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     FORUM des CARDIOPATHIES CONGENITALES et de Cardiologie

   
 

 
                       
              

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Sujet du post :     vos avis: Marie Lannelongue ou Massy...nous sommes perdus

Envoyé par Nicolas 
Auteur: Nicolas (le 1 - 12 - 2009 -- Heure: 12:28:51)
Bonjour à tous,
On vient de diagnostiquer, après 4 echo, une cardiopathie multiple à notre petit garçon de 6 mois de grossesse, toujours dans le ventre de sa maman, ainsi qu'un bassinet trop gros.
Nous attendons avec impatience les résultats de l'amniosynthèse. Ceci étant nous sommes un peu ( beaucoup ) déboussolés pour la suite des événements. Nous habitons en campagne à 70 km de Lille où se trouve le CHR Jeanne de Flandres faisant apparemment référence dans la région. Ils nous proposent de pratiquer l'accouchement chez eux puis de transférer le bébé à l'institut Jacques Cartier à Massy ou à Marie Lannelongue.
Voilà où nous en sommes aujourd'hui. Le tout sur polémique de vaccination de grippe A.

Nous souhaitions donc avoir vos avis sur ces centres et des témoignages de situation se rapporchant de la notre.

Bon courage à tous et d'avance merci

NICOLAS

La pathologie est une CIV + Ventricule droit double issue avec aorte à cheval de plus de 65 % + artere pulmonaire trop petite. Pour le bassinet ils n'en savent pas plus pour l'instant mais cela ne pourrait pas être trop grave.
Auteur: Agnès et gabychou (le 1 - 12 - 2009 -- Heure: 13:07:10)
Bonjour,

Gabriel a été opéré 2 fois à Marie Lannelongue. Depuis il va bien. Donc forcément je dirais Marie Lannelongue. Je ne connais pas du tout Massy.
Bon courage.
Agnès.
Auteur: flore-anne (le 1 - 12 - 2009 -- Heure: 13:24:09)
Je connais massy, mais c'est une nouvelle équipe maintenant que je ne connais pas beaucoup. L' avantage de Marie lannelongue est qu' il y a une plus grande équipe, plusiseurs médecins et chirurgiens. A Massy c'est beaucoup plus petit, un seul chirurgien et cardio. Quand j' y étais il y avait une super ambiance, "très famille".
Si je devais choisir, j' irai aussi à Marie Lannelongue maintenant je crois. Ou il y a une maison des parents avec une bonne organisation.
Avec le changement d' équipe de Massy, je ne sais pas si celle qui existait est toujours en fonctionnement.

Bon courage

Flore-Anne ( opérée 4 fois: CAV + stenose pulmonaire; BAV complet, valve mitrale mécanique + Pace Maker depuis Juin 2008 )
[http://flo75015.skyrock.com]
Auteur: marieclaude (le 1 - 12 - 2009 -- Heure: 13:30:47)
bonjour nicolas
celine et seb les parents de thybo* et moi même avons été tre contents deu CCML, thybo a été opere le 16 DEC 2008 ( CAV complet avec multiples CIV ) par le chirugnien docteur BELLI, il a fait des miracles pour cette operation ! ! ! ! ! je renouvellerai ma confiance envers eux ! ! ! ! !
je preicse que thybo n'est pas devenu un petit ange le 16/2/2009 suite à cette grande operation, la cause de son depart n'a rien à voir ! ! ! !
en plus thybo y etait à jeanne de flandre il y est né avec sa jumelle emmy ! ! ! ! nous habitons hazebrouck pas loin de lille non plus !
voilà courage à vous ! ! ! !
( thybo CAV complet post sur ce forum )
bises marie claude mamie de thybo*
Auteur: marieclaude (le 1 - 12 - 2009 -- Heure: 13:34:04)
NICOLAS
J'AI OUBLIE DE DIRE QUE SEB ET CELINE SONT ALLES AU ROSIER ROUGE MAISON DES PARENTS pendant 15 jours
celine est inszcrite en tant que membre si tu lui laisse un MP
elle repondra volontiers à tes questions
marie claude mamie de thybo*
Auteur: maman de nohann (le 1 - 12 - 2009 -- Heure: 14:13:24)
bonjour mon fils agé maintenant de 2 ans a ete opere 4 fois a marie lannelongue un super bon service des equipes extraordinaire .voila bon courage a vous .maman de nohann
Auteur: Juju grande Juliette (le 1 - 12 - 2009 -- Heure: 14:20:53)
Marie-Lannelongue est meilleur que Massy je dirai
il a une excellente réputation
mon compagnon y a été opéré
Massy est plus jeune, il a quelques années je crois

si on vous donne le choix, je vous conseillerai Marie-Lannelongue

courage pour bébé à naître

tenez au courant surtout

bisous
Juliette ( 36 ans, cardiopathie congenitale complexe inopérable avec problèmes pulmonaires et AVC l'an dernier )
Auteur: Martine Vourc'h (le 1 - 12 - 2009 -- Heure: 15:29:53)
Bonjour,

Mes deux enfants ont été opérés à Marie-Lannelongue et pour rien au monde je n'irais ailleurs. Ma fille a 14 ans maintenant et elle est toujours suivie par une cardio-pédiatre extraordinaire, c'est le docteur Virginie Lambert, elle est à l'écoute des parents et des malades, ce qui est d'ailleurs la même chose avec le personnel.

Je vous souhaite beaucoup de courage et tenez-nous au courant

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen
Auteur: nouss (le 1 - 12 - 2009 -- Heure: 17:14:08)
bonjour,

ma fille a été opérée à Massy. je n ai rien à redire sur cet hôpital. cela dit, comme l a signalé Flore-Anne, une bonne partie de l equipa a changé ( cardiopédiatre, un des chirurgien et 1 infirmière je crois ) .

