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     FORUM des CARDIOPATHIES CONGENITALES et de Cardiologie

   
 

 
                       
              

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Sujet du post :     Visite de contrôle des 8 ans ;-)

Envoyé par Sandrine 07 
Auteur: Sandrine 07 (le 21 - 05 - 2009 -- Heure: 09:38:10)
Bonjour à tous,

Hier ont eu lieu les visites de contrôle d'Elora, une avec le rythmologue pour son pacemaker et une avec le cardiopédiatre pour son coeur.

Les nouvelles sont bonnes, tout va bien :- ) .
* Le pacemaker fonctionne normalement, pas de déchargement anticipé, nous avons encore de nombreux mois devant nous avant la prochaine intervention ( ce qui n'empêche pas le suivi régulier afin de voir au plus tôt tout disfonctionnement ) .
* Le coeur évolue bien. Les défauts constatés précédemments sont toujours là mais ne se sont pas accentués, bref, souhaitons que ça continue comme ça encore longtemps. Compte tenu de sa pathologie de départ et de ses soucis post opératoires, il est étonné du résultat !

Nous avions plusieurs questions, voici leurs réponses ( NB, ces réponses sont celles qui concerne notre cas précis ) :
- concernant le perçage des oreilles : "Mouai, bof, pourquoi pas... Mais ça reste une entrée possible pour une infection... Bon, on n'a jamais recontré de problèmes à la suite d'oreilles percées... Par contre, les percing, nous n'aimons pas ça du tout ! ! ! " ( sachant que, nous l'avons compris hier, le pacemaker est un risque supplémentaire d'infection puisque c'est un corps étranger ) ,
- concernant les manèges à sensations : c'est à nous de doser sachant qu'il y a de maigres risques compte tenu du pacemaker, maigres mais existants. Il faut faire particulièrement attention aux ceintures de sécurité sur le pacemaker car ça pourrait échauffer la zone, il faut faire également attention aux chocs répétés... "Les manèges pour enfants, pas de soucis ; les manèges de la foire du Trone, de temps en temps en évitant ceux qui pourraient exercer des contraintes sur le pacemaker, par contre, faire de ces manèges tous les jours et/ou en faire son métier, NON".
- A la question : "faut il considérer que nos enfants sont cardiaques et les empêcher de faire les activités où il y a un écriteau "déconseillé au personnes cardiaques" ?"" la réponse à été "Nous avons tous un coeur, nous sommes donc tous potentiellement cardiaques." Tout est une question de discernement, éviter les excès mais ne pas les élever comme dans du coton non plus."

Nous avons également reparlé de la sensibilisation aux CC car les documents que j'ai rédigé l'année dernière sont rangés dans le dossier d'Elora. Ils m'ont tous deux ( ainsi qu'une infirmière qui est venue me poser des questions ) encouragée à continuer afin que les parents se sentent moins seuls à l'annonce de la CC du bébé. Ce fut également une conversation très constructive.
Nous pouvons en conclure que les médecins remercient tous ceux qui oeuvrent pour la sensibilisation.

J'ai transmis les affiches H&C, elles seront affichées dans ces services. Quelqu'un m'a même parlé de faire des photocopies pour en mettre ailleurs.

Nous avons également parlé de la pétition pour la prise en charge de l'appareil d'automesure de l'INR. La cardiopédiatre est très satisfait de la prise en charge pour les enfants, il était content de nous préciser qu'une formation à l'utilisation de ces appareils est en place au sein de l'hôpital.

Pardon d'avoir été si longue, mais j'avais envie de vous faire partager toutes ces infos.

Séverine, je suis désolée que les choses se soient passer ainsi. J'espère que les nouvelles étaient bonnes pour vous aussi. J'ai failli redescendre vous voir, car il y a avait un peu de retard aussi au 4ème, mais je pense que nous sommes rentrés dans le cabinet du cardio à peu près au moment où vous êtes sortis de votre RDV...

Je vous souhaite à tous une bonne journée, et plus particulièrement une bonne rencontre à ceux qui sont dans la Creuse. Je serais avec vous par la pensée.
Douces pensées aux étoiles qui n'ont pas eu la chance de notre fille...

