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     FORUM des CARDIOPATHIES CONGENITALES et de Cardiologie

   
 

 
                       
              

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Sujet du post :     cardiopathie liée au syndrome Di Georges

Envoyé par Nicolas et Virginie 
Auteur: Nicolas et Virginie (le 9 - 12 - 2009 -- Heure: 13:02:45)
Bonjour,
Comme le sujet l'indique nous venons d'apprendre que la cardiopathie de ntre bébé est liée au syndrome Di georges. Nous recherchons donc des temoignages.
Merci
Bon courage à tous
Nicolas et Virginie

nicolasetvirginie
parents d'Abel CIV + VDDI + stenose + agénésie pulmonaire Gauche opération réparatrice effectuée le 27/07/10 au CMML.
Auteur: Agnès et gabychou (le 9 - 12 - 2009 -- Heure: 13:09:02)
Bonjour Nicolas et Virginie,

Le syndrome de di Georges c'est la micromicrodeletion 22q11, je crois. Donc vous pouvez avoir beaucoup de renseignements sur ce site : http://www.generation22.fr/
Il y avait un petit opéré en même temps que Gaby à Tours qui avait ce syndrome.
Bon courage.
Agnès.
Auteur: Sonia (le 9 - 12 - 2009 -- Heure: 14:27:59)
Il me semble que la petite Juliette de ce forum a le syndrome de di Georges et avait comme malformation cardiaque une tétralogie de fallot. Sa maman Michelle vient ici de temps en temps car Juliette est une ado de 14 ans je l'ai déjà rencontré plusieurs fois avec sa maman c'est une ado comme les autres si on ne le sait pas on ne peut pas deviner son handicap. Je vais essayer de venir de vous parler elle -même pour qu'elle échange avec vous sur cette maladie.

Sonia née en 1978. CAV opéré en 1982 et valve mitrale mécanique et premier pacemaker en endocavitaire pour BAV complet 1985, valve tricuspide mécanique et mise en place du 5ème pacemaker en épicardique le 20 février 2013.
Triple scoliose découverte en 1984 traitée par Kiné ( que je fais encore aujourd'hui ) et port d'un corset milhaukee de 1988 à 1996.
Auteur: Juju grande Juliette (le 9 - 12 - 2009 -- Heure: 14:44:03)
bonjour Nicolas et Virginie

ici aussi, la grande Juliette aurait cette micromicrodeletion du chromosome 22 ( ou syndrôme di georges ) mais on n'a jamais fait le test

seulement , j'ai la fente palatine ( avec absence de luette ) et pas mal de soucis liés

je vous en parlerai plus tard car en ce moment le moral n'est pas au top

ici je n'ai jamais pu être opérée car quand on a tenté le blalock ( intervention palliative ) j'avais déjà de l'hypertension artérielle pulmonaire

mais j'ai 36 ans, j'ai réussi à aller jusqu'en DEA de littérature
j'ai dû interrompre ma thèse suite à un AVC eu l'an dernier


mon cas est particulier, ma malformation n'a pas de nom, car j'ai de multiples malformations au niveau du coeur on associe ça à un ventricule unique ( enfin ça fonctionne comme un ventricule unique malgré mes deux ventricules mais le droite ne fonctionne pas ) et un syndrôme d'eisenmenger ( à cause de l'hypertension pulmonaire dans le poumon gauche, le poumon droit est sténosé quant à lui )

j'ai suivie ma scolarité dans classes normales jusqu'à la 6ème en 6ème j'ai été dans des centres pour personnes handicapées ( ça ne se fait plus de nos jours ) jusqu'à ma terminale

j'ai donc pu suivre car on était environ trois par classe !

ensuite j'ai été un an au centre de st hilaire du touvet près de grenoble pour ma première année de DEUG puis je suis revenue chez mes parents et j'ai été à Paris 7 pour suivre mes études
il y avait un ascenseur, un taxi venait m'emmener et me ramener ( c'était pris en charge par une mutuelle étudiante ) et j'ai vécu là mes meilleures années car j'allais à peu près bien !

ensuite tout a commencé à se dégrader, et rien n'est simple aujourd'hui puisque je suis sous oxygène, je sors maxi une fois par mois, en voiture avec ma maman qui conduit ( j'ai tenté le permis mais sans succès, j'ai eu des leçons gratuites dans un centre médical à kerpape ) on prend le fauteuil roulant car depuis mon AVC je ne fais pas plus de cinq pas, et chez moi uniquement...

bref, mais je tiens grâce à ma formidable Maman, à mon chéri rencontré dans une association, aux amis qui me soutiennent

j'ai une soeur et un frère qui vont bien
je ne peux pas devenir maman mais je me console avec mes deux nièces !

courage, à présent ils prennent tout bien en charge et votre enfant sera bien soigné

je ne regrette pas ma vie malgré que ce soit difficile, je suis heureuse d'être sur terre

je vous quitte ma kinée arrive
Auteur: Nicolas et Virginie (le 9 - 12 - 2009 -- Heure: 15:30:45)
Bonjour GrandeJuliette,
Merci de votre temoignage n'hésitez pas à nous envoyer un mail privé Ou nous appeler si vous voulez.
Bon courage et à bientot