Bon courage pour la suite
Auteur: michelle p/tite juliette (le 2 - 12 - 2009 -- Heure: 10:12:15)
NICOLAS
ma fille a été opérée 3 fois a marie lannelongue d'une tétrallogie de fallop de forme sévère ( a 2 mois + 3 1/2 ans + 12 ans ) très bonne prise en charge avec des chirurgiens réputés . On avait diagnostiqué la forme sévère a 6 mois de grossesse avec un pronostic vital sombre . Elle a 14ans
Je pense a vous car l'attente est très longue
Auteur: soukayna (le 2 - 12 - 2009 -- Heure: 10:43:20)
bonjour je m'apelle soukayna je suis la maman Imrane qui a 5mois il a été opéré à 3mois d'une civ et vdd le 14octobre 2009 à l'hôpital Marie Lannelongue j'ai accouché à l'hôpital jeanne de flandres pour le problème de cardiopathie je l'ai su pendant ma grossesse si vous avez des questions posez les pas de problème
Auteur: peggy (le 2 - 12 - 2009 -- Heure: 16:36:42)
bonjour,

je suis du nord également j'habite pres de lille à tourcoing, à l'écographie morphologique le gynécologue de l'hopital où j'étais suivi pour ma grossesse à vu que notre bb avait un soucis au niveau du coeur...il a nous a de le lendemain orienté vers Mr vaksmann cardio pédiatre sur lille pour faire une eco et voir si le gynéco avait vu juste et si c'était opérable ou pas c'était en sept et notre bb était prévu pour janvier j'ai donc du faire une amio aussi voir si le bb n'avait pas d'autre soucis de santé, en fait il s'avéré que notre bb avait apres éco complete de bb de la tete au pieds"elle" avait le syndrome d'ivemark c'est à dire ce qui correspondait à une dextrocardie le coeur situé à droite en fait,l'estomac à gauche et l'apindicite à gauche aussi en fait ce syndrome c'est l''invertion des organes ce qui est à gauche et à droite et ce qui doit etre à droite et a gauche.bref nous avons fais l'éco chez le cardiologue qui nous a dis que c'était grave sa malformation mais que c'était opérable apres il nous laissé décidé,le choc d'entendre celà,pour nous opérable voulait dire on poursuit la grossesse mais le cardio nous a dit etre obligé de poser la question donc on a dit on poursuit la grossesse sauf si sa malformation était inopérable nous aurions tout arreté mais comme ce n'était pas le cas nous avons continué cette grossesse, j'ai donc été orienté vers jeannes de flandres pour accoucher.Notre fille ne supportant pas le déclenchement qu'ils ont essayés j'ai eu une césarienne en urgence avec anéstésie générale à 21h le 3 janvier 2009.jeannes de flandres je n'ai rien à dire sauf un grand MERCI car j'ai été tres bien suivi j'ai été hospitalisé 2 fois car motinoring pas bon.donc notre petite Maryne est née elle a été 4 jours au service de réanimation et 7 jours en soin intensifs à jeannes de flandres, ensuite on m'a proposé d'aller en chambre mere enfant à l'hopital cardiologique qui fait parti du chr qui se trouve à coté de jeannes de flandres,j'u suis resté 15 jrs puis l'état de Maryne s'étant dégradé elle a du etre transférée en hélicoptere à l'age de 27 jours sur paris à marie lannelongue,son opération s'est
tres bien passé, nous sommes resté 2 semaines là bas puis Maryne est revenu pour surveillance à lille et rentre à la maison le 27 février.elle va bien à la naissance elle faisait 1kg920 pou 42cm à ce jour elle pese 5kg780 pour 67cm.elle doit se rfaire opérer courant janvier 2010 et ensuite vers l'age de 2 ans 1/2.en jeannes de flandres et marie lannelongue vous pouvais avoir une grande confiance ils ont pas mal d'enfant souffrant de cardiopathie et tout le personnel est tres gentil et vous explique tout.

voilà j'espère vous avoir un peu rassuré.n'hésitez pas si vous voulez mon email.peggy du nord
Auteur: marieclaude (le 2 - 12 - 2009 -- Heure: 23:10:39)
rebonjour !
thybo avait le dr Vaskman aussi comme cardiopediatre ! ! ! ! ! tres bon cardio ,humain et competent !
dans l'attente de nous lire nicolas ! courage et bisous
marie claude mamie de thybo*
Auteur: bzoubzi (le 3 - 12 - 2009 -- Heure: 14:42:27)
Bonjour Nicolas,

Ma fille, avec une tétralogie de fallot diagnostiquée à 5 mois de grossesse, a été opérée par le Pr Serraf à Marie Lannelongue. Ils sont vraiment au top en matière de chirurgie cardiaque. Je ne me rappelle plus du chiffre exact mais le Dr Stos ( cardiopédiatre à Marie Lannelongue qui suit Eugénie et qui est vraiment humainement et professionnellement génial ! ! ) me disait que c'était leur quotidien ces opérations-là... Quand Eugénie a été opérée en tout cas, nous étions 4 familles avec des enfants "Fallot" et 12 enfants en tout étaient hospitalisés ! ! C'est vraiment important de se retrouver avec des parents qui traversent la même épreuve et de pouvoir se soutenir, se rassurer. Eugénie va maintenant très bien, elle est juste bien sûr suivie régulièrement. Je pense bien fort à vous dans cette épreuve, faites confiance aux médecins et chirurgiens qui font maintenant des prouesses. Et donnez-nous des nouvelles. Nous serons là pour les recevoir et vous répondre. Caroline.
Auteur: Nicolas et Virginie (le 3 - 12 - 2009 -- Heure: 19:24:20)
Bonjour soukayna,
il semble que votre fils ai quasi la même pathologie que notre BB à venir.... nous nous posons Bcp de questions concernant l'accouchement et les suites.... je dois accoucher à JDF et aprés discussion avec le cardiologue et l'obstétricien nous penchons plutot pour un déclenchement, compte tenu de la distance entre notre domicile et l'hopital, en + c mon 3ème ( donc en general le travail se fait plus vite que pour un premier ) , ce sera tout de même plus rassurant pour nous de se trouver au bon endroit au bon moment. pour vous comment s'est passé l'accouchement ??
notre fils a également une atresie l'artere pulmonaire avec un risque de BB bleu plus ou moins important, mais ça nous ne le saurons que quand il sera parmis nous... selon son manque d'oxygénation l'opération se fera soit dans les jours qui suivent soit un peu plus tard comme dans votre cas.
niveau hebergement avez vous eu du mal à vous loger, avez vous pu être présent auprés de BB rapidement aprés l'opération, jour et nuit ou y a-t-il des horaires imposés? tellement de question se bousculent encore que nous ne savons pas par où commencer...
merci en tou cas des informations que vous voudrez bien nous donner concernant votre vécu.

