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Sujet du post :     CIA Sinus venosus

Envoyé par Natpatcha 
 Sujet :
CIA Sinus venosus      
Auteur: Natpatcha (le 4 - 01 - 2010 -- Heure: 19:22:35)
Bonjour, je post enfin !
Ma petite Lily souffre d'une malformation cardiaque de type communication interauriculaire avec une veine pulmonaire abouchant à l'oreillette droite ( diagnostic posé pour ses 6mois ) . Nouvelle difficile à digérer. Surtout aucun ATCD dans la famille, sa grande soeur de 8 ans se porte bien. Elle a 1 an. Elle devra subir bien évidement une chirurgie pour réparer tout ça ( sur Bordeaux ) . Je souhaiterai connaître l'expérience que vous avez pu avoir. Depuis le mois d'octobre càd pour ses 9 mois elle enchaîne les infections : trachéite, bronchite, otite, gastro....nez qui coule, toux, elle est très souvent sous antibio. Je ne sais pas s'il y a un rapport avec sa pathologie.
Merci de me faire partager votre expérience.
Cordilement Natpatcha
 Sujet :
Re: CIA Sinus venosus      
Auteur: Léonie (le 4 - 01 - 2010 -- Heure: 20:07:50)
Bonsoir Natpatcha,

Je suis moi-même née avec une CIA il y maintenant 28ans par contre je n'avais pas, comme ta fille, de veine pulmonaire abouchant à l'oreillette droite.
Je peux quand même te faire partager mon expérience chirurgicale vieille maintenant de 18ans.
Ma CIA a été diagnostiquée dès ma naissance en 1981. Normalement cette malformation est rapidement réparée en raison de difficultés de croissance de l'enfant mais moi je n'avais pas trop de souci à ce niveau là. Je grandissais bien et surtout j'avait une courbe de poids pas trop mauvaise malgré ma petite maigreur...Néanmoins j'avais les symptômes habituels : cyanose des lèvres à l'effort, essoufflements, etc... Par contre, contrairement à ta fille, je n'ai jamais eu de souci de santé aussi fréquent qu'elle. Malgré ma malformation j'avais plutôt une bonne santé...
J'ai pu attendre l'âge de 10ans pour subir cette intervention, juste avant mon entrée en 6ème.
A l'époque, et c'était déjà un super progrès, j'ai bénéficié d'une ouverture en inter-costale, suivant la courbe du sein donc quasi invisible. Maintenant, grâce au progrès de la médecine c'est une chirurgie qui se fait sous c½lioscopie.
Les parois de mon oreillette étant très élastiques, j'ai bénéficié d'une fermeture par simple suture et non avec mise en place d'une plaque.
Aujourd'hui cette CIA est un ancien souvenir...malheureusement aujourd'hui c'est un Ross qui m'attend...

J'espère que mon expérience aura pu t'être utile malgré tout.
Je vous souhaite à toutes les deux bon courage ainsi qu'au reste de votre famille.

Léonie
 Sujet :
Re: CIA Sinus venosus      
Auteur: johana310 (le 7 - 01 - 2010 -- Heure: 23:06:20)
Bonsoir
Je suis nouvelle sur ce site. Je l'ai consulté pour la 1ere fois au mois d'octobre dernier depuis que l'on m'a annoncé la cardiopathie de mon fils. Mais je n'avais pas encore trouvé de témoignage sur la CIA Sinus Venosus, et je suis presque "soulagée" de savoir que mon titi ne soit pas seul à en avoir une !

Nous avons découvert par hasard, cet été, ( suite à 1 visite de contrôle d'1 petit souffle au coeur ) qu'il avait 1 cia Sinus Venosus.
Il aura 11 ans en février, & le docteur me conseille de le faire opérer cet été. Cela se passera à Haut Lévèque à Bordeaux.
Quand le DR Gimenez m'a annoncé ça, c'est le ciel qui m'est tombé sur la tête. Depuis , j'essaie de relativiser. Il n'a aucun symptôme : il mange bien, bouge tout le temps, fait du foot dans 1 club ( c'est sa passion ) , et n'est pas plus malade que les autres enfants de son âge.
Le Dr Gimenez m'a dit que l'opération était une opération réparatrice, que ce n'était pas une maladie, qu'il pouvait faire du sport jusqu'à l'opération et qu'ensuite sa vie serait la même qu'aujourd'hui. L'opération elle-même durera environ 2H 30.
C'est vrai que j'appréhende beaucoup mais je pense que le fait que cette malformation ait été détectée jeune est 1 chance.

Et concernant Lily, quand t'a-t-on dit qu'elle devrait se faire opérer ? Quel Dr as-tu vu à Bordeaux ?
Si tu veux, nous pouvons rester en contact.

Et si quelqu'un a dèjà 1 opération suite à 1 CIA Sinus Venosus, merci de nous dire comment se déroule l'opération, et aussi comment vit-on après une telle opération ? Reprend-on vraiment 1 vie normale après ?

Merci beaucoup

Cordialement
Maman inquiète mais je reste quand même positive
 Sujet :
Re: CIA Sinus venosus      
Auteur: Baudin (le 9 - 01 - 2010 -- Heure: 09:29:50)
Bonjour,

mon fils Marcel a été opéré en 2005 à l'age de 4 ans et demi d'une CIA type sinus veinosus + retour veineux anormal par sternotomie médiane à la clinique Pasteur à Toulouse.

Au départ, l'intervention était prévue vers 6/7 ans, mais entre 2/4 ans, il a multiplié les bronchites, pneumopathies....., et l'intervention a du être avancé.

Il a été hospitalisé 8 jours, puis au bout de 6/8 semaines a pu reprendre l'école.
Maintenant, il va parfaitement bien, et ne voit son cardiologue que tous les 4/5 ans.

Si vous faites une recherche sur le forum avec "Marcel", vous pouvez surement retrouver toutes les contributions du forum.

Je reste à votre disposition pour d'autres renseignements
 Sujet :
Re: CIA Sinus venosus      
Auteur: johana310 (le 10 - 01 - 2010 -- Heure: 16:09:31)
Bonjour,
Ca me réconforte de voir que ton fils Marcel va bien depuis son opération. J'ai quelques questions à te poser :
Combien a duré son opération ?
Peut-il faire du sport aujourd'hui ?
A-til eu un patch ou des points de suture ?
Merci pour ton témoignage

Amicalement
 Sujet :
Re: CIA Sinus venosus      
Auteur: Baudin (le 10 - 01 - 2010 -- Heure: 20:44:41)
Bonsoir,

je répond rapidement ce soir :

Combien a duré son opération ? 2h30, les plus longues de ma vie.... pas de transfusion. Réa 24h, puis en cahmbre ( mais genre soins intesnifs avec papa et maman ) , hospitalisation 8 jours. puis convalescence 4 semaines vraiment fatigué ( anémie )

Peut-il faire du sport aujourd'hui ? Oui, sans restrictions. Et assez rapidement après l'opération. Il a fait de 5 à 7 ans du roller, et depuis 2 ans de l'escrime.

A-til eu un patch ou des points de suture ? Sutures

Si tu as d'autres questions, n'hésite pas !
 Sujet :
Re: CIA Sinus venosus      
Auteur: johana310 (le 10 - 01 - 2010 -- Heure: 21:29:26)
Merci beaucoup pour tes réponses
Ca rejoint ce que m'a dit le DR.
C'est vrai que ca me réconforte car j'avais peur que le dr m'ait pas tout dit pour ne pas m'effrayer.

Il me tarde juste que cette opération ne soit que du passé, car c'est à lourd à porter. Le fait que l'opération ne soit pas urgente est plutôt positif mais en contre partie, le compte à rebours jusqu'à cet été est usant moralement.