Nicolas et Virginie



Modifié 1 fois. Dernière modification le 20/08/12 - 09:52 par Nicolas et Virginie.
Auteur: michelle p/tite juliette (le 9 - 12 - 2009 -- Heure: 17:47:29)
NICHOLAS + VIRGINIE
bonjour je suis michelle la maman de la petite juliette ( car mail avant la grande juliette que nous connaissons très bien: marraine de coeur de ma fille ) Ici une grande famille comme vous pouvez le constater car je viens de papoter avec sonia qui m'a fait savoir le dg de votre fille
Dans ce syndrome vaste et multiple il y a de tout mais mais plein de spécialistes référencés. On a la chance de connaitre les difficultées et mettre en place des solutions
Pas de panique :chaque chose en son temps
j'ai vos coordonnées et voila je suis dispo pour en parler car j'ai du recul ;ma fille a 14 ans
Je suis de la vendée
amicalement michelle
Auteur: Juju grande Juliette (le 9 - 12 - 2009 -- Heure: 19:01:39)
ici plus simple par mél ;- ) le téléphone me fatigue ( pas assez d'oxygène )
mon mél liette.clochelune@free.fr

je suis pipelette par mél et réponds quand vous voulez à vos questions

michelle de gros bisous ainsi qu'à ma tite juju
Auteur: michelle p/tite juliette (le 9 - 12 - 2009 -- Heure: 19:22:52)
Oh que je pense a toi presque tous les jours
tu sais je viens de tel a nicolas et virginie :je pense qu'ils vont prendre leur bonne décision
Reflechir surtout dans leur engagement de la naissance avec un enfant different
grace a sonia j'ai pu leur tel de suite ;;;le reste leur appartient
bisous a toi + ta mamam + pascal sans oublier schubert
Auteur: michelle p/tite juliette (le 15 - 12 - 2009 -- Heure: 18:36:59)
nicolas + virginie
ce jour la decision est prise ;;cela sera ds le bon sens ;je suis avec vous
merci je suis en pensée avec vous ;;on se tel ,si non par mail car + d'info
amitiés michelle
Auteur: Nicolas et Virginie (le 15 - 12 - 2009 -- Heure: 21:54:47)
Bonsoir,
Nous rentrons de Jeanne de Flandres ce jour. Notre décision est prise. Nous avons bien conscience des risques multiples d'opérations du coeur. Nous n'avons que trop conscience que notre enfant porterait plusieurs pathologies pouvant être dure à vivre. Mais nous avons aussi conscience que le choix d'une IMG, aujourd'hui, ne serait pas compatible avec notre conscience; et surtout, qui sommes nous pour décider pour un enfant qui ne demande qu'à vivre? Les bonnes nouvelles d'aujourd"hui: son bassinet est correct l'opération n'est plus trop à l'ordre du jour. Le coeur va toujours aussi mal mais ne va pas "PLUS" mal. Il n'y a pas de fente palatine. Il n'y a pas de bec de lièvre... L'echo approfondie confirme que le cerveau, en apparence, est ok et que tout va bien. Bien sûr nous avons conscience du fait que le pire doit être envisagé aussi, et nous reflechissons comme tel, mais nous pensons aussi que ce n'est pas un cas de handicap extrême, un cas de la dernière chance, et que de ce fait, nous nous devons de continuer l'aventure. Car la solution de l'IMG n'est pas moraleou plutôt n'est pas notre morale. Bien évidemment nous ne jugeons pas les autres parents qui ont été confrontés à ce choix... jamais. Bien évidemment nous ne pensons pas avoir fait le meilleur choix que tout humain devrait faire. Nous pensons avoir fait le choix le plus juste pour nous. Le confort, la peur, l'égoïsme, nous poussent à choisir une solution qui ne nous correspond pas l'IMG. Mais jamais nous ne dirons que celles et ceux qui ont choisi cette voie ont fait le mauvais choix. Enfin Merci pour tous vos témoignages. Je pense que nous aurons l'occasion de nous connaître davantage et nous même nous tenons à disposition de chacun ( e ) .
Bien à vous tous, rien que pour ce forum l'internet est légitime.
Nicolas et Virginie

ps: Michele on s'appelle. La grande Juju on se mail. Céline il faut que l'on se voit comme voisin.
Auteur: nouss (le 15 - 12 - 2009 -- Heure: 22:02:33)
Profitez de l amour qui vous uni déjà à votre loulou.
Cardiopathie ou pas, il sera, de toute facon, la plus belle des merveilles.

Une belle caresse sur le ventre rond, je vous embrasse
Auteur: Aaron (le 16 - 12 - 2009 -- Heure: 09:25:22)
bonjour alors pourquoi vous en parler des parents qui ont fait se maudit choix ?

Valérie maman du Petit Ange Aaron parti rejoindre les étoiles le 21 janvier 2009 à l'age de 5 mois de la malformation ALCAPA.

