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     FORUM des CARDIOPATHIES CONGENITALES et de Cardiologie

   
 

 
                       
              

14 Février journée de sensibilisation aux cardiopathies congénitales


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Sujet du post :     operation d'une membrane sous valve aortique

Envoyé par marie annick 
Auteur: marie annick (le 6 - 04 - 2009 -- Heure: 12:44:52)
Bonjour

Maxime 13 ans va se faire opérer le 4 mai pour la 3eme fois.Il faut retirer une membrane qui gene la valve aortique.
il se fait opérer à Necker par le professeur Vouhé.Les 2 autres fois cela s'est passé à l'institut Montsouris.
L'angoisse monte et surtout je ne connait pas Necker meme si je sais que l'hopital fait parti des plus réputé.
si quelqu'un a déjà subi ce genre d'opération avec le technique du professeur Vouhé peut il m'en parler
merci .

marie
Auteur: ludivine (le 8 - 04 - 2009 -- Heure: 22:18:36)
Bonsoir,
notre fils Mathieu de 4 ans se fait opérer le 21 avril prochain d'une membrane valvulaire sous-aortique à Bordeaux par le Dr Laborde.
Je ne pourrais vous donner de détails sur la technique, on nous a dit que c'était relativement "simple" et que le chir allait chercher sous la memebrane pour pendre le max de tissu pour éviter la récidive.
Votre fils a été opéré les 2 fois précédentes de cette membrane? Nous avons peur justement de la récidive.
C'est assez rare de trouver quelqu'un sur ce forum qui a la m^me cardiopathie que Mathieu.
Désolée de ne vous donner pas plus d'infos; je vous souhaite bonne chance et tout va bien se passer
Ludivine
Auteur: marie annick (le 9 - 04 - 2009 -- Heure: 14:24:49)
bonjour Ludivine

Maxime a déjà subit 2 autres opérations dont la 2eme pour la membrane en autre.Il s'est fait opérer par le dr laborde mais sur Paris à l'institut Montsouris.
S' il s'agit du meme médecin il est vraiment très bien, nous en gardons avec mon mari un très bon souvenir, c'est un homme humain il avait pris le temps avant et de suite après l'opération de venir nous voir et nous donner des explications.En ce qui concerne l'opération du 4 mai nous sommes commes vous préocupé par un recidive.
Nous vous souhaitons bon courage pour le 21 Avril ,tout de passera bien et attendons de vos nouvelles.

marie
Auteur: MARIE ANNICK (le 22 - 04 - 2009 -- Heure: 10:19:34)
BONJOUR

Je viens aux nouvelles pour Mathieu car s'il n'y a pas eu de retard il s'est fait opérer hier.Je pense que vous etes avec lui aujourd'hui et cela fait surement beaucoup de bien après le stress de la journée d'opération.Nous lui souhaitons maintenant un bon rétablissement et un retour le plus rapide possible à la maison.
marie annick et Maxime
Auteur: ludivine (le 1 - 05 - 2009 -- Heure: 18:35:18)
Bonjour Marie-Annick et Maxime,
Mathieu est sorti hier de l'hôpital pour sa resection de membrane sous-valvulaire aortique. L'opération s'est très bien passée et les suites ont été simples. Mme Laborde semble plutôt confiante pour le risque de récidive; en fait, il s'agissait plus qu'une membrane: ca faisait comme un anneau et ça montrait une anomalie de la valve aortique ( pseudo-bicuspide ) à l'echographie alors qu'en réalité, elle est normale.
Je voudrais par notre experience toute récente vous mettre en confiance et vous rassurer. Il s'agit d'après la chir d'une opération simple,sans risque majeur de complication d'autant plus vu l'âge de Maxime. Les chirs essayent de "gratter" au max pour prendre la racine de la membrane, mais les causes de récidives sont inconnues.
On vous souhaite bonne chance et plein de courage mais tout va bien se passer. Nous penserons à vous le 4mai prochain.
Amicalement;
Ludivine et Mathieu
Auteur: ludivine (le 8 - 05 - 2009 -- Heure: 16:18:25)
Bonjour Marie-Annick,
j'attends avec impatience de vos nouvelles concernant l'opération de Maxime; nous avons bien pensé à lui le jour J et sommes persuadés qu'il se retablit de jour en jour.
En attendant de vos nouvelles, amicalement
Ludivine
Auteur: marie annick (le 27 - 05 - 2009 -- Heure: 11:49:07)
bonjour ludivine