Mais je garde le moral pour mon titi et je fais confiance aux médecins, qui je sais, sont de vrais magiciens.
C'est vrai que quand toute la famille est en bonne santé, on n'imagine pas à quel point on est chanceux. Et quand je lis tous les témoignages qu'il y a sur ce site, je remercie le ciel que mon fils n'ait pas une cardiopathie plus grave.
A bientôt
 Sujet :
Re: CIA Sinus venosus      
Auteur: Anne-Laure (le 11 - 01 - 2010 -- Heure: 14:10:37)
Bonjour,

Johana, je me retrouve beaucoup dans ce que tu nous partages. Notre petite fille a aussi une CIA. Moi aussi, il me tarde que l'opération soit du passé. Bon courage ! Je pense à toi !

Baudin, merci pour tous ces renseignements réconfortants ! Et j'espère que l'hôpital de Toulouse sera sauvé ! Je vais diffuser la pétition !

Léonie, merci pour ton témoignage ! Je ne sais pas ce que c'est qu'un Ross... Je te souhaite bon courage !

Natpatcha, comment va Lily au niveau de ses infections? Je ne sais pas non plus si c'est lié à sa pathologie... J'espère que tu trouveras des réponses !

Et à tous, je vous souhaite une année la plus sereine possible !

Anne-Laure
 Sujet :
Re: CIA Sinus venosus      
Auteur: johana310 (le 11 - 01 - 2010 -- Heure: 22:52:17)
Bonsoir Anne Laure

quel âge à ta fille et quand doit elle se faire opérer et dans quel hopital ?
Quel type de CIA est-ce ? une sinus venosus ?

C'est vrai que ca fait chaud au coeur de savoir que l'on n'est pas toute seule dans ce cas, mais ça fait aussi peur de voir le nombre trop élevé d'enfants ayant des problèmes de santé.

Mais bon, nous sommes tous sur ce site pour positiver et nous ne devons pas oublier que nos enfants sont courageux & nous donnent souvent une belle leçon de vie en se battant avec autant de force !

Alors soyons courageux pour eux

Amicalement
 Sujet :
Re: CIA Sinus venosus      
Auteur: Anne-Laure (le 11 - 01 - 2010 -- Heure: 23:17:24)
Bonsoir Johana,
Clotilde a 29 mois. Nous ne savons pas encore quand elle doit se faire opérer : cela dépendra du type d'intervention préconisé. Et nous ne savons pas encore où, mais a priori ce sera à Lyon. Nous avons RDV à l'hôpital Louis Pradel avec le professeur Bozio dans 2 semaines. Nous en saurons plus à ce moment-là.
Je ne sais pas quelle est sa CIA : je viens de découvrir qu'il en existait plusieurs...
Si tu veux, j'ai raconté un peu notre histoire sous le post "communication inter auriculaire".
Oui, ça fait chaud au coeur de savoir que nous ne sommes pas isolés.
Et je réalise comme toi qu'il y a énormément de personnes porteurs de malformations cardiaques... Je ne savais pas...
Et je ne connaissais pas non plus l'existence de cette journée pour les cardiopathies congenitales le 14 février...
Je ne dirais pas que nous sommes sur ce site pour positiver mais plutôt pour nous aider à positiver. Mais tu vas dire que je chipote... ;- )
Pour l'instant, Clotilde sait qu'elle a "un bobo à son petit coeur et qu'il doit être réparé". Je me suis arrêtée là dans les explications. Elle est encore petite mais déjà très courageuse. Je me rends compte à quelle point nos enfants nous donne de la force pour surmonter tout ça !
Amicalement,
Anne-Laure
 Sujet :
Re: CIA Sinus venosus      
Auteur: Natpatcha (le 12 - 01 - 2010 -- Heure: 17:53:56)
Bonjour à tous et merci de vous réponses !
Nous aussi à Bordeaux nous avons de Dr Jimenez.
Elle nous a parlé d'un intervention vers l'àge de 2,3ans avec un poids suffisant de 12kg ( c'est par rapport à la CEC : Circulation Extra-Corporelle ) .
Par contre quand je lui ai demandé le temps d'hospi, elle m'a parlé de 15jrs !
Pas de souci Johanna310 pour rester en contact, nous, nous habitons à proximité de Limoges.
J'ai envoyé un mail à la Cardiologue de Limoges par rapport aux infections, elle m'a rassuré en me disant qu'elle faisait son immunité.
Codialement Natpatcha
 Sujet :
Re: CIA Sinus venosus      
Auteur: johana310 (le 14 - 01 - 2010 -- Heure: 21:47:34)
Bonsoir Natpatcha
C'est vrai que moi aussi, le Docteur m'a parlé de 15 jours d'hospitalisation, voire 1 peu moins si tout se passe bien.
De toute façon, les enfants ne sortent de l'hopital que lorsqu'ils ont retrouvé totalement la forme, donc il se peut que ce soit un peu plus long pour certains.
Moi, j'habite dans le 47. Je dois reprendre RV avec le Dr Gimenez vers le mois de mars / avril pour planifier l' opération fin juin.
... vivement que l'on soit à a fin de lété, et qu'il reprenne le chemin de l'école : ça voudra dire que tout s'est bien passé & que ce n'est plus que de l'histoire ancienne.

Anne Laure, tiens nous au courant de ce que dira le Dr pour ta petite Clotilde.

Baudin, vraiment merci pour ton témoignage. Ca me réconforte car mon fils a la même chose que ce qu'avait Marcel & c'est super qu'aujourd'hui tout soit rentré dans l'ordre.

Quant à toi Léonie, tu es vraiment la preuve que l'opération de la CIA est bien maîtrisée car ton opération date de longtemps et les progrès qui ont lieu depuis sont surement considérables. Merci pour ton témoignage. Par contre je ne sais pas du tout ce qu'est le ROSS mais je te souhaite plein de courage. Cela nécessite-il une opération ?

Amicalement à tous
 Sujet :
Re: CIA Sinus venosus      
Auteur: Anne-Laure (le 15 - 01 - 2010 -- Heure: 23:16:51)
Oui, je vous tiendrai au courant : plus que 10 jours et j'aurai la réponse à mes nombreuses questions pour ma puce !
Et dans 6 jours, echographie cardiaque pour moi aussi : je saurai ce que cache ( ou pas ) mon souffle au coeur découvert il y a 2 semaines !
Je pense bien à vous tous.
Anne-Laure
 Sujet :
Re: CIA Sinus venosus      
Auteur: amand19 (le 28 - 01 - 2010 -- Heure: 20:51:28)
Bonjour,

je suis heureuse de pouvoir lire vos témoignages car à 15h cette après-midi, le Docteur Jimenez à Bordeaux m'annonçait que mon fils mathéo âgé de 9 mois et demi souffre d'une CIA SINUS VENOSUS. Elle m'a parlé de la nécessité de l'opérer vers l'âge de 3/4 ans. Pour ma part, c'est un bébé qui a toujours été en pleine forme, rarement malade. Le Dr m'a quand même dit qu'il risquait de faire de bronchites plus souvent. je suis très inquiète rien qu'à l'idée de l'opération. Pourtant il reste encore un certain nombre de mois...

A priori, son opération se fera par le côté, sous son bras. Ils ne pourront pas passer par la jambe comme c'est souvent le cas au vue de sa malformation. Si vous avez un bébé qui a connu ce type d'opération merci de me faire part de la façon dont ça c'est passé et comment le bébé s'est remis.

