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     FORUM des CARDIOPATHIES CONGENITALES et de Cardiologie

   
 

 
                       
              

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Sujet du post :     CAV non réparable ?

 Sujet :
CAV non réparable ?      
Auteur: Gaëtan Manu et Nadège (le 20 - 04 - 2009 -- Heure: 00:31:40)
Bonjour a tous

Lorsque j'étais enceinte de Gaëtan, j'ai fait la fameuse prise de sang pour déterminer le pourcentage de chance d'avoir un enfant trysomique.
Puis le résultat est tombé : 1/46 coup dur surtout quand on connait déjà un cas dans la famille ( la soeur de mon ami est trysomique ) .
J'ai donc fait l'amniosynthèse. En attendant le résultat, nous rendez-vous chez le gynéco qui pense déceler une malformation cardiaque : nouveau coup dur sachant que la plupart des trysomiques ont cette malformation. après une nuit de stress, le gynéco appelle le laboratoire pour avoir les résultats par telephone ouf le cariotype est ok ! le gyneco decide de m'envoyer voir un cardio pédiatre pour verifier ce qu'il avait vu.

Le cardio pédiatre penche sur un cav partiel sans fuite au niveau de la valve mitrale. je peux donc accoucher dans la clinique où mon gynéco fait les accouchements.

j ai accoucher le 22 janvier 2009 avec déclenchement ( accouchement initialement prèvue le 12 ) . Le petit Gaëtan est né avec deux fois le cordon autour du cou et une fois en bretelle ( autour de l'epaule ) . le pédiatre de la clinque l'examine ( il avait la lettre du cardio pediatre indiquant un cav ) il n'entend pas de souffle au coeur, pour lui le petit Gaëtan est un enfant normal. Après 6 jours en clinique, le petit Gaëtan a été vu par 6 pédiatres aucun n'a entendu le moindre petit bruit. un des pediatres nous prend rendez-vous chez le cardio pediatre 2 semaines après l'accouchement ( pas d'urgence puisqu'ils n'ont rien entendu ! ! ) . Notre nouvelle petite famille sort de la clinique heureuse et soulagée pensant que le CAV etait mon important que prévu.

deux semaines plus tard, le fameux rendez-vous s'acheve toute la petite famille, si heureuse pendant les deux semaines précédentes, retombe de bien haut. diagnostic : cav partiel, petites CIV, anomalie mitrale ( valve mitrale en parachute avec rétrécissement mitral ) , désquilibre des cavités ventriculaires, crosse aortique hypoplasique... le docteur nous explique qu'il y aura 1 ou 2 opérations.

Le cardio pediatre le suit au minimum une fois tous les quinzes jours... au bout du 3 ou 4ième rendez-vous, il nous dit qu'il a envoye les echographies au chirurgien de notre ville, celui -ci voulait refermer le cav en une seule fois... mais le cardio pediatre doute il prefère nous envoyer a paris pour un deuxième avis...

nous allons a paris le 16 avril et le professeur qui nous recoit explique que le petit Gaëtan ne serait plus là si l'opération aurait eté faite en une fois et nous dit qu'a l'heure actuelle il n'y avait aucune possibilité de réparation de son coeur, qu'il faudrait cercler l'artere pulmonaire très rapidement, que quand le petit Gaëtan sera trop cyanosé il faudra enlever le cerclage et que l'on s'oriente vers une palliation de type ventricule unique.
et encore un coup dur ! ! ! !

depuis nous sommes perdus : nous avons pleins de questions sans réponse :
combien de temps vit-on avec qu'un ventricule ?
pourra-t-il faire du sport comme tous les autres enfants?
risque-t-il quelque chose avant, pendant et après le cerclage?
y-a-t-il possibilité de greffe ?
....

Si vous avez ete dans un tel cas merci de nous raconter comment tout cela s'est passé
car nous avons le moral au plus bas.

merci

Gaëtan, Manu et Nadège
 Sujet :
Re: CAV non réparable ?      
Auteur: marieclaude (le 20 - 04 - 2009 -- Heure: 00:36:27)
BONSOIR nadege



desolee et triste pour votre petit bout, notre petit thybo avait aussi un cerclage autour de l'aorte tu peux suivre son histoire sur CAV COMPLET DE THYBO et thybo petite etoile
malheureusement notre petit ange est pardti rejoindre les anges a cause d'une anemie severe il avait bien supporte son operation !
mais ! il nous manque enorment

bises et courage vous avez tout notre soutien
bises marie claude mamie de thybo petite etoile*
 Sujet :
Re: CAV non réparable ?      
Auteur: Margaux (le 20 - 04 - 2009 -- Heure: 04:06:48)
Bonjour

Je suis la Maman de Calixte, 2 ans depuis le 15 mars. Elle est née avec un CAV partiel ( CIV, oreillette unique, membrane supra-mitrale, double veine cave supérieure et retour veineux pulmonaire anormal ) qui n'a pas été décelé en tant que tel avant la naissance ( seule la CIV avait été vu ) . Elle a été opéré 2 fois à 3 mois et 10 mois. Pour la première opération, ils ont fermé la CIV, crée les 2 oreillettes, enlever la membrane supra mitrale et modifier une des veines caves. Calixte a eu un post-op très difficile ( elle a passé 2 mois 1/2 en soins intensifs dont pratiquement tout le temps intubée ) et elle a fait de l'hypertension pulmonaire. Finalement, elle est rentrée à la maison et là on pensait que tout allait bien. Mais en fait, son oreillette gauche était minuscule et la pression pulmonaire ne faisait qu'augmenter. Elle saturait de moins en moins bien.

