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     FORUM des CARDIOPATHIES CONGENITALES et de Cardiologie

   
 

 
                       
              

14 FEVRIER - JOURNEE DE SENSIBILISATION AUX CARDIOPATHIES CONGENITALES - Le 14 février, jour de la Saint Valentin.


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Sujet du post :     operation de mon petit coeur

Envoyé par laly 
Auteur: laly (le 30 - 06 - 2009 -- Heure: 12:55:37)
merci elo encore pour ces infos.....on ne sait pas si lili aura droit au cata car sontrou leur parait aussi tres gros mais peut etre tenter il fait entre 18 et 20 ! ! ! !
Auteur: laly (le 3 - 07 - 2009 -- Heure: 13:49:23)
lili a eu sa prise de sang j attends que le doc me dit a quoi cela correspond trop de chlore pas assez de glycemie et taux de poly neutrophiles tres bas ...je n y comprends rien et cela m enerve.
mon doc n est pas la jusqu a mardi l attente va etre longue
Auteur: laly (le 13 - 07 - 2009 -- Heure: 09:16:14)
petit message rapide rendez vous a la timone voir si notre pepette a son rendez vous l operation avancé ou pas.a + pour des nouvelles
Auteur: laly (le 30 - 07 - 2009 -- Heure: 09:26:38)
bonjour

j essai de decompresser et relativiser mais pas facile le dernier rendez vous de lili c est bien passé a priori elle a pris un peu de poid donc prochain rv le 20 aout....avec espoir qu elle est pris encore un peu de poid afin d atteindre les 10 kg pour tenter le catheterisme mais rien de sur car le trou est assez gros.de toute façon operation avant l hiver pour eviter les complications

je pense a elo de gros bisous a la petite qui doit se faire operer le 05 aout il me semble bon courage
Auteur: iroise (le 30 - 07 - 2009 -- Heure: 09:49:14)
Bonjour Laly
J'espère que Lili continuera à prendre du poids et que toutes les conditions seront réunies afin que votre Puce puisse subir cette intervention qui réparera son petit coeur pour toujours.
Je suivrai vos nouvelles.
Bisou à Lili
Auteur: laly (le 30 - 07 - 2009 -- Heure: 10:20:37)
merci beaucoup.mais l angoisse ne me quitte pas ! je pense que c est normal pour une maman
Auteur: elo (le 3 - 08 - 2009 -- Heure: 10:05:16)
Bonjour Laly,

Tant mieux si Lili a pris du poids. Ici, nous rentrons demain soir à l'hôpital pour son opération le lendemain. Elle a une petite diarrhée, j'espère que ça ira tout de même. Les examens pré opératoires se sont bien passés, maintenant, comme on dit, y'a plus qu'à. Bon courage à vous.
Auteur: laly (le 3 - 08 - 2009 -- Heure: 12:30:10)
merci pour lili...bon courage a vous tenez moi au courant si vous le pouvez.je penserais bien a vous....de gros bisous a la puce
Auteur: laly (le 15 - 08 - 2009 -- Heure: 09:08:33)
elo comment c est passé l operation de ta petite fee????j espere que tout va bien..

lili a rendez vous le 20 aout au cardio a la timone on va voir ce coup ci si une date est posée ! ! ! ! ! depuis hier lili a de la fievre et souffre de la chaleur,toujours aucune dent a 14 mois !
Auteur: elo (le 24 - 09 - 2009 -- Heure: 20:38:15)
Coucou Laly,

Désolée pour le retard, j'avais vraiment besoin de décrocher après tout ça ! !

Comment va ta fille ? Alors ? J'espère que tout est bon.

Anna a été opérée le 6 août, elle a passé 9 jours en réa suite à des complications ( oedème pulmonaire, radio du thorax mauvaise... ) , et finalement elle a repris la respiration spontanée, après cathetérisme, angiographie etc etc.

Aujourd'hui tout va bien, je suis ravie de donner de bonnes nouvelles. Elle devra peut-être se faire réopérer d'ici quelques mois, voire années, car la valve pulmonaire n'est toujours pas très jolie malgré le geste effectué dessus par le dr Fouilloux ( excellente chirurgienne d'ailleurs, très humaine ) , mais en 4 semaines Anna a pris 450g et ça, c'est du jamais vu ! !

J'espère que tout va bien pour ta puce, donne moi vite des news : )
Auteur: laly (le 24 - 09 - 2009 -- Heure: 21:15:32)
merci elo pour ces nouvelles quand je ne t ai pas vue revenir j ai eu tres peur.contente malgré par quoi est passée ta puce...la mienne va assez bien elle est rentrée le 15 a marseille l operation par cathe a été limite mais on a pu la realiser aujourd hui une surveillance chaque semaine car la prothese est a fleur de l aorte et les medecins ont peur que cell ci endommage l aorte....soulagée tout de meme que l operation ait eu lieu car cette attente etait super dur...

lili a fait se premiers pas le lendemain de l operation dans les couloirs de l hopital

a bientot avec d autres bonnes nouvelles je l espere,qu a present la vie soit douce pour ta puce
Auteur: elo (le 8 - 10 - 2009 -- Heure: 16:28:08)
Et pour la tienne également, ainsi que pour toi ! Souffle un bon coup maintenant : )
Auteur: drissia (le 2 - 11 - 2009 -- Heure: 22:47:19)
Bonsoir,

Je suis née avec une CIA que l'on a découvert qu' a mes 15 ans. je suis actuellemnt le plus gros "trou" ou le Dr fraisse à réussi à placer la prothése. J'ai essayé le catheter, au départ pendant l'opération la prothése ne tenait pas, et dernier essai celle ci a tenu, on peut dire que je suis une veinarde. Cela fait 7 ans maintenant et je n'ai aucun probléme bien au contraire. Il me suffit juste de surveiller réguliéremnt mes dents car c'est un risque d'infection et je suis automatiquement sous antibio lorsque jsui malade. A coté de ca je peux mener une vie tout à fait normal et suis suivi par le Dr Fraisse une fois par an maintenant. Ca coute rien dessayer le catheter qui ne laisse aucune cicatrice ( personnellement jai un tout petit point sur l'aine ) si vous avez des questions c'est avec plaisir que jpeut essayer dy répondre.

Je sais que c'est pas facile, ca était trés dure pour moi surtout en période d'adolescence et encore plus pour mes parents qui étaient éffondrés.

Bon courage à tous ! !
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