Je ne sais pas si vous avez eu mon message car je n'ai pas de réponse.
Maxime va bien après son opération qui a eu lieu le 4 mai .Nous sommes rentrés à la maison le 13 mai donc très vite. Il reste un peu fatigué mais il a souhaité rependre un peu l'école par 1 1/2 journée lundi et peut etre 1 autre vendredi .Mais il s'est rendu compte que cela l'avait un peu fatigué.Sinon il va bien nous espérons que la valve aortique tiendra maintenant le plus longtemps possible avec toute les réparations que le Pr vouhé a fait.
pour la membrane elle a été sectionnée avec une partie du muscle qui a été enlevé.Puis il a décidé de faire un controle complet de la cure totale de la tétralogie de fallot qui avait été opérée il y a 13 ans et donc de chamger les différents pactchs qui avaient posés à l'epoque . et enfin il a opéré une stenose sous aortique qui était assez importante .Donc mon Maxime est tout neuf et pour longtemps j'espère car s'est vraiment des épreuves très dures à vivre.
Et Mathieu comment se remet il?

bien amicalement marie annick
Auteur: ludivine (le 1 - 06 - 2009 -- Heure: 21:52:28)
Bonsoir Marie-Annick,
Eh non, je n'ai pas eu votre message et j'étais donc sans nouvelles...je suis très contente de savoir que tout s'est bien passé pour Maxime, que le chirurgien a pu faire le maximum de choses et qu'il a comme vous le dites, un coeur tout neuf.
Qu'il se repose bien encore pour parfaitement récupérer.
Mathieu est en pleine forme, il a repris l'école il y a 2 semaines et nous irons au contrôle fin juillet à Bordeaux.
En vous remerciant pour ces bonnes nouvelles, amicalement
Ludivine et Mathieu
Auteur: marie annick (le 18 - 06 - 2009 -- Heure: 11:25:57)
bonjour ludivine

Je suis également contente d'avoir de vos nouvelles et de savoir que Mathieu est en pleine forme.
Maxime va bien la reprise de l'école l'a fatigué donc nous avons pris le parti qu'il n'aille que l'aprés midi pendant 1semaine et qu'il puisse reprendre à plein temps cette semaine.Par contre il a du mal a reprendre son poid et son sternum lui fait encore mal parfois .La cicatrice elle evolue bien. Nous avons fait un suivi pendant 4 semaines pour savoir s'il y avait un épanchement.Mais tout va bien et le prochain suivi sera debut Juillet et en Septembre nous probablement sur Paris.
En attendant la vie reprend son cours meme si parfois les peurs sont encore là à mon niveau. L'oubli est dur mais la période estivale va balayer tout cela.

à tres bientôt

marie et maxime
Auteur: katia (le 10 - 10 - 2009 -- Heure: 09:21:11)
Bonjour
J'espère que votre fils se porte bien !
je viens d'apprendre que le mien qui a trois ans va devoir se faire opérer de la même chose que le votre d'ici un an maxi. Du coup j'ai pas mal de questions à vous poser...Tout d'abord je vois que vous êtes restés 10 jours à l'hopital, est-ce ce qui avait été prévu dès le départ? parceque moi j'avais cru comprendre que c'était plus court. ( ça dépend aussi peut-être de l'hopital ) .
Ensuite est-ce qu'il a été en réa, et combien de temps, et au bout de combien de temps après le réveil avez-vous pu être avec lui? ( ça ça m'angoisse beaucoup car il est très crampon, il pleure tous lezs matins quand je le laisse à l'école... )
Ensuite comment était_il après : fallait-il le porter tout le temps? ( j'ai mal au dos ! ) , pleurait-il beaucoup? ( avait-il mal? ) au bout de combien de temps tout est redevenu comme avant?
Ce serait vraiment gentil si vous pouviez répondre à toutes ces questions super angoissantes....
Merci d'avance
Katia
Auteur: brigitte (le 13 - 10 - 2009 -- Heure: 11:27:23)
Bonjour,
Je découvre ce forum et tous ces enfants et leurs parents qui ont vécu des périodes très difficiles.
Ma fille , atteinte d'une tétralogie de Fallot, opérée à 2 ans à Bordeaux par le Pr Fontan et bien portante jusqu'en août 2009 a dû subir ce même type d'intervention sur une membrane sous-aortique à Toulouse . Le CHIR a touché le faisceau de His en extrayant la membrane et ma fille de 25 ans se retrouve porteuse d'un pace-macker interne car elle a fait un bloc après l'intervention...
Nous sommes donc dans une situation de souffrance que beaucoup sur ce site comprendront et nous aimerions communiquer avec des personnes qui ont des informations sur les risques liés à ce type d'opération; nous n'avions pas été avertis de la possibilité de devoir porter un stimulateur cardiaque jusqu'à la fin de ses jours .
Merci de nous répondre car nous avons réellement besoin de comprendre ce qui a pu se passer.

