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     FORUM des CARDIOPATHIES CONGENITALES et de Cardiologie

   
 

 
                       
              

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Sujet du post :     mon bébé a une transposition des gros vaisseaux

Envoyé par élise 
Auteur: Sandy (le 1 - 10 - 2012 -- Heure: 19:02:47)
Bjr !
Bon Bin après contrôle de mon col ce matin bb n est pas pressé de sortir !
Je suis a 37 sa
Dc la gygy veut me revoir à 39 sa pour refaire le point d après mon col
Et pendan ce temps bb reste au cho et prend des forces !
Bizzzz
Auteur: emilie et jerome (le 11 - 10 - 2012 -- Heure: 17:45:43)
Bonjour
voila je viens donner des news
Lola est née le 5 octobre a 19h53 après un peu tour d’hélicoptère pour arriver plus vite a la mater
j’habite a 2 heures en voiture
et l'accouchement a durer en tout 3 heure donc ouff nous sommes arrivés a la matern
la petite Lola a donc été prise en charge des ces premières minute de vie pour y faire la méthode de rashkind
dans sa première nuit la saturation n’étant pas très bonne elle a eu un catheter pour faire passer la prostine qui l'aide a garder le canal artériel ouvert
puis elle a ete transféré a clocheville en réa neonat ou elle y est rester 2 jours
ces constante etais bonne donc mademoiselle a eu droit de sortir de neonat pour aller en pédiatrie cardiaque on a enfin pu prendre soins d'elle premiere fois que l'on a pu l’habiller , lui changer les fesses , la mettre au seins et puis faire des calins pendant des heures
3 jours de pediatrie plus tard ma fille reprend bien du poids et pete la forme donc voila que la date de l'operation nous est donc donner aujourd'hui le 11 octobre ma fille est au bloc operatoire depuis ce matin 7heures l'attente est tres longue
hier au soirs j'ai meme pu lui faire prendre son bain
premier bain ensemble c'etais magique
on a fait pleins de photos pour avoir son jolie sourire avant l'ope
et aujourd'hui la journée est horrible les mots ne viennent pas
on nous avez dit des nouvelles vers 14h30
et puis voila qu'il est plus de 17h30 et toujours rien

on nous a expliquer que louloute sera donc en réa cardiaque pendant quelques jours avec le thorax ouvert donc beaucoup de soins de tuyau de tube et en plus elle sera dans un coma artificiel pour l'aider a reprendre des forces et pour pas que son petit coeur ne souffre de trop et elle sera sous respirateur avec des drains et tout ce qui va avec
on a peur, on apprende beaucoup de la voir comme ca
puis elle sera refermer puis , ils enleverons les aide respiratoires et autres au fur et a mesure des jours pour enfin la reveiller petit a petit ,
il nous tarde de revoir ses grands yeux qui nous dise comment elle est forte
puis elle retournera en pediatrie cardiaque jusqu'a sa sorti pour la maison
il nous tarde tellement de pouvoir refaire des calins , la remettre aux seins , et la voir s'endormir paisiblement dans nos bras

nous vous tiendrons informé de la suite de l’aventure avec notre fille
desolé j'ecris un peu beaucoup mais ca fait du bien de faire sortir tout ca

maman de lola, BB1 :nés le 5 octobre 2012 princesse a une TGV simple decele a 22 sa, methode de rachking des sa naissance, operer a clocheville le 11 octobre.
Auteur: Frédérique17 (le 11 - 10 - 2012 -- Heure: 18:23:31)
Bon courage.
J'espère qu'à l'heure qu'il est vous êtes avec votre puce. J'attends de ses nouvelles !

Frédérique, maman de Noé ( TGV + CIV multiples ) né le 6 Décembre 2010.
tentative d'opération par cathetérisme le 4 janvier 2011, puis pose d'un cerclage le 6 janvier 2011 avec ablation de celui-ci dans la nuit qui a suivi la chirurgie, et enfin opération de la TGV + fermeture des CIV avec succès le 10 janvier 2011 par le Professeur BARON.
noeunehistoiredecoeur.over-b log.com
Auteur: emilie et jerome (le 12 - 10 - 2012 -- Heure: 14:06:39)
Bonjour
la puce va bien il l'on remonter du bloc apres 18h30
l'attente a ete tres longue
mais pas de complication a l'operation
nous sommes allé la voir hier soir vers 20h
installation en réa nous a obligé a attendre avant d'aller la voir
mais bon
la premiere vue de la petite puce comme ca
est indescriptible c'est tres dur
mais ce matin elle va bien les premieres heures apres operations sont les plus critique et elle les as passer avec succés
a part un petit probleme de tension dans la nuit
ce matin elle est encore sous respirateur
mais elle n a plus de dialyse
elle est semi reveiller pour voir ses constantes
les docteur sont passer ce matin ils ont l'air confiant
nous attendons la suite avec impatience
mais la puce reagit bien
donc fermeture du thorax prevue pour fin de week end et la descente en pediatrie cardiaque dans une semaine environ
nous verrons bien

mais jamais j'aurais pu imaginer que c'etais aussi dur d'aller la voir
elle a des machine partout autour d'elle
et le fait de savoir son petit thorax ouvert m'angoisse et me petrifie
comment avez vous reagi a la vue de votre petit bout apres l'operation

a bientot
je redonne des nouvelles tres vite

a bientot

maman de lola, BB1 :nés le 5 octobre 2012 princesse a une TGV simple decele a 22 sa, methode de rachking des sa naissance, operer a clocheville le 11 octobre.
Auteur: Dorothée03 (le 12 - 10 - 2012 -- Heure: 14:41:22)
Quelle attente... Je dois me préparer à vivre cela et j'ai très très difficile..

Beaucoup de courage et d'amour pour la suite.. <3

Dorothée, Belgique. Maman de Flavio, 5 ans et demi atteint d'une double discordance, stenose pulmonaire serrée, CIV et dextrocardie en situs solitus et de Sofia, 3 mois et demi née avec une petite particulaité cardiaque elle aussi: artere coronaire pas bien placée !
Auteur: Frédérique17 (le 12 - 10 - 2012 -- Heure: 21:16:39)
En effet c'est toujours impressionnant de voire son bébé branché avce tous ces tuyaux....
Noé aussi a eu le thorax ouvert pendant 3 jours et il m'a fallu du temps avant d'oser regarder sa cicatrice.
Mais bientôt vous allez pouvoir la prendre à nouveau dans vos bras et vous allez vivre ce moment comme une seconde naissance.

Pour ma part c'était il y a presque 2 ans .... J'en garde un souvenir douloureux, chaque image est gravée dans ma mémoire à jamais.
On n'oublie pas c'est sûr mais ça ne rend que plus beaux tous les moments passés avec mon loulou aujourd'hui.
Gardez confiance en votre petite Lola elle va vous épater !

