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     FORUM des CARDIOPATHIES CONGENITALES et de Cardiologie

   
 

 
                       
              

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Sujet du post :     mon bb a un cav (canal atroventriculaire)

Envoyé par rosalie 
Auteur: catherine44290 (le 3 - 04 - 2017 -- Heure: 17:56:06)
Une CIA de type ostium primum. J'ai fait des erreurs de mots, car j'étais avec mon portable quand j'ai posté le message, donc je rectifie.
Auteur: Françoise (le 3 - 04 - 2017 -- Heure: 19:47:45)
Bonsoir,
je vous mets le 1er compte rendu d'echo de ma fille pour comparaison.
Il y a beaucoup de similitudes évidemment mais pas sur le placement des vaisseaux j'ai l'impression.
Le coeur est en situs solitus levocardie avec bonne concordance auriculo-
Ventriculaire. Une CIV d' admission 6.4 mm. Une CIA de type Ostium primum.
Boucle ventriculaire normale.
ventricules d'aspect normaux
Valve auriculoventriculaire commune.
Arche aortique normal, pas d'anomalie des retours veineux pulmonaires

La conclusion est la suivante : cardiopathie complexe avec CAV complet symétrique sans obstacle Droit ni gauche.

J'espère que cela pourra vous aider, je comprends malheureusement leurs doutes et leurs questions. J'ai été suivie sur Lyon où il y a une très bonne équipe. Attendez la prochaine echo et le résultat de l'amiosynthèse et essayez peut être d'avoir un rendez vous sur Paris pour confirmation.
J'espère vous avoir un peu aidé même si tout cela n'est pas facile.
Amicalement
Françoise
Auteur: catherine44290 (le 4 - 04 - 2017 -- Heure: 20:59:04)
Bonsoir,
Merci beaucoup pour votre réponse et votre aide.
J'ai été incorrect envers vous, car vous m'aider et je ne vous demande même comment va votre
petite fille. Avec toutes mes excuses.
Donc comment va votre petite fille? et a-t-elle eu plusieurs opérations pour réparer son petit c½ur?

Mon fils et ma belle-fille vous remercient pour votre aide et votre soutien qui les rassurent et leur donnent
beaucoup d'espoir.

Suite au rdv d'hier, les médecins ont été un peu plus causant. Ils nous ont parlé d'une maladie, dont j'ai oublié le nom, et d'une
possible greffe du c½ur dans les années à venir, si ils voulaient garder le bébé,suite aux résultats de l'amio.

Le résultat pour la trisomie 21 aura lieu vendredi dans la journée, et le reste dans 3 semaines.
A la suite de çà, rdv avec le cardiopédiatre et la gynéco pour discuter des résultats et des décisions à prendre si y en a prendre.
( IMG proposée ) . Mais la décision appartient aux futurs parents.

Les médecins ne parlent plus de 2 opérations, mais de 5-6 opérations, d'où la conclusion de réparation difficile.

Encore merci pour votre aide et votre réconfort.
Je me perrmet également de faire un gros bisou à votre puce.

Bonne soirée

Catherine.
Auteur: Françoise (le 4 - 04 - 2017 -- Heure: 21:15:16)
Bonsoir Catherine
Ne vous en faites pas vous n'êtes pas incorrecte du tout, je sais très bien que dans ces moments là, on a certaines priorités ! ! !
Ma fille va bien pour l'instant, elle va à l'école normalement, fait du sport et est très chipie ! ! !
Elle a eu un cerclage de l'artere pulmonaire a 2 mois car elle mangeait très peu et ne prenait pas de poids ( en fait, ça n'a pas changer grand chose ) puis elle a eu la réparation à 5 mois, l'opération a duré 8h. Maintenant elle a un suivi 1*/an et elle prend un cachet matin et soir. Il ya une fuite au niveau de la valve mitrale qui reste stable pour l'instant mais il faudra réopérer lorsque ça s'aggravera.
D'un autre côté je veux vous rassurer mais pas non plus vous donner trop d'espoir car chaque cc est différente et chaque enfant est différent aussi ( cependant ils ont des ressources incroyables ) , nous sommes passés par des moments difficiles mais aujourd'hui je me dis que ça valait le coup même si dès qu'elle est malade je stresse énormément.
Je vous embrasse également très fort tous les 3 et je croise les doigts pour le résultat de l'amio.
S'ils ont des doutes, il ne faut pas qu'ils hésitent à consulter dans un autre hôpital.
Bonne soirée
Bises
Françoise
Si vous me donner une adresse mail je peux vous envoyer une photo de ma fille
Auteur: catherine44290 (le 7 - 04 - 2017 -- Heure: 17:48:03)
Bonjour Françoise,

