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     FORUM des CARDIOPATHIES CONGENITALES et de Cardiologie

   
 

 
                       
              

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Sujet du post :     operation de mon petit coeur

Envoyé par laly 
 Sujet :
operation de mon petit coeur      
Auteur: laly (le 8 - 06 - 2009 -- Heure: 13:19:09)
bonjour j etais venue il y a quelques mois pour me renseigner pour ma petite puce qui avait un probleme au coeur et puis je m en escuse j ai zappé car effrayée par les bonnes et les mauvaises nouvelles du site , je n arrivais pas a accepter...a present je me suis fait a l operation en sachant un peu mieux ce qu a ma fille.
ma ptite lili va avoir 12 mois on lui a diagnostiqué une CIA assez importante de 18mm..nous avons deja été 2 fois a la timone sur marseille,elle est suivie chez le cardio tout les mois jusqu en aout ou on posera le jour de l operation..actuellement elle prends du laxilix et du lopril mais nous avons deja du lui baisser le lopril car chute de tension,nous ne voyons aucune amelioration meme par echo le debit est toujours autan important....

je suis un peu meme beaucoup perdue et plus l echeance approche et plus j ai peur,on nous propose l essai par catatherisme mais pas sur du tout de la reussite car trou assez gros pour la prothese et nous demande si l on est d accord pour enchainer avec une operation a coeur ouvert si place en rea qu en penser vous?

actuellement elle ne grossit pas et la faire manger est un calvaire pour elle et nous...le docteur m a dit de ne pas la forcer et de lui proposer ce qu elle veut,j ai l impression qu elle fatigue de plus en plus demande de plus en plus a aller se coucher

je suis aussi effrayée par tous les a coté la rea passage tres penible a ce que l on m a dit et puis l hebergement cela parait derisoir mais je ne veux en aucun cas la laisser seule a 150 km.beaucoup de questions qui m empoisonne la vie et ne me permet d arriver a partager ses moments de bonheur et de partage comme je le devrais avec ma petite lili sana avoir ces multitudes de questions et de pensées
Auteur: clem (le 8 - 06 - 2009 -- Heure: 13:29:29)
Bonjour
Je suis la maman de Gabin operé en septembre 2008 à l'age de 30 mois pour une cure complète de tetralogie de fallot...
J'ai pas beaucoup de temps pour poster sur le forum et donner des details sur l'operation de mon loulou...as tu une adresse msn par ex ou je pourrai repondre aux questions que tu te poses?
ou habitez vs?nous avons fait operé Gabin à Lyon par le professeur Ninet..etant a 1H30 de l'hopital cardio...
n'hesites pas pour tte question , je sais o combien l'avant opération est une periode terrible ou on se sent comme aneantie...mais tu verras apres c'est une autre vie...
a bientot
clem
Auteur: laly (le 8 - 06 - 2009 -- Heure: 13:41:44)
merci j habite dans le vaucluse.....lili doit se faire operer sur marseille...l hopital est un monde que nous ne connaisoons pas en fin de grand centre hospitalier et cela rajoute a la peur de l inconnu,le deplacement,les autres enfants qui restent a la maison etc etc .
...ce n est pas facile
Auteur: karine (le 8 - 06 - 2009 -- Heure: 14:02:41)
bonjour Laly

ma fille a eu sa cure complete de CIV multiples à la timone.. nous aviosn al chance d'habiter à Aix en provence ce qui nous permettais de rentrer..
mais làbas, il y a une maison mac do normalement qui permet aux parents de rester du place pendant l'hospitalisation.. il faut aller voir sulre site des maisons mac donald, il y a tous les renseignements.. les places sont limités bien entendu, donc il faut prendre le plus tot possible contact avec eux, qu'ils vous expliquent les demarches à suivre.. apres la réa, vous pouvez avoir acces aux chambres mere-enfant, qui vous permettront de dormir pres d'elle...

quand au cathe, c uen chance d'y avoir acces.. moi je vous dirais bien d'accepter, si elle peut eviter l'operation à coeur ouvert.. Edelle a eu un cathe mais non interventionnel, c rapide,e t ne necessite que deux ou trois jours d'hospitalisation, sans ouverture, avec beaucoup moins de risque et de complications... si bien sur ça ne fonctionnait pas, ils interviendraient tradionnellement mais vous auriez au moins essayer... ce n'est que mon avis, et c votre fille.. si vous avez beaucoup de questions au sujet de ces deux modes d'intervention et la chance de reussite du cathe, n'hesiter pas à vous adresser au cardio, et si elle est prise en charge par le meme chir que ma fille à la timone, c un homme adorable qui repondra sans detour à toutes vos questions... si vous avez son nom, n'hesitez pas à le contacter...
vous allez passer de longues heures, l'attente, c tres dur.. mais ds qq mois, ce sera surement un gros soulagement de la voir remanger comme un ogre....

