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     FORUM des CARDIOPATHIES CONGENITALES et de Cardiologie

   
 

 
                       
              

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Sujet du post :     petit bonjour

Envoyé par christiane 
 Sujet :
petit bonjour      
Auteur: christiane (le 24 - 05 - 2009 -- Heure: 11:20:50)
Je profite de ce que le forum me laisse tranquille pour une fois ( c'est à dire de ne pas me supprimer les messages , ou me demander et redemander mon identification x fois ) pour venir faire de gros bisous à tous et à chacun en particulier, petits et grands .
toujours d'aussi douces pensées pour nos petites et grandes étoiles qui ont bien éclairées les soirées de la rencontre , pour leurs papas, mamans et tous ceux qui les aiment .
belles pensées pour nos petits et grands coeurs réparés ou en attente de l'être .
je vous envoie plein de bonnes choses de nos pyrénées ou hier grosse chaleur avec le fun , et ce jour mi figue mi raisin avec un peu de fraicheur , c'est toujours ainsi ici .
bisous à partager de nous trois
christiane lucie et robert


christiane maman de Lucie opérée d'une large CIA et RVPAT en 2005 a clinique Pasteur de Toulouse
 Sujet :
Re: petit bonjour      
Auteur: Sandrine 07 (le 24 - 05 - 2009 -- Heure: 11:31:50)
Coucou Christiane,

Je suis contente de te lire. Cela fait un certain que nous ne nous sommes pas vraiment croisées sur une conversation... ;- )

Tu peux lire de bonnes nouvelles d'Elora dans le post "Visite de contrôle des 8 ans".
Ici, en Ardèche, le temps est ensoleillé mais il y a du vent. Je ne crois pas que nous pourrons manger dehors ce midi. Mais nous avons pu profité d'une belle soirée hier avec barbecue sur la terrasse. Nous sommes restés dehors jusque 1h00 du matin sans avoir vraiment froid, c'est agréable ! ! !

J'ai lu dans le post sur la rencontre que Lucie allait bien. Toujours dans les recherches d'appartement pour la prochaine rentrée scolaire ?
Bisous à toi, à Lucie et aux autres membres de la famille, plus particulièrement tes petits enfants .
Bon dimanche.

Sandrine ( E. & K. )
 Sujet :
Re: petit bonjour      
Auteur: michelle p/tite juliette (le 24 - 05 - 2009 -- Heure: 15:48:52)
reponse a christiane des pyreenés.profiter de ce we pour donner plaisir a vous tous
Christiane :ma juju est doloureuse la nuit ;sommeil très perturbé;;je suis débousolée;; dort avec elle ,donne traitement doliprane codéinée
Désespoir car a ce momnt la juju ne désire plus vivre tellement douleureuse la nuit. Elle doit se relever en pleine nuit pour diminuer sa douleur. Je ne sais plus qui comme médecin pourra lui répondre ( opérré le 11 juin pour scoliose mais souffre aussi d'une coxite ;;et la si elle marche un peu elle souffre des 2 jambes ;;je ne sais plus quoi faire )
demain lundi je tel a son orthopédiste car je suis fatiguée. Toujours etre dispo
 Sujet :
Re: petit bonjour      
Auteur: Juju grande Juliette (le 24 - 05 - 2009 -- Heure: 17:25:07)
je comprends ta tite juju
parfois je me dis "à quoi bon vivre si c'est juste pour souffrir ?" ici aussi parfois envie qu'on me flingue ( seue je pourrai pas )

sinon, zut, qu'ils se débrouillent pur nous adoucir la vie ! ! parfois y'en a gros sur la patate ! !
mais on va pas les laisser faire, je veux vivre encore, mais dans de meilleurs conditions ! ! ! !

gros bisous câlins à ma filleule et pour toi

ici aussi la nuit le changement de matelas m'a fait hurler tant j'avais mal au dos, ça a réveiller ma mère tant je pleurais ! !
là ça va mieux, mais dans ces cas on en a ras le bol franchement

