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     FORUM des CARDIOPATHIES CONGENITALES et de Cardiologie

   
 

 
                       
              

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Sujet du post :     recherche temoignage conseils et experience

Envoyé par cecile maman de clara 
Auteur: cecile maman de clara
bonjour à tous,

ca fait très loingtemps que je n'étais pas revenu sur le site ( merci christian d'être toujours la ) , ma fille clara s'en est allée il y aura 3 ans le mois prochain
je reviens vers vous aujourd'hui car je compte sur vous pour m'apporté des réponses , je souhaiterais connaitre vos témoignages pour celles qui ont eu d'autres enfants après avoir eu un enfant avec une cardiopathie
mon gynéco est resté très évasif quand au risque d'avoir un 3éme enfant
je ne pourrais vivre ca deux fois de suite
quels sont les risques ?
j'attend vos réponses ....
merci d'avance

cecile maman de clara petite étoile et de sa grande soeur marie
Auteur: marie-claude et son petit ange Nolan (le 21 - 04 - 2009 -- Heure: 14:18:46)
Chère Cécile,
Alors tu voudrais un 3 ème enfant, c'est une très bonne "idée", ne t'inquiète pas trop, sur le devenir de ton "projet", si tu n'as pas dans ta Famille ou celle de ton conjoint des risques de" cardiopathies dites génétiques", je ne vois pas pourquoi tu ne réaliserais pas ce magnifique projet d'avoir un autre enfant, mon petit 6 ème Nolan était porteur d'une hypoplasie du c½ur gauche ( cardiopathie congenitale ) et quand il est dcd ( euthanasie ) à 3 jours de vie, suite à la découverte d'un autre problème ( hypoxie cérébrale: manque d'oxygénation avec dommage cérébraux irréversible... ) lié ou à cause de sa cardiopathie, tout c'est effondré autour de moi et dans mon immense et terrible chagrin , j'ai décider d'avoir un autre enfant..; avec mon mari Jean-pierre, nous avons "fait" des tests sanguin génétiques pour la recherche de cardiopathie et comme tout était négatif, nous avons mis notre 7 ème bébé "en route" en secret car toute ou partie de nos Familles et ami ( es ) étaient franchement contre...donc 9 mois après le décès de Nolan, j'étais enfin enceinte: avec une grossesse "plus" surveillée et mes 100% d'angoisse et de stress quotidien et le tout en "cachette" car la peur de la "récurrence de la cardiopathie" et tout et tout... ; j'ai changé de gynéco ( pas le même que pour Nolan ) et j'ai accouché dans un autre "établissement " ,et le 17 aout 2007, mon fils Killian à pointé son petit bout de nez ; il aura 2 ans cette année ; et si je ne l'avais pas ( malgré que souvent, il me fais tourner en bourrique... ) je suis sure que je serais encore plus triste et plus malheureuse...; je n'est pas encore à ce jour accepté la si cruelle perte de mon petit Nolan, et peut-être que je ne l'accepterai jamais, mais mon bout de chou m'aide à avancer chaque jour qui passe...
Voilà ma chère Cécile, je t'embrasse bien amicalement et je souhaites de tout c½ur que ton si joli "projet" aboutisse...
tendres pensées vers ta douce étoile Clara, qui doit attendre avec impatience de t'envoyer sa petite s½ur ou son petit frère...
Amicalement marie-claude et son petit amour d'ange Nolan.
Auteur: flore-anne (le 21 - 04 - 2009 -- Heure: 17:14:21)
Bonjour Cécile,

Alors moi je suis l'ainée de 4 filles ( oups ! ! ) , la seule avec une cardiopathie, mes 3 soeurs n' ont aucun pb de santé. J'ai une trentaine de cousins germains ( paternel et maternel ) ... personne avec une cardiopathie. Si on remonte dans les cousins issus germains... idem. Les oncles, les tantes, mes parents, grands parents, arrières grand parents aussi.
Il faut "croire" à la faute à pas de chance...
Bon courage dans ta réflexion,
Si tu veux plus d' explication ou te sentir plus tranquille, peut être peux tu demander l' avis d' un cardio?

Tendresse à ton étoile Clara

Flore-Anne ( opérée 4 fois: CAV + stenose pulmonaire; BAV complet, valve mitrale mécanique + Pace Maker depuis Juin 2008 )
[http://flo75015.skyrock.com]
Auteur: Martine Vourc'h (le 21 - 04 - 2009 -- Heure: 21:22:31)
Bonsoir,

Avant mon petit Yoann j'avais un garçon et une fille, malheureusement mon petit bonhomme est parti rejoindre les étoiles le 6 mai 1982, il avait 2 mois, puis j'ai eu un autre petit garçon en 1984, maintenant il a 25 ans, c'est un grand gaillard en pleine forme, puis en 1995 j'ai eu ma petite princesse Maïwen, de retour sur Paris, opération, maintenant elle va avoir 14 ans le 24 juillet. Nous avons fait des test car nous voulions savoir pourquoi 2 fois chez nous eh ! bien les docteurs nous ont dit que c'était des accidents à chaque fois, moi je suis persuadée que c'est parce que à chaque fois j'ai fait une grippe, je peux me tromper mais c'est une coïncidence, ceci dit apparemment c'est rare que ça arrive 2 fois dans la même famille.