bon courage

Karine, maman d'Edelle
Auteur: laly (le 8 - 06 - 2009 -- Heure: 16:20:13)
merci beaucoup c est le docteur fraisse qui s occupe pour l instant de ma fille sur la timone...nous voulons tenter le cathe
Auteur: karine (le 8 - 06 - 2009 -- Heure: 23:05:54)
c lui aussi qui s'est occupé d'Edelle

j'espere que tout ira bien.. l'attente c le plus dur...
apres tout iramieux, on croisera les doigts pour que le cathe fonctionne.. !

bon courage

Karine, maman d'Edelle
Auteur: marieclaude (le 8 - 06 - 2009 -- Heure: 23:06:00)
bonsoir laly
tout se passera bien, ta puce se portera mieux apres tu verras, thybo avait aussi du lopril et du lasilix mais en plus de sa CIV il avait un CAV complet
essaie de bien te renseigner sur la maison des parents , tu dois y avoir droit ! ! ! ! celine et seb sont allés au rosier rouge mais c'etait à paris ,
leur mutuelle a tout pris en charge ! ! !

gros bsx à lili*

bises marie claude mamie de thybo*
Auteur: Alex (le 9 - 06 - 2009 -- Heure: 08:16:57)
Coucou Laly,

Mais tu n'as pas à t'excuser de ne pas être revenue plus tôt. Chacun est libre et encaisse pas de la même façon cette nouvelle qu'est une Cardiopathie Congénitale. Il faut le temps de digérer tout ça...
Alors Emma est née et a été opérée à Marseille et nous habitons à 400 km de là, en Lozère il y a 27 mois. Elle avait une TGV et CIV.
Nous avons été à la maison mac do, du moins Fabien au déut tout seul puis moi après quand Emma a été opérée et qu'elle était en réa. Nous en avons fait la demande dès notre arrivée dans le service du professeur Cabrol ( c'est le même étage que le cabinet du docteur Fraisse ) , enfin, c'est l'assistante sociale du service qui s'en est chargé car celle-ci à plus de "poids" que nous. On a payé 10 euros par nuit, ce qui est dérisoire par rapport à la chambre de l'ibis qu'il y a côté...Si tu as des questions, n'hésites pas.
En ce qui concerne la réa, oui, c'est dur mais tu verras que déjà, le lendemain de son opération, ta Lili aura beaucoup moins de tuyaux et elle sera beaucoup mieux. Mais si c'est par cathe, ça devrait aller encore plus vite. je pense que c'est clair que vous pouvez tenter le cathe, ( le cardio ne vous l'aurez pas proposé s'il n'avait pas jugé votre cas possible par cet manoeuvre ) et si ça peut lui éviter une opération à coeur ouvert, c'est top mais garde toujours à l'esprit que celle-ci peut quand même avoir lieu, tu seras moins déçue si le chirurgien ne peut pas boucher la cia comme ça.
A la Timone, on peut aller voir notre bout de chou le soir même de l'opération. Les visites sont de 14h à 23 h il me semble ( mais cela a peut-être changé depuis ) et tu peux téléphoner à chaque fois que tu en ressens le besoin. Ils sont très gentils et prennent vraiment soin de nos loulous.
Si tu as d'autres questions, ne te gêne pas, je te répondrai avec plaisir.
Bisous à ta Lili et courage pour toi, tous ses mauvais souvenirs seront bientôt derrière vous.


