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     FORUM des CARDIOPATHIES CONGENITALES et de Cardiologie

   
 

 
                       
              

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Sujet du post :     coarctation aortique

Envoyé par moufinette 
 Sujet :
Re: coarctation aortique      
Auteur: Dahlias 59 (le 25 - 01 - 2009 -- Heure: 22:24:50)
Bonsoir Marie

je t'ai répondu sur l'autre post...

soit la bienvenue et fait confiance aux médecins...
à bientot

virginie
 Sujet :
Re: coarctation aortique      
Auteur: moufinette (le 26 - 01 - 2009 -- Heure: 09:37:05)
Bonjour Marie,

ma fille Charlotte va se faire opérer d'une coarctation de l'aorte jeudi qui arrive. Elle a 4 mois. Comme toi, quand elle est née, elle n'avait pas de coarct, c'est venu par la suite quand le canal artériel s'est fermé. Sauf que pour nous, nous sommes rentrés avec elle chez nous et elle était suivi par un cardio-pédiatre. A la 3ème visite, là y'vait pas photos, la coarct était en train de se faire, on nous a donc aiguillé sur Necker. Après avoir eu un scanner en décembre, le diagnostic a été confirmé et on nous a dit qu'il fallait réparer cette coarct même si elle est pas serrée car elle est déjà très hypertendue et son ventricule gauche est légèrement hypertrophié.
Voilà pour les présentations

Je vais essayer de répondre à quelques unes de tes questions :
à Necker dans le service de chirurgie cardiaque, il y a 2 chambres mère enfant. Ces chambres sont très prisées et réservées plutot pour les enfants qui en ont le plus besoin. Ceci dit si la chambre est dispo; y'a aucune raison que tu n'y sois pas.
Sinon dans les autres chambres, il y a des fauteuils sur lesquels tu peux dormir. En tant que parents, tu fais ce que tu veux, tu peux y passer jour et nuit.
Ca c'est vrai en service hospitalisation. En service réanimation, là, tu ne peux pas y rester tout le temps, les visites sont autorisées de 15h00 à 19h00.
Ah j'oubliais, il existe des structures d'accueil payantes proches de l'hopital pour loger les parents.

Je ne sais pas s'ils vont opérer ton petit bout tout de suite mais sache que pour une telle opération, le temps d'hospitalisation est de 8 à 10 jours avec 1 à 4 jours de réanimation. Ils t'expliqueront tout ça quand tu y seras.

Je sais ça fait peur, c'est un coup de massue... je vais avoir du mal à te rassurer car je ne le suis pas moi-même. J'ai confiance en l'équipe médical et Necker est un très bon hopital. Les filles et le chirurgien te diront qu'une opération de coarctation est "banale" même si ce n'est pas rien.Il y a beaucoup d'enfants qui ont cette malformation.

Voilà, je ne sais pas si je t'ai donné assez de renseignements mais sache qu'on est là.



Miss l'enquiquineuse, je vais bien je te remercie... je suis assez détendue ce matin et j'ai hate que tout soit fini... dernière ligne droite.
Et toi comment vas-tu?
Bérengère? Quitterie??

Céline, maman de Charlotte, opérée d'une coarctation à 4 mois à Necker, le 29 janvier 2009
 Sujet :
Re: coarctation aortique      
Auteur: L'enquiquineuse (le 26 - 01 - 2009 -- Heure: 10:56:13)
Coucou les filles ! ! ! !

Et bien, Céline, ça c'est plutôt bon que tu sois "assez détendue"... comme tu le dis, c'est la dernière ligne droite... il faut commencer à préparer les valises pour tout le monde... et se préparer soi-même ( psychologiquement parlant... ) par la même occasion...

Et quand on est solidement soutenu... ça aide... ( nous personnellement, on a fait du "tri" dans nos relations dirons-nous : il y a des gens que l'on voyait souvent avant et que l'on ne voit plus, même pas un coup de téléphone, rien, et d'autres, dont on avait rarement des nouvelles, qui pouvaient habiter loin, etc... et qui sont devenus plus "proches" à présent... Dans un sens, le point positif de l'histoire c'est qu'au moins, on sait maintenant sur qui on peut compter... ;- )

Pour les structures payantes proches de l'hôpital, je ne sais plus à qui j'ai déjà répondu ( plus ça va, et plus je papote sur ce forum... ché pu à qui j'cause lol ) mais il y a le foyer "Le Rosier Rouge" qui accueillent ceux qui viennent de province. Je vous donne le lien vers leur site ==> http://www.rosier-rouge.org

Bon ça m'a l'air difficile de taper un message ce matin... ça fait au moins 3/4 d'heure que je suis dessus et j'avance pas lollll

Alors je vous laisse pour le moment et je reviendrais plus tard...

Gros poutoux les filles... ainsi qu'à vos bambins...

Kissss...


Céline, Maman de Lola, opérée d'une Tétralogie de Fallot le 3 novembre 2008 au Centre Chirurgical Marie Lannelongue.
 Sujet :
Re: coarctation aortique      
Auteur: moufinette (le 26 - 01 - 2009 -- Heure: 11:11:54)
oui je me sens bien finalement Céline... pourvu que ça dure !

Moi pour la valise ça va aller vite : un pyjama pour Charlotte et un body, une serviette de toilette pour moi, ma brosse à dent et une tenue décontracte pour passer la nuit. J'habite en région parisienne donc j'amène juste ce qu'il faut pour mercredi et ensuite je ramènerai quadn on me le dira car en réa ils ont besoin de rien sauf madame tétine et m'sieur doudou

Céline, maman de Charlotte, opérée d'une coarctation à 4 mois à Necker, le 29 janvier 2009
 Sujet :
Re: coarctation aortique      
Auteur: Quitterie (le 26 - 01 - 2009 -- Heure: 11:12:38)
Bonjour les filles,

Je suis contente de voir que le moral est mieux ! ! pour moi aussi !

