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     FORUM des CARDIOPATHIES CONGENITALES et de Cardiologie

   
 

 
                       
              

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Sujet du post :     mon bébé a une transposition des gros vaisseaux

Envoyé par élise 
Auteur: élise (le 17 - 11 - 2008 -- Heure: 15:48:45)
bonjour à tous,

Je suis enceinte de mon 1er bébé, je suis mariée, j'ai 27 ans, et à l'echo du 2ème trimestre le médecin a détecté une tranposition des gros vaisseaux au niveau du coeur de notre bébé. Ca a été un choc ! notre bébé devra subir une intervention chirurgicale dès sa naissance, l'aorte et la veine pulmonaire doivent être remise à leur place pour que le sang soit bien oxygéné.
Je vais donc accoucher à Lyon et mon bébé sera pris en charge sur place. Nous avons rendez vous cette semaine avec une pédiatre cardiologue pour confirmation du diagnostic.

Ma grossesse se déroule bien et le bébé grandit normalement, mais cette épreuve est très douloureuse et nous avons du mal à nous projetter...

Pour ceux et celles qui ont vécu cette expérience, merci de m'apporter vos témoignages et d'échanger avec moi.
Auteur: bri et titi (le 17 - 11 - 2008 -- Heure: 17:30:32)
Bonsoir Elise !

Le fait que la transposition de votre bébé ait été détecté avant la naissance est un point très positif, cela n'est pas toujours le cas.

Vous pouvez jeter un oeil à notre post dans lequel nous décrivons un peu le parcours que nous avons suivi pour Ninon atteinte de la même cardiopathie.

N'hésitez pas à nous questionner sachant cependant que nous ne pourrons vous donner d'indications sur les hôpitaux de Lyon.

Bon courage et apporter plein de confiance à votre bébé pendant cette grossesse. Tout ira bien ! ! ! !
Auteur: Sandrine 07 (le 17 - 11 - 2008 -- Heure: 18:48:41)
Bonjour Elise,

Le coup de massue à l'annonce de cette nouvelle, nous connaissons tous ça. Mais le fait que cela soit vu in utero va vous permettre d'encaisser la nouvelle, vous renseigner, avoir confiance... et vous aborderez l'opération de façon plus "sereine".

Pour mon cas particulier, ma fille est née avec ce qu'on pourrait appeler une forme complexe de TGV. Sa cardiopathie n'a été détectée que dans les heures qui ont suivies sa naissance, et elle a été transférée à L'hôpital de Lyon le jour même ( 85 km de chez nous ) .
Elle a subit la réparation complète de son coeur quand elle avait 3 semaines.
Aujourd'hui, elle a 7,5 ans et va très bien. De l'extérieur, personne ne pourrait deviner ce qu'elle a subit. Elle court, fait du vélo avec ses copines, et n'a aucune restriction médicales pour le moment. Cette année, elle suit des cours de natation ( sans difficultés par rapport aux autres enfants du groupe ) .

Bref, la chirurgie cardiaque offre des résultats formidables.
Je me tiens à ta disposition si tu as des questions.
Bonne soirée.

Sandrine ( E. & K. )
Auteur: Emma (le 17 - 11 - 2008 -- Heure: 21:37:25)
Bonsoir Elise

Notre petit Mahys est é avec une transpo complexe sur un criss cross, il à été opéré à 6 jours de vie à necker.
Tout c'est parfaitement bien passé.

Comme on te l'a déjà dis le fait de le savoir in utéro c'est très bien ça vous permet d'organiser la naissancede ton bébé au mieux.
Tien bon c'es vrai que se sont des momments très dificile, mas après cest que du bonnheur.
Et puis surtout n'hésite pas à poser plein de question il y aura toujours quelqu'un pour te renseigner et te soutenir.

Bises
Emma maman de Matys
Auteur: Anne-Lise (le 17 - 11 - 2008 -- Heure: 23:02:50)
Bonjour Elise,
Je pense pouvoir dire que je te comprends...
Bretonne, Mariée, 27 ans, premier bébé attendu depuis plus de deux ans... enceinte de 27 sa , malformation cardiaque de notre petit garçon détecté à l'echo morpho des 22 sa. Dans un premier temps, le gynécologue a vu un VDDI, puis le cardio pédiatre de notre département a vu un VDDI mais n'était pas sur donc on est monté sur Paris et la on nous a annoncé une TGV ( J'espère que ça ne va plus changer ! ! ! ) . Actuellement, nous sommes dans l'attente des résultats de l'amniocentèse et nous nous posons aussi beaucoup de questions. Sur ce site, il y a pleins de témoignages rassurants, je suis certaines que nous aurons toutes les réponses à nos questions.
Caresses a votre bébé
Anne-Lise
Auteur: Alex (le 18 - 11 - 2008 -- Heure: 09:46:04)
Chère Elise,

Ici aussi, notre puce avait une TGV et CIV et elle est née à 400 kms de chez nous. Elle a été opérée à 16 jours de vie et tout va bien. Cela a été découvert aussi à la 2ème echo et après des longs moments de stress, de peur et de doutes et bien, notre Emma est arrivée. Elle est née à terme et moi, j'ai été hospitalisé à Marseille, 3 semaines avant terme et elle a pointé son petit nez que la veille de la date prévue et encore, il a fallut l'aider un peu...et oui, elle s'était coincée au niveau de mon bassin et tout ceci a finit en césarienne mais je ne regrette pas du tout ! Emma est aussi notre premier bébé et je sais exactement toutes les questions que tu te poses...pourquoi nous? pourquoi notre bébé? Va t'elle souffrir? Pourra t'on la voir avant qu'ils l'amènent? Pose nous toutes les questions que tu veux et on essaiera d'y répondre, même si un cas est unique à chaque fois. Mets sur écrit toutes les questions que tu souhaites poser au cardio car quand on est en rendez-vous, on en oublie beaucoup !
Je te souhaite bon courage, tu verras, bientôt, ça ne sera qu'un mauvais souvenir...Caresses à ton bidon et donne nous des nouvelles dès que possible. Gros bisous pour vous deux aussi !

Alexandra et Emma ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe en mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.



Modifié 1 fois. Dernière modification le 18/11/08 - 09:47 par Alex.
Auteur: SPA
Bonjour,

Mon petit garçon a été opéré d'une TGV simple la semaine dernière à l'hôpital Necker. La découverte de sa TGV a été faite à la naissance. La détection d'une cardiopathie par le pédaitre de la clinique, son transfert rapide vers l'unité de cardiologie pédiatrique de l'hôpital de Dijon et la réalisation du geste de Rashkind ont permis de limiter la mauvaise oxygénation des organes et du cerveau en particulier. Il a été opéré 6 jours après sa naissance après un transfert en hélicoptére sur Paris.

Nous avons vécu avec mon épouse une semaine difficile entre l'accouchement et l'opération. Après l'opération, la faculté de récupération de ces petits bonhommes est espoutouflantes. Son dernier cathetaire ainsi que les électrodes ont été retirés hier. Il lui reste uniquement les capteurs colés sur sa peau pour suivre ses constantes ( rythmes cardiaque et respiratoire, taux de saturation de l'oxygéne dans le sang et la tension ) .

Il a repris ( ou pris ) une vie de bébé normale : il prend ses biberons et dort. Les infirmières ont un petit faible pour lui.

