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     FORUM des CARDIOPATHIES CONGENITALES et de Cardiologie

   
 

 
                       
              

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Sujet du post :     Météo 2 pour les petites et grandes nouvelles des beaux jours et les mauvais jours

Envoyé par vincent 
Auteur: vincent (le 1 - 06 - 2009 -- Heure: 10:25:38)
Bonjour à tous.

Suite à la suggestion de d''AgnèsZ J'ouvre un nouveau post de Météo2.

Aujourd'hui grand soleil avec du vent sur la Charente.

Gros Bisous.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anevrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill
Auteur: Juju grande Juliette (le 1 - 06 - 2009 -- Heure: 10:42:38)
ah, j'écrivais sur l'autre, mais vous pouvez répondre ici ! la flemme d'ouvrir un post, bien biquet, on va te suivre ,- )
bisous à tous, belle journée sous le soleil !
vincent tu as eu mon message ?
Auteur: Haïti (le 1 - 06 - 2009 -- Heure: 18:51:56)
Bonjour à tous,

Juste en passant parce que j'avoue qu'en ce moment c'est la course.

Notre dossier d'adoption est sorti du passeport jeudi dernier et doit normalement entrer à l'ambassade de France mercredi pour le visa. Si c'est bien le cas, nous sommes à J-3 semaines de la rencontre !

Nous avons du mal à réaliser et en même temps le stress commence à monter : angoisse totale à l'idée de prendre l'avion ( je dirais même phobie ) et peur de tomber malade en Haïti ( allez savoir pourquoi ) .

Je vous tiens au courant.

Bisous et grosses pensées à nos petites et grande étoiles.

Christelle ( 42 ans, TGV, opérée par Rashkind et Mustard en 1973 et 1975, je vais très bien, heureuse maman de Neïssa ma princesse haïtienne )
Auteur: Martine Vourc'h (le 1 - 06 - 2009 -- Heure: 20:36:08)
Super ses nouvelles, juste pour l'été. Il ne faut pas avoir peur de l'avion, moi aussi je n'étais pas fière mais à chaque fois je reste attachée et je ne bouge plus jusqu'à l'atterrissage.

Il faut se dire que dans 3 semaine, la petite princesse sera là et que ce sera que du bonheur.

Bisous

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen
Auteur: Cerise (le 1 - 06 - 2009 -- Heure: 22:15:02)
Bonsoir Haïti,

Pour la peur de l'avion, je te donne ma recette perso, très personnelle même qui n'engage que moi : je prie ! Je pense qu'on est jamais si près de Dieu que lorsqu'on est dans le ciel et c'est le moment où jamais de s'abandonner à Lui.
Chacun ses opinions, je les respecte toutes et j'apprécie qu'on respecte les miennes aussi !

Cette merveilleuse nouvelle devrait t'aider à surmonter ta peur en tous cas !
Tiens nous au courant.
Bises.
Sylvie

Née en 1957 avec 4 malformations cardiaques dont une découverte à l'âge adulte j'ai été opérée en 1961 à Laënnec à Paris ( fermeture d'un canal artériel ) et en 1969 à Broussais ( fermeture d'une .CIV ) .Egalement traitée pour une importante cyphose-scoliose j'ai été greffée de la colonne vertébrale en 1971 à St-Vincent de Paul à Paris aussi.
Actuellement je suis en arythmie complète avec fibrillation auriculaire et je souffre également d'HTAP. Après un hiver difficile mon état s'est stabilisé car je suis bien traitée.



Modifié 1 fois. Dernière modification le 01/06/09 - 23:57 par Cerise.
Auteur: marieclaude (le 1 - 06 - 2009 -- Heure: 23:58:00)
bonsoir
désolée meme par ce beau soleil dans le nord, je vous confie que celine va mal ! je suis desesperée ! thybo lui manques tellement,que dois je faire ou dire??,,,,,
MERCI de "m'ecouter" les amis,
demain sera sans doute un jour meilleur ! ! ! !

bises marie claude mamie de thybo*

thybopetitange ciel ( en anglais ) . rock ( blog de celine vous comprendrez ! ! ! ! )
Auteur: vincent (le 2 - 06 - 2009 -- Heure: 00:08:23)
Bonjour Marie Claude.

Je ne peux hélas pas faire grand chose mais tu le dis toi même demain ça ira mieux.Il faut du temps pour "digérer" la perte d'un enfant mais la vie petit à petit reprendra le dessus.

Je monte sur Paris le 7 juin et si tu le souhaite ou Céline le souhaite on pourrait se voir si vous êtes dans les parrages.Parler aide à enlever pas mal de poids tu sais.

Gros Bisous et grosses pensé à toutes nos étoiles.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anevrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill
Auteur: marieclaude (le 2 - 06 - 2009 -- Heure: 00:29:00)
re vincent
merçi d'avoir repondu,c'est gentil pour le 7 juin,,,mais ce week end jour des mamans, meme si celine ne veut pas qu'on lui souhaite, c'est mon tour cette année de recevoir mes enfants et me petits enfants ,ça aurait sympas de se rencontrer ! ! ! ! ! désolée ! ! ! !
mais comme tu le dis parler fait du bien, je n'ose plus me reinscrire comme membre de peur de ne plus pouvoir poster j'ai eu tant de misères la derniere fois que christian a du m'appeler au tel pour me depanner à 1OH00 du soir LOL ! ! ! ! donc pas de messages prives pour moi zut ! ! ! ! !
par contre je discute bcp avec Maiwen sur msn, , bon allez je file essayer de dormir un peu ! ! !
bise merçi vincent
marie claude mamie de thybo*
Auteur: cilou73 (le 2 - 06 - 2009 -- Heure: 08:51:51)
Marie-Claude, tu m'as tellement soutenu, j'aurais voulu en faire autant...
Je ne sais que trop bien combien il est douloureux de perdre un enfant...
Je sais aussi que seul le temps peut penser cette plaie, aucun mot, aucune parole n'apaise, et rien de ce que l'entourage peut faire ou dire ne change quoi que ce soit.
Céline voit elle un psychologue? ça pourrai l'aider à surmonter cette épreuve... Je n'ai pas fais cette démarche, mais avec du recul, je suis certaine que cela m'aurait apporté.

