-Versa-Sensia-Relia-Attesta-Sphera-et-Vitatron-Series-A-E-G-Q-Medtronic-Information-de-securite
Bonne lecture,salutations cordiales,
Jean Claude SALLES]]> Jean Claude SALLES Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Sun, 27 Jan 2019 13:02:20 +0100 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,78993,78993#msg-78993 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,78993,78993#msg-78993 Merci de m’accueillir sur votre forum. Je suis née avec une malformation cardiaque double discordance équipée d’un stimulateur cardiaque en 1983 le tout sans problèmes jusqu’en 2011. Quelques petits soucis puis dégradation en 2017, contrôle à Marie Lannelongue constat de fuite sévère au niveau de la tricuspide, décompensation en mars 2017 fin mai hospitalisation d’urgence à la Timone ,opérée par Loïc Mace. En octobre 2018 fuite sur la valve aortique donc bilan pré greffe fait donc je dois maintenant me rapprocher de la Pitié Salpêtrière j.ai pris contacte avec Les Rosiers Rouges à Vanves mais le tarif me reviendrait à 50¤ par jour et nous ne pouvons pas. Nous recherchons une location courte durée ou éventuellement une colocation. Avez-vous rencontré les mêmes problèmes, savez vous s’il existe des agences ou organismes travaillants avec cet Hôpital. Je vous remercie par avance de vos reponses]]> Saree1 Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Tue, 12 Feb 2019 14:41:05 +0100 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,78992,78992#msg-78992 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,78992,78992#msg-78992
Très bonne année à tous les lecteurs de ce forum sur lequel je ne viens plus beaucoup mais je m'étais promis de revenir témoigner de notre expérience.

J'ai en effet une petite fille qui est née en 2008 avec une malformation VDDI Type Fallot détectée à 5 mois de grossesse. Notre petite fille va bientôt avoir 11 ans.
Elle est en pleine forme, très vive, très sportive ( voile ,escalade, piano ) , elle mange bien et grandit bien. Aucune contre indication. Nous faisons son suivi régulier sur Nantes tous les ans. Sa cicatrice est quasiment invisible. Aucune différence dans son quotidien avec celui de ses 2 grandes soeurs ( si ce n'est son suivi annuel et la vaccination contre la grippe tous les ans ) .


Je veux ainsi rassurer mais aussi conseiller les parents comme j'ai pu l'être grâce à ce forum.

Après le diagnostic en clinique privée sur Nantes, j'ai ensuite du accoucher au CHU avec une proposition ( presque imposée ) de parcours privé avec des dépassements d'honoraires incroyables par le docteur Winer chef du service gynéco obsétrique au CHU de Nantes et une proposition de RDV après terme ! ! ! Nous avons refusé ce parcours privé et avons été reçu en parcours public par le professeur très froidement avec 4 heures de retard et nous nous sommes entendu dire "vous aviez bien commencé en parcours privé". Je précise ici que notre gynécologue le docteur Saccomandi de la polyclinique privée ne prenait pas de dépassement et qu'au vu de la malformation de notre bébé nous étions obligé de basculer en structure de niveau III donc le CHU. Nous ne savions pas qu'il était possible en hôpital d'avoir de telles pratiques ! Le suivi de ma grossesse était plus à risque pour le bébé que pour moi. La compétence était plus requise pour les cardiopédiatres qui allait assurer juste après l'accouchement et qui ne réclamaient d'ailleurs pas de dépassement d'honoraires et qui n'ont d'ailleurs pas été prévenu de l'accouchement par le chef de service ! Bref une relation tendue avec le service des grossesses à haut risque mais une prise en charge ensuite très compétente et bienveillante du service néonatologie et de l'unité kangourou de Nantes.
Après l'accouchemengt, nous n'avions que peu d'information sur la date et les modalités de la réparation de notre bébé qui n'était pas cyanosé en raison d'un CIV assez large. A 1 mois et demie elle a tout de même fait un malaise et au CHU aucun cardiopédiatre n'était là ( tous en formation à Paris ) . Un interne très sur de lui, disait suivre la procédure mais en mettant notre bébé sous oxygène accentuait sa cyanose. Nous sommes intervenus violemment en demandant d'arrêter, elle s'est calmée dans nos bras. A partir de là nous avond demandé une RDV au centre Marie Lannelongue et sommes montés à Paris de notre propre initiative et pour un second avis. On nous a alors dit que notre bébé était entre de bonne main à Nantes mais que l'opération pouvait se faire aussi à Paris et assez rapidement au vue de la Sténose. En revenant sur Nantes nous avons expliqué notre démarche au cardiopédiatre qui nous a déclaré qu'elle aurait fait cette démarche depuis longtemps personnellement. Quelle surprise pour nous, qui faisions une confiance aveugle à la médecine ! Nous avons donc décidé que notre bébé ne serait pas opéré à Nantes mais à Paris où la pratique est plus importante et ne regrettons pas notre choix. Nous avons en effet découvert que la réanimation à Nantes gérait du "tout venant" mais n'était pas spé ée dans la réanimation de tout petit bébé ors le nôtre devait se faire opérer à 3 mois à coeur ouvert.

