Sujet du post :     coarctation aortique

Super, tu vois ils sont trop forts ces bébés ! !
Pour le transit je ne peux pas t'aider ça a toujours été un peu compliqué pour zoé ça s'est pas mal arrangé avec la diversification .... rien à voir avec les pbs cardiaques .
Bon retour Charlotte, repose toi et profite de ta maman et de ton papa ! !

Bonjour à toutes ! !

Pour nous aussi, c'est retour à la maison aujourd'hui ! ! ! J + 8 en effet, Nathan a repris du poil de la bete en 48h, un vrai petit guerrier ! ! !

Nous allons récupéré Nathan ce midi et nous le ramenons dans sa maison...je suis tellement heureuse et soulagée...enfin je le serai vraiment kand je serai dans la voiture...j'espère qu'ils ne vont pas nous donner une mauvaise nouvelle en allant le chercher ! ! !

Pf enfin terminé...

je vous donne des news des qu'on est chez nous ! ! !

j'aime quand il n'y a que des bonnes nouvelles sur ce post..
Bon retour chez toi Marie.

Pour ma part, je suis heureuse d'etre rentrée mais je ne pense qu'à une chose : dormir ! !
Je sens la méga sieste cet aprèsm...

Désolée Céline, de vous avoir laissé comme ça, mais j'avais pas de PC portable pour écrire sur le forum.. pardon, mais y'en avait que pour ma fille ! ! j'étais trop heureuse d'être avec elle, de la prendre dans mes bras, de lui faire des bisous...

Pour le moment, je limite la quantité de lait par bib, j'attend que Mr Caca se décide à revenir. J'ai réaugmenter les doses car à l'hopital, les derniers jours elle avait le droit à 80ml toutes les 3 heures, en sachant que le 1er il était vers 5h00 et le dernier vers 19h00 car après elle dormait toute la nuit donc ça fait pas grand chose et je peux vous dire qu'elle hurlait de faim et ça c'est horrible.
Du coup, depuis qu'on est rentré hier, elle s'est déjà recalée sur 4 bibs dans la journée et ce matin je lui ai donné 150ml et ce midi je en donnerai 120 ainsi qu'à 16 heures et ce soir 150 pour la nuit. Je limite car je suis sure qu'elle engloutirait les 210 si je lui donnais.
J'évite au max qu'elle ait mal au ventre.
Je vous assure ça me stresse, je m'imagine que son intestin ne fonctionne plus correctement... bref, faut que j'arrete, il faut laisser le temps faire, c'est quand même violent ce qu'elle a vécu.

Effectivement, elle ne peut plus sse séparer de son doudou et de sa tétine, avant elle la crachait sans arrêt mais plus maintenant. La 1ère nuit ici a été difficile car elle s'est réveillée souvent pour qu'on lui remette sa tétine et je sens qu'elle a aussi besoin de calin.

Bon bah voilà, rdv mercredi prochain pour un controle et faire retirer le fil de son drain.

Céline, maman de Charlotte, opérée d'une coarctation à 4 mois à Necker, le 29 janvier 2009

C'est vrai que c'est bon les bonnes nouvelles, hein ? ;- )

Tu sais Céline, je plaisantais sur le fait que l'on ait pas de nouvelles. J'imagine trop bien que seule sa fille compte dans des moments pareils... mais tu connais mon pseudo, j'adôôôôre enquiquiner le monde... ;- )

Pour les réveils dans la nuit, ça a été la même chose pour Lola, il y a des nuits où je me levais plus de dix fois pour remettre sa tétine... j'avais la chance qu'elle dorme encore dans notre chambre à ce moment là, mais encore aujourd'hui, il lui arrive parfois de la réclamer mais c'est une fois de temps en temps, rien de bien méchant...

Et je suis sûre que ses intestins fonctionnent correctement, en effet, laisse le temps... surtout si tu lui fais des bibs d'Hépar, pour Lola ça marchait super bien ( je lui en donnais de temps à autre avant l'opération quand ça ne marchait pas "tout seul" ;- ) )

Marie, je vous souhaite un bon retour, même si tu n'auras ce message qu'une fois rentrée chez toi ;- )

Des gros gros bisous à partager avec vos petits guerriers...

Kissss...

Céline, Maman de Lola, opérée d'une Tétralogie de Fallot le 3 novembre 2008 au Centre Chirurgical Marie Lannelongue.

Bonjour,

Que de bonnes nouvelles, bravo les bébés ! ! ! !
Reposez-vous les mamans ! !
Bon retour dans vos familles, quel bonheur...