Le fait que la TGV ait été détectée au cours le grossesse est pour vous une bonne chose : votre accouchement dans un hôpital avec un service de cardiologie pédiatrique et un service de chirurgie cardilogique pédiatrique permettra de faire tout ce qu'il faut à votre bébé pour assurer rapidement une oxygénation de l'ensemble du corps. Le transfert dans le ventre de maman est plus simple et plus sûr que tout transfert après la naissance : le professeur ayant opéré mon fils me l'a confirmé;

Ce type d'opération est maitrisée par différentes équipes en France ( Paris, Lyon, Marseille,... ) . Cependant, cela reste une opération lourde avec tous les risques liés à une opération ( notamment l'anesthésie ) . Mais les résultats sont époustouflants qui conduisent l'enfant à avoir une vie normale avec unqiuement un suivi cardiologique.

Pour avoir subi la même épreuve, je vous souhaite plein de courage pour la suite et j'espère que ces quelques mots vous apporteront un peu de soutien.
Auteur: élise
Merci pour vos messages et vos témoignages, cela me fait chaud au coeur !

Nous avons RV vendredi avec une pédiatre cardio au CHU de Dijon pour confirmation du diagnostic et explications pour la suite.
Je me demandais si vous aviez toutes fait une amniocenthèse?l'echographe que nous avons rencontré ne le presrit pas mais me dit que si ça peut me rassurer... mais je ne pense pas en faire une juste pour me rassurer il faut que ça soit nécessaire...

En tout cas je vois que vos enfants vont bien, qu'un petit bébé a bcp de ressources en lui !
Nous commençons avec mon mari la semaine prochaine des séances d'haptonomie pour se centrer sur notre bébé, sur le toucher et lui donner pleins de force.

Nous nous préparons à vivre tout ça loin de chez nous ( j'habite à dole dans le jura ) , mais nous sommes entourés.

Merci encore
Auteur: nouss (le 18 - 11 - 2008 -- Heure: 10:43:48)
bonjour Elise ( et bonne fête en retard ) ,

super l'haptonomie ! Nous en avons fait pour notre première, c était génial ! Je le recommande à tous les futurs parents qui en ont la possibilité...

Gardez confiance ! ! !

Bises et une looooongue caresse à ton bidon

Anne, maman de Jade et Cléo ( CIV opérée, RCIU )
www.cleoleblog.canalblog.com
Auteur: Anne-Lise (le 18 - 11 - 2008 -- Heure: 12:17:54)
Bonjour Elise,
Dans le cas d'une TGV, l'amniocentèse n'est pas systématique car a priori cette malformation ne serait pas en rapport avec une anomalie chromosomique. Pour nous, l'amniocentèse était prévu avant le diagnostic précis. En effet, il semble que dans les cas de VDDI ça soit la procédure. Dans tous les cas, le choix vous appartient. Nous, nous nous sommes laissé porter par nos médecins... L'acte en lui même n'est en rien douloureux comparé a ce que vous endurez en ce moment mais l'attente est croyez moi Horrible ! ! ! ! Vous avez de la chance de commencer les cours d'haptonomie, chez nous c'est pas possible je devais commencer les cours de sophrologie au cours du 7 ème mois mais ça me parait bien tard sachant que j'espère monté sur Paris au début du 8eme mois...
A bientôt
Anne-Lise
Auteur: sandrine (le 18 - 11 - 2008 -- Heure: 20:24:45)
bonsoir Elise ,

Je suis la maman de lucas qui a 13 mois bientot .Tout comme toi sa malformation fut diagnostique pdt la grossesse ( tgv + civ ) ,j'ai fait egalement une amniosynthese par precaution .Il a subit la methode de rashkind a 1 h de vie et fut opere a 12 jours .Tout s'est tres bien passe et comme tout le monde te le dit nos petits bouts recuperent a vitesse grand v ! ! ! suite a la premiere operation il en a resulter une stenose puilmonaire dut a une cicatrisation trop rapide de son artere pulmonaire et il a donc du se faire reopere il y a 2 mois et demi maintenant ( mais je te parle de ma propre experience ds la plupart des cas une seul op est necessaire ) et tout c encore tre bien passe sans aucun soucis .Il est vrai que c'est des moments dur a vivre mais pour un pur bohneur ensuite ! ! ! !
si tu as des questions n'hesite pas
amicalement

sandrine maman de p'tit lu ( tgv,civ;coronaires mal places )
Auteur: élise
je reviens de mon RV avec une pédiatre cardiologue au CHU de dijon, le diagnostic d'une TGV est confirmée, elle nous a expliqué toute la prise en charge, la methode de rashkind dès sa naissance puis l'intervention. j'ai le choix d'accoucher sur dijon ou sur lyon. Elle ne peut pas me dire à quel jour de vie le bébé est opéré, entre 4 et 3 semaines, mais 3 semaines d'attente, ça me parait une éternité... d'autant + que je ne serai + à l'hopital !

L'intervention en elle même ne m'angoisse pas, j'aime totale confiance en l'équipe, mais la séparation d'avec mon bébé me préoccupe bcp.
Le médecin m'a dit qu'à la naissance il l'emmène de suite, pas le temps de le toucher, le voir... et qu'avec la perf je ne pourrrais pas rester vers, le prendre... c'est super dur ! !

Comment s'est passé la séparation avec votre bébé, vous pouviez le porter, lui donner le biberon ou le sein??le soir vous rentriez chez vous... ou dormiez sur place ( maison des parents, chambre d'hopital? ) .

Parralèment j'attends de voir avec mon gynéco pour voir si nécessité d'une amniocenhèse...

Merci de votre soutien
Auteur: leadiams (le 21 - 11 - 2008 -- Heure: 14:51:09)
Bonjour, mon fils n'a pas de transposition des vaisseaux mais souffre d'une hypoplasie ventriculaire.
Durant notre séjour à l'hopital, nous avons cotoyé beaucoup de parents dont le bébé souffrait de transposition de vaisseaux.
Dans tous les cas, l'opération s'est bien passée. J'ai revu, lors d'une consultation, une petite fille ayant subit cette intervention, elle est superbe et évolue tout à fait normalement.
Bon courage.
Auteur: Anne-Lise (le 22 - 11 - 2008 -- Heure: 19:23:30)
Bonjour,
Après une hausse de tension et un saignement de nez nécessitant une cautérisation, nous venons d'avoir les résultats de l'amniocentèse. Tout est normal ! Quel soulagement, il ne me reste plus qu'a contrôler ma tension, me reposer et attendre que mon petit loup décide de montrer son p'ti nez. Nous avons décidé de faire confiance à la médecine et au vue de vos témoignages nous sommes confiants ! Je remercie tous les parents qui nous rassurent... Elise : le choix de faire une amniocentèse vous appartient. Si les médecins ne vous en parle pas c''est qu'il ne la juge pas nécessaire. Pour moi, l'acte est s'est bien passé mais il faut se demander si le stress de l'attente est vraiment nécessaire...Bonne continuation. Anne-Lise
Auteur: guylene (le 22 - 11 - 2008 -- Heure: 20:43:43)
Bonjour Elise,

Je suis la maman de deux enfants : Florian ( qui aura trois ans demain ) et Arnaud ( qui vient d'avoir neuf mois ) .
Florian est né avec une transposition des gros vaisseaux détectée pendant ma grossesse.

Comme pour toi l'annonce a été un choc. Mais cela nous a permis d'être préparés à la prise en charge de Florian dés la naissance et d'être plus forts psychologiquement.

Je sais que quand je venais sur ce forum pendant ma grossesse, cela me rassurait de lire que des enfants opérés d'une transposition des gros vaisseaux allaient bien alors c'est pour ça que je souhaite te dire qu'aujourd'hui à presque trois ans, Florian va trés bien. Il grandit et s'éveille tout à fait normalement. Nous avons eu de nombreuses visites chez le cardio pédiatre la première année et maintenant il a un controle tous els deux ans.