Comme Céline vous l'a dit Maxime est hospitalisé mercredi pour une dilatation. Je me pose quand même beaucoup de questions car jusque là ils étaient tous unanimes pour dire que cela ne servirait à rien et qu'il fallait ré-opérer... enfin ci cela peut améliorer un peu son aorte t que l'opération soit un peu moins lourde...
la coarctation est sur la crosse là où les vaisseaux partent vers le cerveau. c'est pour cela que l'intervention est ultra lourde ( arret du coeur circulation extra corporelle.... )

Ce weekend le fait d'avoir 12 personnes à la maison m'a épuisée, mais m'a finalement fai un bien fou.

En tous les cas merci à toutes de votre soutien, Céline Ma xime est admis à 15h mercredi chez Sidi...

Bises à toutes et vos petits loulous,
Quitterie.
 Sujet :
Re: coarctation aortique      
Auteur: moufinette (le 26 - 01 - 2009 -- Heure: 11:25:13)
Bonjour Quitterie,

je suis contente que tu te sentes un peu mieux.
Je te propose qu'on se passe un coup de fil mercredi pour faire une pause café ou juste prendre l'air ok?

Gros bisous à Maxime

Céline, maman de Charlotte, opérée d'une coarctation à 4 mois à Necker, le 29 janvier 2009
 Sujet :
Re: coarctation aortique      
Auteur: clementine (le 26 - 01 - 2009 -- Heure: 16:16:15)
Juste un petit mot pour vous dire que je pense bien à vous et je penserai à vous mercredi et jeudi, je viendrai prendre des nouvelles de Charlotte et aussi du petit maxime !
la maman de zoe !
 Sujet :
Re: coarctation aortique      
Auteur: moufinette (le 26 - 01 - 2009 -- Heure: 16:49:15)
Merci Clémentine

Je recommence à flipper et à me faire des films, genre ma fille ne va pas sortir de réa, ou bien, son coeur va s'arrêter... depuis qu'on m'a dit qu'il fallait qu'elle refasse caca entre autre pour sortir de réa, j'imagine que ses intestins ne vont plus jamais fonctionner...
bref...

Merci encore Clémentine, je devrai mettre des nouvelles sur le forum vendredi matin puisque nous n'aurons pas le droit d'aller la voir avant 15h00

Céline, maman de Charlotte, opérée d'une coarctation à 4 mois à Necker, le 29 janvier 2009
 Sujet :
Re: coarctation aortique      
Auteur: L'enquiquineuse (le 26 - 01 - 2009 -- Heure: 19:52:49)
Coucou les filles ! !

Céline, ta fille a une force extraordinaire que tu n'imagines même pas... elle est en bonne santé aujourd'hui donc son petit coeur va battre comme jamais il a battu avant l'opération et ses intestins joueront leur rôle, après un petit temps de réadaptation certes, mais les équipes de réanimation font vraiment un boulot incroyable avec ces petits bouts de chou ( je ne sais pas comment cela se passe à Necker mais au CCML, Lola avait son infirmière attitrée de jour, et une autre de nuit et lorsque l'on appelait pour avoir des nouvelles, c'est son infirmière attitrée qui nous parlait, pas celle de Pierre, Paul ou Jacques du box d'à côté... )

Crois-en elle, elle va t'épater ( heuuuu... je crois que je me répète... mais c'est vrai... on a toutes des doutes quant à la force de nos tout-petits, mais quand les cardiopathies sont connues, étudiées depuis des années et des années, qu'elles en deviennent "banales" pour les chirurgiens, que les petits sont assez forts ( le milieu médical entend par là qu'ils ont un poids "acceptable" ) et que l'intervention ne se fait pas dans l'urgence mais de manière programmée, cela se passe bien, il peut y avoir quelques complications ( comme Lola qui a eu un souci de cicatrisation ) mais ils savent y parer.

On attendra tes nouvelles avec impatience, tu as remarqué comme on est de plus en plus nombreuses sur ton post ;- )

Et on attendra également les nouvelles de Quitterie... Je suis de tout coeur avec vous les filles...

Plein plein d'ondes positives pour Charlotte & Nathan et un 38 tonnes de courage, de soutien et de force pour vous deux les mamans mais aussi les papas ;- )

Gros bisous à vous toutes...

Kissss...


Céline, Maman de Lola, opérée d'une Tétralogie de Fallot le 3 novembre 2008 au Centre Chirurgical Marie Lannelongue.
 Sujet :
Re: coarctation aortique      
Auteur: Marieetnathan (le 26 - 01 - 2009 -- Heure: 20:14:04)
Bonsoir à toutes,
tout d abord merci de vos messages...et de vos témoignages ! !
Nathan vient d'arriver à Necker et je viens de parler 5 min avec le medecin...ils n'ont pas encore fait tous les examens...on les verra demain !
Dans un premier temps, ils confirment le diago sur la coarctation de l"aorte mais a il y aurait un acillot dans l'oreillette droite...oulalala que j'angoisse ! ! ! encore un nouveau probleme...
Ils vt lui injecter un produit pr essayer de le dissoudre...
Je suis dans le brouillard total ! !
Vivement demain kon arrive sur place...
Je vous donne vite des nouvelles
Encore merci !
 Sujet :
Re: coarctation aortique      
Auteur: Dahlias 59 (le 26 - 01 - 2009 -- Heure: 23:22:00)
il a été transféré plus tot que prévu alors, car normalement c'était mardi... non ?

c'est normal que tu sois dans le brouillard, déjà avec le stress et aussi l'inconnu ce n'est franchement pas facile et évident !
je pense que demain tu auras plus de réponses à tes questions et que vous comprendrez mieux tout ce qu'ils vont vous expliquer.... vous etes déjà sur paris ou pas encore ?

