Petit a petit l'information passe!
Vous connaissez sans doute tous ces plaquettes d'information grand public que vous trouvez chez votre pharmacien tous les mois (FICHES INFO SANTE offertes par votre pharmacien). Et bien dans le paquet (cer c'est sous forme de paquet de fiches sous emballage transparent), il y a une fiche spéciale consacrée a l'INR bien faite. Et.un encadré intitulé "l'automesure de l'INR: Des appareils d'automesure de l'INR avec prélèvement au bout du doigt existent. Ils sont actuellement pris en charge uniquement pour les enfants de moins de 18 ans traités par AVK au long cours"

Voila Agnès, je me réjouis de voir que petit a petit ca avance. la prochaine étape (et nous y arriverons!) sera celle du remboursement pour les adultes!
cordialement
AgnesZ



Modifié 1 fois. Dernière modification le 11/07/09 - 11:25 par AgnesZ.

Je n'ai pas ces fiches dans ma campagne !
Qui a réalisé celle sur l'automesure ? un fabricant ?
Je vais aller en ville, voir si je trouve...
Bisous
Agnès

Je ne les ai pas vues non plus à Paris, je vais ouvrir les yeux!!
Bisoux

J'ai rien vu sur l'INR non plus dans mon coin, pourtant c'est pas faute de faire attention à toutes les brochures concernant de près ou de loin le médical, me concernant ou non. Je vais essayer d'acarquiller les yeux encore un peu plus...

Rien dans la ville!

Merci Agnès.
Bonne journée sous le soleil.
Bisous
Agnès

Je vais voir à la pharmacie cet après midi s'il y a en effet ces fameuses fiches...

Gros Bisous.

Bien reçu Agnès. Merci.
Bisous
Agnès.

Voici a quoi ressemlent les fiches infos santé (vous pouvez les feuilleter en ligne):
http://concours.info-sante.fr/infosante.htm cliquez sur info santé

ce sont des fiches format A5 recto-verso, distribuée gratuitement par els pharmaciens (selmon les regions si j'en crois les recherches infructueuses dans vos pharmacies)
il existe egalement un petit magazine qui les accompagne. On peut constituer ainsi une "mini-encyclopedie" grand public pour des sujets medicacuax ou paramedicaux, avec des conseils souvent fort utiles
Info Santé, l’éducation santé du grand public en pharmacie

"Depuis près de trente ans, Info Santé permet au pharmacien d’affirmer son rôle d’éducateur de santé et de fidéliser sa clientèle.
Chaque mois, Info santé explique une pathologie, donne l’avis d’un spécialiste et des conseils pratiques de conduites à tenir.
Les fiches Info Santé permettent de constituer, avec leur boîte de classement, une encyclopédie médicale de la famille, écrite et supervisée par les journalistes, médecins et pharmaciens du groupe Impact Médecine."


cordialement
AgnesZ



Modifié 1 fois. Dernière modification le 18/07/09 - 13:59 par AgnesZ.

merci pour l'info..
je n'ai pas vu non plus à la pharmacie pourtant j'y suis allée cette semaine...

et pour le lien je n'arrive pas à l'ouvrir... et vous ???

Bonjour,
Les patients adultes peuvent acheter le coagulchek xs kit pour la somme de 700¤ par internet en allemagne à la pharmacie par exemple apoversandpunkt , c'est toujours mieux que dans une bonne pharmacie française au prix très étudié de 1136.00¤ fixé par la sécurité sociale.
J'ai eu pour ma part des difficultés à trouver cette adresse, ce sont des gens sérieux.
N'attendez pas que la sécurité sociale le rembourse pour les adultes, cela peut prendre encore 20 ans comme la vente libre en france de l'appareil.
Merci d'informer les patients
Bernard A

Bernard,

Ton information est bonne.
Mais le problème est que même en France, 700 euros reste une sacrée somme à débourser pour des parents, des jeunes ou des adultes qui peuvent recevoir pour certain une pension d' invalidité par l' AAH, ou ayant un petit salaire etc...
Voilà pourquoi le remboursement de l' appareil est une nécessité urgente en France! Comme cela se passe chez nos voisins européens. Alors bien sûre on pourrait ne rien faire, arréter toutes les démarches mises en routes, les pétitions, l' information faite et aller se "servir" en Allemagne, Luxembourg, Belgique... Mais ce n' est pas une vraie solution pour un pays moderne et évolué comme la France.