Bisous

coucoou

bon bah charlotte a vraiment du mal à reprendre son transit
Hier midi, je lui ai mis un suppo à la glycérine et bah pas d'effet ! Elle a eu une selle extrêmement liquide hier soir ! la couche a tout absorbé, je pense que c'est le suppo qui a fondu.
J'ai appelé le pédiatre de garde et il m'a dit de lui mettre 3 jours de suite une poire de microlax.
Elle a mal au ventre et, du coup, la nuit elle dort mal.
Demain matin, si toujours pas de selle, je dois rappeler le pédiatre.

Pffuuuttt... moi qui croyait souffler... et bah c'est pas encore tout à fait fini.

Le papa de Charlotte a vu pour la première fois hier, sa cicatrice, lors du bain. Il avait les larmes aux yeux... j'ai essayé de le rassurer en lui dissant que d'ici peu on ne verrait pratiquement plus rien.

Marie, bien rentrée????

Bisous

Céline, maman de Charlotte, opérée d'une coarctation à 4 mois à Necker, le 29 janvier 2009

Coucou à toutes,

pour nous le retour s'est bien passé...Nathan a fait dodo dans la voiture pendant les 4h de trajet sans broncher...
Sa première nuit s'est aussi bien passée...lui a super bien dormi et n'a pas pleuré, moi j'ai stressée et pas dormi de la nuit...lol. Je me demandais si il avait pas faim, si son coeur battait bien, si il respirait bien etc...j'ai peur de la fameuse "re-coarctation"...
Va falloir que je m'habitue et que je le laisse vivre ce ptit père ! ! ! !

On est un peu paumé sur "comment s'occuper d'un bébé" vu que c'est notre premier et qu'on est sorti de Necker avec 2 ou 3 explications sur les bibs etc...ca a été du vite fait au niveau des explications ! ! !
Bref, je vais prendre un RDV lundi avec la PMI ou un pédiatre car je ne sais pas trop ce qu'il soit manger, quand exactement etc...
Pour l'instant, on fait "comme on le sens" et il a pas l'air de s'en plaindre : )

En tous cas, quel bonheur...

A tres vite

coucou

Marie, tu va voir, au début c'est pas évident de s'occuper d'un bébé, on a peur de mal faire ou bien on ne sait pas trop comment s'y prendre.
Mais petit à petit, vous allez trouver votre rythme et c'est que du bonheur. Le démarrage pour Nathan a été explosif et angoissant pour vous mais cela vous rend encore plus fort... Faut juste faire attention à ne pas trop le couver.

Il y a cette épée de Damoclès au-dessus de notre tête en ce qui concerne la re-coarctation mais faut vivre avec sans le faire ressentir à ton petit bonhomme. Je sais c'est facile à dire, mais tu peux y arriver.
Nous avec Charlotte, depuis sa naissance, on était dans le vague, à 2 mois ça s'est précisé et on savait que l'intervention était inévitable. En tout et pour tout, on a vécu 4 mois avec ça et c'est pas simple tous les jours. Les crises d'angoisse y'en a eu et y'en aura encore.
Mais on s'en est bien sorti, Charlotte était très détendue à l'hopital et ça c'est le résultat. Les infirmières étaient épatées de voir notre petite bonne femme si détendue, souriante, pleurant peu... C'est parce que quelque part, on était cool aussi... pourtant j'étais morte de peur ! !

Sinon, en ce qui concerne ma pépette, elle va mieux, elle est un peu plus reposée. La nuit, elle pleure assez souvent et pourtant elle dort, on lui remet la tétine et pis pof, elle replonge. Je ne sais pas trop ce qu'elle a. Peut-être que tout ce qu'elle a vécu ressort.
Coté transit, ça va mieux, hier je l'ai aidé en lui mettant un gel et du coup, elle nous a fait un énorme caca et je vois bien que ça l'a soulagé.
Elle reboit ses 210ml 4 fois par jour comme avant son intervention et je crois qu'elle aimerait bien en avoir plus.
J'ai aussi commencé à lui donner quelques cuillères de compote de pomme car comme j'ai de l'aciode folique à lui donner c'est le plus simple.
Ca va l'aider aussi pour son transit. En plus, elle adore, elle ne comprend pas trop encore qu'il faut ouvrir la bouche pour la cuillère mais elle se régale ! ! ! la gourmande ! ! !