Il fait encore grand beau aujourd'hui.
Ma petite derniere a fini sa varicelle et a repris le chemin de l'école avec les grands.
Je commence à 11h30 un peu de kiné pour mon dos, j'espere que ça va me soulager.

Bisous à tous

Cécile ( 1974 ) , maman de 5 enfants ( 97,99,02,05, 11 )
intervention de Ross et Bentall par le Pr Ninet en mai 2009
sur ancienne bicuspidie + retrecissement aortique + dilatation de l'aorte ascendante à 54 mm
BLOG : http :// interventionross. over- b l o g. com/ ( sans les espaces )
Auteur: Sélénia (le 2 - 06 - 2009 -- Heure: 12:57:17)
Hey y y y j'avais pas vu la météo II le retour, cachotiers que vous êtes ! ! ! Moi je vais bien, encore un peu fatiguée mais bon comme on dit Paris ne s'est pas faite en un jour !

J'espère aujoud'hui avoir enfin le temps de faire le ménage, j'avais prévu hier, mais pour une fois mon grand petit frère avait besoin de sa grande soeur ! Puis il m'a apporté mon cadeau d'annif' alors vous comprennez MDR !

Sinon pas de kine today, mais demain ! Donc... ménage ! : (

Voilou !

Pensée pour tous les passagers de cette terrible tragédie qu'a eu lieu hier et à leurs familles

La encore je me dis que j'ai de la chance dans le malheur, alors, pour tout ça, pour les étoiles aussi, je vais de l'avant coute que coute !

BiBi à tous



Modifié 1 fois. Dernière modification le 02/06/09 - 15:03 par Sélénia.
Auteur: Juju grande Juliette (le 2 - 06 - 2009 -- Heure: 14:25:55)
ou je débarque et ne sais même pas ce qui s'est passé hier ! bon je vais voir "le monde" sur internet...
en tout cas je compatis !

ici pas de kinée, je reprendrai après mon retour de bretagne ! je pars le 13 juin pour trois semaines !
j'avais besoin d'un break et à ste feyre la kinée m'avait montré plein d'exercices à travailler seule !

bisous à toutes et toutes, bons anniversaires ( en particulier à sylvie, aujourd'hui ! le 30 mai c'était mon chéri ! on fêtera ça tranquilou le week-end qui vient )

juju
Auteur: marieclaude (le 2 - 06 - 2009 -- Heure: 15:15:51)
cilou bonjour pour repondre à ta question oui celine voit une spychiatre toutes les semaines depuis le deces de tbybo et là maintenant tous les quinze jours
elle y est cet apres-midi je garde emmy et anais est à l'ecole ! ! !
merçi pour tes coms sur les posts et continue à nous envoyer via ton blog de belles images de montagnes de lacs, quelle bouffee d'oxygene,rien qu'en regardant les photos !
ça ne m'etonne pas que tu sois en pleine forme,
soleil et ,un peu de vent sur hazebrouck mais bon très agréable
bises @bientôt marie claude mamie de thybo
Auteur: Haïti (le 2 - 06 - 2009 -- Heure: 15:51:01)
La mort d'un enfant, il n'y a rien de pire. Alors, il va falloir du temps, beaucoup de temps pour que Céline remonte la pente.

Je suis désolée de vous le dire Marie-Claude ( je pense d'ailleurs que vous devez déjà le savoir ) , mais, malheureusement la Céline que vous avez connu c'est fini. Jamais, elle ne redeviendra celle d'avant. Elle va continuer à vivre parce qu'elle n'a pas le choix, mais Thybo sera toujours là, même dans des années. Il y aura toujours des moments plus durs que d'autres...et heureusement, il y aura des moments de répis avec le temps. Mais des dates seront toujours très dures, il y aura toujours un absent lors des fêtes familiales, il y aura toujours un avant et un après cette maudite date.

On dit souvent que le plus dur est la première année, toutes les premières fois sans l'absent...je ne sais pas si c'est vrai. Je l'espère de tout coeur en tout cas pour Céline et vous. Qu'à défaut d'oubli, Céline trouve au moins avec le temps un peu de sérénité et de paix.

Courage et meilleures pensées.

Christelle ( 42 ans, TGV, opérée par Rashkind et Mustard en 1973 et 1975, je vais très bien, heureuse maman de Neïssa ma princesse haïtienne )
Auteur: Haïti (le 2 - 06 - 2009 -- Heure: 15:57:56)
Pardon Marie-Claude, mais peux-tu nous redonner l'adresse du blog de Céline car je n'arrive pas à me connecter.

Merci pour le remède Cerise. Ne t'inquiètes pas il est déjà utilisé depuis longtemps et le sera encore à ce moment là. 12 heures de vol...je vais en faire des tonnes de prières ( lol ) .