Rien ne laisse voir qu'il a suvit une opération du coeur à la naissance. Il va à l'école, s'amuse comme els autres enfants, n'a pas de problème de rythme particulier ou autre. Bref, nous ne vivons pas dans la crainte au quoitidien.

Je te souhaite bon courage pour la fin de ta grossesse et d'être forte pour ton bébé car il en aura besoin.

Bises

Guylène
Auteur: AgnesZ (le 22 - 11 - 2008 -- Heure: 22:00:13)
un petit message a Emma , maman de Mathys, quel bonheur de lire ces bonnes nouvelles de Mathys ! ! !

Pour Elise: comme Mathys j'avais aussi une TGV sur criss cross en plus d'autres malformations cardiaques, qui ont tenu ( se sont equilibrées ) jusqu'a ma premiere operation a 25ans ( a l'epoque, j'ai 43 ans, on ne savait pas operer ces cardiopathies ) . Detecté petit cette cardiopathie est plus facile a prendre en charge. Bien sur ce sera dur d'etre separée de votre enfant, mais sachez que l'equipe de réa vous aidera a etre le plus presente possible.
Courage et confiance !
cordialement
AgnesZ
Auteur: Juliette (le 23 - 11 - 2008 -- Heure: 11:14:21)
bonjour Elise

comme AgnèsZ mon chéri Pascal a été opéré à 31 ans car il est né en 1961 ( avec transposition des gros vaisseaux, ventricule unique, stenose d'une artere pulmonaire ) : voir dans les pseudos par histoire : à Juliette
c'était à marie-lannelongue ( enfin à l'époque pas encore au plessis robinson je crois sur paris ) et tout s'est bien passé
il a eu auparavant deux blalocks à 7 et 17 ans puis une dilatation de l'artere pulmonaire

pour lui l'intervention était la bi cavo pulmonaire...
il a 47 ans à présent et va mieux ( il ne fait pas de sport mais n'en ressent pas le besoin ! il bosse en tant que bibliothécaire à paris 6 avec un statut de fonctionnaire handicapé ( ainsi retraite à 55 ans car il a bossé depuis ses 17 ans, même pas encore opéré ! )

en revanche je ne peux t'éclairer par rapport à comment font les parents quand leurs titous est sont à l'hôpital
pas mal dorment au rosier rouge en tous les cas quand ils ne peuvent être en chambre mère-enfant ( tu peux demander ) pour la réa on ne peut rester dormir, là certains prenaient donc le rosier rouge quand ils habitaient loin...

renseigne toi auprès de l'assistante sociale pour faire les démarches assez tôt

tu as une rubrique sur l'hôpital marie-lannelongue dans le site heartandcoeur
Gaëlle, la fille de Christian, notre webmastre, a elle aussi eu une TGV ( entre autres car c'était plus complexe en réalité ) et est suivie au ccml... Christian et sa famille vivent à présent ( depuis les onze ans de Gaëlle ) au Plessis Robinson. Ils ont déménagé pour être à côté de l'hôpital qui suivait Gaëlle, opérée pour la dernière fois à onze ans, elle a 17 ans je crois aujourd'hui ! en super forme ! un beau brin de fille !

courage pour ton bébé à naître... une épreuve à passer et ensuite ça devrait aller mieux ( avec un suivi tous les ans ou deux ans selon comment va l'enfant... plus s'il y a besoin, surtout au début ou ça sera plutôt mensuel, ensuite ça s'espacera au fil du temps )

plein de bisous
Juliette 35 ans ( cardiopathie complexe inopérable - voir mon histoire par pseudo )



Modifié 6 fois. Dernière modification le 23/11/08 - 11:18 par Juliette.
Auteur: val
Bonjour,
je comprends bien votre angoisse, j'ai vécu la meme chose pour mon 2 eme enfants il y a 6 ans. Mais son probleme de tgv n'a été vu qu'a sa naissance. Il est arrivé à 7 mois; nous avons eu beaucoup de chance d'avoir des médecins aussi compétent. A l'hopital américain de reims, Le professseur Morville s'est occupé de notre petit garcon dès sa naissance.Notre enfant a été ensuite opéré à l'hopital Marie Lannelongue par le docteur Belli . Je sais que s'est difficile toute cette période mais il faut tenir et faire confiance au médecin. Aujourd'hui V va tres bien, il n'a pas de problème de santé il fait du sport et meme du foot. Il grandit normalement et ne prends aucun médicaments. Voici ma petite histoire pour vous souhaitez bon courage et vous dire qu'il faut faire confiance à votre petit ,aux médecins et chirurgiens. Soyez bien entouré, courage ! ! ! !

Valérie
Auteur: DOMINIQUE (le 24 - 11 - 2008 -- Heure: 15:28:21)
bonjour à tous, je m'excuse de vous déranger dans votre forum, mais je viens moi aussi d'apprendre ( echo des 22 SG ) que mon petit bout a une TGV ,le cardio a dit qu'elle été isolé... je suis complétement éffondré j'ai perdu espoir... et je ne sais pas a qui m'adresser ! On nous a dit que l'opération se fesait bien maintenant et que beaucoup d'enfant sont sortis sans aucune sequelles. Mon fils vas se faire opérer à Paris dans une clinique ( je ne sais plus sont Nom mais c'est pas neker ) le cardio a dit que je pouvais trés bien accouché chez moi à Tours ( soit 250km de paris ) et que mon petit seras transférer sur paris dans les 15 jours qui suivent pour ètre opérer...Est ce que cela serai mieux que j'accouche directement a Paris ??? Les chances de vie sont -elles vraiment bonnes ?? je suis vraiment mal, comme je me doute que vous avez du l'ètre.... SVP aidez moi ! ! !
Auteur: élise
dominique,

je te comprends, nous vivons la même chose en ce moment, même si nous avons déjà pris du recul par rapport à tout ça.
C'est curieux que les médecins te disent que tu peux accoucher chez toi? moi il ne m'ont pas laisser le choix: accouchement déclenché pour que notre bébé soit entouré et pris en charge de suite ( dans les mn qui suivent sa venue ) , ce sont des soins à faire immédiatement en vue de préparer l'intervention.
Je pense accoucher à Lyon ( 250 km de chez moi ) où notre bébé sera opérée, comme ça j'aurais le temps de trouver mes marques, d'être près de mon bébé et de bien connaître l'équipe et pas de déplacement du bébé en urgence.

je suis suivie par une pédiatre cardiologue qui nous a trsè expliqué tout ça et rassurer qur les réussites de l'intervention, c'est bizarre je suis + angoissée par la séparation avec mon bébé que l'intervention en elle même.