Alexandra et Emma ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe en mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.
Auteur: laly (le 9 - 06 - 2009 -- Heure: 10:56:52)
merci beaucoup pour ces renseignements c est tres reconfortant.....je sais que les problemes de logement etc semble derisoire a coté de l operation mais cela fait un soucis de plus et n est pas evident et comme tu me l as dit alex l ibis est hors de prix on s est renseigneé le double de par chez moi c est meme honteux ! ! !
Auteur: maman d'aris (le 9 - 06 - 2009 -- Heure: 13:47:08)
Bonjour a tous
Mon fils a une cardiopathie congenitale très grave,: ventricule unique, CAV, CIV, une seule canalisation du retour sang, oreillette inversées, une seule valve ! , tous les vaisseaux ne sont pas a leurs place ! c'est pénible a y songer, il a 21 mois, il a eté opéré à 21 jours de sa naissance, un cerclage pour diminuer le flux de sang qui va aux poumons, c'etait très difficile a vivre, après l'opération il etait bien il joue, il régole, il a la joie de vivre, mais depuis qualque temps, le besoin de réopérer se recent de plus en plus ! ce qui me chagrine le plus c'est qu'il ya pas de solution de réparation, ça sera toujour paliatif, en attendant qu'il grandi pour transplanter une grefe ! ?,
souvent je me dit pourquoi ça nous arrive a nous ce couchemard, on est des gens bien et simple !
je suis en colère, très en colère, et une grande tristesse et angoisse me saisi, j'aimerais me réveiller et me dire que tous ça est fini , mais non ! la tristesse et la colère me poursuivera jusqu'a ma tombe, que mon fils vive ou non ma vie n'a plus de sens, tristesse et chagrin ! ! !
je ne veux pas vous faire de la piene, mais j'aimerais partager ma souffrance, et de dire au gens quelle chance ils ont si la pathologie de leur enfant est curable ! ! j'aimerais tellement etre a leur place ! ! ! ! si seulement le coeur de mon fifs n'est pas aussi.
Auteur: laly (le 9 - 06 - 2009 -- Heure: 13:58:11)
je suis tres peinée pour vous et je sais que dans notre malheur nous avons ce bonheur de la guerison....je trouve tres injuste que de si petit bout de choux ont deja tant de souffrance et comprends fortement cette colere,douleur ,tristesse.je ne peux vous apporter plus de reconfort car meme si la maladie de ma fille est soignable cela reste une tres dure epreuve pour moi dont je me sens responsable.....
Auteur: elo (le 10 - 06 - 2009 -- Heure: 13:11:19)
Bonjour,

Je poste pour la première fois sur ce forum, bien que je le parcoure régulièrement. Ma fille Anna, 10 mois, a la même cardiopathie que la votre, et doit se faire opérer en août également. Elle est traitée au lopril et lasilix elle aussi, mais n'a jamais fait de chute de tension. Pas d'amélioration non plus, elle est suivie par le Dr Fraisse, et sera opérée par l'équipe du Dr Kreitmann. Je vous envoie tous mes encouragements pour notre galère commune !
Auteur: laly (le 10 - 06 - 2009 -- Heure: 15:56:44)
merci beaucoup elo de gros bisous a la petite anna peut etre nous rencontrerons nous un jour a la timone..etes vous de la region?je ne sais qu elle equipe va operer ma lili notre dernier rendez vous et pour le 20 aout afin de tout connaitre en attendant en surveillance c est un cardio d avignon.hier petite victoire ma lili a bien mangé...enfin bien mange elle a bu 3 biberons de 250 et grapillé quelques bouts dans mon assiette ,je ne sais si c est du a sa cardio mais elle ne veut plus manger a la cuillere ! ! !
Auteur: elo (le 11 - 06 - 2009 -- Heure: 12:00:46)
re : )

J'ai toujours eu beaucoup de mal à la faire manger à la cuillère, n'ai jamais su pourquoi... Oui, nous sommes de Marseille ! Anna mange plutot bien depuis qu'elle est sous lopril ( en moyenne, 4 bib de 210 + purées et comptes, mais très peu ) , mais elle ne grossit pas; Elle prend en moyenne 200g par mois, ce qui est vraiment très peu vous vous en doutez.

Voilà, elle sera opérée par l'équipe du Dr Kreitmann donc, et c'est le Dr Fouilloux que nous avons rencontrée.
Auteur: laly (le 11 - 06 - 2009 -- Heure: 12:23:22)
moi je verrais a sa prochaine visite mais le mois dernier elle n avait pas du tout pris de poids.elle transpire beaucoup surtout du cuir chevelu il me faudra le signaler surtout quand elle dort parfois son matelas en est mouillé ! !

lili ne marche pas encore meme pas a quatre patte et ne veut meme pas essayer j ai l impression que cela la fatigue d etre sur le ventre...ce qui est dur c est de savoir si c est du a la maladie ou seulement qu elle est faineante
Auteur: elo (le 12 - 06 - 2009 -- Heure: 16:13:06)
la mienne aussi transpire beaucoup de la tête, ça a toujours été d'ailleurs. Elle a elle aussi toujours détesté être sur le ventre, je crois que ça la fatigue en fait, et même si elle essaie sans arrêt de se mettre debout, le 4 pattes c'est pas du tout son truc ! !