Christelle ( 42 ans, TGV, opérée par Rashkind et Mustard en 1973 et 1975, je vais très bien, heureuse maman de Neïssa ma princesse haïtienne )
Auteur: Juju grande Juliette (le 2 - 06 - 2009 -- Heure: 16:26:37)
christelle, plein de bonheur avec ta princesse lorsqu'elle arrivera enfin chez toi ! ah, l'avion te rapprochera plus vite d'elle, et dans le ciel, les étoiles veilleront, même s'il fait jour !

une grosse pensée à céline et mari-claude, et à leur étoile thybo !

de grosses bises
Auteur: marieclaude (le 2 - 06 - 2009 -- Heure: 17:10:05)
bonjour haiti merçi pour ton soutien, je confirme pour celine pour moi ,nous la famille celine est "morte" le meme jour que thybo ! ! ! ! ! plus un sourire, j'aprehende le jour de la fete des mamans !
il ya toujours des dates comme tu dis et des fetes, le 11 juin date du deces de thybo, le 15 ils auront 8mois ect ! ! ! ! pas facile
mais bon le temps, laissons faire le temps::: je suis contente pour la venue de ta princesse, tu vas pouvoir materner !
l'adresse du blog je vais devoir jongler car le site ne prend pas l'adresse
thybopetitange point sky rock
bises à tous et merçi
marie claude mamie de thybo
Auteur: Martine Vourc'h (le 2 - 06 - 2009 -- Heure: 23:14:52)
Chère Marie-Claude,

Je pense beaucoup à Céline, c'est dur de perdre un enfant. Quand j'ai perdu mon petit Yoann maman m'a dit, "j'ai perdu mon mari, j'ai perdu 2 enfants, c'est ce qui pouvait t'arriver de plus dure dans la vie ma fille", comme elle avait raison. C'est trop cruel de perdre un enfant. C'est vrai que la première année est dure mais les autres aussi, il y a 27 ans et je ne peux pas parler de mon petit sans avoir des sanglots. Notre vie ne sera plus jamais la même, il nous manquera toujours quelqu'un mais avec le temps, Céline va s'apercevoir que ses enfants ont beaucoup besoin d'elle car eux aussi ont du chagrin pour leur petit frère et son mari aussi va avoir besoin d'elle. Moi j'ai craqué tout de suite et puis mon mari a craqué après.

J'avais commencer à aller voir un psy mais c'était encore pire, je ressortais de là avec le moral complètement à plat du coup j'ai arrêté. Je voulais parler de mon petit quand j'en avais besoin et pas à un étranger qui ne savait pas ce que c'était.
J'allais voir mon docteur traitant et il m'avait donné un traitement.

Je souhaite de tout mon coeur que Céline aille mieux, c'est vrai la fête des mères va être un jour très dure pour elle.
Moi, depuis la mort de Yoann je ne veux plus de muguet chez moi, il est décédé le 6 mai, maman m'avait fait livrer un plant de muguet au rosiers rouge, par contre j'en mais un gros bouquet tous les ans sur la tombe de mon ange.

Je vous embrasse tous bien fort et souhaite beaucoup de courage à Céline.

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen
Auteur: Haïti (le 3 - 06 - 2009 -- Heure: 20:54:06)
çà aille, dossier de Neïssa à l'ambassade. Voyage dans 2 à 3 semaines. Nous sommes fous de joie et en même temps le stress monte. Nous avons encore tant de choses à faire. çà va être la course ! ! ! !

Pensées à nos petites et grandes étoiles, à nos hospitalisés et à tous les parents des petits anges trop tôt disparus ( à l'heure de devenir moi même maman, je mesure de plus en plus votre douleur continuelle ) .

Christelle ( 42 ans, TGV, opérée par Rashkind et Mustard en 1973 et 1975, je vais très bien, heureuse maman de Neïssa ma princesse haïtienne )
Auteur: nouss (le 3 - 06 - 2009 -- Heure: 21:27:19)
Et une petite Neïssa pour embellir l été....
Tu vas voir comme c est bon d être maman....
Auteur: marieclaude (le 3 - 06 - 2009 -- Heure: 22:22:38)
bonsoir
et merçi encore à toutes et tous
quelqu'un a t-il des nouvelles de valerie laa maman d'aaron ?
de CELINE alias l'enquiquineuse et de son post tite lola?
je lui ai envoyer des messages persos sur msn mais elle ne repond pas
merçi dans l'attente bises marie claude
Auteur: christiane (le 5 - 06 - 2009 -- Heure: 17:09:56)
un petit bonjour pluvieux ce jour , le plafond est bas , mais les escargots et les limaçes sont de fête au jardin ; je n'ai lu aucun message encore , mais j'avais envie de vous faire un petit coucou enfin quand je parviens à m'identifier.....
je pense bien à vous tous petits et grands et vous portent en mon coeur.
Lucie avance peu à peu vers le bac , l'oral a bien marché , espérons qu'il en soit de même pour l'écrit , elle est confiante , a fait une bonne année , le bac blanc a été ok , elle ne stresse pas , donc nous non plus , mais il ne faut jamais vendre la peau de l'ours avant de l'avoir tué.
on commence à chercher un appart sur bayonne ou elle ira en fac , , on hésite encore entre un vide pour 3 ans et un meublé de septembre à juin , au cas où le droit ne lui plairait pas ! ! ! ! !
on verra bien .
beaucoup de courage pour nos petits et grands coeurs en attente d'être réparés , plein de douces pensées pour nos étoiles et leurs familles , et de gros bisous à vous partager tous et à chacun en particulier
christiane
Auteur: AgnesZ (le 5 - 06 - 2009 -- Heure: 18:56:37)
Merci Christelle pour les belles photos de ta cocotte qui est mignone. Ce sera votre rayon de soleil et vous le serez sans aucun doute pour elle.
Magnifique pour Lucie chere Christiane, ca va faire un grand vide a la maison, mais vous donnera l'occasion de petites virées sympa a Bayonne ou ailleurs..;

Alors, il ya la grande rencontre heartandcoeur...et les petites... Pour les parsiens que j'ai reussi a contacter ils savent de quoi je cause, et vraiment je remercie ceux et celles qui ont pu etre au rendez-vous a cote ....de la gare de l'est aujourd'hui, ce fut un moment tres emouvant et magnifique.
Un tout grand merci aussi pour toi Flore-Anne et les bons moments passés ensemble. Merci pour ton accueil, ta gentillesse. J'espère que ta journée de travail aujourd'hui n'a pas été aussi fatiguante après celle d'hier, et notre grande discussion nocturne ! PS: What Else, le pigeon est toujours dans la cuisine...avec son manuel...
MERCI à TOUS ( ils se renconnaîtrons ) .
Je suis sûre que je suis plus vite arrivée en Lorraine avec notre magnifqiue TGV, que ceux qui sont tributaires des embouteillages parisiens...surtout le vendredi soir... Aie aie aie, j'espère revenir un autre jour ...mais en semaine.Et surtout venir jusque chez toi chere Juliette ! Sylvie, soigne-toi bien !
LONGUE VIE A HEARTANDCOEUR ! Je porterai vos couleurs ainsi que celle d'avkcontrol le 19 juin à la faculté de medecine de Nancy pour la 7e rencontre Lorraine d'Ethique de la santé, ainsi que lundi 8 juin à l'ecole d'infirmiere du CHR de Metz-Thionville.
Cordialement
AgnesZ