Bonjour
Pourriez vous m'indiqur l'adresse email de la pharmacie apoversandpunkt et l'adresse merçi

Bonjour Bernard,

Je n'ai pas encore regardé le site que vous indiquez mais je suis toujours méfiante avec la vente de ces appareils sur Internet (copie..) Je le déconseille fortement, il est préférable de passer par un distributeur agrée comme il en existe par ex au Luxembourg ou..

Comme je le dis toujours, il faut aussi savoir qu'il existe certaines contre indcations à leur utilisation que ce soit pour le CoaguChek ou l'INRatio ( Taux d'hématocrite...). Et c'est aussi pour cette raison que je conseille avant tout achat d'en parler avec son médecin.
Une formation me semble aussi indispensable afin d'obtenir des résultats fiables

Ceci dit, les prix sont de toutes les façons exorbitants et nous devons TOUS nous mobiliser, nous battre afin d'obtenir un remboursement.
La semaine dernière, je discutais avec un médecin. Son patient impicable aux bras (un de plus) avait demandé une aide au fond social de sa CPAM (voir :[www.avkcontrol.com] ) Elle lui a été refusée !

Rejoignez nous, aidez nous en diffusant notre pétition :[www.avkcontrol.com]

Et n'hésitez pas à me contacter.

Cordialement,

Agnès
Présidente Association AVK control
www.avkcontrol.com

Oui chère AgnèsZ à force de secouer le cocotier on va finir par faire aboutir la cause des personnes sous anti AVK avec le remboursement des appareils automesure pour les adultes.Je sais que je ne suis pas sous anti AVK.Mais après mon opération cardiaque j'ai eu droit à des piqures de calciarines trois fois par jours pendant plus de trois semaines.A la fin j'avais le ventre et les bras dans un état pas possible.Alors oui je compatie et surtout je n'oublie pas que j'avais choisie une valve mécanique pour remplacer ma valve aortique.Quand je vois les problèmes auxquels est confronté Flore Anne j'ai en effet très envie que les appareils d'automesures soient remboursés pour les adultes.Surtout que le prix de ses appareils sont exorbitant pour les individuels.

Amicalement.

Bonjour,
Cette pharmacie allemande par internet qui a pinion sur rue , son site est en allemand uniquement, c'est pour ma part des gens sérieux, je tiens à signaler que je n'ai aucune relation commerciale avec cette pharmacie, il en existe d'autres plus proche de la france.
Askanische Apotheke
Dr. Hans-Martin Schier e.K.
Otto-Grotewohl-Ring 72
15344 Strausberg
Bestellhotline +49 (0) 3341/497090
pharm. Beratungshotline +49 (0) 3341/314887
Fax +49 (0) 3341/314888
info@askanische-apotheke.de

Amtsgericht Frankfurt/Oder HRA 543

DE162071946

Bonjour Agnès,
Vous faites allusion à un distributeur Luxembourgeois, ce distributeur n'existe plus et il pratiquait des prix élevés.
On peut toujours espérer le remboursement par la ss, mais ne donnons pas de faux espoir aux patients qui souffrent,pour certains patients le prix du coaguchek représente l'achat de l'option climatisation dans leur nouveau véhicule.A chacun ses priorités.
Amicalement
Bernard A

Bernard,

C' est sûre que si personne ne fait rien... alors rien ne bougera!!

Mais c'est après de longs courriers, mobilisations, inormations etc.. que grâce à Agnès cet appareil d' automesure est remboursé pour les enfants jusqu' à 18 ans.
Maintenant une 2e étape est lancée: la même chose pour les adultes. Les choses se font par étapes mais se font. Lentement mais sûrement.
Et je redis ce que je vous avez dit précédemment: Comment voulez-vous qu' une personne percevant l' AAH (un peu plus de 600 euros par mois) achète un appareil à 700 euros même à l' étranger??!!
Je confirme aussi ce que vous a déjà dit Agnès. La vente par internet ou par correspondance, quand il s' agit de notre santé est très dangereuse: aucun suivi des patients qui achètent ces appareil Pour quelle efficacité? Le manque d' information par rapport aux contre indications possible, à l' utilisation, à l' auto gestion des médicaments... Le mode de livraison et de transport de l' appareil: le moindre choc peut endommager l' électronique et fausser les résultats ensuite avec toutes les conséquences graves que cela peut entrainer.