Pour ma part, je me suis aussi reposée et je me sens mieux mais parfois, je repense à ça et je pleure. Je revois surtout l'instant où je suis allée la voir en réa et qu'elle était là, petite au milieu de tout ça et je m'en veux de lui avoir fait subir ça ! Et aussi, j'entends le bruit de cette porte qui s'ouvre pour emmener ma pépette au bloc ! ! ! Rien que de l'écrire, j'ai les larmes aux yeux ! !

Dites les filles, est-ce-qu'on s'en remet un jour??? on oublie cette douleur?? cette culpabilité nous quitte-t-elle? J'ai l'impression que ma guérison à moi va être très longue...

Céline, maman de Charlotte, opérée d'une coarctation à 4 mois à Necker, le 29 janvier 2009

BRAVO a tous les pti bouchons ! !

Celine pour te repondre.. au niveau culpabilité, moi j'ai jamais culpabilisé.. C'est pas de notre faute, nous sommes pas responsable !
Pour la douleur, elle s'estompe avec le teps, mais elle est toujours là au fond de nous. prête à resurgir ! ! comme en ce moment, Théo a eu 1an hier alors les souvenirs, bons comme mauvais remontent !
En effet notre guerison et bien plus longue que celles de nos pti amours ! et en un sens tant mieux !

Bisous à toutes !

Bonjour à toutes,

Céline, pour ma part, cette culpabilité je la comprend très bien, puisque je la vie au quotidien. Petit à petit j'apprend à vivre avec, ce n'est pas évident car personne ne la comprend et même mon mari n'arrive pas à comprendre que je me sente coupable, et passe son temps à me dire qe je n'y suis pour rien... Cela ne change rien, cela ne m'aide pas...
La psy de Necker m'a dit que c'est normal et plutôt sain, et que petit à petit cela va disparaitre, mais il faudra du temps.

La douleur, je l'ai en moi, c'est une blessure que je pense pas pouvoir oublier un jour.
Mais il y a des moments de joie, Maxime est fort rit aux éclats, avec sa soeur ils sont de plus en plus complices et cela prend de plus en plus le dessus. Honnétement l'inquiètude est toujous là, il y a toujours une ombre sur mon sourire et mon bonheur. Mais je qsais que la vie va reprendre le dessus.
Pour nous ce n'est pas fini, et certainement pas avant la fin de sa croissance, c'est dur, mais il faut apprendre à vivre avec. La psy nous a dit que nous y arriverons: certains vont chez l'ophtalmo, nous nous irons chez lz cardio... Il parait qu'une fois que nous l'aurons "accepté" cela entrera dans notre quotidien, de toute façon nous n'avons pas le choix.

Voilà, désolée je suis plutôt morose, j'aurais préféré pouvoir te remonter le moral, et te dire que oui on oublie, mais honnétement je ne le pense pas.

Mais la vie reprendra vraiment le dessus, et je pense aussi que la vie nous réserve aussi beaucoup de joie et bonheur ;- ) .

Quitterie.

Comme Quitterie, je pense que beaucoup de joies et de bonheurs nous attendent avec nos petits bouts de choux, mais que l'on oublie pas. Pour ma part, plus de trois mois après l'intervention, il y a des moments où, seule, je m'arrête et je pleure. Et la semaine dernière, mon compagnon me confiait que ça lui arrivait aussi à son boulot ( vous savez... ces mecs ultra-forts et ultra-positifs d'"avant" l'opération... ;- ) )

A ceux qui nous disaient "mais t'inquiète pas, ça se passera bien", aujourd'hui je leur dit que pour certaines cardiopathies ( car toutes les histoires ne se terminent malheureusement pas de la même façon, soyons conscientes de notre "chance" dans notre malheur ) , la médecine et la chirurgie cardiaque a bien progressé, mais psychologiquement, je ne leur souhaite pas de vivre ce que nous avons vécu...

Laissons le temps au temps...

Céline, Maman de Lola, opérée d'une Tétralogie de Fallot le 3 novembre 2008 au Centre Chirurgical Marie Lannelongue.

vous avez raison les filles, "laissons le temps au temps" et avec Charlotte, nous avons eu la chance formidable qu'il existe une intervention chirurgicale maintenant qui a sauvé sa vie. Nous avons également eu la chance que tout se passe bien et que Charlotte récupère très vite.

Céline, maman de Charlotte, opérée d'une coarctation à 4 mois à Necker, le 29 janvier 2009

Floflo, j'espère que tu nous rejoindras sur ce post...

Bon Miss Céline l'enquiquineuse nous "enquiquine" c'est sur, mais c'est pour notre bien ! ! ;- )

Pose toutes les questions que tu veux.... Y'a 15 jours j'étais à ta place et maintenant je peux à mon tour aider et renseigner ;- )

Demain rdv à Necker pour visite de controle !