Allez bon courage et il faut rester positif

biz

virginie
 Sujet :
Re: coarctation aortique      
Auteur: moufinette (le 27 - 01 - 2009 -- Heure: 09:08:12)
bonjour,
et oui, nous sommes de plus en plus nombreuses... et on va être toute une tribu à Necker finalement... Quitterie, Marie et peut-être d'autres...

J'ai confiance en ma fille, c'est une battante je le sais. Aller encore 2 jours et elle sera opérer, enfin ! ! ! c'est très long cette attente.

Marie, courage, donne nous des nouvelles, pour savoir ce qu'ils vont faire à ton fils.

Céline, à Necker, c'est pareil en réa, les enfants ont leur infirmière attitrée et c'est elle qui nous tient au courant

Bon dernier jour de boulot, j'ai laissé ma fille à la nounou mais j'avoue que j'aurai bien passé la journée avec...

Je repasserai plus tard

Gros bisous Quitteire, Céline, Lola, Maxime et les autres

Céline, maman de Charlotte, opérée d'une coarctation à 4 mois à Necker, le 29 janvier 2009
 Sujet :
Re: coarctation aortique      
Auteur: Quitterie (le 27 - 01 - 2009 -- Heure: 09:57:23)
Bonjour à toutes,
Tout d'abord, si ça peut te rassurer Marie, mon fils a déjà été hospitalisé 2 fois à Necker, la 1ere fois à 3 jours e aussi en urgence, je comprennd très bien ton brouillard, les informations te tombent dessus et on ne comprend pas trop ce qui nous arrive...
nous retournons demain chez Sidi ( à necker ) pour sa 3eme hospitalisation, Maxime recoarcte pour la 3em fois. Malheureusement nous avons déjà qu'il est plusque propable qu'il y aura encore une grosse opération derrière.

Marie mon fils s'appelle Maxime, si tu es encore dans le service de cardio demain après midi et que tu en as envie, n'hésite pas à venir tocquer à la chambre avec l'écriteau "maxime" ! !

Céline je te téléphone demain, je vous souhaite à toutes et tous beaucoup de force et de courage, nos petits loulous ont bien plus de ressources que nous pensons...

grosses bises, à Charlotte, Nathan, à toutes les mamans et tous les petits bouts...
 Sujet :
Re: coarctation aortique      
Auteur: clementine (le 27 - 01 - 2009 -- Heure: 10:12:03)
Allez les petits "coaorctés" on prend des forces et on rassure" nos mamans avec des tonnes de sourires ! !
Céline juste un détail, ta fille peut sortir de réa même si les intestins n'ont pas repris, c'est ce qui s'est passé pour la mienne ! Elle est sortie de réa des le lendemain matin de son opération et n'a rempli sa couche que 3 jours plus tard ! ! Elle nous a bien fait mariner la coquine ! !
Allez courage, ils sont forts à Necker et ta fille encore plus ! !
 Sujet :
Re: coarctation aortique      
Auteur: estelle (le 27 - 01 - 2009 -- Heure: 10:54:03)
bon courage a toi petite charlotte et vous parents aussi on pense fort a vous .bise maman de nohann
 Sujet :
Re: coarctation aortique      
Auteur: bérengère
Bonjour à toutes les mamans,

Je vous ai "lues" hier mais n'ai pas pris le temps de mettre un petit message... Je pense bien aux familles qui sont à l'hopital ou bientôt et vous envoie plein de pensées positives. Il faut vraiment être forts et souriants pour nos petits loups et ce n'est pas facile de ne pas craquer... heureusement que l'on trouve beaucoup de réconfort sur ce forum, merci !

Pour nous, pas de changement. le cardio a transféré le dossier à necker qui doit nous contacter, on attend. Du coup, j'ai des moments de stress car je ne sais pas ce qui nous attend et d'autres fois, j'ai l'impression que ce n'est qu'un mauvais rêve et que ma fille va grandir "normalement", sans ces opérations...

En tout cas, je fais comme toi, Céline-moufinette, je câline ma fille autant que possible, j'ai la chance d'être encore en congé maternité ( 3e enfant ) et après, je prends un congé parental. Elle continue a être en pleine forme, tète bien toutes les trois heures ( encore mais fait ses nuits ! ) , elle est très souriante et gazouille beaucoup, c'est rassurant. Cet a-m nous allons chez la pédiatre, nous verrons si elle a grossi un peu... j'espère.

J'envoie encore plein de courage à vous toutes, des câlins à vos petits chéris, bisous.

Sybille, je n'ai pas de nouvelles....
 Sujet :
Re: coarctation aortique      
Auteur: moufinette (le 27 - 01 - 2009 -- Heure: 13:19:30)
merci à toutes pour vos messages, ça me fait un bien fou... je tiens le coup, j'assume... après tout, c'est ma fille, il faut que je tienne, jusqu'à ce que les infirmières viennent chercher ma Charlotte... Je lui dois ça à mon petit amour...
Ma Charlotte, tu es tout pour moi alors accroche toi...
Je n'ai qu'une hate, aller la chercher chez sa nounou... la cajoler, l'embrasser.
J'aimerai que le temps s'arrête.. j'aimerai que tout ceci n'existe pas...