Sandrine ( E. & K. )



Modifié 2 fois. Dernière modification le 21/05/09 - 09:52 par Sandrine 07.
Auteur: flore-anne (le 21 - 05 - 2009 -- Heure: 10:43:44)
Génial ces bonnes nouvelles ! ! !
Eh oui, un PM est un corps étranger.... ! ! C' est pour cela qu' il faut régulièrement jeter un coup d' oeil sur la zone où il est posé pour surveiller tout début d' infection ( rougeur, douleur... ) .
Longue vie à toi Elora ! Gros bisoux de La Tour Eiffel ;- )

Flore-Anne ( opérée 4 fois: CAV + stenose pulmonaire; BAV complet, valve mitrale mécanique + Pace Maker depuis Juin 2008 )
[http://flo75015.skyrock.com]
Auteur: Sandrine 07 (le 21 - 05 - 2009 -- Heure: 11:08:27)
Coucou Flore-Anne,

Merci pour tes voeux, je souhaite moi aussi qu'ils se réalisent ! ! ! ;- )

Ce que tu me dis pour le pacemaker, je le savais... ;- ) Ce que je ne savais pas, c'est que la présence d'un corps étranger peut aggraver une infection qui viendrait "d'ailleurs".
Une blessure est une porte ouverte à une infection, ça on le sait. L'opération du coeur est augmente considérablement les risques d'endocardite infectieuse, ça on le sait aussi, c'est donc pour cela qu'il faut désinfecter toute blessure.
Mais en plus de ça, le pacemaker, comme c'est un corps étranger, renforce encore, encore plus le risque d'endocardite, et ça nous ne le savions pas.
En fait, moi je pensais que les risques liés au pacemaker seraient des risques d'une infection que lui aurait apporté dans le corps au moment de son implantation ( et qui pourrait être latente pendant longtemps ) . Là, nous parlons d'infections qui entrent par ailleurs et que la pacemaker aggravent.

Pfff, pas facile d'écrire ce que nous avons dit hier... :-/
En tout cas, ce "détail" était peut être une évidence pour certains d'entre vous, nous, nous n'avions pas saisi cette subtilité jusqu'à présent... Ce qui ne nous empêche pas de surveiller toute infection et également le lieu d'implantation du pacemaker ;- )

Sandrine ( E. & K. )



Modifié 1 fois. Dernière modification le 21/05/09 - 11:16 par Sandrine 07.
Auteur: nouss (le 21 - 05 - 2009 -- Heure: 11:09:00)
Superbes nouvelles. Contente de voir qu Elora est en pleine forme....

Et merci de nous donner les réponses à ces questions fort pertinentes...

Bisous
Auteur: flore-anne (le 21 - 05 - 2009 -- Heure: 11:22:56)
Sandrine,

un corps étranger multiplie le risque d' infection puisque c' est un corps inerte, non vivant où les bactéries peuvent s' y accrocher sans être dérangées par un système immunitaire ;- ) Pour moi, avec valve mécanique et PM, c'est double surveillance....

Flore-Anne ( opérée 4 fois: CAV + stenose pulmonaire; BAV complet, valve mitrale mécanique + Pace Maker depuis Juin 2008 )
[http://flo75015.skyrock.com]
Auteur: Sandrine 07 (le 21 - 05 - 2009 -- Heure: 11:33:01)
Présenté comme cela, ça parait effectivement évident... Merci Flore-Anne !
N'empêche que personnellement, je n'avais pas compris cela comme ça jusqu'à présent :-/

Sandrine ( E. & K. )
Auteur: evy (le 21 - 05 - 2009 -- Heure: 12:24:29)
super élora ! ! !
merci sandrine pour ce compte rendu précis ,pour les réponses apportées
à nos interrogations.
je n'avais moi non plus jamais envisagé la notion " corps étranger/infection"
sous cet angle .
ça doit etre la meme chose en ce qui concerne les implants dentaires non ?
à voir .
bizzzz
évelyne
Auteur: kiki34 (le 21 - 05 - 2009 -- Heure: 13:07:15)
Bravo a Elora , une vraie graine de championne ! ! !
il est toujours bon de rappeler quelques regles fondamentales en matiere de prophylaxie et pour repondre a Evy , en ce qui concerne les implants dentaires c'est definitivement NON , pour les porteurs de valves mecaniques et tres certainement non pour les porteurs de PM aussi ! !
gros bisous a Elora et a vous toutes
chris
Auteur: Haïti (le 21 - 05 - 2009 -- Heure: 13:58:31)
Et bien le moins que l'on puisse dire, c'est que ce RDV a été contructif et rassurant !