Merci

A bientôt
 Sujet :
Re: CIA Sinus venosus      
Auteur: brigitteadele (le 1 - 02 - 2010 -- Heure: 23:28:28)
ma fille justine 20 ans a été opérée d'un sinus veinosus et d'une cia le 18 décembre 2009, par le pr. kreitmann à la timone à marseille. tout s'est bien passé, 6 jours après elle sortait. mais 15 jours après, on s'est inquiété, car elle a fait un épanchement cardiaque. le professeur nous a rassuré, ça arrive très souvent. de l'aspirine en quantité, et tout est rentré dans l'ordre. elle a repris ses cours, et elle peut reprendre le sport.
courage, ça se passera bien. brigitte
 Sujet :
Re: CIA Sinus venosus      
Auteur: Prisca83 (le 4 - 05 - 2010 -- Heure: 10:43:35)
Bonjour,
un petit témoignage qui rassurera j'espère les personnes touchées par une Cia et leurs parents, nos premiers soutiens !
En 2005, à l'âge de 22 ans, on m'a découvert une CIA de type Sinus venosus avec retour veineux pulmonaire anormal. C'est après une enième bronchite qu'un médecin, à l'auscultation, a trouvé que qch ne tournait pas rond ( pour info, les pathologies cardiaques sont souvent diagnostiquées suite à des pb pulmonaire de type bronchite chronique ) .
En février 2005, un catétherisme cardiaque a permis de mieux mesurer l'ampleur des dégats, car ma communication était mal placée pour être bien visible à l'echo, même transoesophagienne. Entre le diagnostique et l'opération, moins d'un an s'est écoulé. Au niveau du protocole, en septembre 2005, j'ai été au centre de don du sang de Toulon pour que me soit prélevé du sang pour l'autotransfusion si besoin. Si c'est le cas pour vous ou vos enfants, je vous conseille d'augmenter l'apport en fer dans l'alimentation même si vs êtes déjà sous tardiferon, car les dons de sang rapprochés puisent bcp dans l'organisme, je n'en ai fait que 2 et non 3 car j'étais anémiée.
L'opération s'est déroulée fin octobre 2005; à l'hopital de la timone à Marseille, avec grand succès. On m'a fait rentrer 2 jours avant pour les derniers examens et s'assurer que tout se passe dans les meilleurs conditions.
C'est le professeur Metras qui m'a opérée, par thoracotomie dorsale, une technique que seuls les meilleurs chirurgiens pratique. Elle permet d'éviter une cicatrice disgracieuse au thorax ou sous le sein. Moi, elle est sous l'omoplate droite. L'opération a durée 4h, avec plus d'une demi-heure de circulation extra-corporelle ( le coeur est arrêté pour permettre au chirurgien d'oeuvrer ) . La taille de la communication s'étant aggrandie depuis le catéherisme, on m'a mis un patch. J'ai fait 2 jours de réa ensuite, où l'on m'a passé une des poches de sang qui m'avait été prélevé en septembre, car j'étais un peu faible. Et ensuite, 8 jours en chambre avant le retour à la maison. J'ai fait de la rééducation cardiaque en hopital de jour à René Sabran, pdt 2 mois. C'est une étape très importante, car cela permet au coeur de retrouver très rapidement une forme normale ( j'avais la cavité droite très dilatée avant l'opération ) et cela permet de consolider tout ça. J'ai découvert ce que c'était que d'avoir des poumons qui fonctionnaient à plein régime ( car avt, seul un quart de mes capacités était exploité ) et c'est devenu un bonheur de faire du sport !
Depuis, la vie a repris son cours le plus normalement du monde. La première anné, j'ai quand même été un peu claquée, contre coup moral et physique, j'avais besoin de nuit de 10 à 12h de sommeil les 6 premiers mois !
Désormais, je travaille, je suis cadre avec un poste à responsabilité ( bien que j'ai suspendu mes études à cause de ces soucis de santé ) . J'ai eu une adorable petite fille cet hiver, et la grossesse s'est passée à merveille, tout comme l'accouchement, par voie basse et non césarienne ( bcp de gynéco préférent se prémunir de tout risque avec les personnes qui ont eu des soucis au niveau du coeur, heureusement, mon gynéco a eu le bon sens de se dire que le problème étant fonctionnel et désormais réparé, rien ne s'opposait à un accouchement normal ) .
Avt tout soin dentaire, je suis mise sous antibio en préventif ( ça consiste juste à avaler un cachet un heure avant les soins, rien de bien méchant ! ) .
Je ne fume pas, boit peu d'alcool ( sinon après, je ne me sens pas terrible au niveau du coeur, un peu des tachycardies ) . Finalement, ça m'a donné un rythme de vie des plus sains, idéal pour finir centenaire alors que Dame nature ne m'avait pas programmé pour durer ! Vive la science !
Voilà pour mon expérience. J'espère qu'elle aura rassuré les parents d'enfants qui doivent se faire opérer de CIA.
Pour finir, je dirai juste que c'est une opération très bien maitrisée désormais, et les risques de complications pour ce type de pathologie minime. C'est une véritable renaissance et une grande chance de profiter pleinement de la vie, en allant à l'essentiel !
 Sujet :
Re: CIA Sinus venosus      
Auteur: pascale31 (le 4 - 05 - 2010 -- Heure: 11:32:02)
Bonjour,

mon fils de 5 ans s'est fait opéré d'une simple CIA récemment suite à une TGV à la naissance. Mais lui n'a pas eu de défaut à la veine pulmonaire. Ce qui me rend abasourdie c'est de voir que vos CIA, pour le fils de Johana ou pour Prisca par exemple, ont été décelées très tardivement; ça me choque. Car en principe, il y a un souffle au coeur, alors comment les médecins passent-ils à côté? Cela signifie peut-être qu'au moindre souffle se cache quelque chose de plus sérieux derrière à contrôler? Je me le demande car ma nièce qui a 8 ans, le généraliste lui avait décelé un léger souffle toute petite, qu'on ne lui a jamais dit de contrôler à sa mère; on lui a dit: "c'est rien". Mais c'est quand même un souffle ! ! ! Et depuis on ne lui en a jamais plus parlé. Alors quand je lui ai parlé des symptômes de mon fils d'avant l'opération de la CIA, elle avait l'impression de voir sa fille... ? ! Je voulais savoir quels étaient les symptômes , s'il y avait, ou pourquoi avez- vous consulté? nous, nous l'avons toujours su donc j'aimerai bien connaître l'expérience de personnes qui l'ont découvert sur le tard. Il est vrai que mon petit Nicolas n'a jamais été malade ( brochiolites, bronchites... ) ce qui a toujours étonné le cardio apparemment mais tant mieux ! Il était essoufflé très rapidement depuis le début de l'année; il grandissait très bien mais sa courbe de poids stagnait. Il est très menu. Et croyez-moi l'opération même toute récente a des effets très bénéfiques. Alors qu'est-ce qui a fait réagir les médecins pour vous? Je viens faire ma curieuse... Tu vois Prisca, c'est ça qui m'étonne, c'est qu'avant tu ne profitais que d'1/4 de tes capacités pulmonaires; tu devias être bien fatiguée...? comment est-ce possible de ne pas le déceler plus tôt? C'est ça que j'ai du mal à comprendre; ou peut-être y a -t-il des plaintes de ces enfants que l'on minimise... et même les plus malveillants diraient que c'est de la comédie. Alors que c'est sérieux; C'est fou quand même non?
En tous les cas je vous souhaite bien du courage et confiance en les chirurgiens ! Ils sont en effet habitués à pratiquer ces gestes opératoires.
Bises à tous.
Pascale31
 Sujet :
Re: CIA Sinus venosus      
Auteur: johana310 (le 4 - 05 - 2010 -- Heure: 22:36:30)
Bonsoir Pascal 31
J'ai suivi le "parcours" de ton fils que tu as raconté sur ce site, et je dois dire que ca me donne très bon espoir pour mon fils quand je vois la réussite de son opération.
La cardiopathie de mon fils a été décelée par hasard cet été.
Suite à une angine qu'il a eu l'été dernier, je l'ai amené chez mon médecin traitant, mais le médecin étant en vacances, c'est une remplacante qui l''a osculté. Elle lui décèle un petit souflfe au coeur dont je connaissais déjà l"existence. Un cardiologue l'avait vu pour ses 5 ans, et m'avait dit que son souflfle était bénin. Par précaution, elle me fait une lettre pour revoir le cardio pour un controle . Et là, le souffle est toutjours là, mais contrairement à son 1er contrôle, il voit que son oereillette droite est anormalement dilatée, mais ne peut pas voir de quoi ca vient car son "appareil n"est pas assez puissant" et m'envoie donc voir Mme Gimenez à St Augustin.
Evidemment, quand elle m'annonce ce qu'il a, je prend un coup de massue sur la tête car il n'a jamais eu aucun symptôme : très rarement malade, toujours actif. Elle me dit que son coeur va bien, qu'il a un très bon rythme, qu'il peut continuer à faire du foot... mais que plus tard, il aurait des problèmes si on n"opère pas !
Elle m'annonce ça le 1er octobre pour l'opérer fin juin 2010. J'ai eu le temps de penser à cette opération des millers de fois mais bien que l'approche de la date me fait peur, je me suis faîte à cette idée et plus le temps passe et plus je me dis que l'opération ne peut que bien se passer ( évidemment , y a des soirs ou je doute et je viens lire tous les témoignages et je me convainc que les médecins font des merveilles et qu'ils réussissent des opérations bien plus complexes )
Nous avons RV le 2 juin avec l'anethésiste
J'appréhende beaucoup la réanimation, j'ai lu que c'était le moment le plus impressionant. Mais il me tarde tellement que l'opération soit passée et qu'on rentre tous les 2 à la maison avec mon titi en pleine forme.
Maria Gimenez m'a dit qu'après une opération de CIA, il n'y avait aucune contrainte particulière ensuite et que sa vie serait aussi normale que celle des autres enfants.
Y a t'il des personnes qui peuvent me rassurer à ce sujet ?
Enfin comme tous les parents sur ce site, je passe par des moments positifs, suivis par des moments de doute ...
J'attends vos témoignages et j'envoie plein de bonnes choses à tous les enfants