Frédérique, maman de Noé ( TGV + CIV multiples ) né le 6 Décembre 2010.
tentative d'opération par cathetérisme le 4 janvier 2011, puis pose d'un cerclage le 6 janvier 2011 avec ablation de celui-ci dans la nuit qui a suivi la chirurgie, et enfin opération de la TGV + fermeture des CIV avec succès le 10 janvier 2011 par le Professeur BARON.
noeunehistoiredecoeur.over-b log.com
Auteur: Sandy (le 12 - 10 - 2012 -- Heure: 21:28:16)
Bonjour ! ! !
Quelques nouvelles de mon côté aussi !
Mon petit Timéo est né ce matin a 9h02 après une journée de contractions
Et une nuit blanche... Il c bien fait attendre !
Il a u rashkin a la naissance et après ça allait on a fait un petit câlin et ils l ont emmené
Je suis aller le voir cet après m avec mon mari et les infirmières nous ont dit qu elles lui avai installer un tuyau
D oxygène ds le nez pour l aider parce qu il a des petites difficultés pour respirer
Et en fin de soirée elles lui posai un catether central...
Ça fai du mal de voir mon ptit bouchon com ça !
C dur de ne pas pouvoir le prendre ds mes bras
Je suis pressée de passer tt ça et de voir sa santé s améliorer !
Émilie du coup on va se croiser à clocheville je pense
Il fo que tu reste forte le plus dur est derrière vous et ta poupette est forte depuis le début
Je redonne des news bientôt
Bizz
Auteur: Dorothée03 (le 13 - 10 - 2012 -- Heure: 09:51:44)
Féliciations Sandy pour la naissance de votre petit Timeo..

Et beaucoup de courage pour la suite... : )

Dorothée, Belgique. Maman de Flavio, 5 ans et demi atteint d'une double discordance, stenose pulmonaire serrée, CIV et dextrocardie en situs solitus et de Sofia, 3 mois et demi née avec une petite particulaité cardiaque elle aussi: artere coronaire pas bien placée !
Auteur: emilie et jerome (le 14 - 10 - 2012 -- Heure: 09:29:09)
Felicitation a Sandy
Bon pour nous les docteur attente de baisser les medicaments a font pour avoir de la marge pour pouvoir re augmenter au besoin de Lola apres la fermeture du thorax
il espere pouvoir le faire aujourd'hui mais Lola a la tension qui n'ait pas toujours tres bonne
mais aucun oedeme donc c'est quand meme en bonne voie
on verra ce qu'il nous dise ce matin
je n'ai pas eu le courage de regarder son thorax ouvert
mon mari quand a lui a pris son courage a deux mains et avoulu regarder
mais je veux pas savoir
ca fait trop mal , on verra comment je vais reagir quand elle aura le thorax refermer

plen de courage a Sandy
car je viens juste de vivre ce que tu vie en ce moment etje suis de tout coeur avec toi
tu sais que si tu as besoin je suis la pour parler
c'est un moment tres dur a passer et il faut etre bien entouré

a bientot
et merci a tous

maman de lola, BB1 :nés le 5 octobre 2012 princesse a une TGV simple decele a 22 sa, methode de rachking des sa naissance, operer a clocheville le 11 octobre.
Auteur: emilie et jerome (le 14 - 10 - 2012 -- Heure: 17:32:54)
et voila LOLA a son thorax refermer a 14h , elle est trop forte
les docteurs n'ont pas eu besoins de remonter les medicaments
c'est trop bien on va attendre cette nuit pour savoir comment ca se passe mais
oufff enfin beaucoup de choses de passer ce fait dubien

a bientot

maman de lola, BB1 :nés le 5 octobre 2012 princesse a une TGV simple decele a 22 sa, methode de rachking des sa naissance, operer a clocheville le 11 octobre.
Auteur: cora (le 14 - 10 - 2012 -- Heure: 20:54:30)
Super nouvelle pour Lola, rien de tel que l'amour et le soutien de tes parents pour vaincre les épreuves ...

Courage à vous trois et plein plein de câlins le plus vite possible !

Sincèrement

Cora
Auteur: Sandy (le 14 - 10 - 2012 -- Heure: 22:33:26)
Bonsoir !
Quelques nouvelles de mon bb !
C dur dur pour lui
Hier ça allai a peu près il avai commencer la sonde gastrique avec le lait
Et il avait l air d apprécier
On a pu lui faire quelques soins avec son infirmière
Et on l a pris ds nos bras ça nous a remonter un peu le moral
Et ce matin son infirmière s est aperçu qu il commencer a souffrir Quan el le touchai
A cause de la prostine Apparemen qui rend la peau hyper sensible
Dc ils on décider de le mettre un peu sous morphine
Ça l a soulager mai depuis il a fait des apnées respiratoires
De plus en plus alors ils ont voulu baisser les doses de morphine et de prostine pour contrôler
Les apnées mai ça ne lui allai tjr pas dc pour ne pas qu il souffre et pour qu il arrête ses apnées ils ont
Décider de l intuber !
Ça me fait mal au c½ur tt ce qu il endure
Je me dit que le fait d être intuber ça va le soulager et surtout soulager son pti c½ur
En attendant l opération
C très dur moralement je n en peu plus de le voir com ça
Auteur: mireille (le 15 - 10 - 2012 -- Heure: 01:05:14)
Je vous souhaite beaucoup de courage les filles. Ce sont des moments très difficiles c'est vrai, on ne les oublie jamais c'est vrai aussi. On espère avoir vite des bonnes nouvelles de vos petits bouts.

Mi, maman de Tilya opérée à 1 jour d'une TGV le 24 décembre 2009
Auteur: emilie et jerome (le 15 - 10 - 2012 -- Heure: 08:51:03)
Sandy je t'envoie tout plein de courage
nous petit bout sont fort
plein de bisoussss a vous trois

maman de lola, BB1 :nés le 5 octobre 2012 princesse a une TGV simple decele a 22 sa, methode de rachking des sa naissance, operer a clocheville le 11 octobre.
Auteur: adeline33 (le 15 - 10 - 2012 -- Heure: 22:05:36)
Bonsoir emilie et sandy ! !
deja felicitations pour la naissance de vos petits bouts ! ! ! lola et timéo sont des battants comme nos bébés ! ! !
meme si ce sont des moments difficiles qui vont faire parti de nos vie a jamais, bientot les bons moments avec vos loulous prendront le dessus ! ! ! ! !
je pense tres tres fort a vous tous les jours, beaucoup de courage ! !
j'attend de vos nouvelles tres vite ! !
plein de bises a vous et a lola et timéo !
Auteur: emilie et jerome (le 18 - 10 - 2012 -- Heure: 08:00:54)
Bonjour
voici des nouvelles de LOLA
la miss recupere de l'opé , nous sommes encore en soins intensifs
et c'est fatiguant moralement de la voir breancher comme ceci
elle n'a plus de drains , ni de mediacaments qui la tienne endormi
il l'ont extuber hier
et depuis ma princesse pleure
elle veut teter aux seins et du coup c'est horrible de rester a cotés d'elle et de ne pourvoir rien faire lorsqu'elle pleure
heir soir les infirmieres nous ont fait faire un peau a peau pour essayer de le calmé mais cela n'a durer que le temps ou elle etais dans mes bras
il m'a bien fallu aller dormi au bout d'un moment
on est rester avec elle jusqu'a minuit trente et puis c'est pas ma fille qui s'endormer mais moi
en fait ca faisait trop du bien de l'avoir aupres de moi
meme si elle avait des tuyaux partout en fait j'ai fermé les yeux et j'ai juste essayé de profiter de cemoment magiques avec ma fille
elle a pleurer une partie de la nuit j'espere qu'elle va se calmé
entre son enfants pleurer et de ne pourvoir rien faire est vrament horrible
je ne sais pas comment reagir

je viens aussi donner beaucoup de courage a sandy et a sa famille pour l'operation de son petit bout qui se fait aujourd'hui

a bientot

maman de lola, BB1 :nés le 5 octobre 2012 princesse a une TGV simple decele a 22 sa, methode de rachking des sa naissance, operer a clocheville le 11 octobre.
Auteur: DATS (le 18 - 10 - 2012 -- Heure: 15:52:45)
Je vous souhaite à tous beaucoup de courage pour tous ces moments si éprouvants. On trouve la force de faire face à tout ça alors que l'on s'en croyait incapable. Vous êtes des parents formidables et vos petits des bébés extraordinaires.
On pense à vous.

