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     FORUM des CARDIOPATHIES CONGENITALES et de Cardiologie

   
 

 
                       
              

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Sujet du post :     quel hopital me conseillez-vous pour une operation du coeur de ma fille de 3 ans?

Envoyé par douda 
Auteur: docteur Benhamida Djamel (le 7 - 06 - 2009 -- Heure: 00:41:57)
MON FILS a 14ans aujourd hui a subi deux operations a coeur ouvert a PARIS une troisième intervention est juger indispensable selon son medecin traitant est il possible de beneficier dune carte vitale car il reside en algerie merci



Modifié 1 fois. Dernière modification le 07/06/09 - 09:58 par webmaster.
Mon fils a subi deux interventions a coeur ouvert a PARIS est il possible pour lui de beneficier dune carte vitale internationale car il reside en ALGERIE merci
Auteur: douda (le 23 - 06 - 2009 -- Heure: 20:29:50)
bonsoir à tous !

sa fait longtemps que je ne me suis pas rendu sur le site, manque de temps.bon pour l'instant nous avons suspendu les exams car ma fille était fatiguée et nous ossi, g demndé à les reprendre en septembre jusqu'a ce qu"aujourd'hui le pr bonnet à Necker m'appelle et me dit kil fo faire un dernier scanner pour infirmer ou confirmer et ensuite on prrendra une décison, ils ont pratiquer que 3 fois ce type d'opération car c un k trés rare, je ne vous dit pas l'inkietude, bref fin aout j'en saurais un pe plus et je vous tiendrai o courant, j'ai vraiment peur, prier pour ma princesse.
Auteur: khadija (le 25 - 06 - 2009 -- Heure: 00:13:44)
bs j ai déja opée au centre cherurgicale marie lannelangue en 1975 et le 1980 et maintenait j ai 37 ans j ai une cardiophatie conginitale ( ventreculle droit double issue ) c est le méyeur bonne chance
Auteur: Benoit (le 25 - 06 - 2009 -- Heure: 23:13:49)
Bonjour

Si vous résidé en Avignon il est possible que votre enfant soit suivi par Dr Errera qui est cardio-pédiatre extraordinaire, nous sommes de la même région et nous avons eu la chance de pouvoir faire opérer notre fille à l'hôpital Necker à Paris qui semble être l'un des meilleurs endroit pour la chirurgie cardiaque ( opérée à l'âge de 6 mois pour une CIV ) . Nous avons préféré Paris à Marseille car nous en avions la possibilté ( il me semble que les structures d'accueil pour les parents sont bien en place )

Voila je reste à votre disposition pour toutes informations, courage à vous et à votre bout de choux, nos enfants ont une force qui nous surprend tous les jours...
Auteur: Alison (le 21 - 09 - 2009 -- Heure: 18:54:34)
Vous etes très courageuse ,je vous ai déja écrit avant , je voulais redire qu'à la Timone ils savent ce qu'ils font,prof. Metras est à la retraite mais je croit que le prof.Kreitmann est encore bonne chance et pleins de bonnes ouvelles pour vous et votre fille
Auteur: Anouk (le 21 - 09 - 2009 -- Heure: 20:32:09)
Bonsoir, pour ma part, je me suis faite opérée à plusieurs reprise à Marie Lannelongue, hopital CCML présenté sur ce site, et j'en suis très contente ! grace à eux je suis en bonne santé ! en cardiopédiatrie il y à le professeur Jérome Petie qui m'a suivie longtemps et le chir a fait du très bon travail ( j'ai eu une CIV à 18 mois ( en 1975 ) puis une autre opération à coeur ouvert pour pose d'une valve en 1997. et ils ont été formidables ! j'y est été suivi durant toute mon enfance et jusqu'à mes 30 ans . par la suite je n'y uis pas retournée car je vis en Isère. Je suis suivie par un ancienne interne de ce même professeur J.Petit ! !
voilà le CCML est un véritable expert ! !
Plein d'énérgie et de lumière vers toi et ta fille !
Anouk
Auteur: douda (le 21 - 09 - 2009 -- Heure: 20:55:40)
bonsoir à tous !