Ces appareils là ne peuvent pas être considérés comme des jouets. Notre santé mérite bien plus de sécurité, de fiabilité, de suivi.....

Bonjour Bernard,

Je ne suis pas concernée par la prise d'anticoagulants, et pourtant, je fais de mon mieux (comme d'autres) pour assister Agnès dans la récolte de signatures pour la pétition.

Je crois savoir, d'après mes lectures, et surtout d'après une conversation avec le cardiopédiatre de ma fille, que l'utilisation de ces appareils nécessite une formation. Certains hôpitaux ont fait le nécessaire pour pouvoir proposer ces formatioins, mais peut on y avoir accès lorsqu'on a acheté son appreils à l'étranger sans ordonnance ?

De plus, il n'y a pas une histoire de bandelettes qu'il faut racheter régulièrement et qui viennent augmenter le coût d'utilisation ?

Chacun peut faire ce qu'il veut à titre individuel, mais cela n'empêche pas de vouloir obtenir des avancées collectives. Si personne ne se braque contre le système quand il y a une incohérence, effectivement ça peut rester longtemps comme ça !

Heureusement qu'il reste en France des gens comme Agnès qui se battent pour faire avancer les choses (d'autant qu'elle est elle même propriétaire d'un appareil depuis fort longtemps !).

Quoiqu'il en soit, je crois que la rapidité de réponse du ministère de la santé à la pétition dépendra du nombre de signatures qui seront présentées. Ne pas signer et penser que les signatures des autres suffiront, c'est prendre le risque que cela dure très, très, très longtemps...

Pour la motivation de ceux qui essayent de faire bouger les choses, votre remarque "donner de faux espoirs aux patients" est un peu agaçante...

Bonjour Bernard,

Le distributeur luxembourgeois dont je fais allusion, pratique des prix compétitifs. Environ, 670 euros TTC formation comprise.
D'autre part, les pharmacies espagnoles le vendent aussi aux alentours des 700.

Par mail privé, vous me demandiez les risques d'achat sur Internet.
La tracabilité.
Savez vous que des copies peuvent circuler ?
Connaissez vous les contre indications (certains taux d'hématocrite,...)
Connaissez vous la méthode pour obtenir une goutte de sang valable ?
Avez-vous fait une ou plusieurs comparaisons labo ? Quelles différences obtenez vous ?
Savez vous qu'en raison du risque d'infection et de contamination dus au sang, les stylos autopiqueurs ne doivent pas être prêtés.( [www.avkcontrol.com])
En cas de problème, d'alerte comme celle de 2006 concernant les bandelettes du « S », comment fait on pour joindre les patients ?
Celle-ci ne s'adressait qu'à un nombre restreint mais n'étant pas répertorié, vous vous exposez à des risques.
Etc, etc..

En 2005, j'ai crée le site AVK control dans un seul but, celui d'obtenir une commercialisation et un remboursement des autotests de l'NR car je trouvais (et trouve encore) inadmissible que d'autres ne puissent en bénéficier. Il me semble que ce site, agrée "Honcode", informe correctement les patients et ceci sans aucun intérêt, ni pub.
D'ailleurs le CoaguChek a des concurrents comme l'INRatio, par ex.
De plus, chaque jour,je reçois de nombreux mails et y réponds de la façon la plus claire possible.

Pensez vous quant partant vaincu, nous gagnerons ? Pas moi.

En 2005, on me disait aussi que cela ne servirait à rien, une utopie.... Où en sommes nous aujourd'hui?
2 appareils sont commercialisés et en plus ils sont remboursés pour les moins de 18 ans. Certains adultes bénéficient d'une aide exceptionnelle de leur CPAM.

Alors, non Bernard, je ne suis pas d'accord.
Nous nous batterons, nous ne lâcherons pas et obtiendrons un remboursement pour les adultes.

