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     FORUM des CARDIOPATHIES CONGENITALES et de Cardiologie

   
 

 
                       
              

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Sujet du post :     un post de decompression pour phrases assassines : ça vous tente?

Envoyé par karine 
Auteur: karine (le 10 - 12 - 2008 -- Heure: 17:14:08)
bonjour

je viens de lire à nouveau un post ou les relations des parents du petit bout sont confronté à la dure relation que cet evenement nous fait naitre avec les autres...

soyons francs, qui n'a jamais été victime de phrases assassines, celles qui montrent à quel point on est pas compris, les autres se rassurant eux meme sans penser que ceux qui souffrent le plus ce sont nous et nos enfants..

alors je me dis, comme je l'avais fait je crois il y a deja qq années, que la cardiopathies n'est pas tout, et que les difficultés que nosu rencontrons avec les autres, nos amis, notre famille et meme parfois à l'hopital ou par des gens qu'on en connait pas.. meritent aussi un post.. nous avons aussi besoin de lacher du leste la dessus pour tenir non???

alors ici, libre à chacun de nous raconter ses experiences, ces moments ou on se sent plus seul que jamais, ces phrases qui nous ont fait pleurer ou parfois rire tellement elles etaient ridicules.. ou meme des moments, des attentions, des choses qui ont ete tellement déplacés que ça nous a choqué...

pour commencer, je me lance..
avec deux choses, la phrase que je reprends souvent parce qu'elle m'a marqué..
pour la deuxieme operation d'Edelle, mais on me la redit il y a peu de temps.. : oh maintenant, une operation à coeur ouvert, c pas plus compliqué qu'une appendicite, plus de risques ! ! ! !
ben oui, c quand c pas votre mome à qui on arrete le coeur et qui vit qq heures accroché ç une machine ! !

et puis, le fameux hommage de mes beaux parents ( qui sont un concentré d'erreurs à eux seuls ! ! ) : quand Edelle a été opéré la premiere fois, coeur fermé, elle pesait 1.9kg... toute petite est fragile, elle a eu du mal à remonter la pente, on attendait qu'elle le veuille en fait... donc sous 100% d'O2, impossible de la toucher ou de lui parler sans provoquer des spasmes, les medecins ne savaient pas se prononcer... on va chez mes beaux parents, chercher de la compagnie pour la soirée.. et eux on preparait uen soirée commemorative, avec souvenirs, defilement de photo sur l'ecran, hommage etc.. en gros, ils l'enterraient deja, et ne parler deja au passé ! ! ! je les hais longtemps pour ça....

je vous laisse vous defouler, je crois qu'on en a tous besoin, et peut etre aussi de reussir à en rire finalement....

Karine, maman d'Edelle
Auteur: vero (le 10 - 12 - 2008 -- Heure: 17:30:25)
Effectivement, c'est très délicat ! !

Moi, c'est ma maman qui m'a dit un truc une fois, j'étais sur le Q ! !
Ma maman, qui nous aime plus que tout et qui nous le prouve tous les jours m'a dit quand mon fils était petit, et je suis bien certaine que ce n'était ni par méchanceté, ni pour me faire du mal bien au contraire, que je devrais faire un autre enfant en cas qu'il arrive quelque chose au premier ...
ça me poursuit encore ...

Une fois une dame que je connaissais pas, m'a dit : oh il est plein de vie et moi qui lui répond : oui, dans quelques semaines, il se fera opérer à coeur ouvert ! ! Ca fait son petit effet ! ! lol

A vous ! !
Auteur: L'enquiquineuse (le 10 - 12 - 2008 -- Heure: 17:46:54)
Bonsoir,

Le cas de la personne que l'on ne connait absolument pas et qui dit "Elle est en pleine santé, ça se voit, hein que ça se voit ? ! ? ! ", la première fois, je n'ai pas répondu, suis parti sans dire un mot et ai pesté un long moment mais quand une autre m'a "refait le coup", je l'ai sacrément envoyé bouler ! ! Non mais... lol

Le pire, je le dois à mon employeur qui les collectionne. Lorsque ma collègue ( et qui plus est ma meilleure amie ) lui a dit que j'avais accouché mais que Lola avait un "souci" au c½ur, que cela nécessiterait une intervention chirurgicale et qu'il fallait s'attendre à ce que je ne reprenne pas le travail à la fin de mon congé mater, sa réponse fut directe : "Ouais bin moi j'ai un souffle au c½ur depuis 46 ans et j'en suis pas mort ! " Merci de votre compréhension patron... Deux mois plus tard, quelle n'est pas ma surprise de recevoir une enveloppe bleue avec à l'intérieur juste une carte représentant un petit garçon ( heureusement que mon faire part était bien rose avec écrit en gros "Lola" ( mais bon... sa vue doit baisser lollll ) et qui dit "Félicitations, vous verrez, ce ne sont que de petites galères au début ! ! ". D'habitude, j'avoue, j'aime rire, mais là, j'ai eu un humour légèrement approximatif ! ! J'ai vraiment du mal à appeler une opération à c½ur ouvert une "petite galère"...

Ceci étant, j'ai voulu jeter sa carte, mais finalement je la garde, je la montre à qui veux la voir lolllll

Céline, Maman de Lola, opérée d'une Tétralogie de Fallot le 3 novembre 2008 au Centre Chirurgical Marie Lannelongue.
Auteur: myriam14 (le 10 - 12 - 2008 -- Heure: 18:31:31)
ouai , j'en discutait hier avec mon mari justement
les gens à qui l'on raconte notre souci font tous la meme reflexion: "oh maintenant les operations du coeur se font sans probleme , et les petits se remettent tres bien."
et ils connaissent tous un enfant qui s'est fait opéré ou un proche cardiaque , du coup ils sont vachement mieux au courant que nous de ce qui nous arrive et en fait ,dixit ma cousine "il n'y a rien de grave", en plus ils ont tous vu une émission sur le sujet dernierement, alors bon vous comprenez....
j'ai l'impression qu'ils veulent parler d'autre chose , retourner à leur petite vie tranquille et ne pas se mettre de vilaines pensées en tête
ben dans ces cas là ne nous demandez pas de nos nouvelles...

ahhh ça défoule
Auteur: karine (le 10 - 12 - 2008 -- Heure: 18:44:10)
oh oui...
myriam14 c tout a fait ça, les : ben moi j'ai connu le cousin du fils du voisin de la fille etc.. dont le fils etait aussi cardique et ct beaucoup plu grave, donc bon t'inquietes pas.. ! ! !

c horrible qu'on nie à ce point notre droit à etre triste et inquiet, on nous refuse le droit d'exprimer notre douleur, parce que ça embete, pour etre poli, leur monde... !
c ce qu eje repproche le plus à certains de mes proches..
iou alors qui vont jusqu'à nous faire croire qu'ils souffrent plus que nous et qu'on est oblige de leur remonter le moral...
alors que nous on a deja du mal à remonter le notre...
Auteur: myriam14 (le 10 - 12 - 2008 -- Heure: 18:53:43)
je crois que beaucoup ne comprennent pas que pour nous, appréhender, digérer la gravité de la situation est une étape primordiale pour traverser l'épreuve
C'est pour ça que le déni des autres nous semble insupportable
Je ne veux pas qu'on cherche à me faire positiver à tout prix, je veux juste qu'on m'accompagne, qu'on soit aussi lucide que moi sur les risques
c'est tellement plus facile de me dire ( je pense à ma belle mère ) , "allez vous vous attendez au pire, je suis sure que tout va bien et qu'il n'a rien, arretez de vous angoisser"
que de nous accompagner au mieux dans notre angoisse
Auteur: karine (le 10 - 12 - 2008 -- Heure: 19:53:40)
je me retrouve tout a fait dans ce que tu dis..
le fait d'etre simplement compris, sans qu'on essaye de me remonter le moral par des phrases inutiles, parfois deplacés, et ne minimisant ce qui se passe et ce quo'n ressent..
mes beaux parents sont comme ça aussi, ce n'est jamais grave, moralite on se sent incompris et j'ai souvent l'impression que c eux qui essayent, por se rassurer, de se convaincre que ce n'est pas grave.. et penses qu'ils pourront nous en convaincre aussi..
mais desole de les decevoir entre ce quo'n vit, ce qu'on sait et surtout ce que nous dise les medecins, et ce que eux nous disent pour essayer de faire "comme ci", ce sont les mots des medecins qui me marquent le plus pas les leurs...