Bon courage à toutes ces familles et leurs pertits ou plus grands .

Cordialement.
Brigitte
Auteur: catherine (le 9 - 11 - 2009 -- Heure: 19:05:56)
bonjour,
Mon fils guillaume c'est fait opéré le 15 juin derniè par le Professeur Vouhé.
C'est vraiment un trés grand chirurgien, tout c'est super bien passé, l'équipe est aussi formidable les maman son bien entourées.
Ce sont des moment trés dure a passer, mais les enfants récupére a une vitésse incroyable, je m'en revient toujour pas et encore maintenant.
Voilà pour le plus gros.
Bonne soiré.
Auteur: Nathy (le 19 - 09 - 2010 -- Heure: 12:50:56)
bonjour, jai 37 ans et je vis a bruxelles.

de naissance ( né a 28 ou 30 semaines, cela depant l'humeur de ma mere ) , les cordiologues avaient deja dianostiqué une membrale qui grandissait sous la valve a aortique.

a 17 ans, je m'étais evanuie deux a trois reprise sans raison, mes parents décidèrent de m'ennener chez un cardialogue.

résultat, dans la meme année, je me suis opéré. on ma retiré cette membrane. jai le souvenir que je me suis etablie tres vite, car c'était en aout et la rentrer scolaire était a 3 semaines apres et je nai pas rater un seul cours.

cependant, a 32 ans, etant enceinte de ma princesse Victoria, jai fait une ambolie pulmonaire, du a mon surpoid, du a une bonne bronchite, jai mis au monde ma princesse a 30 semaines de gestations, se qui se fait, elle est rester deux mois en couveuse. jai fait une IRM et mon cardiologue ma dit, ta membrane a grandi, mais cest pas pour operer.

il ya trois mois de cela, jai fait une fibrilation oriculaire, mon coeur batait a du 150, je me suis rétablie naturellement et je ne prend que des aspirines.

du a ce "choc", mon cardio me fait faire plusieurs examens, il est tres clair que je dois retirer cette membrane qui est revenue MAIS il pense qu'il doit aussi changer la valve aortique gauche. mon medecin traitant me dit que c'est trop tot et que je suis jeune pour changer cette valve qui fonctionne a 65%.

cette semaine je vais voir plusieurs cardio pour un deuxieme avis.

si vous connaisait un cas semblable, pourriez vous me le fait savoir?

merci
Auteur: miss-84 (le 28 - 10 - 2010 -- Heure: 14:17:26)
Bonjour je dois me faire opérer de l'aorto-mitrale mais j'ai un peu peur.Mon medecin m'a dis d'aller a Marseille. Je voudrais savoir si il éxiste un laser pour cette pathologie??Et si quelqu'un a cette pathologie la??Merci de me repondre rapidement
Auteur: sébastien (le 4 - 12 - 2010 -- Heure: 16:36:13)
Bonjour,
Notre fils doit se faire opérer pour la 2ème fois d'une membrane sous-aortique, deux ans après la première opération, du fait d'une récidive de la membrane sous aortique. Nous sommes inquiets par le risque de toucher le circuit électrique du coeur, risque plus élevé lorsque la résection est plus importante ( ce qui sera son cas pour éviter une nouvelle récidive ) .
Avez-vous été confronté à ce risque ?
Merci
Auteur: laura (le 25 - 03 - 2011 -- Heure: 19:17:28)
Bonjour,
je m'appelle Laura,j ai 16 ans et j ai une membrane sur la valve aortique. je me suis pas encore fait opéré et j ai très peur. A ce sujet je sais presque rien,vu que ma mére ne veut pas en parler.j ai ete chez le medecien pour sa il a très longtemps,je m en rapel meme plus ! tous se que je sais, sais grace a la conversation de ma mere avec mes proches c est tout, donc j ai plein de question a poser exemples: quand je vais me faire opere? pourquoi je peux pas la faire maintenant?a t il des circonstance grave si je me fait pas opere?comment se déroule une opération? est que c est très grave?. je me pose plein de questions et je voudrais en savoir plus sur sa. svp aide moi a trouver au juste c quoi. merci d avance, répondais moi vite svp.
Auteur: nouss (le 25 - 03 - 2011 -- Heure: 20:08:30)
bonjour Laura,

je ne peux répondre à aucune question car ma fille n a pas la même cardiopathie que toi.
C est donc en tant que maman que je t écris.

As tu essayé de dire à ta maman que c est important pour toi de savoir ce que tu as ?