Notre message est donc le suivant :
Oui nous avons une médecine, des médecins et du personnel de santé en majorité exceptionnels qui ont sauvé la vie de notre enfant mais
Oui nous avons aussi le droit de demander des seconds avis quand il s'agit par exemple d'une opération à coeur ouvert,
Oui nous avons le droit de poser des questions et d'être informés pour avoir confiance ( nous focalisions par exemple sur la chirurgie sans avoir intégré toute la complexité de la réanimation par exemple )
Oui les CHU peuvent être plus efficaces, bienveillants et communiquants ( certains services le sont et pas d'autres...ce n'est pas qu'une question de moyen ! )

La qualité d'accueil et le professionnalisme de tous le personnel de Marie Lannelongue nous a beaucoup aidé et rassuré. Le suivi de notre fille se fait maintenant sur Nantes au service cardiopédiatrie avec un nouveau cardiopédiatre en qui nous faisons confiance et avec qui les choses sont claires. Une opération de la valve sera peut-être nécessaire et nous n'hésiterons alors pas à demander un second avis de nouveau au CMLL ou à Nekker
Je pense bien sur aux enfants et aux parents qui n'ont pas eu la chance de pouvoir être opérés du fait de malformations graves.
Je leur souhaite beaucoup de courage et du soutien autour d'eux.

Nine maman de 3 filles dont la petite dernière opérée en 2008 ( en pleine forme ) ]]> NININE Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Mon, 21 Jan 2019 11:19:11 +0100 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,78990,78990#msg-78990 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,78990,78990#msg-78990
j'aurais eu besoin de conseil, j'ai actuellement une bicuspidie aortique avec un anevrisme de l'aorte, j'avais fais des mesures en juillet l'aorte était alors entre 44 et 46mm, j'y retourne hier pour le contrôle des 6 mois et je suis maintenant entre 46 et 48 mm.
j'ai donc indiqué au cardiologue que je voudrais passer a l'opération dés cette année et il me répond que aucun chirurgien n'acceptera de me toucher avant que le risque de l’opération est égale au risque que l'aorte pète donc en fonction de l’évolution actuelle ce serait dans les 6 mois voir 1ans car lui me parle d'atteindre les 55mm. Il me parle de mort subite et je dois rester calme et attendre gentillement qu'on fasse l’opération quand le risque de dissection sera le plus haut