A Bientôt
Auteur: celine14 (le 4 - 12 - 2009 -- Heure: 16:05:12)
Bonjour Nicolas et Virginie,

Mon fils a 5 mois et a été opéré à Jacques Cartier, l'équipe même si elle a un peu changé est toujours aussi sympa, à l'écoute et disponible c'est très familial et pour moi ils ont été d'un très grand soutien.

Damien est né à Massy J Cartier le 1er juillet ( il fallait que j'accouche en milieu spé é ) , il a une malposition des gros vaisseaux + civ + cia, il est allé en REA le 1er et 2 juillet ensuite je l'ai eu avec moi et il avait des suivis ( Echographie cardiaque, radio, surveillance de sa saturation, etc ... ) Nous sommes sorti le 7 juillet car tout allé bien et l'opération était programmée pour septembre pour réparer son coeur. J'avais RDV chez un cardio-pédiatre sur Caen ( là ou nous habitons ) et après 3 semaines Damien était très essouflé, et mange peu donc ne grossissait pas. Il a donc eu un cerclage de l'artere pulmonaire le 24 juillet en attendant la grosse opération ( à coeur ouvert ) il fallait qu'il prenne du poids. Il a donc été opéré le 22 septembre de sa malposition + civ + cia par le DR ZOGHBI qui est un magicien et il a sauvé Damien, c'est un homme remarquable, pret à répondre à toutes nos questions ( enfin pour nous ) . La malformation de Damien a été découverte à 5 mois de grossesse et depuis le 7ème mois de grossesse j'étais suivi et par Massy et par Caen.

Je pense que les avis sont partagés mais que vous pourrez faire notre choix. Je pense que nos enfants sont de toute façon bien suivi quelque soit l'hôpital.

Bon continuation et je peux répondre si vous avez des questions.

Bon courage pour la suite.

Céline, Maman de Damien 5 mois ( opéré 2 fois )
Auteur: ITFG (le 7 - 12 - 2009 -- Heure: 10:26:23)
Bonjour,

Je suis la maman de Thibault décédé voilà bientôt trois ans.
Mon petit ange a été opéré à l'institut Jacques Cartier, il avait 5 ans 1/2, l'opération c'est bien déroulée les suites devaient être simples... J'étais partie pour cette opération "la fleur au fusil", certaine que tout se passerait bien, confiante.....
Il a été admis en réanimation et quelques heures plus tard l'infirmière qui en avait la charge a commis l'irréparable, elle n'a pas lu l'étiquette et lui a injecté du chlorure de potassium a la place du chlorure de sodium prescrit par le médecin anesthésiste... Cette personne travaillait en tant qu'intérimaire dans le service de réanimation cardio pédiatrique, elle était jeune diplomée ( 1 an ) .... Je vous laisse apprécier la qualité de notre système de santé, car ne vous y méprenez pas, des histoires comme la notre, il y en a tous les jours ( les erreurs sont parfois rattrapées et je doute que la victime soit avertie qu'elle a frolé la mort... ) sans que nous le sachions, on vous achete, on vous endort, personne ne doit parler.... Alors je vous le dit, renseignez vous ( si on vous le permet ) sur l'ensemble du système qui prendra en charge la personne qui compte le plus à vos yeux, pas seulement sur le chirurgien qui va le prendre en charge ( le professeur Lecompte est un excellent chirurgien, d'ailleurs il a été le seul a être la pour moi quand Thibault nous a quitté ) , mais sur toute la chaine médicale qui va participer au bon déroulement du séjour hospitalier. Demandez depuis quand les infirmières de réa font partie du service, si ce sont des intérimaires, si des précautions sont prise quant au rangement des produits qualifiés dangeureux etc.... Bref je rêve peut être un peu qu'on vous réponde objectivement, mais au moins peut être qu'ils se diront oui il faut faire attention, oui a tout moment l'erreur peut se produire !
Mon combat aujourd'hui est de tout faire pour que vous n'ayez pas à vivre l'enfer quotidien que nous vivons. Alors si vous connaissez des personnes à qui cela est arrivé, n'hesitez pas à les inviter à en parler, elles peuvent me contacter si elles le souhaitent par le biais du forum, je leur laisserai mes coordonnées.
J'espère que mon message sera publié.

Voilà, je vous souhaite à toutes et tous, beaucoup de courage pour affronter ces épreuves et tout la réussite pour vos petits bouts si courageux.

