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     FORUM des CARDIOPATHIES CONGENITALES et de Cardiologie

   
 

 
                       
              

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Sujet du post :     Un petit bonjour à tous de la part d'un " vieux"

Envoyé par MARTINET Daniel 
Auteur: MARTINET Daniel (le 11 - 12 - 2009 -- Heure: 15:48:30)
Un petit bonjour à tous .

J'aimerais savoir s'il y a encore beaucoup d'anciens opérés du coeur ....

Pour ma part , je suis né avec une tétralogie de fallot et ai subi la première de mes interventions chirurgicales en 1949 par le professeur SANTY à LYON ...

Combien sommes nous encore à avoir servi de " cobaye " ?
Auteur: amélie-coeur! (le 11 - 12 - 2009 -- Heure: 18:50:07)
c'est marrant un Daniel qui débarque le jour de la saint-Daniel en tous cas...Bonne fête !
oui, 1949, ça devait être les "temps héroïques", longue vie à vous !
Auteur: Martine Vourc'h (le 11 - 12 - 2009 -- Heure: 19:33:40)
Bonsoir,

1949, il n'y avait sûrement pas tous les moyens qu'il y a maintenant pour les opérés du coeur.

Vous n'êtes pas vieux, il ne faut jamais dire ça, c'est dans la tête que l'on est vieux et vous m'avez l'air d'un bon vivant.

Longue vie à vous et bonne fête

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen
Auteur: MARTINET Daniel (le 11 - 12 - 2009 -- Heure: 20:39:25)
MERCI AMELIE


Je ne me souvenais même plus que c'est la SAINT DANIEL .....

Et oui , c'étaient les temps héroîques ....

On a "essuyé les platres " comme on dit familierement .

Opéré pour la première fois en 1949 , à la naissance puis trois autres fois dont la dernière à la MAYO CLINIC de ROCHESTER ( Minesota -USA ) en 1974 car en FRANCE , on ne pouvait plus rien faire pou moi en FRANCE .
Aujourd'hui , grâce à des GRANDS MONSIEURS comme le professeur SANTY , un des pionniers , avec son élève le professeur MARION à LYON ils ont ouvert la voie ...

Aujourd'hui , cette opération se ferait très facilement en FRANCE , mais à l'époque , ils avaient du créer une autre malformation pour me permettre de tenir en attendant de pouvoir faire plus ....

Si aujourd'hui , je peux apprécier la vie , c'est parceque j'ai vécu des moments très difficiles ...et qu'après cela on voit cette vie avec d'autres yeux .


Pour ma part , lorsqu'il a fallu partir en AMERIQUE , la SECURITE SOCIALE De ce beau pays qu'est la FRANCE n'a pas accepté de me rembourser un seul centime .

Ensuite , j'ai pu tant bien que mal exercer un métier d'artisanat . Hélas , comme ma santé ne me permettait pas de travailler normalement , mon travail me permettait juste de payer modestement mes charges .....
Lorsqu'en 2004 , mon médecin m'a dit que je devais peut être bien avoir le droit , maintenant , de demander à pouvoir être reconnu en incapacité de travail , j'ai fait la demande auprès de la caisse des artisans et . j'ai été traité comme un chien ne l'aurais jamais été .

Je ne veux pas lancer de polémique , mais , parents d'enfants handicapés , n'ayez pas peur de frapper à toutes les portes afin que ceux ci soient respectés car ne l'oubliez JAMAIS , ils méritent le respect aussi bien qu 'un PRESIDENT DE LA REPUBLIQUE ...


Parents qui avez de enfants handicapés
Auteur: Cerise (le 11 - 12 - 2009 -- Heure: 22:05:23)
Bonsoir Daniel et bonne fête !

Je me demandais d'ailleurs s'il y avait des Daniel sur ce forum et je pensais à la chanson d'Elton John "Daniel, my friend"...Ca tombe bien !

1949, vous avez donc 60 ans et vous travaillez encore ? Je sais que les artisans travaillent beaucoup et longtemps...

Vous demandez s'il y a encore d'anciens opérés, moi je suis née en 1957 et j'ai été opérée 2 fois du coeur ; une fois à l'âge de 4 ans en 1961 ( soit 12 ans après votre première intervention ) pour la fermeture d'un canal artériel et en 1969 à coeur ouvert, pour la fermeture d'une C.I.V à l'hôpital Broussais à Paris. J'y étais aussi au moment où l'on pratiquait les premières greffes du coeur en France ; à Marseille et à Paris. Vous trouverez mon histoire en regardant la rubrique "histoires par pseudo".J'y suis sous celui de Cerise.