" La vérité c'est qu'il me manque tellement que j'ai l'impression de mourir de l'intérieur tant ça fait mal... "
Auteur: michelle p/tite juliette (le 16 - 12 - 2009 -- Heure: 09:40:59)
nicholas + virginie
Bien la decision de garder l'enfant est prise ; maintenant SURTOUT vous laisser de coté tout ce que vous avez pu lire sur différents cites car le di george est très vaste, penser qu'a votre bébé car il est UNIQUE et vivez la fin de grossesse le plus sereinement possible. je sais que l'équipe médical est a vos cotée laisser les faire et appropriez vous votre role de parents. chaque chose en son temps
Bien je suis dispo pour divers renseignements soit par tel soit par mail
gros bisous a l'enfant a venir et plein de caresses Michelle
Auteur: Nicolas et Virginie (le 16 - 12 - 2009 -- Heure: 10:02:39)
Bonjour,
Je ne comprends pas votre question AARON?
bonne journée et bon courage à tous
Auteur: Agnès et gabychou (le 16 - 12 - 2009 -- Heure: 10:15:35)
Chers Nicolas et virginie,

C'est une décision très courageuse que vous avez pris. Profitez autant que possible de la fin de la grossesse ( c'est pour quand au fait? ) . Et bon courage pour la suite.
Agnès.
Auteur: vincent (le 16 - 12 - 2009 -- Heure: 22:59:42)
Bonjour Nicolas et Virginie.

Je suis de tout coeur avec vous.Le Choix que vous avez fait était difficile et il est tout à fait respectable comme le choix contraire.Je respecte infinimment les parents se trouvent dans de tels situations.Je vous trouve sacrément courageux.Je n'ai pas eu ce type de problèmes même si j'en ai vu des vertes et des pas mûres.Moi aussi je suis prêt à vous soutenirs.Si vous voulez me parler faites moi signe et je vous donnerai mes coordonnés et numéro de téléphone.Comme dit Agnès ( coucou Agnès ) la maman de Gabychou c'est pour quand l'arrivée de bébé???

Amicalement.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anevrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill
Auteur: Aaron (le 17 - 12 - 2009 -- Heure: 09:28:52)
Parce que j'ai fais l'autre choix et depuis pas un jour je cupabilise pour ma petite etoile Shauna. ! Vous avez parlé de moralité et j'ai vu rouge, veuillez accepter mes excuses, je vous souhaite beaucoup de bonheur et un beau bébé.

Valérie maman du Petit Ange Aaron parti rejoindre les étoiles le 21 janvier 2009 à l'age de 5 mois de la malformation ALCAPA.

" La vérité c'est qu'il me manque tellement que j'ai l'impression de mourir de l'intérieur tant ça fait mal... "
Auteur: Nicolas et Virginie (le 17 - 12 - 2009 -- Heure: 12:58:35)
Bonjour à tous.
Valérie, il ne faut surtout pas prendre dans le sens de la culpabilité à celles et ceux qui ont choisi l'IMG. Te concernant je ne sais pas comment nous aurions réagi mais je pense que nous aurions pris la même décision que toi. Il n'y a pas d'échelle de gravité mais je pense que la trisomie 21 est tout de même plus grave que la micromicrodeletion 22Q11 ou plutôt, les probabilités d'avoir de lourdes complications sont plus importantes avec la T21 qu'avec la micromicrodeletion 22Q11. Cette dernière laisse la place a beaucoup plus de doutes que la T21. Le destin s'est acharné sur vous. je suis écoeuré pour vous mais je pense aussi qu'un jour tout ira mieux et que la vie vous sourira de nouveau. Votre courage ne peut que vous conduire vers des jours meilleurs. Enfin je ne tenais pas à vous faire culpabiliser l'IMG aurait été immorale pour nous, dans nos circonstances, dans notre contexte, avec notre façon de voir les choses et en fonction de notre conscience. Chaque cas, chaque vie, chaque vécu est si différent que nous ne pouvons juger l'autre. On juge déjà assez comme cela au quotidien pour de choses bien futiles. Donc votre décision a été la meilleure et personne ne doit la contester ou revenir dessus. Si vous voulez m'appeler je serai là pour vous et Virginie aussi. Notre porte vous est grande ouverte ainsi qu'à tous les membres de ce forum. Nous sommes ici pour nous épauler et donner un peu d'humanité à une société en dérive.
Nous pensons très fort et sincèrement à vous. N'hésitez pas à nous envoyer un message privée si vous voulez échanger nos coordonnées.
Gros gros bisous.
Bien à vous
Nicolas et Virginie
Sophia, Orlane, Luann