Nous continuons à préparer son arrivée, d'ailleurs nous venons d'acheter le lit ! !

tiens moi informer de la suite de la prise en charge pour en discuter, bon courage
Auteur: dominique
merci elise !
je vais réfléchir a tout cela, on ma donner le choix enfait d'accoucher a paris ou chez moi... mais l'on m'a dit aussi que c'était pareil ! alors bon je sais plus trop quoi faire...
je n'arrive plus a rien prévoir pour lui, j'ai presque l'impression qu'il est déja plus là; je n'arrive pas a trouver la force...
Entout cas de voir ton courage me fais plaisir, je vais essayer de faire comme toi !
merci !
Auteur: Alex (le 24 - 11 - 2008 -- Heure: 21:55:33)
Chère Dominique,

J'ai répondu au même message pour essayer de rassurer Elise et Anne-Lise ( voir un peu plus haut ) et c'est tout à fait normal d'avoir peur ! Mais pourte rassurer, à Tours, les docs peuvent faire la manoeuvre de Rashkind, c'est pour cela que, si tu le veux, tu peux accoucher là-bas. Nous, on n'a pas eut le choix, j'ai été hospitalisée 3 semaines avant terme à Marseille et on a attendu qu'elle arrive...tout ça pour te dire que ça dépend des docteurs, ça dépend de comment se porte ton bébé, ça dépend aussi d'une éventuelle césarienne ou pas... et qu'on ne peut pas faire d'un cas une généralité, surtout au niveau des accouchements. Maintenant, c'est toi qui décide. C'est sûr que en accouchant à Paris, tu seras plus près de ton bébé au moment de son intervention. Nous on avait très peur qu'elle arrive avant car il aurait fallu qu'elle soit transporté en hélico jusqu'à Marseille et moi , restant ici, à 400 kms et ne pouvant pas être avec elle...enfin bref...c'est toi qui voit. ( surtout que j'ai eut une césarienne car elle s'était coincée au niveau de lon bassin...donc, il aurait fallut attendre une semaine sans elle, ce que je ne voulais pas ! ) A Marseille, il y aune maison pour les parents et mon copain y est allé et moi, je restais avec elle ( du moins, à ma sortie de la mater ! Avant la naissance, il allait à l'hotel, ce n'était pas donné mais il ne venait que le week end car la semaine, il bossait ! Il est prof donc on ne prend pas des jours comme on veut ! ! ! )
Maintenant, Emma a 20 mois et elle va très bien. C'est un amour de bébé et même si ça été dur d'être loin de chez moi pendant quleuqes temps, loin de ma famille et sans connaître personne à Marseille, s'il fallait le refaire, c'est desuite car Emma a pu bénéficier du meilleur, au moment où il le fallait !
Si tu as d'autres questions où si ça ne va pas, n'hésites pas. ce forum est un soutien inestimable que j'aurai aimé avoir au moment crucial qu'est la naissance et l'opération.Bon courage et caresses à vos bidons les filles !

Alexandra et Emma ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe en mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.
Auteur: bri et titi (le 24 - 11 - 2008 -- Heure: 22:48:50)
Dominique,

Notre bébé est née il y a maintenant 6 semaines avec une TGV et CIV. Opérée le 23 octobre à Necker, elle se porte à merveille et grandit à nos cotés à la maison.
Cette cardiopathie s'opère très bien et la Clinique Marie Lannelongue est très réputée. Il vous faut un grand courage et beaucoup de confiance pour accompagner votre bébé jusque là. Liberrez-vous des contraintes matérielles en faisant vos préparatifs à l'avance, cela vous occupera l'esprit et vous soulagera plus tard.
Cela va bien se passer ! Et n'hésitez pas à poser des questions par rapport aux choses qui vous angoissent...

Soyez forte !
Bises
Auteur: cassidy
bjr a vous toute ! ! !
j'ai 25ans et c'est mon premier bb un petite fille.

ce site me fait hyper plaisir car je me sentais très seul face a toute les questions que je me posé.
La tgv a été détecté a 21 semaines de grossesse et sa a été aussi un choc pour moi et mon mari.
Surtout quand le gynéco nous a dit qu'il fallait que j'accouche sur Paris alors que moi j'habite a l'ILE DE LA REUNION; imaginé vous ! ! ! !
Je ne connais personne sur PARIS et j'y suis jamais allé.Je suis perdu. Mon rdv avec le cardiologue est prévu le 19 décembre 2008 et d'ici là je c'est pa ce qu'il faut faire surtout que je doit prendre l'avion et préparé mon voyage.
je voulé vous demandé comment sa ce passe l'opération? est ce que mon bb va etre opéré a la naissance? combien de jours aprés l'opération elle restera a l'hopital? EST ce que c'est possible que mon bb soit opéré sur marseille? parce que jai de la famille sur marseille, sa m'arrangerai si mon bb pouvait etre opéré sur Marseille.j'ai tellement peur pour ma petite chérie. POUVEZ VOUS ME REPONDRE SVP MERCI
Auteur: Sandrine 07 (le 25 - 11 - 2008 -- Heure: 13:35:51)
Bonjour à toutes !

Elise : je pense que même en accouchant à Lyon, tu ne seras pas dans le même hôpital que ta fille. Aux dernières nouvelles, il n'y a pas de service maternité à l'hôpital cardio. Cela n'empêche pas qu'il peut être plus prudent d'accoucher à Lyon, mais ton bébé sera quand même transféré dès sa naissance.

Cassidy, bienvenue sur ce forum. La naissance de ton bébé est prévue pour quelle date ? Pour les questions médicales, il vaut mieux que tu t'adresses à ton cardiologue, car lui seul peut répondre pour ton cas précis. Car chaque cas est différent ! Je pense que l'opération est possible à Marseilles, Alex, la maman d'Emma te le confirmera.
Compte tenu du nombre de questions que tu te poses, il serait peut être plus simple que tu ouvres un nouveau post.

Dominique, il faut que tu fasses confiance à ton bébé, et en la médecine ! L'annonce de la nouvelle est toujours un moment difficile, nous le savons tous ici. Mais beaucoup d'entre nous savent aussi à quel point nos bébés sont courageux, plein de forces et avec une vrai envie de vivre. Toutes ces qualités, très importantes pour affronter l'opération, seront encore plus forte si tu y crois toi aussi et que tu le lui dit.

Anne-Lise, félicitations pour les résultats de l'amnioscenthèse. Voilà déjà un poids en moins.

A toutes les futures mamans ( et aux futurs papas ) de bébés TGV, je vous envoie tout mon soutien, de la force pour vous aider à encaisser tout ça, et surtout, de gros bisous à vos bidons. Tenez nous au courant de la suite des événements.