Je pense pas qu'elles soient fainéantes... en fait je bosse avec des médecins, et la plupart me disent que trouver les "moyens" de compenser les manques que procurent ces cardiopathies leur vole une grande part de leur énergie, et le peu qu'ils ont est gardé pour le développement cérébral... Donc voilà.
Auteur: laly (le 12 - 06 - 2009 -- Heure: 18:05:38)
merci beaucoup elo pour ces indications ..le rpochain rendez vous de lili est le 19 juin veille de son anniv j espere que l on aura pas de mauvaises nouvelles..a bientot on se tient au courant elo si vous le voulez bien?
Auteur: Margaux (le 12 - 06 - 2009 -- Heure: 19:18:52)
Bonjour Laly et Elo

Je voulais juste intervenir sur le développement de vos Puces. Effectivement leur malformation leur pompe beaucoup d'energie et il n'en reste plus beaucoup pour avance côté moteur.
Calixte est née, il y a 27 mois, avec de multiples malformations ( CIV, oreillette unique, membrane supra mitral, double veine cave supérieure et un retour veineux pulmonaire anormal ) , elle a été opérée 2 fois à 3 et 10 mois et les progrès sont venus après la 2ième opération.
Elle s'est retournée entre ses 2 opérations, s'est tenue assise à 12 mois, a fait du 4 pattes à 17 mois et a marché à 22 mois. Donc ne stressez pas, un jour vos filles marcheront, n'ayez pas de crainte sur ca.
Côté moteur, ca va mais à presque 2 ans 1/2, Calixte ne parle pas. Mais elle ne peut pas tout faire en même temps. En ce moment, elle progresse sur la nourriture et essaye de manger toute seule et des choses nouvelles. La parole va venir c'est sur et la garderie va l'aider.

Donc ne vous inquiètez pas sur le développement moteur de vos filles et surtout si c'est pas votre premier bébé, ne comparez pas avec les ainés, vos puces sont différentes.

Gros bisous

Margaux et Calixte
Auteur: laly (le 12 - 06 - 2009 -- Heure: 19:22:11)
merci beaucoup lili est ma 4 iem et en effet je n ai pas envie de comparer merci pour ces infos cela fait du bien
Auteur: Margaux (le 12 - 06 - 2009 -- Heure: 19:24:36)
Ah, juste une précision, Calixte même opérée transpire toujours beaucoup et surtout la nuit. Elle se réveille pour boire et j'évite de trop la couvrir ....
Auteur: laly (le 12 - 06 - 2009 -- Heure: 22:50:29)
Auteur: Sonia (le 14 - 06 - 2009 -- Heure: 19:25:43)
J'ai le meme probleme de transpiration et surtout la nuit ( un peu moins le jour ) pourtant j'ai 31 ans j'ai été opéré à 4 et 7 ans donc je sais pas si c'est ma cardiopathie ou ma nature si ça peut vous rassurer.

Je vais bien et j'ai une vie la plus normale possible

Sonia née en 1978. CAV opéré en 1982 et valve mitrale mécanique et premier pacemaker en endocavitaire pour BAV complet 1985, valve tricuspide mécanique et mise en place du 5ème pacemaker en épicardique le 20 février 2013.
Triple scoliose découverte en 1984 traitée par Kiné ( que je fais encore aujourd'hui ) et port d'un corset milhaukee de 1988 à 1996.
Auteur: laly (le 14 - 06 - 2009 -- Heure: 21:32:16)
merci beaucoup sonia cela rassure faut il faire apres une operation chaque année une visite de controle?
Auteur: Sonia (le 16 - 06 - 2009 -- Heure: 20:32:56)
C'est les cardiologues qui déterminent la fréquence des visites de contrôles selon la pathologie cardiaque, vous devriez donc lui poser la question. Mes visites sont tous les 6 mois au minimun depuis que je suis née. Pour votre enfant cela sera peut être plus espacé en tout cas je vous le souhaite.