La vie serait si belle si tous les enfants étaient en bonne sante !
 Sujet :
Re: CIA Sinus venosus      
Auteur: pascale31 (le 5 - 05 - 2010 -- Heure: 11:31:25)
Johana,

en effet, cette opération est très bien maîtrisée, et apparemment tu iras à Haut-Lévèque ( ? ) , alors si c'est le cas, soit rassurée l'équipe médicale est au top. Fais leur confiance. Après, il est vrai que chaque étape ( intervention, réa, soins intensifs ) te demanderont beaucoup de courage et de forces. Etre loin de son enfant est dur à gérer, mais il y a des horaires de visite dont il faut profiter au maximum et surtout se dire qu'on le laisse entre de bonnes mains. J'avais dit à Nicolas que les infirmières remplaçaient maman quand je n'étais pas là et que comme à toutes les mamans, on peut tout leur demander et tout leur dire. Ca a du le rassurer car de nature timide même avec l'aide-puéricultrices il avait bien ri aux soins intensifs. Et il avait même demandé aux infirmières de le masser pour s'endormir un soir ! Ce qu'elles ont gentiment fait. D'ailleurs il ne m'en a pas parlé ce sont elles qui me l'ont dit. Je pense qu'il faut les rassurer le plus possible afin qu'ils s'y sentent mieux et ça apaise les parents de savoir que son enfant va bien. On en reparlera.
En tout cas, il est vrai qu'après l'intervention il lui faudra du repos et de la mesure pendant un certain temps ( l'affaire de quelques semaines ) et il n'y aura par la suite aucune restriction mais un suivi chez la cardio chaque année. Rien de bien contraignant comparé à l'étape qu'il aura traversé.
Aussi, c'est vrai, compte 15 jours d'hospi, en tout et pour tout environ.C'est une moyenne mais c'est ce qu'il faut pour rentrer tranquille à la maison.
Et puis les hauts et les bas, voilà, on comprend ici, et puis c'est inévitable. Viens sur le forum dès que tu en as besoin ça fait du bien d'évacuer et il y aura toujours quelqu'un pour te répondre, tu n'es pas seule.
Bien des grosses bises,
Pascale31
 Sujet :
Re: CIA Sinus venosus      
Auteur: johana310 (le 5 - 05 - 2010 -- Heure: 22:23:39)
Bonsoir à tous

Tout d'abord merci à Prisca83 pour ton témoignage rassurant concernant la vie après une opération de CIA sinus venosus ( je n' avais pas vu ton message quand j'ai écrit mon message d'hier )

Pascale31, pour répondre à ta question, oui, mon fils va se faire opérer à Haut lévèque fin juin.
D'ailleurs, si tu le permets, j'ai plusieurs questions à te poser :
Combien de jour ton fils est-il rentré à l'hopital avant l'opération ?
Combien est-il resté en réa et en soins intensifs, et d'ailleurs, quelle est la différence entre les 2 ?
As-tu pu ensuite avoir une chambre avec lui , et si oui, au bout de combien de temps ?
A-t_il eu un patch ou des points de suture ? ( qui sait dans quels cas les médecins mettent ou un patch ou des points ? )
A-t-il été transfusé ?
Au bout de combien de temps, les enfants opérés retrouvent une vie "normale" : marcher, bouger, jouer, courrir ?

J'ai pleins de questions qui me viennent à l'esprit et entendre que cela s'est bien passé pour les autres enfants me rassure !

Merci à tous pour les témoignages rassurants qui sont écrits sur ce site
 Sujet :
Re: CIA Sinus venosus      
Auteur: pascale31 (le 5 - 05 - 2010 -- Heure: 23:48:00)
Coucou, Johanna,

alors je vais répondre du mieux à tes questions, mais sache que chaque cas est particulier.
En général, on nous fait rentrer en chambre la veille de l'intervention; ce jour-là on fait tous les examens: prise de sang, echo.
Le matin ton enfant part pour l'intervention et toi, tu devras quitter les lieux le temps qu'il sera en réa et soins intensifs donc ça implique qu'il faut trouver un plan B pour le logement. ( Nous, nous avions pris une chambre d'hôte où nous étions comlètement indépendant; on en reparlera si tu veux ) .
Nicolas est resté en réa même pas 24h. Il est fréquent qu'on y reste plus.C'est une salle de réveil post-opératoire.Pour en sortir, il faut qu'il soit extubé et stable et qu'il reprenne une respiration autonome.
Les soins intensifs sont une unité de surveillance accrue de symptômes pouvant apparaître en post-opératoire et s'y contrôle une reprise autonome des fonctions corporelles ( urinaire, alimentaire, etc... ) De même, c'est là qu'on lui pratique l'extraction des drains etc... Nicolas y est resté 4 jours;
Toutefois, ce n'est qu'une observation de ma part et j'invite quiconque à compléter mon témoignage d'expérience de mère et t'encourage à poser toutes ces questions à l'anesthésiste ou à ton médecin tout simplement. Mais note-toi tout et pose -les surtout ces questions !
Sache que des horaires de visite sont imposés l'après-midi: de 15h à 18h en réa ( il me semble ) et de 15H à 20H aux soins intensifs où là tu es présente au repas du soir à 19h.
Sache aussi que les 48h qui suivent le jour de l'intervention sont les plus critiques car c'est là où le risque de complications post-opératoires est le plus élevé. Il faut rester très discret au chevet de son enfant pour ne pas le fatiguer. Et chaque pas en avant, même si ça te paraît long, sera une victoire.

Chaque enfant évolue à son rythme et les infirmières, que tu peux appeler à tout moment du jour ou de la nuit pour prendre des nouvelles, te diront quand les médecins l'autorisent à remonter en chambre. Tu peux être éventuellement prévenue la veille. Discute avec elles , elles te diront beaucoup de choses. Elles sont adorables.