ça fait du bien de se sentir moins seul dans cette "solitude"....
Auteur: Martine Vourc'h (le 10 - 12 - 2008 -- Heure: 21:24:46)
Bonsoir,
Oui, les gens sont méchants parfois et même la famille. Quand j'ai perdu mon petit Yoann en 1982, il n'avait que 2 mois, il est décédé le 6 mai, nous sommes rentrés sur Brest le 7 mai et nous l'avons enterré le 10 mai et bien ma belle-mère est arrivée 1/4 avant l'enterrement et elle m'a dit "c'est de ta faute si ton fils est là" et puis "où sont les fleurs ? car si ça ne me plait pas je ne les paierais pas ! ! ! ! ! Je ne sais pas ce qui m'a retenue de lui répondre mais j'avais bien trop de chagrin. J'ai vécue 20 ans avec la culpabilité de la mort de mon petit puis en 2002 en allant faire la visite de Maïwen j'ai demandé un rendez-vous avec le Dr Planché qui avait opéré mon petit, il m'a dit que je n'y étais pour rien, c'est le cardiologue de Brest qui a trop tardé à le transférer sur Paris alors mon petit amour était trop fatigué.
La famille de mon mari ne venait plus aussi souvent nous voir après la mort de notre petit, ils avaient peur que la maladie soit dans la maison, des tarés. D'ailleurs nous ne les voyons plus.
C'est vrai d'autres personnes vous diront "on ne dirait jamais un ou une enfant opéré à coeur ouvert, il ou elle a la pêche", oui quelquefois ils ont la pêche mais à l'intérieur ce n'est toujours qu'un coeur réparé.
Ma petite princesse a 13 ans, elle est en 4ème, l'autre jour une de ses profs lui dit "Maïwen tu es moins souvent absente cette année, tu es complètement guérie ? comme si un enfant opéré à coeur ouvert était complètement guérie, c'est vraiment n'importe quoi et justement le lendemain Maïwen était malade, je ne sais pas ce qu'elle a pensé.
En réfléchissant on pourrait encore trouver d'autres phrases tellement les gens sont méchants ou simplement bêtes.

Bisous à tous
Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen
Auteur: Sélénia (le 10 - 12 - 2008 -- Heure: 21:33:54)
Ce n'est pas Sélénia, c'est Véro,
Désolée, je n'arrive pas à déconnecter Sélénia...


Comment j'ai pu oublier ce que je vais vous raconter, ça c'est passé il y a peu de temps ...

Rendez vous avec la prof principale de Rudy, qui est la même que l'année dernière, qui connait ses soucis de santé, de sommeil, et qui ne veut pas les entendre ...
Elle me demande ou en est Rudy, et chaque fois que je lui dis quelque chose, elle me répond ; oui mais il est bien là, oui mais il n'a pas l'air fatigué, oui mais ceci, oui mais cela ...

Excédée, je finis par lui dire : mais vous savez qu'il y a des gamins en bonne forme qui font des arrêts cardiaques ? ! ? !
Et ellle me répond : oui mais nous aussi on peut se faire écraser en traversant la route !
Elle m'a séchée ! ! Que voulez vous répondre à ça ??


L'année dernière, elle m'a aussi balancé : il a beaucoup manqué ! !
Moi : ben oui, il a été BEAUCOUP malade ! ! Ce n'est pas de sa faute, et ce n'est pas de la mienne non plus ! !

C'est vrai que dans l'ensemble, l'entourage évite ou écourte les discussions sur nos enfants ... on ne veut pas de pitié, pas qu'on nous plaigne, pas qu'on nous fasse une tape sur l'épaule en nous disant que ça va aller, on veut juste qu'on nous écoute, et accessoirement, qu'on nous comprenne ...
Je crois que les gens ont tendance a croire qu'une fois opéré, c'est terminé, on n'en parle plus, comme pour une vulgaire appendicite ! !

On n'a pas le Q sorti des ronces pour faire changer les mentalités je vous le dis moi ...



Modifié 1 fois. Dernière modification le 10/12/08 - 21:50 par Sélénia.
Auteur: manoucb59 (le 10 - 12 - 2008 -- Heure: 22:03:22)
c'est c une bonne idée de se lacher un peu sur tout ce monde qui connait mieux que nous... moi j'ai appris le problème de ma puce par hasard un rendez vous cardio juste pour un souffle bénin et puis boum.. BAV type II pace maker ? bref le monde s'est effondré mais cela je passe les détails vous connaissez.. donc j'appelle le boulot en sortant pour leur dire que je peux faire l'ouverture du cabinet ( je bosse comme secrétaire médicale ) mais que je dois partir à 12 h ( j'ai encore des heures à récuperer ) car je dois poser un holter pour la puce ( à 40 bornes de la maison ) ... et là la collègue qui doit inverser son poste donc venir l'après midi à ma place au lieu du matin, dis "euh c bon pour demain, mais moi la semaine prochaine pas question d'arrangement, j'ai des rendez vous".... et la je me dis mais pauvre c....e , si tu savais à quel point je souhaiterais venir au travail comme d'habitude ou alors te remplacer car TOI tu as un problème avec tes enfants.... bref, le lendemain j'arrive les yeux en forme de je sais pas quoi pas dormi de la nuit, je pleure tout le temps, on me demande ce qui se passe ( j'ai du mal à expliquer forcement sans pleurer ) ... et je pars à 11 h 30 car je n'arrive pas à bosser ( prend 2 sens interdits en partant.. bref à l'ouest total ) .. le lundi reprise boulot ma patronne avec qui je m'entend bien, je rigole avec ... me dit a peine un bonjour de loin, et évite de venir comme d'hab me parler.. peut être que cela s'attrape... et la vous vous apercevez que meme si il est difficile d'etre à leur place ne pas savoir quoi dire.. mais être là, juste là pour écouter, nous prendre dans notre bras pour lacher toutes nos larmes et ne pas pleurer en regardant nos enfants malades... et vous vous sentez bien seule...