Maud, maman de Swann, né le 16/05/2011 opéré le 02/11/2011 d'une CIV + HTAP + CIA et le 7/11/2011 d'un ulcère perforé du duodénum.
Auteur: Sandy (le 18 - 10 - 2012 -- Heure: 20:00:03)
Bonsoir
Mon pti Timéo c fait opéré ce matin par le docteur Neville
Et tt c très bien passer il es très courageux
Son pti c½ur est reparti tt seul sans aide le chirurgien été très étonné
Il es remonté ds sa nouvelle chambre ce soir et mon mari est parti le voir
J attend de savoir commen il es
J appréhende beaucoup de le voir avec tt ses branchement
Mon pauvre petit c½ur
Mai bon encore quelques semaines difficiles et biento tt ça ne sera qu un mauvais souvenir
Je suis pressée de le prendre ds mes bras et de lui faire plein de câlin
Depuis sa naissance je n ai pu le prendre qu une seule fois c très frustrant
J espère qu il va continuer a être fort com ça et qu il va vite aller mieux
Auteur: emilie et jerome (le 20 - 10 - 2012 -- Heure: 22:40:47)
bonjour a tous

ca y est lola est descendu en pédiatrie cardiaque depuis hier 12h
elle peut enfin revenir dans mes bras des qu'elle en ressent le besoin
ce matin m'ont mari a pu lui donner un petit bain ( premier bain avec papa ) pour pas mouillé les pansements et
même lui mettre un petit bodie et pyjama
et cette apres midi mademoiselle a eu le droit de reprendre le sein
par contre on jongle avec la dose d'oxygene
quand elle est reveille elle tient sa saturation a 100% et des qu'elle dort elle ne s'oxygene
les medecins ne s'inquiète pas
ils disent que ca arrive et puis elle est tellement fatigué par tout ce remue menage
que ces 2 derniers jours de réa elle a pleuré tout le temps
petite loute en 2 jours a dormi 3heures
ca a ete tres dur de la voir pleurer en continue sans ne pouvoir rien faire les medecins me l'ont meme mise dans les bras mais rien ne l&#8217;a calmé
les infirmieres m'ont expliqué que tout nos bebes sont des vraies eponge a sentiments et du coup ils sentent notre tristresse a les voir ainsi, il y a aussi le fait qu'avec tout ses catheters nos petits bouts ne peuvent pas bouger a leurs guise et puis les medoc les stimules tellement qu'au bout d'un moment ils en ont marrent de tout ca et puis le manque de calins
et depuis sa descente en pediatrie mademoiselle dort tres profondement et rattrape tout ses heures de sommeil
arrivé en pediatrie a 12h elle s'est endormi de suite apres l'avoir débranché de toutes ces machines , elle a dormi jusqu'a ce matin en non stop meme les soins ne l'ont pas reveillé
il ne lui reste juste les fils pour les constantes, la sonde de nutrition,et puis un fils d'oxygene sous le nez
trop bien on retrouve enfin notre bebe sans tout ce matos autour
quel grand soulagement
elle a ete pesé ce matin avant son depart au bloc elle faisait 2800g et maintenant 2560g
en plus elle n'a plus du tout d'oedeme du coup elle a perdu ses bonnes joues

le stress redescend et la fatigue de mon accouchement et tout cela qui ne m'avait pas atteint jusqu'a maintenant
vient de me tomber dessus
on relache les nerfs du coup je pleure des que je pense tout ce que l'on viens de passer en tout juste 15 jours

les infirmieres de Lola sont super elles verifient ses constantes tout le temps pour essayer de diminuer l'oxygene au mieux pour aider lola mais aussi pour que miss puisse travailler toute seule pour ne plus avoir ce tuyau
ca serais trop bien sont petit nez est tout abimé par tout les fils qu'elle a eu
par contre je ne sais pas encore combien de temps nous allons rester a l'hopital

et vous combien de temps apres l'opé avec vous pu rentrer chez vous ?

toutes mes pensées sont tournées aussi a Timeo qui a passé son opé avec succés
courage petit loup, bise a ses parents
si vous avez besoins hesitez pas

maman de lola, BB1 :nés le 5 octobre 2012 princesse a une TGV simple decele a 22 sa, methode de rachking des sa naissance, operer a clocheville le 11 octobre.
Auteur: Frédérique17 (le 21 - 10 - 2012 -- Heure: 09:53:03)
Courage Lola et Timéo vous êtes sur la bonne voie.
Emilie il est bien normal de craquer, les nerfs relâchent après tout ça !
Pour Noé il a été opéré le 10 janvier, est resté en réa jusqu'au 17 et on est revenu à la maison le 25....
Tout est allé très vite une fois qu'ils avaient trouvé la bonne opération pour mon bébé.
Lui aussi en réa avait eu l'oxygène pour l'aider quand il dormait. Puis sa saturation était revenue nickel ensuite.
C'est dur de les voir pleurer, souffrir et d'être impuissant ! Mais tout va rentrer dans l'ordre.
Je vous envoie des tonnes de bisous pour vous et vos champions.

Frédérique, maman de Noé ( TGV + CIV multiples ) né le 6 Décembre 2010.
tentative d'opération par cathetérisme le 4 janvier 2011, puis pose d'un cerclage le 6 janvier 2011 avec ablation de celui-ci dans la nuit qui a suivi la chirurgie, et enfin opération de la TGV + fermeture des CIV avec succès le 10 janvier 2011 par le Professeur BARON.
noeunehistoiredecoeur.over-b log.com
Auteur: emilie et jerome (le 21 - 10 - 2012 -- Heure: 13:14:46)
encore un progrés pour lola ce matin mademoiselle arrive a se nourrir aux seins
ils y mettent de la nutri quand meme pour l'aider a reprendre du poids
elle a pris 10g ce matin
elle a eu son bain avec maman 1er depuis son operation

et puis nous avons fait les soins de la cicatrice elle est un peu rouge les docteur ont fait des prelevements dessus au cas ou il y aurais une bacterie
on verra bien

sinon elle avait eu trois points de suture au niveau de la dialyse qui se sont infecter dans la nuit c'est au niveau de la couche et donc peut etre un peu d'urine c'est mis dessus c'est tout rouge gonflé et bien jaune de pu

il font chier ils ont pas fait gaffe dans la nuit quand il lui ont changer les couches
car hier soir quand je l'ai changé elle avait rien il va falloir lui surveiller cela

par contre j'ai donc vu la cicatrice ce matin et je trouve cela moins impressionnant que ce que je pensais on ne voit pas de fils de suture et c'est deja presque cicatriser
j' appréhender beaucoup a l'idee de voir une grosse cicatrice et bien non
ouff c'est quand meme un grand soulagements

