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     FORUM des CARDIOPATHIES CONGENITALES et de Cardiologie

   
 

 
                       
              

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Sujet du post :     Contrôle annuelle pour Maïwen

Envoyé par Martine Vourc'h 
Auteur: Martine Vourc'h (le 22 - 06 - 2009 -- Heure: 15:02:52)
Bonjour à tous,

Jeudi nous prenons la route pour Marie Lannelongue, Maïwen a rendez-vous vendredi matin à 9 H.

Cette année nous partons encore plus stressés que les autres années car le Professeur Neveu nous avait dit qu'il y aurait peut-être une autre opération vers 14/15 ans, Maïwen aura 14 ans le 24 juillet, et puis nous avons eu le compte-rendu quand elle est partie avec le SAMU à Brest, il y a pleins de choses que nous ne comprenons pas et qui n'étaient pas:sur les autres comptes-rendus, son souffle a augmenté et elle est de plus en plus fatiguée.

Nous avons hâte de savoir mais en même temps nous avons peur.

On verra vendredi ce que le Dr Lambert nous dira.

Bonne journée à tous

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen
Auteur: ionion (le 22 - 06 - 2009 -- Heure: 15:16:04)
Martine,

bon courage pour l attente jusqu a jeudi ,
on croise les doigts pour que cela se passe bien lors de la consult ...[ ta fille aura juste une echo ou feront ils un holter en plus ? ]
tiens nous au courant

ps, je crois que tu es du cote de Brest ?
actuellement a l etranger, nous rentrerons l annee prochaine sur Brest vraisemblablement ,
[ enfin on y a deja vecu 3 ans donc on connait cette belle region

marion
Auteur: flore-anne (le 22 - 06 - 2009 -- Heure: 15:48:22)
Bon courage pour cette consultation, et pour l' attente d' ici là. Car c'est peut etre le plus dur je crois.
Je penserai bien à vous Vendredi,
Bonne route Jeudi !
A Paris, le soleil brille en ce moment ;- ) )

Flore-Anne ( opérée 4 fois: CAV + stenose pulmonaire; BAV complet, valve mitrale mécanique + Pace Maker depuis Juin 2008 )
[http://flo75015.skyrock.com]
Auteur: Martine Vourc'h (le 22 - 06 - 2009 -- Heure: 16:15:17)
Merci les filles, normalement il est prévu une echo, un E.C. G. et la consultation. L'année prochaine il y a une corono car c'est tous les 5 ans.

Merci de votre soutien.

Dans quel coin de Brest étais-tu Marion ?

Bien sûr je vous tiendrais au courant si l'on revient, sinon c'est mon fils qui mettra des messages sur le forum.

Merci encore

Martine maman de Yoan petite étoile et de Maïwen
Auteur: ionion (le 22 - 06 - 2009 -- Heure: 16:54:39)
Martine,

bon courage pour l attente jusqu a jeudi ,
on croise les doigts pour que cela se passe bien lors de la consult ...[ ta fille aura juste une echo ou feront ils un holter en plus ? ]
tiens nous au courant

ps, je crois que tu es du cote de Brest ?
actuellement a l etranger, nous rentrerons l annee prochaine sur Brest vraisemblablement ,
[ enfin on y a deja vecu 3 ans donc on connait cette belle region

marion
Auteur: ionion (le 22 - 06 - 2009 -- Heure: 16:58:47)
Martine,


j etais du cote du jardin du Stangalard ...le jardin botanique ....
tres beau coin, et on pouvait aller a pied se promener jusqu au port de plaisance ...
beaucoup de bons souvenirs ....

si on revient sur Brest [ a priori ] , on va essayer d acheter une maison plus a l ouest ,
cote plouzane, saint renan, milizac ....

et toi, tu es ou ?

ps , je crois que j ai poste 2 fois mon precedent message..il va finir par apparaitre ...donc rassures toi , tu ne vois pas double ! ! ! !
Auteur: Sonia (le 22 - 06 - 2009 -- Heure: 17:29:42)
Bon courage vendredi pour la visite de Maïwen