Clémentine, j'espère que ma fille sortira vite de réa.... oh que oui ! !

Courage à toutes les mamans et papas et petits bouts de chou

Céline, maman de Charlotte, opérée d'une coarctation à 4 mois à Necker, le 29 janvier 2009
 Sujet :
Re: coarctation aortique      
Auteur: sybille (le 27 - 01 - 2009 -- Heure: 15:23:21)
bonjour à toutes,
tout d abord, désolée Berengère de répondre un peu tardivement à tes questions mais j étais été débordée ces derniers jours,donc pour ce qui est de la durée de l intervention pour la pose du cerclage, celui ci a été posé en même temps que l intervention pour la coarctation, dc difficile de te répondre, pour nous cela avait duré environ 3 heures , puis 2 jours et demi en réa et 5 jours après on rentrait à la maison,
on a eu la chance qu elle ait un bon poids de naissance ( 3kg750 ) et comme pour moufinette, la coarctation n est apparue que plus tard quand le canal artériel s est fermé,Coralie a dû être opérée en urgence à l âge d un mois,
malheureusement la contrarièté m a stoppé quasi net la montée de lait , j arrivais tout juste à tirer un bibi qu on amenait lorsqu elle était en réa et ils lui fractionnaient ds la journée car ils réintroduisent de manière progressive l alimentation, et ainsi ils complétaient avec du lait en boîte pour les autres bibis,puis au fils des mois elle a grossit de manière réguilère, elle a attrapé qques rhumes mais comme j étais en congès de présence parentale dès que je voyais que ça dégenerait, je l amenais chez le pédiatre afin d enrailler cela le plus rapidement car on avait notre épée de damoclès sur la tête ,on était en attente pour la fermeture des civ qui pouvait arriver à tout moment, dc on a fait attention jusqu à ses 19 mois date ou elle a été opérée ( c était en janvier 2008 ) ,
je vois que tout comme Moufinette, Quitterie, Marie,ta fille allait être opérée à Necker, nous , vu que l on est de Toulouse , les interventions et kt ont eu lieu à la Clinique Pasteur qui a une équipe Formidable,le suivi est très semblable à celui de Necker,
demain , je penserais très très fort à Maxime et sa famille, et aussi à toi Moufinette et à ta puce car ça sera J-1,
on est Là de tout coeur avec vous ,courage les heures à venir vont être certes difficiles mais vous trouverez la force en vous pour faire face,
de gros gros bisous à vous et vos bouts de choux,
et merci à l enquiquineuse pour ses notes d humour qui font du bien,


Sybille, maman de Coralie ( opérée pour coarctation et civ multiples, qui a aussi une biscupidie )
 Sujet :
Re: coarctation aortique      
Auteur: moufinette (le 27 - 01 - 2009 -- Heure: 15:37:54)
je ne sais plus quoi dire face à tous ces messages de soutien... MERCI ! ! !

Céline, maman de Charlotte, opérée d'une coarctation à 4 mois à Necker, le 29 janvier 2009
 Sujet :
Re: coarctation aortique      
Auteur: Quitterie (le 27 - 01 - 2009 -- Heure: 16:04:46)
oui, merci à toutes ! !

une fois que tout ces gros soucis seront derrière nous il faudra essayer de s'organiser une rencontre avec nos petits bous ! ! ! qu'en pensez vous?

Quitterie, maman de Maxime ( et Sixtine )
 Sujet :
Re: coarctation aortique      
Auteur: moufinette (le 27 - 01 - 2009 -- Heure: 16:32:36)
moi je suis partante ! !

Céline, maman de Charlotte, opérée d'une coarctation à 4 mois à Necker, le 29 janvier 2009
 Sujet :
Re: coarctation aortique      
Auteur: Audrey et Théo (le 27 - 01 - 2009 -- Heure: 17:16:38)
bonjour à toutes.. ça me fait vraiment bizarre à chaque fois de vous lire.. je me replonge 1an en arrière.. Surtout faut avoir confiance en vos pti bouchon ! ! ils sont costaud nos pti lou ! !

Moi ça fera 1an le 21.02.08 que Théo est passé sur la table d'opération.. heureusement comme ta puce Sybille Théo faisait un bon poids à la naissance, malgrès une naissance à 38sa. il faisait 3.450kgs.

Courage à toutes et tous. je penses bien à vous.. je me répète mais le plus difficile est à venir après ça sera derrière. il faudra un peu de temps pour penser les plaies.. ( j'y travaille encore ) mais après c'est un gros ouff de soulagement que vous pourrez pousser..

Pensée particulière au petit MAxime qui a malheureusement moins de chance car il recoarct bcp.. mais j'espère que cette fois c'est la dernière ! ! !

bisous

Audrey et Théo
 Sujet :
Re: coarctation aortique      
Auteur: Dahlias 59 (le 27 - 01 - 2009 -- Heure: 17:59:55)
Gros bisous et bon courage à tous pour ces hospitalisation qui approchent

pleins d'ondes positives et de gros bisous à vos petit costauds

Virginie
 Sujet :
Re: coarctation aortique      
Auteur: moufinette (le 27 - 01 - 2009 -- Heure: 20:56:20)
vous moquez pas mais j'ai une question existensielle pour les mamans :
quand vous dormez à l'hopital avec votre petits loups, vous emmenez un pyjama? serviette et trousse de toilette j'imagine?? des chaussons?

c'est bete hein?? mais ça vient de me venir à l'esprit...

bon je repasserai demain matin, vous faire un coucou et voir si quelqu'un m'a répondu...

bonne nuit

Céline, maman de Charlotte, opérée d'une coarctation à 4 mois à Necker, le 29 janvier 2009
 Sujet :
Re: coarctation aortique      
Auteur: bérengère
Tout d'abord, merci sybille pour tes réponses, c'est encourageant. Si je comprends bien, ta fille a eu son cerclage à un mois et la réparation des civ à 19 mois ?
Est_ce qu'elle va bien maintenant? Elle a eu d'autre soucis en plus que la mienne mais est-ce qu'elle a rattrapé sa croissance, est-elle moins fragile?
Si tu peux ncore me dire ça, après je ne t'embête plus ! ! !