Merci beaucoup pour votre réponse. Je vous réponds tardivement, mais j'attendais les résultats d'aujourd'hui pour vous donner
des nouvelles, qui ne sont malheureusement pas bonnes.
Mon fils et ma belle-fille ont pris la décision de mettre un terme à la grossesse, suite à un appel de l'hôpital.
Le c½ur du bébé a en effet une malformation cardiaque beaucoup plus importante ( surtout sur les vaisseaux ) que la précédente echo.
Une première opération, même à la naissance, n'a que très peu de chance de réussir. De plus, il lui faudra également une greffe, ce qui est très difficile sur un petit bout de chou de cet âge.
Actuellement, le bébé ne prend pas de poids, mais en perd. Une grossesse jusqu'au terme est peu probable, et même si cela arrivait, les médecins ne savent pas si le bébé arriverait à survivre.
Le choix a été très difficile de prendre une décision, mais c'est leur choix.

Je ne vous remercierais jamais assez, ainsi que les enfants, pour le soutien apporté et le réconfort. Ils y ont cru jusqu'au bout.
Maintenant, leur choix est fait, et je pense que c'est peut-être pour plus judicieux.

Encore merci, et bonne fin de journée.
Bises à vous et à votre petite Judith.
Catherine.
Auteur: Françoise (le 8 - 04 - 2017 -- Heure: 08:40:18)
Bonjour
je suis vraiment très triste de lire vos mots mais effectivement il me semble que la cc annoncée soit vraiment lourde. On ne sait jamais quelle décision prendre ce n'est pas facile dans ces cas là.
Bon courage à eux et à vous.
Bises
Françoise
Auteur: catherine44290 (le 10 - 04 - 2017 -- Heure: 11:58:35)
Bonjour Françoise,

Merci beaucoup pour votre réponse et votre soutien.
Le week-end est passé et les enfants ont encore réfléchi sur la décision qu'ils ont pris.
Nous venons d'appeler le chu pour avoir le résultat de la trisomie qu'ils n'avaient pas eu.
Pas de trisomie et là, ils se posent beaucoup de questions sur leur décision, décision qui ne leur semble pas juste.
En effet, ils ont reçu, par courrier samedi, le rapport du rendez-vous de lundi dernier, qui n'est pas tout à fait le même
que l'appel téléphonique. je vous transmet ce qui est écrit sur le rapport :
Cardiopathie complexe d'allure isolée à type de CAV complet légèrement désiquilibré et une malformation artérielle.
Il n'est même pas question de perte de poids du bébé, ni d'une réparation difficile.
Nous avons rendez-vous demain matin à 09h30 pour avoir plus d'explications, et surtout refaire une echo si possible,
car il y a peut-être des choses qu'ils n'ont pas vu, dans le négatif ou le positif.
Il est vrai que le chu s'est trompé de médecin traitant pour envoyer le rapport, alors avec un peu de chance, ils se sont peut-être
trompé dans le diagnostic.....
Suite à ce rendez-vous, les enfants prendront leur décision finale.

Encore merci de me lire.
Catherine
Auteur: Françoise (le 10 - 04 - 2017 -- Heure: 19:01:58)
Bonsoir
c'est sur que le choix est difficile, nous au départ nous étions complètement perdus aussi si le résultat de l'amio avait révélé une trisomie nous aurions fait une IMG mais comme ce n'était pas le cas nous nous sommes longtemps posé la question mais ma gynéco nous a bien soutenu et bien expliqué et finalement nous avons décidé de lui laisser une chance et avec du recul tant mieux.
Je sais que ça peut effrayer mais je pense très sincèrement que vu les contradictions, ils devraient essayer d'avoir un autre avis médical, j'espère que le rendez vous de demain les éclairera un peu plus en tout cas.
Bises
Françoise
Auteur: catherine44290 (le 10 - 04 - 2017 -- Heure: 20:05:52)
Bonsoir Françoise,