Début janvier 2008, 2ième opération, clampage de la deuxième veine cave supérieure, agrandissement de l'oreillette gauche et modification du retour veineux pulmonaire. Au bout de quelques jours, le résultat attendu par la chirurgien n'est pas là. Et elle nous parle de passer Calixte en ventricule unique parce que à cause de son oreillette gauche qui est toute petite, la valve mitrale est elle aussi petite ainsi que le ventricule gauche.

Mais aucuns des cardiologues n'est d'accord et ils se battent pour que le docteur Vobecky laisse du temps à Calixte pour récupérer et voir ce que cela va donner. Là encore le post op a été difficile mais Calixte a été extubé au bout de 5 semaines ( contre 11 la première fois ) . Elle est rentrée à la maison avec de l'oxygène à cause de son HTAP. Les premières semaines furent difficiles car tout le monde se demandait si ca allait le faire. Et puis petit à petit, tranquillement pas vite, Calixte a récupéré, on a supprimé l'oxygène dans la journée puis la nuit. Aujourd'hui, c'est une petite fille qui pète le feu, qui est casse-coup ....

Je ne remercierai jamais assez les cardiologues de s'être battu pour que Calixte garde ses 4 cavités sinon cela impliquait encore au moins 3 ou 4 opérations .....

Flore-Anne a aussi un CAV et il ne me semble pas qu'elle ait un ventricule unique.
Quels sont les chirurgiens que vous avez vu ?

Tenez nous au courant et surtout n'hésitez pas à venir sur le forum vous trouverez toujours du réconfort.

Bisous à vous 3

Margaux et Calixte
 Sujet :
Re: CAV non réparable ?      
Auteur: Dahlias 59 (le 20 - 04 - 2009 -- Heure: 10:05:09)
Bonjour et bienvenu à vous

Mon petit Maël avait 3 malformations à la naissances : ventricule unique, transposition des grox vaissaux et coarctation de l'aorte
toute son histoire est détaillée dans les histoires par pseudo en haut de page ( encart jaune )
on peut vivre avec un seul ventricule.
c'est sur qu'il s'ésouffle plus vite qu'un autre enfant et qu'il ne fera jamais de sport de haut niveau.
en ce qui concerne les transplantations, c'est uniquement réservé pour les coeur que l'on ne peut réparer.

bon courage à vous et si vous avez d'autres questions, surtout n'hésitez pas

ps : je trouve bizare que les medecins n'ai pas fait tout de suite d'echo sachant qu'il y avait un pb décelé pdt la grossesse !

Virginie maman de Fabien 13 ans, Thibault 12 ans et Maël 5 ans 1/2 : VU - TGV - COA - Hemiplegie gauche suite à un AVC -
Vidéo de Maël : http://www.dailymotion.com/relevance/search/franck590/video/x7y3zj_1re-anne-de-mal_people
 Sujet :
Re: CAV non réparable ?      
Auteur: acaalm (le 20 - 04 - 2009 -- Heure: 11:18:49)
Bonjour,

Désolée pour votre petit Gaëtan.

Notre petit bonhomme de trois ans et demi est né avec une crosse aortique hypoplasique, une valve mitrale en parachute et une biscupidie aortique + une petite CIA. Ce n'est surement pas exactement la même pathologie et chaque cas est différent. Cela dit, à sa naissance il devait être inopérable et finalement il l'a été. Il a du subir deux opérations lourdes mais il se porte à merveille aujourd'hui. Il court, saute comme tous les autres enfants de son âge. Seule la fièvre ( effort ) est un événement qu'il ne vit pas bien et il faut la faire baisser au plus vite.

Bref, notre enfant vit avec un coeur très mal fichu que l'on ne peut pas réparer seulement faire des "bricolages" quand ça ne va vraiment pas bien. Avant sa naissance il était condamné et aujourd'hui il va à l'école maternelle comme les autres et c'est difficile de voir qu'il a une grosse cardiopathie congenitale complexe. Tout cela pour vous inciter à rester positif. Nous sommes une famille aimant le sport et le pratiquant mais notre garçon ne pourra pas en faire. C'est plus pour nous les parents que c'est difficile. Ce n'est pas très grave, on peut trouver son bonheur dans tellement de domaines.

Nous, on nous a dit que les greffes de coeur étaient réservés aux plus grands car très, très peu de coeur enfants/bébés à greffer. En plus, ce sont des opérations très risquées donc faites que lorsqu'il n'y a plus d'autres possibilités. La chirurgie n'est proposée que lorsqu'il y a une possibilité d'améliorer la qualité de vie de la personne et lorsque l'état de santé de celui-ci est menacée. La seconde opération de notre fils n'était pas prévue mais elle est intervenue quand son état cardiaque déclinait et pouvait le mettre en danger.