Moufinette, quand je suis allée à l'hôpital de Grenoble avec ma louloute, elle avait 15 jours, donc je dormais avec elle, j'avais tout pris pour être à l'aise ( j'avais un lt dans la chambre ) , pyjama, affaire de toilette ( la douche était à l'étage du dessus, donc pas pratique ) ...

Pour ce qui est de la rencontre, pas de problème on part tous en vacances, on en aura bien besoin après toutes ces émotions ! ! !
Merci et à demain. Ma petite a pris 200gr en 15 jours et 2 cm, c'est dur d'atteindre 5KG ! ! ! !
 Sujet :
Re: coarctation aortique      
Auteur: Dahlias 59 (le 27 - 01 - 2009 -- Heure: 22:07:49)
Céline

bin non c pas des question idiotte ! lol

alors moi quand j'ai dormi à l'hopital avec mon loulou, bin oui j'avais pris pyjama, pantoufles, affaires de toilettes, serviettes, vetements de rechange
au ccml, il y a une pièce pour les mamans avec lave linge ( prévoir pastille de lesive en cas de besoin ) , seche linge et micro ondes
il y a aussi sdb douche et sale tv pour se changer un peu les idées, car pas de tv dans les chambres des tt petits.

prevoit peut etre aussi un peu de lecture car c parfois long... encore faut-il savoir se concentrer sur un livre !

le dossier médical complet de ta pepete, carte vitale, coordonnées de ton medecin et cardio, en cas de besoin si tu dois leur tel pour un renseignement.

voilà ce à quoi je pense dans l'imédiat

bon courage
 Sujet :
Re: coarctation aortique      
Auteur: L'enquiquineuse (le 27 - 01 - 2009 -- Heure: 22:24:11)
Dahlias a été plus rapide que moi, j'allais te répondre ( Céline - Moufinette ) par le biais de ce que j'avais vu au CCML mais plus la peine lollll...

Et comme le dis toujours Dahlias, se concentrer sur un livre reste difficile, mais tu peux peut-être te balader dans les couloirs et papoter avec d'autres parents... Pour notre part c'est ce que nous faisions et nous sommes même restés en contact avec deux couples de parents...

Et aucune question n'est bête ou idiote, au contraire, qui mieux que celles et ceux qui sont passés par là peuvent aider, soutenir et encourager celles et ceux s'apprêtent à vivre la même chose ????

Je penserais bien à Charlotte et toi, ainsi que Maxime et Quitterie, demain et jeudi... Toutes mes ondes positives et mon soutien vous accompagnent...

Donnez-nous des nouvelles dès que vous le pouvez les filles...

Gros gros poutoux normands à vous toutes à partager avec vos petits bouts...

Kissss...


Céline, Maman de Lola, opérée d'une Tétralogie de Fallot le 3 novembre 2008 au Centre Chirurgical Marie Lannelongue.
 Sujet :
Re: coarctation aortique      
Auteur: moufinette (le 28 - 01 - 2009 -- Heure: 10:07:55)
bonjour

merci pour vos réponses. Alors je fais mon sac : trousse de toilette, pyjama, change, chausssons, cachous pour dormir, mouchoirs ( des tonnes ) , une serviette et mes chaussons. J'ai un bouquin mais j'y crois pas et j'ai un lecteur DVD portable.
Mais bon j'y reste juste cette nuit et après je verrai mais au moins je sais ce qu'il faut

Maintenant je prépare 3 bricoles pour Charlotte : 1 body, 1 pyjama, sa turbulette, quelques jouets et son carnet de santé. Serviette et quelques affaires de toilette. Après je ramènerai le reste quand elle sera sortie de réa ou que l'on me demandera quelque chose

Voilà, dans 3 heures je pars. Je suis très stressée. Mon ami est parti au boulot avec un noeud au ventre. Il sera avec moi pour m'accompagner.

J'ai ma meilleure amie qui devait passer l'aprèsm avec moi mais elle a une méga bronchite. Vous croyez qu'elle peut venir avec un masque? moi je pense que non que ce soit pour Charlotte ou les autres enfants.
J'ai les boules....

Cette nuit, cauchemar en chaine. J'ai rêvé que ma fille mourait... horrible ! ! !

Céline, maman de Charlotte, opérée d'une coarctation à 4 mois à Necker, le 29 janvier 2009
 Sujet :
Re: coarctation aortique      
Auteur: nouss (le 28 - 01 - 2009 -- Heure: 10:11:29)
Nous sommes avec toi....

Gros bisous pleins de pensées positives en attendant de tes nouvelles
 Sujet :
Re: coarctation aortique      
Auteur: Quitterie (le 28 - 01 - 2009 -- Heure: 10:17:35)
Bonjour à toutes,

Céline je suis comme toi, angoissée, stressée et je tourne comme un lion en cage !