Bon vivement que l'on ai est resultats des prelevement des bobos de Lola
et puis on espere qu'elle n'ai plus besoins d'oxygene pour dormir que l'on puisse lui enlever ce tuyau de trop
ca fait rager car elle tiens bien sa saturation tant qu'elle est reveiller donc il eteingnent la machine et des qu'elle dort aller rebelote on remet l'oxygene
mais bon le plus dur est derriere nous maintenant

bonne journée a toutes

maman de lola, BB1 :nés le 5 octobre 2012 princesse a une TGV simple decele a 22 sa, methode de rachking des sa naissance, operer a clocheville le 11 octobre.
Auteur: Alex (le 21 - 10 - 2012 -- Heure: 21:14:32)
Bonsoir les filles,

Je lis vos nouvelles depuis quelques temps mais j'avais râté la naissance de vos bébés, roh la honte...

Félicitations !

Vos petits bouts ont fait le plus gros, maintenant, il va leur falloir trouver leur rythme et essayé d'oublier un peu tout ce qu'ils viennent de traverser et ça ne se fera pas en un jour mais avec beaucoup d'amour et beaucoup de patience, ça ira vite mieux. Le première nuit qu'Emma a passé hors de réa, elle n'a fait que pleurer ou presque. Le changement de service, le fait de ne plus entendre tous les bips auxquels elle s'était habituée, notre angoisse...tout ça est sortit mais nous, on en pouvait plus. Je me rappelle que la puéricultrice était venue la chercher pour qu'elle se calme, 3 secondes aprés, paf, elle dormait dans ses bras...Le lendemain, ça allait mieux. Ouf. Emma a été opérée le 29 mars, on sortait de réa 6 jours aprés ( elle avait eu de l'eau dans les poumons ) et nous sommes restés 1 jour et demi à Marseille en pédiatrie cardiaque puis transfert sur Montpellier et nous sommes définitement sortis le 11 avril. S'en est suivit des contrôles réguliers bien entendu mais quel plaisir d'avoir enfin son bébé avec soi &#9829;.
Pour la cicatrice, celle d'Emma est trés fine et on la voit mais que lorsque ses tee-shirts sont trop ouverts mais qu'importe, elle est là et c'est sa cicatrice de championne comme elle aime le dire. Elle en est fière et nous aussi !

Pas d'inquiétude si vous pleurez, si vous êtes "odieuses" avec les autres, c'est normal. la pression retombe.

Bientôt le retour à la maison, c'est génial ! En attendant, je vous envoie un wagon de courage ( on en a toujours besoin et ça fait du bien de se sentir soutenu ) Plein de gros bisous à vous et à vos champions.

Alexandra et Emma ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe en mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.
Auteur: Sandy (le 21 - 10 - 2012 -- Heure: 23:36:03)
Bonsoir
Quelques nouvelles de Timéo ! !
Il es stable il remonte la pente et il es très courageux
Les médecins lui ont refermer le thorax ce matin
4 jours seulement après l opération ! !
Et ce soir ils ont arrêter la dialise ils doivent lui enlever demain en même
Temps que les drains !
J ai l impression que ça va tro vite mai apparement mon pti c½ur est très costaud
J espère qu il va continuer sur cette lancée !
Il a aussi ouvert les yeux cette après m pendan que je lui parlai et ça m a fait tro peur
Depuis sa naissance je ne l avai pas vu les yeux ouvert
J ai u peur qu il soit réveiller et qu il souffre
Heureusement que j été avec son infirmier il a vu que je commençai a paniquer alors il m a bien rassurer
Mai ça fait tellement de bien de voir ses yeux enfin ouverts
On croise les doigts pour la suite mai pour l instant il es bien parti

Émilie j espère que les petits bobo de ta puce vont vite guérir que tu puisse avoir l esprit un peu plus tranquille
Et que tu puisse enfin profiter de Lola a fond et rattraper les 15 premiers jours
Ils sont très costaud nos pti bout
À bientôt
Bizzzz
Auteur: sandy (le 10 - 11 - 2012 -- Heure: 15:18:10)
BONJOUR
quelques nouvelles de timeo
nous sommes rentrer a la maison depuis lundi
en tt il es rester 3 semaines a l hopital
il s est remis tres vite et il va super bien
prochain rdv de surveillance le 16 NOV
en attendant ca fait du bien de rentrer a la maison et de pouvoir profiter de mon bb
le plus dur est passé reste la fatigue des 3dernieres semaines qui arrive en mm temps que la pression qui redescent
a bientot
sandy
Auteur: Alex (le 12 - 11 - 2012 -- Heure: 22:03:38)
Coucou,
Super ce retour à la maison avec Timéo ! C'est sûr que maintenant, et c'est tout à fait normal, la fatigue retombe. Repose-toi le plus possible, profites-bien de ton bébé, ça fait trop de bien de les avoir enfin rien qu'à soi.
Tu nous tiens au courant pour le rendez-vous.
Gros bisous et profites bien !

Alexandra et Emma ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe en mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.
Auteur: Yannicke (le 17 - 12 - 2012 -- Heure: 18:32:35)
Bonsoir,

Je découvre votre message il y a quelques minutes.

Je suis la maman de Maxime, bientôt âgé de 20 ans et né avec une transposition complète des gros vaisseaux. Il a été opéré à quelques heures de vie puis à 6 jours ( Raschkind puis Switch ) . A l'âge de 6 ans il a du subir une nouvelle intervention à coeur ouvert sur les arteres pulmonaires. Aujourd'hui, il a encore un suivi approfondi à Lyon et sera peut être réopéré. Son cas est un un cas à part car sa cardiopathie s'est compliquée d'ou les interventions supplémentaires.

Malgré ce parcours médical périlleux, j'ai un grand garçon de 20 ans plein de vie qui a juste redoublé deux fois ( ce n'est rien au regard de toute une vie ) . Il est magnifique et l'équipe de Lyon qui le suit depuis sa naissance est formidable.

Nous serons à Lyon dans les semaines à venir pour faire un bilan à Maxime. Peut être aurez vous la chance de le rencontrer et de vous rendre compte par vous même que l'amour et l'envie de vivre est plus fort que tout.

Si je devais recommencer ces 20 dernières années, se serait sans hésiter malgré les doutes, les peurs, les nuits d'attente.

Nous pourrons en parler seule à seule si vous voulez.

Faites confiance à l'U41, ils sont formidables.