La clinique Mayo à Rochester, c'est une clinique très réputée, autrefois un établissement pionnier pour la recherche cardiaque n'est-ce pas ? ( comme beaucoup ici j'ai lu l'ouvrage du Pr. Deloche "le roman du coeur" qui raconte l'histoire de la cardiologie et c'est dans ce livre que j'en ai entendu parler ) . Oui cela a dû vous coûter cher mais vous avez pu le faire à l'époque et le résultat est là vous vivez !

Et maintenant comment vous sentez-vous ? Que pouvez-vous faire et ne pas faire ? Votre état est-il resté stable ou s'est-il dégradé ? Pour ma part je suis en arythmie complète depuis 16 ans mais grâce à un traitement et un mode de vie adapté mon état cardiaque est stable, tandis que mon état pulmonaire s'est dégradé ces dernières années. Les deux sont liés de toute manière.

Revenez nous donner d'autres nouvelles et répondre aux questions que nous ne manquerons pas de vous poser. Nous les "vieux" cardiaques sommes une source d'espoir pour les parents d'enfants atteints de cardiopathies congenitales et au fil des ans, à mesure que la médecine progresse nous devrions être de plus en plus nombreux.

Amicalement.
Sylvie

Née en 1957 avec 4 malformations cardiaques dont une découverte à l'âge adulte j'ai été opérée en 1961 à Laënnec à Paris ( fermeture d'un canal artériel ) et en 1969 à Broussais ( fermeture d'une .CIV ) .Egalement traitée pour une importante cyphose-scoliose j'ai été greffée de la colonne vertébrale en 1971 à St-Vincent de Paul à Paris aussi.
Actuellement je suis en arythmie complète avec fibrillation auriculaire et je souffre également d'HTAP. Après un hiver difficile mon état s'est stabilisé car je suis bien traitée.
Auteur: MARTINET Daniel
Bonsoir CERISE


Oui , la MAYO CLINIC est très réputée . j'y ai été opéré par le professeur MAC GOON .

Non ,je ne travaille plus depuis le 1 er septembre , je suis en " retraite " .

Suite à 14 interventions chirurgicales ( un peu de tout .... ) dont 4 du coeur , et après avoir du me " débattre ' contre le tribunal de la SECURITE SOCIALE qui a eu eu l'impudeur de me faire l'affront ne pas reconnaître mon incapacité sans m'envoyer en PSYCHIATRIE ( peut être que j'étais fou .... ? ) j'ai eu droit à l' IMMENSE PRIVILEGE ...d'être reconnu en incapacité de travail ....

Je peux rajouter qu'entre toutes les réjouissances que m'a apporté la vie , il y a eu une endocardite pour laquelle pendant 2 mois , j'ai été traité à la STREPTOMYCINE ( Lorsqu'on a 9 ans , passer le mois de juillet et le mois d'aout avec entre 40 et 41 degrés de température ( et oui ) , au pavillon H bis de GRANGE BLANCHE à LYON est quand même un sacré privilège ....

Et oui , la FRANCE est un beau pays civilisé n'est ce pas ? Enfin , pour ceux qui ont la chance d'être nés sous une bonne étoile ....

Après L' AMERIQUE , j'ai vécu ( à peu près normalement ) à condition de ne pas faire d'imprudences ....

Mais , lorsque pendant plus de 20ans on a du se contenter de regarder vivre les autres , pouvoir monter 10 escaliers sans devenir tout bleu , s'essoufler et s'évanouir ..... Que demande le peuple ?

Par contre , lors de la canicule , mon coeur s'est emballé et je suis tombé en arythmie . j'ai donc subi une cardiopathie ( choc électrique ) qui a remis tout ça en place .

Suite à cela , comme traitement , je prenais du ou de la CORDARONE . Le problème est que au bout de 2ans , la thyroide a été surchargée en iode et j'étais très fatigué .

Heureusement , mon médecin généraliste est un médecin digne de ce nom ...autant en qualité médicale qu'humaine ( et c'est assez rare pour le signaler .... ) . Il m'a tout de suite fait traiter par une endocrinologue qui m'a prescrit un traitement à base de cortisone . En assez peu de temps , tout est rentré dans l'ordre ..