Sonia née en 1978. CAV opéré en 1982 et valve mitrale mécanique et premier pacemaker en endocavitaire pour BAV complet 1985, valve tricuspide mécanique et mise en place du 5ème pacemaker en épicardique le 20 février 2013.
Triple scoliose découverte en 1984 traitée par Kiné ( que je fais encore aujourd'hui ) et port d'un corset milhaukee de 1988 à 1996.
Auteur: Martine Vourc'h (le 22 - 06 - 2009 -- Heure: 22:35:52)
Marion,

Nous nous sommes à côté du Boulevard de l'Europe, si tu connais l'ancienne piscine de Tréornou ou le tennis club près de Kérédern, c'est une maison à côté du bar Le Métro si tu connais le quartier.

Mais, bon si tu viens en Bretagne nous aurons sûrement occasion de nous voir.

bisous

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen
Auteur: Laurence (le 22 - 06 - 2009 -- Heure: 23:10:22)
coucou Martine et Maïwen,

Je penserai fort à vous vendredi. Dommage je vais mercredi en consultation à Marie-Lannelongue, on aurait pu se croiser !
Bises
Laurence
Auteur: marieclaude (le 23 - 06 - 2009 -- Heure: 00:13:10)
bonsoir Martine
je parle à Maiwen tous les jours sur MSN ( voir plusieurs fois ) lol
et c'est vrai elle me dit qu'elle est fatiguée et essoufflée ! ! ! ! elle est meme un peu stressée ! ! ! ! , mais c'est surement à cause des examens de vendredi,tout ira bien tu verras ! ! ! ! on attendra des nouvelles avec imaptience ,merçi d'avance à ton fils ! ! !
bises marcie claude mamie de thybo*
Auteur: céline (le 23 - 06 - 2009 -- Heure: 08:53:29)
bonjour martine
comme je l'ai dit a maiwen sur msn, elle ne doit pas s'inquieter un ptit ange veille sur elle et je suis sure qu'il la protégera ! ! ! !
je croise les doigts pour vendredi et je penserai a vs en attendant de te lire des ton retour.
gros bisous
céline et son ange thybo

céline maman et mamange de
Anais née le 14 sept 2005
Thybo né le 15 oct 2008 ( CAV COMPLET + multiples civ, opéré le 16 déc 2008, petite étoile depuis le 11 fév 2009 )
Emmy née le 15 oct 2008
et du petit bb miracle Robin né le 06 mai 2010
je vous aimes mes trésors et j'envoi des tonnes de bisous étoilés a mon ange.
Auteur: bida77 (le 23 - 06 - 2009 -- Heure: 23:24:05)
Bonsoir

Bon courage pour la visite du vendredi, je croise les doigts pour que te se passera bien.
Tiens-nous au courant
Grosse bises à Maiwen

Bida maman paniquée pour la TGV de son BB
Auteur: Cerise (le 24 - 06 - 2009 -- Heure: 00:10:26)
On croise les doigts Maïwen !

Bises à vous tous.

Sylvie

Née en 1957 avec 4 malformations cardiaques dont une découverte à l'âge adulte j'ai été opérée en 1961 à Laënnec à Paris ( fermeture d'un canal artériel ) et en 1969 à Broussais ( fermeture d'une .CIV ) .Egalement traitée pour une importante cyphose-scoliose j'ai été greffée de la colonne vertébrale en 1971 à St-Vincent de Paul à Paris aussi.
Actuellement je suis en arythmie complète avec fibrillation auriculaire et je souffre également d'HTAP. Après un hiver difficile mon état s'est stabilisé car je suis bien traitée.
Auteur: chrystelle, maman de Thérence (le 24 - 06 - 2009 -- Heure: 09:18:36)
COUCOU Martine
je penserais fort a vous,je vous embrasse bien fort,courage nous sommes la ! ! !
Auteur: Martine Vourc'h (le 24 - 06 - 2009 -- Heure: 13:36:17)
Merci les filles, je sais que je peux compter sur le forum, ça fait du bien.
c'est vrai cette année je n'ai pas le moral d'aller à Paris, vous me direz les autres années non plus car on a toujours peur de ce que l'on va nous dire mais là Maïwen est de plus en plus fatiguée et de plus en plus essoufflée, on verra bien vendredi matin.
Si Maïwen n'est pas hospitalisée, nous avons décidé d'aller au Havre voir ma famille et de trainer un peu en Normandie mais de toute façon, Erwan, mon grand, vous donnera des nouvelles sur le forum, nous lui téléphonerons.