Mon mari à une gastro il rentre de chez le médecin, la joie, je vais donc devoir affronter Necker seule avec Maxime.
Maxime est vacciné mais pour les autres enfants...

Nous sommes attendus vers 15h, je t'appelerai.
Pour les cauchemars je suis pareil, je fais les mêmes... d'après la psy c'est plutôt sain ! ! ! ...
Enfin, tu peux compter sur moi.

Bon courage, et merci à toutes pour tout votre soutien et toute votre gentillesse.

Quitterie.
 Sujet :
Re: coarctation aortique      
Auteur: L'enquiquineuse (le 28 - 01 - 2009 -- Heure: 10:25:38)
Essaies de rester zen, Céline, je sais que c'est super dur, mais il le faut pour ta petite.

Effectivement, ce n'est pas trop le quart d'heure que Charlotte attrape quoi que ce soit... elle doit être en super forme demain... moi aussi j'aurais un doute... ça me fait penser que ma meilleure amie devait venir me voir la semaine qui précédait l'opération de Lola et elle avait chopé de vilains microbes ( ma meilleure amie, hein, pas Lola... ;- ) ) et on s'était dit toutes les deux qu'il valait mieux éviter de prendre des risques...

Et puis si ton ami t'accompagne, tu auras déjà cette présence et ce soutien... l'union fait la force...

Je suis de tout coeur avec vous 3 ainsi qu'avec Quitterie et Maxime... Si tu les croises, fais leur un bisou de ma part...

Tout plein de courage et d'ondes positives vers vous tous à Necker...

Et tout plein de gros poutoux normands...

Kissss...


Céline, Maman de Lola, opérée d'une Tétralogie de Fallot le 3 novembre 2008 au Centre Chirurgical Marie Lannelongue.
 Sujet :
Re: coarctation aortique      
Auteur: moufinette (le 28 - 01 - 2009 -- Heure: 10:36:12)
Quitterie, je mettrai mon portable en vibreur, surtout que je vais être seule aussi.
Mon ami m'accompgane, repars au boulot et revient dans la soirée.

On essaiera de se voir sinon je te propose que tu manges avec nous ce soir. Charlotte s'endort vers 20h00 ( en principe )
Ca y'est le sac est fait ! ! 1 nuit mais 3 tonnes de choses à emmener

Vous croyez que je dois emmener des bibs et du lait pour aujourd'hui??

Céline, maman de Charlotte, opérée d'une coarctation à 4 mois à Necker, le 29 janvier 2009
 Sujet :
Re: coarctation aortique      
Auteur: Quitterie (le 28 - 01 - 2009 -- Heure: 10:55:24)
Normalement ils te fournissent tout, mais je vais quand même en emmener, ça me rassure, j'ai l'impression qu'en prévoyant tout je maitrise un peu plus les choses...

Mais normalment c'est une des premières choses qu'ils te demandent, qu'elle quantité de bib et combien et les heures... ils prennent en compt toutes les habitudes de nos petits bouts...
 Sujet :
Re: coarctation aortique      
Auteur: moufinette (le 28 - 01 - 2009 -- Heure: 11:13:24)
j'ai appelé le service, faut juste que je prévois celui de 4heures au cas où mais ensuite c'est fourni

Céline, maman de Charlotte, opérée d'une coarctation à 4 mois à Necker, le 29 janvier 2009
 Sujet :
Re: coarctation aortique      
Auteur: moufinette (le 28 - 01 - 2009 -- Heure: 11:20:51)
j'arrête pas de pleurer c'est horrible

je vais prendre un cachou

Céline, maman de Charlotte, opérée d'une coarctation à 4 mois à Necker, le 29 janvier 2009
 Sujet :
Re: coarctation aortique      
Auteur: Audrey et Théo (le 28 - 01 - 2009 -- Heure: 11:29:15)
oh les filles j'ai mal au coeur pour vous.. d'ailleur j'ai quasi les larmes qui coulent.. je penses très très fort à vous ! ! et biensur à vos loulous..
Courage...

pour les affaires et les bibs je reviens pas sur le sujet, vous avez déjà eu toutes les réponses..

Je vous envoi tout mon soutient et beaucoup de courage ! ! !

Bisous à vous

Audrey et Théo opéré le 21.02.08 d'une coarctation de l'aorte
 Sujet :
Re: coarctation aortique      
Auteur: sybille (le 28 - 01 - 2009 -- Heure: 11:31:19)
bonjour,
un petit mot juste pour vous dire :courage,ça va pas être facile je sais ,mais dans quelques heures ça ira mieux,
je vous envoie des milliards d ondes positives , restez confiantes,

je pense fort à vous,

gros ,gros bisous,
affectueusement,

sybille,maman de Coralie



ps:berengere, je reviendrai plus tard pour te répondre,et surtout tu ne m embètes pas !
 Sujet :
Re: coarctation aortique      
Auteur: moufinette (le 28 - 01 - 2009 -- Heure: 11:43:43)
Audrey, je t'ai envoyé mon numéro de portable en mp

Je vais me déconnecter, merci à vous toutes les mamans et merci beaucoup de votre soutien.
je ne m'y attendais pas et ça me permet de tenir.

Encore merci
et je vous informe dès que je peux

je vous embrasse et vos loulous avec

Céline, maman de Charlotte, opérée d'une coarctation à 4 mois à Necker, le 29 janvier 2009
 Sujet :
Re: coarctation aortique      
Auteur: L'enquiquineuse (le 29 - 01 - 2009 -- Heure: 07:32:38)
C'est le grand jour...