Aujourd'hui , je suis sous PREVISCAN ( INR entre 2 et 3 ) et TENORMINE 50 MG ...

Pour le moment ...ça va pas trop mal .



60 ans ! 60 années de rab...que demander de plus .?

Je souhaite un bon courage à tous ceux qui ont des problèmes comme l'ont été les miens .

Aujourd'hui , grace aux pionniers comme les professeurs SANTY , MARION et d'autres que je n'ai pas connu , la chirurgie cardiaque a fait d' IMMENSES progrès et en principe , des malformations cardiaques comme celles que j'avais sont assez vite réparées .

Faîtes confiance à toutes ces FEMMES et à tous ces HOMMES qui constituent les équipes chirurgicales cardiaques . On ne leur remet jamais la CROIX de LA LEGION D'HONNEUR et pourtant .....

Petite remarque de votre serviteur désabusé ..... La CROIX de LA LEGION D'HONNEUR étant donnée à tant de gens qui n'ont que le mérite d'avoir de l'ORGUEIL , que la remettre à ceux qui détiennent votre vie entre leurs mains dans un bloc opératoire serait leur faire un affront .

Bonsoir à tous . Signé : LE POIL A GRATTER
Auteur: Juju grande juliette (le 12 - 12 - 2009 -- Heure: 10:13:38)
bonjour Daniel et bienvenue

ici tu trouveras beaucoup d'adultes cardiaques congénitaux ;- )

ici Juliette, née en 1973 et mon compagnon est né en 1961, opéré à 10 ans, 17 ans ( deux blalocks ) puis 31 ans ( bi cavo pulmonaire )
il a 48 ans et espère être en retraite à 55 ans comme il est reconnu en tant que travailleur handicapé et a la carte d'invalidité...
il se méfie tout de même de ce que peut lui anoncer la sécurité sociale ;- )

ici je suis inopérable, sous oxygène, en fauteuil roulant dès que je sors, à un étage et je ne sors qu'une fois par mois tant l'escalier m'épuise...
bref !

j'ai aussi eu de la cordarone, de l'hypo et de l'hyper thyroïdie, plus un AVC l'an dernier avec hémiplégie totale droite qui revient peu à peu, tout doux...

là je suis sous cardensiel ( mon coeur a été jusqu'à 220 battements/minutes ! ! )

j'ai vu aussi une endocrinologue conseillée par ma cardio ( que j'ai choisi suite au conseil d'une amie d'ici ! )
et je vois un neurologue

j'ai porté un corset une dizaine d'années, été opérée de la fente palatine ( avec création d'une luette )
on a tenté une dilatation par KTde l'artere pulmonaire droite mais rien à faire, trop petite
j'ai eu des arteres qui ont claqué, des embolysations
j'ai des saignées car polyglobulie due à mon manque d'oxygène
( 60-70% au repos moins à l'effort )


bref, pas évident, et greffe coeur-poumons impossible ( mes deux poumons étant aussi endommagés )
je survis et suis heureusement très bien suivie par des spécialistes et je connais les avancées des médicaments...
j'en teste

et j'ai l' AAH car dans l'incapacité de travailler bien entendu
j'ai cependant été jusqu'en DEA de littérature, j'ai û arrêter ma thèse suite à mon AVC
j'ai été dans des centres pour personnes handicapées afin de suivre mes études sans fatigue...
puis en fac avec un ascenseur et un taxi pris en charge par la sécu

je vis chez ma Maman car mon compagnon n'a pas de voiture, son ascenseur est souvent en panne ( au 7ème le pauvre ! ) et on me supprimerait mon AAH
et je dois avoir quelqu'un près de moi

profitons de ce que nous donne la vie malgré les moments difficiles !
bisous à ma petite cerise ;- )

bon samedi !
Auteur: Cerise (le 12 - 12 - 2009 -- Heure: 11:26:46)
Bonjour Daniel,

Je comprends votre révolte. Nous avons tous vécus des choses très difficiles ici et beaucoup en vivent encore...la vie quotidienne n'est pas facile et la société peu encline à nous la faciliter, c'est vrai mais...nous sommes en vie. Bien que la médecine et la chirurgie cardiaque aient fait d'immenses progrés encore trop d'enfants cardiaques congénitaux disparaissent prématurément ou ne peuvent être soignés. Ayons une pensée pour toutes ces petites étoiles et leur famille, leurs parents qui auraient certainement préféré avoir à se battre contre la société pour faire reconnaitre les droits et les besoins de leur enfant ( je vous invite à regarder sur le site l'album "le jardin des étoiles ) et profitons du mieux que nous pouvons de chaque instant de cette vie qui nous est donnée. A notre manière nous pouvons aussi militer pour la reconnaissance de ces besoins et de ces droits. Si nous ne le faisons pas ou plus pour nous-même militons au moins pour les générations à venir ( même si nous n'avons pas d'enfants ) .