La médecine et la chirurgie font de tels progrès que nous pouvons avoir confiance en l'avenir. Si ça se trouve dans quelques années on saura "réparer" le coeur de nos enfants.

Je vous souhaite bon courage et une bonne santé à votre petit Gaëtan.

Au revoir.
 Sujet :
Re: CAV non réparable ?      
Auteur: flore-anne (le 20 - 04 - 2009 -- Heure: 17:20:04)
Bonjour,

Comme le dit Margaux, la maman de Calixte, je suis née avec un CAV partiel + une stenose plmonaire. Opérée une première fois de la civ et de la stenose en 1988, tout s'était très bien passée. ( j'avais alors 8 ans, et c'est grâce à cette stenose que l'opération a pu se faire assez tard )
J'ai été réopérée l' année dernière pour réparer ma valve mitrale. Complètement malformée, atypique et unique finallement. 2 réparations ont été tentées mais toutes les 2 n' ont pas tenues. J'ai depuis une valve mitrale mécanique.
Je n'ai pas de ventricule unique.

Le cerclage pulmonaire permet de protéger le coeur et les poumons de Gaëtan. J'avais une stenose pulmonaire naturelle. J'ai vécue avec elle 8 ans. Elle a été levée en même temps que la CIV. Donc OUI on peut vivre avec un cerclage. C'est une opération courante dans la chirurgie cardiaque pour pallier certaine malformation.
Gaëtan ne pourra sans doute pas faire de sport de compétition... mais est-ce le plus important? Je n'ai jamais fait véritablement de sport, dispensée depuis toujours, ou en le faisant à mon rythme. Et cela ne m'a pas empêché d' avoir une vie normale, heureuse ! Gaëtan trouvera d' autres parades que le sport pour s' amuser, se défouler.... Petit, on ne sait pas ce qu' est vivre avec un coeur normal. On vit avec ce coeur cabossé depuis notre naissance... Et puis beaucoup d' enfants cardiiaques savent mener en bourrique leurs parents et les faire courrir ;- ) ) Ne vous inquiétez pas pour ça ! !

Bon courage, gros bisoux à Gaëtan

Donner nous des nouvelles !

Flore-Anne ( opérée 4 fois: CAV + stenose pulmonaire; BAV complet, valve mitrale mécanique + Pace Maker depuis Juin 2008 )
[http://flo75015.skyrock.com]
 Sujet :
Re: CAV non réparable ?      
Auteur: Gaëtan Manu et Nadège (le 20 - 04 - 2009 -- Heure: 18:31:52)
Bonjour à tous,

Merci pour vos différentes réponses.
Tout d abord nous tenons à présenter toutes nos condoléances à la famille du petit Thybo.
Pour rèpondre a Virginie nous navons pas non plus compris pourquoi aucune echo n a été faite à la maternité,
Nous avons fait confiance aux 6 pédiatres qui ont suivis notre petit Gaëtan.
NOtre petit bonhomme est actuellement suivi par le Dr De Geeter sur Strasbourg.
A Paris nous étions chez le Pr Lecompte et le Dr Cohen qui consultetn a l institut Jacques Cartier
Normalement, nous devrions savoir ce jeudi à quelle date aura lieu le cerclage.
Nous vous donnerons de nos nouvelles rapidement
Y a t il quelqu un sur ce forum ayant connu ce problème habitant dans le Bas Rhin pour une éventuelle rencontre ! ! !

A bientôt,
Gaëtan Manu et Nadège
 Sujet :
Re: CAV non réparable ?      
Auteur: flore-anne (le 20 - 04 - 2009 -- Heure: 19:09:44)
J'ai justement été opérée 3 fois l' année dernière par Dr Lecompte ( entre autres ) à Massy. Je connais également bien Dr Cohen. Massy est un centre très "famille" où tout le monde est très gentil, attentif.... Vous serez très bien là-bas.

Flore-Anne ( opérée 4 fois: CAV + stenose pulmonaire; BAV complet, valve mitrale mécanique + Pace Maker depuis Juin 2008 )
[http://flo75015.skyrock.com]
 Sujet :
Re: CAV non réparable ?      
Auteur: Gaëtan Manu et Nadège (le 21 - 04 - 2009 -- Heure: 22:26:54)
Bonjour à tous,

Depuis dimanche soir, date de notre inscription, nous parcourons les différents posts.
On ne se doutait pas qu'autant de petits bouts étaient concernés par des malformations cardiaques.
Nous ne connaissions personne sur ce forum, et depuis nous avons l'impression de faire un peu partie d'une grande famille avec ses hauts et ses bas.

Heureusement que ce forum existe ! ! !