P.S: sinon la naissance est prévue à la 39ème semaine mi-février en déclenchement ( on croise les doigts et on va enfin se déicer pour le prénom )
Auteur: Syl (le 17 - 12 - 2009 -- Heure: 15:02:26)
Qq semaines à attendre avant de découvrir la frimousse de ce petit bout ...
A lire vos messages, s'il y a une chose qui est sûr, c'est qu'il ne manquera pas d'amour ... J'espère pour vous et ce bébé que la vie mettra les personnes qu'il faudra, au moment qu'il faudra pour que tout se passe au mieux.
Plein de pensées positives pour votre petite famille
Sylviane ( maman de Louna, petite étoile )
Auteur: liloue62 (le 18 - 12 - 2009 -- Heure: 00:00:33)
Bonjour tous le monde

Je m'appelle Julie, j'ai 25ans, j'ai le syndrome de Di Georges

j'ai était opéré d'une tétrallogie de fallot

Aujourd'hui tout va bien, visite chez le cardiologue tous les trois ans, et echographie tous les 5ans

Je suis même maman d'une petite fille de 4mois 1/2 qui n'a aucune malformation, ma grossesse c'est déroulé sans aucun soucis, j'ai accouché par voie basse

A ce jour, je suis enceinte d'un deuxième bébé, nos enfants aurons 13mois d'éccart

on est comme les autres à part pour les sports violents et les manéges à forte sensations qu'on a pas droit, mais de toute façon je n'aime pas le sports ni les manèges à fortes sensations car sa me fait peur !

Je sais que si mon bébé aurait la même malformation que moi je le garderais

j'espère que ce petit mot vous encouragera

n'hesitez pas à me demander des conseils
Auteur: michelle p/tite juliette (le 18 - 12 - 2009 -- Heure: 15:07:23)
liloue62
mais que voila une grande nouvelle ;;presque un cadeau de noel ;peut-etre le reve d'etre un jour grand-mère . Oh je sais j'ai le temps car ma puce n'est encore qu'une ado . a ce jour la vie ne lui a pas fait de cadeau .multiple opérée. Merci julie de la part de michelle + p/tite juliette
Auteur: nath (le 22 - 12 - 2009 -- Heure: 23:08:08)
bonjour ma fille qui aura 5 ans le 28 12 est atteinte du syndrome je peux vous renseigner opéré a l'age de 4 mois d'une tétralogie du fallot
voir mon histoire nath13 bises a bientot
Auteur: planchette sandrine (le 5 - 01 - 2010 -- Heure: 21:50:21)
BONJOUR A VOUS. VOILA MON HISTOIRE EST CELLE D'UNE MAMAN DE 4 MAGNIFIQUES ENFANTS, JE DIS 4 MAIS EN FAIT IL NE M'EN RESTE PLUS QUE 3 CAR MON 2ND FILS MATHIS EST DECEDE A 5 MOIS DE VIE D'UNE MALFORMATION CARDIAQUE SYNDROME DI GEORGES AVEC DE NOMBREUSES COMPLICATIONS TANT CARDIAQUES QUE PULMONAIRES. NOUS N'AVONS RIEN VU DURANT MA GROSSESSE. C'EST LE JOUR DE MA SORTIE DE MATER LORS D' UN EXAMEN POUR SOI DISANT UN SOUFFLE AU COEUR QUE L'ON NOUS A APPRIS CETTE MALFORMATION. MON BB AVAIT 5 JOURS. VOTRE TEMOIGNAGE ET SURTOUT LE TYPE DE MALFORMATION M 'A BEAUCOUP FAIT PENSER A CELLE DE NOTRE MATHIS C'EST POURQUOI J'AI TENU A VOUS FAIRE CE PETIT MOT ET A VOUS DIRE QUE SI VOUS AVEZ ENVI DE DIALOGUER AVEC MOI C'EST OK CAR J'AI VECU TOUTES VOS ANGOISSES ET MON PLUS BEAU REVE SERAIT DE POUVOIR AIDER DES GENS COMME VOUS DANS LA SIMPLICITE JUSTE AVEC QUELQUES MOTS...
Auteur: bella (le 8 - 01 - 2010 -- Heure: 09:43:03)
Bonjour;
Ma fille âgée aujourd'hui de 10 ans et demi est atteinte de la micromicrodeletion 22 Q11. Elle s'est faite opérer à l'âge de 21 jours d'une cardiopathie mais le diagnostic de la micromicrodeletion n'est tombé qu'à l'âge de 6 ans. Cette maladie à beaucoup de conséquence est on découvre cela au fur et à mesure que l'enfant grandi.
J'aimerai rencontrer des parents sur Tours dont l'enfant est atteint de cette maladie car j'ai dû tout découvrir moi-même. Hier, j'ai appris que ma fille avait une scoliose sévère qui n'a pas était décelée à temps. Normal, je n'ai jamais était guidé par les médecins. C'est moi seule qui est fait les démarches suite à un rapport que j'avais lu sur internet. Merci de me contacter car pour un enfant atteint de cette maladie, il y a plein de chose à contrôler.
Auteur: michelle p/tite juliette (le 8 - 01 - 2010 -- Heure: 10:27:37)
BELLA bonjour
je suis michelle la maman d'une ado de 14 ans et je suis de vendée . Certes que cela doit etre difficille de se débrouiller seule car ce syndrome a plein de facettes. Juju aussi a été oprée d'une scoliose ( va voir le cite scoliose et partage -> mine d'infos pour la scoliose )
Il existe a RENNES un centre de référence ,peut-etre pourriez vous les contacter : c'est au sein meme de l'hopital
Pour rappel juju a été opérée 3 fois d'une tétrallogie de fallop de forme sévère
Puis maintenant elle a une coxite de hanche mais pas de lien avec le DI GEORGE
Comment va votre fille sur le plan scolaire? et au niveau comportementale? enfin leur vie n'est pas un long fleuve tranquille
Ma fille fait partie d'une étude ds un centre de recherche en SUISSE -> PROF ELIEZ nous y sonnes allées 2 fois puis y retournons en 2010 . Il s'agit d'un centre de guidance infantile
Suis bien sur dispo pour info . je viens de trouver une asso CREAF 22 c'est une mine d'infos ;;;mais attention heureusement nos enfants n'ont pas tous les signes donc ne pas tout prendre au 1er degré
Il y a une asso génération 22 en france et une en suisse connect 22
a bientot
Auteur: bella (le 11 - 01 - 2010 -- Heure: 16:15:39)
Merci Michelle ptite Juliette pour votre réponse