Nicolas a été opéré à coeur ouvert et on lui a cousu un patch pour fermer la CIA. il y a des chances que ton enfant soit opéré à coeur ouvert, le sais-tu? Car ce n'est pas toujours le cas. Nicolas a été transfusé, mais ses antécédents de TGV rendaient cela inévitable, pour ton fils, l'anesthésiste seul te le dira. Cas par cas ! je ne me permettrai pas de te dire que c'est automatique, je ne le sais pas.
Il a donc une belle cicatrice fine le long du sternum, qui s'estompera avec le temps mais elle était déjà là de par sa TGV, donc ils ont réouvert au même endroit.
Ce qui est impressionnant c'est la récupération rapide des enfants de 5 ans comme Nicolas; au bout de 8 jours après l'opération il aurait pu courir, mais il faut rester vigilant pour qu'il ne s'affaiblisse pas sur le plan cardiaque et qu'il n'ait pas de complications genre épanchement... Donc un enfant est à tempérer car si on l'écoutait, il courrait partout. Les médecins à l'hôpital m'ont dit que 1 semaine à la maison suffisait pour qu'il reprenne l'école. Mais pas de sport du tout pendant quelque temps. Par contre, mon cardiopédiatre à Toulouse me recommande 1 mois à la maison, ce que je trouve plus sage et prudent, avec repos total, C'est-à dire zéro sport. Donc, pas courir; après oui, mais il faut tempérer. La cardiopédiatre te l'expliquera. Ce qui n'empêche en rien une vie normale pour l'enfant, hormis ça. Nicolas pète la forme aujourd'hui et ça va faire 1 mois samedi qu'il a été opéré, on ne le croirait pas !
A l'âge adulte, il faut 3 mois pour récupérer et en plus avec de la rééducation. Nicolas au bout de 15 jours avait ses ventricules oreillettes et tout ce que tu veux ( lol ! ) complètement équilibrés . Ce qui n'est pas les cas si vite pour des adultes apparemment.
Tu verras que même au soins intensifs il pourra bouger, même s'il est alité. Nous, on jouait avec lui qui était assis dans son lit ! On a même fêté ses 5 ans aux soins où il a soufflé ses bougies et ouvert ses cadeaux ! Et il allait tellement bien sur la fin que l'aide-puéricultrice m'a avoué avoir fait une bataille d'eau à la seringue avec lui et qu'il riait aux éclats ! Sache que tu peux lui amener des jeux, des livres et des DVD aux soins intensifs ( ils ont 1 lecteur pour tout le service mais il y a bien un moment où il pourra le regarder ! ) . Prévois de quoi l'occuper pour ne pas qu'il s'ennuie justement !
De retour en chambre, il se baladera un peu sur le fauteuil roulant et très vite il remarchera. Nicolas est parti au bout d'1 semaine après son retour en chambre. Donc, je pense que comme ils disent, du moment où tu rentres à l'hôpital il faut bien 15 jours pour en resortir. C'est une moyenne, ça peut être plus comme moins . Mais les infirmières te le diront aussi tout ça quand vous y entrerez. Bien sûr, on ne peut pas connaître à l'avance ces délais car tout dépend des capacités de récupération de l'enfant, et tout ça c'est vraiment au jour le jour et je ne te cache pas que c'est pénible.

Mais soit rassurée sa vie sera normale après. Regarde les autres témoignages qui ont plus de recul que nous, moi aussi ça me rassure !
J'espère avoir pu répondre à tes questions et même qu'on pourrait passer la journée à en parler ! N'hésite pas, viens me demander des choses sur mon post si tu as besoin aussi,

Bon courage, on est là !
En tous les cas Natpatcha j'espère que ça te réconforte aussi un peu et n'hésite pas à poser d'autres questions aussi ! On pense à toi.

Grosses bises, à très bientôt,
Pascale31.
 Sujet :
Re: CIA Sinus venosus      
Auteur: aurélie02 (le 6 - 05 - 2010 -- Heure: 12:37:16)
Bonjour,
A tous,je suis maman d'une petite fille qui a aujourd'hui 4 dans deux mois. Ma fille s'est fait opérée à coeur ouvert d'une CIA à l'âge de 10 mois ,malgrés que les médecins s'en sont aperçu depuis la naissance.
Ma fille grandit,mais ne grossis pas ,elle mesure 1m02 et pése 13,5kl depuis déja 8 mois.
Elle tombe souvent malade ( 1 fois par semaine ) et sont coeur s'arrete souvent la nuit pend quelque petite secondes, la journée ,son coeur peut atteindre des 210 battements/minute.
Sa maladie me fait exémement peure. Et je ne sais même pas quels sont les risques de cette maladie, si elle a droit de faire du sport, tous ce que je sait ,c'est que ma fille s'étouffe dés que je lui donne sa douche ou son bain car elle balise dés que de l'"eau rentre dans sa bouche, elle s'étouffe même en buvant .
Je ne sait quoi penssée et je me demande si plutard ses enfants auront la même maladie ou bien même si je risque de la perdre un jour .
Aidez moi s'il vous plaît à avoir les réponses à mes questions car je ne dort pas plus de 3 heures par nuit à force d'avoir beaucoup de questions sans réponses dans ma tête.
Merci d'avance pour toutes les réponses
cordialement
 Sujet :
Re: CIA Sinus venosus      
Auteur: johana310 (le 7 - 05 - 2010 -- Heure: 21:43:30)
Bonsoir
Merci Pascale 31 pour toutes tes précisons
Je ne savais pas qui' il y avait 2 "passages" différents avant de rejoindre une chambre, à savoir la réa & les soins intensifs

Mon fils sera bien opéré à coeur ouvert. Le Dr Maria Gimenez m'a dit qu'on n'avait pas le choix dans le cas d'une CIA sinus venosus. C'est la seule façon de réparer cette cardiopathie.
Par contre, elle m'a parlé d'une ouverture dans le dos, côté droit.
Quant à la transfusion, il devrait l'éviter car il pèse plus de 15 kg ( il pèse 26 kg ) Je n'en sais pas plus, mais ca me rassure plutot.
Concernant l'hébergement en gîte, comment as-tu trouvé l'adresse : est ce l'hopital qui les communique ?
As-tu pû avoir une chambre mère -enfant quand il a quitté les soins intensifs ?