Pour notre part, nous attendons avec impatience notre rendez-vous de jeudi chez le cardio-pédiatre qui nous expliquera surement mieux les différentes étapes par lesquelles notre petit Gaëtan ( qui aura 3 mois demain ) devra passer, et peut-être auront nous une date de fixée pour ce fameux cerclage de l'artere, car nous trouvons qu'il se fatigue de plus en plus et transpire beaucoup ( tout cela ne nous rassure pas trop ) .

a bientot
 Sujet :
Re: CAV non réparable ?      
Auteur: céline (le 22 - 04 - 2009 -- Heure: 21:55:35)
bonsoir

ne vous inquiétez pas , tt ira bien pour votre petit bout chou, et surtout profitez au maximum !
je vous envoi plein d'ondes positives et tendres pensées au petit gaëtan.
céline

céline maman et mamange de
Anais née le 14 sept 2005
Thybo né le 15 oct 2008 ( CAV COMPLET + multiples civ, opéré le 16 déc 2008, petite étoile depuis le 11 fév 2009 )
Emmy née le 15 oct 2008
et du petit bb miracle Robin né le 06 mai 2010
je vous aimes mes trésors et j'envoi des tonnes de bisous étoilés a mon ange.
 Sujet :
Re: CAV non réparable ?      
Auteur: Gaëtan Manu et Nadège (le 25 - 04 - 2009 -- Heure: 15:20:28)
Bonjour tout le monde,

voici qques nouvelles de notre petit Gaëtan.
Les medecins vont lui faire un cerclage autour de l aretre pulmonaire et, si tout va bien, ils esperent que le ventricule gauche grandira normalement par la suite.
L intervention chirurgicale devrait avoir lieu aux alentours du 15 mai. On devrait savoir la date exacte lundi ou mardi.

Nadège Manu et leur petit Gaëtan
 Sujet :
Re: CAV non réparable ?      
Auteur: karine (le 25 - 04 - 2009 -- Heure: 17:27:23)
bonjour

je suis votre histoire depuis le debut meme si je n'interviens pas puisque notre puce a une pathologie bien differente...
mais elle a aussi a subi à deux mois un cerclage de l'artere pulmonaire pour preserver ses petits poumons... elle faisait deux kilos à l'epoque...
c une intervention à coeur fermé, dont elle garde juste une legere cicatrice en dessous du bras gauche qui se prolonge un peu dans le dos...
si vous avez des questions sur cette intervention n'hesitait pas....
bon courage à vous et à votre petit bout...

karine, maman d'Edelle
 Sujet :
Re: CAV non réparable ?      
Auteur: Isabelle;mamie d Gaetan (le 26 - 04 - 2009 -- Heure: 12:14:17)
bonjour, j'espere qu'Edelle va bien effectivement je m'interroge sur cette intervention pouvez vous me dire le temps de cette intrvention et la duree d'hospitalisation , quelle age a votre fille maitenant je vs souhaite un bon dimanche merci pour votre reponse
 Sujet :
Re: CAV non réparable ?      
Auteur: karine (le 26 - 04 - 2009 -- Heure: 12:54:19)
bonjour

Edelle a 5ans maintenant..
depuis on lui enlevait son cerclage et on a réparé ses CIV multiples ( on en a réparé 3 sur 6, les autres se sont rebouchés seul ) .. et elle est en surveillance pour une insuffisance de la valve pulmonaire, en stade 2.... mais pour le moment, son coeur a une activité normale...

pour le cerclage, l'intervention a duré qq chose comme 4h... elle a passé 3-4 jours en réa, comme elle était tres petite, tout juste 2kg pour deux mois, elle est née prema à 1.9kg ) , elle a eu un peu de mal à s'en remettre nenette... les premiers jours en réa sont toujours les plus dur, elle était gonflé par l'oedeme, ce qui fait qu'on a meme eu du mal à la reconnaitre tellement ça l'avait déformé, elle avait une perf dans le cou, la jambe, le bras, intubée avec un drain au niveau de la cicatrice... la cicatrice est donc à gauche, part en dessous du bras pour atteindre quasi les cotes derriere...
ensuite elle a eu un parcours un peu difficile, à cause de multiples complications pas uniquement du à son operation mais aussi à l'hospitalisation en elle meme ( diverses infections pulmonaires etc... ) , donc on ne l'a récupéré pres de deux mois apres, mais normalement, c une semaine à 10jours d'hospi quand tout se passe bien, ce qui est souvent le cas...

le cerclage etant à coeur fermé, les risques sont moins severes que dans une operation sous CEC, mais gardez en vue que les petites complications, comme les epanchements pericardiques, sont assez frequents, et que même si c tres peu grave, les doc preferent parfois prolonger l'hospi juste pour etre sur... donc basez vous sur deux semaines, à plus ou moins qq jours... et posez toutes les questions que vous voulez à l'equipe ils sont là pour ça...
l'histoire d'Edelle est dans les histoires vécues, vous pouvez la lire, j'y ai mis une photo d'Edelle en réa apres le cerclage, c pas tres joli, mais au moins on sait à koi s'attendre ensuite... pour le reste de son hospi, ne vous i nquietez pas sur ce que vous pouvez lire, ma puce etait prema et de poids faible donc elle a eu du mal... mais generalement tout se passe pour le mieux....

bon courage à vous..