Je vous ai répondu en mettant un nouveau sujet sur le site
Auteur: pochaontas (le 14 - 03 - 2012 -- Heure: 00:22:38)
BJR
voila l histoire de mon fils ps desoler pr les fautes .
voila j ai 2 enfants dont un grd de 12ans non atteint du syndrome de di georges part compte mon petit 2eme oui tout d'abord on la pas decouvert tout de suite j 'ai acoucher de lui sa c'est a peut pres bien passer , car quelle que jrs apres ns avons du le metre en neonatalogie pr un probleme de rien gauche,
il rester plusieur semaine a l hopital pr des kystes au rien gauche heureusement apres plusieur semaine mon fils et sauver mes a plus son rien a cause des kystes, suite a sa il aver du mal a finir c 'est biberon et c'est un ete 2003 la ou il y aver la canicule, qu'on a apris son probleme de coeur il a un trop arteriel commun donc il depend de 5 operations dans sa vie puique, la valve ne grdie pas en lui , vs penser bien quand on a apris la chose on a pas u tps comprendre et de reagir il fallait operer point , un mauvais passage pr moi.
il a donc ete operer a paris la 1er fois part le professeur dr serraf l operation a durer 12 h une attente interminable ensuite il a ete dans le comas artificiel a se moment la ns savions pas s'il allez vivre '' un moment que je n'arrive pas a oublier '' ensuite il a ete en rea et j du rester a hopital de juin 2003 a persque septembre pr surveillence car on saver pas si sa allez marcher une fois a la maison j ai du le surveiller de pres juska c 'est 1ans et apres on me diser que c 'ete gagner s'il passer les 1ANS avec se corp etranger operer a coeur ouvert , il a u une 2eme operation en 2006 , et doit en avoir une prochainement, maintenant il a 8 ans et demis , mes les difficulter son la, car mon fils et atteint de syndrome de digeorge , ns savons depuis 3ans , il voit bien sur plusieurs medecin et suivie part le sessad je n'ai pas droit a allocation aeeeh que je trouve un comble ,car c'est enfants la on besion de ns , mon fils et normal mes la maladie et tout a l interieur sa se voit pas si on c'est pas des difficulter a l ' ecole oui . ps j habite la vendée est souhaite parler a d' autre parents meme se rencontrer, je que je m'pose souvent ou vont c'est enfants pr leur avenir lorsqu'il est prequere avec les difficulter de tout les jrs il a aussi un vrai problème de memorisation , ecriture de comprhention , et de lenteur ,quand il revient de l ecole il a qu une envie c'est de s'amuser et qu'on le laisse traquille malgret sa maladie , il ns rend bien et quand ns les adultes on se sent dans desepoir il suffit de le regarder pr voir cas coter , les soucie, de tout les jrs ns rendent plus fort on voit la vie autrement, voila j'ESPERE SINCEREMENT TROUVER QUELLE PERSONNES AVEC QUI DISCUTER ET COMPRENDRE CETTE MALADIE CAR C'EST PAS FACILE TOUT LES JRS merci
Auteur: michelle p/tite juliette (le 14 - 03 - 2012 -- Heure: 08:28:02)
Pochaontas
Je viens de lire ton long message . jr suis la maman de p/tite juliette et habite en vendée
Ma fille aura 17 ans en mai . La vie est loin d'etre un long fleuve tranquille car on est parfois pleine de rv
Nous pouvons échanger par message privé ou tel
Juliette est suivi pour :
-cardiopathie opérée 3 fois a CMLL :tetrallogie de fallop ( 1995 + 1998 + 2008 )
-scoliose large opérée a nantes en 2009 ( L2 + L3 + L4 + L5 ) mais reprise de La L2 + L3 en 2011
-Prothèse totale de hanche opéree a nantes en 2010 ( non liée au syndrome
Voila le coté médical pour la scolarité c'est très difficile en Maths
est suivi aussi en SUISSE pour la recherche médical
voila n'hésite pas a me contacter je connais bien 2 asso liés au syndrome
Bonne journée michelle
Auteur: pochaontas (le 14 - 03 - 2012 -- Heure: 12:19:37)
merci beaucoup
michelle de m 'avoir repondu
oui je voit avec mon fils la maladie peut etre differente moi pr l 'instant mon petit n 'a pas le probleme de dos c'est la seul chose qu'il n 'a pas losrque l'on regarde les dianostiques sur certain , oui que je connait comme creaf 22 .fr je supose que pour la cardiophatie la 3Me FOIS C'EST MIEUX PASSER moi je doit lui en faire subir une au mois de decembre 2012 ET J AI LA TROUILLE CAR ON C'EST PAS QUI PEUT I ARRIVER A ECOLE IL EST SOUVENT FATIGUER MES PAS FACILE DE BATRE AVEC UN FAMTHOME lorque l'on peut pas guerir , sa serais telement plus facile de donner un cacher et dire demain il va mieux , point vu math il se debrouille mes ecriture et tres difficille parfois oni comprend rien c'est presque illisiblible bien que je refait faire a la maison sa dur pas bien longtps et parfois le desepoir revient vite a la charge il vie comme un enfants normal ou presque puiske c'est enfants la on a tendence a les chouchouter mes a juste millieux on essaye qu'il soit bien dans la vie tous les jrs , mes il y a souvent des conflie avec le grd frere de 12 bien qu'on fait pas difference , mais il aime pas quand je part au des rdv pr son frere il me fais reprocher , enfin c 'est la sentation j 'ai se qui fais plus mal c'est que je voyer que son probleme de coeur ses les pros qui f voyer autrechose moi j 'ai rien vu j'ai du mal a acpecter la maladie du coeur et voila que j en aprend une autre sa ete tres dur pour moi: moi meme je suis attient j 'ai des problemes de dos , de lenteur et j 'ai u aussi des difficulter a ecole mes a epoque sa se chercher pas j 'ai du mal aussi a rester a un emplois stable, mon geneticien de nante ma conseiller de faire aider j 'espere que se seras un nouveau depart j rdv avec ( une attente 1ANS ) a la mdph adulte la semaine prochaine .