Te voilà rassuré pour Elora qui poursuit son petit bonhomme de chemin. Une vraie championne ta puce.

Amitiés.

Christelle ( 44 ans, TGV, opérée par Rashkind et Mustard en 1973 et 1975, je vais très bien, heureuse maman de Neïssa ma princesse haïtienne )
Auteur: France (le 21 - 05 - 2009 -- Heure: 16:11:26)
Bonnes nouvelles tout cela.
Bravo Elora.
Amitiés.
Auteur: papy (le 21 - 05 - 2009 -- Heure: 19:27:22)
bonsoir
quelques lignes en apprennent plus que plusieurs conversations ( souvent téléphoniques ) !
en tous cas, n'étant pas un habitué du site ( mais je me soigne...la preuve ) je trouve très positifs les échanges
entre vous tous.félicitations.
bisous à ma puce et sa maman.
courtoises salutations aux lecteurs
Auteur: christèle (le 21 - 05 - 2009 -- Heure: 19:42:35)
BRAVO ELORA.
Je suis trés contente pour toi .


Chris de Strasbourg
Auteur: Séverine (le 21 - 05 - 2009 -- Heure: 22:16:34)
bonsoir,
cette rencontre fut brève mais quel bonheur de voir la petite Elora si pleine de vie ! ! !
Nous sommes sortis de l'hôpital à 16h45 car on a du faire une radio du thorax pour vérifier les sondes de Lucas.
Tout va bien, le Dr a pu baisser de nouveau le seuil de sa pile car il y avait encore une amélioration. Son prochain RDV est fixé au 18 novembre ( soit dans 6 mois ) , nous rentrons enfin dans le cycle "normal" des consultations !
Bisous et bonne soirée !
Séverine et Lucas
Auteur: AgnesZ (le 22 - 05 - 2009 -- Heure: 01:06:24)
J'avais lu en vitesse dans la matinee les bonnes nouvelles concernant Elora, je me rejouis pour vous qui devez etre soulagés.
C'est aussi super que le message des differentes actions pour les c.c en autre soient relayés.
Je ne te reponds que tardivement, mais cela ne veut pas dire que je ne pense pas a toi...Aujourd'hui en particulier , j'ai pense fort a toi, car j'ai deguste une glace avec une venue pour le we.....d'Annonay ( en plus elle est ambulanciere ) ! ! ! ! Ici au fin fond de la Pologne !
Eh oui, ma bonne dame...le monde est petit !
cordialement
AgnesZ
Auteur: Juju grande Juliette (le 22 - 05 - 2009 -- Heure: 07:43:30)
hum une bonne glace ;- ) hier c'était glace au marron glacé de chez berthillon ! !

sandrine, super ces nouvelles !
au moins tu as les idées plus claires sur le pace maker, et élora va bien, ça le principal ! !

moi qui n'ai pas de "corps étranger" mon système immuniataire reste très faible

petite j'ai voulu me faire percer les oreilles, très vite j'ai eu des infections

je ne supporte en plus ni or, ni argent, ni bijou ni maquillage
à cause du manque d'oxygène, ma peau est très fragile, la moindre agression, même le parfum souvent, la perturbe !

les habits doivent être confortables, certaines matières seulement, bref !

mais là élora n'a pas ce suoci

le PM suffit ! l'essentiel en effet est de ne pas l'élever dans du coton
dès que j'ai pu j'ai pris les transports en commun, suis sortie en boite, au bistro etc !
j'ai profité tant que la forme était encore là

vivons du mieux possible, de toute façon quand on ne peut plus, qu'on est cerevé, on le sent
même si parfois on va un peu au bout de nos forces,mais c'est normal, faut vivre, se révolter, être soi ! tant pis pour les excès du moment que ça ne met pas notre vie en jeu !

faire attention aussi aux moments de déprime, etc
je crois qu'à un moment il sera bon de discuter avec elle
j'espère qu'elle accepte bien son corps ?

super pour l'information aux cardiopathies congenitales !
on ne l'est jamais assez, surtout les parents qui apprennent la naissance d'un petit cardiopathe !

bisous
pensées à nos étoiles
Auteur: Sandrine 07 (le 24 - 05 - 2009 -- Heure: 11:13:41)
Merci à tous pour vos messages. Je suis bien d'accord avec vous : ma fille est une championne ! ! !
Je renouvelle pour la Xième fois mes félicitations à toute l'équipe médicale qui a rendu cela possible pour nous, mais aussi à toutes les équipes médicales qui oeuvrent pour aider les malades.
Merci aux médecins et chirurgiens de toujours essayer d'aller plus loins et de tenter de sauver des vies qui n'auraient aucunes chances sans eux !