Tout le monde ne peut dépenser 700 euros pour sa santé, ni avoir le choix entre l'achat d' une clim ou d'un appareil... C'est bien pour cela que l'Association AVK control se bat et ceci sans demander de cotisation.

Je suis peut être trop idéaliste mais pour moi, la santé n'a pas de prix. Nous avons tous le droit à des soins et des suivis de qualié d'autant que notre vie en dépend.

Cordialement,

Agnès
Association AVK control
www.avkcontrol.com



Modifié 2 fois. Dernière modification le 23/07/09 - 16:47 par Agnès.

Bernard écrivait:
-
> Bonjour,
> Cette pharmacie allemande par internet qui a
> pinion sur rue , son site est en allemand
> uniquement, c'est pour ma part des gens sérieux,
> je tiens à signaler que je n'ai aucune relation
> commerciale avec cette pharmacie, il en existe
> d'autres plus proche de la france.
> Askanische Apotheke
> Dr. Hans-Martin Schier e.K.
> Otto-Grotewohl-Ring 72
> 15344 Strausberg
> Bestellhotline +49 (0) 3341/497090
> pharm. Beratungshotline +49 (0) 3341/314887
> Fax +49 (0) 3341/314888
> info@askanische-apotheke.de
>
> Amtsgericht Frankfurt/Oder HRA 543
>
> DE162071946


Merçi de la reponse,mais j'avais entendu dire qu'en allemagne on pouvait les avoir entre 3 et 400 euros,par contre au LUXEMBOURG j'ai trouvé plusieurs pharmacies qui les vendés 670 euros et les bandelettes 97 euros les 24
Mais ne parlant pas allemand ,c'est dure de trouver les adresses
Evidemment j'ai signé la petition d'AGNES
Claude

Ceci ne change rien au problème, ces dispositifs ont un coût trop élevé pour la majorité de patients concernés. Le seul moyen étant de se mobiliser en faisant circuler la pétition : [www.avkcontrol.com]

Je compte sur vous, Bernard!
Merci.
Agnès
°



Modifié 2 fois. Dernière modification le 23/07/09 - 17:47 par Agnès.

Je suis entièrement d'accord avec toi Agnès.Le coût est beaucoup trop cher pour les individuels.Il faut absolument que ça change.Bernard il ne faut pas se décourager.Même si tu n'obtients qu'une signature, ou cinq, ou dix c'est déjà ça.Il n'y a pas de petite signature il y a des signatures qui feront avancer les choses...

Amicalement.

entierement d'accord avec le fait que meme 300 ou 400 euros,
c'est tres lourd quand on a des revenus modestes.
et je trouve très limite de dire aux personnes d'aller se faire soigner à l'étranger.
c'est meme un peu scandaleux,elle sert à quoi notre sécu ?
à rembourser les cures des nantis un peu fatigués ,ceux qui n'ont pas les moyens
n'ont qu'à aller voir ailleurs ?
pour mon fils ,on nous a prêté le montant du coagucheck,bien sur ,il faudra que je
rembourse.
mais il était plus que temps ,parce qu'il en avait ras le bol d'aller se faire piquer au labo
et n'y allait plus tout simplement.sachant que le risque est tout de même vital,oui je
continuerais à soutenir agnès dans ce combat et à réclamer des signatures.
et merci à tous ceux grâce à qui nous obtiendrons gain de cause en obligeant la sécu
à faire son boulot.
il en va de la vie de nos enfants,et des adultes aussi ( ils grandissent les enfants ,dieu merci !)
amicalement
évelyne

Bernard,

Vous pouvez trouver des appareils beaucoup moins chers. Des patients ayant maintenant les derniers modèles bradent leur ancien, seulement ces autotests de l'INR ne sont pas conçus pour un usage partagé et vous ne connaissez pas leur passé, etc, etc
Aussi, je déconseille fortement cet achat.

Pensez vous qu'en harcelant, tous les 3 mois, le gouvernement, nous ne finirons pas par obtenir gain de cause ?
Nous comptons aussi, une fois de plus, informer les médias.
Avez vous d'autres idées ?
A bientôt.