Sandrine ( E. & K. ) ( ma fille de 7,5 ans à été opérée à 3 semaines d'une forme complexe de TGV non détectée pendant la grossesse. Aujourd'hui elle va très bien )
Auteur: Alex (le 25 - 11 - 2008 -- Heure: 14:12:10)
Chère Cassidy,
Alors, comme te l'a écrit Sandrine, je suis la maman d'une petite puce d'amour qui s'appelle Emma et qui est née et a été opérée à Marseille. J'habite à 400 kms de là-bas donc, le dépaysement est similaire, à part que toi, tu as la chaleur en plus car ici en Lozère, il y a de la neige !
Donc, oui, l'opération de ton bébé peut-être réalisée à Marseille. C'est sûr que ça te facilitera la tâche si tu as de la famille dans ce si beau pays ! Moi, il a fallut que je sois hospitalisée 3 semaines avant le terme ( et j'étais surveillée comme le lait sur le feu avant...tu imagines si elle était née avant...pfffff ) et je ne connaissais personne non plus mais je me suis fait des copines à la mater. Elles n'avaient pas le même problème que moi mais dans la même galère car obligé d'être allongée et tout et tout ! Bref, c'est sûr que si tu peux, n'hésites pas, ça aide énormément d'avoir les siens avec soi.
Pour ton rendez-vous cardio, c'est à Paris? Ou à la Réunion? Je sais que certains spécialistes ne traitent qu'avec certains hopitaux donc, il faudrait que tu poses la question à ce moment là.
En ce qui concerne l'opération en elle-même donc, tout dépend de ta puce. En fait, il est possible qu'elle est besoin dès sa sortie ou à quelques heures près , d'un petit trou dans le coeur au niveau d'une oreillette, une CIA provoquée en clair ( Communication Inter Auriculaire ) , réalisée à l'aide d'un ballonet qu'on appelle "manoeuvre de Rashkind" ( ce petit trou est provoqué par les cardio pédiatres bien entendu ) , mais ça arrive que certains bébés n'en est pas besoin donc, ne t'affole pas en avance. Je te donne que des infos et tout dépend de ta puce et de sa malformation. En général, ils opèrent assez rapidement entre 6 jours et 16 jours pour nous mais là aussi, ça dépend comment ton bébé va supporter sa cardiopathie. Pour ce qui est de l'hospitalisation, et bien en gros, le bébé est à la maison avant la fin du 1er mois de sa vie ( en moyenne, 3 semaines ) mais toujours pareil, tout dépend de ta puce...Nous, Emma a été opérée à 16 jours donc, est restée 6 jours en réa et une semaine après ( 11 jours après l'intervention ) nous étions à la maison, certes chez mes beaux parents qui sont sur Montpellier et c'est là-bas qu'est suivie Emma depuis, mais à la maison quand même ! J'ai pu avoir Emma un peu sur moi, juste quelques minutes mais ça m'a fait beaucoup de bien, je lui ai transmit encore de la force à ce moment là et puis après, elle est partie pour la Timone très rapidement. Mon copain faisait la navette entre la mater et l'hôpital pour me donner des nouvelles car j'ai eut une césarienne et n'est pu aller la voir que le surlendemain de sa naissance. Il l'avait filmée aussi et à la mater, les docs avaient prit une photo d'elle... malheureusement pour nous, l'appareil ne marchait pas bien...gr mais Fabien s'est chargé d'en prendre ! Elle était si belle, avec son petit nez de travers...enfin bon, tout ceci pour te dire que j'ai été super bien entourée par l'équipe médicale. Les puéricultrices étaient aux petits soins pour elle car elle était la plus petite et je rentrais à la mater le coeur plus léger car je savais ma fille en de bonnes mains.
C'est sûr et je te comprends parfaitement, c'est très dur tout ça mais dis toi que pour ton bébé, tout ceci est "normal", il ne connait rien d'autres à part ça, ( je parle des soins ) donc mon conseil, comme le conseil de toutes les mamans d'ici, reste positive le plus possible, ton bébé le ressent et envoie lui des tonnes decourage pour l'aider. Parle lui, explique lui et n'hésites pas à venir exprimer tes doutes et tes angoisses ici, il u aura toujours quelqu'un pour te soutenir et ça, c'est important !
Si tu as d'autres questions, n'héistes pas, j'essaierai d'y répondre mais n'oublie pas que chaque cas est unique, même s'il y a des ressemblances.
Des tonnes de bisous bisous rien que pour vous et caresses à ton bidon.
J'ai eut une copine réunionaise, ses parents vivent toujours là-bas et ma belle soeur est également originaire de là-bas, du moins, sa maman. Elle est née ici, d'une maman réunionaise et d'un papa blond comme les blés...mes neveux sont superbes !
Bisous et excuse pour cette parenthèse ...

Alexandra et Emma ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe en mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.
Auteur: Alex (le 25 - 11 - 2008 -- Heure: 14:18:24)
euh...il en manque un morceau...donc le petit trou réalisé va permettre à son sang de s'oxygéner car dans les tgv, le sang circule en circuit fermé ( il ne passe pas par les poumons ) et pour vivre, les organes ont besoin de sang oxygéné ! C'est pour ça que ton bébé peut-être un peu bleu ( nous Emma ne l'était pas du tout )
autre chose, Emma avait en plus une CIV ( Communication Inter Ventriculaire ) qu'ils n'ont vu qu'à la naissance, je dirai presque au moment de l'opération, c'est pour cela qu'elle saturait si bien ( entre 85 et 90 % d'oxygène )
Voilà, je crois que j'ai tout dit. Si vous avez d'autres questions, j'essaierai d'y répondre le mieux possible mais je ne suis pas cardio non plus. HI, hi, hi.
Bon courage à toutes et plein de caresses aux ventrous !

Alexandra et Emma ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe en mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.
Auteur: dominique
merci a tous pour vos réponses ! ! ! cela me fais beaucoup de bien.... merci beaucoup ! ! j'essaye de positiver, avec le temps mon moral s'ameliore un peu plus chaque jours...
en ce qui concerne la clinique on m'a parlé de l'institut Jacques Cartier a Massy ( 91 ) , il y a une mater sur place , un service de réa cardio pediatrique et une équipe de chirurgien cardio pediatrique...tout ce ferais donc las bas sur place. Mais on m'a aussi parlé de la clinique marie lannelongue... avez vous des infos ???
merci encoe pour votre soutien
bon couarge a tous et toutes ! !
Auteur: cassidy
bjr a toutes ! ! ! !

MERCI BCP pour votre soutien, merci pour tout les renseignements que vous me donnez. Alors mon accouchement est prévu le 27 mars 2009; donc je c pas kan je doit prendre l'avion, je pense au mois de janvier, et comment sa va ce passer. Lundi j'ai rdv avec un cardiologue pour une echo foetale a la reunion.
Je pense qu'il pourra me renseigné comment sa va se passer enfin j'espère parce que les gynéco ne s'affole pa plus que sa, et moi je reste dans le doute comment je vais faire en métropole? comment mon mari peut organisé c congé pour me rejoindre en mars? Chez vous c l'hivers alors il faut que je m'équipe parce que a la reunion c l'été et meme en hivers il fait pas aussi froid que ché vous,il faut aussi que je prévois pour ma puce. J'ai tellement de chose a prévoir que j'en dort plus. C DUR d'etre loin de tout. Et meme pour ma petite puce. Je c meme pas kan je pourrais rentré a la reunion vu que ma petite puce sera encore fragile.
En faite quand je vous dit que j'ai de la famille a marseille c la famille de mon mari,je m'entend bien avec eux mais c pas comme si ct ma mère. J'aurais préféré resté a la reunion;
en faite mon rdv chez le cardio a été avancé a lundi donc sa me rassure d'attendre jusqu'a lundi pour avoir enfin des réponse. Je vous tiens au courant du rdv. MERCI encor pour tout les renseignements.Vous etes un soutien pour moi car je me sens moin seul. Ah oui alex tu n'a pas accouché dans le meme hopital que celui qui a opéré emma? et tu a eu bcp de courage de resté a l'hopital pendant 3 semaines avant d'accouché. Je préfère pas moi car déja je serai a 13 000 kms de ma famille il faut que je reste toute seul a l'hopital je vais déprimé grave.ENFIN
GROS BISOUS A VOUS ET A VOS PETIT ET PETITE AMOUR;
Auteur: dominique
bonjour cassidy ! !
ca alors moi aussi c'est prévu pour le 27 mars 2009 ! ! ! si l'on est dans le meme hopital, on s'y croisera surement ! ! Moi j'habite a 300km de paris, certe c'est beaucoup moins loin que toi... j'hésite, on m'a parlé de plusieurs centres : soit l'hopital des enfants Neker, soit la clinique Jacques Cartier a Massy dans le 91, soit la clinique Marie Lannelongue dans le 92. Je n'ai pas encore prise de décision, j'attends les rdv pour me rendre compte par moi meme. Dans quel clinique as tu rdv a paris ?? tiens moi au courant de tes impressions... Il faut garder le moral, ta fille et mon fils vont peut etre n'aitre le meme jour et ils seront de retour chez nous en pleine santé j'en suis sur ! ! ! !
Bon courage a toutes ! ! !
Auteur: élise
chères dominique et cassidy,
nous allons nous suivre de près ! mon terme est prévu un peu avant vous le 18 mars 2009, pour moi c'est sur j'accoucherai et je serais prise en charge à Lyon. Comme vous je ne sais pas encore combien de temps à l'avance je vais être hospistalisée, ni combien de temps après sa naissance mon bébé vé être opérée...

je comprend ton inquiétude cassidy par rapport à l'éloignement de ta famille, de ton "chez toi", moi je serais à 200 km de chez moi et ça me parait déjà trop loin...