Modifié 3 fois. Dernière modification le 05/06/09 - 19:00 par AgnesZ.
Auteur: Cerise (le 5 - 06 - 2009 -- Heure: 20:00:12)
Hé oui ! Je suis malade....de n'avoir pu assister à cette rencontre parisienne ! ;- ) ) mais je sais que ce n'est que partie remise et puis de toutes façons j'avais prévu autre chose d'aussi bien, hein Juliette ? Une mini-rencontre H&C en Essonne ! Là aussi ça n'est que partie remise !
Surtout n'oublie pas de me contacter lorsque tu reviendras Agnès, si tu veux que l'on se voie naturellement.
J'ai passé ma journée à me soigner aujourd'hui. Je deviens une des meilleures clientes de la pharmacie du coin. Pastilles homéopathiques pour l'aphonie, tisane pectorale introuvable ou presque pour dégager les poumons en plus du traitement allopathique prescrit par mon médecin.
Tout cela commence à faire effet et je retrouve peu à peu ma voix.
Bises à tous.
Sylvie
ps : vous n'avez pas pris de photos de cette mini-rencontre parisienne ? si oui j'aimerais bien les voir.

Née en 1957 avec 4 malformations cardiaques dont une découverte à l'âge adulte j'ai été opérée en 1961 à Laënnec à Paris ( fermeture d'un canal artériel ) et en 1969 à Broussais ( fermeture d'une .CIV ) .Egalement traitée pour une importante cyphose-scoliose j'ai été greffée de la colonne vertébrale en 1971 à St-Vincent de Paul à Paris aussi.
Actuellement je suis en arythmie complète avec fibrillation auriculaire et je souffre également d'HTAP. Après un hiver difficile mon état s'est stabilisé car je suis bien traitée.
Auteur: Utilisateur anonyme
Bonsoir,

Super journée... Vous avez loupé la création d'Agnès : un magnifique tee-shirt pour promouvoir le don d'organes. En plus, il a fait son effet.
Agnès, je ne sais si tu l'as remarqué mais lorsque tu étais au bar, le serveur l'a regardé puis quand tu lui a tourné de dos, il a continué.
Sincérement, c'est une super idée.
Bon week-end à vous tous.
Agnès



Modifié 1 fois. Dernière modification le 05/06/09 - 21:56 par Agnès.
Auteur: AgnesZ (le 5 - 06 - 2009 -- Heure: 22:24:16)
Non Agnes, je n'ai pas remarqué le serveur, trop concentrée a lui demander si la Margarita de Laurence n'etait pas passée aux oubliettes des commandes.

Le tee shirt en question se resume a :
COTE DEVANT: un coeur, côté de mon coeur ( remplaçant le mot aime ) et la texte: J'aime ce coeur que j'ai reçu, Merci !
COTE DOS: Merci aux donneuses et donneurs ! Oui au don d'organes !
Bonne nuit, cordialement
AgnesZ




Modifié 1 fois. Dernière modification le 05/06/09 - 22:34 par AgnesZ.
Auteur: Cerise (le 5 - 06 - 2009 -- Heure: 22:28:21)
Très beau T.shirt en effet ! Quelle bonne idée ! Bravo !

Amicalement.
Sylvie

Née en 1957 avec 4 malformations cardiaques dont une découverte à l'âge adulte j'ai été opérée en 1961 à Laënnec à Paris ( fermeture d'un canal artériel ) et en 1969 à Broussais ( fermeture d'une .CIV ) .Egalement traitée pour une importante cyphose-scoliose j'ai été greffée de la colonne vertébrale en 1971 à St-Vincent de Paul à Paris aussi.
Actuellement je suis en arythmie complète avec fibrillation auriculaire et je souffre également d'HTAP. Après un hiver difficile mon état s'est stabilisé car je suis bien traitée.
Auteur: What else (le 5 - 06 - 2009 -- Heure: 22:59:49)
Coucou AgnèsZ ;- )
Merci pour les tofs "lol" zoli tee-shirt !
Tu as vu le pigeon "mdr" la pauvre Floflo était tellement stressée que j'ai fait ce pari fou avec elle "lol"
Contente de te savoir de retour
Bisous
What Else
Auteur: flore-anne (le 5 - 06 - 2009 -- Heure: 22:59:53)
C' était un plaisir Agnès de te revoir ! Je me souviendrai longtemps de notre discussion nocturne... qu' on aimerai ne pas finir ! !
Ma journée a été dure encore aujourd'hui... du coup j' ai râlé:: oui oui oui ! ! ! et la semaine prochaine, je change de salle. Ma meilleure amie me remplace et je prends sa place là où elle devait être. Une salle censée être plus calme. on verra bien ;- )
Agnès, ton T-Shirt est génial ! au top de la mode en plus !
Votre ( petite ) rencontre H&C n'a pas du passer inaperçu.... J' entendais de loin l' ambiance qui montait, les rires... ! !
A très bientôt,
Mille bisoux plein de soleil !