Merci à toutes de votre soutien, je vous assure que là j'en ai besoin, je n'ai pas le moral du tout mais je ne montre rien à Maïwen car elle est déjà assez stressée comme ça.

Bisous à tous

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen
Auteur: marieclaude (le 24 - 06 - 2009 -- Heure: 21:48:24)
COUCOU ET BONSOIR MARTINE
ne t'angoisses pas trop à l'avance tu verras tout ira bien, je sais pas facile mais tu a toujours ete la premiere à nous remonter le moral et nous soutenir alors à notre tour !
je suis heureuse que ton fils erwan nous donnera des nouvelles,, maiwen a eu un coup de blues en quittant son lycee aujourd'hui ! ! ! ! de quitter ses copains et amis, je lui nai dit que si elle restait sur brest elle les verrait encore ! ! ! !
une page se finit de sa vie de lyceene, une nouvelle s"ouvrira à la rentrée ! ! !

bonne route et bon courage pour demain, embrasse bien maiwen de ma part

bises marie claude mamie de thybo*
Auteur: Martine Vourc'h (le 24 - 06 - 2009 -- Heure: 23:13:26)
Merci Marie-Claude, oui c'est vrai Maïwen a eu un peu mal au coeur de quitter les copains et copines mais je lui ais dit que puisque l'on doit lui acheter un scooter elle pourra aller les voir quand elle le voudra. C'est vrai aussi qu'elle quitte des amis qui sont avec elle depuis la maternelle alors forcément il y a un lien qui s'est crée.

Demain nous prenons la route de bonne heure car en même temps nous avons un rendez-vous à Rennes avec un kynésiologue, ce n'est pas un médecin mais j'essaie quand même il paraît qu'il fait des miracles pour la dyslecxie. On verra bien, nous avons rendez-vous à 14 H puis nous partons sur Paris, heureusement nous avons le camping-car comme ça Maïwen pourra se reposer pendant la route.

Gros bisous et merci encore

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen
Auteur: SOPHIE (le 24 - 06 - 2009 -- Heure: 23:48:01)
Bonsoir Martine, Maïwen,

Je vous souhaite bon voyage, pleins d'ondes positives et attends comme tout le monde les nouvelles .

Pense à vous bien fort.


Salutations.
Auteur: Iroise (le 25 - 06 - 2009 -- Heure: 17:40:53)
Bonsoir Martine
Je ne souhaite sincèrement lire bientôt de bonnes nouvelles de Maïwenn.
Je pense à vous
Iroise
Auteur: marieclaude (le 26 - 06 - 2009 -- Heure: 08:33:06)
bonjour martine et maiwen

je pense bien à toi ce matin ma belle,
a bientôt pour de bonnes nouvelles
bises marie claude mamie de thybo*
Auteur: marie-claude et son petit ange Nolan (le 26 - 06 - 2009 -- Heure: 13:24:38)
Ma chère Martine,
Plein plein de courage pour "les résultats", c'est toujours l'attente qui est le plus difficile...; un wagon d'ondes : + pour ta belle Maïwen, une lumineuse et douce pensée pour ton ange Yoann ; et mes très douces et mes très amicales pensées à toi chère Martine et aux tiens.
Amicalement, marie-claude et son petit ange Nolan.
Auteur: Sélénia (le 26 - 06 - 2009 -- Heure: 13:57:47)
Grosse pensée pour Maïwen ! Vivement les nouvelles.