Séverine, je suis contente de lire que le RDV s'est bien passé et que vous avez pu à nouveau baisser le seuil. Tu as mon adresse mail si tu veux m'écrire, moi je ne crois pas avoir la tienne.

Juliette, tu as raison, nous entrons dans une nouvelle phase avec Elora. Maintenant elle commence à vraiment comprendre et se pose des questions. En même temps, elle avait peur de courrir ( en partie à cause de nos remarques dans certains cas particuliers ) , mais essaye quand même et se rend compte que ça lui ai possible. Ca, c'est bien ! !
Et pour nous, parents, il faut trouver les bonnes réponses afin qu'elle intègre au mieux cette différence sans en faire un handicap tant que ça n'en est pas un.

Chris, tu vois, les enfants nés avec un VDDI + TGV + CIV peuvent tout à fait grandir comme les autres. J'espère que ça te rassure un peu par rapport à Emma à qui j'envoie de gros bisous ;- ) .

Vendredi, nous avons rencontré Valérie, la maman de Martin. Ce fut une rencontre très sympathique et enrichissante. L'occasion aussi de se rendre compte que même un BAV est différent selon les enfants.

Je vous souhaite à tous un bon dimanche.

Sandrine ( E. & K. )
Auteur: Sélénia (le 24 - 05 - 2009 -- Heure: 12:11:48)
Ahhhh ! Les voilà les nouvelles d'Elora, on en parlait dans un autre post mais je m'étonnais que personne en ait données ou prises. Mais c'est moi l'andouille, ce topic est passé au travers des maillons, faut vraiment que je consulte un ophtalmo moi ! ! !

Bref, Elora est en super pleine forme, c'est génial ça, encore une bonne nouvelle, gros bisous à elle.

Par contre tous ces échanges ici, toutes ces questions posées m'en amènent un peu + ( des nouvelles ) pour moi, c'est jeudi donc faut vraiment que je m'inquiète à sortir un papier et noter tout plein de questions !

Je regarderai si je vois les affiches HC sur les murs, et si t'as besoin que je fasse autre chose tant que je serai là-bas que t'as pas eu le temps ou autre, par rapport au CC, dis-moi ( même vous tous ) je serai sur place le 28 ! Sinon tu as mon adresse mail.

BiZoo à tous !

MaG
Auteur: Alex (le 25 - 05 - 2009 -- Heure: 08:29:36)
Coucou Sandrine,

Ben moi aussi, à la traîne pour te répondre mais j'ai lu les bonnes nouvelles le jour même mais n'avais pas eut le temps encore de te répondre...
Je suis contente que tout roule pour le mieux pour ta championne et contente aussi de toutes les questions que tu as pu poser et auxquelles ton cardio a répondu. Plein de questions qui au final, répondent à beaucoup des nôtres aussi mais comme tu le dis, il faut voir avec son cardio et avec sa cardiopathie car chaque cas est unique. Enfin pour ces fameux manèges, rien que de les voir l'autre soir dans le reportage...j'ai cru défaillir...je suis une pétocharde pour tout ça moi et j'espère au fond de moi qu'Emma sera pareil...
Plein de bisous ensoleillés pour ta puce et pour vous 3 aussi.


Alexandra et Emma ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe en mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.



Modifié 1 fois. Dernière modification le 25/05/09 - 08:29 par Alex.
Auteur: Sandrine 07 (le 25 - 05 - 2009 -- Heure: 20:28:16)
Bonsoir !

Sélénia, tu nous diras si tu as effectivement trouvé les affiches ( enfin, tu commenceras par nous donner des nouvelles de ta santé ;- ) ) .
Tu pourrais peut être aussi demander à ton cardiopédiatre s'il connait les documents sur les CC que j'ai transmises l'année dernière, ça peut être un bon départ pour démarrer une conversation et voir comment ça évolue...

J'avais aussi en projet de donner une affiche sur la pétition ( appareil d'automesure ) , mais je n'ai pas eu le temps de me mettre d'accord avec Agnès suffisament tôt... :- ( . Peut être auront nous avancé sur le sujet d'ici là. Je te tiens au courant.