aurélie02, je comprends que ce que tu vis est extrement difficile
Mais de quoi provient son état ?
Est-ce une des causes de son opération de la CIA ou est-ce dû autre chose ?
Que disent les médecins ? Ne te proposent-ils pas une autre opération, ou un traitement ?
En tout cas, je te souhaite beaucoup de courage et j'espère que les médecins vont trouver de quoi cela provient
Je te souhaite beaucoup de courage à toi & à ta puce
 Sujet :
Re: CIA Sinus venosus      
Auteur: nadia11 (le 8 - 05 - 2010 -- Heure: 14:46:48)
Bonjour a tous,
J'ai lu le message de Johana310 et toutes les réponses. Je m'apperçois qu'un site comme celui-là est un soutien et une source de réconfort et d'infos qui aide beaucoup les parents dans notre situation.
Je voudrais réagir moi aussi : je suis maman de deux enfants 9 ans et 4 ans et demi. L'ainé va très bien dieu merci mais le plus jeune Yanis a une CIA de Type sinus venosus c'est à dire avec un retour veineux pulmonaire anormal partiel qui est moins grave qu'un retour total.Cette cardiopathie n'a pas été vue inutéro, ni à la visite de sortie de maternité car sur le carnet à la question l'enfant a-til un souffle la réponse est noir sur blanc NON. Nous avons découvert cette malformation grâce et je dis bien GRACE à la vigilence de notre pédiatre qui a entendue un souffle au coeur qui persistait au fil des visites post-natale ( une par mois jusqu'à 10 mois ) . Au bout du 10eme mois elle a préféré nous envoyer chez un cardio pour écarter tout problème à venir. Yanis était et est toujours un enfant très très très énergique et pour moi il était évident qu'il ne pouvait pas y avoir de pb au coeur car de ce que je connaissais qui dit pb au coeur dit personne très fatiguée. J'avais tord. Nous voilà donc chez le cardio qui ausculte Yanis mais difficilement car pour une echo cardio il faut rester immobile et c'était une chose impossible pour yanis. Il nous confirme donc un souffle au coeur mais rien de grave mais veut le revoir à 4/5 ans quand il saura se tenir tranquille. A 2 ans Yanis est malade et a apparament une rhyno. Sa pédiatre l'ausculte et s'atarde inhabituellement sur l'écoute de son coeur, suite à quoi elle me dit que nous n'allons pas attendre les 4/5 ans de Yanis car le souffle est trop bruyant à l'écoute. Nous revoilà donc chez le cardio de notre petite ville qui reconfirme le souffle avec une cia c'est à dire un trou entre les oreillettes. Il préfère nous envoyer à Toulouse chez un grand confrère pour confirmation du diagnostic. Nous sommes resté sur notre fin car on ne savais pas ce qu'était une CIA, il n'a pas pris la peine de nous expliquer et nous étions évidement tellement surpris et inquiets que nous n'avons pas demandé. Ce n'est que le lendemain que j'ai demandé à ma pédiatre qui est très à l'écoute des parents. A Toulouse, le cardio nous dis qu'il n'y a pas qu'une cia il ya un autre souci : un veine pulmonaire mal placée et qu'il faut réparer tout ça par une opé à coeur ouvert. Dur d'apprendre ça, très dur nous n'avons pas réalisé sur le moment. On pense souvent que ça n'arrive qu'aux autres. L'opération était prévue vers ses 6 ans car ne prenant pas bcp de poids son coeur était trop petit. Mais il y a 3 mois, Yanis a une grosse fatigue qui se remarque vite chez lui et le visage ( les cernes et le tour de la bouche violacés ) J'appelle le cardio après hésitation car je me disais que je m'inquiétais pour rien. Il me demande de faire un angioscanner thoracique qui est un scanner des veines et arteres ddu thorax dons coeur. On voit donc qui le coeur a un côté très dilaté mais surtout qu'il n'y a pas qu'une seule veine mais deux qui sont mal placées, ce qui fait que Yanis a un tiers de ses poumons qui ne lui serve pas. Voilà, suite à cela Yanis se fait opérer dans 10 jours à Marielannelongue à Paris, et après un long parcours, d'attente et d'angoisse nous y sommes.
Tout cela pour vous dire que nous aurions pu passer, et j'en suis sûre et certaine, à côté de sa cardiopathie si nous n'avions pas fais suivre notre enfant chez un pédiatre qui quand même prend le temps de bien regarder l'enfant en détails. Ensuite si nous n'avions pas fait l'angioscanner, on serait resté sur le diagnostic d'une veine mal placée au lieu de deux. Je vous donnerai des nouvelles dès que je peux. Bon courage à tous !
 Sujet :
Re: CIA Sinus venosus      
Auteur: pascale31 (le 9 - 05 - 2010 -- Heure: 01:34:27)
Coucou !
Voyez l'importance d'être bien entourées comme Nadia pour Yanis ! Nous, depuis le début on est très bien entourés pour Nicolas. Dire que des TGV comme mon nicoco ne sont pas toujours diagnostiquées in utero me donne froid dans le dos. Moi, j'avais demandé un echographiste pendant la grossesse très compétent, mais combien sont encore suivis par des médecins qui passent à côté de trucs énormes? ! Révoltant !
Bref ! Nadia, tu as été bien attentive à tout ça et bien entourée et c'est bien. Moi j'ai remercié mon cardio qui, modestement, m'a répondu qu'il n'avait pas fait grand chose ! Là, je ne suis pas d'accord. C'est un travail d'équipe et chacun a un rôle important et fondamental ! Et puis il a fait beaucoup à la naissance de Nicolas et c'était fondamental, pour tout ça je le remercie. Ca c'était la parenthèse du soir ( que je suis bavarde alors ! )

Johana, en ce qui concerne les gîtes, j'ai appelé le secrétariat des enfants en cardiopédiatrie qui me les avait faxés; si tu veux me donner ton adresse en message privé, je veux bien t'envoyer une copie. Il y a la maison Mc Do aussi, mais dans l'enceinte de l'hôpital de Bordeaux qui ne coûte que 10 h la nuit; c'est plus loin, c'est à l'opposé de Pessac. L'avantage c'est que les gîtes sont chez des particuliers autour de l'hôpital. Même pas 5min en voiture ! Nous on a trouvé ça top ! Bien moins cher qu'un hôtel ( entre 21 et 28 euros par nuit ) donc, bon compromis. On en reparlera aussi si tu veux.
quant à la chambre mère-enfant, bien sûr qu'on l'a eu de suite ! on l' a accompagné des soins jusqu'à la chambre même, on ne l'a jamais quitté ! Tu verras, on risque de t'informer que parfois par manque de place, on te demande de laisser ton enfant en chambre double avec un autre enfant par manque de place, mais par contre tu ne peux pas rester dormir. Si on ne te le propose pas, tant mieux ! Mais si on te le propose, qu'ils se débrouillent ! tu es dans ton droit de rester avec lui en chambre mère enfant ! Personne ne peut t'obliger à quitter ton enfant ! Qu'ils se débrouillent ! Il paraît qu'ils te font culpabiliser en jouant sur la carte de la solidarité. J'espère que ça ne leur arrive pas souvent de proposer ça ! On ne peut pas te forcer, mais en tout cas , nous, l'infirmière nous l'a bien stipulé le premier jour. Après libre à toi, mais nous on n'aurait jamais accepté !

Donc, de toute façon, mis à part en réa et soins intensifs, le reste du temps tu es avec ton enfant en chambre. Il faut s'imposer et montrer que tu ne renonces à rien. Et pose toutes les questions médicales ou autres, ils doivent te répondre; tu es le parent, tu es en droit d'être au courant de tout ce que vit ton enfant. Si on les ennuie on s'en fiche ! c'est notre enfant qui compte ( ça fait rebelle non? ! C'est pas grave ! lol ) .

Bon courage à toi aussi, Nadia pour ton petit Yanis ! On pense bien à vous !

Bisouillettes, à + ,
Pascale31
 Sujet :
Re: CIA Sinus venosus      
Auteur: nadia11 (le 9 - 05 - 2010 -- Heure: 10:16:31)
Bonjour à tous,
Merci Pascale, je sais que tous ceux qui découvrent nos histoire, qu'ils soient concernés de près ou de loin, pensent très sincèrement à noous et à nos épreuves et ça fait chaud au coeur. On m'avait dit : "ne va surtout pas sur les forums ! Tu vas te miner le moral, il ne faut pas tout savoir". Ils avaient tord et depuis que je suis sur le site j'ai besoin de LIRE et de DIRE. Pour ceux qui n'ont pas la chance d'avoir une famille qui les entoure et qui les écoute, HEART AND COEUR en est une. Ce n'est notre cas nous sommes bien entourés par la famille et les amis, mais j'ai quand même besoin de venir vous lire car on est sur le même bâteau, quand on tombe à l'eau il y en a toujours un pour nous aider à remonter.