Yannicke
Auteur: laetitiagi (le 18 - 12 - 2012 -- Heure: 07:08:43)
Bravo Timeo, Bravo Lola, Bravo à tous les autres

Je suis toujours impressionnée de lire combien ces petits bouts se battent ....BRAVO

Lenny, operé à 6 semaines d'une TGV + CIV, le 5 mai 2009, n'est resté que 2 jours en réanimation ( aucune complication ) et la sortie de Marseille a été prévue rapidement ...
Il a déjà 3 ans et demi ...et j'ai mis de côté dans ma mémoire les dates exactes ...
Il se porte bien, a toujours un léger souffle au coeur ....
Lenny est un "sportif": taekwando, gym et maintenant ski ...notre dernier rdv chez le cardiologue il y 10 jours m'a un peu contrarié : il nous a conseillé à ne pas l'inciter à faire trop de sport pour qu'il n'est pas envie d'en faire plus tard à haut niveau
Alors on essaiera de l'inscrire à la musique l'année prochaine ...
Notre prochain examen est prévu pour fin aout 2013 avec un holter pour la première fois pendant 24h ....

A bientot et Bonnes fêtes à vous tous avec vos petits bouts

Laetitia, maman de Lenny ( né le 19 mars 2009 et opéré le 5 mai 2009 par le professeur Kreitmann à la Timone d'une TGV + CIV )
Auteur: Guylène (le 26 - 12 - 2012 -- Heure: 21:08:49)
Bonsoir,

Je suis la maman de Florian qui a été opéré d'une TGV a l'age de 6 jours a Lyon Cardio.

Aujourd'hui mon petit gars a 7 ans et tout va bien. C'est un petit gars génial, trés brillant et trés a l'ecoute des autres.

Il est hyper sportif ! est passionné de foot, de basket, d'escalade, de piscine...Il faut parfois le freiner :- )

Dans un an, Florian fera un test a l'effort pour voir comment son coeur réagit. Mais je suis confiante, il pourra continuer a s'éclater comme il le fait aujourd'hui !

Je reviens sur ce forum aprés des années d'absence et je suis émue. Je me rappelle a quel point les temoignages et les messages de soutien sur ce forum m'ont aidé.
Je voulais vous dire aujourd'hui que les enfants opérés de TGV vivent bien. 7 ans aprés, Florian sait et est fier de sa cicatrice méme si parfois il voudrait bien l'enlever ! Dans ces moments là, je lui dis qu'il doit en être fier car elle permet de se rappeler a quel point il a été courageux et fort.

Je pense aussi souvent à ces medecins qui sont capables de faire des miracles et qui ont sauvé mon bonhomme.
Je voudrai ce soir leur rendre hommage. Ils ne sont pas capables de tout mais capables de tellement ! Je ne les remercierai jamais assez.

Je pense à toutes ces petites etoiles qui se sont battues mais qui n'ont pas pu lutter contre l'insurmontable. Je leur envoie des millions de bisous et pense a elles le coeur serré.

Bon courage a tous et a toutes et surtout gardez l'espoir.

Guylène
Auteur: Frédérique17 (le 27 - 12 - 2012 -- Heure: 19:52:05)
Bonsoir Guylène

Merci pour ce super témoignage qui donne beaucoup d'espoir....
Mon petit garçon a été opéré d'une TGV également, il a deux ans et c'est vrai que parfois je m'inquiète pour son avenir...J'espère qu'il aura une vie "normale", qu'il pourra faire du sport et aura des copains etc....

Florian s'est il toujours aussi bien porté ?

Bonne continuation à vous

Frédérique, maman de Noé ( TGV + CIV multiples ) né le 6 Décembre 2010.
tentative d'opération par cathetérisme le 4 janvier 2011, puis pose d'un cerclage le 6 janvier 2011 avec ablation de celui-ci dans la nuit qui a suivi la chirurgie, et enfin opération de la TGV + fermeture des CIV avec succès le 10 janvier 2011 par le Professeur BARON.
noeunehistoiredecoeur.over-b log.com
Auteur: sandy (le 1 - 01 - 2013 -- Heure: 17:26:35)
bonjour a tous ! ! et bonne année ! !
je viens donner des nouvelles de mon Timéo
mon pti bb va tres bien et est tres eveillé
il grandi et grossi ! ! il fait 5kg700 pour 58cm
il commence ses nuits aussi ca fait du bien
au niveau de son pti coeur tt va bien a son dernier rdv de surveillance tt ete parfait juste son anémie a surveiller
on commence a souffler un peu
quand on le voit maintenant on a du mal a se dire qu il a vécu tt ca deja ! !
maintenan il fo juste que je destresse un peu je suis tjr en alerte et je m inquiete pour tt heureusement que mon mari est la pour me canaliser
a bientot
sandy
Auteur: emmanuelle (le 21 - 02 - 2013 -- Heure: 13:07:34)
Bonjour,
Si je peux vous rassurer, j'ai 20 ans aujourd'hui, et à 10 jours de ma naissances j'ai eu une transposition des gros vaisseaux. Ce sont mes parents qui ont remarqué ma couleur de peau anormale ( bleue ) et ils l'ont signalé aux médecins. Aujourd'hui je vais bien, j'ai eu des visites chez le cardiologues tout les an puis tout les deux ans. Cet été j'y retourne. Je vis très bien même si beaucoup me demande le pourquoi de ma cicatrice. Cela fait un peu moins d'un an que je m'interresse à ce que j'ai vécu, j'essaye de comprendre et d'en parler avec mes parents qui ont énormément souffert de tout ca. Ceci c'est passé il y a 20 ans et j'ose espérer que la médecine est évoluée et qu'aujourd'hui le taux vital de cette opération est largement augmenté.
Votre enfant sera comme tous les autres et il aura sa particularité de la force de la vie parce que c'est un combat énorme de chacun d'entre nous qui sommes passés par la ! !

C'est un plaisir de partager cette histoire 20 ans après !
Auteur: sandy (le 13 - 03 - 2013 -- Heure: 15:55:38)
Bonjour à tous
Ça fait longtemps que je ne suis pas venue sur ce post
Je viens vous donner des nouvelles de mon bébé
Il va très bien vraiment en super forme
Au dernier rendez vous cardio tt été parfait même ses micro fuites commence à s'estomper
On a arrêté le traitement pour l'anémie et on poursuit l aspegic encore 2 mois
Ensuite on arrête tt
Non petit coeur à maintenant 5 mois il pèse 7 kilo et 65cm
Il est très éveillé et à un sacré caractère
Nous en profitons beaucoup il revient de loin
Rien ne le différencie d un autre bébé
Je voulais remercier tt les personnes qui m ont apporté leur témoignage quand j ai appris cette terrible nouvelle
Vous m avez beaucoup aidé pour accepté et me préparer à ces moments très difficile que nous avons vécu
A mon tour j essai d aider les nouveaux parents qui arrivent sur ce forum perdu et inquiet
A très bientôt