Le médecin les a rappelé en début d'après-midi. Rendez-vous donc demain matin, echographie, gynécologue et cardio pédiatre seront au rendez-vous pour leur donner
le plus d'explications possible. J'ai également retrouvé le nom de la maladie qu'ils évoquaient la semaine dernière : le syndrome de di george ( 22q11 ) .
Ils vont également posé des questions sur cette maladie et comment elle évolue dans le temps.
Je pense que ce rendez-vous devrait les éclairer un peu plus. Malheureusement, je ne pourrais être présente à cause de mon travail, mais la maman de ma belle-fille a réussi à avoir sa journée pour les accompagner. Il vaut mieux avoir 2 oreilles de plus pour écouter.
Je vous donnerai le contre rendu demain ou mercredi au plus tard, ainsi que leur décision.

Bises

Catherine.
Auteur: Françoise (le 10 - 04 - 2017 -- Heure: 21:19:56)
Re bonsoir
je ne connais pas cette maladie ni ses séquelles, j'espère qu'ils auront des réponses à leurs interrogations demain. Il existe également des forums sur les réseaux sociaux, ils peuvent essayer d'avoir des avis de se coté là également ( cardiopathie congenitale : naître avec un c½ur différent sur Facebook ) . Merci de me tenir informée, vous n'êtes pas obligée de le faire.
Bises
Françoise
Auteur: catherine44290 (le 11 - 04 - 2017 -- Heure: 21:10:57)
Bonsoir Françoise,
Aujourd'hui, les enfants sont allés au CHU comme convenu pour avoir plus d'explications. Il se trouve que les nouvelles sont plus que bonnes.
Ils ont vu 2 médecins cardio pédiatres, fait 2 echos et ont vu le chirurgien qui opérera leur petite fille. La malformation cardiaque est moins importante
qu'ils ne le pensaient, car la petite demoiselle était mal positionnée la semaine dernière..... et ils n'avaient effectivement pas tout vu ( dans le bon sens du terme )
La 1ere echo a été faite par le même médecin que la semaine dernière, et la 2ème par un médecin qui ne connaissait pas le dossier de ma belle-fille.
Les résultats ont été les mêmes avec 2 médecins différents.
Il y a toujours CAV + CIA + CIV, mais avec le mot complexe retiré.
Il y aura juste 2 opérations à faire.
Le chirurgien a expliqué à ma belle-fille qu'elle accouchera normalement sans déclenchement, elle aura sa fille avec elle dans la chambre et la petite ne sera pas intubée comme il l'avait dit auparavant. Il leur a expliqué comme se déroulerait les 2 opérations et les suivis cardio par la suite.
L'espoir est donc revenu pour toute la famille.
Un nouveau rendez-vous est prévu le 27 avril pour le reste des résultats de l'amio, avec les sages-femmes, cardio pédiatre et nouvelle echo.

Je vous souhaite une bonne soirée.
Catherine.
Auteur: Françoise (le 12 - 04 - 2017 -- Heure: 08:30:10)
Bonjour Catherine
comme je suis contente de ces nouvelles, j'imagine que le moral est remonté dans la famille. Pour ma part, effectivement j'ai accouché normalement et Judith a été mise en couveuse environ 1/4 d'heure ensuite je l'ai eu avec moi et on est rentré à la maison. Au bout d'une semaine elle a eu sa 1ère visite sur Lyon puis 3 semaines après et ensuite ca a été l'hospitalisation pour le cerclage.
Gros bisous à vous
Françoise
Auteur: Françoise (le 10 - 05 - 2017 -- Heure: 21:14:05)
Bonsoir Catherine,
je me permets de venir aux nouvelles puisque vous m'aviez dit que votre belle fille avait un nouveau rdv le 27/04, qu'est ce que celui ci a donné ?
Amicalement
Françoise
Auteur: catherine44290 (le 11 - 05 - 2017 -- Heure: 20:41:33)
Bonsoir Françoise,

Je viens de voir votre message, avec du retard. Je ne me suis pas reconnecté depuis un petit moment.