A bientôt Isabelle.
Auteur: soukayna (le 7 - 12 - 2009 -- Heure: 15:24:21)
bonjour Nicolas et viginie c'est soukayna quand j'ai accouché mon bébé était un peu mais ils me l'ont pris mais je les tenu un peu dans mes bras et j'ai pris des photos avant qu'il l'emmène en réa mon fils est resté en réa 1 jour après je l'ai eu avec moi dans ma chambre sinon pour l'opération j'ai pris une chambre mère enfant je suis resté avec lui quand il s'est fait opéré je suis parti dans une maison d'accueil qui s'apelle le rosier rouge j'étais avec mon mari car après il reste en réa quelques jours après il remonte dans la chambre mère enfant sinon pour la maison d'accueil il faudra réserver à l'avance pour la visite en ré c'est 15h à 18h moi il est resté en réa 2jours et on est resté dans la chambre mère enfant 3jours après on est sorti enfin sa fait du bien être à la maison et après c'est un suivi chez le cardio après l'opération 1fois par semaine moi je suis de lille le cardio de mon fils s'est le docteur Vaskmann sinon mon fils va très bien nos enfants sont des champions soyez fort sa va aller si vous avez d'autres questions pas de problèmes sinon voici mon email islabass@hotmail.fr
Auteur: Nicolas et Virginie (le 7 - 12 - 2009 -- Heure: 20:29:42)
Merci pour tout cela.
Nous apprécions vos commentaires. Le choix va être difficile au niveau de l'hôpital. Apparemment, selon notre cardio, Massy est mieux pour les VDDI. J'avoue que nous sommes perdus. Pour l'instant c'est un peu au jour le jour. Nous attendons avec impatience les résultats de l'amniocenthèse, cette semaine logiquement, ce sera déjà cela de réglé ( enfin on espère ) . Nous ne nous lassons pas de vous lire. Tous vos témoignages sont bouleversants et pleins d'humanité. C'est rare en ces temps. Sinon nous avons des questions purement pratiques:

-Doit-on prévoir congé après l'opération ( j'entends plusieurs mois ) ?
-Doit-on prendre des dispositions quant à la prise en charge des soins? Nous avons une mutuelle, elle n'est pas mauvaise mais n'est pas exceptionnelle non plus donc doit-on budgeter certains frais importants?
-Nous habitons Arnèke 59285 donc si quelqu'uns parmi vous ne sont pas loin....

Merci de toutes vos réponses et témoignages. ceux-ci nous donnent confiance et nous invite à la prudence parfois.
Enfin nous tenons à adresser un message particulier à Isabelle, Marie Claude, Martine Vourch. Nous sommes de tout coeur avec vous sincèrement.

Bien à vous tous
Nicolas et Virginie

nicolasetvirginie
parents d'Abel CIV + VDDI + stenose + agénésie pulmonaire Gauche opération réparatrice effectuée le 27/07/10 au CMML.
Auteur: marieclaude (le 7 - 12 - 2009 -- Heure: 22:09:58)
bonsoir nicolas et virginie
je peux lire que vous habitez Arneke, moi même et celine maman de thybo Hazebrouck ! ! donc nous ne sommes pas loin l'un des autres ! ! !
je peux voir que tu es membre inscrit si tu veux tu peux laisserr un MP à celine qui est inscrite aussi, pour discuter des modalités des , prises en charges ! ! n'hesitez pas ! ! !
pensons bien à vous
bisous marie claude mamie de thybo*
Auteur: Nicolas et Virginie (le 9 - 12 - 2009 -- Heure: 12:48:52)
Bonjour,
Nous venons d'avoir les résultats de l'amniocenthèse. La cardiopathie est dûe au syndrome Di Georges. Apparemment le cerveau est en bon état et il n'y a pas de fente palatine...mais bon... Voilà je tenais à vous donner des nouvelles. La décision nous appartient. La généticienne nous a dit que rien ne laissé entendre que ce serait un cas lourd mais rien ne laisse entendre le contraire.Si quelqu'un à un témoignage là dessus. Merci pou tout et à tous.
Céline je pense que nous allons prendre contact avec vous merci beaucoup.
Nicolas et Virginie
Auteur: anna (le 21 - 12 - 2009 -- Heure: 21:41:06)
je te conseil fortement marie lannelongue
tu ne le regretteras pas
j'y suis allee pour mon fils en 2006 il avait 3mois,il s'est fait operer d'une civ cia et tout c bien passe.
en tout les cas tu seras tres bien entouree par le personnel medical .
elles sont trop genial .je te souhaite beaucoup de courage car du courage il en faut pour surmonter tout ca .je t'embrasse et a bientot.moi je viens des ardennes.
Auteur: nouss (le 22 - 12 - 2009 -- Heure: 21:55:11)
Bonsoir Nicolas et Virginie,

pour la prise en charge, vous n avez rien d autre à faire que de vous assurer que le médecin qui s occupera de votre bébé face la demande d ALD ( Affection Longue durée ) .
Celle ci permettra la prise en charge automatique de tous les soins liés à la cardiopathie.

Quant au suivi d opération, on nous a demandé de garder Cléo à la maison, en convalescence, pendant 2 mois. Ne travaillant pas en France, je ne peux pas vous dire ce qui peut vous être proposé.

Joyeux Noël et bisou au bidon
Auteur: Celine14 (le 14 - 01 - 2010 -- Heure: 14:14:26)
Bonjour Nicolas et Virginie,

J'espère que vous allez bien, ainsi que votre bout de choux, Damien va être réopérer ( la date nous ne l'avons pas ) après une visite chez le cardio-pédiatre, Damien va bien mais la canal aortique se rétrécit. Alors nous avons RDV le vendredi 29 janvier avec le Dr ZOGHBI, Dr PIECHAUD, et un cardiologue que nous ne connaissons pas encore pour savoir s'il faut opérer Damien maintenant ou attendre encore. Ce sera sa 3ème opération et toujours à Massy, car nous avons une totale confiance en Dr ZOGHBI ( chirurgien ) qui a des doigts de magiciens.