Alex, Elora n'est pas non plus très téméraire dans l'ensemble, mais quand quelque chose lui plait, elle en redemande ! ! ! Evidemment je ne la mettrais pas dans ces manèges si elle ne souhaite pas y aller. D'ailleurs les manèges les plus sensationnels ont probablement des contraintes de taille, ce qui nous laisse un peu de temps devant nous... ;- )

Bonne soirée.

Sandrine ( E. & K. )
Auteur: Sélénia (le 25 - 05 - 2009 -- Heure: 21:02:58)
Ben ecoute tiens moi au courrant, pt-être par mail je verrai plus vite et ca ira plus vite, je te laisse aussi voir avec agnes.

Bibi
Auteur: Cerise (le 26 - 05 - 2009 -- Heure: 09:39:34)
Coucou Sandrine et Elora,

Quel bonheur de lire ces lignes ! Félicitations à toi Elora grande championne, continue comme ça ! Je suis épatée par tout ce que tu fais, continue de croquer la vie comme tu le fais.

De gros bisous.


Née en 1957 avec 4 malformations cardiaques dont une découverte à l'âge adulte j'ai été opérée en 1961 à Laënnec à Paris ( fermeture d'un canal artériel ) et en 1969 à Broussais ( fermeture d'une .CIV ) .Egalement traitée pour une importante cyphose-scoliose j'ai été greffée de la colonne vertébrale en 1971 à St-Vincent de Paul à Paris aussi.
Actuellement je suis en arythmie complète avec fibrillation auriculaire et je souffre également d'HTAP. Après un hiver difficile mon état s'est stabilisé car je suis bien traitée.
Auteur: kikel (le 26 - 05 - 2009 -- Heure: 12:20:23)
cool ces bonnes nouvelles d'elora
nous on y va le 19 juin
bises à toute la famille
kikel

maman de Coline de 8ans1/2 ayant une atresie tricuspide du ventricule droit
opérée à la naissance et à ces 2ans1/2 de l'opération fontan et de Maëlle
Auteur: Sandrine 07 (le 28 - 05 - 2009 -- Heure: 09:19:58)
Merci pour vos messages, les filles !
Demain, nouveau défit avec la participation de l'école à des olympiades... J'ai un tout petit peu d'appréhension, quand même... Je vous donnerais des nouvelles après ;- ) .
Bonne journée.

Sandrine ( E. & K. )



Modifié 1 fois. Dernière modification le 28/05/09 - 09:21 par Sandrine 07.
Auteur: Sélénia (le 28 - 05 - 2009 -- Heure: 09:47:25)
Auteur: Sandrine 07 (le 30 - 05 - 2009 -- Heure: 09:44:05)
Bonjour tout le monde,

Au vue de la discussion sur les pacemaker dans le post de la météo, je voulais vous préciser que celui de ma puce est en zone sous clavière.
En voiture, nous la mettons toujours du côté droit afin que la ceinture de sécurité ne passe pas sur le pacemaker, et dans certaines conditions, les bretelles de son cartable la gêne, mais pas toujours. Heureusement qu'en primaire, les cartables ne sont pas lourds !

Elora s'est bien amusée aux olympiades, et tout s'est bien passé. La journée était idéale car il y avait du soleil mais pas trop chaud. Elle a couru, fait du saut de haies... Bref, encore une fois, comme les autres ! Ah, je n'ai pas dit qu'elle était la plus rapide, mais elle n'a pas était la plus lente non plus. Et comme disait Pierre De Coubertin "l'essentiel, c'est de participer", et ça, c'est fait ;- ) .

Bonne journée !

Sandrine ( E. & K. )
Auteur: Sélénia (le 30 - 05 - 2009 -- Heure: 14:52:32)
Jeudi mon cardio aussi me montrait du doigt cet endroit sous clavière où l'on pose normalement les PM, mais moi qui n'ai plus de coeur droit ce serait impossible de brancher les "électrodes", et de toutes façons elles ne seraient pas branchées aux endroits habituels, bref, pour le moment il n'en n'est pas question pour moi...

Contente que cette petite puce ait pu profiter de cette journée comme tous ses camarades, je pense qu'il ne faut pas élever l'enfant avec CC, PM ou non, dans du coton, faut rester prudent, mais c'est pas parce que vous allez les laisser participer à des jeux comme les olympiades d'Elora que ça fait de vous de mauvais parents.

Félicite Elora pour moi, je suis fière d'elle !

BiZ,
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