Karine maman d'Edelle
 Sujet :
Re: CAV non réparable ?      
Auteur: Isabelle;mamie d Gaetan (le 26 - 04 - 2009 -- Heure: 19:20:24)
merci pour votre reponse , estce qu'Edelle est scolarisee
 Sujet :
Re: CAV non réparable ?      
Auteur: karine (le 26 - 04 - 2009 -- Heure: 19:42:51)
oui Edelle a une scolarité normale
elle est en grande section et va meme sauté une classe l'année prochaine normalement

en petite et moyenne section, elle dormait encore beaucoup, donc je ne la mettait que la demi journée, et puis en fin de moyenne section, on a commencé les journées completes...

mais Edelle a aujourd'hui un coeur qui fonctionne normalement malgres son insuffisance, donc pas de soucis pour les activités.. elle fait du velo, va à la natation toutes les semaines, court joue... elle est juste beaucoup plus mure, et a beaucoup d'angoisse ! ! !

mais chaque enfants reagit differemment face à sa "difference" ! !

karine, maman d'Edelle
 Sujet :
Re: CAV non réparable ?      
Auteur: Gaëtan Manu et Nadège (le 29 - 04 - 2009 -- Heure: 17:18:34)
Bonjour,

Merci beaucoup a Karine pour ses différentes reponses.
Nous avons eu aujourd hui le rdv pour le cerclage de Gaëtan. L intervention chirurgicale aura lieu le jeudi 7 mai.
Depuis la nouvelle, nous sommes un peu dans le stress.

a bientôt
 Sujet :
Re: CAV non réparable ?      
Auteur: karine (le 29 - 04 - 2009 -- Heure: 20:29:23)
bon courage

tout ira pour le mieux vous verrez : c quelques mots ne retirent rien à l'angoisse je le sais mais ils sont necessaires !

nous penserons fort à vous et votre petit bout et on attendra avec impatience d'avoir des nouvelles

Karine, maman d'Edelle
 Sujet :
Re: CAV non réparable ?      
Auteur: marieclaude (le 29 - 04 - 2009 -- Heure: 22:30:28)
bonjour, courage et encore courage , il est vrai que maintenant la date est fixée ,je me doute que l'angoisse monte au fur et a mesure des jours,je sais plus facile à dire ! ! ! ! mais profitez en un max ! attendons les nouvelles avec impatience ! ! ! !
bises marie claude mamie de thybo petite etoile*
 Sujet :
Re: CAV non réparable ?      
Auteur: flore-anne (le 30 - 04 - 2009 -- Heure: 16:17:56)
J' envoie déjà plein de force à Gaëtan pour se préparer à son opération. Plein de courage à vous ses parents aussi.
A Massy, vous serez bien entourés, je ne m'inquiète pas pour ça. Dr Lecompte et Dr Cohen sont au top pour leur accueil. Avec toute l' équipe des infirmières, auxiliaires puer et même secrétaires ;- ) Tout le monde sera aux petits soins pour vous et Gaëtan.
Vous pouvez leur dire bonjour de ma part si l' occasion se présente ;- )

Flore-Anne ( opérée 4 fois: CAV + stenose pulmonaire; BAV complet, valve mitrale mécanique + Pace Maker depuis Juin 2008 )
[http://flo75015.skyrock.com]
 Sujet :
Re: CAV non réparable ?      
Auteur: Gaëtan Manu et Nadège (le 30 - 04 - 2009 -- Heure: 23:42:19)
Bonjour Flore-Anne

nous étions juste à Massy pour un deuxième avis le 16 avril, mais le petit Gaëtan se fera opérer sur Strasbourg .

aujourd'hui le petit bonhomme a du avoir une prise de sang ( pour le groupe sanguin ) c'etait galère, l'infirmière ne trouvait pas de veine pour le piquer.
et rebellote pour samedi ( deuxième détermination )

Gaëtan Manu et Nadège
 Sujet :
Re: CAV non réparable ?      
Auteur: marieclaude (le 1 - 05 - 2009 -- Heure: 00:40:36)
bonsoir nadege
thybo s'est fait operer aussi à massy par le docteur BELLI
celine a dit qu'une infirmiere du prenom de dorothee était formidable avec thybo
peut gaetan l'aura t-il? en tout cas bon courage et gros bisous marie claude mamie de thybo petite etoile*
 Sujet :
Re: CAV non réparable ?      
Auteur: Nadege et Cali (le 5 - 05 - 2009 -- Heure: 14:15:05)
Bon courage a toute la famille de Gaëtan dont l'operation est très proche.
Nous pensons bien a vous

Nadège ( Maman de Cali 7 mois, Tetralogie de fallot + coarctation )
 Sujet :
Re: CAV non réparable ?      
Auteur: Gaëtan Manu et Nadège (le 5 - 05 - 2009 -- Heure: 20:36:29)
merci pour votre soutien nous vous tiendrons au courant des que possible
le stress monte petit a petit

a bientot,
Nadege Manu et Gaëtan
 Sujet :
Re: CAV non réparable ?      
Auteur: nouss (le 5 - 05 - 2009 -- Heure: 21:16:26)
Nous pensons à vous.