A bientôt

Céline
Maman de Damien 6 mois et demi ( malpositions des gros vaisseaux, opéré le 22 septembre 2009 pour une réparation )
Auteur: zabou (le 14 - 01 - 2010 -- Heure: 22:52:41)
bonsoir


ma fille NINON agée de 22mois est née avec une tétralogie de fallot.elle a été opérée deux fois la premiére a 7 jours de vie puis a 2 mois et demi les deux opération a Marie Lannelongue par le dr BELLI ( cet homme est formidable ) .je ne peu que vous recommander cet hopital.je m'etonne que votre cardiopédiatre ne puisse vous aider a prendre une décision.dans notre cas la cardio qui suit ma fille oriente les enfants a Marie Lannelongue ou Massy selon leur pathologie.
Il existe une congé de presence parentale pour les parents dont les enfants ont eu des soucis de santé a demandé a la caf dans mon cas ca m'a ete refusé car "ninon allait tres bien" m'a repondu un medecin conseil de la sécu ( tres inhumaine ) j'ai tres mal vécu cet decision NInon avait quand meme eté hospitalisee 3 mois mais elle s'en fichait j'ai donc pris un congé parentale a mi temps de 6 mois moins bien rénuméré mais tant pis le temps passé avec ma fille n'a pas de prix.mais ne vous decouragez pas 1 cas ne fait pas l'autre



Modifié 1 fois. Dernière modification le 14/01/10 - 23:03 par zabou.
Auteur: fanou (le 19 - 01 - 2010 -- Heure: 17:40:16)
bonjour

Ma petite Dounia va etre opérer à l'hopital MARIE LANNELONGUE pour un tétralogie de falot
Nous venons de Toulouse et je voudrais savoir à quelle distance se trouve la maisons des parents enfants.
Y t il des navettes pour s'y rendre
merci beaucoup
Auteur: zabou (le 19 - 01 - 2010 -- Heure: 23:36:12)
bonsoir fanou


ma fille a ete operee elle aussi d'une tétralogie de fallot au ccml.le foyer qui acceuille les parents s'apelle les rosiers rouge je n'y est pas sejourné mais j'en ai entendu que du bien ( j'atais hebergee dans ma famille ) .je sais que des retraites se chargent de vous y conduire et de vous ramener le soir.je suis la pour d'eventuels renseignements bon courage
Auteur: marieclaude (le 20 - 01 - 2010 -- Heure: 00:19:17)
Zabou , mon petits fils thybo a été opere aussi par le docteur BELLI, comme tu dis , un homme formidable, celine ma fille la maman de thybo a meme dit qu'il avait des doigts de fée ! ! !

bonsoir nicolas et virginie,
je sais que vous etes allés à jeanne de flandre lundi, et au retour dans l'ambulance, il y avair une dame qui était avec vous ! et que vous avez dépose à Casse ,elle revenait du CHR ( cardio ) l ! ! !
rien que d'y penser c'est fou comme le monde est petit, cette dame vous a dit que le fils de sa petite fille avait été opere aussi au CCML, elle n'a pas precise le prenom, mais c'est de thybo dont elle parlait ! ! ! Eh bien c'est ma maman ,la grand mere de celine et l'arrière grand mere de thybo ! ! !
MME VERHILLE oui, le meme nom que le votre ! ! ! !

gros bisous à tous
marie claude mamie de thybo*
Auteur: Juju grande Juliette (le 20 - 01 - 2010 -- Heure: 05:54:47)
quand je lis l'histoire arrivée au fils d'Isabelle, j'ai des frissons...
on m'a dit du bien du Pr Lecompte en effet mais je pense que Massy est encore jeune et encore plus son équipe renouvelée
personnellement je choisirai Marie-Lannelongue sans aucune hésitation

c'est là-bas que je vais demander à avoir ma greffe ( coeur-poumons )
j'ai un syndrôme d'Eisenmenger et sans doute un Die Geroge ( opérée d'une fente palatine et absence de luette ! scoliose inopérable du fait des mes problèmes pulmonaires )

le Die Georges se développe de diverses façons

j'ai été bien jusqu'à mes 25 ans et depuis ma cardiopathie inopérable se dégrade d'années en années, j'ai dû interrompre ma thèse suite à un accident vasculaire cérébral sévère ( une complication possible de la cardiopathie ) , je ne peux plus sortir de chez moi, j'ai des maux de tête continus et des malaises très fréquents au repos
une intolérance à l'effort,
une saturation de repos à 65% ou 70%
moins à l'effort ( marcher cinq mètres est un effort, m'habiller est un effort, je ne peux plus me laver seule, etc )
je suis sous oxygénothérapie

bref, un quotidien que je n'admets plus !
d'où mon choix vers la greffe, si elle est possible

mais si c'est possible, je veux que ce soit à Marie-Lannelongue, hôpital d'excellente réputation, que j'ai déjà fréquenté, et recommande chaudement...
je vais donc faire le bilan pré-greffe à Marie-Lannelongue

pensées à toutes nos étoiles à ceux qui se battent ! et à vos loulous qui vont naître et attendent une opération pour améliorer leur petit coeur

Juliette, adulte inopérable, née en 1973, "syndrôme d'eisenmenger": cardiopathie congenitale complexe avec de sévères problèmes pulmonaires ( coeur qui fonctionne comme un ventricule unique avec une malformation non étiquetée entre TAC - tronc artériel commun - et APSO - atresie pulmonaire à septum ouvert - fuite 3/4 de la valve troncale - CIV - CIA - stenose pulmonaire droite et HTAP gauche ) polyglobulie ( traitée par saignées quand besoin )
AVC avec hémiplégie droite en 2008 - cyphoscoliose inopérable -fente palatine et absence de luette opérées
probablement un syndrôme di george ( micromicrodeletion du chromosome 22q11 )

traitement actuel : oxygénothérapie, tracleer, revatio, kardegic, cardensiel, levothyrox



Modifié 8 fois. Dernière modification le 20/01/10 - 06:04 par Juju grande Juliette.
Auteur: meli (le 21 - 01 - 2010 -- Heure: 17:23:50)
mon bébé a etait operer a marie lannelongue pour une operation a coeur ouvert a la eu une tetralogie de fallot.
pareil nous avons detecté a 6 mois de grossesse et c'etait tres dure, notre fille a maintenant 7 mois tout va bien.
elle c fait opere a 3 mois l'equipe est geniale a l'ecoute et le chirugien a fait du bon boulot cicatrice bien droite aucun defaut, bref y'a rien a dire.