Tout plein d'ondes positives pour Charlotte & Maxime aujourd'hui...

Et tout plein de force, de soutien et de courage pour vos parents...

Je pense fort à vous...

Kissss...


Céline, Maman de Lola, opérée d'une Tétralogie de Fallot le 3 novembre 2008 au Centre Chirurgical Marie Lannelongue.
 Sujet :
Re: coarctation aortique      
Auteur: Alex (le 29 - 01 - 2009 -- Heure: 08:33:37)
Allez, je ne suis jamais intervenu car Emma n'a pas la même cardiopathie mais je vous envoie des tonnes d'ondes + pour vous les loulous et surtout une bonne dose de courage pour vous parents !
Bisous bisous et battez-vous petits champions ! Ca sera bientôt le retour à la maison et surtout, le retour dans les bras de maman et papa !


Alexandra et Emma ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe en mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.
 Sujet :
Re: coarctation aortique      
Auteur: Audrey et Théo (le 29 - 01 - 2009 -- Heure: 09:41:33)
ENORME PENSEE A CHARLOTTE ET SA MAMAN ! ! ! ! c'est le grand jour.. le plus difficile..

Courage.
Si jamais j'ai des nouvelles par texto je vous tiens au courant !
 Sujet :
Re: coarctation aortique      
Auteur: estelle (le 29 - 01 - 2009 -- Heure: 12:28:02)
oui charlotte on pense a toi et maman courage on pense a vous .maman de nohann
 Sujet :
Re: coarctation aortique      
Auteur: bérengère
Bonjour,

Tout d'abord, je suis de tout coeur avec vous qui traversez ces moments difficiles...
je ne suis pas intervenue hier car j'ai eu un gros coup de cafard après l'appel de la secrétaire de Necker qui m'a donné les dates pour l'opération : la journée pré-opératoire sera le 11 l'opération se fera le 23.
J'ai un gros noeud dans le ventre, j'ai pleuré un bon coup en expliquant à ma puce pourquoi j'étais dans cet état, j'ai peur qu'elle souffre et qu'elle se sente abandonnée, je stresse de me rendre à Paris avec elle que j'ai protégée depuis sa naissance des microbes et virus en restant cloitrée chez moi, le transport, l'hôtel, mes deux grands à laisser... elle m'a regardée et caressé les joues avec ses petites mains en me "parlant" comme si elle voulait me rassurer... Ils comprennent tout ces bébés !
Je pense beaucoup à Moufinette aujourd'hui car nos filles sont nées le même jour mais je n'oublie pas les autres et vous embrasse merci pour ce forum où on se sent vraiment compris.
 Sujet :
Re: coarctation aortique      
Auteur: moufinette (le 29 - 01 - 2009 -- Heure: 17:06:57)
coucou les mamans et petits bouts,

c'est une maman très fatiguée et à bout de nerfs qui vous donne des nouvelles de sa Charlotte.

Finalement, l'intervention a été décalée à ce matin à 8h30 au lieu de 14h30. Nous l'avons appris avec soulagement hier soir à 20h00 car l'attente a été moins longue.
On nous a demandé de rappeler vers 13h00. Cela s'est très bien passé, à midi, Charlotte était déjà en service de réa et elle se réveillait doucement.
Y'a pas eu de souci particulier. Je rappelle d'ici 1 heure pour voir comment elle est ce soir.

Je ne vous raconte pas la nuit atroce que j'ai passé à l'hopital : Charlotte partageait sa chambre avec un nourrison de 15 jours qui a pleuré toute la nuit donc je n'ai pas fermé l'oeil... donc là ce soir, je suis exténuée... mais soulagée... même si je pleure toutes les 5 minutes, quand je regarde la chambre ou que la maison est bien calme.

Vivement demain 15h00 que je la retrouve certes avec des tuyaux partout mais au moins je serai près d'elle. Ce me fait mal au coeur de la savoir loin de moi. Je m'imagine qu'elle pleure et qu'elle m'appelle et là, voilà, rien que d'écrire ça je pleure.

Son papa aussi a craqué, du coup, on est nase tous les 2 ! ! !

Céline, maman de Charlotte, opérée d'une coarctation à 4 mois à Necker, le 29 janvier 2009
 Sujet :
Re: coarctation aortique      
Auteur: moufinette (le 29 - 01 - 2009 -- Heure: 18:43:05)
j'ai appelé la réa.

Alors ma nénette a été extubée à 14h00, elle respire seule maintenant. Elle a tout ce qu'il faut pour la douleur et l'hypertension encore élevée
Elle est encore dans les vapes mais toute calme avec son doudou près d'elle.

J'ai hate e la voir demain

Je suis désolée mais je sens que je vais pas arrêter d'écrire...

Au fait, je vous donne aussi des news de quitterie et de son fils Maxime. Alors il a eu son cathe à 11h00 au lieu de 8h00. Le pauvre il hurlaiit de faim. J'ai reçu un sms dans l'aprèsm où elle me disait que son fils était revenu, et ils attendaient les médecins.
Je vous tiens au courant, ds que j'ai des news. Ou bien c'est quitterie elle-même qui vous en donnera.

Céline, maman de Charlotte, opérée d'une coarctation à 4 mois à Necker, le 29 janvier 2009
 Sujet :
Re: coarctation aortique      
Auteur: L'enquiquineuse (le 29 - 01 - 2009 -- Heure: 18:44:10)
Courage ma belle, ce sont vraiment des moments difficiles et le papa de Charlotte et toi devez vraiment être soudés et mettre des mots sur ce que vous vivez.