Gros bisous tous doux à Gaetan et confiance et courage à vous
 Sujet :
Re: CAV non réparable ?      
Auteur: marieclaude (le 5 - 05 - 2009 -- Heure: 22:04:15)
bonsoir nadege
excuse moi je me suis trompé j'ai dit des betises sur mon precedent post, la fatigue sans douteil devait etre plus de deux heures du matin, ( je ne dors plus bcp )
donc je rectifie, thybo a été opere au CCML par le docteur BELLI je confirme, et l'infirmière s'appelait deborah !
bisous et plein d'ondes + pour gaetan
on attend des nouvelles avaec impatience
bises marie claude mamie de thybo*
 Sujet :
Re: CAV non réparable ?      
Auteur: Gaëtan Manu et Nadège (le 5 - 05 - 2009 -- Heure: 22:32:16)
Bonsoir Marie Claude,

L operation de Gaëtan aura lieu a Strasbourg et non a Massy ou nous etions pour avoir l avis du Pr Lecompte.
Gaëtan ne veut pas dormir ce soir, on a l impression qu il se doute que qqch se prepare. Il doit surement ressentir notre stress

Nadege
 Sujet :
Re: CAV non réparable ?      
Auteur: chrystelle,maman de Thérence (le 6 - 05 - 2009 -- Heure: 09:47:55)
bonjour Manu et Nadege
je penserais bien a vous demain,je suis passée par ces moments difficiles avec mon fils mais pas pour la meme cardiopathies et je sais combien ces moments sont difficiles....mais il nous faut trouver la force pour nos enfants,et en venant sur ce forum vous aurez du soutien,pour ma part il m'a enormement aider depuis presque 4 ans,je viens encore chaque jour meme si je post beaucoup moins car j'ai besoin aussi d'un peu de recul parfois.....
courage a vous nous sommes la
 Sujet :
Re: CAV non réparable ?      
Auteur: karine (le 8 - 05 - 2009 -- Heure: 09:00:55)
bonjour

je viens voir si qq à des nouvelles du petit bout

en esperant que tout c bien passé

grosse pensée à vous trois

Karine, maman d'Edelle
 Sujet :
Re: CAV non réparable ?      
Auteur: Isabelle;mamie d Gaetan (le 8 - 05 - 2009 -- Heure: 10:40:19)
bonjour à tous l'operation de Gaetan s'est bien passe la il est en rea son etat est plus que satisfaisant normalement on l'a extube j'en saurai plus apres ,nadege et manu sont avec lui en ce moment , merci à tous ceux qui les soutiennent ,
 Sujet :
Re: CAV non réparable ?      
Auteur: karine (le 8 - 05 - 2009 -- Heure: 13:00:48)
bonne nouvelle...

bon courage aux parents, la réa est toujours le moment le plus dur...
aller si tout se passe bien il sera peut etre en chambre des demain avec sa maman et tout plein de calins

Karine, maman d'Edelle
 Sujet :
Re: CAV non réparable ?      
Auteur: Isabelle;mamie d Gaetan (le 8 - 05 - 2009 -- Heure: 18:57:17)
je suis de retour de la rea ,nadege et manu y sont encor les medecins ont essaye de l'extuber mais il n'arrivat pas bienà respirer à cause d'un oedeme à la gorge cause par le tuyau du coup il est sous cortisone il ressayerons demain sinon tout les autres examen sont satisfaisant c'est dur de le voir comme ça bonne soiree
 Sujet :
Re: CAV non réparable ?      
Auteur: karine (le 8 - 05 - 2009 -- Heure: 19:55:41)
aller bon courage ..
tout ira bien... l'intubation est irritante pour leur petite gorge...

nous pensons fort à ce petit bout

Karine, maman d'Edelle
 Sujet :
Re: CAV non réparable ?      
Auteur: Marie&Fd (le 10 - 05 - 2009 -- Heure: 09:04:37)
bonjour à tous,

j'ai pris connaissance de ce site hier soir, je n'avais pas idée de l'étendue de cette pathologie.
c'est la premiere fois que je m'inscris sur un forum, mais ce matin j'en ressentais le besoin.

Je m'appelle Marie et avec mon marie François-Didier nous essayons depuis 3 ans d'avoir un enfant. J'ai déjà fait 3 fausses couches.
je suis enceinte de mois 1/2, Le 7 mai, jour de l'opération du petit Gaétan, nous avons passé notre echographie morphologique.
le diagnostique est tombé. CAV
LEs médecins au total 2 gynécologues et une sage femme nous ont annoncé que notre bébé était très malade.

Amniocentese en urgence dans la matinée même, aujourd'hui nous attendons les résultats qui devraient arrivés au compte goutte.

J'avais 1 chance sur 16000 d'avoir un enfant atteint de trisomie 21.

Aujourd'hui je me sens perdue et n'etant pas de formation médicale, je cherche à me documenter. envisager la suite ou le choix d'une fin terrible.

votre forum m'aide à penser qu'un enfant atteint d'un CAV peut s'en sortir.

aujourd'hui je n'en sais pas plus.

je pense très fort à Gaétan et toute sa famille.