Comme l'infirmière qui a posé le holter à lou anne, alors elle chapeau.. elle m'informe qu'il n'est pas sur que quand je reviens déposer le holter le lendemain de sa pose , je ne suis pas sur de voir le cardio ( que j'ai vu à peine 20 minutes une semaine avant pour l'annonce du diagnostic, mille questions à poser en une semaine... ) car c'est déjà le 2ime holter le 1er n'a marché qu'une heure ( génial 2 allers retours 40 bornes pour que dalle..., sans parler de l'allergie aux électrodes de lou anne.. ) et j'arrive à lui faire comprendre que je ferais le pied de grue toute la journée, mais je veux voir le cardio qu'il passe 20 minutes au tél ou en live.. c'est 20 mn de toute face ) le lendemain, elle est repartie dans son discour ...elle veut que je laisse les électrodes sur lou anne pour les enlever dans le bain en rentrant, lou est toute rouge.. je dis non on les enlève maintenant délicatement mais on les enlève ... bien sur je passe pour une c....E.. le cardio me recoit dans une pièce, prend son temps pour répondre à mes 1000 questions et je resort unp eu soulagée ( pas de pace maker de suite, controle holter à 3 semaines... ) et la elle me regarde et me dit "alors vous l'avez vu, vous voila rassurer " ben oui
ma puce est en tachycardie toute la nuit 23% à 35 battements... mais c'est las vegas d'ailleurs on va fêter cela à Buffalo gril... et dire que ces personnes sont sensées s'occuper de gens malade... quelle misère...
voila.. mais je suis sure que j'en aurais encore plein d'autres bientot.. vu le monde qui nous entoure... bon courage à vous les filles.. à bientot surement. christelle.maman de thomas 13 ans et lou anne 27 mois.
Auteur: hanen (le 10 - 12 - 2008 -- Heure: 23:32:36)
TOUT A FAIT AVEC VOUS
il ya une phrase que j'oublirai jamais c'est le fameux et grand radiologue qui m'a fait l'eco morpho a mes 6 mois de grossesse ( il fallait prendre le rdv 2 semaine avant si on a de la chance... ) il a ecrit sur son rapport "coeur mal exploré pour des raisons techniques." un point c'est tout et heureusement que j'accouchait de toutes les façons par cesarienne ( pour malformation du bassin ) sinon mon fils ne sera jamais la aujourd'hui
une autre phrase qui m'a non seulement touché mais qui m'a assassiné c'est mon beau frere ( le frere de mon mari ) qui depuis le debut ne m'estimait pas trop et d'ailleurs je sais jamais pourquoi..a dit que " mon fils est une punition du ciel et bien merité pour moi"..top de la mechanceté et top de l'inhumain.
sachant que ce beau frere s'il est vivant c'est grace a mon mari qui a était son seul et unique donneur dans sa greffe d la moelle epiniere...drole façon de dire merci mon frere.j'ai jamais raconté ca a mon mari pour eviter le pire
mais moi je le pardonnerai jamais pour ça.
oooff ca fait bien de vider son sac
A +
Auteur: les states. (le 11 - 12 - 2008 -- Heure: 03:36:57)
aller a mon tour merci Karine pour se post de defoulement

alors pour ma petite histoire quand mathieu a etait operer de sa civ en 2007 , une americaine me telephone le jour de la sortie d'hopital et me demande des nouvelles de mathieu et me pose des questions pour savoir comment ca c'etait passe et l'une des questions qui restera a jamais dans ma memoire a ete

alors mathieu il a etait endormi completement ou seulement localement????? ! ben je vais vous dire heureusement que j'etais assisse ! ! ! ! !
alors j'ai betement repondu tu sais une operation a coeur ouvert veut dire qu'on ouvre le coeur et qu'il ne bat plus on l'a pas endormi en lui donnant un coup de maillet sur le crane !
mais elle ne sait pas demonte pour autant elle m'a dit juste apres ben comme mathieu est sorti il peut venir jouer avec ma fille demain si il veut
j'etais verte de rage telephoner pour prendre des nouvelles c'est sympa mais sortir des co. pareilles la je dis NON

je disais encore a quelqu'un tout a l'heure les personnes qui n'ont pas eu d'enfants malades ne pourront pas te comprendre et en lisant ce poste je m'appercoie tristement que je n'avais pas tord.

meme ma belle mere est venue de france pour voir mathieu il a ete operer le 17 juillet le 31 elle etait la avec mari fille et copain de sa fille et les 2 jours ou j'ai pu garder mathieu a la maison sans sortir j'ai eu une de ces tronches
il est en pleine forme mathieu pourquoi faut pas le sortir? ca je ne pardonnerais jamais surtout que nous etions retournes en france en mai pour justement etre tranquille ne voir personne pour que mathieu puisse se reposer un max et on a oser dire qu'on ne sortait pas alors que je n'ais jamais autant conduit que cette annee la !
la stupidite des gens me depasse vraiment

ca fait du bien de se lacher ca soulage tiens

karine maman de mathieu civ reparer et d'abby petite princesse sans soucis ouf
Auteur: vero (le 11 - 12 - 2008 -- Heure: 07:34:59)
Une autre ...

Première sortie avec Rudy après son opération, nous croisons la soeur d'une copine qui savait que Rudy venait de se faire opérer :

Ah ça y est il est sorti ? Fais voir la cicatrice ... No comment ! ! !

Véro
Auteur: karine (le 11 - 12 - 2008 -- Heure: 09:53:21)
contente de voir que ce poste fait du bien à tout le monde...
la betise des gens est phénoménal, est franchement on est pas tellement aidé dans cette histoire...

quand on a du laisser Edelle en cardio apres seulement 4 jours de maison et 3 semaine de néonat, notre voisin de l'epoque est passé nous voir et voir la petite qu'il pensait encore là.. quand on lui a expliqué il m'a repondu : dis toi que tu as de la chance, tu vas échappé aux reveils la nuit ! ! !
je ne sais pas si ct de la betise ou si simplement il ne sont pas humains pour ne rien ressentir ! !

moi j'ai ete tres choquée par les gens qui m'arretait quand Edelle est enfin sorti de l'hopital.. elle etait toute petite pour son age...
une dame un jour est venu me voir pour me demander : elle est née préma? OUI... elle est malade hein c ça? son ttoujours malades les prémas? alros qu'est ce qu'elle a elle ! ! ???
je l'aurais tué.. est ce qu'elle aurait osé demander à la maman d'un bb en fauteuil ce que son enfant avait???

tant que ça ne se voit pas ça n'existe pas??? parfois c un peu ça ! ! !

Karine, maman d'Edelle
Auteur: sonia maman d'AEL (le 11 - 12 - 2008 -- Heure: 10:50:28)
bonjour,
Quand mon ainé est né avec sa malformation des mains 2 pouces sur chaque main et pouces mal formé, j'ai été pendant un an à cacher ses mains car au début quand on sortait les gens restait regarder ses mains avec insistance et quelques semaine aprés sa naissance nos soit disant meilleurs amis ne venait plus nous voir. Le pire a été quand il aété operé la premiere fois à l'age de un an, il a eu les mains bandées pendant 1 mois. On a tout entendu, " t'as vu le petit garçon, il a eu les mains brulés, ou il a du tomber de la table à langer." J'ai eu le sentiment que les gens me considérai comme une mauvaise mére.

Pour Ael, j'ai eu aussi droit, Ah c'est pas grave maintenant les opérations du coeur se font sans probléme ou maintenant il est sorti d'affaire ceci quelques jours avant qu'on apprenne qu'il fallait reintervenir car l'aorte resténosait.

Pas toujours facile de resté calme face à la bétise humaine.

Maintenant quand certaines personnes me demandent comment va Ael, je réponds qu'il va.
Ras le bol de devoir donner des détails à des personnes qui veulent savoir tous avant tous le monde pour faire du commérage par la suite.

Sonia
Auteur: nouss (le 11 - 12 - 2008 -- Heure: 11:46:57)
Après avoir entendu des "mais qu est ce que t as fait pour qu elle soit si petite et avec une malformation ?", je me dis que je ne peux pas supporter pire...
Alors j ai décidé de positiver, avec mon 'tit bout de 58cm et 4.5kg pour 7 mois, je laisse, avec le sourire, les gens la féliciter car "elle est sacrément éveillée pour son âge"....après tout, je ne leur dois aucune vérité !