Grace à cette association, à ce site, et à d'autres il nous est possible de partager nos expériences, de nous réconforter, de nous consoler mutuellement et de faire avancer les choses, enfin bref de faire quelque chose de positif. Certes l'expérience est rude mais elle n'est pas entièrement négative, d'autres ici vous le diront.

Comme le chante Alain Souchon : "la vie ne vaut rien, mais rien ne vaut la vie". ( Je ne suis pas tout à fait d'accord avec lui, pour moi la vie c'est quelque chose, ce sont les conditions qui sont parfois difficiles ) .

Bien amicalement à tous. Pensées affectueuses aux petites et grandes étoiles et à leur famille.
Sylvie

Née en 1957 avec 4 malformations cardiaques dont une découverte à l'âge adulte j'ai été opérée en 1961 à Laënnec à Paris ( fermeture d'un canal artériel ) et en 1969 à Broussais ( fermeture d'une .CIV ) .Egalement traitée pour une importante cyphose-scoliose j'ai été greffée de la colonne vertébrale en 1971 à St-Vincent de Paul à Paris aussi.
Actuellement je suis en arythmie complète avec fibrillation auriculaire et je souffre également d'HTAP. Après un hiver difficile mon état s'est stabilisé car je suis bien traitée.
Auteur: MARTINET Daniel (le 12 - 12 - 2009 -- Heure: 12:05:04)
Bonjour " JUJU GRANDE JULIETTE "

Je ne sais pourquoi ce pseudo ?

Peut être à la naissance , étiez vous déjà grande ? Est ce pour cela que la vie a pu vous repérer facilement afin de vous accorder toutes ces bontés et ces avantages qu'elle offre de temps en temps ?

Je salue votre grand courage .

Si mes amis me surnomment " fouine m..." ou le "poil à gratter" , vous avez pu comprendre que mon passé et la façon dont j'ai été traité par les INSTITUTIONS OFFICIELLES de mon beau pays dit civilisé qu'est LA FRANCE font que chaque fois que l'occasion m'en est donnée , je n'hésite pas à remettre en place ceux qui se targuent ( souvent en étant rémunérés pour cela ) de défendre les déhérités de la vie .

Lorsqu'on a rien à perdre , qu'on sait que la vie ne tient qu'à un fil , qu'on a pas l'intention de se faire élire en politique , on peut se permettre beaucoup de choses si on reste dans la légalité .

Vous apportez de l'eau à mon moulin en me disant que si votre ami vivait avec vous , on vous supprimerait l'AAH . Je vois que le gouvernement car soyont clair , il s'agit bien de lui ( qu'il soit de droite ou de gauche ) agit avec une telle BASSESSE , qu'on peut se poser cette question : qu'est ce qu'un ETRE HUMAIN ? et qu'est ce qu'un ETRE HUMAIN qui prétend entrer en politique pour défendre les déshérités de la vie et qui agit ainsi ?
Pour parler de certains sujets , il faut les avoir vécu ou les vivre comme nous les vivons .

Vous avez raison , méfiez vous de ce que la SECURITE SOCIALE vous dit.....



Pensez qu'après 14 interventions chirurgicales dont quatre cardiaques , comme je le dit dans un message ci dessus et après toutes ces humiliations déja citées aussi , on a eu cette bassesse de me faire visiter par une inspectrice pour être sur que je ne travaillait plus ....
VIVE la FRANCE !