Le rv du 27 avril c'est bien passé. Nous avons vu les sages femmes, la généticienne, la gynéco, le cardio pédiatre et le chirurgien.
Tout se passe bien pour le moment, mis à part que la petite aurait les organes vitaux inversé, mais cela ne pose pas de problème
pour sa vie. Beaucoup de personnes ont çà, et ne le savent pas particulièrement. C'est souvent au moment d'une opération que les médecins
s'en aperçoivent.
Les résultats de l'amio sont bons pour tout les chromosomes.
Pour ce qui en est pour l'opération de la petite, le chirurgien reste sur la même position que la dernière fois.
La 1ère opération dans le 1er mois de sa vie, et peut-être la 2ème entre 3 et 6 mois, mais ce n'est pas encore sûr.
Il le verra à la naissance.
Un nouveau rv est prévu le 23 mai avec les mêmes personnes, mais je n'y serait pas à cause de mon travail.
Je vous tiendrai au courant dès que j'aurai des nouvelles.

Bonne soirée à toute votre famille

Catherine.
Auteur: Françoise (le 11 - 05 - 2017 -- Heure: 21:47:25)
Bonsoir Catherine
je me réjouis de lire ces nouvelles. Mon message date seulement d'hier car je n'osais pas trop vous demander des nouvelles.
J'espère que vos enfants sont plus rassurés maintenant et qu'ils peuvent préparer l'arrivée de bébé plus sereinement.
Bonne soirée
Françoise
Auteur: catherine44290 (le 29 - 05 - 2017 -- Heure: 21:24:13)
Bonsoir Françoise,
Comme prévu, je vous donne des nouvelles du rv du 23 mai.
Tout c'est bien passé.
Mon fils et ma belle-fille ont vu le chirurgien qui opérera la petite.
Les espoirs de réussite pour l'opération sont de 95%. Le chirurgien va faire dans un premier
temps une opération de confort, et vers l'âge d'1an, une cure comme il l'appelle.
Nous sommes retourné aujourd'hui au CHU, car la gynéco a une suspicion d'atresie à l'½sophage.
Ils verront çà à la naissance en lui passant un petit tuyau, mais il n'y a rien d'inquiétant.
Le prochain rv est fixé le 22 juin.
Bonne soirée

Catherine.
Auteur: Françoise (le 30 - 05 - 2017 -- Heure: 07:33:28)
Bonjour
merci pour ces nouvelles, c'est gentil de me tenir informé. Je sens que le moral est meilleur et ça fait du bien.
Bises à vous tous
Auteur: catherine44290 (le 16 - 07 - 2017 -- Heure: 22:16:36)
Bonsoir,
Cela fait un petit moment que je ne me suis pas connecté sur le site.
Une bonne nouvelle est arrivée le 12 juillet : les enfants sont les heureux parents d'une jolie princesse
de 3kg300 et 51 cm.
Les examens pour ses organes sont bons.
Après plusieurs cyanoses, les médecins ont décidé de l'opérer de sa TGV demain après-midi.
La CAV se fera plus tard.
Je vous donne des nouvelles de l'opération dès que possible.
Bonne soirée et encore merci pour le soutien.

Catherine.
Auteur: Françoise (le 17 - 07 - 2017 -- Heure: 09:45:34)
Bonjour
oh quelle bonne nouvelle, c'est un beau bébé. comment s'appelle t'elle ?
Bon courage pour cet aprèm, j'attends de vos nouvelles avec impatience, je suis de tout c½ur avec vous, ce sont des moments difficiles tout de même. Bises
Auteur: catherine44290 (le 18 - 07 - 2017 -- Heure: 22:00:19)
Bonsoir à tous,
Après un report de l'opération qui était programmée hier, la petite Tïa s'est fait opérer cet après-midi
de sa TGV par le Pr BARRON du CHU de Nantes.
L'opération s'est très bien passée et Tïa se porte bien. Beaucoup de repos pour elle et ses parents bien sûr
Dès qu'elle ira beaucoup mieux, nous pourront enfin la voir. Que du bonheur.

Bonne soirée
Catherine
Auteur: Françoise (le 19 - 07 - 2017 -- Heure: 19:39:11)
Bonsoir
je suis très contente que tout se passe pour le mieux, profitez bien de votre petite Tia.
Plein de bisous à tout le monde
Auteur: catherine44290 (le 8 - 08 - 2017 -- Heure: 18:07:42)
Bonjour à tous

Des nouvelles de Tïa.