J'en ai clairement ras le bol de cette vie a la Damoclès et je souhaite me faire opérer le plus rapidement possible a présent afin de passer a autre chose dans ma vie donc je souhaite avoir des avis sur des gens qui éventuellement auraient été opéré au stade du 46-48mm. Je suis en Alsace et si je dois changer de région pour l’opération cela ne me dérange pas je veux que ce soit fait le plus rapidement possible]]> desperados Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Sun, 27 Jan 2019 20:22:14 +0100 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,78985,78985#msg-78985 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,78985,78985#msg-78985
Mon fils de 7 ans devait se faire opérer jeudi 10/01/19 pour la 3ème fois à la Timone par le Pr Macé. Malheureusement l'opération a été annulée car le chirurgien est malade, il a annulé tous ses blocs et rendez-vous. Il nous demande de patienter 1 semaine le temps qu'ils trouvent une solution. Apparemment, ils envisagent de nous orienter sur Marie Lannelongue avec le Dr Belli.
Notre fils à une cardiopathie sévère ( CAV complet... ) . Le Pr, après avoir envisagé de faire une DCPT finalement, suite au ressentes études qui montrent des problèmes notamment au niveau du foie s'orientait sur une "réparation" avec 1 ventricule 1/2.
J'aimerais avoir des retours sur Marie Lannelongue et surtout le Pr Belli. Le cas échéant vos retours sur le Dr Fouilloux, Chenu et Ovaert ??

Merci de vos réponses.

Cordialement

Caroline]]> Caroline Balloffet Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Tue, 26 Feb 2019 11:21:15 +0100 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,78983,78983#msg-78983 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,78983,78983#msg-78983 pasankete Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Fri, 22 Feb 2019 21:46:05 +0100 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,78981,78981#msg-78981 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,78981,78981#msg-78981 Muriel et Axelle vous présentent le 4eme repas du coeur à Valdoie le samedi 02 février 2019 au profit de l'association Heart and Coeur.]]> webmaster Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Mon, 04 Feb 2019 17:36:17 +0100 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,78978,78978#msg-78978 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,78978,78978#msg-78978
Au seuil de cette nouvelle année , je viens déposer tous mes bons v½ux pour tous et chacun en particulier même si nous ne nous connaissons pas , car c'est sur ces pages il y a presque 14 ans que j'ai pu m’épancher et trouver du réconfort à l'annonce de la cardiopathie de ma Lucie , et tout au long de plusieurs années j'ai échangé des mots , des phrases, des souvenirs, des espoirs, des peines , et tout ce qui fait ce forum , Ma Lucie va très bien , elle aura 29 ans le 8 et son sourire , son regard et sa confiance en la vie nous ont toujours fait avancer , je voulais aujourd'hui vous dire combien je vous souhaite une année riche d'amour et de partage, je sais qu'il y a beaucoup d'entre vous qui ont et qui ont eu un petit c½ur ou un grand réparé ou en attente de l'être et je vous souhaite plein de courage , la santé est la plus belle chose que l'on peut souhaiter,, le bonheur bien sur et pour le reste à chacun de vous de l'espérer et de le recevoir , si vous êtes dans la peine je la partage de tout c½ur
Bonne, belle et tendre année à partager avec tous ceux que vous chérissez ,
Nous vous embrassons
Christiane ,Robert , Lucie

Ps au passage si des "anciens" amis du forum lisent, je vous embrasse tous et bonne année 2019]]> christiane Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Tue, 12 Feb 2019 14:33:28 +0100 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,78957,78957#msg-78957 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,78957,78957#msg-78957 J'ai 58 ans et sous environ 2 ans je dois me faire opéré de l'aorte ascendante. Remplacement de celle-ci par une en Dacron, le type de l'intervention n'est pas definie à ce jour mais c'est surtout la racine de l'aorte qui est trop dilatée...
Mon inquiétude concerne principalement mon mode de vie. Jusqu'à présent je pratique beaucoup d'activités et sports ( natation en club, ski, VTT, plongée... ) et j'adore voyager ( vol de plusieurs heures... ) .

Afin de pouvoir anticiper mon futur, je désirerais connaitre quelle seront les restrictions qui me seront "imposées". Devrais-je arrêter toutes mes passions?
Merci de m'apporter toutes informations avec franchise.