Ca ne doit pas être facile pour elle de savoir que ton coeur a un souci. En tant que maman, on préfèrerait que ca n arrive pas à nos enfants et parfois, certains parents préfèrent faire comme si ca n existait pas ( je serai peut être comme elle quand ma fille aura ton âge ) . Ou alors, peut être a t elle peur que tu vois ses craintes ( elle doit en avoir puisqu elle en parle autour d elle ) .

En tout cas, je te conseille d essayer de lui en parler calmement et pourquoi pas, prendre un rendez vous chez ton cardiopédiatre avec elle.

quoiqu il en soit, je suis sure que tu trouveras ici les réponses que tu attends.

Je t embrasse
Auteur: GAELLE 53 (le 3 - 04 - 2011 -- Heure: 22:13:09)
bonsoir sebastien

mon fils mathieu s'est fait opéré en septembre 2009 entre autre pour enlever une menbrane sous la valve aortique ( en plus une coarctation de l aorte et civ ) le chir nous à dis qu'il devait faire une résection importante pour eviter une recidive ,l' operation a été plus longue que prévue car son son aorte était plus fine qu'il ne pensait.
cependant le coeur de mathieu suite à la chir ne battait plus q'une fois sur quatre et il lui on poser un pace maker externe pendant 8 jours ,l'avis du cardio était qu'il avait fait une inflamation du tissu cardiaque et q'au bout de 8 jours elle s'etait résorbée , nous avons eu trés peur car autrement il avait un pace maker à vie.
il faut garder courage car nous enfants sont fort maitenant mathieu est en pleine forme comme tous les enfants de son age
gaëlle

gaëlle maman de quatres enfants dont mathieu né le 31/10/2008 au chu d'anger opéré à nantes à quatres jours d'une coarctation et cerclage de l'artere pulmonaire et à 11 mois d'une recoartation et d'une menbrane sous les valves aortique par le professeur baron
Auteur: Malika (le 6 - 04 - 2011 -- Heure: 18:27:29)
Bonjour

On a diagnostiqué une membrane sous la valve aortique chez mon fils âgé de 3 ans en octobre 2006, depuis on surveille l'evolution du gradient qui est resté stable depuis. A la dernière echographie le medecin a noté une hausse du gradient ( moyenne =38 ) et nous a dit qu'a ce stade la chirurgie était discutable.

Nous on réside en Tunise et on vaudrait le faire opérer en France ou en Belgique où la prise en charge postopératoire est plus évoluée. Pourriez vous m'indiquer un service compétent dans ce genre d'opération ainsi que le coût global de l'opération sachant qu'on l'assumera entièrement à notre charge.

Merci beaucoup

Malika
Auteur: guillotes (le 26 - 09 - 2011 -- Heure: 01:31:19)
Bonsoir,
Mon fils Mathieu âgé de 10 ans devrait faire l'objet d'une troisième intervention : 01 à trois mois pour une CIV, une à 03 ans pour une membrane sous aortique et une à venir pour une récidive de membrane qui lui occasionne en ce moment des vitesse de 3 MS. Merci pour vos informations. Malgré que je sache que cette intervention est très maitrisée par le corps médical, que les professeurs KREITMANN et FRAISSE de Marseille sont des hommes merveilleux, je ne peux m'empêcher d'être inquiet et malheureux à l'idée de revoir mon fils souffrir .
Auteur: Nordine (le 1 - 03 - 2012 -- Heure: 10:17:19)
Bonjour,
Mon fils de 7ans doit se faire opérer du coeur suite à une membrane sous valvulaire aortique, je viens d'apprendre, grâce à ce forum, que le risque d'une récidive existe et probable.
Pouvez-vous s'il vous plaît nous donner des nouvelles de vos enfants qui ont subi la même opération ?
Je vous remercie d'avance
Auteur: Nordine (le 1 - 03 - 2012 -- Heure: 10:41:49)
Bonjour,
Je me permets de vous adresser ce message pour avoir des nouvelles de mathieu.

Je vous remerci d'avance

Cordialement,
Auteur: Nordine (le 1 - 03 - 2012 -- Heure: 10:51:21)
Bonjour,
Mon fils agé de 7ans doit se faire opérer du coeur suite à une membrane sous valvulaire aortique , je viens d'apprendre , grâce à ce forum , que le risque d'une récidive existe et probable.
Pouvez-vous s'il vous plaît nous donner des nouvelles de vos enfants qui ont subi la même opération ?

Cordialement,
Auteur: Magjanis (le 31 - 01 - 2018 -- Heure: 18:37:31)
Bonjour votre message est ancien mais j'ai un ami très proche dont la fille de 3 ans et demi doit se faire opérer prochainement d'une membrane sous aortique, je voulais savoir si vous accepteriez d'être mis en contact avec lui s'il souhaitait vous poser des questions
Bien cordialement
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