Mais bon, il est certain que nous exagérons avec notre inquiétude disproportionnée...c est vrai, quoi, "les opérations à coeur ouvert, ça se passe super bien maintenant, il n y a pas de quoi en faire une montagne ! " et puis, "t as des angoisses ? j'vois pas pourquoi, elle est opérée maintenant, elle va bien"...euh oui, c est peut être pour ça que la dépression guette, parce que mon elfe va bien, je peux donc me recentrer sur mon état d âme à moi...

Alors, je n ai qu un mot à dire : merci à ce forum d exister et à tous ses participants d être là.
Et merci pour ce super post ! ! ! ! !
Auteur: CARINE (le 11 - 12 - 2008 -- Heure: 13:40:37)
la phrase la plus ignoble que j'ai entendu c'etais hier à 22h00:
quand le policier m'a dis que le chauffard qui nous avais renverser à repondu lorsqu'on lui a dis qu'il avais ecraser une maman et sa petite fille: "et alors"

ca me marque ennormement car depuis 6 ans nous nous battons avec cette maladie et faire de notre ameliorer ma qualiter de vie et la qualitee de notre vie de famille et ce type qui aurrais pu nous tuer comme ca, juste par "délire" repond" et alors"


je hais ce type au plus profond de mes tripes

a vous...

Emilie et Ka
Auteur: bri et titi (le 11 - 12 - 2008 -- Heure: 13:42:13)
Bonne idée ce post !

Nous sommes tous passés par une phase où des sentiments de culpabilité nous ont traversé. Et dans ces moments là, les paroles maladroites prennent des proportions énormes...
Découvrir brutalement la "malformation" de notre bébé, quelque soit le stade où on l'apprend, est une grande claque que l'on prend en pleine figure et qui remet en question toute la magie d'une conception que nous avons, dans bien des cas, idéalisé.
Ces fâcheuses paroles sont à distinguer entre :
- celles des soignants pour qui la priorité est d'avoir le juste geste médical, et dont la formation psychologique est très très secondaire. Pour certains, cette communication désastreuse est un moyen de se protéger d'une compassion qui nuirait à leur prodigieuse efficacité ( en écrivant cela, je pense au Pr VOUHE de Necker qui a opéré notre bébé, et j'en profite pour le saluer publiquement ) . Je comprends cette attitude même si elle nous a parfois heurté.
- celles des gens qui veulent rajouter leur grain de sel sans discernement ni connaissance. Et là, il m'est bien plus difficile d'accepter. Ces paroles sont aussi inutiles que méchantes et ne font qu'illustrer la bétise de ceux qui les profèrent. Il faut savoir fuir ces personnes.
- celles de personnes, pourtant bienveillantes, qui veulent nous réconforter mais dont la maladresse se heurte à notre sensibilité exacerbée. Ces personnes, j'ai envie de les pardonner et me dis que la médiatisation ( ex : reportage de Mathilde sur TF1 ) pourra leur apporter l'information pour leur faire prendre conscience de leur maladresse et de la détresse des parents qui n'ont surtout pas besoin d'être stygmatisés.

Nous avons tous ( ou presque ) subi ces paroles blessantes et ce défouloir est une bonne idée.

Bon courage à toutes et tous,
Auteur: Sélénia (le 11 - 12 - 2008 -- Heure: 13:53:55)
Bonjour c'est la vraie Sélénia ! : )

Moi j'ai pas mal de phrases assassines que l'on m'a sorties tout au long de ma vie aussi, mais y'en a une qui revient toujours en 1er, elle m'a beaucoup marquée, j'avais 12 ans quand on m'a sorti ça et ça m'avait retourné le ventre.

J'avais donc 12 ans et j'étais au collège, mon opération à coeur ouvert s'approchait, quand la conseillère d'orientation de l'époque, à 1 an de sa retraite, me sort dans le couloir du collège alors qu'elle discutait avec mes parents venus me chercher, elle baisse la tête et me dit : "et bien dis dont, tu as 12 ans et tu as déjà des soucis au coeur et des médicaments comme moi, qu'est-ce que ce sera plus tard."... je n'en dis pas plus, je crois que vous saurez très bien comprendre ce que j'ai pu ressentir, j'y pense encore très souvent, ça m'a énormément marquée, dommage que j'étais trop jeune pour avoir du répondant.

Hey j'y pense, on pourrait faire une sorte de lexique qu'on nommerait : "Les perles des phrases assassines ou comment l'être humain peut être stupide, ridicule et inculte parfois ! " en au moins 10 volumes lol

@ bientot pour une nouvelle anecdote,

BiZ



Modifié 1 fois. Dernière modification le 11/12/08 - 13:58 par Sélénia.
Auteur: What else (le 11 - 12 - 2008 -- Heure: 14:03:54)
Quel beau sujet ! Je viens de lire tous vos messages purée !

Ici les phrases assassines sont quotidiennes je ne les note mm plus ! La dernière en date il faut réorienter ta fille une première S et elle redouble mais est toujours absente ! Comme si c'était de ma faute ! Et la pire "fâcheux incident" !
Du coup je culpabilise d'avoir mis un enfant au monde préma et qui a des soucis de santé de ma "faute" c'est tout juste si on ne me dit pas que c'est moi qui la rend malade purée celle là je ne la digère pas ! Car c'est un courrier écrit par une personne de ma famille qui dit que je suis folle ! La folle c'est elle et tout le monde le sait mais çà fait mal je peux vous l'assurer !
Le pire c'est la fuite des autres ( la famille en premier ) devant la maladie donc je dois tout assumer seule et je vous dis que ce n'est pas rose tous les jours !
J'ai veillé Salomé une bonne partie de la nuit et le doc est passé ce matin, il m'a dit vous n'y pouvez rien elle est fragile au moins quelqu'un d'humain dans ce monde d'hypocrisie !
Je pleure et ca me soulage j'ai envie de crier mais à quoi bon ?
Bisous
What else



Modifié 1 fois. Dernière modification le 11/12/08 - 14:09 par What else.
Auteur: karine (le 11 - 12 - 2008 -- Heure: 14:33:13)
et bien, je vois que tout le monde souffre de ça..
le monde est horrible non?

vous savez, j'ai failli ecrire à une emission, pour demander qu'on NOUS consacre qq heures, et pas simplement pour parler des cas lourds, faire pleurer les chaumieres sur nos deboires, non, pour faire comprendre aux gens ce que c..
c un pb frequent et je ne comprends pas pourkoi on en parle si peu, je l'ai d'ailleurs dit sur le post consacré au telethon..
on se sent seul, et mis de cote par tout le monde... on ne se sent quasi compris qu'ici, entre nous...
j'aimerais que les gens prennent conscience, meme quand la pathologie cardiaque n'est pas des plus lourde, ce que c que de vivre ces heures, ces semaines, ecs mois à attendre et à se demander comment ça va s terminer, à faire des aller retour à l'hopital, ou meme y dormir...
et que tout ne s'arrete pas le jour ou l'enfant sort de l'hopital, et non plus le jour ou le doc vous dit que ça va meux maintenant, que votre enfant va bien..
combien ici ont des enfants suffisemment grands pour voir le traumatisme que ça provoque...

ma fille a cru qu'on ne l'aimait pas puisqu'on pleurait à son arrivée..
maintenant, des qu'elle est malad, elle me demande si son coeur risque de s'arreter.. elle a 5ans et a peur de sa propre mort.. parce qu'elle a compris que son coeur avait un nouveau un souci ( que nous lui avons d'ailleurs bien explique pour la rassurer ) ...
qui peut comprendre ça???

j'aimerais parfois le crier à tous ces gens : nous souffrons, au moment de l'annonce, tout le long du combat, mais aussi apres, marque par tout ça...
c la vie de nos loulous qui est en jeu...