Bise à tous.
Auteur: ionion (le 26 - 06 - 2009 -- Heure: 15:45:02)
alors ?

on espere de bonnes nouvelles pour ta fille

amicalement

marion
Auteur: Sally (maman d'Imrane) (le 26 - 06 - 2009 -- Heure: 18:21:36)
Martine,
je sais quelle angoisse c'est defaire le controle annuel de son enfant;j'espère en tous cas que les nouvelles sont bonnes;on les attend avec impatience;bisous
Auteur: marieclaude (le 26 - 06 - 2009 -- Heure: 18:25:21)
coucou erwan, pas de nouvelles de maiwen?,
a bientôt bises marieclaude
Auteur: chrystelle, maman de Thérence (le 26 - 06 - 2009 -- Heure: 22:18:53)
JE viens aux nouvelles,jespere quelles seront bonnes
Auteur: catherine, maman de yann (le 27 - 06 - 2009 -- Heure: 07:39:22)
Coucou,

on croise aussi ici les doigtsour que les nouvelles soient bonnes
bisous à touttes la petite famille

catherine et yann
Auteur: marieclaude (le 27 - 06 - 2009 -- Heure: 09:37:57)
bonjour personne n'a de nouvelles de Maiwen,?
ERWAN, devait nous en donner ! que long et stressant d'attendre
on croise les doigts !
gros bsx marie claude mamie de thybo*
Auteur: yvann boubaya (le 27 - 06 - 2009 -- Heure: 20:57:26)
cc je suis de tout coeur avec vous je vous souhaite tout le courage du monde j'embrasse toute la famille en esperant ke tous irabien
Auteur: marieclaude (le 28 - 06 - 2009 -- Heure: 10:19:31)
bonjour à tous
quelqu'un a t-il des news de Maiwen?
martine avait pourtant dit que son fils erwan viendrait en donner !

en attente de nouvelles bonnes j'espere, bon dimanche
bises marie claude mamie de thybo*
Auteur: Cerise (le 28 - 06 - 2009 -- Heure: 22:53:17)
Bon Maïwen j'espère que nous aurons bientôt de tes nouvelles. Nous en attendons tous avec impatience et nous espérons que ton rendez-vous avec le cardiologue s'est bien passé. De gros bisous à toi et à ta famille. @ bientôt !

Née en 1957 avec 4 malformations cardiaques dont une découverte à l'âge adulte j'ai été opérée en 1961 à Laënnec à Paris ( fermeture d'un canal artériel ) et en 1969 à Broussais ( fermeture d'une .CIV ) .Egalement traitée pour une importante cyphose-scoliose j'ai été greffée de la colonne vertébrale en 1971 à St-Vincent de Paul à Paris aussi.
Actuellement je suis en arythmie complète avec fibrillation auriculaire et je souffre également d'HTAP. Après un hiver difficile mon état s'est stabilisé car je suis bien traitée.
Auteur: Haïti (le 28 - 06 - 2009 -- Heure: 23:43:25)
Alors les nouvelles Martine ? En espérant qu'elles sont bonnes.

Christelle ( 44 ans, TGV, opérée par Rashkind et Mustard en 1973 et 1975, je vais très bien, heureuse maman de Neïssa ma princesse haïtienne )
Auteur: marieclaude (le 29 - 06 - 2009 -- Heure: 08:17:15)
bonjour belle journée chez nous dans le nord: ! ! ! !
alors martine?


PAS DE NOUVELLES BONNES NOUVELLES?


a bientôt marie claude
Auteur: Martine Vourc'h (le 29 - 06 - 2009 -- Heure: 15:23:37)
Bonjour,
Des nouvelles de Maïwen.

Pour l'instant, tout est stable, mais elle doit faire un test d'effort le 2 Juillet.

Erwan ( fils de Martine )
Auteur: marieclaude (le 29 - 06 - 2009 -- Heure: 17:45:25)
bonjour erwan et merçi de nous avoir donné des nouvelles, ouf pour l'instant ! ! ! ! tout est stable ! est t-elle encore au CCML?
tu peux lui faire de gros bisous et le bonjour de notre part merçi bcp

marie claude mamie de thybo*
Auteur: Martine Vourc'h (le 30 - 06 - 2009 -- Heure: 15:41:23)
Bonjour,

Maïwen passera son test d'effort à Rennes jeudi prochain.
Elle ne sera opérée que si la stenose pulmonaire s'agrandit.
Maman vous remercie tous de votre soutien.
Erwan, fils de Martine
Auteur: Martine Vourc'h (le 2 - 07 - 2009 -- Heure: 18:52:12)
Bonsoir à tous,

Nous voilà de retour à la maison. Maïwen a passé son test d'effort à Rennes avec un ami d'enfance à moi qui est cardiologue, elle a été obligé d'arrêter car elle était fatiguée mais pour lui, le test est bon, il a demandé à ce que le Dr Lambert lui faxe dans la journée le copte-rendu de vendredi lui fait de même et maintenant il faut attendre la décision du Dr Lambert.