si vous voulez plus derenseignement n'hesitez pas.

j'ai raconter mon sejour a marie lannelongue sur un blog tetralogiedefallot
Auteur: fanou (le 21 - 01 - 2010 -- Heure: 22:12:28)
bonsoir
voilà je viens d'avoir la date de l'opération de Dunia ça sera le vendredi 29 janvier
J'ai téléphoné au ROSIER ROUGE pour reserver le temps qu'elle sera en soins intensifs , ils ont ete tres gentils et ont bien répondu à ttes mes questions avec beaucoup de gentillesse
Il en ete de meme pour l'hopital .
à trés bientot
Auteur: Benjamin 21ans Bordeaux (le 30 - 01 - 2010 -- Heure: 07:35:35)
j ai été opérè a marie lannelongue j ai eu une greffe part le Dr Petit, ceci est la meilleur équipe qui puisse existé.
Auteur: Benjamin 21ans Bordeaux (le 30 - 01 - 2010 -- Heure: 07:58:29)
j ai été opérè en mai a marie lannelongue donc pour une greffe d artere, j avais été opérè 3 fois sur bordeaux a 2semaine puis a coeur ouvert a 4ans et 11ans pour une atresie pulmonnaire a septum intact, a 20 j ai été opérè a marie lannelongue n mai 2009 j ai été le 6em en france a me faire opérè d une atresie pulmonaire par l artere fémorale sans ouvrir le coeur.
donc je voulais vous dire que cette hopital est trés bien, et vous souhaité bonne chance parsque je c est trés bien que pour les parents c trés dure.
si je peux vous rassuré j ai 21ans et je vie comme tous le monde j ai jamais compris ma maladie j ai toujours véçu normalement. maintenant les medecin pense que je n aurais plus besoin de retourner a l hopital, peut etre une fois part Ans est encore...
Auteur: amandinemartinache (le 1 - 02 - 2010 -- Heure: 21:13:19)
bonjour, je suis la maman de timéo qui a maintenant presque 8 mois il est né avec une CIV et une stenose pulmonaire. Il devrait normalement se faire opéré courant mars a massy ( j'ai confirmation du cardio le 25 février ) . Je vais donc en savoir plus sur les congès, le déroulement...
Nous habitons bergues donc si vous voulez des renseignements je serais a votre disposition.
Auteur: celine14 (le 2 - 02 - 2010 -- Heure: 09:41:25)
Bonjour maman de timéo,

Je suis la maman de Damien ( 7 mois ) il va se faire opérer pour la 3ème fois à Massy par le Dr Zoghbi, pour une malposition des gros vaisseaux, nous rentrons le dimanche 21 février.
L'équipe médicale est très à l'écoute, sympa et dispo enfin rien à redire.
En ce qui concerne l'hospitalisation de ton bébé, il rentrera 2 jours avant l'opération où tu peux demander une chambre mère enfant, normalement les enfants restent 2 jours en REA l'institut J Cartier réserve 2 nuits d'hotel ( hotel KYRIAD ) à coté de l'hopital et après tu récupères une chambre mère enfant ( si tu l'as demandé ) . L'hospitalisation en tout dure environ 10 jours.
Pour les congès, tu peux demander à la CAF un congés présence parentale pour enfant malade ( pendant l'hospitalisation et la convalescence à la maison ) je viens de faire la demande pour moi je ne sais pas si c'est accepter facilement, et il faut demander aussi à ton employeur.

Je reste à ta disposition si tu as d'autres questions.

A bientôt

Céline
Maman de Damien ( 7 mois, malposition ré-opéré le 23/02
Auteur: Nicolas et Virginie (le 3 - 02 - 2010 -- Heure: 21:40:10)
bonjour marie claude.... et oui que le monde est petit, nous etions tres surpris d'avoir un appel de votre maman le lendemain pour nous informer qu'elle nous parlais de Thybo et que vous etiez sa fille.... le hasard parfois peut etre surprenant ! ! ! ! en tout cas votre maman est une petite dame fort gentille et nous sommes content d'avoir eu l'opportunité de croiser son chemin.

Pour les nouvelles de BB, nous avons enfin choisi un prénom ce sera Abel. donc apres une visite hier a Jeanne de Flandre l'evolution in Utero se passe bien, on attends maintenant impatiemment de voir sa petite frimousse et de pouvoir le serrer dasn nos bras aprés quoi nous en saurons un peu plus sur la prise en charge de son Pb cardiaque.... je dois avouer que j'aimerai que l'opération puisse se faire rapidement car je crois qu'il nous sera difficile de dormir paisiblement a ses côtés, en attendant que "la tuyauterie" soit reparée... mais nous sommes confiant et savons que nous sommes entre de bonnes mains.

Voilà tout pour le moment jusqu'a la prochaine visite à JDF qui aura lieu le 16 Février.
To be Continued

Nicolas et Virginie
Auteur: marieclaude (le 4 - 02 - 2010 -- Heure: 23:11:33)
bonsoir virginie et nicolas
on attend la visite du 16 fev alors pour avoir d'autres nouvelles


ABEL quel joli prenom ,je suppose qu'il signifie quelque chose ! ! ! ! il faut rester confiant ! ! ! ! nos petits bouts sont des guerriers ,des champions ! ! et il faut croire en nos chirugiens ! il sera bien pris en charge au CCML ! soyez en sure !

bonne continuation et bon courage à bientôt
bises marie claude mamie de thybo*
Auteur: Lucie (le 5 - 02 - 2010 -- Heure: 20:59:18)
Bonsoir,