Nous revoyons la cardiologue dans 15j, j'ai déjà commencé une liste de questions pour ne rien oublié ! maintenant j'intègre mieux toutes ses infos, je me dis que ça fait partie de l'aventure de ma grossesse.
Aujourd'hui nous avons commencé les séances d'haptonomie avec une psychologue, ça nous a fait bcp de bien de se recentrer sur notre petitou, de le sentir bouger et répondre à nos caresses, il bouge bcp, c'est déjà un battant ! !

bon courage à vous
Auteur: CASSIDY
Slt élise et dominique ! ! !

sa alors que nous trois nous accouchions le meme mois c super car on ce sent moin seul. Je partage vos inquiétudes et je prie chaque jours pour que tout ce passe pour le mieux. Moi j'ai rdv lundi avec le cardiologue pour la première fois donc je c pas encore ce qu'il va me dire, je c qu'il va faire une echo foetale et c tout. J'en c pa plus. Elise tu as de la chance de savoir ou tu accouche parce que nous on c pa encore. Tu peux déja tout prévoir. Je vous tiens au courant de mon rdv de lundi. BON COURAGE A VOUS bisous de cassidy
Auteur: élise
j'ai une question pratique pour les parents qui ont vécu toutes ses mésaventures:
l'arrivée de notre enfant et toutes les suites opératoires entraineront, et entrainent déjà pas mal de déplacement, pour les consultations auprès des médecins, des services spé és qui sont souvent loin de notre domicile;
avez vous eu droit à une prise en charge de vos frais de déplacement ( train ou voiture ) , que se soit avant la naissance du bébé ou après ( sécu, mutuelle... ) ?
mon mari fera + souvent les trajets domicile/hôpital car il va devoir retourner travailler, et tout cela entraine un cout...

déjà nous avons investi dans une nouvelle voiture, nous sommes passé au modèle familial !

merci et bonne soirée
Auteur: Alex (le 29 - 11 - 2008 -- Heure: 21:56:48)
Coucou les miss,

Bon, ben le mois de mars est propice aux TGV, non? ! ! ! Emma est née le 13 mars 2007...
Pour Cassidy, oui, j'ai accouché à la maternité de la Conception à Marseille car l'hôpital de la Timone ne fait pas les accouchements. Mais je te rassure, il n'est pas très loin, en gros même pas 500mètres. Ca se fait facilement à pieds mais si tu accouches là-bas, un taxi te prend à la Conception et te mène à la Timone. On ne paye rien, c'est la sécu qui prend en charge ces déplacements.
En ce qui concerne les frais encourus...ben avant la naissance, on a eut tout de notre poche puis après, les rendez-vous peuvent-être prit en charge par la sécu. Il faut que ton cardio te fasse une feuille de soin et normalement c'est bon. Maintenant, renseigne-toi à la sécu de ton département car certains kilomètres sont pris en charge mais pas partoutCa peut passer aussi pour les tickets péages. Idem pour les tickets repas de l'hôpital , pense à prendre les factures, on ne sait jamais...mais ça dépend beaucoup de la sécu dont tu dépends.Idem pour ta mutuelle, il te faut les appeler et voir avec eux ! C'est sûr qu'entre tout, ça revient assez cher mais la vie de nos enfants est primordiale donc, tout ceci est secondaire ! Maintenant, je sais ce que c'est que d'aller accoucher à des centaines de kilomètres de chez soi, avec un mari qui bosse et le stress a géré mais vous pouvez le faire ! Je sais que certaines de vos économies vont y passer...ou presque mais la vie que vous portez en vaut le coup ! C'est une maman heureuse et fière de sa fille qui vous le dit !
Allez les filles, on positive le plus possible !
Bisous, caresses à vos bidons et n'hésitez pas à poser les questions au cardio, même celles qui vous semblent "bêtes". Et Bon courage encore !

Alexandra et Emma ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe en mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.
Auteur: Alex (le 29 - 11 - 2008 -- Heure: 22:06:23)
Ah, oui, pour Cassidy encore,

Ben j'ai pas eut le choix, la gynéco m'a presque forcé à rester à la mater...j'aurai pu aller dans un appart chez des amis de ma voisine mais bon, comme je ne connaissais pas Marseille, je ne me voyais pas faire le trajet toute seule ou appeler les marins pompiers pour m'y conduire ! hi, hi, hi tu imagines? ! ! !
Tu sais, le courage tu le trouves ! et je ne pensais pas que j'en aurais été capable et pourtant...tu vois le résultat maintenant, Emma va bien, c'est une petite fille pleine de vie et vous verrez que vos bébés seront exceptionnels ! ! ! Par contre, c'est clair qu'au début, j'ai beaucoup pleuré, beaucoup...mais mon copain m'a énormément soutenu, ma famille également donc, on peut y arriver quand on veut ! Autre chose, je n'étais presque jamais sorti de la Lozère ! Je ne suis pas arrièrée non plus hein, mais bon, c'est pour te dire que quand il faut y aller, ben faut y aller ! Tu y arriveras aussi, pour toi et pour ton bébé.
Bon courage encore à vous 3 !
Bisous bisous.

Alexandra et Emma ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe en mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.
Auteur: phil (le 30 - 11 - 2008 -- Heure: 19:03:18)
mon petit garcon se fais operé mi decembre a marseille pour la meme chose + une civ
Auteur: Alex (le 1 - 12 - 2008 -- Heure: 08:47:08)
Bonjour Phil,

Tout d'abord, bienvenu sur ce forum ! Si tu as des questions ou des doutes, n'hésites pas, ça fait du bien de voir que l'on est pas seuls ! Sais-tu la date exacte de son intervention? C'est le professeur Métras qui va l'opérer? Tu verras, c'est un monsieur super adorable, qui explique très bien et d'une simplicté extraordinaire ! Comment s'appelle ton fils? Et quel âge a-t'il?
Nous Emma a été opérée à 16 jours de vie, peut-être est-ce le cas pour ton fiston aussi, du coup, il n'est peut-être pas né encore? ! ! ! hi, hi, hi...Elle va très bien maintenant et c'est une super petite fille, qui comprend tout très bien, qui commence à faire quelques bêtises mais qui est adorable ! Enfin, une petite fille tout à fait "normale", même si je n'aime pas employer ce mot !
Je vous souhaite aussi bon courage, tout ceci sera bientôt qu'un mauvais souvenir. Bisous aux futurs champions, bien au chaud dans le ventre de leurs mamans !

Alexandra et Emma ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe en mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.
Auteur: aurelie (le 1 - 12 - 2008 -- Heure: 09:13:38)
Bonjour à tous,

Ma fille est née le 25 novembre dernier. Elle a une TGV. Ca n'a pas été vu à l'echographie.
Heureusement le pédiatre et le gynéco ont détecté le pb au bout de 15 minutes de vie.
J'ai accouché à Cholet et Neela ( prénom de ma petite puce ) a été transférée au CHU de nantes.

La séparation fut très dure. Heureusement l'accouchement s'est très bien passé donc j'ai eu une autorisation de sortie dès le lendemain.
Elle se fait opérer demain.

Lire tous vos messages est réconfortant mais avec mon mari nous sommes très stréssés pour l'opération.