merci pour vos conseils, et ben en fait ma fille pour l'instant est tjrs au meme point, en fait le cardio m'a dit qu'il s'agirait d'une intervention prophylactique, cad par prevention donc du coup je c pas koi faire si je la fait ou pas , si sa va marcher , si sa va servir a quelke chose...
en tout k merci pour vos reponses, concernat le mess de MANON sa ma bcp attristé de voir ta situation actuelle,je te souhaite plein de courage ! !
je vous tiens au courant.
Bisous
Auteur: magali (le 21 - 09 - 2009 -- Heure: 21:44:56)
Coucou je suis la maman de pierre 18 ans qui rentre vendredi 25 septembre ala timone a marseille pour subir sa quatrième opération le mardi 29 par l"équipe du pr metras nos magiciens aux doigts d'or, nous n"avons jamais été déçu durant les trois premieres, aujourd'hui on est un peu stressé car pierre cette fois si car pierre va aux secteurs adultes, souhaitons que le contact passe bien avec le personnel soignant pour le reste c tjs le pr metras qui va encor intervenir donc ns voila rassurer c un type génial, je vs dirai a notre retour comment se sera passé notre séjour parce que je sais pas si je pourrai avoir une connection ds l hopital avec mon pc, donc a bientot
Auteur: Alex (le 22 - 09 - 2009 -- Heure: 08:49:15)
Magali,
Les jours passent mais rassure-toi, on pensera bien à vous et surtout à Pierre vendredi, mais surtout mardi prochain. Le professeur Métras est formidable et comme tu dis, Pierre a de la chance d'être opéré une fois de plus par notre magicien aux doigts d'or ! Viens nous donner des nouvelles dès que tu pourras.

Petite parenthèse, juste pour vos dire que le Professeur Métras n'a pas prit sa retraite ! ! ! Il n'opère plus les enfants mais opère toujours les adultes !
Pour les enfants, c'est le professeur Kreitman qui opère et qui est tout aussi fabuleux.


Bon courage à Pierre et à toi et vivement les nouvelles.


Alexandra et Emma ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe en mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.
Auteur: alison
je suis heureuse de voir d'autres messages des gens operés par le prof Metras au cas ou il lis ces messages la petite Chalotte va super bien grace à vous et votre équipe ( rvpt le 3/01/2003 ) merci à tous
Auteur: Catherine (le 6 - 11 - 2009 -- Heure: 21:54:30)
Mon neveu doit se faire opérer à l'Institut Jacques Cartier à Massy d'une atresie pulmonaire par un médecin dont j'ai oublié le nom.
Ma soeur hésite beaucoup à y faire opérér son fils car il parait que depuis le départ du Pr Lecompte, le service de chirurgie pédiatrique a beaucoup diminué et qu'ils opèrent beaucoup moins. On a peur pour lui. On a entendu parlé de Marie Lannelongue qui a une bonne réputation. Elle pense prendre un second avis auprès du Pr Seraf, dont elle n'a entendu que du bien.
Elle ne sait pas quoi faire et à part poster ici,je ne vois pas comment l'aider dans son choix.
Auteur: maryline (le 12 - 11 - 2009 -- Heure: 10:10:19)
Sans hésitation la timone à marseille, l'équipe de chirurgien cardiaque est très bonne ilssont disponibles.
Mon fils s'est fait opéré il y à maintenant 3 ans et tout c'est très bien passé
courage à vous et votre fille
Auteur: ITFG (le 21 - 11 - 2009 -- Heure: 13:33:07)
Bonjour,

Je suis la maman de Thibault décédé voilà bientôt trois ans.
Mon petit ange a été opéré à l'institut Jacques Cartier, il avait 5 ans 1/2, l'opération c'est bien déroulée les suites devaient être simples... J'étais partie pour cette opération "la fleur au fusil", certaine que tout se passerait bien, confiante.....
Il a été admis en réanimation et quelques heures plus tard l'infirmière qui en avait la charge a commis l'irréparable, elle n'a pas lu l'étiquette et lui a injecté du chlorure de potassium a la place du chlorure de sodium prescrit par le médecin anesthésiste... Cette personne travaillait en tant qu'intérimaire dans le service de réanimation cardio pédiatrique, elle était jeune diplomée ( 1 an ) .... Je vous laisse apprécier la qualité de notre système de santé, car ne vous y méprenez pas, des histoires comme la notre, il y en a tous les jours ( les erreurs sont parfois rattrapées et je doute que la victime soit avertie qu'elle a frolé la mort... ) sans que nous le sachions, on vous achete, on vous endort, personne ne doit parler.... Alors je vous le dit, renseignez vous ( si on vous le permet ) sur l'ensemble du système qui prendra en charge la personne qui compte le plus à vos yeux, pas seulement sur le chirurgien qui va le prendre en charge ( le professeur Lecompte est un excellent chirurgien, d'ailleurs il a été le seul a être la pour moi quand Thibault nous a quitté ) , mais sur toute la chaine médicale qui va participer au bon déroulement du séjour hospitalier. Demandez depuis quand les infirmières de réa font partie du service, si ce sont des intérimaires, si des précautions sont prise quant au rangement des produits qualifiés dangeureux etc.... Bref je rêve peut être un peu qu'on vous réponde objectivement, mais au moins peut être qu'ils se diront oui il faut faire attention, oui a tout moment l'erreur peut se produire !
Mon combat aujourd'hui est de tout faire pour que vous n'ayez pas à vivre l'enfer quotidien que nous vivons. Alors si vous connaissez des personnes à qui cela est arrivé, n'hesitez pas à les inviter à en parler, elles peuvent me contacter si elles le souhaitent par le biais du forum, je leur laisserai mes coordonnées.
J'espère que mon message sera publié.