Sonia née en 1978. CAV opéré en 1982 et valve mitrale mécanique et premier pacemaker en endocavitaire pour BAV complet 1985, valve tricuspide mécanique et mise en place du 5ème pacemaker en épicardique le 20 février 2013.
Triple scoliose découverte en 1984 traitée par Kiné ( que je fais encore aujourd'hui ) et port d'un corset milhaukee de 1988 à 1996.
Auteur: christiane (le 16 - 06 - 2009 -- Heure: 23:11:39)
bonsoir Laly , Lucie a été opérée en 2005 d'une grosse cia et une autre malformation à l'age de 15 ans , tout s'est très bien passé, par le catheterisme cela était impossible . l'opération a treès bien reussi , notre fille a 19 ans , passe son bac et est en super forme , elle revient de loin mais c'est derrière et elle va de l'avant .
beaucoup de courage pour cette épreuve mais ta petite Lili va mener son combat avec force , c'est dans ses yeux que toi tu puiseras ta force, ne l'oublie pas , les enfants sont confiants et forts
bisous
christiane
Auteur: laly (le 16 - 06 - 2009 -- Heure: 23:19:16)
merci beaucoup christiane et bonne chance pour le bac de votre fille.j espere avoir cette force.
Auteur: elo (le 17 - 06 - 2009 -- Heure: 11:47:21)
Re à vous

Merci pour les encouragements !

Oui évidemment, Laly, on reste informés sur les suites. En ce moment, Anna aimerait vraiment commencer le 4 pattes, mais elle se retourne, reste sur le ventre et n'arrive pas lever les fesses, donc frustration et pleurs. Normal quoi ! : )

Nous avons reçu le courrier de la chirurgienne avec le compte rendu de notre entrevue, avec la phrase "les parents sont informés des tenants et aboutissants de l'opération". ON l'apprécie moyennement cette phrase ! En ce moment il fait chaud sur marseille, et la puce transpire encore plus... Comment va le petite ?

à bientôt
Auteur: laly (le 17 - 06 - 2009 -- Heure: 14:26:01)
elle a eu une periode ou elle mangeait mieux 2 a 3 jours puis de nouveau manque d appetit fatigue assez rapide .....par ici aussi il fait lours c est pas agreable,idem transpire enorment..je comprends le courrier et la phrase ! ! ont ils posait le jour de l operation pour votre petite anna.... y a t il un changement avec le lopril??
plus l echeance approche et plus je me languis c est infernal cette attente.et puis il y a toute l organisation a prevoir autours avec mes 3 autres enfants etc etc encore dans votre malheur vous avez la chance d etre sur place ce qui enleve un soucis de moins....
tenez moi au courant pour anna je penserais a vous....

si cela vous interresse envoyez moi votre adresse mail en message privé ainsi nous pourrons converser meme si vous avez mns et ensemble nous pourrons surmonter cette mauvaise passe a bientot
 Sujet :
operation de mon petit coeur      
Auteur: mamoudou (le 20 - 06 - 2009 -- Heure: 16:09:29)
bonjour je suis le cousin d'une fille de 2 mois vivant au mali,elle présentant un Tgv + Civ diagnostiqués par des medecins et leurs conclusions est de faire une cure chirurgicale mais pas mali.



Merci pour vos conseille et orientation


merci de
Auteur: laly (le 21 - 06 - 2009 -- Heure: 09:38:58)
lili a eu sa visite au cardio....et hier elle a feté ses 1 an.j etais en larmes en effet lili a de moins en moins de tonus,a un teint cireux et une faible tension....le cardio a envoyé un mail au cardio de la timone en esperant qu il ne soit pas en vacance afin d avncer son rv du 20 aout et par de meme son operation pour lui ien ne sert d attendre elle s affaiblit.

malgré que je m etais fait a l operation plus cela se rapproche et plus j ai peur et cela devient de plus en plus reel
Auteur: Iroise (le 21 - 06 - 2009 -- Heure: 18:24:56)
Bonjour Laly
J'espère que les cardiologues de la Timone pourront trouver un rendez- vous rapidement pour votre petite Lili et la soigner dans les meilleurs délais.
Je penserai d'autant plus à vous, que ma petite fille se prénomme aussi Lili. Notre petite Lili présentait une Civ lors de l'echographie du 5ème mois, mais par miracle, elle s'est refermée in utéro.
Je vous souhaite bon courage de même qu' à votre famille pour cette période redoutée et surtout que votre petite Lili retrouve très vite toute son énergie grâce aux doigts d'or de tous ces chirurgiens !
Bisous à Lili.
Iroise
Auteur: laly (le 21 - 06 - 2009 -- Heure: 18:35:06)
Auteur: marieclaude (le 21 - 06 - 2009 -- Heure: 23:26:31)
bonsoir laly