Oui ! Il faut EXIGER de rester avec son enfant, qu'il ait 1 mois ou 10 ans. Quand j'ai appelé le CCML pour leur demander comment se passe les entrées, la secrétaire m'a dit qu'il fallait réserver une "chambre accompagnant" dans la mesure de la disponibilité et si il n'y en avait plus, je ne pourrait passer les nuits avec mon enfant. Je lui ai répondu que vu ce que Yanis va traverser, il n'acceptera jamais JAMAIS de se séparer de moi, surtout que je lui avais promis que je dormirai avec lui. Elle m'a répondu que c'était à moi de commencer à le préparer. Comme s'il n'allait pas vivre suffisamment de choses difficiles ! Quoi qu'il en soit je n'ai rien dis, sachant pertinement que je ne le quitterai pas quitte à m'allonger sur le sol ou rester toute la nuit sur une chaise parceque je le lui ai PROMIS.

Oui ! Il faut insister quand on sent que quelque chose ne va pas chez notre enfant ! Je crois que c'est l'instinct maternel qui parle parfois. Les médecins pensent que nous sommes trop inquiètes, anxieuses, mais il n'empêche que nous avons le plus souvent raison, je sais de quoi je parle.

Si ça peut aider quelqu'un, nous avons trouver un hébergement à 15min à pied du CCML, c'est une Résidence étudiante le LANTERRI, à 30¤ lanuit en simple. Le rosier rouge était trop loin et mal déservipar les bus les week-ends d'après ce qu'on m'a dit, malgré le bénévolat sur place qui emmène les parents au CCML le dimanche.
Merci à tous. Nadia et Yanis.
 Sujet :
Re: CIA Sinus venosus      
Auteur: johana310 (le 15 - 05 - 2010 -- Heure: 23:00:59)
coucou à tous
Nadia, je ne sais pas si à l'heure à où j'écris ton petit Yanis est opéré
En tout cas, je pense fort à lui, et je lui souhaite de vite "repéter la forme"
J'attends avec impatience que tu viennes nous redonner des nouvelles positives

Et toi, Pascale; comment va ton petit loulou ?
A-t-il bien récupéré ? je suppose et j'espère que tout va bien pour lui
C'est tellement rassurant de voir que tout rentre dans l'ordre après cette "satanée" opération !
 Sujet :
Re: CIA Sinus venosus      
Auteur: johana310 (le 19 - 05 - 2010 -- Heure: 21:55:20)
Nadia,
Si je ne me trompe pas, c'est aujourd'hui que ton petit Yanis s'est fait opéré.
Je lui envoie plein de bonnes choses, et j'espère qu"à l'heure où j'écris ces mots, il est maintenant bien réveillé et que tout c'est bien passé.
J'attends avec impatience des bonnes nouvelles de ta part
 Sujet :
Re: CIA Sinus venosus      
Auteur: pascale31 (le 20 - 05 - 2010 -- Heure: 00:34:37)
Coucou, Johanna !
Comment ça va pour toi?
Mon nicolas, lui, va très bien ! Il a la méga patate, il m'épuise même desfois mais c'est du simple bonheur. Je me dis que je dormirai mieux la nuit qui vient ! Il a repris une courbe de poids d'enfer ! Il a atteint un poids au bout de 1 mois que je n'aurai pu espérer. Il dépasse de loin celui d'avant l'intervention qui stagnait depuis 1 an. c'est inimaginable ! cela dépasse vraiment mes espérances ! il mange avec appétit et plaisir, les repas sont rapides ( par rapport à avant ! ) mais en fait ils sont d'une durée normale et convenable, on n'a plus à se battre. c'est magique ! De la pure magie ! Aussi, il ne transpire plus comme avant; il peut jouer sans transpirer contrairement à avant. Il ne me semble pas essoufflé mais je le limite encore dans ses efforts; donc on verra cet été sa résistance à l'effort.
Aussi, je profite de lui un maximum car il reprend l'école mardi prochain. Cela fait 1 mois et demi qu'il est en convalescence la semaine prochaine donc retour à l'école. Ses os sont censés être consolidés maintenant pour réintégrer l'école sans risque majeur de fracture. sinon, il aurait pu retourner à l'école 15 jours après l'intervention tellement il était en forme. Mais nous avons joué la prudence et il est petitou encore, il ne passe pas le bac ! Il a quand même fait des fiches de travail de l'école à la maison...c'était studieux à la maison par moments ! lol !
J'avais pris mes dispositions pour m'occuper de lui , le congé de présence parentale de la CAF m'a été très profitable pour traverser cette épreuve et l'accompagnement dans la convalescence je t'assure n'était pas de trop ! On s'est tous les 2 remis comme il faut de tout ça ! On savoure chaque instant ensemble ! Il a une vraie joie de vivre qui est communicative !

Vivement des nouvelles de Nadia et de Yanis... !
En attendant, si tu as d'autres questions johanna, ce serait un plaisir d'y répondre ! ... du moins dès que je le peux car le loulou m'accapare !
Je pense bien à toi et nadia !
Bises, Pascale31 ( maman de Nicolas 5 ans TGV, et CIA fermée à 5 ans )
 Sujet :
Re: CIA Sinus venosus      
Auteur: johana310 (le 20 - 05 - 2010 -- Heure: 21:12:22)
Bonsoir Pascale
Je suis contente que ton petit Nicolas ait la super forme. C'est génial de voir qu'après une telle opération, les résultats positifs sont quasi immédiats.
Cela me donne confiance, car j'avoue que plus on approche de juin, et plus je stresse.
Nous avons RV avec l'anesthésiste le 2 juin. Je ne sais pas si je connaitrai la date de l'opération ce jour là ou si on me le dira plus tard ( Maria Gimenez m'a juste parlé de fin juin ) .
C'est terrible toutes ces questions qui traversent l'esprit, avec cette peur au ventre qui grandit à mesure qu'on approche de l'opération. J'essaie de ne pas le communiquer à mon titi, mais c'est pas facile, surtout que je vis seule avec mes 2 enfants et que je n'en parle à personne ( heureusement que la grande famille Heartandcoeur est là ! )
Mais je dois positiver, donc j'arrete de me lamenter ! lol !
Je ne savais pas que l'on avait droit à une aide de la CAF. Je suis allée lire la doc sur le site de la CAF, ça a l'air interessant.
Sais-tu si les jours pendant l"hospitalisation sont concernés ou est ce seulement pendant la convalescence à la maison ? De plus, ils parlent d1 complément mensuel de frais, est ce que tu sais si les frais d'hébergement des parents pendant que les enfants sont hospitalisés en font partis ?

Merci Pascale pour ton témoignage
J'envoie plein de bisous à Nicolas

Je n'oublie pas Nadia et Yanis à qui j'envoie plein de bonnes choses
 Sujet :
Re: CIA Sinus venosus      
Auteur: pascale31 (le 20 - 05 - 2010 -- Heure: 23:55:23)
Johanna,

je comprends et ON comprend tous tes angoisses bien sûr ! En effet, toute seule ça doit pas être simple. On est là, nous ! n'hésite pas, c'est bien comme tu fais;