Bon courage à vous , a votre ami et à votre maman . Ces mamans qui ont tant de mérite et qui , ELLES , mériteraient tant de médailles ....
Auteur: Juju grande Juliette (le 12 - 12 - 2009 -- Heure: 14:42:16)
Juju grande Juliette car avant j'étais Juliette tout cour ( lo ;- ) par courte en patte ! même si ma patte droite boîte suite à l'avc et à ma cyphoscoliose ! )
mais on est deux, la tite Juju ( ma filleule de coeur ) de 14 ans ( bien embêtée aussi par sa cardiopathie,
et moi, juste plus âgée que ma tite Juju ;- ) mais pas grande ;- ) )


je survis, je me bats mais "vivre à tout prix" je ne suis pas pour... vivre oui, mais à un moment, on en a marre on est fatigué et on doit nous laisser mourir tranquillement

j'ai la chance d'être bien suivie mais j'aurais aimée pouvoir être opérée... impossible ma cardiopathie est trop complexe je risque des ruptures d'anevrisme, des manques d'oxygénation du cerveau etc...
je refuse d'être opérée pour sortir plus malade que je ne le suis...
je ne prendrai pas ces risques ( qui sont trop importants dans mon cas m'a dit ma cardiopédiâtre )

je me bats pour survivre, et c'est déjà beaucoup ! !
ensuite, je laisse le monde tourner ( tant bien que mal ! )

si vous voulez écrivez-moi en privé je vous en dirai plus sur mes idées...
liette.clochelune@free.fr

en public je ne préfère pas...
Auteur: Juju grande Juliette (le 12 - 12 - 2009 -- Heure: 15:35:31)
Juliette tout court ! pas courte en pattes ;- )
je corrige car je fais beaucoup de fautes de frappe suite à l'AVC

Juliette ( marraine de coeur de tite Juju )
Auteur: MARTINET Daniel (le 12 - 12 - 2009 -- Heure: 16:07:03)
JUJU

J'ai essayé de vous faire parvenir un message personnel , mais , problème .... avec votre adresse électronique ....

Je réessaierais dans un moment ...
Auteur: Juju grande Juliette (le 12 - 12 - 2009 -- Heure: 16:32:57)
je l'ai reçu... et vous répondrai mais ce soir ;- ) ( ou demain si trop fatiguée ! )
Auteur: BERNARD (le 19 - 02 - 2010 -- Heure: 15:24:15)
salut a tous rescapes de la malformation.
Voila un forum que je recherchais
Tout comme vous mon histoire a debute en 1951 alors que j'etais bien au chaud et que ma mere a chope une maladie benigne "rubeole" mais qui m'a laisse une trace de son passage. Malformation cardiaque " persistance du canal arteriel " et malformation d'un oeil qui restera aveugle.
a l'age de quatre ans le medecin de famille decouvre l'anomalie et je dois voir les grands doues de la medecine a Lyon.
C'est la que je vais passer un mois, en septembre 1956 dans un hopital ou les adultes et les enfants vivent en melange. pas de pediatrie a l'epoque , et des visites des parents et famille chronometrees 11 h 15 h.... dur dur le debut de la vie.
mais mon cas n'est pas desespere et le PROFESSEUR SANTY accompagne du professeur MARRION tentent et reussissent l'operation.
bien sur, balafre du milieu du torse jusqu' a l'aisselle mais.vivant.... apres le mois de cavaire je change de pavillon a grange blanche pour une tentative d'operation de l'oeil par le professeur " PAUFIC " ( je ne suis pas sur de l'orthographe ) , en vain .
voila et bientot 54 ans de cela. Alors moi j'aimerai bien savoir, connaitrte, rencontrer, des gens qui sont aussi passes par grange blanche et ont ete opere par le professeur santy ou paufic, a la meme epoque.
cordialement
Auteur: Isabelle Marie-Laurence
Bonjour Daniel,

Je suis également une rescapée de cette époque, née avec une tétralogie de Fallot extrême en 1950, j'ai été opérée, en 1952 par le professeur Paul Santy et le professeur Marion. Moi aussi, j'ai essuyé les plâtres dans le cadre de ma malformation.
Par la suite j'étais suivie médicalement par le professeur Bret qui faisait partie également de cette merveilleuse équipe de pionniers de la chirurgie cardiaque infantile.

A 18 ans il fut question d'une seconde opération mais impossible a réalisée, les risques encourus ne couvraient pas l'amélioration escomptée.

Donc retour à la case départ. J'ai quand même passé un CAP d'aide comptable.
En plus des problèmes physiques, il y avais les problèmes psychologiques car il faut assumer tout cela aux yeux des autres qui ne comprennent pas toujours tout car ils ne sont pas à notre place et ne savent pas, même s'ils font le maximum pour nous aider avec toute leur compréhension et leur affection ( de même que l'on ne saura jamais ce que c'est de courir et d'arriver tout essouffler après d'avoir monté les escaliers 4 à 4 ou persister dans l'effort physique pour arriver premier, pour vivre avec l'insouciance d'un enfant, tout simplement.