Agnès



Modifié 1 fois. Dernière modification le 24/07/09 - 12:37 par Agnès.

Pas de réponse ?

Bonsoir,

Je suis depis longtemps vos demarches pour la vente et le remboursement des appareils d'automesure. Je suis sous avk depuis 9 ans et je viens d'être réopérée Le cout a toujours été un frein et je repousse l'écheance mais je vais devoir y venir, cela peut eviter tant de complications !! Merci de votre engagement et ne lachons rien, on finira par avoir gain de cause.
Que me conseillez-vous si je siouhaite l'acheter maintenant ?
Bon courage à tous
Chris

Bonjour Chris,

Je suis sous AVK depuis 2 ans et j'ai un appareil d'automesure depuis 1 an (le coagucheck). Ca change la vie! C'est sûre, il faut y mettre le prix et c'est un budget ensuite pour les bandelettes. mais quel confort aussi: fini les vacances stressantes (quand je vais chez mes parents, le 1er labo est à 20mn de la maison par exemple), les WE ou jours fériés sans pouvoir faire de prise de sang etc... Je suis partie dans les îles grenadines au Printemps. L' appareil m'a accompagné et j'ai pu géré la hausse de l'INR sans surprise.
Si tu veux plus d' info il y a un super site destiné à ça: [avkcontrol.com] créé par Agnès. Et si tu veux en savoir plus avec des questions plus précises, on est là ;-)

Bon courage pour ta rééducation!

Bonjour !

Je m'appelle Sophie TAILLIEU. J'ai 17 ans. J'ai une malformation cardiaque, "valve en parachute". j'ai été opérée 4 fois à Paris. La dernière fois, ils m'ont mis une valve mécanique.
J'ai été la 1e personne en France a utilisé le coagucheek. Il a fallut environ 1 an pour que les résultats des prises de sang que je faisais en parallèle correspondent à ceux du coagucheek mais maintenant tout va bien. Ca m'a facilité la vie et ça m'a évité de me faire piquer très souvent.

Vive le progrès !

Bonjour Sophie,

Je suis surprise par ton message et ne comprends pas tout.
Quel modèle de CoaguChek as tu ? N'est ce pas un XS ? Depuis quand l'utilises tu ? A t-il été pris en charge par la sécurité sociale ?
Veux tu dire que tu as attendu 1 an pour avoir des résultats identiques entre labo et appareil ?
As tu changé de labo entre temps ?
Il existe des différences de résultats et ceci est normal. Evidemment, celles-ci doivent être minimes. Elles sont dues à la sensibilité du réactif.

Bonne soirée.

Agnès Pelladeau
Association AVK control
www.avkcontrol.com

Bonjour !

Mon coaguchek est bien un XS. Je l'utilise depuis juillet 2008 et tout est pris en charge par ma sécu : appareil, languettes et aiguilles jusqu'a mes 18 ans à ce que ma doctoresse m'a dit ... :/
Oui il a fallu 1 an pour que les résultats coincident car je faisais des prises de sang en parallèle. Au début l'écart était de 1, puis de 0.5 et aujourd'hui il est de 0 ! Non non je n'ai pas changé de labo. on a essayé de changer de méthode de prise de sang (tubes, pipettes...) mais rien n'y fait. Il faut juste le savoir pour ne pas paniquer au début.

Bisous

Ah, je comprends mieux !
Tu sais, une différence de 1, ce n'est rien et je dirai même que c'est normal et de plus très fréquent. L''important est qu'elle soit toujours dans le même sens. Par ex, si ton appareil donne un résultat inférieur à celui du labo, il faut que les autres mesures soient inférieures ( avec une différence raisonnable). Plus l'INR est haut, plus la différence se fait sentir. Ces appareils sont hypers sensibles et très fiables.évidemment !
Je suis heureuse de connaître la 1ere personne qui a bénéficié du remboursement. Tu ne me connais pas mais je suis présidente de l'Association AVK control et depuis des années, nous nous battons pour que ces appareils soient remboursés. Du coup, ton message me touche et me prouve que nous avons raison de continuer à nous démener pour qu'ils continuent à être pris en charge après 18 ans.
J'ai aussi un fils qui a une valve mécanique depuis 2001 et est donc sous AVK. A l'époque ces appareils n'existaient pas en France mais j'ai pu en acheter un à l'étranger. Ce n'était pas le XS mais le "S", un ancien modèle. Au départ, j'ai cru que tu parlais de ce modèle car il existait certaines contre indications peu connues.
Es tu suivie à Necker ?
Je voudrais aussi te demander un service. Peux tu me dire ce que tu penses de ce livret : [www.avkcontrol.com]
On nous fait des compliments mais j'aimerais l'avis d'une "jeune" ! Merci.
Bisous