Je vous remercie de votre soutien. Erwan a tardé à vous donner des nouvelles car il avait avalé la consigne, si maman n'est pas là il est perdu ( à 32 ans ) .;;;

Je vous tient au courant de la suite des évènements

Merci encore et gros bisous

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen
Auteur: Cerise (le 2 - 07 - 2009 -- Heure: 20:03:14)
Ah ces hommes, alors....quelque part ils restent toujours de grands enfants ! ;- ) Merci des nouvelles Martine et bon courage à vous tous. On attend la suite.

Grosses bises.

Sylvie

Née en 1957 avec 4 malformations cardiaques dont une découverte à l'âge adulte j'ai été opérée en 1961 à Laënnec à Paris ( fermeture d'un canal artériel ) et en 1969 à Broussais ( fermeture d'une .CIV ) .Egalement traitée pour une importante cyphose-scoliose j'ai été greffée de la colonne vertébrale en 1971 à St-Vincent de Paul à Paris aussi.
Actuellement je suis en arythmie complète avec fibrillation auriculaire et je souffre également d'HTAP. Après un hiver difficile mon état s'est stabilisé car je suis bien traitée.
Auteur: marieclaude (le 2 - 07 - 2009 -- Heure: 21:03:40)
bonsoir martine,
j'ai appris par maiwen sur msn, dejà un bon signe si le test est bon,
te voilà un peu rassuree martine !
bon week end
gros bisous du nord ensoleille et chaud
marie claude mamie de thybo*
Auteur: Haïti (le 3 - 07 - 2009 -- Heure: 00:18:16)
Bonsoir Martine,

En voilà de bonnes nouvelles. Te voilà rassurée et Maïwen tranquille pour encore quelques temps.

Christelle ( 44 ans, TGV, opérée par Rashkind et Mustard en 1973 et 1975, je vais très bien, heureuse maman de Neïssa ma princesse haïtienne )
Auteur: Martine Vourc'h (le 3 - 07 - 2009 -- Heure: 22:45:24)
Bonsoir à tous,

Oui, nous ramenons de bonnes nouvelles de Paris et de Rennes mais maintenant il faut que l'on trouve pourquoi Maïwen est toujours fatiguée du 1er janvier au 31 décembre, j'ai donc pris rendez-vous pour lundi après-midi avec le docteur traitant qui la suit depuis sa naissance.

Je vous tiens au courant

Merci encore de votre soutient, ça fait du bien

Gros bisous à tous

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen
Auteur: yvann boubaya (le 4 - 07 - 2009 -- Heure: 00:40:34)
je suis content si tous c relativemen b1 passer je vous fait mille bisous a vous
Auteur: catherine, maman de yann (le 4 - 07 - 2009 -- Heure: 07:41:22)
Contente que les nouvelles soient plutot bonne et j'espère que vous trouverez vite d'où vient la fatigue de la miss
bisous
de Catherine et Yann

Catherine, Maman de Yann opéré à 15 jours d'un Taussig Bing ( VDDI avec TGV, multiples CIV et coronaires mal placées ) à Nancy par le Pr Macé ...il va très bien
Auteur: Sélénia (le 4 - 07 - 2009 -- Heure: 10:13:07)
Auteur: Juju grande Juliette (le 5 - 07 - 2009 -- Heure: 11:05:13)
elle n'aurait pas des problèmes de thyroïde ? et c'est aussi la cardiopathie qui laisse une fatigue, quoiqu'il en soit ! en touut cas bonnes news pour le cardio, tant mieux !
espérons que le médecin vous aidera à trouver ce qui peut clocher ( alors que pâques est passé )

bisous à la famille
pensées à nos étoiles et yoann
Auteur: Martine Vourc'h (le 5 - 07 - 2009 -- Heure: 16:55:57)
Bonjour Juliette,


Si, Maïwen a des problèmes de thyroïde depuis 2 ans maintenant, elle est sous lévothyrox 50 tous les matins.