je voudrais savoir si la 3eme operation c'est mieux passer il va se faire operer a nantes part le professeur baron , il et suivie avec le dr benbrick il est tres gentil et comprehensive c'est vrai j ai peur , mais si on aver pas faillie perde notre fils a l age de 2 mois on serais plus rasurer oui c 'est pas facile tous les jrs fait t'elle du sport ? moi oui de la natation jusqua present c'est le seul qu'on a put trouver ,car il adore le sport penser vs que la fustration et bien grde quand il peuvent pas en faire ( DU SPORT )
je sais que les moments ou on opere nos enfants est difficile desoler si vs fait remonter de vieux souvenir merci bonne jrnée
Auteur: li0307 (le 16 - 03 - 2012 -- Heure: 19:52:49)
bonjour,

Je suis maman de 3 enfants, ma toute derniere n'a que 11 jours et est atteinte du syndrome de di george avec une malformation cardiaque.
La grossesse s'est bien passsé, on à tous decouvert à la naissance.
J'ai beaucoup lu sur le net, mais ce que je souhaite le plus c'est parler à des parents qui ont vecu cette maladie.
Merci d'avance.
Auteur: michelle p/tite juliette (le 18 - 03 - 2012 -- Heure: 10:37:26)
LIO307 bonjour
Ta puce n'a que 11 jours et tu connais déja la patho? Les spécialistes ( cardio + généticien ) ont du rechercher cette maladie en fonction des signes cliniques: a savoir une cardiopathie et peut-etre une hypocalcémie + signes extérieurs du visage et des doigts longs effilés .
Attention au net car cette pathologie est très complexe et heureusement nos enfants n'ont pas toutes les malformations
De quelle cardiopathie ta fille est-elle atteinte ? Pour l'instant c'est un tout petit bébé il faut lui laisser le temps de grandir avant de mettre des spécialistes a ses cotés a savoir :orthophoniste + psychomotricienne--> tout cela tu le trouve au camsp
D'abord je ferais une demande pour rencontrer le médecin de la MDPH afin de déterminer son handicap ou + car de multiples rv vont arrivés
Demande aussi conseil au généticien sur les prises en charge a mettre en place.
je suis a tes cotés si tu le souhaite
Comme pochaontas j'adhère a l'asso créaf 22