Voilà, je vous souhaite à toutes et tous, beaucoup de courage pour affronter ces épreuves et tout la réussite pour vos petits bouts si courageux.

A bientôt Isabelle.



Modifié 1 fois. Dernière modification le 22/11/09 - 08:13 par webmaster.
Auteur: mamoune (le 12 - 01 - 2010 -- Heure: 06:02:03)
Bonjour Douda
IL nous a été proposé la même opération par le Prof Kreitmann à la timone pour notre fils. S'agissant de malformation extremement rare les opérations le sont aussi.
Je comprends vos angoisses que je vis aussi actuellement
De tout coeur avec vous .. tenez moi au courrant
Auteur: doud (le 19 - 01 - 2010 -- Heure: 19:54:26)
bonjour mamoune,

vous aussi votre enfant à la meme malformation? pourriez vous me dire ce qu'il a exactement et que vous ont-ils dit à marseille?

Merci
Auteur: CélineA (le 19 - 01 - 2010 -- Heure: 22:01:41)
Personnellement, je suivrais les conseils du cardio puis le 2ème critère est géographique. C'est important le soutien pendant cette période
Auteur: alison
Bonjour en sachant qu'on est de la même region allez y vous faire renseigner d'abord par le merveilleux Dr Errera au bvd Rapail à Avignon,vous pouvez lui faire confiance à 110%c'est lui qui a diagnostiqué le malformation cardiaque de ma fille et qui la fait transferé à la Timone.Même le Prof.Metras m' dit que de trouver le diagnostique exact avec que l'équipement de l'hôpital d'Avignon ( pas spcialisé ) était très fort et les a aidé la tache de la suite.Allez y vite et vous allez voir la gentillese et le bon contact qu'il a avec les gamins .C'est un homme extra.et Prof Kreitman à la Timone aussi,Faites leur confiance et tenez nous au courant
Auteur: roman (le 18 - 03 - 2010 -- Heure: 13:03:17)
bonjour je doit me faire opéré d'un pontage coronaire le 3 mai a la timone par le chirurgien grisoli l'assistant de collard qu'en pensez vous ? se que j'ai le plus peur c'es le staphilocoque doré aprés l'opération j'aimerai avoir des avis de tout le monde merci je m'inquiète
Auteur: ALISON (le 6 - 06 - 2010 -- Heure: 10:27:52)
Bonjour Douda où en est vous pour votre fille? ma fille est toujours suivi par le gentil Dr.Errera vous etes aller le voir il est à Avignon en plus, à plus
 Sujet :
choizsir son hopital      
Auteur: coco59 (le 6 - 06 - 2010 -- Heure: 15:53:41)
bonjour
alors de suite je vous conseillerais marie lannelongue sans hésiter, car mon fils a subit 4 opération là bas par le professeur belli et le service ainsi que la prise en charge elle est au top ! ! ! ! je parle de ce professeur là mais il sont tous aussi compétent c'est des sauveurs en sachant que l'hopital marie lannelongue et 2eme rang mondial l'un des meilleurs,sachez prendre le bon choix ! ! ! et vous verrez sa sera le meilleur,il sont 24/24 sur votre enfants ils vous disent tous ceux qu'ils font sur votre enfants vous pouvez téléphoner a n'importe kel heure de la journée comme de nuit il vous répondrons de suite sans hésiter ! ! ! ! la prise en charge c'est la meilleur ! ! tenez moi au courant car je sais qu'a toulouse on ma dit kil opérer plus et marseille je ne connais pas du tout,bisousa vous
Auteur: Stéphanie Audin (le 26 - 09 - 2010 -- Heure: 00:04:41)
Bonjour,