Karine, maman d'Edelle
Auteur: What else (le 11 - 12 - 2008 -- Heure: 14:43:50)
Oui le monde est horrible !
Que veux tu faire ? Mais franchement j'en ai assez de subir le rejet de tout et qu'on détourne les conversations !
Ce matin, j'ai eu deux appels de deux amies et collègues et elles m'ont dit pourquoi tu ne nous tél pas j'ai dit je ne veux pas pourrir la vie des autres avec mes soucis et l'une d'elle ( amie d'enfance et doc m'a répondu si au moins on peut t'aider moralement ce sera toujours un plus ) et c'est la première à me dire cela dans mon entourage.
Difficile à dire mais maintenant j'ai ma famille de coeur c'est à dire vous car on vit tous les mm angoisses, attentes, joies, peines....
Ma famille est devenue les proches d'heart and coeur car personne ne peut mieux comprendre que vous tous !
Merci à toi Christian de nous avoir permis de tous nous rencontrer virtuellement et physiquement !
Bisous je file me reposer ( Salomé dort ) donc un peu de repos me fera le plus grand bien.
What else
Auteur: zin
voici ce que m'a dit mon frère ( qui s'est excusé par la suite - après une visiste en réa - admettant que lui et ma belle-soeur n'avait absolument pas réalisé la 'situation' ) .. je lui telephone donc pour lui dire que ma fille va se faire opéré le lundi suivant, qu'on ne peut plus attendre, etc.. .. et là il me reponds.. 'ben oui, et alors tu le savais depuis longtemps non ?'.. grrr grrr mais heureusement .. il s'est bien rattrappé depuis c'est le tonton préféré de ma fille ! ! ! ! ;- )

une autre perle d'un ami.. 'il vaut mieux un problème cardiaque réglé en une fois.. qu'un problème orthopédique qui traine sur de longs mois..'.. à méditer n'est-ce pas ! ?

et bien evidemment.. les éternels 'de nos jours les opération cardiaques sont maitrisées' ou 'c'est la cardiopathie la plus simple tu devrais etre contente' ( ! ! ! ! ) ..

mais bon la famille et/ou les amis pensent sincèrement nous reconforter et nous aider, ils pensent que minimiser les risques ou le stress = nous aider.. nous savons que ce n'est pas le cas mais ne leur en tenons pas rigueur.. dans notre cas leur soutien fut sans faille ( a quelques rares exception ! )

et puis une phrase assez 'comique' qui illustre que meme nos amis proches ne realisent pas forcement, ca vient de ma merveilleuse amie que j'adore et qui m'a fait tellement rire ce jour-là : le lendemain de l'opération ma fille est toujours en réa sous respirateur, etc.. ( vous connaissez ) .. et mon amie me tel pour reprendre des nouvelles et me dire qu'elle va venir me voir à l'hopital.. et là elle me demande "et ca va, tu arrives à l'allaiter, elle tete bien ?" j'ai ris, certainement de stress, ce fut une maladresse touchante et on en rit encore aujourd'hui !

courage
Auteur: Sonia (le 11 - 12 - 2008 -- Heure: 17:02:12)
J'ai eu mon lot de phrases assassines et ma mère aussi mais le pire c'était une fois je devais avoir 14-15 ans une nouvelle famille emménage dans le village et la fille de cette famille un peu plus âgée que moi de 2 ou 3 ans vient me voir et me dit c'est toi la fille qui a un coeur en plastique j'étais stochée et j'ai rien pu répondre alors que je ne suis pas de ce genre.

Maintenant on peut me dire ce qu'on veut ça glisse mais à une époque pas si lointaine ça m'a pourri pas mal la vie les regards et les paroles blessantes, en plus j'ai porté un corset milhaukee de mes 10 à 17 ans donc on me remarqué de suite et j'ai eu le droit à des reflesions styles femme de fer, robocop...
Auteur: Sélénia (le 11 - 12 - 2008 -- Heure: 20:13:26)
Une autre :

J'ai été admise au urgences et hospitalisée en septembre 2003 car j'avais un coeur à 170 puls/mn, là mon ex belle-mère, donc la maman de mon ex, a tout de même trouvé le moyen de me dire sur mon lit d'hopital :

"tu vois, je t'avais dit de mettre un mouchoir devant ton réveil pour dormir, car les réveils ça puise l'énergie la nuit", ben voyons ! ! ! ca puise peut-être l'énergie au point de finir à l'hosto avec un coeur à 170 et un examen par défibrilation auriculaire ! ! ! J'ai juste une cardiopathie à côté de ça, mais bon ça devait être mon réveil ! ! ! Encooooore une qui a pas inventé l'eau chaude je vous l'dis moi ! Décidément ! ! !

Bibi,
Auteur: Céline (le 11 - 12 - 2008 -- Heure: 21:27:54)
Trop génial,
On a tous le droit à des commentaires, mais sans le faire exprès je mets les pieds dans le plat donc je pardonne à certains.
Un exemple d'une amie sont fils va à l'ortophoniste,t il porte des diabolos pour de nombreuses otites et maintenant il doit aller chez l'orthopédiste pour porter des semelles : des petits problèmes liés à l'enfance. La remarque "il va tous nous faire"

J'ai juste répondu "tu vas prendre ma place, allé voir le cardio pour envisager la prochaine opération"

Mouché
A plus, j'ai bien rigolé
Auteur: What else (le 11 - 12 - 2008 -- Heure: 21:38:03)
Bonsoir
Franchement le sujet est vraiment bien je vois que nous sommes tous dans la mm galère !
J'en ai eu une ce soir mais elle est trop douloureuse franchement j'ai les "boules" !
Biz
What else
Auteur: dida (le 11 - 12 - 2008 -- Heure: 21:56:10)
bonsoir
Moi j'ai une bonne phrase assassine qui ma fait sentir seule au monde ! ! ! et sa a commencer avant la naissance d'Ibrahim mon entourage me dit tu verra que la valve elle va s'ouvrir !
et j'avais beau leurs expliquer qu'elle étais inexistante mais non ils ne voulais pas comprendre il pensais vraiment que je ne sait par quel miracle de la nature elle s'ouvrirait .
Et a la naissance ,vous connaissez la suite... cia...civ... et ....atresie de la valve tricuspide ...
Auteur: Sélénia (le 11 - 12 - 2008 -- Heure: 23:37:05)
Idem CIA CIV Atrésie Tricuspide et une infirmière qui a dit à mon père à ma naisance il y a 28 ans :

"votre fille est non-viable, elle ne survivra pas non-seulement du fait de sa cardiopathie mais aussi du fait de sa malformation à l'estomac" ! J'ai JAMAIS eu de problème à l'estomac, on n'a jamais compris pourquoi elle avait sortie tout ça !