Pochaontas bonjour
ma fille fait de la natation ou elle y est très a l'aise ;mais avec sa scoliose et prothèse de hanche cela est bien difficile de lui trouver autre chose que de la marche mais elle reste très fatiguable . La 3eme intervention fut plus facile mais encore une autre a coeur ouvert .pas de chance car elle a fait un chylothorax et privé de graisses totales pendant 3 mois . Elle si gourmande de beurre et de fromage . L'avantage elle avait retrouvé une taille fine car ses enfants ont des fortes envies de grignotage et les muscles abdominaux sont flasques . Dommage pour son look car a presque 17 ans elle ne pense qu'a sa silhouette. tu peux me laisser un méssage en privé pour correspondre plus facilement par tel
A bientot michelle
Auteur: li0307
bonjour,
merci d'avoir repondu.
Ma fille a une interuption de l'arc aortique et une civ. Son cardio lui a fait le test du chromosome 22 juste apres la decourverte de la malformation. Elle se fait opéré, je l'espere dans les prochain jour
Auteur: li0307
dsl mauvaise manipulation.
Elle na pas d'autre patho. Et je souhaite de tout coeur qu'elle n'est rien d'autre.
Je n'ai pas encore pris rdv avc le geneticien. Pour l'instant je suis concentrè sur son petit coeur.
Avez vous des nouvelles du couple qui avait ouvert ce post?
Comment va votre fille aujourd'hui?
Merci encore de ton soutien
crdt
Auteur: michelle p/tite juliette (le 19 - 03 - 2012 -- Heure: 13:49:29)
LIO307
bien sur la priorité est son petit coeur . ou sera t-elle opérée? viens vite nous donner des nouvelles
juliette coté coeur reste tackycarde ,un peu fatiguable a la marche
je n'ai pas de nouvelles d'ELI mais je pense souvent a eux
bonne journée michelle
Auteur: vincent (le 19 - 03 - 2012 -- Heure: 17:35:19)
Bonjour lio307.

J'ai envoyé un message sur le mur de Virginie sur tronche de livre fk pour les intimes pour la prévenir que tu voulais rentrer en contact avec elle et son mari.

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anevrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill
Auteur: li0307
michelle, ma fille s'est fait operé cmatin ! Les prochaines 72h seront tres longues !
Vincent, merci d'avoir pensé à moi !
Auteur: vincent (le 19 - 03 - 2012 -- Heure: 21:28:47)
Bonjour Lio.

Ta fille c'est fait opéré du coeur???En tout cas je t'envoie des waggons de COURAGE LIO ! ! !

J'espère qu'après avoir lu mon message Virginie viendra sur le forum pour prendre contact avec toi.

Ha un petit conseil si je peux me permettre si vous voulez correspondre toutes les deux Virginie et toi en message privé je te conseil fortement de t'inscrire sur le forum.

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anevrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill
Auteur: Nicolas et Virginie (le 21 - 03 - 2012 -- Heure: 21:10:01)
Bonsoir à tous,
Désolé d'avoir pris le temps de répondre, les journées sont assez chargées ! ! ! ; )
Abel a aujourd'hui 25 mois, il va bien et la vie est belle. Bien sûr tout est relatif mais tous ici relativisons non? Plus sérieusement il est suivi par une douzaine de spécialistes mais extérieurement il se comporte comme un enfant de son âge. Il est assez essoufflé à l'effort, mais ça va. Le plus simple est de se contacter en message privé. Nous pourrons échanger nos numéros de téléphone et ce sera plus simple et convivial. Il a donc un syndrome de Di George et nous sommes également adhérent de l'association créaf 22 qui s'occupe de créer du lien entre les familles notamment. Vous traversez des moments très difficiles qui chamboulent une vie, une famille. Pour autant il faut transformer cela en une force positive qui vous fera avancer. Comme Michelle avait pu nous le dire, en son temps, chaque enfant est différent et les comparaisons sont parfois difficiles tant les pathologies liées au syndrome sont multiples. Rassurez vous, il n'y a pas de cas où l'enfant les cumule toutes ! Le plus simple est de s'appeler ou de nous rejoindre sur le réseau social bien connu, vous verrez des photos. Je sais que cela peut rassurez aussi. En attendant Lio, on vous souhaite beaucoup de courage, vous n'êtes pas seule; ici vous allez voir c'est un peu une deuxième famille ( au fait à quand le pique nique? ) . Grosse bise à tous, prenez soin de vous, à très vite.
Bien sincèrement
Nicolas et Virginie.

nicolasetvirginie
parents d'Abel CIV + VDDI + stenose + agénésie pulmonaire Gauche opération réparatrice effectuée le 27/07/10 au CMML.
Auteur: Nicolas et Virginie (le 21 - 03 - 2012 -- Heure: 21:17:18)
Lio j'ai du zapper un post, surtout et avant tout comment s'est passée l'opération? On espère que tout va bien. Pleins d'ondes positives et grosses bises, à très vite.