En ce qui concerne le congé de présence parentale de la CAF, j'ai pris congé à la veille de l'opération. La CAF te donne des certif médicaux à faire remplir par la cardiopédiatre, ou même le généraliste, mais c'est mieux la cardio . Quitte à compléter les dates après.
Ce qu'il faut demander surtout c'est la durée du congé pour 6 mois, c'est important, même si ça dure moins et que tu l'interrompras avant. C'est 6 mois minimum qu'il faut demander , c'est administratif donc c'est idiot ! lol !
tu fournis aussi des attestations de ta situation ( bulletin de salaire, ou chômage ou autre... )
Tu déposes ta demande à la CAF. Ca sera accepté vu les circonstances... Tu seras alors payée 905 euros d'allocation de présence parentale par mois je crois, sur 22 jours.
Après coup, on te donnera à remplir une attestation de congé pour le mois qui précède et là on te demande le montant des frais engagés lors de l'hospitalisation ( complément mensuel de frais ) : là tu y mets le montant de ton logement mais sache que c'est plafonné. Renseigne-toi. Moi, je l'ai su par hasard mais il faut leur poser la question, après tout c'est un droit.Malgré tout ils ne remboursent pas grand chose pour ça mais c'est toujours ça de pris ! lol ! ( entre nous ils ne font aucun contrôle , la fille du guichet me l'a dit. Nous on avait un gîte à 28euros la nuit pendant 14 jours, tu fais le calcul ! on ne te demande aucune facture.... ) . Je crois avoir été remboursée 100 et qques euros...
Aussi, mon congé dure depuis le 22 Mars, et au moment où le petit retourne à l'école, je mets fin à mon congé. Il faut les avertir par simple courrier ( il vaut mieux aller le déposer si on peut ) de la date de fin de congé.
Donc toute l'hospitalisation et toute la convalescence sont concernées par cette allocation.
Je te recommande de commencer à faire les démarches pour que la cardio te remplisse les certif le 2 juin;
Le mieux, si c'est possible, étant de se déplacer car les délais par courrier sont longs ! Dès que tu as rempli les certif il faut y courir !
Mais depuis les 22 mars, je n'ai été indemnisée qu'il y a seulement 2 jours tu vois... ! Il faut se battre et y aller pour accélérer les choses; peut-être y envoyer quelqu'un si tu ne peux pas y aller; bref, la débrouille. c'est fatiguant mais ça peut être intéressant.
Bien sûr, ça dépend de la situation de chacun. Moi, j'ai apprécié, car ça a aussi été une épreuve pour moi et j'avoue que ça m'a fait du bien le temps de convalescence de mon petitou auprès de lui. Et pour l'enfant, le bonheur de récupérer auprès de sa maman. Je parle pour moi. Après chacun doit s'adapter selon sa propre situation, mais savoir que ça existe c'est bien quand même pour certains. Je suis fragile aussi et j'avoue que travailler avec tous ces soucis je n'en aurais pas été capable, j'aurai pour sûr fini en maladie je crois. Donc, c'est un bon compromis ...pour moi en tout cas !

N.B.: nicolas était en ALD au 100% donc la sécu m'a emboursé les péages et l'essence. Toutefois, tu peux l'inclure dans le complément mensuel de frais aussi.

En tous les cas renseigne-toi bien si ça t'intéresse. Pose- leur toutes les questions. Ce sont des droits, il est légitime que l'on s'en informe.

A toi de voir...
Comment va ton bonhomme en attendant?
En tout cas fais lui un gros poutou pour moi,
ze te fais des grosses bisouilles... en attendant d'avoir des nouvelles de Nadia.

Pascale31
 Sujet :
Re: CIA Sinus venosus      
Auteur: nadia11 (le 22 - 05 - 2010 -- Heure: 16:12:01)
coucou à tous et à toutes
c 'est en direct du ccml ch303 que je vous donne des nouvelles de mon petit chevalier. L'opération n'a pas eu lieu le 19 car il y a eu autres urgences, mais le 20 à 8h au bloc. L'opération a été réussie par le dr BELLI que nous avons pu rencontrer vers 14h30. Yanis a été extubé 2h après opé avec un réveil très agité mais on m'a dit en réa qu'il dormait la plupart du temps ce qui rassure car il souffre pas. Il est sortit de réa le lendemain à 12h à notre grande surprise car on se préparait à 2 ou 3 jours. il a dormit tout l'après-midi et la soirée mais a eu une nuit et une journée jusqu'à maintenant avec des douleurs qui sont pas évidentes car on ne peut rien faire. on lui donne des calmants toutes les 3 h mais il a mal de nouveau avant . Le plus dur est passé.
L'opération s'est bien passée si ce n'est que le dr belli a découvert une troisième veine pulmonaire débouchant sur la veine cave supérieure qui n'a pas été décelée à l'angioscanner car elle était haute. Sinon suite de l'opé à surveiller avec dr Heitz mais normalement pas de pb majeur.
Je me dis que si BELLI n'avait pas vu la troisième veine en ouvrant on aurait peut-etre du réopérer, bref si vous avez un enfant avec cia type sinus vn
enosus demander un angioscanner pour bien voir toutes les veines.
Le ccml a une équipe au M3A merveilleuse, la salle de jeux très conviviale où les parents peuvent disuter et les bénévoles dames en roses supers.

Nous espérons que Yanis récupère et qu'on puisse reprendre l'avion pour rentrer dans notre sud.

Voilà les nouvelles, Yanis a bien réceptionné toutes les ondes positives que vous lui avez envoyé toutes et tous et on vous en remercie. On fera suivre à qui en a besoin...

Gros bisous à tous

Yanis et Nadia
 Sujet :
Re: CIA Sinus venosus      
Auteur: johana310 (le 23 - 05 - 2010 -- Heure: 16:07:14)
Génail que l'opération se soit bien passée
Soigne bien ton petit loulou
Je suppose que tu auras plus de temps pour nous raconter tout ça quand vous serez rentrés à la maison
Pour l'instant, l'important c'est que Yanis se repose bien et qu'il retrouve vite la joie de vivre et qu'il ait la pêche

Embrasse le bien fort de la part de tout le forum et merci à tous ces médecins qui sont quand même des magiciens


Bisous à vous 2
 Sujet :
Re: CIA Sinus venosus      
Auteur: linoumarinou (le 24 - 05 - 2010 -- Heure: 16:54:55)
ma fille marine a 5ans on vient de decouvrir un sinus venosus il y a un mois elle se fait operer a toulouse en juillet symptome toux chronique vomissement nez qui coule sinus infecte fievre.
 Sujet :
Re: CIA Sinus venosus      
Auteur: linoumarinou
linoumarinou écrivait:
-
> ma fille marine a 5ans on vient de decouvrir un
> sinus venosus il y a un mois elle se fait operer a
> toulouse en juillet symptome toux chronique
> vomissement nez qui coule sinus infecte fievre.
 Sujet :
Re: CIA Sinus venosus      
Auteur: linoumarinou (le 24 - 05 - 2010 -- Heure: 17:12:00)
bonjour par qui votre enfant s'est il fait fait operer moi c le docteur leobon a toulouse hopital des enfants ce n 'est qu'en juillet.
 Sujet :
Re: CIA Sinus venosus      
Auteur: johana310 (le 24 - 05 - 2010 -- Heure: 19:19:02)
Bonsoir
Je pense que ce sera le Dr Laborde à Haut lévèque qui opérera mon fils
Je n'e l'ai pas encore rencontré. Je pense que je serai fixée le 2 juin car nous avons RV avec l'anesthésiste & l'quipe médicale
 Sujet :
Re: CIA Sinus venosus      
Auteur: Corazon (le 26 - 05 - 2015 -- Heure: 23:49:36)
Bonsoir,
Je souhaiterais pouvoir échanger en privée avec des personnes qui se sont faites opérer d une cia sinus venosus à la timone sur Marseille. Je vous en remercie.
 Sujet :
Re: CIA Sinus venosus      
Auteur: Atoutcoeur (le 19 - 06 - 2017 -- Heure: 11:34:38)
Bonjour,

On vient de découvrir une CIA de type sinus venosus à ma fille. Apparemment c'est très rare...

Je souhaiterais pouvoir échanger avec des familles qui ont eu à passer cette épreuve pour être rassurée. J'avoue que ce forum est assez réconfortant.

Pour le moment, j'aurais aussi aimé avoir le nom des chirurgiens opèrent ce type de CIA sur les villes suivantes Toulouse, Bordeaux et Paris. En effet, nous habitons sur Toulouse mais nous avons une partie de notre famille à Bordeaux et l'autre à Paris.

J'attends avec impatiente vos réponses.
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