Céline, maman de Charlotte, opérée d'une coarctation à 4 mois à Necker, le 29 janvier 2009

Bon bah je vois que ma réputation est faite ! ! Je te remercie Céline Moufinette ! ! Lolllll ;- )

Alors si Floflo nous rejoins sur ce post, je lui souhaite la bienvenue sur ce forum...

Comment vont les petits bouts de ce post, Charlotte, Maxime, Nathan et les autres ( plus le post grandit, plus il y'en a, logique... lolllll ) ????

Je vous fais de gros bisous à partager avec vos petits bouts de choux...

Kissss...

Céline, Maman de Lola, opérée d'une Tétralogie de Fallot le 3 novembre 2008 au Centre Chirurgical Marie Lannelongue.

Oui biensur que je vous rejoins très voloutier sur ce post
Merci à vous et bisous à tous vos petits amours.

En tous cas je voulais juste vous dire que l'opération à lieu le 23 mars et
que plus les jours passes et plus je ne ma sent pas trop réssuré.

Mais de pouvoir en parler cela me fait du bien.

Florence, maman de Valentin né le 29 novembre 2008 opéré d'une coarctation aortique en mars 2009 et à une CIV. Et de Gwendoline née le 16 juin 2010 avec une CIV et une fuite tricuspide.

Coucou les filles,

Les premiers jours à la maison se passent bien pour Nathan...bien qu'il ai des coliques qui lui font très mal et qui me stressent car il pleure bcp...
Hier nous avons eu RDV chez le pédiatre, tt va bien , RAS...et cette am nous avons une echo de contrôle...j'angoisse complètement...

C'est moi qui ai du mal depuis le retour, je suis crevée et j'ai la pression des 15 derniers jours qui tombe...je craque et je pleure souvent...
Je trouve sans cesse qu'il respire mal ou que son coeur bat trop vite...bref je me fais des films et je le vis assez mal...je n'arrete pas de m'inquieter pour lui...j'ai tellement peur qu'il "re-coarcte", que je le retrouve pas bien dans son lit...
Enfin bref, aujourd'hui c'est pas du tout la forme, j'espere que ca irra mieux demain...

Est ce que vous etes passé par là vous aussi ?

Bisous a vous toutes les filles et aux petits : )

Bonjour,

Marie, contente d'avoir de tes nouvelles. Je stresse et j'angoisse moins que toi et souvent encore je pleure mais Charlotte va super bein donc j'essaie de penser à autre chose.
Pour les coliques, essaie Calmosine. J''en donnais à Charlotte et ça marche pas trop mal, c'est de l'homéopathie.

Flo, je comprends ce que tu traverses, les jours qui passent trop et pas assez vites ! l'angoisse et la peur qui monte ! Faut essayer de gérer au mieux et surtout n'hésite pas à venir nous raconter, ça te fera du bien.

Céline, maman de Charlotte, opérée d'une coarctation à 4 mois à Necker, le 29 janvier 2009

ok merci céline là je savour les moments avc lui.
il change tellement .

Profite un max, ils grandissent trop vite nos bouchons

Sinon ce matin rdv de controle à Necker... tout est nickel, la réparation est superbe, dixit le cardio-pédiatre et Charlotte n'a plus d'hypertension.
Ses pouls fémoraux se palpent très bien.
Du coup, terminé necker, on retourne voir le cardio-pédiatre qui la suivait depuis la naissance, c'est plus simple pour nous pour y aller.

J'ai la peche de coup et je me sens beaucoup mieux ! ! !

Et pis, avec mon chéri, on se retrouve de plus en plus !

Bref, c'est le bonheur ! ! !

Comment vont vos loulous???

Biz

Céline, maman de Charlotte, opérée d'une coarctation à 4 mois à Necker, le 29 janvier 2009

coucou ! !

pour nous aussi ca va bien ! !
nathan a eu une echo de contrôle hier et tt va bien...notre cardiologue est super contente de la chirurgie et les pouls fémoraux st aussi nikel... ! ! ! on la revoit ds 3 semaines ! !
on a aussi eu un rdv pédiatre et tt va bien également ! !

ouf...je me détend depuis et ca fait du bien ...je me suis meme pas levé cette nuit ( sauf pr les bib bien sur : ) ! ! !

flo, hésite pas pr n'importe quelles questions ! ! ! meme si elles te paraissent betes, on est ttes passé par là ! !

bisous à ts nos bébés guerriers ! ! !