Tia est toujours hospitalisée au CHU de Nantes. Elle a changé de service la semaine dernière. Elle est maintenant en USC.
Une petite partie de sa cicatrice ne se referme pas bien et elle a du mal à boire ses biberons. Elle est d'ailleurs toujours sondée
pour la fin de ses biberons, mais elle prend du poids, pas beaucoup, mais elle en prend. C'est pour cette raison qu'elle est toujours
hospitalisée. Elle fait également quelques hypoglycémies, ça l'épuise et cela repousse sa sortie tant que les résultats de ses prises de sang
ne sont pas revenus.
Des personnes auraient-elles eu ce problème avec leur bébé suite à l'opération ?
Merci beaucoup pour votre aide.

Catherine
Auteur: Françoise (le 8 - 08 - 2017 -- Heure: 18:38:03)
Bonsoir Catherine,
pas de souci de cicatrisation ni d'hypoglycémie pour Judith. par contre l'alimentation est très souvent un problème pour les bb ayant une cardiopathie. Judith a été sondée plusieurs fois car elle ne prenait pas bien ses biberons ou alors quand elle buvait à peu près normalement elle revomissait ensuite. Ca a été des crises de larmes pour elle comme pour moi et une phobie des repas mais maintenant il faut presque lui dire d'arrêter de manger lol. Voilà je n'ai pas trop de réponse à vous donner, je pensais qu'elle était sortie, j'espère que ca va aller. Est ce qu'elle a un traitement ?
Bises
Françoise
Auteur: catherine44290 (le 8 - 08 - 2017 -- Heure: 21:50:24)
Oui, elle a un traitement, mais je ne sais pas lequel, car l'équipe médicale de l'USC n'est pas trop causante.
Dès que l'on demande un renseignement, ils ne peuvent jamais nous répondre, car ils sont occupés.
Maintenant, nous vous pouvons aller voir Tia, je vais essayer d'y aller demain avec ma belle-fille,
et de poser quelques questions, mais c'est pas gagné.
Le Pr BARRON passe souvent quand nous ne sommes pas dans la chambre et pour le voir après, c'est assez compliqué.

Catherine
Auteur: Françoise (le 9 - 08 - 2017 -- Heure: 09:49:46)
Ah mince c'est vrai que ce n'est pas toujours facile d'avoir des renseignements ! ! Vous avez essayé de prendre rendez vous avec le professeur ??
Je pense qu'il faut vraiment insister auprès de tout le monde pour avoir des infos quitte à passer pour des pénibles.
Bon courage et énormes bisous à Tia
Françoise
Auteur: catherine44290 (le 29 - 08 - 2017 -- Heure: 10:57:16)
Bonjour,
Après nos vacances, je viens vous apporter des nouvelles de notre petite fille.
Elle est sortie hier soir du CHU de Nantes, un grand soulagement pour les parents.
Les médecins ont trouvé d'où venait son hypoglycémie. Ce serait son pancréas qui
aurait quelques soucis, mais avec un traitement, tout devrait rentrer dans l'ordre.
La petite demoiselle est rentrée avec sa sonde, elle ne boit pas ses biberons en entier.

Un grand merci pour votre soutien durant ses moments difficiles.

Catherine.
Auteur: Françoise (le 29 - 08 - 2017 -- Heure: 11:32:56)
Bonjour Catherine, contente d'avoir des nouvelles plutôt bonnes et rassurantes en plus, il y a déjà quelques jours que je me disais qu'il fallait que je vous écrive.
Profitez bien de votre petite poupée, bises à tous.
Françoise
Auteur: catherine44290 (le 2 - 09 - 2017 -- Heure: 22:18:28)
Bonsoir,
Après avoir passé quelques jours chez ses parents,
notre petite Tia est partie rejoindre les anges hier matin. Une étoile est née dans le ciel.
Nous penserons tout les jours à elle. Elle nous a apporté beaucoup de joie et de bonheur
pendant 6 semaines et 2 jours.
Nous savons que tu veilleras sur nous et nous, nous veillerons sur toi.

Catherine.
Auteur: Sasa (le 2 - 09 - 2017 -- Heure: 22:31:12)
Bonsoir,

C est tellement triste ! Bon courage à toute la famille, que cette petite étoile illumine encore et toujours petit ange.
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