nicolasetvirginie
parents d'Abel CIV + VDDI + stenose + agénésie pulmonaire Gauche opération réparatrice effectuée le 27/07/10 au CMML.
Auteur: Rowann (le 20 - 08 - 2012 -- Heure: 01:25:15)
bonsoir a tous
voilà je me presente karine 32 ans maman d'une petite Rowann 6 mois a qui l'on vien de deceler le syndrome de di george suite a la decouverte d'un canal arteriel persistant.
je lis beaucoup de chose depuis 15 jours que le diagnostique a ete poser par les geneticiens ( apres etude du cariotype ) lors de sa rehospitalisation pour fermeture du canal et voilà je me demande vraiment quelle sera l'avenir de ma fille pleins de questions se bousculent dans ma tete sans trouver de reponse. sera t'elle gravement atteinte ou pas quelle probleme ou maladie developpera t'elle ( a ce jour de nouveau hospitaliser pour une bronchiolite la 3 eme depuis sa naissance ! ) Enfin mon compagnon n'est pas pour un depistage de nos cariotypes n'etant dejà pa pour un 2eme enfant mais avec l'annonce du syndrome il ne l'es plus du tout moi je ne sais pas trop quoi penser. Voilà plein de chose jeter en vrac sur ce mess merci a ceux qui repondront.
Auteur: Frédérique17 (le 20 - 08 - 2012 -- Heure: 09:11:46)
Bonjour Karine

Mon petit garçon n'a pas le syndrôme de Di George mais à sa naissance il présentait plusieurs symptômes qui ont "alerté" les généticiens....^
Je sais simplement qu'il y a plusieurs personnes sur ce forum qui sont atteind de ce syndrôme et qui vivent normalement.
A l'époque, on m'avait bien expliqué que ça pouvait engendré des soucis d'acquisition mais il y a avait plusieurs degrés.... Votre puce est encore petite, il faut attendre je pense pour voir comment elle va évoluer mais j'espère sincèrement que ça ira. Ayez confiance en elle, elle va vous épater !
Pour les maladies, moi aussi Noé la première année a été très souvent malade... Courage, ce sont des moments durs que vous traversez ....
J'espère que des mamans qui connaissent le syndrôme viendront mieux vous éclairer que moi !
A bientôt

Frédérique, maman de Noé ( TGV + CIV multiples ) né le 6 Décembre 2010.
tentative d'opération par cathetérisme le 4 janvier 2011, puis pose d'un cerclage le 6 janvier 2011 avec ablation de celui-ci dans la nuit qui a suivi la chirurgie, et enfin opération de la TGV + fermeture des CIV avec succès le 10 janvier 2011 par le Professeur BARON.
noeunehistoiredecoeur.over-b log.com
Auteur: Nicolas et Virginie (le 20 - 08 - 2012 -- Heure: 10:06:30)
Bonjour à tous,

Nous espérons que chacun profite au mieux des vacances et du beau temps ! Nous dans le Nord....il était temps ! !
A Rowann, nous sommes les parents d'un petit garçon de 2 ans et demi. Abel. il a une micromicrodeletion 22q11. Nous sommes à votre entière disposition pour échanger si vous voulez. Contactez nous par message privé. Nous pourrons échanger nos coordonnées téléphoniques.

Bise à Michelle, Juju, Vincent, Marie Claude, Céline & co

Nicolas

nicolasetvirginie
parents d'Abel CIV + VDDI + stenose + agénésie pulmonaire Gauche opération réparatrice effectuée le 27/07/10 au CMML.
Auteur: li0307 (le 25 - 08 - 2012 -- Heure: 23:41:30)
Bonjour,
j'avais posté en mars dernier, ma fille s'est faite operé a 16j. Ont suivi 4mois d'hospitalisation. Aujourdhui ma fille va avoir 6mois, elle est belle comme un coeur et respire la vie. C'est vrai que je pose bcp de questions sur sa futur scolarité et vie sociale. Chaque chose en son temps... ma fille est magnifique et je l'adore...
A nicolas et virginie, je vous ai envoyé un mp en avril ! Je sais pas si vous l'avais lu mais je serais vraiment ravi de vous contacter.
A bientot
Auteur: daisy (le 10 - 11 - 2017 -- Heure: 18:09:55)
bonjour tous le monde je suis enceinte de 8 moi j’accouche prochainement on n'a découvert qu'elle allait se faire opéré a la naissance du a une interruption de l’artere et on vie de me dire que s'est liée au syndrome de di gorge je me pose beaucoup de question
Auteur: Lilou 31 (le 11 - 11 - 2017 -- Heure: 14:58:14)
Bonjour Daisy

Avez vous fait votre amniosentese ? Vous ont ils diagnostiquer le syndrome pr votre bb ?
On m avait parlè de ce risque pr mon fils mais écarter grace a l amnio...

Bon courage
Auteur: Daisy (le 14 - 11 - 2017 -- Heure: 09:15:51)
Bonjour oui amniocentèse confirmé malheureusement, mais on n'a décider de garder notre petite, car la gynécologue nous a dit que la maladie reste très léger donc on fait confiance à la médecine et à notre future petite puce ^^ car il m'on fait très tard l'amniocentèse à 35 semaines... Donc les résultats sont tombé là semaine dernière mais je me dit pourquoi enlever une vie si elle a juste un problème cardiaque ( une interruption de l'aorte ) rien d'autre n'est décelé pour le moment je vous remercie
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