La maison des parents à Massy n'existe plus !
Elle a fermé en mai 2009.
Bon courage ! Marie Lannelongue est un très bon hôpital.
Auteur: amandinemartinache (le 14 - 02 - 2010 -- Heure: 17:35:55)
merci beaucoup céline, le stress monte. j'ai rendez vous avec le cardiologue le 25 février pour avoir la date de l'intervention.
est ce que le papa a le droit aussi de dormir a l'hopital ou doit il aller à l'hotel ?
nous avons le droit de rester combien de temps en réa auprès de notre enfant ?
votre enfant a t il eu mal ?
combien de temps dois je prendre un congès de présence parentale ?
je suis desolé de poser autant de questions mais ca me rassure.
merci beaucoup.
amandine
mon adresse mail est : amandine83_4@hotmail.fr
Auteur: Celine14 (le 14 - 02 - 2010 -- Heure: 18:24:23)
Bonjour Amandine,

Nous aussi le stress monte, Damien sera opéré le 23/02 et donc nous rentrons le week end prochain à Massy. Je reste avec Damien en chambre mère/enfant avant son opération, et après la REA ( normalement 2 jours et 2 nuits ) . Pendant que nos enfants sont en REA l'institut Jacques Cartier réserve une chambre d'hôtel KYRIAD ( à 2 minutes à pieds ) , c'est l'hôpital qui paye la facture, par contre je ne sais pas s'il prend en charge pendant la durée de l'hospitalisation pour le papa ( mon mari a ses parents qui habitent sur Mantes la Jolie : 1h de route, alors il fait les aller-retour tous les jours ) . Tu peux demander à la secretaire lorsque tu auras la date de l'opération s'ils prennent en charge ou pas ( j'espère ) en tout cas sinon ils ont des prix reduits.

Pendant que les enfants sont en REA nous pouvons les voir que de 16h à 20h mais nous pouvons appeler autant de fois que l'on veut même la nuit. Pour nous, les 2 fois où Damien a été opéré le premier jour ( comme il était en sommeil, fatigué de l'opération ) nous ne l'avons vu 15 minutes mais le lendemain sans pb ( 4 h ) donner le bib ...

Les enfants sont sous calmants alors je pense qu'ils n'ont pas mal ( mais lors de 2 opérations de Damien il était tellement petit, il ne pouvait pas dire s'il avait mal mais là 7 mois et demi j'espère qu'il ne va pas trop souffrir ) en tout cas les infirmières nous disaient qu'il ne souffrait pas ) .

Pour le congés présence parental, moi je prend 1 mois après la sortie car j'ai peur chez la nounou avec la cicatrice. Mais tu peux prendre plus ou moins c'est toi qui le sent ( la CAF m'a dit que l'on pouvait prendre 2 mois et decider de retourner travailler au bout d'un mois car la CAF demande à notre employeur les jours non travaillés ) . De notre coté, les médecins m'ont dit que Damien aura besoin de moi après l'opération.

Tu n'as pas à t'excuser de poser ces questions ( le forum est la pour ca et il m'a tellement aidé pendant ma grossesse et en attendant les opérations de Damien que je suis contente de pouvoir t'aider et te rassurer ( j'espère ) .

Je suis dispo jusqu'à samedi si tu as besoin.

A bientôt

Céline
Maman de Damien 7 mois et demi ( malposition et ré-opéré le 23/02 )
Auteur: Delphine du 62 (le 15 - 02 - 2010 -- Heure: 10:07:06)
Bonjour, ma fille Clara a été opérée à Massy en mai 2003, franchement rien à en redire sur l'intervention.
Clara a été opérée d'une tétralogie de fallot à 4 mois 1/2 par le Dr Zoghbi.
J'étais avec ma fille dans une chambre jusqu'au matin de l'intervention et mon mari était dans la famille car une seule personne peut dormir sur place, puis à 8h ils sont venus me la chercher et il a fallut quitter la chambre, on nous a conseillé de partir au centre commercial, pas facile avec tout se stress mais nous y sommes tout de même allés. 5h plus tard nous avons rencontrés le chirurgien, l'opération s'était déroulée normalement mais il fallait attendre 48 h., nous avons pu la voir dans l'après midi quelques minutes puis le lendemain, elle est sortie de réa le surlendemain, n'ayant plus de place disponible dans le service j'ai du rester dans une chambre de réa avec ma fille pendant 1 semaine, puis nous avons été dirigés vers Amiens pour quelques jours.
En rentrant j'ai pris un congés de présence parental jusqu'en septembre car j'avais besoin de rester avec elle et il fallait aller aux rdv de suivi ( au départ 2 fois par semaine, puis 1 fois par semaine... ) sur Arras et Amiens.
Maintenant Clara à 7 ans, elle croque la vie à pleine dents ! ! ! C'est une période de ma vie que je n'oublierais pas, mais le jour de l'intervention a été sa 2eme naissance, le plus beau des cadeaux ! !
Bon courage .
Delphine
Auteur: amandinemartinache (le 16 - 02 - 2010 -- Heure: 09:44:08)
merci beaucoup céline pour toutes ces réponses.
Je penserais fort à vous le 23 février.
c'est vraiment pas facile quand ca touche nos ptit loulou.
Donnes moi de vos nouvelles dès que possible.
c'est normalement la dernière intervention que doit avoir damien ?
bon courage a damien et a toute la famille.
a bientot.
amandine ( maman de timéo )
Auteur: Delph (le 17 - 02 - 2010 -- Heure: 14:12:06)
Bonjour,

Je vous conseille à 200% de téléphoner et de prendre rdv avec le Dr Vacksmann à Lille... Jamais je n'ai rencontré pareil cardiopédiatre et il saura vous conseiller et vous expliquer ! Il a vraiment été formidable avec nous et notre petit Eliot !

Ensuite, j'ai également accouché à Jeanne de Flandre et ils ont un service de réa néo nat formidable !
Eliot a été transféré en urgence au CCML par hélico où il y a été opéré... JE n'ai pas trop d'avis sur ce centre... mais apparemment les autres avis sont ultra positifs...
J'ai trouvé cet endroit extrêmement glacial, accueil des familles plus que moyen... mais les gens du nord attendent peut être le mm accueil que chez eux ! ; )

bon courage ! !