tite juju en plus va être réopérée, j'espère sincèrement que ça ira mieux et que ses douleurs vont cesser car c'est vraiment pas évident
 Sujet :
Re: petit bonjour      
Auteur: michelle p/tite juliette (le 24 - 05 - 2009 -- Heure: 18:13:33)
juliette pleure aussi car douleurs noctures;;elle se reveille chaque nuit ,;car douloureuse dos et jambes
je ne sais plus faire, bien sur elle va etre opéréé de la scoliose mais cela ne soulagera pas sa coxite
cela n'a rien a voir donc une autre pathologie;elle souffre et je souffre
je dors mal elle aussi
demain je tel a orthopédiste
 Sujet :
Re: petit bonjour      
Auteur: Juju grande Juliette (le 24 - 05 - 2009 -- Heure: 18:21:09)
oui, c'est vraiment épuisant ! je vous envoie tout le courage qu'il me reste !
oui, encore un truc qui vient se surajouter, comme ici avec l'avc qui m'a pas mal bousillée ! ! du mal à me relever aussi de tout ça, l'impression que la société nous laisse tomber, qu'on est face au mur, avec rien devant que la souffrance ou l'épuisement
gros bisous
 Sujet :
Re: petit bonjour      
Auteur: michelle p/tite juliette (le 24 - 05 - 2009 -- Heure: 19:10:40)
j'ai demandé de l'aide a la MDPH pole enfant et je reste sans réponse
déposé un courrier et demande assistante sociale.rien rien le grand silence de leur part
Faire je ne sais plus
 Sujet :
Re: petit bonjour      
Auteur: Juju grande Juliette (le 24 - 05 - 2009 -- Heure: 19:17:29)
la MDPH, on a fait la demande en juillet, ils nous répondent maintenant
faut pas être pressé !
mais là, je ne les lâcherai plus et les attend de pied ferme le 9 juin

je ne sais plus je suis tombée sur le préfet de l'essonne u jour au téléphone qui m'a dit qu'il enverrai un mot que mon dossier avance

on se demande ce que sont les urgences

faut mieux que tu les appelles, en insistant au téléphone, sinon jamais tu verra ton dossier avancer, j'en sais quelque chose

pu t'adresser à l'association des paralysés de france qui peuvent appuyer le dossier

courage, il en faut ! !
 Sujet :
Re: petit bonjour      
Auteur: michelle p/tite juliette (le 24 - 05 - 2009 -- Heure: 19:24:44)
merci juliette : il faut toujours rester dans la demande ;;ne pas baisser les bras comme si les maladies nous laissent du temps
Nous n'avons plus le droit de dormir?
 Sujet :
Re: petit bonjour      
Auteur: christiane (le 25 - 05 - 2009 -- Heure: 09:41:36)
bonjour michelle et p'tite Juju ,
je n'écris plus souvent mais j'essaie de lire qd ma sciatique se fait oublier , je voulais te dire que j'ai acheté à la redoute un surmatelas de mousse qui fait environ 5/6cm d'épaisseur , il est fabriqué de telle façon que chaque partie du corps peut reposer dessus en atténuant les douleurs , je ne sais si ce serait efficace pour juju , mais perso , je n'ai plus mal , j'ai les deux genoux opérés et un problème de lombaire , j'en ai pris un à lucie qui elle a voulu supprimer le lit et mettre son matelas au sol , elle dort bien aussi , car avec son opé , son sternum avec le fil métallique lui faisait mal , je l'avais payé 40¤ il me semble .
j'espère de tout coeur que ces douleurs vont s'estomper , c'est difficile de voir son enfant souffrir et d'être impuissant , là l'infirmière n'existe plus il n'y a qu'une maman qui souffre aussi en silence ;
je te souhaite beaucoup de courage pour traverser encore cette épreuve
de gros gros bisous à partager avec ta juju
christiane
 Sujet :
Re: petit bonjour      
Auteur: michelle p/tite juliette (le 25 - 05 - 2009 -- Heure: 19:29:02)
bonjour christiane des pyrénées et aussi a lucie
je sais plus quoi faire,seulement attendre opération de la scoliose mais la coxite de hanche n'a pas de rapport avec son dos
moi je ne suis plus infirmière mais mélangée a toutes les sauces pour accompagner une ado en souffrance
Je viens de passer en demi salaire et la mdph ne donne aucune vouvelle ,malgré tel + courrier;; .Juju ne peux s'habiller seule et se déplace avec cannes anglaises ou fauteuil roulant; comme grande juliette j'ai envie de baisser les bras
pour le matelas je vais me renseigner et merci de tes conseils
juju a eu un lit médicalisé dont elle ne voulait plus ;;un désir surement de ne plus suporter son handicap;;
probleme aussi avec ses camarades de college qui lui font des remarques sur sa pathologie et augmentation de son pai car douleurs la nuit ,prendre des antalgiques avant d'aller au collège

enfin plein de choses;; je comprends que nous pouvons en avoir plein "le dos" bisous a vous de ma petite vendée
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