J'espère qu'on va pouvoir voir le chirurgien aujourd'hui car on a pas eu l'occasion encore.
Sinon pouvez vous me dire la durée de l'opération.

aurélie
Auteur: nouss (le 1 - 12 - 2008 -- Heure: 10:09:01)
plein de courage pour demain et tous mes voeux de bonheur pour votre nouvelle vie
Auteur: Alex (le 1 - 12 - 2008 -- Heure: 13:34:58)
Bonjour Aurélie,

Alors tout d'abord, félicitations pour cette belle Neela ! En ce qui concerne la durée de l'intervention, le chirurgien t'en dira plus mais en général, c'est un peu long.On a laissé Emma au bloc à 8h30, l'opération en elle-même n'a débuté que vers 11H30/12H car avant, il y a une préparation. Quand je parle de 12H, c'est le chirurgien qui a commencé à cette heure là. Il nous a téléphoné vers 16 h pour nous dire que ça c'était bien passé et que ces collègues étaient entrain de refermer le thorax.On est monté le voir pour qu'il nous explique ce qui avait fait réellement et à 17 h, c'est l'anesthésiste qui nous apellait pour nous dire qu'elle allait en réa. Nous avons pu la voir à 19 h 30 car à Marseille, on peut voir nos bébés le jour-même de l'intervention. Nous ne sommes pas restés longtemps avec elle par contre mais c'était pas important, le plus important c'est qu'elle allait bien. Masi le chir t'expliquera tout; ne t'inquiètes pas.
Nous ne sommes pas restés dans l'hôpital, on est allé promener dans les rues ( ils te conseillent de ne pas rester ) mais on était très près d'elle par la pensée et pas très loin de la Timone non plus ! ! !
J'envoie plein de force et d'ondes + pour Neela, pour que tout se passe bien ! Plein de courage et de force pour vous aussi, Donne nous des nouvelles dès que tu en auras et encore une fois, Bon Courage. De tendres caresses à ta puce d'amour.

Alexandra et Emma ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe en mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.
Auteur: CASSIDY
slt a vous toutes ! ! !
Alors aujourdhui j'avais rdv avec le cardio pour une echo foetale en faite ct juste pour comfirmer la tgv et pour voir si il y a pas d'autres chose.

Il m'a expliqué un peu c koi exactement la tgv et un peu l'intervention. Je lui est dit que je préfère etre a Marseille parce que j'ai de la famille donc il m'a dit qu'il n'y aurait pas de souci normalement.

Donc si je t'ai compris alex pour ta petite chérie tu a accouché dans un hopital et l'opération ce fait dans un autre. C SA?

J'ai compris pour la sécu tout ce que tu m'a expliqué je poserai des questions pour voir a quoi j'ai droit. Déja il faut que je me prépare pour le voyage, les vetements chaud, pour ma petite chérie aussi.
J'ai tellement chose a pensé... en plus je suis en plein dans un déménagement.C DUR DUR.

POUR PHIL est ce que ton petit est déja née? JE TE SOUHAITE BCP DE COURAGE
et si tu pouvais me dire comment sa c passé pour vous car moi aussi je doit accouché a marseille et l'opération de ma chrérie en mars.

BCP DE COURAGE A aurélie aussi et a ta petite chérie.
MERCI A TOUTE POUR VOS CONSEILS ET RECONFORT BISOUS
Auteur: CASSIDY
C ENCOR MOI ! ! ! ! !

Je voulais savoir si aprés l'opération combien de jours a peu prés notre bb reste a l'hopital? EST ce que son thorax ce referme bien? Est ce que sa laisse une grosse sicatrice? J'ai tellement peur pour elle.

Etre si fragile et déja ce faire opérer.J'aurais préféré que ce soit moi. Je ne sais meme pa quand je pourrais rentré chez moi a la Reuinion. ENFIN POSITIVONS
Auteur: aurelie (le 2 - 12 - 2008 -- Heure: 07:26:21)
Bonjour à tous,

Donc ma petite puce se fait opérer aujourd'hui.

Elle monte au bloc vers 8h. On lui a dit au revoir hier. Je n'ai pas la force de l'accompagner au bloc.
Ils vont être 7 autour d'elle pour l'opérer. Hier nous avons vu le chirurgien et l'anesthésiste. C'est des gens formidables.

Le chirurgien nous appelle vers 13-14h quand l'opération sera finie. Ils n'ont qu'elle à opérer.

Cassidy : la cicatrice fera tout le sternum. Elle va monter assez haut.
Apparement quand tout se passe bien, le bébé reste 8-10 jours en réanimation et 15 en pédiatrie.

Peut être que notre chérie rentrera à la maison pour Noël. Ce sera notre plus beau cadeau.

Je vous dirais ce qu'il en est demain.

aurélie
Auteur: Alex (le 2 - 12 - 2008 -- Heure: 09:27:32)
Coucou les filles,

Aurélie, je pense fort à ta puce, courage, ta journée va être longue mais tout ira bien. Plein d'ondes + pour Neela ! Bientôt tu pourras lui faire des tonnes de bisous tout doux, Allez, courage encore et toujours ! ! ! Si tu as besoin de parler, n'hésites pas.
Cassidy, donc si tu viens à Marseille, tu accoucheras à la Conception, cette maternité est super et les sages-femmes et les gynécos sont géniaux. Ils sont habitués à travailler avec des mamans et des enfants à problème. Tu verras, ils sont supers ! idem pour les pédiatres qui prendront en charge ta pucinette. Je sais que c'est dur à imaginer et il ne vaut mieux pas trop imaginer d'ailleurs car ça fait encore plus peur ! Pour la réa et la durée d'hospit, ça peut être différent d'un hôpital à un autre et puis ça dépend aussi de ta puce mais en général, à Marseille, c'est 4 ou 5 jours en réa et ensuite une dizaine de jour en service mais là aussi, tout dépend de comment ton bébé va gérer tout ça . Mais tu sais, nos enfants sont de supers champions, ils se remettent extrêmement vite, c'est hallucinant ! En gros, le bébé va rester bien 3 semaines à l'hôpital mais tu peux être avec elle presque tout le temps; Il n'y a que quand elle est en réa qu'on ne peut pas. Si ta famille est éloigné de la Timone, tu peux rester à la maison des parents qui se trouve dans l'enceinte de l'hôpital, du moins, dans le même parc. Ton mari peut y être aussi, rassure-toi mais je te donnerai plus de renseignements si tu en as besoin le moment venu.
Pour la cicatrice, effectivement, elle fait la longueur ou presque de son thorax mais ne focalise pas dessus, tout ceci n'est pas important mais je comprends ton inquiètude face à ça, je me posais aussi la question. Elle s'efface assez vite, celle d'Emma est bien blanche et ça fait juste un "trait" si tu veux voir ce que ça donne en gros. Quant à son thorax refermé...ben ça dépend de l'état de ses poumons après l'intervention. Le cardio a du t'expliquer que parfois, cela fait des oedèmes et qu'il faut attendre que cela diminue pour pouvoir refermer, tout ceci assez rapidement quand même. Nous on a eut de la chance car celui d'Emma a été refermé desuite par contre après, elle a fait un petit oedème donc elle est restée 1 jour ou deux de plus en réa pour éliminer l'eau avec du lasilix, elle faisait bien pipi ! ! ! !
Pour les habits, prévois des bodys qui s'ouvrent sur le devant avec des manches longues. Un bonnet ou deux, des chaussons et des pyjamas qui s'ouvrent aussi sur le devant. en réa, les premiers jours, ils restent nu, chauffés par des lampes UV donc ils n'ont pas froid. Il vaut mieux la laisser en pyjama, c'est plus pratique mais tu peux quand même prendre une ou deux petites tenues pour la sortie. Il fait assez chaud dans l'hôpital quand même mais ça risque de te faire un changement toi ! Et heureusement que tu vas à Marseille car le changement aurait été plus grand si tu étais allée à Paris, les températures ne sont pas les mêmes quand même ! ! !
Mais tu sais, je ne connaissais pas du tout Marseille mais qu'est ce que j'adore cette ville ! Les gens sont tellements chaleureux, même dans l'hôpital tu verras ! Je n'en garde "presque" des "bons souvenirs" et pourtant...je n'étais pas là-bas pour le plaisir !
On aura le temps de plus en parler car ce n'est pas demain que tu accouches alors essaie de positiver le plus possible, ton bébé le ressent et même si ce n'est pas évident, positive et si ça ne va pas, je suis là, tu peux m'envoyer un message privé, idem pour toutes les autres, je suis assez régulièrement à la maison, je ne travaille que partiellement car je garde Emma à la maison par rapport aux microbes.
Voilà, là, faut quand même que j'aille travailler un peu... Gros bisous enneigés de Lozère ! Caresses à vos bidons et bon courage encore à Aurélie ! Je pense fort à Neela.