j'espere que le cardiologue de la timone pourra la voir assez rapidement ! ! ! ! elle a eu 1 an, gros bisous alors pour elle ! ! ! !
lili ira mieux apres l'operation, tu verras il faut avoir confiance aux chirugiens !
gros bisous a vous et courage
marie claude mamie de thybo
Auteur: LUDOWEN (le 22 - 06 - 2009 -- Heure: 14:26:47)
Bonjour,
Tout d'abord, je voudrais dire COURAGE, NE BAISSEZ PAS LES BRAS.
En ce qui concerne Marseille La Timone, rien à dire. Mon fils Owen a été opéré par le Pr KREITMAN, à coeur ouvert puis dans le service réa du Pr CAMBOULIVES. Des gens extra-ordinaire.
La réa, ouverte de 12h00 a 23h00. des gens très compétents, à votre écoute.
Vous pouvez apeller le matin, le soir la nuit, toujours quelqu'un, et plus particulièrement la personne qui s'occupe de votre enfant pour vous répondre, en vos disant, "vous pouvez rappeler cela nous dérange pas".
Le Pr KREITMAN, un homme..... fabuleux. A votre écoute, vous explique les choses simplement mais dans la réalité, sans promesses.
Je l'ai contacté il n'y a pas très longtemps, je voulais d'autres informations sur l'opération de mon ange. Une hypoplasie du ventricule gauche. Il a été à l'écoute, m'a tout expliqué et on a pu reparlé de la fin tragique de cette histoire, à savoir l'arrêt cardiaque soudain, sans que personne ne s'y attende, de mon petit Owen.
Il m'a envoyé des documents.
Il y a quelques jours, la secrétaire m'a appelé de sa part, pour savoir si j'avais besoin de quelque chose. je trouve ça formidable de la part de grand Professeur, qui ont des journées bien remplies, de se soucier encore de personnes qu'ils ont rencontré et qu'ils ne verront peut être plus jamais.
Voilà, alors un grand merci à tous ce personnel.

Stéphanie 48 et son petit ange Owen
Auteur: LUDOWEN (le 22 - 06 - 2009 -- Heure: 14:35:16)
Bonjour la Maman d'Aris.
Tout d'abord, je comprends ta colère, ton désarroi et ta souffrance. On a été ou on est tous dans ce cas là.
Mais là où je ne comprends pas, c'est quand tu dis que ta vie n'a plus de sens, que ton fils vive ou non.
Je crois que malgré toutes tes souffrances, tu ne devrais pas dire que ta vie n'a plus de sens. Tu AS ton fils. il est malade, certe, c'est une maladie incurable juste palliatif, c'est vrai. Mais il est là, à côté de toi, te sourie, te regardes et tu peux le prendre dans tes bras. ce n'est pas le cas de tout le monde.
tu dois te battre pour lui, donc ta vie a un sens.
La vie n'a plus de sens quand on a perdu son enfant, pas avant. Même si celle ci vous ramène à la réalité et à continuer à avancer pour ceux qui restent.

Mon ange je t'aime.

Stéphanie 48 et son petit ange Owen.
Auteur: laly (le 22 - 06 - 2009 -- Heure: 17:32:25)
merci stephanie 48 c est tellemnet gentil de me donner ces precisions meme si je suis triste de lire cette fin tragique pour ton ange...

la cardio vient de me rapeller ce matin j ai rendez vous a la timone le 13 juillet afin de faire le point et mettre en avant l operation de ma petite lili....attente tres tres longue au dire de la secretaire car le professeur revient de vacance et repart donc 20 personnes avant nous mais c est deja bien qu ils ont pu nous inclure...

je garde courage mais il est vrai que meme avec les explications j ai une peur bleue de l operation a coeur ouvert et surtout de ma reaction en rea j ai tellement peur de craquer.
Auteur: elo (le 23 - 06 - 2009 -- Heure: 10:58:24)
Bonjour,