Au prochain épisode... je sens que à nous tous ce topic ne fermera jamais tellement y'a des gens... hummm ! ! !
Auteur: evy (le 12 - 12 - 2008 -- Heure: 05:43:18)
oui karine,c'est une bonne idée ton post.
je crois que nous avons tous quelque chose à dire à un moment ou
à un autre.oh pas pour se plaindre,au contraire,pour ne pas garder
trop de sottises sur le coeur !
biz
évelyne
Auteur: nouss (le 12 - 12 - 2008 -- Heure: 08:25:00)
Quelques jours après la sortie de néonat de ma fille, après 2 mois, nous allons à un baptême.
Je précise que nous sommes athées, que nos filles ne sont pas baptisées et que, personnellement, je ne voit une utilité à l église que pour les enterrements, ce qui ne nous empêche pas de respecter les croyants et de partager leurs joies.

Bref, le baptême suit son cours et là, j entends le prêtre dire "nous vous appelons à prier pour Cléo, petite préma souffrant d une malformation cardiaque"...un véritable choc pour moi, j ai eu l impression qu on enterrait ma princesse ! J ai mis des heures à m en remettre...
C était pourtant un geste d une grande gentillesse de la part des parents de la baptisée, mais totalement inadapté compte tenu de nos convictions, qu ils connaissent par ailleurs....je ne leur en veux pas du tout, mais ca a fait très très mal !
Auteur: tat (le 12 - 12 - 2008 -- Heure: 09:52:56)
pf mais on y est tous passé c'est abominable !
Comme on le disait plus haut, les gens ne veulent surtout pas voir le malheur frapper a leur porte...
Nous avons appris la TGV de Baptiste a l'echo morpho et pendant un mois s'en est suivi, examen, echo, echo cardio foetales, amnio enfin vous avez ! ! J 'ai envoyé ala famille proche des documents medicaux expliquants l'operation, la malformation etc n'ayant pas envie de faire un cours a chaque fois.Je suis infirmiere en chir cardio, depuis qq années donc la TGV je connais ainsi que les "tenants" et les "aboutissants" de l'intervention, la CEC, l'anesthesie, la duree, les problemes de post op immediats, l'importance de la reprise du transit, de la reprise du pipi....TOUT ! ! ! c'est mon travail ! ! je sais de quoi je parle ! ! ! BREF je tairai le nom et le lien de parenté de la personne qui m'a dit: MON MEDECON M A DIT QUE MAINTENANT CA SE FAISAIT TRES BIEN ON OUVRE ON RECOUD ON REFERME
MAIS BIEN SUR ! et ce malgre les documents que j'avais donné ! ! ! !
UNE TGV !
on a pas dit une appendoc' ( et zut ça fait mal une appendoc' ! )

et la je me suis pas privée: on ouvre son thorax en 2 environ du cou au nombril avec une petite scie, on arrete le coeur on fait circuler le sang ds une machine, etc etc etc en énumerant les pires risques..... j'etais tellemnt en colere ! ! C EST NOUS QU ON DEVAIT EPARGNER, Pas les gens autour ! ! ! !

OU ALORS LE POMPOM par une infirmiere puer , avant l'operation, le 25 décembre: OH VOUS SAVEZ SI CA NE MARCHE PAS C EST QUE CA NE DEVAIT PAS....en résumé, si l'operation echoue ou qu'il ya des complications, c'est qu'il ne meritait pas de vivre...Cette fille vient d 'accoucher, et j'ai bien envie d'aller lui en balancer une ds la tronche.
En + je sais pq elle m a dit ça..C'est que j'ai pas trop craqué avec le personnel en pre op, mais j'ai meme pas craqué du tout je voulai donner toute la force du monde a mon bébé.
Et ça a marché....

bref
biz a tous
ouf ça fait du bien

tatiana maman de Hugo 4 ans et Baptiste 1 an le 18/12 opéré de TGV le 26/12/07
Auteur: lulu (le 12 - 12 - 2008 -- Heure: 10:01:50)
oui, je suis bien d'accord avec vous et je comprends parfaiitement toutes vos réactions, le problème est en grande partie due au fait que la cardiopathie n'est pas visible extérieurement alors les gens ne nous voient pas comme étant malade ! ! ! j'ai eu aussi ce genre de réflexion après ma transplantation de la part de mon supérieur direct "c'est comme une appendicite"...de la m^me façon qu'avant la greffe il avait eu du mal à accepter la présence de ma bonbonne à oxygène dans le bureau et voulait qu'elle soit mise dans un placard ( poussièreux ...gaines techniques ) ...heureusement le directeur a imposé que le matériel reste à mes cotés et ceux qui avainet l'habitude de fumer à l'époque ont été priés d'aller fumer dehors ! ! ! aujourd'hui c'est vous qui vous vous supportez ces réflexions ...alors gardez aussi à l'esprit que demain ce seront vos enfants qui seront à leur tour victimes de ce genre de considération...la cardiopathie a toujours était pour moi un réel handicap ....
Auteur: Sabine (le 12 - 12 - 2008 -- Heure: 11:01:52)
Je trouve ce post excellent, et surtout tellement VRAI !

Mon petit bonhomme a été opéré d'une CIA par KT, on m'a dit : ce n'est rien, la cardio maintenant, c'est la routine ! ! !

Nous nous sommes aperçu qu'il avait une CIA au moment d'un accident très grave, fracture du crâne qui lui a causé une hémiplégie gauche bras et jambe. Il a été opéré en urgence, et il s'en est sorti. On m'a dit que l'on ne pouvait pas trop me parler car les personnes s'identifier trop à nous. Que notre problème était trop dure à gérer pour eux ! ! ! Je ne comprends toujours pas, je n'ai rien demandé à personnes.

6 mois plus tard, mon doudou a dû subir une autre opération pour mettre une plaque dans la tête, il est sorti 2 jours après. On m'a encore dit : eh bien, c'est incroyable, finalement c'est beaucoup plus simple que ce que l'on pensait. Finalement, il n'y a aucun risque.

J'ai même eu un ami, qui me téléphonait pour nous inviter à manger, et il m'a demandé si mon fils pourrait jouer avec son fils à la console de jeux avec son hémiplégie au bras gauche. J'ai répondu il se débrouillera et au pire, il pourront jouer à autre chose.

Et je ne parlerai pas de ma mère, qui se considère bien plus handicapé que mon fils.

Bonne journée à tous.

Sabine
Auteur: Cerise (le 12 - 12 - 2008 -- Heure: 12:32:19)
Hello,

Martine, ton message m'interpelle car je suis aussi d'origine bretonne et ma maman est de Brest. Mes parents sont venus s'installer dans la région parisienne quelques années avant ma naissance. Il est possible que les malformations dont je souffre soient héréditaires car j'ai eu exactement la même chose qu'une de mes grand-tantes ( qui a élévé mon père d'aileurs ) . Seulement lorsque mes parents se sont mariés ma grand-mère paternelle a dit à ma mère : "la tante truc est tombée d'une charette à foins quand elle était petite c'est pour ça qu'elle est comme ça". Hormis ma mère et moi, personne dans la famille ne pense que cela puisse être génétique et héréditaire et on n'en parle pas.

Je me rappelle que quand j'allais chez ma grand-mère paternelle quand j'étais petite on me cachait pour éviter les réflexions entendues des voisins du style : "oh ! comme elle ressemble à la tante truc ! " Ma grand-mère me trouvant trop maigre me mettait plusieurs pulls sur le dos afin que je paraisse plus étoffée ( c le cas de le dire ! )
Jusqu'à mon frère ( en bonne santé ) qui m'a souvent dit "nous sommes une famille de tarés" jusqu'à ce que je lui dise un jour d'arrêter de dire ça. et ma belle-soeur qui se réjouit devant moi que ses filles et petites filles n'aient pas problèmes de santé. ( Moi aussi je suis contente pour elles, mais pas de quoi en faire un plat, ça me retourne le couteau dans la plaie, puisque je suis la seule de la famille actuellement à avoir des problèmes cardiaques ) .
Quand ma nièce a accouché de sa seconde fille j'ai entendu ma belle-soeur dire : "Tout s'est passé facilement. Oh elle de notre côté, elle est de notre côté ça c'est sûr ! " Sous-entendu : "elle n'est pas du côté de cette famille de tarés dont les filles ( moi,en l'occurence puisque je suis la seule ) sont incapables de mettre des enfants au monde". Et c'est quelqu'un qui m'aime bien qui dit ça...mais par moments ça dérape ! Maintenant, à mon âge canonique ( ! ) je sais faire la part des choses et ne pas me fâcher mais c'est quand même dur !