Alexandra et Emma ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe en mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.
Auteur: élise
cela fait plaisir de se sentir soutenue et comprise par d'autres parents qui ont vécu la même chose !

hier j'au eu mon RV du 6ème mois, mon gynéco m'a rassuré pour la poursuite de la grossesse, l'intervention et la prise en charge...
reste la question de l'amniocynthèse les médecin nous parle mais sans indication précise de faire cet examen, si c'est juste pournous rassurer est-ce nécessaire de le faire, et ils n'arrivent pas à me dire exactement pour écarter quels risques?

Cassidy, ton médecin t'en a parlé à toi?

Aurélie: j'espère que l'intervention s'est bien passé, j'envoie toutes mes bonnes ondes à ta petite, je pense que ça a été encore + difficile d'aprpendre tout ça à la naisance de votre fille, ça a du être un vrai choc ! !
comment as tu vécu la séparation? quand as tu pu la voir, la porter, lui donne tu le biberon ( ou l'allaite tu? ) ?
ce sont des questions qui me turlupinent ! !

ma date de terme est prévue le 18 amrs mais je serais déclancher vers le 10mars et hospitalisé qq avant, donc je suis bientot en congé mat' ( le 21 janvier ) .

a bientot
Auteur: CASSIDY
slt a toutes ! ! ! !

aurélie ont est de tout coeur avec toi et vous soutien par la pensée.
MERCI a alex pour tout ces infos que tu m'apporte sa me rasssure bcp surtout que je suis loin.

élise moi aussi jai eu mon examens du 6éme mois aujourdhui et oui le gynéco ma soulé aussi pour que je fasse l'amniocynthése et j'ai refusé. Je sais que cette tgv n'est pa génétique. Enfin c a toi de décidé. Je te donne mon avis.
ah oui et pourquoi tu fais déclenché ton accouchement? On te la conseillé?

Je suis en train de me préparer psychologiquement a quitté ma famille et mon mari pendant plusieurs mois pour partir sur marseille. ENFIN c du dur mé bon c pour ma fille que j'aime a la folie.

BISOUS A TOUTES
Auteur: élise
cassidy !
ah oui, ton médecin insiste pour l'amnio car moi il me laisse le choix, ne pense pas que c'est indispensable mais bon... s'ils me disaient , ok il faut la faire, je pense que je le ferai, bon on verra le 15 déc je revois la cardiologue et on en reparlera.

Pour le déclenchement de l'accouchement, tous les médecins me disent qu'il faut faire comme ça, c'est pour accoucher en journée, en semaine avec l'équipe sur place prète à intervenir ( c'est vrai que les bébés peuvent avoir tendance à se montrer au milieu de la nuit un dimanche... ) , comme ça lé bébé est pris en charge de suite, par contre j'accouche par voie basse si tout va bien, comme un accouchement "normal".
n'hésites pas à en parler avec ton médecin.

allez on se soutien tous dans cette épreuve pour nos petits bouts ! !

bonne soirée
Auteur: aurélie (le 3 - 12 - 2008 -- Heure: 08:39:06)
des nouvelles de neela.

L'opération s'est bien passée. Le chirurgien nous a appelé à 13h30. On a pu la voir vers 15h45.
Vers 18h elle avait déjà meilleure mine.
Après nous sommes rentrés chez nous car on récupérait notre grande fille.
J'ai appelé le CHU à 22h30 et à 4h. Son état était stable voir s'améliorait un peu. Elle a une tension un peu basse mais stable.

Pour cassidy et élise.
J'ai accouché le mardi 25/11. Le jeudi je sortais de la maternité. Avant l'opération on pouvait la prendre dans nos bras, lui donner le biberon. D'ailleurs elle mangeait bcp. La veille de l'opération elle prenait 90ml.

Alex. Tu dis 3 semaines d'hopital quand tout va bien. Ce serait trop bien car ça veut dire qu'elle serait à la maison pour noël.

Au CHU, ils m'ont conseillé de me faire suivre par un psychologue. On était pas préparé à ça pour la naissance. Je dors très peu. Le fait d'être sur site me fait énormément de bien.

Je vous donnerai des nouvelles régulièrement.

Bon courage à tous
Auteur: sandrine (le 3 - 12 - 2008 -- Heure: 13:33:21)
Bravo petite neela ! ! ! ! Le plus dur est passee ! ! !

amicalement

sandrine maman de p'tit lu ( tgv,civ;coronaires mal places )
Auteur: laetitia (le 3 - 12 - 2008 -- Heure: 14:42:23)
Bonjour à vous toutes ( et tous )

Mon bébé est aussi prévu pour le mois de mars 08
J'ai appris lors de l'echo du 5e mois qu'il avait une TGV: dur dur dur, 2 jours apres je devais partir en vacances ( 3sem ) . J'ai longtemps hésité et l'echographe + gynéco m'ont dit de partir pour me changer d'air. Cela m'a fait un grand bien et je suis rentrée reposée et pleines d'energie pour tout affronter.
Au lendemain de mon retour, rdv chez l'echo cardio qui a confirmé la TGV et qui a "vu" un CIV. Donc dans un mois le 6/01 rdv chez son associé pour une autre echo et une autre confirmation. Il m'a expliqué rapidement ce qu'il allait se passer: accouchement par voie naturelle ( sans hospitalisation ni declenchement ) à l'Archet à Nice, réanimation ~ 6j puis transfert sur monaco ( environs 30min ) pour operation du petit coeur et ensuite entre 2-3 semaines avant de pouvoir ramener bébé à la maison. :- (
Il m'a explique que notre cas aller passer en commission de medecins/chirurgiens... mais quand ? Il nous recommande une amniocintese.
J'ai rdv chez ma gynéco demain soir je compte lui en demander une, je pense qu'il est important à ce stade de connaitre tous les details de mon bébé.
En ce qui concerne SS: que prend t 'elle en charge ? l'operation, hospitalisation ...
Une question... votre gynéco vous avez t'il prescrit des complements d'acide follique en debut de grossesse? bcp de personnes de mon entourage se disent que si j'en avait pris cela aurait reduit les changes de malformations ? Je n'y crois pas trop mais ...
Cela me fait bcp de bien de vous lire et cela me rassure aussi.
Je vous embrasse et attend de vous lire bientôt.
Laetitia et bébé ( nous ne voulons pas connaitre le sexe )
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