Juste une question estce que les vautres ont fait pareils?
Valentin fait d'habitude ses nuits et à chaque fois kil vas voir le cardiologues il se réveillent la nuit et ça pd un moment puis refait ses nuit?

Valentin deviens un goinfre il réclame des fois deux heures après avoir pris un biberon estce le traitemnt qui lui donne meilleure appédit? Ou l'aide t'il a être moins éssouflé?

Florence, maman de Valentin né le 29 novembre 2008 opéré d'une coarctation aortique en mars 2009 et à une CIV. Et de Gwendoline née le 16 juin 2010 avec une CIV et une fuite tricuspide.

Salut les filles.. salut Floflo.. je suis dslée je peux pas répondre à ta question concernant le traitement, car Théo n'a pas eu de traitement
Avant l'opération ( a 14jrs ) il mangeait bien malgrès la coarctation, d'ailleur les doc étaient surpris, car en plus il mangeait vite ! .. et à la sortie de réa il mangeait de nouveau bien.. il a toujours était glouton !

MAis je penses que c'est très probablement le traitement qui fait effet

Merci quand même pour ta réponse.

En tous cas l'après midi il commence à ne oplus dormir mais il est très grincheux.

Florence, maman de Valentin né le 29 novembre 2008 opéré d'une coarctation aortique en mars 2009 et à une CIV. Et de Gwendoline née le 16 juin 2010 avec une CIV et une fuite tricuspide.

ah le pti coquin ! ! il affirme déjà son caractère !

Théo lui ne fait plus de sieste le matin, par contre en début d'am il dort en moyenne 1h30/2h ! et heureusement, sinon il chuine toute l'am ! !

Moi non je ne peu pas t'aider car Nathan a été hospitalisé a 2 jours de vie...et il à juste 3 semaines...donc ce n'est pas pareil au niveau des nuits et de l'alimentation.
Il a quoi comme traitement ?

il doit prendre du lasilix et de l'aldactore.
Moi c'est le contraire il dort au moin 2 à 3 h le matin et l'am c'est même pas la peine il ne veux pas dormir il est dc très fatigué et l'affirme.

Pour le traitrement, je ne peux pas te répondre, Charlotte n'en a jamais eu.

Sinon, j'ai plein de tendres pensées pour les 2 petits anges qui viennent de nous quitter, Clémence et Thybo.
Du coup, on a vraiment de la chance et on n'a pas le droit de se plaindre. Nos loulous vont bien et faut en profiter.

Floflo tu verras, après son oper, il ira super bien et toi aussi

Céline, maman de Charlotte, opérée d'une coarctation à 4 mois à Necker, le 29 janvier 2009

Merci oui c'est sur qu'on a pas à se pleindre j'ai une penser pr ceux qui viennent de ns quiter osi

c'est clair que nous avons de la chance.. ce matin j'ai lu mauvaise nouvelle sur mauvaise nouvelle.. j'ai vraiment eu un choc en lisant pour Thybo, ce pti bouchon avait fait le plus dur..

Audrey maman de Théo né le 07.02.08, opéré le 21.02.08 à NANCY BRABOIS par le Pr MACE d'une coarctation de l'aorte.. persiste une CIV musculaire et bicuspidie valvulaire aortique. a surveiller ..

C'est vrai que c'est terrible. Pour Thybo, dont j'avais suivi l'histoire depuis le début et soutenu sa Mamie mais aussi Céline sa maman, j'en ai pleuré tellement ça m'a fait un choc, ce matin, au réveil... Ce petit père mais aussi toute sa famille se sont battu sans jamais baisser les bras. Ils aspiraient à un peu de tranquillité et de sérénité et à la place ils ont la plus dure épreuve qui soit. Et combien même nous seront là pour les soutenir sur ce forum, leur douleur et leur peine vont être bien lourdes à porter...

Plus je regarde ma 'Tite Lola et plus je me dis que oui, comme toi Céline Moufinette, nous n'avons pas à nous plaindre.

Mais je ne peux quand même m'empêcher de penser que la vie de nos petits coeurs réparés ne tient parfois qu'à un fil...

Céline, Maman de Lola, opérée d'une Tétralogie de Fallot le 3 novembre 2008 au Centre Chirurgical Marie Lannelongue.