Marie
 Sujet :
Re: CAV non réparable ?      
Auteur: Alex (le 10 - 05 - 2009 -- Heure: 09:15:55)
Bonjour Marie,

Juste un petit mot pour te souhaiter la bienvenue et pour te dire que oui, il y a ici des parents d'enfants atteints de CAV qui ont été opérés et qui vont bien. Alors, garde le moral et je suis sûre qu'ils te répondront et te donneront le courage d'affronter la malformation de ton bébé. Le premier résultat qui concerne les trisomies arrivent assez vite, tu devrais sûrement le recevoir très prochainement alors garde courage et je croise les doigts très fort pour que tout aille bien.
Gaêtan, tu es un super champion ! Plein de bisous pour toi et tes parents.
Alexandra, maman d'Emma, opérée d'une TGV et CIV.

Alexandra et Emma ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe en mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.
 Sujet :
Re: CAV non réparable ?      
Auteur: Gaëtan Manu et Nadège (le 10 - 05 - 2009 -- Heure: 10:17:21)
Bonjour à tous,

Hier soir, en aspirant le tuyaux d'oxygène, il a coulissé et Gaëtan a donc été extuber par la force des choses ! !
ce matin nous avons appelé pour avoir des nouvelles, il s'en sort avec un tout petit filet d'oxgène. l'infirmière lui a même enlevé pour lui faire la toilette et il n'y a pas eu d soucis. il lui reste la perf au cou pour les medicaments, le pansement de la cicatrice, un tout petit peu d'oxygène et les différents capteurs pour le surveiller.
nous sommes heureux, même si nous savons que tout n'es pas fini nous savourons ce moment. il devrait encore rester 1 ou 2 jours en réa puis 8 à 10 jours en chambre. Gaëtan a ete fort ! !

maintenant nous allons voir notre petit champion.

a bientot

Nadège et Manu
 Sujet :
Re: CAV non réparable ?      
Auteur: Gaëtan Manu et Nadège (le 10 - 05 - 2009 -- Heure: 10:21:37)
Chère Marie,

nous avons pris connaissance de ton histoire, nous étions un peu dans le même cas. ces petits bouts de chou sont des battants nous avons pu le constater ces derniers temps.
ce sont des moments difficiles a passer mais ça en vaut la peine.
nous tiendrons tout le monde au courant par le biais du site

bon courage Marie

Nadège et Manu
 Sujet :
Re: CAV non réparable ?      
Auteur: karine (le 10 - 05 - 2009 -- Heure: 10:29:01)
Félicitation Gaetan...
bonne nouvelle... maman et papa vont pouvoir te faire des calins plus facilement, et sous peu tu seras en chambre, et tres vite sorti je suis sur ! !
vous ont ils parler de le realimenter?

Marie, beaucoup de courage pour vous, l'annonce a ete pour toutes ici un gros moment de doutes, de tristesse, mais aussi de solitude...
posez toutes les questions que vous desirez, n'hesitez pas à ouvrir un poste pour vous, ce sera plus clair... et ne lisez pas tout ici, il y a des histoires heureuses, d'autres tristes, concentrez vous sur celle que vous aller écrire, venez ici puiser la force dont vous avez besoin... nous savons toutes par koi vous passez...

Karine, maman d'Edelle
 Sujet :
Re: CAV non réparable ?      
Auteur: Marie&Fd (le 10 - 05 - 2009 -- Heure: 11:12:45)
Merci pour vos encouragements,
en ce qui me concerne je vais déjà attendre les résultats de l'amniocetese.
pour le moment prendre des nouvelles de vos enfants me permet de me rapprocher d'une nouvelle réalité et d'y faire face.

C'est vrai qu'ils sont résistants et qu'ils sont combattifs à cet age, cela m'encourage.

attendons les resultats, ensuite je créerais mon post, je ne veux pas bruler les étapes..

courage au petit gaétan et pensée positive et pleine d'espoir aux parents.
 Sujet :
Re: CAV non réparable ?      
Auteur: Gaëtan Manu et Nadège (le 10 - 05 - 2009 -- Heure: 21:31:41)
Bonjour à tous

nous revenons de l'hopital. Gaëtan se porte bien. nous avons enfin pu le prendre dans nos bras et nous lui avons donné de la tisane. il lui reste la perf et les instruments de controle. il esquisse des sourires timides.
ça fait plaisir de le voir comme ça.
vivement demain que l'on puisse le revoir car la séparation est toujours difficile .

Manu et Nadège
 Sujet :
Re: CAV non réparable ?      
Auteur: Margaux (le 11 - 05 - 2009 -- Heure: 02:41:13)
Bonjour Marie

Je suis la Maman de Calixte 26 mois. Elle est née avec un CAV partiel plus d'autres anomalies ( Retour veineux pulmonaire anormal, membrane supra mitrale, et double veine cave supérieure ) . Elle a été opérée 2 fois à 3 et 10 mois, ils ont conservé ses 4 cavités et à date, elle va super bien. Le dernier IRM du mois d'avril, a montré que tout allait bien.

Flore-Anne a aussi un CAV et elle va bien.

Certes, vous allez passer par des moments vraiment pas facile mais après ce n'est que du bonheur .....

Tiens nous au courant...

Et super pour Gaétan... Un grand champion comme tous les enfants du forum !

Bisous

Margaux, Maman de Calixte
 Sujet :
Re: CAV non réparable ?      
Auteur: karine (le 11 - 05 - 2009 -- Heure: 07:51:53)
bravo pour Gaetan... un vrai petit champion, comme tous nos amours ici ! !
vous parle t on de retour en chambre???
vous devez etre impatients...

gros bisous au petit bonhomme..