En général mes parents ont vécu mes problèmes de santé comme une honte et je pense que cela les a encore plus éloignés du reste de la famille. Pour se consoler ils disaient de moi : "heureusement elle est intelligente ! ça aurait pu être pire." Sous-entendu, elle aurait pu être handicapée mentale... ( Et alors ? ) Pour moi, être considérée comme la tare de la famille, tout cela pèse très lourd et je suis restée des années sans voir ma famille. Je n'ai repris contact que quand je me suis sentie assez forte pour le faire et assumer cela. Mais c'est pas toujours facile. C' a été beaucoup de souffrances, et pour tout le monde, je m'en rends compte maintenant.

C'est clair qu'il faut que les mentalités changent. Et nous le pouvons ! ( je vous épargne cette phrase en anglais, maitenant très surfaite et employée à tout propos ;- ) ) !

Vous avez ouvert ce post, vous l'avez voulu. Et voilà j'écris mon histoire !
Bon courage à tous.
Sylvie
Auteur: Sandrine 07 (le 12 - 12 - 2008 -- Heure: 13:15:26)
A mon tour ! ! !

Je pourrais en écrire des pages entières, alors ne soyez pas surpris si j'écris plusieurs fois sur ce post... ;- )
Quelques perles de mes beaux-parents :
"Moi, je ne veux pas la garder parceque j'ai trop peur" ( car nous parents, on a le choix ! ! ! On les aime tels qu'ils sont et c'est tout ! ! ! La peur qu'on ressent, on fait avec, on ne rejette pas notre enfant à cause de ça ! ! ! Cette phrase venant d'eux m'a toujour fait l'effet d'un avenir peu radieux. Si les propres grands-parents n'acceptent pas ce petit bout ( qui n'a rien demandé de ce qui lui arrive ) , comment vont réagir les nounou, institutrices, animateurs d'activités extra-scolaires... Heureusement ces dernièrs ont été beaucoup plus accueillants ! ! ! )
"Vraiment, nous ne méritions pas ça" ( parce que notre bébé, lui, le mérite ! ! ! )
"Aller la voir à l'hôpital, je ne veux plus, ça me fait trop de mal de voir tous ces parents tristes" ( je ne crois pas que dans sa phrase, nous fassions partis des parents tritres.. Nous, ce n'était pas pareil ! ! ! )
Comme finalement, le temps faisant son travail, ils ont acceptés de garder les enfants, quand ils sont à 1/2 heure de route de chez nous et que je leur disais "n'oubliez pas, en cas de problème avec la pacemaker, vous appelez directement les pompiers" là, elle me répondait "Ah, non, moi je ne prends pas ce genre de décision, si ça ne va pas, j'appelle les parents, et c'est vous qui viendrez vous occuper d'elle" ( 1/2 heure sans battement de coeur, c'est parfait ! ! ! )

Bon, j'en arrête là pour aujourd'hui, mais je reviendrais probablement... ;- )
A qui le tour ?

Sandrine ( E. & K. )



Modifié 3 fois. Dernière modification le 13/12/08 - 07:29 par Sandrine 07.
Auteur: aline (le 12 - 12 - 2008 -- Heure: 15:02:35)
A MON TOUR ! ! ! !
Moi aussi j'en est eu des réfléctions: c'est de ta faute si il a des problémes ! sa dois venir de ton côté , ta pas fait attention pendant ta grossesse ! ta travailler c'est pour sa ! Ou bien quand on sortait yvann sous protéction contre les microbes: regarde les ils en font tout un monde de leur gamins ! Ou quand j'enmmener yvann aprés l'opération a la piscine les regard sur sa sicatrice ou les gens qui savaient fais voir la sicatrice ! pour eux mon fils était peut étre une expo de foire ? ALORS A TOUS CES GENS IDIOTS , JE LEURS SIMPLEMENT QUE CELA NE VOUS ARRIVE JAMAIS ! SEULES LES PERSONNES QUI ON TRAVERSER CE QUE NOUS MEME AVONS TRAVERSER COMPRENNENT ET FRANCHEMENT CES GENS IDIOT NE VALENT PAS LA PEINE D'ETRE CITE OU NOME !
PENSONS A NOS ENFANTS, AIDONS DU MIEUX QUE NOUS POUVONS LES PARENTS? LES ENFANTS QUI TRAVERSENT CETTE EPREUVE !
BISOUS A TOUS NOS PTITS CHOUX ET A LEURS PARENTS
Auteur: Chris (le 13 - 12 - 2008 -- Heure: 08:01:37)
Alors moi j'en ai 2 :

1/ ma belle-mère qui nous sort à J-2 de l'opération à coeur ouvert de Ronan : Il a une oreille décollée, faudra penser à le faire opérer !

2/ mon chef qui en parlant d'une collègue me dit qu'elle a un grave problème cardiaque : bein tu métonnes elle fait de la tachycardie ! La tétralogie de Fallot de Ronan, c'est du pipi de chat à côté... on rêve.

Les gens sont vraiment à l'ouest parfois.

Bises à tout le monde.

Chris, la maman de Ronan.
Auteur: nouss (le 13 - 12 - 2008 -- Heure: 10:53:28)
j aime beaucoup la remarque sur l oreille ! ! ! !
Auteur: Sélénia (le 13 - 12 - 2008 -- Heure: 13:36:34)
Je sais pas vous mais moi j'ai aussi qq chose qui m'a scotchée, il y a facilement 2 mois sinon plus, il y a eu un reportage au JT de 13h sur Fr2 qui parlait du nouveau prototype du coeur complètement artificiel qui venait d'être mis au point. À la fin du reportage il y avait un gros plan sur ce coeur artificiel en activité et juste après la diffusion la présentatrice, Françoise Laborde, a trouvé le moyen de dire qq chose du genre :

"Ca fait tout de même bien du bruit" ! ! !

MAIS CA PEUT SAUVER DES VIES ET DES VIES ! ! !

Bref no comment ! ! ! J'avais déjà vraiment du mal avec cette femme mais là... je préfère de loin et largement l'adorable Élise Lucet ! ! !