Vous pouvez me joindre, à votre convenance, sur ce site ou directement par email gerardroques@sfr.fr ou par tel/ WhatApps au 06 80 89 69 64.
Merci pour votre aide.
Cordialement
Gérard]]> Gérard ROQUES Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Sat, 16 Feb 2019 16:34:57 +0100 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,78953,78953#msg-78953 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,78953,78953#msg-78953 comme chaque année je vous donne le lien pour lire et participer gratuitement pour offrir des cadeaux aux enfants de l’hôpital que vous aurez choisi , lisez jusqu'au bout , vous pouvez laisser un petit mot doux pour eux, pour le personnel soignant , juste un peu de bonheur pour cette nuit magique de noël pour eux
un grand merci avec de gros bisous à partager
j'ai aussi partagé sur réseaux sociaux

www.messages-de-noel.net]]> christiane Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Sun, 16 Dec 2018 19:04:50 +0100 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,78952,78952#msg-78952 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,78952,78952#msg-78952
Cela fait maintenant 3 ans que j'ai été opéré pour un remplacement de l'aorte ascendante et de la valve aortique par une valve mécanique
Depuis 2 ans, le cardiologue indique qu'il y a une microfuite sur la valve mécanique mais ne m'en parle pas du tout comme si ce n'était pas important.

Y a t il eu des personnes qui ont eu comme moi des microfuites ? est-ce que cela a évolué ?

merci pour vos réponses et courage à tous.]]> Lilou2017 Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Sat, 16 Feb 2019 22:02:00 +0100 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,78949,78949#msg-78949 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,78949,78949#msg-78949 Je suis maman d un bébé de 2 mois ayant une APSI ( atresie pulmonaire à septum Intact ) . Mon petit guerrier a eu un catheterisme à 7jours de vie et une opération chirurgicale à 1mois et demi. Il devra avoir encore 1 voir 2 opérations à partir de ces 6mois ( dérivation Calvo pulmonaire partielle appelée DCPP et éventuellement totale appelée DCPT ) . Je m inquiète énormément quand à son avenir ( qualité de vie, espérance de vie,... ) . Y aurait il des personnes dans le groupe ayant cette malformation ou ayant eu ce type de chirurgie ( DCPP et DCPT ) ou des parents avec des enfants ayant une APSI ? Je vous remercie d avance.]]> Pascale Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Wed, 16 Jan 2019 02:12:45 +0100 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,78941,78941#msg-78941 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,78941,78941#msg-78941 soniavezina Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Sat, 01 Dec 2018 18:49:37 +0100 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,78931,78931#msg-78931 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,78931,78931#msg-78931
Je suis atteint d'une transposition des gros vaisseaux, opérée par Mustard en 74. Je suis à la recherche d'une liste de cardiologues, notamment ceux exerçant en cabinet libéral, situés à Marseille et spé és dans les malformations cardiaques "adultes".

Merci par avance !

Thomas]]> Gourmet Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Sat, 17 Nov 2018 17:44:44 +0100 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,78929,78929#msg-78929 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,78929,78929#msg-78929 désolée du retard mais mon ordi fait la fête à sa façon :- ) ) bonne et heureuse fête , j'espère que ce jour t'a comblé avec ta petite famille et que tu as de bonnes nouvelles de ta petite des îles
gros bisous à partager
christiane]]> christiane Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Fri, 16 Nov 2018 15:52:14 +0100 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,78922,78922#msg-78922 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,78922,78922#msg-78922 Moi revoilà après 12 ans et demi d'absence Pauline a eu un montage de Fontan ( glenn ) pour qui tout se passé tres bien ! depuis juin pauline fait une décompensation cardiaque et qui atteint son foie car ( dit foie cardiaque ) avec crise de douleur récurrentes depuis juin son cardiologue pense a faire un demontage de son système de fontan qui ne lui conviendrait plus car pauline a eu se système car elle présenté une hypoplasie du VG qui aujourd'hui s'est développé il n'a pas une taille normal mais inférieur à la normal j'aimerai savoir si certains d'entre vous sont passé par la car encore une fois je suis dans l'inconnu ! ! !
Merci]]> Gladys59 Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Sun, 10 Feb 2019 12:04:45 +0100 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,78920,78920#msg-78920 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,78920,78920#msg-78920
Bien que tout soit sans le titre :- ) ...
J'aimerais te dire tous nos voeux de bonheur
et de santé pour ta fête.
Merci pour tout ce que tu fais pour les uns et les autres,
à commencer par ce site.