Delphine
Auteur: Nicolas et Virginie (le 19 - 02 - 2010 -- Heure: 16:15:51)
Bonjour à tous,
Quelques nouvelles...
Nous avons la joie de vous annoncer qu'Abel est né mercredi 17 février 2010 à 12h49 à l'hôpital Jeannes de Flandre, à Lille. L'accouchement s'est très bien passé pour lui ( pour la maman s'était plus dur physiquement mais maintenant cela va ) . Les nouvelles sont relativement bonnes. Il ne doit pas subir d'opération paliative dans l'immédiat. Une opération cardio sera à planifier pour les mois prochains. Sa saturation est correcte apparemment environ 87/88 et il n'est pas sous oxygène. Sinon il a des extra sistol et surtout un problème renal qui oblige à lui appliquer une sonde. Du coup il reste en réa pour le moment. Nous n'avons pas de chance l'urologue est en congés et l'équipé de réa préfère attendre son retour...normal. Une opération à ce sujet devrait être pratiquée pour résoudre ce problème ( énorme vessie et rein dilaté ) . Voilà pour le moment. J'avoue que les appareils sont angoissant et en même temps je me demande comment nous allons gérer le stress jusqu'à l'opération car les appareils ne seront plus là et l'hopital le plus proche est à 35 mn J'ai peur que sa saturation ne baisse. Enfin pour l'instant tout ce que nous attendons c'est de pouvoir être 24/24 avec lui pendant une journée, lui faire de câlins, des bisous... sans l'étouffer bien sûr...
bon courage et bon week end à tous je ne faisais que passer je retourne à Jeanne de Flandre.
Auteur: marieclaude (le 19 - 02 - 2010 -- Heure: 21:19:53)
bonsoir ou bonjour nicolas ! contente et bienvenue à ABEL, ! ! ! !
contente qu'il ne doive pas aller en chir palliative ! le rein et la vessie , je dirais " secondaire " "pour l'instant ! enfin si je peuxm'esprimer ainsi ! ! ! !
combien pese t-il et mesure t-il?
maman doit mainteant reprendre des forces ! ! ! !
merçi de nous donner des nouvelles
alors nicolas je me permets de te tutoyer ! ! ! fais de gros et d'enormes bisous à Abel et à maman
bonne continuation
bises marie claude mamie de thybo*
Auteur: Celine14 (le 19 - 02 - 2010 -- Heure: 21:36:43)
Bonsoir Nicolas et Virginie,

Félicitations pour la naissance d'Abel, je suis contente que tout ce soit bien passé. C'est super de pouvoir profiter de nos loulous avant les opérations, alors si les médecins vous disent que vous pouvez rentrer à la maison avec Abel c'est qu'il va bien, vous allez certainement avoir des RDV réguliers chez le cardiologue, mais en attendant vous etes avec lui.

Je vous souhaite pleins de courage pour la suite et a bientôt

Céline
Maman de Damien 7 mois et demi ( Malposition ré-opéré le 23/02 )
Auteur: fab62 (le 20 - 02 - 2010 -- Heure: 17:56:43)
bonjour,
mon fils a 19 ans est a été opér d'une transposition des gros vaisseaux avec CIV a marie lannelongue.Super hopital et super équipe.maintenant il vit normalement.bon courage.
Auteur: Jada1612 (le 25 - 02 - 2010 -- Heure: 22:19:58)
Bonjour,

Féliciations à vous, heureux parents ! et bienvenu à Abel.
Juste pour information, ma fille Marine a été opéré à Marie LANNELONGUE pour une très large CIA ( par le Professeur PLANCHE, maintenanant à la retraite ) : très bon hopital, très bonne équipe médicale.
Je suis suivie actuellement ( anevrisme du sinus de valsalva de 55mm :qui nécessitera une lourde intervention + remplacement de la valve aortique ) , ainsi que ma derniere ( 5ans,née avec une CIA + multiple CIV pas d'intervention mais très lourd traitement pendant des mois DIGOXINE et Lazilix ) .
Aujourd'hui, mes filles se portent à merveille ! ! ! ! Et moi sans hésitation, je retournerais à Marie LANNELONGUE, Dr PETIT Jérome.

Bonne continuation à vous
Jada1612
Auteur: Antonio (le 14 - 03 - 2010 -- Heure: 10:21:38)
Bonjour,


Nous avons également eu un diagnostic de cardiopathie et la seule chose que je peux dire pour le moment est que le centre Marie Lannelongue est vraiment fait pour accueillir les mamans et les enfants présentant des cardiopathies.

Notre fils lui même va être opéré là bas et le personnel est extrêmement chaleureux, ça fait BEAUCOUP de bien.
Auteur: BéatrixPotter67 (le 14 - 03 - 2010 -- Heure: 11:02:11)
Bonjour Céline14,

Je viens de découvrir ce site et de lire ces témoignages.

Mon fils de 9 ans a une CIV et va se faire opérer en mai à Massy par le Dr Zoghbi. Même si c'est un peu difficile par moments d'attendre cette opération, c'est très rassurant de voir tous les commentaires sur Jacques Cartier, et en particulier sur le Dr Zoghbi. Pour le moment, j'ai toujours été très bien accueillie par la secrétaire au téléphone, ce qui laisse présager de l'accueil une fois sur place. N'habitant plus en région parisienne, nous avons malgré tout la chance d'avoir des amis qui habitent près de Massy, chose plutôt rassurante pour nous lorsque mon mari sera rentré à la maison. Je serais donc entourée, en plus de l'équipe à l'hôpital.

J'espère que l'opération de votre petit Damien s'est passé comme il se doit et dans de bonnes conditions, et que maintenant, tout rentre dans l'ordre petit à petit. Vos témoignages positifs et répétés sont d'une grande aide pour les mamans. Merci.

Je reviendrais très certainement sur le site pour continuer à m'informer avant la date fatidique.
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