Je dois me faire opérer par le Docteur Collard Xavier, qui consulte à l'hopital Saint-Joseph de Mons et j'aimerai savoir si c'est vraiment un bon medecin car c'est une lourde opération du dos.
Merci.
Auteur: Audin Stéphanie (le 26 - 09 - 2010 -- Heure: 00:09:05)
Déslée mais je me suis trompée.
Je pensais que c'était là que je devais noté ma question.
Auteur: Espranta (le 1 - 07 - 2011 -- Heure: 02:22:25)
Si certains demandent le professeur Métras, sauf erreur de ma part, oui il a enfin pu partir à la retraite après de nombreuses années de services. Oui c'est le ou l'un des meilleurs professeur en chirurgie cardio pédiatrique au niveau international. Je crois savoir qu'il reste actif pendant sa retraite pour des actions humanitaires à l'étranger et il doit certainement encore enseigner à la faculté de médecine de Marseille/Aix. Cet homme est une fée, doué de son cerveau et doué de ses doigts, ses gestes ont sauvé tant de personnes, dont ma fille.
Si vous pouvez obtenir son conseil ou sa pratique, vous aurez une chance de l'avoir eut.
Je vous salue humblement en vous souhaitant courage et je remercie monsieur METRAS, une perle parmis les perles.
Cordialement.
Auteur: manurossi (le 1 - 07 - 2011 -- Heure: 10:39:04)
Bonjour, moi je te dirai necker, très bon accueil très bon service et très bon chirurgien, à massy j'y suis juste aller pour un scanne mais en deux fois car la 1ere fois il m'avait pas inscrit donc les boules.
biz et bon courage.

Emmanuel:Cure de VDDI à 6 ans,Bentall konno avec valve mécanique saint jude 23 et bioprothèse pulmonaire le 28/10/2010 à Necker Compliqué par BAV 2/1 avec pose d'un pacemaker le 03/11/2010 à l'HEGP.
Auteur: alexandra (le 5 - 09 - 2011 -- Heure: 17:46:30)
bonjour,
mon fils dylan est né avec une tétralogie de fallot tres compliqué , il a été opéré a l'hopital de la timone a marseille a l'age de trois mois a coeur ouvert par le professeur fraisse et le professeur kreitmann, ils ont fait un excellent travail le personnel ont été parfait , ils m'ont beaucoup soutenu , je conseli l'hopital de la timone car ils sont tres professionnel , ils ont sauver mon garcon il a eu trois ans le 21 juillet 2011 , il vient de faire sont entrer a l'ecole .
il est toujours suivi on es en attente de lui poser des protheses aux arteres pulmonaire et sans hésiter se sera l'hopital de la timone que l'operation aura lieu , meme si j'habite au pontet a coter d'avignon je ferai la route pour la vie de mon garçon .
Auteur: kitssi (le 5 - 09 - 2011 -- Heure: 22:03:25)
bsr alexandra,

Je viens de voir votre message et il ma donnez beaucoup d'espoir,moi aussi je suis d'avignon, si cela vous dit ont peux echanger nos adresses en mp, j'aimmerais tant en savoir plus sur votre expérience, sachant que que votre loulou va bien, ma fille se fait opérer dans mois de 15 jours a la timone et je suis en stress total.

J'attends votre réponse
Merci
Auteur: angel14 (le 22 - 12 - 2011 -- Heure: 23:16:39)
bonsoir ! !
moi ma fille c est faite operer le 13/10/2011a l age de 5mois du coeur a institut j acques cartier par le docteur zogbi ca c tres bien passer c pour cela que je recomande ce medecin et cette hopital
Auteur: isa2bcorse (le 23 - 03 - 2012 -- Heure: 20:19:50)
bonsoir , en parcourant le forum je suis tomber sur ce post de "dadou" qui avait sa fille avec une cardiopathie tres rare et elle cherchait un hopital pour l opération.....quelqu un a t il des nouvelles? lors des post des autres forumeurs , il est question de l hopital de la timone et de son service cardio pediatrique.....ma fille sera operée par le dr fouilloux dans le service du professeur KREITMAN...il y a aussi le dr fraisse, dr macé, et metras. qui peux m en parler si ils les connaissent ??ma fille a une cia et a 13 ans et j ai toujours l angoisse...je sais que cet un hopital au top ....et les chirurgiens sont tres competants.mais bon j aimerai en savoir plus..merci
Auteur: Alex (le 25 - 03 - 2012 -- Heure: 15:41:54)
Coucou Isa,
On n'a pas eu de nouvelles de Douda depuis son post, désolée.
Alors moi, je vais te parler du Dr Fraisse, du Professeur Kreitman et du Professeur Métras ( le professeur Macé est quelqu'un aussi extraordianire mais je ne le "connais" que par le forum et par les parents dont les enfants ont été opérés par lui ) Le docteur Fraisse est très très bon ( nous avions eu le Docteur Aubert aussi, une femme super, très à l'écoute et qui explique et rassure ) Le professeur Kreitman est quelqu'un d'extra aussi, c'est lui qui est venu la veille de l'intervention nous expliqué l'opération que ferait le Professeur Métras le lendemain ( lui était absent et il ne rentrait que le jour J si je peux dire ça ) Il a été d'une gentillesse extrême, a répondu à toutes nos questions. Le lendemain soir, en réa, il est venu nous saluer et "vérifier" comment allait Emma et en nous disant que le Professeur Métras était content. ( et Emma n'était pas sa patiente )
Quant au professeur Métras, ben, c'est notre "sauveur". Il me semble qu'il n'opère plus les enfants maintenant par contre ( à confirmer ) mais il reste quelqu'un de tellement grand et d'une gentillesse et d'une simplicité...
Ils ont des digts d'or et sont très humbles tu sais, on ne rencontre pas des gens comme eux tous les jours.
Le docteur Fouilloux, je le connais que par voie télévisuelle. lol.
Je ne sais pas si j'ai répondu à tes questions.
Bon courage pour la cia de ta fille mais rassure-toi, elle est en de bonne main.
Gros bisous.