Agnès

petit bonsoir à tous , il y a longtemps que je n'ai pas posté , mais j'ai lu vos messages , actuellement je fais des INR tous les jours car nous avons beaucoup de patients sous anticoag , certes le labo de la ville voit son chiffre d'affaire augmenter tous les jours , pour nous aussi cela serait bien d'avoir un appareil plutôt que d'avoir à piquer souvent les patients , j'ai déjà parlé aux responsables à savoir pourquoi nous n'en avions pas un , mais pas de reponse , je vais aller voir les trois pharmaciens du centre pour savoir ce qu'ils en pensent , car il y a aussi pas mal de patients dont les veines sont "fatiguées" , car ces patients restent chez nous en moyenne 3 semaines , nous les piquons 1 fois par semaine .
sur 100 patients nous en avons une soixantaine sous anticoag , avec un INR par semaine, sur trois semaine environ , et cela en boucle sur l'année, c'est vous dire si la secu ferait des économies si l'appareil était remboursé ,
lucie vous remercie beaucoup pour tous vos messages , elle doit y repondre .
toujours pas d'appart en vue et pourtant le 1er septembre elle doit être à toulouse, elle rentre donc en première année de médecine et va devoir bosser pour pouvoir accéder à son rêve.après à l'ecole de sage femme , il lui restera 4 ans à faire , espérons qu'elle aura de la chance.
voilà le 19 juillet son petit coeur réparé à eu 5 ans , comme le temps passe.
je vous souhaite à toutes et tous une douce nuit , je ne vous oublie pas , j'ai beaucoup de pensées pour vous tous et toutes et vos petits et vos étoiles
gros gros bisous à vous partager
a bientôt
christiane :-)))))

Bonjour Angès !

Pour la différence, en effet il suffit de savoir combien il y a de différence (supérieure ou inférieure) puis c'est bon ! Mais comme j'étais la 1e, on a un peu paniqué au début car les medecins en savaient autant que nous ! Mais maintenant tout va bien !
Je suis heureuse de connaître une des personnes qui se bat pour le remboursement de l'appareil car c'est extrêment cher sinon !
Non, je suis suivie à l'hôpital cardiologique de Lille.

Alors pour le livret, je n'ai que des compliments !
* Premièrement, les desins dédramatisent un peu le médicament, ça rend ça plus "amusant" pour l'enfant
* Il explique très bien ce qu'est-ce le médicament et permet à l'enfant de mieux comprendre ce que c'est
* Il respnsabilise l'enfant : "Je le prend à .... h" ce qui est très bien, l'enfant à l'impression d'être assez autonome
* Il explique bien le "protocole" (le prendre aux heures fixes) et donne de très bon conseils
* Il explique les risques d'un niveau trop bas ou trop haut et ce que l'on doit faire si on l'oublie ou si le taux n'est pas bon

En résumé : il est super ! :)

Moi j'ai eu un petit livret aussi, différent de celui là et beaucoup moins marrant ! Il ne donnait pas envie de le lire (même si je l'ai évidemment fait) et faisait plus "médical"

Voilà bravo et merci pour votre combat !

Bisous

Merci beaucoup Sophie !
Heureuse de te revoir Christiane. Moi aussi, je ne suis pas souvent là., les journées n'ayant que 24 heures;) Bravo à Lucie.
Bisous
Agnès

Chère Agnès,
je suis très contente que tu aies enfin ces compliments bien mérités pour ce livret, et d'une "jeune " en plus. J'espère que ton projet va se concretiser pour la suite de la diffusion.
Autrement, crois-tu que si les journées avaient 40 heures, tu trouverais un peu de temps pour souffler;-)))
bises
AgnèsZ