Flore-Anne ( opérée 4 fois: CAV + stenose pulmonaire; BAV complet, valve mitrale mécanique + Pace Maker depuis Juin 2008 )
[http://flo75015.skyrock.com]
Auteur: evy (le 5 - 06 - 2009 -- Heure: 23:39:54)
j'ai passé moi aussi un très bon moment en délicieuse compagnie.
très heureuse d'avoir enfin pu vous rencontrer "en vrai",c'est tellement
agréable de mettre un visage, une voix,des attitudes sur les prénoms.
j'espère bien sûr que nous réitèrerons ce genre de petites rencontres
avec tous ceux qui pourront se joindre à nous.
un peu de joie et de chaleur dans ce monde de brutes.
merci à vous .
et bisous à tous y compris les absents qui étiez présents dans nos pensées.
évelyne
Auteur: Sélénia (le 6 - 06 - 2009 -- Heure: 00:03:04)
Zut de flute j'étais encore pas là ! La prochaine je monte, si je suis la bienvenue bien-sur !
Agnès super idée ton t-shirt, super émouvant. Faudrait trouver une idée du même genre pour ceux qui sont pour le don ( comme moi ) mais pas greffé, avec une belle acroche comme tu a su si bien l'exprimer sur ton t-shirt.

Tiens j'en ai dejà des idées de slogan ! ! ! C'est à minuit que ma cervelle travaille le mieux en fait lol !

Je vous embrasse à tout bientot. Sinon moi je vais bien, toujours kiné, il a durci la pédale aujourd'hui, et je lui ait dit que je pédalerai moins longtps, avec une satu qui dépasse pas 94 je veux pas prendre de risque et lui non plus, mais à la fin de la scéance il était bien content, et moi aussi : )

Magalie.
Auteur: Sonia (le 6 - 06 - 2009 -- Heure: 10:36:03)
AgnésZ pourquoi ne pas envoyer les photos de ton tee-shirt à ADOT France ? cela leur donnerait peut etre des idées pour promouvoir le don d'organe n'oublie pas de déposser le brevet avant lol ! !

Sonia née en 1978. CAV opéré en 1982 et valve mitrale mécanique et premier pacemaker en endocavitaire pour BAV complet 1985, valve tricuspide mécanique et mise en place du 5ème pacemaker en épicardique le 20 février 2013.
Triple scoliose découverte en 1984 traitée par Kiné ( que je fais encore aujourd'hui ) et port d'un corset milhaukee de 1988 à 1996.
Auteur: webmaster (le 6 - 06 - 2009 -- Heure: 16:33:57)
Bonjour à tous,

Enfin, je rentre d'une réunion, et je vais pouvoir profiter du week end.

Oh que j'étais heureux de retrouver, Agnès Z si merveilleuse dans son magnifique tee shirt don d'organe, Evelyne et ses gateaux, Agnès P avec sa soeur, Laurence et son mari super sympa
C'était super comme rencontre.
Agnès, le petit nouveau à rejoint les siens dans la vitrine et il est magnifique.
Agnès P j'espère que tu a récupére ton véhicule sans probleme.
Evy trop bon le gateau au petit déjeuner
Laurence et Michel je suis content d'avoir discuté avec vous.

PS: Agnès Z c'est notre Agnès comme avant, mais multiplié par 10, par tant de gentillesse.

Miss Nutela, ( elle se reconnaitra ) plein de bisous .

Mille mercis



DAUMAL Christian
Président de l'association Heart and Coeur
Fondateur Heart and Coeur

Créateur pour la France de la journée de sensibilisation aux cardiopathies congenitales
- le 14 février 2007 - Journée signée et parrainée par Messieurs les ministres Xavier BERTRAND , Ministre de la Santé ,
Philippe BAS ministre délégué à la Sécurité sociale , aux Personnes âgées , aux Personnes handicapées et à la Famille ,
et Monsieur Patrick GOHET délégué Interministériel aux personnes handicapées.
- le 14 février 2008 - 2009 - 2010 - 2011 - 2012 - 2012 - 2013 - 2014 - 2015 - 2016... - Journées de sensibilisation aux cardiopathies congenitales.
- webmestre de la FGCP
France Greffe C½ur et/ou Poumons


Vous pouvez aider notre association en allant sur : Buy with you Heart
qui est la boutique du site www.heartandcoeur.com

Auteur: flore-anne (le 6 - 06 - 2009 -- Heure: 18:10:44)
Eh oui, AgnèsZ une gentillesse à l' infinie ! !
J' ai bien pensé à vous tous, j' entendais vos rires même à l' autre bout de Paris ! Ca devait donner en décibel entre vous !
Christian, merci pour les bisoux, Miss Nutella t' en fait plein d' autres en échange, la bouche encore toute Nutellatée ;- ) . Prends soin de toi aussi, le boulot le samedi, ça ne devrait pas exister !

A très bientôt j' espère

Flore-Anne ( opérée 4 fois: CAV + stenose pulmonaire; BAV complet, valve mitrale mécanique + Pace Maker depuis Juin 2008 )
[http://flo75015.skyrock.com]
Auteur: christiane (le 6 - 06 - 2009 -- Heure: 23:58:56)
quelle chance de pouvoir faire ces minis rencontres sous le ciel de votre capitale , je dis votre car elle est bien loin de nous , la bas vous avez la tour effeil , ici nous avons le pic du midi , on ne peut pas tout avoir....:- ) ) )
allez bises à toutes et tous et profitez bien de tous ces moments de partage que vous offrent la vie, Agnès , idée de génie ton tee shirt , c'est vrai que tu pourrais envoyer cette idée à l'adot , dommage que notre parrain ne soit plus là je suis sure qu'il l'aurait porté dans toutes ces manifestations qu'il organisait pour l'adot dont il était le president très actif .
douce nuit à vous tous et bisous de nous trois à partager
christiane
Auteur: Juju grande Juliette (le 7 - 06 - 2009 -- Heure: 20:17:48)
agnèsz, sinon c'est moi qui viendrait te voir sur metz, ma mère est ok pour un week-end là-bas !
merci agnès et laurence pour les photos

ah floflo, tu travaiallais, quel dommage ! mais t'as eu agnèsz pour toi ;- )

l'idée dut.shirt,super ;- ) à refaire !