Marie, tenez nous au courant quand vous avez les resultats et n'hesitez pas à venir poser des questions en attendant ou nous parler de vos inquietudes ! !

bon courage à vous

Karine, maman d'Edelle
 Sujet :
Re: CAV non réparable ?      
Auteur: marieclaude (le 11 - 05 - 2009 -- Heure: 08:46:18)
bonjour nadege, en lisant les posts je suis soulagée que gaetan est sorti de rea, ! super ! ! ! cela fait plaisir,la chambre c'est pour quand? encore un champion sur le forum ! ! ! ! ! bravo un jour à la fois ! faites lui de gros bisous de notre part à celine ( maman de thybo* et de la mienne )
bon courage a bientot
marie claude mamie de thybô petite etoile* ( 3mois ce 11/5 )
 Sujet :
Re: CAV non réparable ?      
Auteur: Gaëtan Manu et Nadège (le 11 - 05 - 2009 -- Heure: 20:36:06)
Bonsoir,

Enfin Gaëtan est retourné en chambre cet apres midi. Quel soulagement en plus la maman a le droit de dormir avec lui. Je vous raconte pas sa joie ( elle a meme pas remarqué que je partais ;- ) )
Sinon Gaëtan se porte de mieux en mieux il prend environ 60ml de lait et il recommence a nous faire des sourires. Normalement il devrait encore rester hospitalisé 8 a 10 jours
Je vous donnerais des nouvelles d ici qques jours

Merci a toutes et a tous pour votre soutien

Manu papa du petit champion Gaëtan
 Sujet :
Re: CAV non réparable ?      
Auteur: karine (le 11 - 05 - 2009 -- Heure: 21:10:20)
super...

oh oui maman et bébé doivent etre ravi d'etre à nouveau reuni...
et si il remange, c qu'il va beaucoup mieux..
les jours sont toujours longs à l'hopital, mais ça passera vite.. et quand nos enfants souris à nouveau, on est deja tellement soulagé..

faites lui de gros bisous de notre part

Karine, maman d'Edelle
 Sujet :
Re: CAV non réparable ?      
Auteur: Gaëtan Manu et Nadège (le 13 - 05 - 2009 -- Heure: 21:36:48)
Bonsoir,

Gaëtan va de mieux en mieux il a passé une echo du coeur cet apres midi et tout est bon. Le cerclage est bien accepté. Il mange tres bien ( il a le droit a 150ml par biberon 6fois par jour ) mais par contre a des problemes de colyque. Malgré cela il a perdu environ
300gr ce qui est normal d apres les medecins.
Pour Marie j ai cru voir que tu habitais en Alsace. Je te conseille d aller consulter le Dr De Geeter sur Strasbourg c est un pediatre cardiologue reputé dans le Grand Est. D ailleur nouis sommes suivi par lui.

Bonne soirée à tous les parents et a tous les enfants du site. Pensées affectives à toutes les petites étoiles du forum¨.

Nadège Manu et Gaëtan
 Sujet :
Re: CAV non réparable ?      
Auteur: marieclaude (le 13 - 05 - 2009 -- Heure: 22:45:55)
BONSOIR
wouah ! super ! que nos petits bouts de chous sont costauds de vrais champions ! bravo gaetan, apres le retour en chambre le retour à la maison !
que du bonheur
contente que le cerclage tient bon, thybo aussi avait eu un cerclage il tenait bon ce petit pere ! si il n'y avait pas eu cette Salpoerie d'anemie !
prenez bien soin de votre petit gaetan pleins d'ondes positives ! faites lui de gros bisous du nord
biz mamrie claude mamie de thybo*
 Sujet :
Re: CAV non réparable ?      
Auteur: Gaëtan Manu et Nadège (le 15 - 05 - 2009 -- Heure: 00:57:37)
Bonsoir a tous,

Ca y est le papa a reussi a me tirer hors de la chambre de mon fils. Ce soir c'est le papa qui passe la nuit avec Gaëtan et moi j'en profite pour voir ma soeur.
le petit Gaëtan va bien ce matin il a vidé 2 biberons de 150 ml sans compter tous les autres de la journée où il a pris au moins 110ml.
il se porte comme un charme et il est tout autant souriant qu'avant voir peu etre plus ! ! !

Nadège
 Sujet :
Re: CAV non réparable ?      
Auteur: karine (le 15 - 05 - 2009 -- Heure: 08:05:51)
super

féclicitation à ce petit battant....

et que tout continue comme ça pour lui

Karine, maman d'Edelle
 Sujet :
Re: CAV non réparable ?      
Auteur: flore-anne (le 15 - 05 - 2009 -- Heure: 10:26:17)
Génial ces nouvelles de Gaetan ! !
Pleins de repos à toute la famille maintenant.... les meilleurs moment sont devant vous !

Flore-Anne ( opérée 4 fois: CAV + stenose pulmonaire; BAV complet, valve mitrale mécanique + Pace Maker depuis Juin 2008 )
[http://flo75015.skyrock.com]
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