Mais déjà, le fait que l'opération se soit bien passée doit être un énorme soulagement pour vous. Je me rappelle que pour nous, nous étions revenus au CCML dans le bureau de la surveillante qui appelait le bloc devant nous pour savoir où en était l'opération, quand elle a dit "ils referment ? ok ! pas eu de souci ? ok ! " en moi, je me suis dit "s'ils referment, c'est que son petit coeur re-bat, c'est bon, elle vit" c'était la seule chose qui comptait ( et je t'avoue, que rien que de repenser à ces moments, les larmes ne sont pas loin, même près de trois mois après l'opération... )

Pendant ce séjour à l'hôpital, il faut affronter toutes les étapes une à une : l'arrivée, l'opération, la réa, le post-op, la sortie ( pas besoin d'imaginer le bonheur que procure cette étape ;- ) )

Tu es fatiguée et c'est normal. Si déjà, Charlotte n'avait pas sa propre chambre mais qu'elle la partageait avec un autre bébé, j'imagine bien le peu de calme dont tu as pu bénéficier. Entre bébé qui pleure et les allées et venues des infirmières, cela n'a pas du être très réparateur comme sommeil. C'est aussi l'une des raisons pour lesquelles j'avais choisi de ne pas séjourner au CCML mais au foyer avec mon ami, on a ainsi pu se soutenir l'un l'autre, rester en forme ou presque et Lola pouvait se reposer tranquillement quand nous n'étions pas là... Mais avant de faire ce choix, j'ai longuement hésité car ce n'est pas non plus facile de laisser sa petite comme ça seule à l'hôpital... Je me rappelle aussi qu'au foyer avec mon ami, nous nous couchions super tôt tellement nous étions lessivés... Physiquement, ce n'était pas le plus dur mais psychologiquement, nous ne tenions plus... C'était très dur...

Mais c'est déjà une super bonne nouvelle que ta 'Tite Charlotte ait passé le cap de l'opération avec brio... J'en suis heureuse pour vous...

J'espère de tout coeur que les prochaines nouvelles seront aussi bonnes...

Je vous fais de gros gros poutoux et vous envoie ainsi qu'à Charlotte des tonnes et des tonnes d'ondes positives...

Gros kissss...


Céline, Maman de Lola, opérée d'une Tétralogie de Fallot le 3 novembre 2008 au Centre Chirurgical Marie Lannelongue.
 Sujet :
Re: coarctation aortique      
Auteur: L'enquiquineuse (le 29 - 01 - 2009 -- Heure: 18:48:35)
Je répondais à ton premier message que tu en postes déjà un deuxième, va falloir que je suive moi lolll ;- )

Déjà extubée, quelle super bonne nouvelle ! ! ! ! Lola ne l'a été qu'au bout de trois jours... Tu vois que c'est une super championne ta petiote ;- )

Et tu peux venir écrire autant de fois que tu le veux, on sera là, c'est ça la famille Heart & Coeur !

Si tu as des news de Quitterie, fais lui de gros bisous et dis lui qu'on est là ;- )

Kissss...


Céline, Maman de Lola, opérée d'une Tétralogie de Fallot le 3 novembre 2008 au Centre Chirurgical Marie Lannelongue.
 Sujet :
Re: coarctation aortique      
Auteur: moufinette (le 29 - 01 - 2009 -- Heure: 18:50:21)
Merci Céline

Dans ma tete je me dis que le plus dur est passé. Elle a tenu pendant son opération. Que peut-il lui arriver de plus?
Rien du tout. C'est une battante ma cocotte.

Déjà, à 14h00 plus de machine pour respirer.... et elle est toute tranquille... l'infirmière m'a rassuré....
On a posté en même temps, je donne des nouvelles fraiches de 18h00.

Je rappelle vers 21h00 avant que j'aille mécrouler dans mon lit pour, j'espère, un sommeil réparateur...

Céline, maman de Charlotte, opérée d'une coarctation à 4 mois à Necker, le 29 janvier 2009
 Sujet :
Re: coarctation aortique      
Auteur: L'enquiquineuse (le 29 - 01 - 2009 -- Heure: 19:04:06)
Bien sûr que c'est une battante ta Cocotte, maintenant, il faut lui laisser le temps de récupérer doucement ( quoi qu'elle m'a l'air rapide la gamine lollll )

Évidemment que l'opération est une sacrée étape de franchie mais en même temps, avec le recul, je pense que toutes les étapes sont importantes, rien n'est à négliger ( sans vouloir être négative, Lola a eu un souci avec sa cicatrice huit jours après l'opération, rien de bien méchant en soi mais sur le moment les médecins ont préféré nous tenir au courant de ce qui pouvait arriver... donc plus de peur que de mal au final... mais sur le moment, il a fallu gérer émotionnellement )

Et les infirmières de réa ont vraiment l'habitude de parler aux parents. Celle de Lola était très douce, expliquait vraiment tout lorsqu'elle voyait qu'elle avait en face d'elle des "ignares" en matière de chirurgie cardiaque et des suites post-opératoires ;- )

Et prends deux minutes, avant de croiser Morphée ou le marchand de sable, pour donner des nouvelles après ton coup de fil à 21h...

Gros poutoux...


Céline, Maman de Lola, opérée d'une Tétralogie de Fallot le 3 novembre 2008 au Centre Chirurgical Marie Lannelongue.
 Sujet :
Re: coarctation aortique      
Auteur: estelle (le 29 - 01 - 2009 -- Heure: 20:04:08)
trop bien charlotte est une battante deja extubé formidable fete de beau reve est dormait bien pour demain.bise maman de nohann
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