Si tu veux un enfant, fais-le, change de clinique, change de gynéco, enfin moi c'est ce que j'ai fait comme Marie-Claude.

Je te souhaite tout le bonheur du monde avec ce nouvel enfant.

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen
Auteur: lina95 (le 21 - 04 - 2009 -- Heure: 21:37:10)
bonjour,

je rajoute mon témoignage : j'ai 35 ans et mère de deux petites de 3 ans. J'ai moi meme une cardiopathie ( CIA + CAV ) je me suis fait opérée à 4 ans en 1978. Malheureusement une de mes filles a la meme cardiopathie que moi, elle doit se faire opérer en novembre 2009. J'ai 5 frere et soeurs et je suis la seule a avoir une cardiopathie ! et apparement c'est génétique vu que ma fille a la meme chose. On pense faire un troisième en 2010 et moi aussi je m'inquiete ! j'ai peur de transmettre cette malformation. J'ai posé la question au professeur qui suit ma fille d'ou ça venait cette anomalie, il n'a pas su me répondre donc pendant 9 mois on sera dans le doute.... c'est horrible ! mais bon, on verra d'ici la.
Auteur: cecile maman de clara
Merci à tous de m'apporter votre témoignage, ca fé tellemment de bien et ca rebooste ....

comment faire un test génétique , je le demande à mon généraliste, cela prend t il bcp de temps ?

en tout cas grace à vous je reprend un peu espoir et me sens presque prête à sauter le pas

très amicalement

Cécile maman de clara
Auteur: bri et titi (le 23 - 04 - 2009 -- Heure: 21:25:51)
Je me permet d'écrire sans pouvoir témoigner ou faire part d'expérience.
Votre demande m'a touché et je voulais vous dire ce que je penses ou crois savoir.
Sauf rares cas, les cardiopathies n'ont pas d'origines génétiques ou toxicologiques. C'est dans la plupard des cas la faute à PAS DE CHANCE...
Donc, si je puis me permettre, je crois que votre envie d'avoir cet enfant que la destinée vous a enlevé est la plus légitime qui soit. Et si vous vous en sentez capable, c'est un signe que vous devez écouter. Je suis certain qu'une telle volonté de vie sera récompensée et que c'est l'un des chemins qui permet de surmonter cette terrible épreuve à laquelle vous avez malheureusement été confronté.
Je vous souhaite tout le meilleur et j'y crois...
Auteur: ValérieT (le 24 - 04 - 2009 -- Heure: 10:15:40)
Ma fille est décédée en janvier 2008 suite à des complications post-opératoires ( elle avait été opérée à 11 jours -coarctation + CIV )
On a pris r v avec un généticien à l'hôpital qui nous a proposé de faire un test afin d'établir un pourcentage de risque pour une autre grossesse. Le test n'a rien révélé d'anormal : la malformation de ma fille était donc "accidentel", le risque d'accident étant peut-être majoré par le fait qu'il s'agissait d'une grossesse gémellaire ( ce qui est visiblement le cas de Lina95 )
Aujourd'hui ma petite étoile a un petit frère qui a 7 semaines et qui se porte bien.
J'ai aussi changé de gynécologue pour le suivi de la grossesse, mais j'ai accouché dans la même maternité, c'était un choix, je voulais quitter la maternité avec mon bébé et non en ambulance comme la fois précédente. J'ai aussi été suivie régulièrement par la psychologue de la maternité, c'était nécessaire je crois vu que je suis tombée enceinte 6 mois seulement après le décès de ma fille.
N'hésitez pas à consulter des spécialistes ( généticiens, cardiologue ) qui pourront répondre à tes questions. Votre généraliste pourra certainement vous orienter vers ces spécialistes.
J'espère que vous obtiendrez les réponses qui vous rassureront et qui vous mèneront peut-être à décider de donner un petit frère ou une petite soeur à Clara pour qui j'ai une tendre pensée.
Un autre bébé m'a redonné un nouveau souffle, le chagrin est toujours là mais quand je le regarde je ne peux m'empêcher de sourire ...

Je vous souhaite plein de belles choses
Auteur: Sandrine 07 (le 24 - 04 - 2009 -- Heure: 13:02:35)
Bonjour Cécile,

En ce qui me concerne, ma fille ( qui a une CC ) est née il y a 8 ans, et 18 mois plus tard, nous avons eu un petit garçon. A l'époque, on nous avait dit que c'était la faute à pas de chance, et on l'a cru. Mon garçon va bien et n'a eu aucun soucis de santé particulier depuis sa naissance.

Nous projetons toujours un troisième enfant ( ce sont les circonstances de la vie qui nous en empêche pour le moment ) .