En 1976 j'ai eu l'opportunité de partir en Amérique à Rochester, à la Mayo Clinic ou j'ai été opérée avec succès pas le professeur Mac Goon.
Donc, pendant 25 ans j'ai vécu avec une cyanose importante, pas d'efforts etc... Vous savez ce que c'est.


J'ai eu la chance d'être bien entourée et j'ai vécue une vie normale, 1981 naissance de ma fille ( avec quelques précautions bien entendu )

Aujourd'hui, j'ai 62 ans, Je jouis d'une retraite bien méritée et profite de cette vie que le destin a bien voulu m'accorder... pour combien de temps encore ?

J'aimerai vivre encore suffisamment longtemps pour prouver que nous aussi les ex-enfants bleus, nous somme capable de vivre et de vieillir comme tout le monde.

Aujourd'hui, nous sommes toujours des sujets d'études car il n'y a pas d'antécédent. Comment notre organisme a survécu malgré tout ? Comment nos tissus et les cicatrices de nos appareils cardiaques vont-ils vieillir ? Combien de temps allons nous résister encore ? Y a t-il une période charnière ? A quel age est estimé notre survie etc. J'ai ainsi appris que mon dossier a servi pour une thèse, je pense qu'il en est peut-être de même pour vous.

J'ai conscience que nous sommes les premier privilégiés de cette chirurgie qui aujourd'hui est devenue courante, même si c'est quand même très lourd à gérer aussi bien pour la famille que pour tout l'ensemble médicale, sans oublier le patient qui lui est en première ligne.

Mais je me dis que malgré tout, c'est beau la vie, et qu'elle vaut bien la peine d'être vécue, et que je n'en changerai pour rien au monde.

A vous lire. Amicalement. Isabelle.
Auteur: Sonia (le 4 - 11 - 2012 -- Heure: 14:41:54)
Merci vos témoignages sont très beaux et apportent de l'espoir pour nous les plus jeunes ainsi qu'aux parents d'enfants atteints de malformations cardiaques

Sonia née en 1978. CAV opéré en 1982 et valve mitrale mécanique et premier pacemaker en endocavitaire pour BAV complet 1985, valve tricuspide mécanique et mise en place du 5ème pacemaker en épicardique le 20 février 2013.
Triple scoliose découverte en 1984 traitée par Kiné ( que je fais encore aujourd'hui ) et port d'un corset milhaukee de 1988 à 1996.
Auteur: webmaster (le 4 - 11 - 2012 -- Heure: 15:22:21)
Bonjour Isabelle,
merci pour ce texte plein d'espoir, qui fait chaud au coeur.



DAUMAL Christian
Président de l'association Heart and Coeur
Fondateur Heart and Coeur

Créateur pour la France de la journée de sensibilisation aux cardiopathies congenitales
- le 14 février 2007 - Journée signée et parrainée par Messieurs les ministres Xavier BERTRAND , Ministre de la Santé ,Philippe BAS ministre délégué à la Sécurité sociale , aux Personnes âgées , aux Personnes handicapées et à la Famille ,
et Monsieur Patrick GOHET délégué Interministériel aux personnes handicapées.
- le 14 février 2008 - 2009 - 2010 - 2011 - 2012 - 2012 - 2013 - 2014 - 2015 - 2016... - Journées de sensibilisation aux cardiopathies congenitales.
- webmestre de la FGCP
France Greffe C½ur et/ou Poumons


Vous pouvez aider notre association en allant sur : Buy with you Heart
qui est la boutique du site www.heartandcoeur.com

Auteur: Frédérique17 (le 4 - 11 - 2012 -- Heure: 17:02:14)
Isabelle

C'est un joli message que vous nous donnez....
Merci et je vous souhaite plein de bonnes choses !

Frédérique, maman de Noé ( TGV + CIV multiples ) né le 6 Décembre 2010.
tentative d'opération par cathetérisme le 4 janvier 2011, puis pose d'un cerclage le 6 janvier 2011 avec ablation de celui-ci dans la nuit qui a suivi la chirurgie, et enfin opération de la TGV + fermeture des CIV avec succès le 10 janvier 2011 par le Professeur BARON.
noeunehistoiredecoeur.over-b log.com
Auteur: flore-anne (le 4 - 11 - 2012 -- Heure: 21:16:10)
Merci Isabelle pour cette "belle histoire" que vous nous racontez... Plein d' espoir pour toutes les familles d' aujourd'hui !