Bonjour à toutes,

Me revoilà, après deux jours à Paris. Je n'ai pas pu vous lire, que s'est-il passé pour le petit Tybo ? J'ai peur de savoir....
Je vous donne quelques nouvelles de ma puce : de bonnes nouvelles pour une fois. Le P. Bonnet et le P. Vouhé l'ont trouvée en pleine forme, petite mais suffisament "grosse" pour être opérée mais pas pour poser un cerclage de l'artere pulmonaire mais pour REPARER sa CIV et les petites s'ils peuvent. Ce qui veut dire que Heidi n'aura qu'une opération, à coeur ouvert, c'est dur, mais dans quelques semaines nous pourrons souffler et dire que tout ces soucis sont derrière nous...
J'ai certe très peur mais je suis confiante. Voir l'hopital et le personnel adorable m'a rassurée. Et ils ont trouvé ma puce très en forme et ça, c'est un gros plus pour la suite.
Je redoutais cette journée, après 7 H de train la veille, une nuit presque blanche mais Heidi a été adorable, elle qui pleur chez notre cardio, là, elle souriait tout le temps, sauf pour la prise de sang mais ça, ça fait mal ! ! !
Peut-être nous sommes nous croisées Moufinette ? J'ai vu des mamans et leur bébé, on fait vite connaissance.
Bisous à toutes et à vos Bébés

Bonjour Bérengère,
peut-être qu'on s'est croisé effectivement, j'étais à Necker mercredi à 11h20 et jusque 13h00.
Et toi, quand y étais-tu?

C'est bien ce qu'ils t'ont dit, faut leur faire confiance. Nous aussi, c'est le Pr Bonnet qui la suit, il est très sympa, doux, calme et explique très bien. Charlotte a été opérée par le professeur Vouhé, il est très bon chirurgien, le seul hic, c'est qu'il n'est pas du tout psychologue et il est très distant mais l'essentiel c'esst qu'il soit bon et, de toute façon, toute l'équipe qui l'entoure est excellente. J'ai surtout apprécié les internes en cardio-pédiatrie que tu croiseras au service du Pr Vouhé.

Tu sais, des opérations à coeur ouvert il n'y a pratiquement que ça à Necker et les enfants sont hallucinants tellement ils récupèrent vite. Ce sont les parents qui ont du mal à suivre. Nous, on a du mal à s'en remettre mais pas eux ! !

Sais-tu quand est programmée son opération?


Comment vont Théo, Maxime, Lola, Nathan, Valentin et les autres?

Céline, maman de Charlotte, opérée d'une coarctation à 4 mois à Necker, le 29 janvier 2009

Coucou .. merci de penser à nous Cel ! ici tout va bien, mon pti bandit pete le feu, maintenant qu'il marche vraiment bien il ne s'arrete plus ! ! du coup là c'est de nouveau les parents qui ont du mal à suivre ! lol .. mais je vais pas me plaindre je suis ravi de le voir en pleine forme

Comme tu le dit si bien, nous sloulou sont des battants ils récupèrent à une vitesse hallucinante.. et surtout le fait qu'il soit opéré très jeune à un 2ème avantage c'est qu'ils n'ont pas de souvenir..

Et toi comment va ta petite Charlotte?? elle a retrouvée sa petite vie tranquille.. avec une belle aorte reparée?

Bérangère je connais pas Necker car nous sommes alles à Nancy mais générallement les docs et autres sont formidables.. ils connaissent bien la souffrance des parents.. tu vas encore avoir des moments difficiles.. mais on pensera bien à toi.. et tu verra après tu sera tranquille.. ta puce va s'en sortir haut la main j'en doute pas !

Audrey maman de Théo né le 07.02.08, opéré le 21.02.08 à NANCY BRABOIS par le Pr MACE d'une coarctation de l'aorte.. persiste une CIV musculaire et bicuspidie valvulaire aortique. a surveiller ..

Merci pour votre soutien. Ma fille doit se faire opérer le 26.02. Nous rentrerons à l'hôpital le 25 à 14H. Ca va être dur moralement mais je suis tellement contente qu'elle n'ai qu'une opération et à cet âge là, elle ne s'en souviendra pas. Et après, nous pourrons vivre "normalement", elle sera plus forte. Et quand je lis des témoignages comme ceux de vos champions, je suis confiante, ça va être dur mais on va y arriver.

J'ai lu pour le petit Thybo, c'est affreux. Toutes mes pensées pour sa famille, que ce petit ange vous aide à traverser cette épreuve...

Bonjours à tte mon petit amour vas très bien hier on a eu un fou rire tt les deux et c moi ki avait du mal à respirer tellemet on rier.

Je pense que ce mois ci vas passer très vite en plus que je vais reprendre les cours après les vacances. Mais bn on verra bien.