SANDY maman de Timéo né le 12/10/12 opéré d une TGV le 18/10/12 par le DC NEVILLE à CLOCHEVILLE ( 37 )
Auteur: sandy (le 9 - 10 - 2013 -- Heure: 09:53:28)
Bonjour tt le monde
Me revoila... mai je ne suis jamais loin je vien souvent faire un tour ici voir si je peu aider...
Je vien vous donner des nouvelles de mon pti coeur Timéo
Timéo va très bien il va avoir 1 an dimanche deja ! ! !
Cette année es passée tro vite j ai l impression que c t hier...
Petite periode de passage a vide pour moi tro de souvenirs douloureux qui remontent... mai ca va passer
Quan je vois mon bb aujourd'hui en pleine forme ca me rebooste ! !
Donc Timéo va super bien il es très éveillé et c un petit coquin très tetu deja !
Il a dépassé les 10kg et mesure 80 cm !
Il es très mignon très calin il me fait des nuits de reves couché a 20h jusqu a 8h le lendemain
Il prend son bib et redort jusqu a 11h ! !
Il s est mis au 3 pattes et demi et il galope partout !
Il ne devrai pa tardé a marcher
Côté coeur ca va bien aussi ! Rien a declarer le prochain rdv cardioped prevu pour le 17 mars
Je stress deja....
Mai il a l air d etre en super forme il s eclate avec ses freres et il se depense tte la journée !
Je suis tjr a l affut sur sa santé
Des que quelque chose me parait bizar direction pediatre
El doit en avoir marre de nous voir ! !
Donc voila les nouvelles ici..
Deja 1 an ! ! ! !
Courage a tt les parents et les pti bb qui vivent les "moments de galere CC"
je reste dispo si vous avez besoin et je ne suis jamais loin...
Et encore merci a ttes les personnes qui m ont soutenue et permis de relever la tete et d avancer
Une formidable famille de coeur
A bientot

SANDY maman de Timéo né le 12/10/12 opéré d une TGV le 18/10/12 par le DC NEVILLE à CLOCHEVILLE ( 37 )
Auteur: Frédérique17 (le 13 - 10 - 2013 -- Heure: 08:51:06)
coucou Sandy

Je fais plein de gros bisous à Timeo pour son 1er anniversaire... Déjà 1 an, c'est vrais que ça passe trop vite...
Noé va bientôt avoir 3 ans ! ! ! !
Je te comprends dans tout ce que tu dis... La première année ici aussi est passée tellement vite avec cette impression de ne pas avoir assez profité de mon bébé, l'impression qu'on m'avait volé des moments précieux. Et au moment de ses 1 an j'avais le blues comme toi.... je me revoyais 1 an plus tôt avec toute l'incertitude, l'angoisse etc.... D'ailleurs nous avons fêté son anniversaire le 10 janvier, jour de sa "renaissance" pour nous....c'est son anniversaire de c½ur !
Bon je vous souhaite de passer une bonne journée ! l'important c'est que nos loulous se portent bien ! Gros bisous

PS : j'ai lu que Timéo transpirait beaucoup. Noé est pareil... petit lors des biberons il transpirait à grosses gouttes. Et même maintenant lors d'efforts.....

Frédérique, maman de Noé ( TGV + CIV multiples ) né le 6 Décembre 2010.
tentative d'opération par cathetérisme le 4 janvier 2011, puis pose d'un cerclage le 6 janvier 2011 avec ablation de celui-ci dans la nuit qui a suivi la chirurgie, et enfin opération de la TGV + fermeture des CIV avec succès le 10 janvier 2011 par le Professeur BARON.
noeunehistoiredecoeur.over-b log.com
Auteur: Caroline (le 14 - 11 - 2013 -- Heure: 06:24:33)
Bonjours, je suis enciente mon terme et le 7 janvier.
Depuis début octobre je c'est que mon bébé à une TGV
Je vais donc accoucher sur Lyon et mon bébé sera opéré
A 2h de la maison .
Mon souci
Au début de mon grossesse je me suis imaginer accoucher prêt de ma famille.

Je veut une césarienne mon mon gynécologue dit non.
Mais dans ma tête je la veut pour moi et pour le bébé.

Et je pourrais me dire au moin j ai fais se chois pour toi.
Car pour le moment c est duré à dire mais c est plus mon bébé dans mon ventre mais celui des docteur vu qu'il déside à ma place.

Je veut être la maman de mon fils Morgan.
Auteur: sandy (le 14 - 11 - 2013 -- Heure: 12:54:15)
bonjour caroline et bienvenue sur ce forum
je voulai t apporter un peu de reconfort
tu te sens impuissante face aux problèmes de santé de ton bb
c normal nous sommes ttes passé par la !
pour l instant c l inconnu pour toi les médecins prennent les décisions a ta place mais ce n est que pour ton bien et celui de ton bb
si tu n es pas d accord avec eux n hesite pas a leur dire
ensuite pour l hospitalisation sur lyon renseigne toi il doit y avoir un moyen que tu reste sur place aux cotés de ton bb
maison des parents ou autres...
et pour ton accouchement tu peu accoucher normalement par voie basse ( sauf contre indication )
je voulai aussi une cesarienne parce que j avai peur pour mon bb que tte l equipe ne soit pas prete mai ma gyneco ne voulai pas sauf extreme urgence
puis quand mon bb c decidé j ai appeler la mater pour leur dire que j arrivai avec des contractions ttes les 5 minutes
quand je suis arrivé la bas ils été tous la pour attendre mon bb
j ai été en travail tte la nuit mai ils ont attendu ils sont resté sur place et quan Timéo es né a 9h 02 ils été tous la et tous prets !
et de mes 3 accouchements c celui ci que j ai preferé
pas de douleurs equipe au top !
je ne regrette pas du tout et j étai au top de ma forme pour aller voir mon bb l apres midi meme
pour le moment laisse toi guider par les médecins tu a besoin qu ils fassent ce travail a ta place !
toi profite de ton bb et repose toi pour qu il es beaucoup de force
tant qu il es ds ton ventre il es a l abri il ne craint rien c toi qui travaille pour lui
si tu a des questions n hesite pas je te repondrai
a bientôt

SANDY maman de Timéo né le 12/10/12 opéré d une TGV le 18/10/12 par le DC NEVILLE à CLOCHEVILLE ( 37 )
Auteur: ourson (le 14 - 11 - 2013 -- Heure: 19:44:16)
Bonjour Caroline,

Bienvenue sur ce forum. Vous devriez être encore sous le choc de l'annonce et c'est normal que tout soit flou pour vous ! Mais comme vous dit Sandy ( coucou au passage ) laissez-vous guider par les médecins !
Moi aussi je me suis posée la question pourquoi pas de césarienne et en fait le cardiopédiatre qui me suivait pendant ma grossesse, m'a expliqué qu'un accouchement par voie basse aide les paumons à se mettre en route plus facilement ce qui est souhaitable avec ce genre de cardiopathie. Ensuite, un point très important auquel on pense pas vraiment, c'est qu'avec un accouchement par voie basse vous serez plus mobile pour aller voir votre bébé en réanimation. je me souviens que quand mon bébé était en réa, il y avait une maman qui venait voir son bébé, mais comme elle a eu une césa c'était compliqué pour elle. D'un côté son mari était obligé de la pousser sur une chaise roulante et puis elle avait du mal la pauvre à rester assise longtemps sur une chaise. Elle était donc obligée de partir rapidement. Après si une césarienne arrive il y aura tjrs des solutions pour aller voir bibou...
Courage et si vous avez des questions n'hésitez pas à venir nous voir.