j'aurais aimé être avec vous mais impossible à présent de prendre le rer pour paris, je ne peux plus aller chez pascal non plus ! !
j'imagine lambiance qu'il y avait, évy la gourmande avec ses gâteaux ;- ) michel et laurence que je connais ( et n'oublie pas de venir déjeuner chez vous avec ma mère en juillet ! ) en fait, la seule que je n'ai jamais vue c'est notre agnèsz ! ! christian, agnès p ( pas ta soeur, aussi causante que toi ? on se défend entre filles ! )
j'imagine que vous n'êtes pas passés inaperçus

laurence on pensera à toi demain

sylvie, viens dès que ta bronchite est finie !
mercredi c'est le biquet qui passe !

samedi je pars trois semaines dans le morbihan

bisous
Auteur: michelle p/tite juliette (le 7 - 06 - 2009 -- Heure: 21:54:42)
voila grande juju : tu pars et nous aussi mais qqls jours avant. Cela ne sera la joie;; oh que j'ai peur;;on rentre pour intervention de scoliose..celle ratée en avril;;de plus on oublier de lui faire passer un doppler veineux ;;j'espere avoir fait le bon choix de rester sur nantes
Auteur: Alex (le 8 - 06 - 2009 -- Heure: 10:07:35)
Coucou vous ici,

Je cours je cours je cours et passe en éclair à chaque fois et ne poste pas mais je pense fort à vous tous et toutes.
Michelle, on pense fort à ta tite Juju qui se bat comme jamais et même si cette nouvelle épreuve sera dure,elle sera une fois encore une méga championne ! Fais lui des énormes gros poutoux pour nous et transmets lui toutes nos bonnes ondes. C'est quand la date de son intervention déjà, je suis désolée, tu as dû sûrement nous le dire mais j'ai oublié...courage à vous 2.
Haïti, merci pour les photos de ta belle princesse et je te confirme qu'elle est merveilleuse ! Allez, bientôt tu la serreras dans tes bras et ça sera le plus beau jour de ta vie ! On pensera fort à toi ce jour-là !
Juju, le grand air marin te fera le plus grand bien ! Profites-en bien ! Bisous bisous.
Génial cette idée de mini-rencontre ! ! ! Je vous imagine tout à fait, lol ! Très bonne idée ce tee-shirt !
Bon, je suis très en retard...je vous laisse pour ce matin, plein de poutoux à toutes et tous, énormes pensées à nos étoiles, petites et grandes...


Alexandra et Emma ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe en mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.
Auteur: Nadège (le 8 - 06 - 2009 -- Heure: 19:51:19)
Coucou rapide

Agnès Z super cette mini-rencontre à Paris. j'espère bien être là la prochaine fois ! ! !
Mais j'étais super contente d'etre là où j'étais : je partais en we scrap : chouette we, très bonne ambiance, temps pourri, mais un mini album quasiment fini ;- )

Aujourd'hui pour mon 1er jour de stage : grève RER, youpi ....

Bises à tous
Nadège

Projet " du scrap pour des coeurs malades" à l'occasion de la journée de sensibilisation aux cardiopathies congenitales du 14 février :
http:// coeursenscrap .canal blog. com/ ( tout attaché )
Auteur: AgnesZ (le 9 - 06 - 2009 -- Heure: 01:01:57)
ma pauvre Nadège...greve du RER pour ton premier jour de stage ! !
Michelle , on serre les pouces pour la prochaie intervention, courage "petite-grande" Juliette !
Grande Juliette , je t'ai repondu en mp.
Christiane, sans le TGV je n'aurai pu me rendre a Paris... honnetement je prefere les Pyrennés au beton parisiens, heureusement il y a les amis aussi;- )
Pour le tee shirt, en fait je ne veux pas que telle ou telle association se l'approprie avec son logo, j'ai eu trop d'experiences malheureuses d'associations qui se jalousent entre elles ( actions, fonctionnement, ... ) Alors quand il s'agit du don d'organes, je ne supporte pas cette conccurrence, il faut etre complementaires. D'ou mon tee shirt...Aujourd'hui j'etais avec deux greffes cardiauqe qui m'ont tout de suite "sauté dessus" pour que je leur en fasse un.
Je vais faire dodo, demain je vous raconterai un peu l'intervention en IFSI d'aujourd'hui, super ! Je suis bien entendue venue avec le fameux tee shirt ;- )
douce nuit , courage a ceux qui sont a l'hopital, qui vont y aller, a tous !
cordialement
AgnesZ
Auteur: Sabine (le 9 - 06 - 2009 -- Heure: 11:11:55)
Bonjour,

Eh bien, je crois que l'on ne s'arrêtera jamais.

Hier soir, Alexandre a eu une violente douleur au niveau du coeur. On lui a posé une prothèse Amplatz au mois de novembre. Il paraît que ce n'est pas la première fois qu'il a ce genre de douleur.

Nous avons vraiment eu peur. Du coup, j'ai téléphoné au Cardio-pédiatre ce matin. La secrétaire lui en parle et me tient au courant. Mais, elle m'a conseillé d'aller voir le Généraliste. Nous avons rendez-vous ce soir à 17H45, car pas de rendez-vous plus tôt.

Quand je pense qu'il y en a qui se plaigne alors qu'ils n'ont rien. Ca m'énerve !

Sinon, Lénaïc va bien. Nous avons rendez-vous jeudi avec tous les intervenants du nouveau centre de rééducation. Centre où il ira à partir du mois de septembre.
Il change de centre car il passe en 6ème.

Je vous laisse en faisant un gros bisou à tous les petits et grands combattants, et une grosse pensée à toutes les étoiles, et en particulier, à mon neveu Benoit qui aurait eu 21 ans début juin.