Merci de penser à ns autant ca fait plaisir bisous à tous vos ptits lou et bn courage

Florence, maman de Valentin né le 29 novembre 2008 opéré d'une coarctation aortique en mars 2009 et à une CIV. Et de Gwendoline née le 16 juin 2010 avec une CIV et une fuite tricuspide.

coucou tout le monde
comment ça va?? et vos loulous?

Céline, maman de Charlotte, opérée d'une coarctation à 4 mois à Necker, le 29 janvier 2009

Coucou Moufinette !

Et ta petite Charlotte, comment va-t-elle? Je pense que vous devez en profiter au maximum maintenant que cette opération est derrière vous... J'ai hâte d'en être au même point. J'attends avec crainte et impatience cette opération qui va vraiment nous soulager.
Pour Charlotte comme pour beaucoup de bébés sur ce forum ( et sur le forum CIV aussi, d'ailleurs ) , le temps d'hospitalisation est "assez" rapide. Le chirurgien m'a dit de prévoir 3 semaines... Est-ce que vos loulous ont eux aussi été opérés à coeur ouvert avec circulation extra corporelle ou était-ce différent ?
Bonne soirée

bonjour Bérengère,

Charlotte va bien, elle est en pleine forme.
L'opération pour une réparation de coarctation se fait à coeur fermé par thoracotomie gauche : en gros, il passe entre les cotes qui partent de dessou le bras et remontent jusque sous l'omoplate donc pas de CEC ni de coeur ouvert.
Ce n'est pas comparable.

Céline, maman de Charlotte, opérée d'une coarctation à 4 mois à Necker, le 29 janvier 2009

Aujourd'hui ns avons eu un rendez vous chez le cardio. Valentin a perdu du poids depuis la semaine dernière. Mais c normal car son fois à diminuer de volume. Il a 19 5 de tension cki est normal pr lopération mais c kan mm bocoup.

Mais il parrait que ca diminuera après.

Florence, maman de Valentin né le 29 novembre 2008 opéré d'une coarctation aortique en mars 2009 et à une CIV. Et de Gwendoline née le 16 juin 2010 avec une CIV et une fuite tricuspide.

oui je confirme Florence, la tension va diminuer

Charlotte avant de se faire opérer avait 12 en haut du corps et 7 en bas. Après son opération, tout s'est équilibré et elle a maintenant 9 dans tout le corps ce qui est normal pour son age.

pourquoi son foie à diminuer de volume?

Céline, maman de Charlotte, opérée d'une coarctation à 4 mois à Necker, le 29 janvier 2009

Car a cause de sa coartation son foie a grossi bocoup trop. Donc grâce à son traitement son foie a pus rétressir et se remettre normalement.

Florence, maman de Valentin né le 29 novembre 2008 opéré d'une coarctation aortique en mars 2009 et à une CIV. Et de Gwendoline née le 16 juin 2010 avec une CIV et une fuite tricuspide.

Coucou les filles,

pour nous, tt va bien...Nathan reprend du poil de la bête petit à petit ...

J'ai une question : Nathan a donc 3 semaines et demi et ne mange pas bcp...il prend des bib de 60ml en moyenne...des fois il prend 90 mais c'est rare...
Par contre, il prend bien 6 ou 7 bib par jour ! !
Est ce que vos bébés ont mis du temps à avoir une alimentation "normal" pour des enfants de leur age ???
Je vais aller a la PMI mercredi voir si il a pris du poid...

Voila, et bien je vous fais des bibis à toutes et aux enfants ! ! !

Salut les filles..
Floflo, pour la tension oui ça va se stabiliser .. par contre 19.5 c'est beaucoup qd même ! ! enfin ça va allez c'est le temps que tout se remette, si les docs ne s'affolent pas no stress.. Pour le foie, Théo n'a pas eu se problème, peut être car Théo n'a pas eu de traitement.. .. tant mieux si il reprend une taille normal ! !

Marie, pour l'alimentation la encore une foie, Théo doit être hors norme car à la sorti de l'hosto il était à 7X90.. et j'ai du me battre avec les docs pour le passer peut de temps après à 120ml !

Théo a toujours eu un très bon appétit même avant l'opération.. ( peut être parce que la coarctation était trop trop serré ) .. à la naissance ( avec 3semaines d'avance ) il faisait 3.450kgs et à la sorti de l'hopital donc quasi 1 mois il faisait 3.9kgs.

Celine contente que Charlotte aille bien ! !

Berangère, je confirme les propos de Celine concernant l'opération

D'ailleur 1an après la cicatrice de Théo est toujours aussi belle, et c'est très discret..

bisous à toutes..