Ma deuxième grossesse a été plus suivie que la première. Le foetus a eu une echo cardiaque faite par le Pr qui suit ma fille, nous étions donc surs que notre bébé n'aurait pas une CC aussi grave que celle de sa soeur. Et si ça n'avait pas été le cas... au moins, il aurait été mieux pris en charge.

Je crois que les cardiopédiatres sont partagés sur le sujet, alors je ne sais pas si tu trouveras une réponse suffisament claire. Je crois qu'à un moment il faut se lancer... On ne sait jamais de quoi demain sera fait, ni pour nous, ni pour nos enfants en bonne santé...

Voilà, un petit témoignage pour t'aider à avancer dans ta réflexion.

Sandrine ( E. & K. )
Auteur: stephane (le 6 - 07 - 2009 -- Heure: 10:33:16)
bonjour, je sais que c'est bien difficile apres avoir vecu un ecperience comme ca de savoir si il faut recommner une grossese ou pas mais je pense que sais a vous de vous sentir capable de remettre une grossese en route. On a eu 3 enfants le premier qui a 9 ans qui se porte bien a 8 jour on nous annoc un ( civ ) importante mais que tant qu'il vas bien qui grossi bien il faut laisser comme ca aujourd'hui on nous annonce une possible intervention puisque le trou est trop pres de la valve aortique . En 2004 nous avons eu theo a la 2 eme echo on nous dit qu'il etait porteur d'une hypolasie du coeur gauche avec atresie aortique tres severe les chirurgie sont possilble mais 70 a 80 % de risque a 6 mois on a fait un arret therapeutique de grosses, et d'apres les medecin sa na rien a voir avec le premier difficile apres de reparler d'une grosses trop dur a vivre .Mais en 2006 apres en avoir longuement parler ensemble avec la cardiologue de notre fils et la gyneco nous avos decidé d'une 3 eme grosses tres suivi a 4 mois nous somme donc retouner a lyon cardio voir la specialiste qui malheureusement nous annoce une hypoplsie modere du coeur gauche et la c'est tout qui s'ecroule on ne veut pas le croire les medecin nous disait que ca ne pouvait pas ce rproduire que c'etait tres rare et que sur le plan genetique il n'avait rien trouver mais on s'apercoit que sur le plan genetique on nous en raconte beaucoup mais que ca n'avance pas tres vite .on ne pouvait pas refair une 2ème foit c'est deja pas normal on a donc decidé d'aller au bout malgrer la retisence des medecin qui disait que sa allait etre tres dur et le 12/02/07 notre peite princesse sortai sa petite bouille trop bellle pour ne pas rester avec nous apres 3 mois passez en rea et 3 intervention don une premiere a lyon sur un enfant de 2kg5 une chirurgie de ross elle rentrait enfin a la maison beaucoup de sejour a l'hopital tres fragile a 6 mois il fallait reparer la valve mitral qui etait trop ptite et pas possible de la changer le coeur etait trop petit elle a passer quelque mois a la maison de bonheur plus besoin de la fair manger avec la machine toujour souriante des qu'elle voyait son grand frere elle ne le quittait plus des yeux et ses petit mot qui resteront a jamais graver dans notre coeur quand elle l'appelait tin tin
a 13 mois elle ne pouvait a nouveau plus manger seul on nos a dit c'est l'operation de la derniere chance il faut changer la valve malgrer ces 3kg .Et le 14/0408 lle descend pour sa 5me fois et le soir 1 coup de telephone a 21h qui mous dit ca vas au plus mal votre fille vien de fair un arret cardiaque et la on a l'impression que touts'arrete la vit et injuste il ne nous reste plus que ces sourire en tete son visage d'ange .
sa fait longtemp que je voulait mettre ce témoignage mais c'est difficile encore d'en parler
Auteur: Marmotte (le 6 - 07 - 2009 -- Heure: 15:56:12)
Bonjour,
Je comprend tes doutes, nous avons eu les mêmes après la naissance de notre ainé, né avec plusieurs cardiopathies, opéré une fois pour le moment... Doutes d'autant plus grands, car d'un côté on nous disait "c'est la faute à pas de chance, pas de soucis génétique, etc...", et de l'autre tout un tas de questions comme "fausses couches, d'autres cas dans la famille, etc, etc???.". Donc pour moi, c'était clair, je ne voulais pas de 2e, je songeais à l'adoption... Mais bon, avec le temps, avec un mari persuasif ;o ) , et des copines qui ont su trouver les mots, on s'est lancé, tout en sachant et en acceptant le risque d'avoir un 2e enfant atteind. 9 mois stressants, pontués par des echos encore plus stressantes. On a eu un beau gaillard de presque 4 kilos, en parfaite santé.
Et pour autant il nous a fait de belles frayeurs, en attrapant une cochonnerie aux poumons, avec coma, réa, et tout le titouin. Du coup, je suis devenue très philosophe sur le sujet ;o ) .
Je te souhaite plein de courage dans ta prise de décision, car c'est finalement un travail sur soi-même, et c'est loin d'être simple...
Céline.
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