Sabine
lenaic31600-sky rock-com remplacer les tirets par des points



Modifié 1 fois. Dernière modification le 09/06/09 - 11:30 par Sabine.
Auteur: Juju grande Julliette (le 9 - 06 - 2009 -- Heure: 14:14:44)
un ti coucou ! sabine,courage à alexandre, tu nous tiens au courant ! bon passage en 6ème à lénaïc
pensée à ton neveu, un de mes cousins est décédé à 19 ans d'un cancer généralisé, un ami à 20 ans !

agnès, on va pouvoir se rencontrer !

alex j'espère que tes pioupioux vont bien !

nadège super pour ton week-end scrap, zut pour le rer !
pascal a actuellement sa ligne de métro en panne, enfin, la station près de chez lui !

j'espère que vous allez toutes bien, christelle, bientôt la venue de neïssa, courage pour l'avion !


ici la MDPH est passée ce matin, enfin, l'assistante sociale, on a bien discuté, les chose se mettent en place, bientôt une tierce personne viendra !

samedi, la bretagne ! je reviens début juillet et j'irai sûrement voir agnèsz avec ma mère

bisous
Auteur: AgnesZ (le 10 - 06 - 2009 -- Heure: 22:58:22)
Il pleut, il mouille c'est la fête a la grenouille ! ! ! Et le matin chaleur presque tropicale...
Hier avec les orages gros bobo à la tête, ça fait partie des effets secondaires des medocs.
Donc aujourd’hui, je peux vous partager l'après midi formidable passé a l'école d'infirmiers de Metz, lundi.
J'étais invitée avec deux autres greffés cardiaques ( greffés également a Nancy-Brabois ) , Deux "vétérans"...20 ans de greffe, et le second 13 ans. Tous deux accompagnés de leurs épouses. A l'inverse d’eux, je débutais dans l'exercice... et donner un témoignage devant une cinquantaine d'étudiants infirmiers de 2e année est très impressionnant ( sans oublier que la responsable de la formation nous présente puis reste au fond de la salle… ) .
C’était une intervention dans le cadre du module optionnel de 2e année « cardiologie, chirurgie cardio-vasculaire et transplantation cardiaque ». J’étais invitée à double titres : comme femme greffée et aussi comme ancienne cardiopathe-congenitale. Cela m’a permis de parler des cardiopathies congenitales en générale, et également des patients sous avk et donc… des appareils d’automesure
La première heure consistait en un témoignage du vécu de chacun ( greffés et compagnes ) . Puis la deuxième heure était consacrée à un échange avec les étudiants. Très riche !
Puis le second volet était une conférence extrêmement intéressante donnée durant les deux heures suivantes ( a laquelle nous pouvions participer ) . Préparée et exposée par un chirurgien de l’équipe de greffe de Nancy. Après la partie anatomie du c½ur, puis les différentes cardiopathies ( dont les c. congenitales ) , il a expliqué le déroulement d’une greffe.. Il a bien expliqué son ressenti de chirurgien quand il va prélever un c½ur, le travail des équipes, comment cela se passe. Pour le c½ur, c’est la dernière équipe qui arrive sur place et la première qui repart e courant dans les couloirs avec la glacière, et en entamant une véritable course contre la montre. Bien sur tout cela je le savais… mais de l’entendre de la bouche d’un des chirurgiens qui a participé a ma transplantation ( soit prélèvement du greffon qui est devenu mon c½ur, soit greffe de celui-ci ) m’a beaucoup émue. Puis il a conclu sur les avancées de la cardiologie pour pallier le manque d’organes, tout en expliquant bien la loi sur les greffes. Il a présenté la mini turbine interne qui constitue ce nouveau c½ur artificiel a l’étude et aussi a l’essai patients du CHU de Nancy-Brabois.
Voilà un peu a quoi cela ressemble :
http://www.angcp.be/bxl2/fr/dossiers/coeurart/turbine.htm
J'ai aussi beaucoup insisté auprès de ces jeunes de ne jamais oublier que le travail en cardiologie, en soins intensifs, en réa cardio-pulmonaire ou transplantation requiert bien entendu une tres grande technicité ( qu'ils revendiquent beaucoup ) car la vie et la mort se cotoient a toute vitesse dans ce genre de service; mais qu'ils n'oublient jamais que devant eux se trouve un enfant, une femme, un homme qui souffre, qui a besoin d'information, qui est angoissé, qui a besoin de reconfort ( ne serait-ce qu'un sourire ) , de pudeur.
Et le chirurgien dans son exposé leur a rappelé qu'il fallait qu'ils soient capables a tout moment de bien expliquer les cardiopathies a leurs patients.


Cordialement
AgnesZ




Modifié 2 fois. Dernière modification le 10/06/09 - 23:05 par AgnesZ.
Auteur: marieclaude (le 11 - 06 - 2009 -- Heure: 13:24:49)
bonjourà tous
moral en baisse aujourd'hui ! ! ! ! ! cela fait 4 mois que Thybo a rejoint le jardin des étoiles ! ! ! ! ! douces pensées pour lui et toutes les autres étoiles*
bises marie claude mamie de thybo*
Auteur: Sandrine 07 (le 11 - 06 - 2009 -- Heure: 14:01:36)
Félicitations, Agnès ! ! !
Nul doute que tu as du être une formidable représentante des CC et de la greffe d'organe.

Gros bisous à toi Marie-Claude
Bonne journée à tous ( et n'oubliez pas la pétition, c'est vraiment important ! )

Sandrine ( E. & K. )
Auteur: Sabine (le 12 - 06 - 2009 -- Heure: 10:47:23)
Bonjour,

Bravo AgnesZ, ils ne pouvaient trouver mieux comme représentante des CC.

Elle court, elle court la Sabine. Rendez-vous sur rendez-vous.
Les choses avancent doucement, mais elles avancent. Tout ne sera peut-être pas positif, mais j'ai appris à faire avec.
Mais, je ne peux m'empêcher de croire qu'un jour, nous finirons par avoir un peu de chance.

Le soleil et la chaleur sont de retour, cela doit certainement m'aider à avoir un peu plus le moral.
En plus hier, c'était l'anniversaire de mon homme 43 ans, et ces cadeaux lui ont fait très plaisir.