Audrey maman de Théo né le 07.02.08, opéré le 21.02.08 à NANCY BRABOIS par le Pr MACE d'une coarctation de l'aorte.. persiste une CIV musculaire et bicuspidie valvulaire aortique. a surveiller ..

coucou

Marie, pour les bibs, je ne pourrai pas non plus t'aider car Charlotte était une gloutonne. En sortant de la mater, elle buvait déjà 90ml toutes les 3/4 heures donc soit 6/7 bib par jour. Pareil que Théo.
Ensuite elle n'a fait qu'augmenter rapidement ses quantités de lait.

Le mieux est de demander à ta pédiatre.

Chaque enfant est différent donc y'a pass de raison de s'inquiéter.

Céline, maman de Charlotte, opérée d'une coarctation à 4 mois à Necker, le 29 janvier 2009

Bonsoir, je suis nouvelle sur le forum, je suis maman d'un petit killian qui va avoir 4 mois et qui est atteint d'une tétralogie de fallot détecté le 5ème de ma grossesse.Il a été pris en charge dès sa naissance en réa à l'hôpital de Hautepierre à Strasbourg, à 4 jours il a été opréré, on lui a mis un blalock au coeur.Au bout de 15 jours nous avons pu rentrer à la maison pour notre plus grand bonheur.Killian est un bébé formidable, courageux, rigolo,très éveillé, il est très agréable.Il a toujours été un bon mangeur mais depuis quelque temps il a beaucoup de mal, il s'endort très vite, dort beaucoup plus et pleure beaucoup plus également il lui arrive même d'etre légèrement bleu apres certaines crise de larmes.Il a eu une rhinopharyngite puis une gastro qui l'ont beaucoup affaibli.Le cardiopédiatre l'a vu il y a quelques jours et a suggéré de l'hospitaliser quelques jours pour lui faire un petit examun sous anesthésie pour tout contôler, nous devons y aller la semaine prochaine.J'ai vraiment tres peur biensur depuis sa naissance nous savons qu'il devra se faire opérer à coeur ouvert entre 3 et 9 mois mais je n'arrive pas à imaginer, à me faire à tout ça.J'y pense sans cesse, et le fait de le voir s'essouffler, dormir plus et moin manger me fait peur, j'ai peur que sa soit le signe annonceur de cette opération.Comment penser à autre chose? comment va se dérouler l'opération?combien de temps va t-elle durer? combien de temps va t-il rester hospitaliser ? aucune date d'opération n'est programmée, seul l'examun dont je vous ai parlé l'est.Mais je ne cesse de cogiter en voyant mon petit bout se fatiguer.

gros bisous à tous

Bonsoir Cacotte,

bienvenue sur le forum.
Peut être devrais tu créer un post avec ton histoire. De nombreuses personnes ici pourront répondre à toutes tes questions.

Ce que je peux te dire, c est de rester confiante en la médecine et en ton fils.

Courage

Bonjour CAcotte, je revjoint Nouss, n'hésite pas à faire un post avec ton histoire.. car malheureusement moi je ne peux pas t'aider. mon fils n'a pas la même cardiopathie, du coup je ne sais pas trop comment cela se passe en terme d'opération, de suite post op'.. etc

En tout cas garde le moral, je sais que c'est dur, mais c'est important pour ton pti coeur ! ! ai confiance, tu verra nos loulous sont fort ! !

Au fait comment il va??

Et vous les filles ça va? et vos loulous??

Théo va bien, il fait de plus en plus de progrès.. maintenant qu'il maitrise la marche, il imite nos gestes ! ! et essaye de repeter les mots que l'on dit.. mais c'est pas encore ça ! ! lol

BISOUS à toutes et à vos amours !

Audrey maman de Théo né le 07.02.08, opéré le 21.02.08 à NANCY BRABOIS par le Pr MACE d'une coarctation de l'aorte.. persiste une CIV musculaire et bicuspidie valvulaire aortique. a surveiller ..

coucou,

et bien voilà, je reprend le boulot aujourd'hui ! ! enfoin cet aprèsm car ce matin nous avons rdv à 11h00 avec le cardio de Charlotte.
Tout va bien pour elle, elle gazouille, mange goulument, rigole aux éclats. Bref, elle va très très bien.

Et vous?? Et vos enfants?

Quitterie, comment va Maxime?? Quan retournes-tu à Necker? c'est bientot, non?

Céline, maman de Charlotte, opérée d'une coarctation à 4 mois à Necker, le 29 janvier 2009

que des bonnes nouvelles charlotte est une battante un peu moins marrant de reprendre le travail je te souhaite bon courage .bisous a charlotte.maman de nohann