Manel
Auteur: elise39
bonjour caroline et bienvenue sur ce forum,
comme dit ourson, si tu as la possibilité d'accoucher par voie basse c'est le mieux pour toi et bébé, j'ai accouché par césa pour jules à Bron et quand je devais aller le voir en cardio, je m'y rendait en fauteuil car impossible de marcher, mon mari était à la maison des parents et c'était vraiment difficile de se déplacer, le site à Lyon est très grand et il faut bcp marcher entre la cardio, l'hopital mère enfant et la maison des parents. je ne pouvais pas rester très longtemps debout non plus vers jules au début.
je devais accoucher par voie basse mais le travail n'avançait donc césa ( mais je m'y étais préparé ) .
j'ai eu une fille ensuite par voie basse et il n'y a rien a faire, on s'en remet super bien ! ! !
après tu verra ce qui est le mieux pour toi et bébé.

si tu as des questions coté organisation sur Lyon , demande moi, j'habite à 2h de route aussi et il a bien fallu s'organiser ! !
bon courage
Elise
Auteur: jilan (le 19 - 06 - 2014 -- Heure: 15:27:41)
Bonjour à toutes je suis toute nouvelle sur le forum,
Je suis enceinte de 22sa de bb3 un petit garçon prévu pour le 23octobre 2014,nous avons appris hier lors de l'echo morpho à Natécia avec Mme Monot-Vavasseur que notre bb avait une TGV + CIV de 3,5mm nous sommes totalement chamboulés.

Je vais être maintenant suivie par le professeur Gaucherand à Lyon à L'Hfme avec qui j'ai RDV mardi,et vais certainement accoucher làbas ( moi qui n'y avait pu m'y inscrire pour faute de place ) j'ai également rdv jeudi avec le Dr Panguaud à ecully au centre de cardiologie il est cardio pédiatre.

Je me pose des tas de questions
Vais je être forcement séparée de mon bb à la naissance ou pas?

L'opération se fait au bout de combien de temps?
L'hospitalisation est elle longue après l'opération pr bb?
Vais je pouvoir rester sur place en chambre jusqu'à
Auteur: Aurélie 2
Bonjour Laetitia,

Nous venons de faire notre 2eme echo et d apprendre que notre petite chérie avait une Tgv...

Rassure-toi tout de suite, ce n est pas parce que tu n'as pas pris d acide folique qu'il y a cette malformation: j 'en ai pris ( et je ne crois pas que cela préserve de malformation cardiaque ) ...

Courage à tous, on se dit que dans notre malheur, nous avons la chance d'avoir des enfants qui grâce à la médecine pourront certainement vivre normalement...

Aurélie
Auteur: marine (le 24 - 01 - 2015 -- Heure: 11:26:57)
Bonjour ,je m apelle marine , jai 23 ans je suis aussi mariè et j attend mon 1er enfant . On ma annoncer que mon bebe a une tgv simple et quil devrai subir ausi une operation a son arriver . Je comprend toute a fait que se soit dur a se projeter mais il faut positiver car la medecine fait des miracles.
Auteur: sandy (le 25 - 01 - 2015 -- Heure: 22:08:00)
Bonjour Marine
Ta réaction est super !
Et grâce a cette réaction tu va réussir a te projeter pour la naissance de ton futur bb !
C un garçon ou une fille?

SANDY maman de Timéo né le 12/10/12 opéré d une TGV le 18/10/12 par le DC NEVILLE à CLOCHEVILLE ( 37 )
Auteur: Marine (le 2 - 02 - 2015 -- Heure: 17:22:17)
Bonjour Elise,

Pour ma part je vis exactement la même chose que toi. Ma pepette est prévue pour le mois d'avril et fin décembre nous avons appris à l'echo morpho qu'elle avait une TGV simple sans autre complication.
Nous sommes du Limousin et avons été dirigé vers Limoges qui nous a par la suite envoyé en consultation sur Paris à l'hôpital Necker. Je vais donc devoir accoucher là bas pour que ma puce soit prise en charge rapidement.
On nous a expliqué que l'opération à coeur ouvert n'était pas faite directement à la naissance. Ils utilisent d'abord un autre procédé qui permet de réouvrir une sorte de valve entre les deux ventricules. Je ne me souviens plus exactement du nom !
Quand dois-tu accoucher?
Je te souhaite beaucoup de courage ! Je sais ce que tu vis et ce que tu ressens mais il faut penser à nos bébés et être fort pour eux !
Auteur: sandy (le 2 - 02 - 2015 -- Heure: 20:49:25)
Bonsoir
Le premier soin qui sera fait si bb en a besoin c le rashkind
Qui permet de faire une ouverture entre les 2 ventricules et qui permet a bb de patienté jusqu'à a l opération
Il peut aussi y avoir en complément une perf de prostine ce qui permet de garder le canal artériel ouvert

SANDY maman de Timéo né le 12/10/12 opéré d une TGV le 18/10/12 par le DC NEVILLE à CLOCHEVILLE ( 37 )
Auteur: Manue14 (le 16 - 12 - 2015 -- Heure: 18:02:09)
Bonjour à toutes,

Je suis nouvelle sur le forum, donc je vais commencer par me présenter : je suis Emmanuelle, 32 ans, actuellement enceinte de 23SA. Nous venons d'apprendre il y a 4 jours que notre bébé avait une TGV.

J'ai eu une amniocentèse lundi matin ( j'ai vu en parcourant vos post que cela était rare, pour ma part le gynéco ne m'a pas trop laissé le temps de me poser la question, bref, c'est fait... ) . Rdv cardio pédiatre hier qui nous a confirmé le diagnostic, c'est une TGV simple. C'est donc parti pour un accouchement à Necker...

Passé le choc de l'annonce, j'ai longuement parcouru vos expériences, ce qui m'a beaucoup rassurée. Merci de partager vos histoires... Je n'ai pas pris le temps de tout lire, mais je me pose beaucoup de questions pratiques donc je me permets de m'adresser à vous. Pardonnez moi à l'avance de poser des questions dont les réponses sont sûrement quelque part dans les 34 pages précédentes...

Pour celles qui sont passées par Necker, comment cela se passe t il pour l'hébergement? Nous ne sommes pas de la région, et pour le moment on m'a parlé d'arriver sur Paris une 15aine de jours avant mon terme + l'hospitalisation de bébé. Je m'inquiète bien sûr du côté financier, même si ce n'est pas le plus important. J'ai cru comprendre qu'il existait un pôle parents enfants... Mais comment cela fonctionne-il ( prix, éventuelle prise en charge secu, etc...? ) Et pour l'hospitalisation du bébé, y-a-t-il des dépassements d'honoraires qui ne seraient pas pris en charge?

Mes questions sont très terre à terre pour le moment, j'aurais sûrement plein d'autres questions pour les mamans qui auront la gentillesse de me répondre...
Merci à vous.