Bisous à toi et Maryvonne, et... à bientôt ?

Agnès et Jacques]]> AgnesZ Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Mon, 12 Nov 2018 10:35:10 +0100 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,78914,78914#msg-78914 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,78914,78914#msg-78914 Truncus arteriosus congénital né en 1955 ...a une époque où même les opérations a c½ur ouvert n en étaient encore qu aux balbutiements....
Je vous souhaite a toutes et a tous beaucoup de courage dans votre combat quotidien ...
Un grand merci au donneur et a sa famille et grand respect à l équipe de la Pitié Salpêtrière pour ce magnifique travail accompli ...Merci aussi à mon épouse qui me supporte depuis plus de 40 ans ...Merci Christian pour ce forum ....
La vie ne vaut rien,rien,rien ...mais rien ne vaut la vie]]> Lucien Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Thu, 29 Nov 2018 08:00:34 +0100 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,78912,78912#msg-78912 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,78912,78912#msg-78912
Je m'appelle Alice, j'ai 37 ans et je suis enceinte de presque 32 sa. Hier, j'ai passé ma 3ème echo et là, l'echographe me dit qu'il a l'impression qu'une partie du coeur est plus petite que l'autre. Sur la conclusion il a écrit : impression de déséquilibre coeur droit / coeur gauche légèrement plus marqué que physiologiquement avec ratio AP/AO supérieur à 1,6." Il m'adresse à un cardiopédiatre à l'hôpital Nord de Marseille - rdv prévu le 19 novembre. Durant l'echo, il s'est montré rassurant en disant qu'il préférait être trop prudent que pas assez. Mon bb avait une bonne vitalité et son rythme cardiaque était dans la norme ( 118 bpm ) .

Je précise que je fais du diabète gestationnel et suis sous insuline depuis 8 jours. Je ne sais pas si cela peut être en lien. A l'echo T2, rien n'avait mis la puce à l'oreille de l'echographe.

Merci pour toute aide que vous pourrez m'apporter ! ]]> lissou53 Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Thu, 08 Nov 2018 14:22:00 +0100 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,78911,78911#msg-78911 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,78911,78911#msg-78911 Pour ma part l’opération ce rapproche mais je pense déjà à après et je compte bien reprendre la danse seulement aucun site n’en parle vraîment.Ils parlent vraiment de tous les sports mais pas de la danse ( je pense que la danse n’est pas officiellement considérée comme sport ) .Bon je parle pas de reprendre du rock acrobatique mais de la danse qui bouge de façon énergique tout de même .... jdemande pas a mon cardiologue il a l’air paumé le pauvre ^^
Bonne soirée à tous]]> desperados Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Thu, 08 Nov 2018 01:22:08 +0100 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,78907,78907#msg-78907 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,78907,78907#msg-78907 J'ai été suivie par Mme.Levèfre à l'hôpital Laennec à Nantes pendant plus de 13 ans. Elle est partie en retraite il y a déjà 11ans.

J'aimerais savoir si des personnes ont été suivit aussi par elle et si ils ont des nouvelles de cette dame qui me manque tant. C'était une super cardiologue je n'en trouve pas d'autre à sa hauteur.. J'aimerais juste avoir de ses nouvelles....]]> Maïlys Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Thu, 01 Nov 2018 23:45:13 +0100 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,78902,78902#msg-78902 http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,78902,78902#msg-78902 melanieetlouise Cardiopathies Congenitales et Cardiologie Mon, 26 Nov 2018 11:05:26 +0100