Alexandra et Emma ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe en mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.
Auteur: isa2bcorse (le 25 - 03 - 2012 -- Heure: 18:27:37)
merci pour ta réponse , j espere que pour nous aussi tout ce passera bien....c est vrai que tout ces chirs sont des magiciens , et que pour nous simple patient ils sont des sauveurs pour certain enfants.j espere que comme toi j aurai un de ces chir qui sont des pointure dans leurs domaines... ah oui j ai aussi rencontrée le pr fraisse.....c est lui qui a fait le catheterisme a ma fille qui malheureusement a été impossible a faire car ma fille a une cia sinus venosus fermable uniquement par chirurgie...il était vraiment trés contrarié et m a donc présenté le dr fouilloux qui fera ( apparement ) l operation.....cette une femme assez jeune d ailleur , incroyable de gentillesse ,je l ai vu un bref instant mais elle m a semblé ettre au top niveau mais c etait trop court j aurai voulu lui parler plus et toutes ces questions qui viennent aprés grrr.....mais bon j attend des nouvelles de la timone qui me diront quand auras lieu l operation et a quelle date surtout .....voilou by alex..: ) )
Auteur: celine zachary (le 28 - 03 - 2012 -- Heure: 11:10:25)
Bonjour DOUDA moi perso je dis rien de Tel ke l'hopital Necker a paris 15ème ils mon sauver la vie ke ej devait mourrir a 6 mois et j'en ai 30 ans maitenant. Ils ont un service de cardiopathie conginétale pour enfants génial. Le Pr Sidi est génial. voila mon avis. et le kilomètres é peu important car avec une maladie comme la notre les transport sont pris a 100% en vsl regarde moi je vis en dordogne ( 24 Aquitaine ) et je suis suivie tjrs a Paris mais pour une greffe coeur poumons maintenant mais il me font tjrs des bilan pr surveiller mon coeur jusqu'a la greffe. voila bon courage biz
Auteur: lolosur (le 17 - 04 - 2012 -- Heure: 20:40:10)
bsr,pouvez vs me dire a quel étage se trouve le service du prf metras a la timone,meci,cordialement
Auteur: sofiane (le 18 - 04 - 2012 -- Heure: 08:39:50)
Bonjour, il se trouve au 11ème. Mais il n'y est pas tout le temps vu qu'il n'exerce plus.

Amicalement

Sophie, maman de 4 loulous dont Sofiane né le 4.05.11 avec une tgv + civ + cia + stenose pulmonaire
Opéré par le Pr Mace à la Timone le 12 mars 2012 ( opération Rastelli )
Auteur: issam (le 31 - 01 - 2013 -- Heure: 21:44:38)
quelle est le dernier age accepter par le service Chirurgie orthopédique et pédiatrique - Hôpital de la Timone enfants ????
Auteur: mr brentini (le 24 - 02 - 2017 -- Heure: 17:55:09)
salut moi meme et beaucoup autres personnes ont été operé dan s hôpital timone a Marseille ; j'ai fait plusieur operation cardio vasculaire a l a timone ainsi qu e un ppontag e coronarien le servix=ce est tres qualifi é pour ce genre operation ; j e vou s conseille san s hesitation hôpital timone professeur ambrosi cardilologue
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