Flore-Anne ( opérée 4 fois: CAV + stenose pulmonaire; BAV complet, valve mitrale mécanique + Pace Maker depuis Juin 2008 )
[http://flo75015.skyrock.com]
Auteur: vincent le biquet (le 5 - 11 - 2012 -- Heure: 11:45:50)
Bonjour Isabelle.

Merci Isabelle pour votre très belle histoire qui doit doit nous donner un formidable espoir de vivre malgré la maladie, les opérations, et le regard et les réflexions de certains imbéciles.Pour ma part je suis entre deux ages si je puis dire les jeunes et les anciens comme vous.Ce n'est pas péjoratif que je vous dise que vous faites partis des anciens Isabelle, puisque je n'ai que 43 ans au compteur.Par contre je ne me pose pas toutes les questions que vous, vous posez.Ca arrivera quand ça arrivera comme dit l'autre.Personnellement je concidère que j'ai gagné un nouveau tout du manège de la vie et je prends mon temps.Je ne suis vraiment pas pressé.Je PROFITE DE LA VIE ! ! ! S'il y en a qui veulent me doubler qu'il le fasse bien volontier.La seule chose que je demande, c'est que si on peut prendre quelques uns de mes organes pour en faire dons à des malades afin de les sauver, que les médecins ne se gènent surtout pas.

Gros Bisous d'un biquet heureux de vivre tout simplement.

Vincent..
Auteur: poilaucoeur (le 7 - 11 - 2012 -- Heure: 23:06:44)
Bonjour à tous

Quel plaisir de lire vos témoignages plein d'amour, d'humour... Je vois que les difficultés de l'"époque" comme vous dites sont toujours les mêmes aujourd'hui et que la malformation cardiaque reste méconnue du grand public et des administrations, bien que de plus en plus répandue.

Vous avez eu beaucoup de courage et vous en avez encore; cela me transmet beaucoup d'espoir, surtout après avoir entendu de la bouche de certain médecin "qu'on ne vivra pas vieux" ( j'ai 21 ans ) . Finalement je ne crois qu'on peut pas estimer cela.

Bonne continuation

Bises
Aude
Auteur: FzureMarie-France Rossignol (le 13 - 05 - 2013 -- Heure: 22:07:30)
A Isabelle Marie Laurence
j'aimerais correspondre avec vous.
J'ai lu avec beaucoup d'émotion votre témoignage.
Mon frère ainé né le 18 septembre 1946 est néavec une tétralogie de Fallot , a été opéré par le professeur Santy et Marion aussi le professeur Bret. Il a vécu jusqu'à 22 ans , il parlait de partir ux Etats Unis mais hélas son état s'est agravé . Je pense toujours à lui, nous étions très proches, j'avais 21 ans.
Malgré son état sa courte vie a été bien remplie. Il était étudiant à la Doua à Lyon en Maths, Pysique Chimie, était brillant et courageux et plein de gaité et de projets.
Bien amicalement.
Marie France
Auteur: eve 75 (le 23 - 03 - 2015 -- Heure: 18:54:58)
Un petit bonjour d'Evelyne meme début parcours née en 1942, soufflé surveillé en 1946 à NECKER est découvert une persistence canal artériel par operable pour le moment a 12 ans leucémie et tumeur cerveau. 1956 opérée hopital TENON service pneumologie par de service cardiologie. Prof mathe, binet, galley complications après intervention léger AVC paralysie côté gauche côté cicatrice qui part en dessous du sein gauche puis continue jusqu'à la colonne vertébrale en montant. Après 'intervention nous étions mis avec les adultes dans des dortoirs un enfer. Des accidents de la route etc.

Dans les jardins de l'hopital j'ai rencontré des jeunes ados de mon age dont YVAN opéré le lendemain je suis partie au chateau des côtes aux loges en josas plusieurs mois a mon retour j'apprends qu'YVON habitant trestel avait dû être réopéré d'urgence le service était alors à BROUSSAIS j'y passais du temps auprès de lui car j'étais ses seules visites, il ne pouvait plus parler et à du réaprendre l'alphabet j'ai eu des nouvelles ensuite mais mon parcours de santé à été très chaotique plusieurs cancers, 41 interventions chirurgicales, toujours en traitement, prob extrasystoles et de crises anghor je suis soignée à Marie Lannelongue maintenant un parcours de vie comme beaucoup d'entre nous. La carcasse tient l'intérieur rien à garder. Le professeur mathey m'avait dit tu comptes désormais ton age à partir de la date de l'intervention tu es une miraculée compte tenu des gros problèmes Durant la longue intervention. Ce qui est drôle c'est que physiquement tout le monde me donne 14 ans de moins.