Stephanie 48, tu dis que ton bébé a fait un arrêt cardiaque soudain, mais pendant l'opération ? C'est terrible, je suis désolée pour toi. J'avoue que c'est ma hantise... J'ai une peur bleue que ça arrive, même si je sais que ça pourrait arriver sans l'opération. Laly, nous n'avons pas encore la date de l'opération, elle doit se passer début août et j'attends qu'on me donne une date précise. en attendant j'angoisse, je me réveille toutes les nuits à la même heure, je vais la voir dans son lit... C'est très dur.
Auteur: laly (le 23 - 06 - 2009 -- Heure: 11:05:20)
elo comme je te comprends lili n est pas tres bien donc rendez vous anavcé le 13 juillet avec le docteur fraisse afin de voir qu elle intervention...aujourd hui elle a une "simple rhino"mais qui l a met dans un etat lamentable....peut etre nous verrons nous en aout.a present je voudrais que cela se fasse tres vite car je n en peux plus moralement c est tellement dur d etre dans cette attente.
Auteur: Nadege et Cali (le 23 - 06 - 2009 -- Heure: 11:12:52)
bon courage a toutes ! que l'attente est dure effectivement !
Auteur: LUDOWEN (le 23 - 06 - 2009 -- Heure: 11:24:23)
Bonjour Elo.

Owen est le Mardi 23/09/2008 à 09 heures 07. Il a été de suite pris en charge et transporté à la Timone.
Le Jeudi 25/09, opération à coeur ouvert, il était atteint d'une hypoplasie du ventricule gauche.
L'opération super. tout c'est bien passé.Le Pr KREITMAN m'a même dit qu'à la fin de l'opération, le coeur est reparti tout seul sans stimulation, ce qui était vraiment super.
Il est allé en réa, Pr CAMBOULIVES.
Le samedi 27/09, une chute brutale de la tension et de l'oxygène. Le personnel a été obligé de faire venir le bloc opératoire dans la chambre pour installer cette fameuse machine, une circulation extra-corporelle.
Tout est allé beaucoup mieux et il a très vite récupéré.
Le lundi on lui enlevé la machine, il était très stable et tous les résultats satisfaisant.
Le mardi on a fermé le thorax. là aussi impécable.
Il récupérait très bien mon ange et se battait de toute ses forces.
Le jeudi 02 Octobre, à 10 h 00, il a fait un arrêt cardiaque, contre toute attente. Même les médecins n'ont pas compris. et moi encore moins.
Il vous faut du courage, ca oui. Mais il faut y croire, jusqu'au bout.
pendant ma grossesse , j'ai été suivi par le Pr FRAISSE.
Les enfants ont une lueur dans les yeux, et quand il vous regarde.on sait que l'on n'a pas le droit d'abandonner, même si cela est dur.
Pour ma part, c'était dur de voir toute ces machines, et la CEC est très complexe et très impréssionnante. L'équipe m'a tellement bien expliqué que je la dessine les yeux fermés encore aujourd'hui. Mais Owen me regardait et je savais que je n'avais pas le droit de craquer. Pas le droit de lui montrer, et de lui faire ressentir mon désarroi, mes angoisses.
Alors on chantait, je lui racontais des histoires.....
Voilà mon histoire à moi..... elle est courte trop courte.
Bon courage à toutes et à tous.

Stéphanie 48 et son petit ange Owen.
Auteur: laly (le 23 - 06 - 2009 -- Heure: 11:34:11)
stephanie ton histoire me fait pleurer.c est ce que je me dis pas le droit de craquer devant elle,j ai prevu aussi des livres des comptines,des photos de ses soeurs et son frere des trucs qui peuvent paraitre bete.mais aurai je ta force quand je vois qu une simple lueur bleuté au coin des levres me fait paniquer,qu une simple toux rauque m empeche de la quitter des yeux.
Auteur: elo (le 23 - 06 - 2009 -- Heure: 12:17:50)
Re,

Pareil Steph, ton histoire me fait monter les larmes aux yeux, pas très pratique quand on est au boulot ! La secrétaire m'a appelée ce matin, opération le 05 août. Moi aussi laly, cet hiver les rhino étaient catastrophiques, teint cireux, séances de kiné, la puce aux yeux vitreux qui nous faisait quand même un faible sourire... Et alors la bronchiolite, j'te dis même pas ! Elle vomissait ses biberons dès qu'elle toussait, j'en dormais plus :/
Auteur: laly (le 23 - 06 - 2009 -- Heure: 12:24:05)
je penserais fort a ta puce le 05 aout c est l anniversaire de ma cadette.surtout tiens moi au courant

laly maman d un petit coeur malade ( CIA ) http://laly-lilimonpetitcoeur. .com/
Auteur: elo (le 29 - 06 - 2009 -- Heure: 11:24:14)
Comment va Laly ?