BiZ
Auteur: karine (le 13 - 12 - 2008 -- Heure: 19:26:15)
hier ct l'anniversaire de ma puce : 5ans déja.. ! !

et son parrain appelle, lui qui n'appelle d'ailleurs que pour son anniv ( à koi bon prendre de ses nouvelles, elle est en super forme depuis sa naissance ! ! ! enfin... )
mon mari lui dit : on voulait comme meme te dire qu'à sa derniere consult cardio, on nous a annoncé qu'on echaperait pas à la troisieme operation... et lui de repondre : ah ok, mais bon j'ai pas le temps là..

et ben quand ut auras du temps, penses à son temps et à sa vie à elle..
merci ! ! !
Auteur: karine (le 13 - 12 - 2008 -- Heure: 19:29:11)
oh je vous ai pas dit aussi les reflexions pendant la grossesse de sa petite soeur :
mes grd parents paternels, à qui je ne parle plus du tout : "tu en fais un deuxieme vu l'etat de la premiere,c n'importe koi ! "..
moi je trouve qu'elle est loupée ma nenette.. mais bon...
ou, moi qui suis une faible mangeuse, j'ai aussi eu le droit au sceau de culpabilisation :
"tu manges bien là pour la deuxieme, parce que quand on voit la santé de la premiere tu peux te dire que là faut faire un effort pour pas que ça se reproduise ! ! "..
donc mesdames sachez le : s'engraisser évite les cardiopathies ! ! !
merci, je culpabilisais pas assez avant.... chapeau la famille ! ! ! !
Auteur: dida (le 13 - 12 - 2008 -- Heure: 19:39:03)
bonsoir à tous !
mon entourage a vraiment du mal avec le problème de mon fils pas plus tard qu'hier une personne qui m'est très cher me dit " tu passera voir truc dimanche ! ils rentrent de vacance et ils n'ont jamais vu ton fils"alors je lui répond :
" non le petit est malade je ne vais quand même pas le sortir dans ce froid ! ! !
Mais quand même ! ! ! je ne vais pas emmener mon fils pour faire plaisir à tel ou tel personne au risque qu'il attrape une bronchiolite ou toute autre maladie ! ! ! il connaissent mon adresse il n'aurons qu'a venir...".
En plus les Doc de Cardio m'ont bien dit d'éviter de le sortir pendant l'hiver car une bronchiolite peut être fatale pour lui ! ! ! rien qu'avec une bronchite il a une saturation à 70%....Et ce détaille important tout le monde DANS MON ENTOURAGE EST AU COURANT ! ! ! ! ils le font exprès ou il ne veulent toujours pas comprendre que la malformation cardiaque de mon fils n'est pas simple a gérée dans le quotidien ! ! !

Un petit mot pour Aline il m'est arrivé la même chose à la piscine les deux fois ou j'ai emmener mon fils au bébés nageur ont ce sentait observés du coin de l'½il ! il faut dire qu'il est beau mon fils mais quand même ! ! lol
Auteur: vero (le 13 - 12 - 2008 -- Heure: 21:47:26)
Faut croire que certaines personnes ont fait une formation accélérée de cardiologie ! ! ! lol

Dida, ce que tu racontes me fait penser à une anecdote avec la famille de mon chéri qui est localisée pour la pluspart aux alentours de bordeaux, a quelques kilomètres de Haut Lévêque.
Chaque fois que la famille descendait chez mes beaux parents,dans le 64 ou nous vivons aussi, ils nous disaient tous : vous nous direz quand il se fera opérer, on viendra le voir ...

Entre l'annonce et l'opération, Il a eu plusieurs controles ( sur 3 jours a chaque fois ) , un cathe ( 5 jours ) et là, y a pas un c.. qui est venu nous voir ... ce qu'ils voulaient voir, c'est la tronche d'un gamin qui a été opéré à coeur ouvert ! !
Une belle brochette d'atrophiés mentaux ! !
Auteur: Cerise (le 13 - 12 - 2008 -- Heure: 22:24:44)
Oui Karine, moi aussi j'étais une petite mangeuse avant mon opération et j'étais maigre ( je le suis toujours mais moins et je suis très gourmande ) .

Pareil il fallait que "j'engraisse"

Je crois qu'à la campagne un léger embonpoint est un signe de bonne santé. Je ne sais pas si c'est toujours vrai en tout cas dans mon enfance et dans ma famille ça l'ètait.

Bon courage !

Sylvie
Auteur: What else (le 13 - 12 - 2008 -- Heure: 22:37:27)
Bonsoir les filles !

Franchement si on les envoyait tous sur orbite ;- ) les phrases assassines on y a le droit tous les jours !

Et les regards en coin aussi nous sommes toutes dans le mm bateau et il ne s'appelle pas Titanic "lol" donc on est là et on se soutient entre nous puisque la famille et les amis "lol"

Je me suis fait ma famille de coeur et c'est vous tous au moins on se comprend ;- )

Super ce post !

Bisous

What else
Auteur: Célin (le 14 - 12 - 2008 -- Heure: 14:33:34)
Sandrine, aurions nous les mêmes beaux parents, le soir en rentrant de l'hopital on donnait les nouvelles de notre petit lou et on devait réconforter mes beaux parents, le monde à l'envers. Nous qui faisions tous pour garder la tête haute pour les enfants pour Elise qui était à la maison et qui ne pouvait pas voir son frère et Clément qui se battait contre toutes les petites complications.

Sa meilleur :
ça me fend le coeur de le savoir seul à l'hopital

Bizz
Auteur: Sabine (le 14 - 12 - 2008 -- Heure: 20:36:39)
Coucou,

J'en ai une qui est revenu ce week-end :

La mère d'une amie, m'a dit un jour en voyant Lénaïc : Franchement, tu n'as pas à te plaindre, ça aurait pu être pire ! ! ! ! Oui, elle avait raison, il aurait pu mourrir ! ! !

Bisous et bon week-end à tous

Sabine
Auteur: vero (le 14 - 12 - 2008 -- Heure: 22:47:38)
Auteur: Nomaika (Sofy) (le 15 - 12 - 2008 -- Heure: 00:24:08)
Bonsoir tout le monde !
J'ai lu tous les posts et je dois dire que j'en ai pleuré ... de rire ! ! Mouarf mouarf mouarf ! !
Merci Karine d'avoir lancé ce sujet merveilleux... il y a tant à dire sur la bétise humaine !

J'ai eu moi aussi mon lot d'absurdités et de phrases assassines et finalement elles rejoignent celles que vous avez entendu aussi... Comme quoi l'humain est parfois très c.. et très peu imaginatif ! ! Enfin je vais quand même vous raconter celle qui m'a le plus scotchée ... "Il n'a qu'un mois, il vaut mieux le perdre maintenant que plus tard ! ! " Comme si c'était moins douloureux ...

Dans son post initial, Karine nous parle des phrases déplacées mais aussi des délicates attentions de nos proches et amis. Comme j'ai préféré ne garder que les bons souvenirs pour ne pas encombrer ma cervelle je vais vous raconter ce qui m'a le plus touché lorsque Nils était au plus mal.
D'abord, la solidarité avec les copines mamans d'enfants cardiaques ( opérés ou en attente de l'être ) . On s'appelait tout le temps, des fois juste pour pleurer comme des madeleines chacune à un bout du fil parce que la grosse boule de coton dans la gorge nous empêchait de parler ! ! Ce qui est certain, c'est qu'il y avait une vraie émotion partagée et que rien n'était feint ou forcé. C'était de la vraie entraide et de la vraie compréhension.
Mais je crois que ce qui restera gravé à jamais dans ma mémoire, c'est de voir Rachida ( la maman de Mathilde ) , arriver par surprise à l'hôpital avec les patisseries marocaines les meilleures du monde ! ! Nils avait été opéré pour la 4e fois quelques jours avant et avait du mal à reprendre des forces, j'avais le moral dans les chaussettes... et le sourire de Rachida, de Christian et de Mathilde ( qui a eu l'autorisation de venir voir Nils - son premier amoureux - mais maintenant il y en a 26 autres je crois ! ! LOL ) m'a immédiatement redonné la pèche ! ! Les copines avaient comploté pour que l'info ne filtre pas et avaient même mis le papa de Nils et l'équipe médicale dans le coup ...
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