le " vieux " amities d'une combattante j'aimerai tant avoir des nouvelles d'anciens opérés comme nous car jusqu'à maintenant les interventions sont plus récentes
eve
Auteur: Karin Vanderhaegen (le 26 - 08 - 2016 -- Heure: 11:24:52)
Bonjour par hasard sur ce site afin de savoir qu' est devenu mon"sauveur" je tombe sur un mail placé il y à déjà 7 ans ..

moi j' avais aussi une tétralogie de fallot plus 3 malformations diverses et inopérables en Europe
Voilà je suis en pleine forme j' espère que de votre côté tout va bien

Bonne vie
Karin Vanderhaegen
Belgique
Auteur: Serca (le 29 - 03 - 2017 -- Heure: 23:42:02)
Bonjour

Ma maman est née en 1943. En 1950, elle a été opérée de la tretralogie de fallot.
Elle a toujours entendu dire par sa mère qu'elle était le 9ème cas au monde à avoir réussi. Les 3 personnes qui se sont faites opérer la sp
uivante sont toutes décédées. 1 bébé de 18 mois et une jeune fille qui avait fait le voyage depuis la Martinique. Ce qui est étonnant, c'est qu'on ne voit rien sur les echographies.Son coeur est impécable.Elle a 73 ans et est en pleine forme ( seule la cicatrice qui la coupe en 2 témoigne de son opération. Merci professeur Santy. Aujourd'hui c'est mon fils de 17 ans qui doit se faire opérer d'une CIV est j'ai très peur même si je sais que c'est une opération courante. Mais ça reste une opération à coeur ouvert. Ma fille de 19 ans a un prolapsus mitral et devra aussi se faire opérer tôt ou tard
J'espère le plus tard possible.
Témoignage pour ma mère et mes enfants que j'adore.
Auteur: Krikri69 (le 7 - 09 - 2018 -- Heure: 11:45:43)
Bonjour je viens de lire votre histoire qui m émue du fait que je suis lyonnaise et maman d une fille qui comme vous a été opéré à la Mayo en 1974 pour une transposition de gros vaisseaux plus une civ par le très grand professeur Mac good le résultat super de la voir pouvoir marcher vivre mais hélas elle a été réopérée a l âge de 14ans par un grand chirurgien aucentre cardiologique de Lyon par le pr champ saur et mR ninet l opération a réussi mais maintenant elle est sur la liste des greffes pour insuffisance cardiaque on ne peux plus réopérer sa ransposition de gros vaisseaux
Je suis très angoissée à cette idée elle est née en 1969 à Lyon et a subi un racking a 21jour par le pr Vernet ce qui lui a permis d avoir 4 ans et être opérée en novembre 1974 à la Mayo clinique
J espère que vous vivez relativement bien
Notre ville de Lyon a eu de grands chirurgiens mR santé qui a été le premier à opéré à c½ur ouvert alyon c était un super chirurgien j’en ai entendu parler puisque je suis née à Villeurbanne
J’espere Que ma fille pourra à nouveau bien avoir un greffon etqu’elle Puisse continuer sa vie elle est née en 1969 j’ai très peur cette foi
Bravo à vous je me permets de vous embrasser
Christiane
Auteur: Gourmet (le 9 - 09 - 2018 -- Heure: 12:02:21)
Bonjour Christiane,

Je suis né en 73 et, comme votre fille, j'ai une transposition des gros vaisseaux, opérée en 73 par Blalock-Hanlon puis par Mustard en 74, à Marie-Lannelongue dans les deux cas. Et j'ai été opéré par le Professeur Champsaur, en juin 89 pour une reprise du Mustard. J'avais trouvé ce chirurgien impressionnant d'intelligence, de gentillesse et de modestie. A l'époque ( de 83 à 93 ) j'étais suivi par le Professeur Normand ; votre fille également ?

Depuis combien de temps votre fille est-elle sur liste d'attente pour une transplantation ? Quel médecin la suit actuellement à Louis Pradel ?

Si vous le souhaitez, vous pouvez me répondre par message privé.

Cordialement.

Thomas
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