Manue
Auteur: caramande (le 21 - 12 - 2015 -- Heure: 19:19:33)
bonsoir,
je n'ai pas accouchée a Necker , mais vous trouverez surement réponses a vos questions d'ici quelques jours.
En revanche, concernant les hospitalisations des bébés, vous n'aurez rien a débourser.
Bon courage pour ces prochains mois difficiles, tenez nous au courant.
Virginie

Virginie, maman d'Arthur ( né le 23 novembre 2009 à Bron ) : TGV + CIV + atresie pulmonaire, de Chloé ( née le 5 janvier 2013 ) et Solène ( née le 8 mai 2014 ) toutes les 2 en bonne santé
Auteur: Manue14 (le 21 - 12 - 2015 -- Heure: 21:41:41)
Bonjour Caramande,

Merci d'avoir répondu à mon message. Effectivement, je continue de parcourir toutes vos discussions et trouve des réponses à mes questions. Cela fait dix jours que nous avons eu le diagnostic, et mon mari comme moi avons bien du mal à rester positifs... Lire vos expériences respectives me rassure un peu, mais j'ai beaucoup de mal à me projeter et à me dire qu'il faut que je continue ma grossesse comme une grossesse "classique"... Nous devions commencer à préparer la chambre en janvier, mais j'ai tellement peur...
J'imagine que c'est normal, mais en tout cas je suis très contente d'être tombée sur ce forum. J'ai tellement l'impression que mon entourage ne comprend pas que cela fait du bien de voir qu'un soutien existe ici :- )

Emmanuelle
Auteur: kristell (le 27 - 12 - 2015 -- Heure: 09:46:26)
Bonjour Manue,

Mon fils a aujourd'hui 3 mois et demi. Nous avons eu le diagnostic de la transposition des gros vaisseaux en juillet dernier, lors de la 3eme echo. L'annonce fut un choc et j'ai eu du mal à me "remettre" dans ma grossesse car beaucoup de questions et de peurs sont arrivées : Comment cela va-t-il se passer? Est-ce que mon bébé va s'en sortir? etc etc.
Nous habitons en touraine et nous avons décidé que le petit serais pris en charge par le CCML ( Centre Chirurgical Marie Lannelongue ) au Plessis-Robinson. Nous avions hésité avec Necker mais nous avons choisi le CCML car ce centre est spé é pour le coeur. Toutefois le cardiologue qui avait posé le diagnostic de la TGV nous avait dit que Necker et le CCML sont équivalents au niveau de la technique, des compétances.
Nous avons eu la chance d'être logés par un ami qui habite à CACHAN.
Nous sommes allés en région parisienne le 6 aout dernier pour un 1er RDV a la maternité Antoine Becler ( le CCML est à proximité ) . Puis nous avons rencontré une cardiopédiatre du CCML qui nous a expliqué le prise en charge de notre fils une fois né.
Rencontrer les professionnels qui allaient s'occuper de mon fils m'a fait beaucoup de bien. Cela m'a permis de retrouver de l'espoir, d'être confiante et positive même si la peur était toujours là. Et surtout j'ai pu réinvestir ma grossesse, ce qui avait été difficile pour moi depuis l'annonce du diagnostic en juillet. J'ai donc eu un suivi de grossesse chaque semaine à la maternité jusqu'à la date du déclenchement en septembre.Les sages-femmes de la maternité ont été géniales car elles ont l'habitudes des grossesses pathologiques et des TGV.
Ruben est né le 11 septembre, les cardiopédiatre du CCML étaient au courant du déclenchement et se tenaient prêts. Ils ont fait la manoeuvre de Raschkind à coté de la salle d'accouchement puis Ruben a été transféré au CCML. Il a été opéré à 13 jours par le Docteur LY et tout s'est bien passé. Nous sommes rentrés à la maison 9 jours après l'opération.
Les infirmières de réa sont supers. Elles prennent bien soins des nourrissons, leur chantent des berceuses quand elles leur font des soins, répondent à nos questions, nous rassurent... Elles sont maternantes et cela fait du bien de savoir que mon loulou était entre de bonnes mains. Comme je tirai mon lait j'étais réveillée la nuit et j'appelais le service de réanimation pour prendre de ses nouvelles, cela me faisait du bien car la séparation a quand même été difficile.
Aujourd'hui Ruben va bien, il grandit et grossit bien. Les RDV de suivi avec le cardiopédiatre s'espacent, le prochain RDV est dans 2 mois.

Surtout fait confiance à ton bébé, ils sont forts ces petits bouts. En ce qui nous concerne, c'est Ruben qui nous donnait du courage et la force d'y croire et du coup nous étions confiants et il le ressentait j'en suis certaine ! ! Aujourd'hui j'ai encore parfois des craintes, on ne sort pas indemne d'une telle expérience... mais je me rassure en me disant que sous des airs fragiles de p'tit bébé, c'est un loulou qui nous a montré qu'il est super costaud et nous devons lui faire confiance ! ! ! !
Et n'hésite pas à t'adresser au forum car cela redonne de l'espoir de lire les expériences et les vécus des autres. Cela nous faisait un bien fou.

Kristell et Aurélien. Parents de Ruben opéré d'une TGV simple au CCML le 24 septembre 2015.
Auteur: Manue14 (le 27 - 12 - 2015 -- Heure: 17:57:58)
Bonjour Kristell et Aurélien

Merci également pour votre réponse. Je suis contente de voir que malgré des parcours difficiles, les petits loups vont bien. Effectivement je pense aussi que l'on ne sort pas indemne de tout cela... Ça fait partie des choses qui me font peur, savoir comment créer le lien avec mon bébé malgré la réa, les tuyaux, etc... J'essaie de me dire que ça sera plus simple à imaginer une fois que je serai allée à Necker pour les consultations. D'après ce que j'ai lu, on pourra voir une partie des endroits où sera accueilli notre bébé, et je crois que même si ça sera dur, ça me permettra sûrement de me projeter plus facilement.
Je ne doute pas que les équipes soient très compétentes, que ça soit au CCML ou à Necker. Tous ces gens qui nous entoureront sont habitués à ce genre de situation, et cela me rassure beaucoup.
Je crois que dans tous nos parcours, qu'ils se ressemblent de près ou de loin, il n'y a qu'un seul maître mot : le soutien que l'on peut trouver, qu'il vienne de près ou de loin, y compris celui que l'on trouve ici :- )

Emmanuelle
Auteur: caramande (le 29 - 12 - 2015 -- Heure: 22:58:01)
merci ! désolé, je ne vois que maintenant vos derniers posts !

pour ce qui est de "l'attachement" à bébé, je m'étais beaucoup posé cette question. Comment aimé ce petit être qui n'allait pas être avec moi, dont je ne pourrais pas m'occuper, ... ? et en fait, ça s'explique pas, mais du 1er moment où on est sorti de la réa, le 1er soir où on l'a vu après sa naissance, c'était dans les tripes quoi, je savais que je ferais tout pour lui ( avec la facilité de quand c'est un 1er, surement beaucoup plus compliqué a gérer quand il y a deja une fratrie a s'occuper ) . enfin voilà, je me suis plus du tout posée cette question a cet instant la !

quand sont vos prochains rdv ? avez vous eu réponses a vos questions ?

essayez de passez de belles fetes de fin d'années, a bientôt, Virginie

Virginie, maman d'Arthur ( né le 23 novembre 2009 à Bron ) : TGV + CIV + atresie pulmonaire, de Chloé ( née le 5 janvier 2013 ) et Solène ( née le 8 mai 2014 ) toutes les 2 en bonne santé
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