Demain nous voyons le docteur traitant, de plus je viens de relire les comptes-rendus et apparemment elle manque de protéine c donc je vais lui en parler.

J'espère que tu as bien profité de tes vacances en Bretagne et que tu vas bien.

Gros bisous ainsi qu'à ta maman

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen
Auteur: mamie roller (le 6 - 07 - 2009 -- Heure: 22:46:22)
Chère Martine

J'ai entraperçu les nouvelles de ta princesse et je suis contente qu'elles soient bonnes; Reste encore à savoir pourquoi une si grande fatigue mais avec une série d'examens, les médecins devraient trouver.
Maïwen s'est tellement transformée depuis l'année dernière que je me demande si ça n'expliquerait pas une petite partie de sa fatigue. Elle est encore en pleine croissance et bien des facteurs peuvent intervenir, il n'y a peut être pas une seule explication mais plusieurs réunies. Tiens-nous au courant dès qu'il y a du nouveau.
J'espère que vous avez bien profité de vos quelques jours de vacances dans la famille.

Je t'embrasse ainsi que Maïwen et Jean-Yves
Bien cordialement
Mamie roller
Auteur: Martine Vourc'h (le 6 - 07 - 2009 -- Heure: 23:01:28)
Bonsoir à tous,

Aujourd'hui nous avions rendez-vous avec le docteur traitant. Il préfère faire une prise de sang pour la fatigue de Maïwen mais il dit que ça peut venir aussi de sa thyroïde, elle grandit vite, en une semaine elle a pris 1/2 centimètre, ça ne parait pas, mais il dit que c'est fatiguant, elle a eu une année assez dure avec sa prof, il peut y avoir beaucoup de raison mais côté coeur c'est bon donc on devrait trouver avec la prise de sang.

Demain matin elle y va, pas de bon coeur mais elle y va il lui a donné un patch, au début il ne voulait pas mais j'ai insisté, il dit qu'elle est grande maintenant mais bon tant qu'elle ne se sent pas capable d'y aller sans patch elle n'ira pas.

Je pense que j'aurais les résultats mercredi midi.

Bisous à tous er merci de prendre des nouvelles de Maïwen, ça fait chaud au coeur

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen
Auteur: Juju grande Juliette (le 7 - 07 - 2009 -- Heure: 09:30:41)
oui, bienvenue au club ! je suis sous lévothyrox 50 aussi ( prfois on baisse à 25, parfois on augmente à 75 )

la thyroïde peut beaucoup fatiguer ( quand j'ai eu mon avc j'avais une hyperthyroïdie carabinée, qui a pu aider à provoquer l'avc et ma cardio m'avait dit, avant de voir l'avc, que c'est l'hyperthyroïdie qui me rendait aussi épuisée )

chantal a raison, la croissance aussi peut fatiguer ! et si elle manque de protéine etc, ben oui ! j'espère que tout ira vite mieux et que la prise de sang n'aura pas fait mal à maïwen ( faut que j'appelle l'infirmière pour mes bilans sanguins et hyroïdiens ! )

oui, les vacances furent bonnes ! ! j'étais un peu loin de brest, mais on se reverra bien un jour !

bises à la famille
Auteur: marieclaude (le 7 - 07 - 2009 -- Heure: 13:38:08)
bonjour martine
je parle a maiwen tous les jours sur msn voir meme plusieurs fois, elle m'a dit ce midi que çà été avec la prise de sang ! ! ! ! ! ,c'est possible en effet pour la thyroide et la croissance ! ! ! ! vous serez fixer demain avec les resultats
je suis sous levothyrox 75 aussi ! , le stress aidant la fatigue s'est installée !

a demain pour le compte rendu
bises marie claude mamie de thybo*
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