Pensées pour toutes les étoiles mais également à tous les hospitalisés.

Gros bisous à tous.

Sabine maman de Lénaïc
Auteur: Juju grande Juliette (le 12 - 06 - 2009 -- Heure: 22:23:15)
juste : je serai absente trois semaines, ne vous inquiétez pas de mon silence, je pars en vacances
bises à chacun chacune et pensées douces à nos étoiles e nos hospitalisés ( tite juju )
Auteur: marieclaude (le 12 - 06 - 2009 -- Heure: 22:25:50)
BONSOIR
je me permets de vous vous dire que je suis triste et deçue, deçue parce que seule trois personnes ont laisse un commentaire sur le post de "thybo a rejoint le jardin des étoilesé ou je disais que hier donc cela faisait quatre mois que thybo l'avait rejoint !
je pensais que heartandcoeur était une famille qui se soutenait en cas de peine de douleur,de baisse de moral !
j'essaie pourtant de laisser un message à chaque post meme si je ne suis pas concernée ! ! car là diffiçile de suivre la conversation sur les sujets d'operation et autres thybo n'etant plus là ! et là je me pose une question? faut - il avoir?

je suis desolée pour mon coup de "gueule" je ne dors dejà pas bcp alors en plus si je rumine ! ! ! ! !


marieclaude mamie de thybo* 4 mois le 11/6/2009 bises mon ange


i]
Auteur: Sélénia (le 12 - 06 - 2009 -- Heure: 22:42:36)
Marie-Claude,

Pour ma part j'avais lu ton message hier, et non je n'ai pas répondu, sache que je reste convaincue que la perte d'un enfant ( ou petit-fils ) est la chose la pire qu'il puisse arriver dans la vie, même si je n'ai pas d'enfant.

Mais sache et je ne pense pas être la seule, peut-être parce que je suis moi-même CC, que ça m'est dur à moi aussi de lire de telles lignes. Pour être sincère, j'ai été une seule fois voir le jardin des étoiles, c'est trop difficile pour moi, je savais même pas où aller pour voir la rubrique et j'ai dû demander à un membre je ne sais plus qui, je crois que j'y suis allée au moment où la foto de Julien a été mise en ligne...

C'est d'autant plus dur que je me dis chaque fois Ô combien j'ai de la chance de ne pas figurer sur ce tableau, une fois de plus...

Je partage votre peine, mais je ne sais quoi dire, je suis désarmée face à votre désarroi si lourd... alors, pour une fois, je me tais, le silence n'est pas toujours signe d'indifférence mais de respect et de compassion.

Courage,

à Thybo
Auteur: AgnesZ (le 14 - 06 - 2009 -- Heure: 10:24:18)
Marie-Claude, je comprends votre dépis et votre tristesse, beaucoup de personnes lisent les messages, et beaucoup d'entre elles pensent a vous, a tous les petits ( et grands ) qui sont deja partis rejoindre ce "jardin des étoiles". Mais souvent on ne peut ajouter des mots uniquement pour ecrire quelquechose. Chaque anniversaire est douloureux, aujourd'hui cela fait juste 10 ans que mon cher papa est mort après avoir beaucoup souffert en quelques mois sans possibilité de traitement . Il avait accepté un protocole d'essai dont les effets secondaires n'etaient pas connus. Ce fut très dur. C'était mon Papa. Pour les parents perdant un enfant la douleur est sans doute bien plus vive, car la logique humaine ne voudrait pas qu'un enfant meure le premier. J'ai vu cela souvent chez ma grand mère qui avait perdu subitement son 2e fils ( le frere de Papa ) intoxiqué au gaz carbonique dans sa chambre d'etudiant... La douleur de ma grand mère etait aussi vive des années plus tard. C'était une grande dame, très digne et elle m'a toujours enseigné que devant ce type de douleur il ne fallait pas rajouter des mots pour ne rien dire. Chacun réagit sans doute d'une autre façon , mais tout ceci pour vous dire que ce n'est pas parceque les participants d'H&C ne mettent pas a chaque fois un message qu'ils ne pensent pas a vous, et a tous les parents endeuillés du forum.


Bonnes vacances chere Juliette, j'espere que le grand air breton te fera beaucoup de bien, n'oublies pas l'oxygene des que necessaire quand meme;- ) On se verra donc si tout va bien fin juillet.
Nadège , j'ai reçu une invitation la semaie prochaine dans le magasin ou nous etions allées ensemble ( Les C. du temps ) pour une demonstration de scrapbooking. Sans toi pas la peine;- )

Selénia et Cecile bon courage pour vos réeducations !
cordialement
AgnesZ
Auteur: cilou73 (le 14 - 06 - 2009 -- Heure: 10:42:51)
Marie-Claude...
je n'ai laissé que peu de messages sur ce topic c'est vrai...
J'ai fais des mp à Céline, laissé un commentaire sur le blog de Thybo...
Si je ne met pas de mot sur ce topic, cela ne m'empeche pas de penser à votre douleur et aux soeurs de Thybo...
Et qu'ajouter de plus... les mots sont si dérisoirs...
Faire remonter ce topic boulversant, je pense que ça doit être aussi difficile pour les parents du forum ayant un petit en attente d'une opération...
Je me met à votre place, et à la leur...
La vie sans Thybo est douloureuse et ne sera plus jamais la même, mais cependant la vie peut être belle, pour preuve les 2 soeurs sur lesquelles Thybo veille à présent.
Je t'embrasse Marie-Claude.
Je te mp...
J'espere que l'on se rencontrera fin juillet à Vias...

Bisous à tous et à toutes.

Cécile ( 1974 ) , maman de 5 enfants ( 97,99,02,05, 11 )
intervention de Ross et Bentall par le Pr Ninet en mai 2009
sur ancienne bicuspidie + retrecissement aortique + dilatation de l'aorte ascendante à 54 mm
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