Moi je dors de plus en plus mal, les papiers pour l'hospitalisation sont arrivés... Là elle a réussi à choper un rhume alors qu'il fait 30° et 25 dans sa chambre...
Auteur: laly (le 29 - 06 - 2009 -- Heure: 12:45:34)
coucou elo mon message a disparu alors je retappe mauvaise manipe lol

alors pour nous idem lili a eu de la fievre pendant2 jours le rhume avec une otite a chaque oreille elle attrape tout ce qui passe.pour moi j attends avec impatience le rv du 13 juillet dans l espoir qu il m avance l operation car quand je vois l etat ou je suis ainsi que mes autres enfants je me dis qu il vaut mieux que cela se passe avant la rentrée college et lycée pour les grands...

mes nuits etaient tres courtes aussi soucis de l operation et toujours grosse peur de la rea,soucis pour l hebergement au dernier moment car impossible de laisser ma puce seule ! ! ! ! ! si bien que depression cela fait 4 jours que je suis traitée et plutot dans les vap cela devrait aller mieux apres mon generaliste m a donné un anti depresseur et un anxiolotique du coup je ferais presque des tours d horloge mais cela devrait aller mieux d ici quelques jours c est surtout la peur que je m ecroule pendant ! ! ! !

cependant malgré ces hauts et ces bas j ai l impression que depuis l arret total du lopril elle est moins abattue ( le lopril lui avait fait chuter sa tension a 7 ) mais elle dort quand meme enormement,transpire encore plus avec la chaleur....

les papiers de l hospitalisation consiste en quoi?vont ils aussi tenter le catatherisme? bisous a bientot je te donne mon adresse mail si des fois tu veux correspondre c est la meme pour msn laly84@neuf.fr

laly maman d un petit coeur malade ( CIA ) http://laly-lilimonpetitcoeur. .com/
Auteur: marie-claude et son petit ange Nolan (le 29 - 06 - 2009 -- Heure: 13:38:25)
Chère Laly,
Plein plein de patience pour toi et un wagon de courage et d'ondes + pour ta belle Lili... ( et ne t'inquiète pas à la Timone en cardio-pédiatrie ils sont tous très très bon et en réa aussi... )
Amicalement, marie-claude et son petit ange Nolan.
Auteur: Alex (le 29 - 06 - 2009 -- Heure: 16:49:05)
Tout comme Marie-Claude, je t'envoie ainsi qu'à Elo, des wagons entiers d'ondes positives et que du courage face à ces situations compliquées mais tu verras qu'au moment d'y aller, tu te reconnaitras pas et que ta force sera décuplée.
La réa et les services de la Timone sont très bons et même si cela est un mauvais moment à passer on te le cache pas, on sera là pour te soutenir. Et pour l'hébergement, ne t'affole pas, tu trouveras toujours une solution.
Plein de poutoux à ta poupée et courage à vous 2.

Alexandra et Emma ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe en mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.
Auteur: laly (le 29 - 06 - 2009 -- Heure: 17:59:55)
Auteur: elo (le 30 - 06 - 2009 -- Heure: 10:03:35)
Bonjour,

Merci beaucoup les filles pour votre soutien.

Laly, les papiers de l'hospitalisation c'est le RDV et la convocation, ce qu'il faut emmener pour ta petite, les informations pour si tu veux dormir avec elle, les horaires de visite de la réa ( 14h-22h ) , les repas accompagnants etc etc...

Rmets toi vite et sois forte et courageuse pour l'opération, passe-toi dès que tu peux des anxiolytiques, il faut que tu sois lucide et consciente pour affronter ça. ( je juge pas je précise, si tu en ressens le besoin, suis ce que le médecin te donne comme traitement )

Anna a également fait des otites à répétition, sans arrêt à se fourrer le pouce dans l'oreille et à tourner !

pour l'hébergement, tu sais tu as automatiquement un lit dans la chambre de ta puce. Sauf en réa bien sûr...
Auteur: elo (le 30 - 06 - 2009 -- Heure: 10:04:54)
ah oui j ( 'oubliais, sa CIA est bien trop large pour une opération autre qu'à coeur ouvert, le Pr Fraisse lui même la qualifie d'énorme :/
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