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     FORUM des CARDIOPATHIES CONGENITALES et de Cardiologie

   
 

 
                       
              

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Sujet du post :     Alcapa

Envoyé par Aaron 
 Sujet :
Alcapa      
Auteur: Aaron (le 2 - 01 - 2009 -- Heure: 19:19:06)
Bonjour j'ai mon bébé Aaron agé de 5 mois le 9 qui a une malformation cardiaque pulmonaire congenitale rare il se fais operé le 12 janvier 2009 a la clinique Pasteur a toulouse il a une chance sur 2 son petit coeur fonctionne a 20 pourcent moi son pere et ses frere et soeur nous sommes sur le choc et nous avons tres peur. Aujourd'hui mon petit Aaron fais des oedeme pulmonaire il est pas tres bien.

Valérie maman du Petit Ange Aaron parti rejoindre les étoiles le 21 janvier 2009 à l'age de 5 mois de la malformation ALCAPA.

" La vérité c'est qu'il me manque tellement que j'ai l'impression de mourir de l'intérieur tant ça fait mal... "



Modifié 1 fois. Dernière modification le 02/01/09 - 19:36 par Aaron.
 Sujet :
Re: Alcapa      
Auteur: Martine Vourc'h (le 2 - 01 - 2009 -- Heure: 20:59:16)
Bonsoir,


Tout d'abord bienvenue sur le forum, içi vous trouverez toujours quelqu'un a qui parler, nous sommes une grande famille.

Qu'as votre bébé comme malformation ?
A-ton décelé à la naissance ou après ?

J'ai eu 2 bébés opérés à coeur ouvert un en 1982 et ma princesse en 1995. Maintenant elle a 13 ans. Je ne connais pas la clinique de Toulouse puisque à chaque fois nous étions au centre chirurgical de Marie Lannelongue au Plessis Robinson près de Paris ( nous habitons Brest ) .

Il va vous falloir beaucoup de courage car de voir son enfant dans un hôpital n'est pas agréable, mais vous verrez, nos petits malades sont des combattants, ils se battent pour vivre et ils y arrivent, finalement si petit qu'ils soient ils ont plus de force que nous et c'est eux qui nous remontent le moral.

Gros bisous à votre petit Aaron et beaucoup de courage à toute la famille.

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen
 Sujet :
Re: Alcapa      
Auteur: Aaron (le 2 - 01 - 2009 -- Heure: 21:29:03)
Bonsoir merci de votre message c 'est gentil mon bébé est atteind d'alcapa cela est la viene qui aurai du se mettre a l'aorte c''est placé sur la viene pulmonaire c'est une maladie tres rare 1 enfant sur 300 milles ses chances de vie son de 1 sur 2 sa passe ou sa casse comme on dis actuellement il lui seche les poumons afin de lui donné toute ses chance pour le 12 janvier voila la vie est injuste
 Sujet :
Re: Alcapa      
Auteur: Martine Vourc'h (le 2 - 01 - 2009 -- Heure: 23:39:18)
Bonsoir,

Oui, vous avez raison la vie est injuste, un enfant ne devrait pas souffrir, malheureusement nous sommes obligés de vivre avec.

Maïwen est née 6 semaines avant le terme, elle pesait 2,460 KG,dès que le cordon a été coupé elle est devenue bleue, tout de suite j'ai compris qu'il se passait quelque chose.

Elle avait une TGV, 2 CIV et une coronaire unique mal placée.

J'ai un ami d'enfance qui est cardiologue sur Rennes, je lui ais téléphoné et je lui ais demandé d'être honnête avec moi, il m'a dit "c'est 50 / 50 Martine". Je me suis dit que ce n'était pas possible, encore chez nous.

Maintenant Maïwen a 13 ans, elle a une hyperthyroïdie, de la tachycardie mais elle gère bien tout ça et à Noël nous sommes allés à la neige et elle s'est éclatée sur les pistes, c'était un bonheur de la voir s'amuser et rire malgré tout ce qu'elle a passé quand elle était petite.

C'est époustouflant de voir la force, l'envie de vivre qu'ont ces enfants. Quand nous arrivons au CCML pour la visite de contrôle on nous dit "voilà la miraculée".

Tout cela pour vous dire de ne pas désespérer, il faut que votre petit sente que vous avez confiance, je sais c'est facile à dire, mais c'est vrai que même petit ils comprennent.

En sortant de Paris, Maîwen a fait 1 semaine à Brest à l'hôpital, là le docteur ne voulait pas que ses frères et soeur viennent la voir qu'à travers une vitre alors qu'à Paris ils avaient eu le droit de l'avoir dans leurs bras ( l'ainé avait 19 ans )
et puis sans rien demander nous avons fait rentrer nos enfants dans le box de leur soeur, elle a pris 30 g dans la journée, personne ne comprenait rien, ils l'ont pesé au moins 4 fois et à chaque fois c'était le même résultat, les médecins n'en croyaient pas leur yeux.

Il va vous falloir beaucoup de courage et vous battre avec lui, si vous avez la possibilité de rester avec lui à l'hôpital, restez le plus longtemps possible, les enfants sentent quand leur parents sont là, parlez-lui, il vous entendra même si vous pensez qu'il dort.

C'est tout ce que l'on a fait avec Maïwen et nous avons un résultat, bon elle est bavarde mais tant pis, on l'écoute !

Gros gros bisous à votre petit prince et beaucoup de courage à toute la famille

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen
 Sujet :
Re: Alcapa      
Auteur: Sabine (le 3 - 01 - 2009 -- Heure: 08:34:34)
Bonjour,

J'habite près de Toulouse, mon fils Lénaïc avait une CIA. Il a été opéré à la clinique Pasteur fin mai 2008. Son grand frère a été opéré au mois de novembre 2008, d'un foramen oval perméable, également là-bas.

Les médecins, anéstésistes, les infirmières, etc..; sont tous adorables. Lorsque l'on a découvert la CIA de mon fils âgé de 9 ans, tout le monde m'a conseillé la clinique pasteur.

Je souhaite donc beaucoup de courage à Aaron, et sachait que nos enfants ont des ressources incroyables.

Si je peux vous aider ce sera avec plaisir.

Sabine maman de Lénaïc Alexandre et Mélissa
 Sujet :
Re: Alcapa      
Auteur: Aaron (le 4 - 01 - 2009 -- Heure: 11:58:06)
Merci pour tous de vos messages, Aaron va bien il se bat en attendant l'opération ses poumons commence a se seché mais se petit bou n' arrete pas de s'enlevé sa sonde gastrique, encore une semaine a attendre avan l'opération .
 Sujet :
Re: Alcapa      
Auteur: sabrihna (le 4 - 01 - 2009 -- Heure: 12:43:17)
bonjour aaron j'ia vu votre message ! ! ! je me suis faite opérrée a toulouse a la clinique pasteur ! ! ! j'ai été suivi par le doctuer martinez ki ojourdhui ne travaille plus mais je suis suivie par le docteur heitz ! ! ! la clinique est tres bien ! ! ! ! ! le personnel est sympatique ! ! ! ! ne vous inkietez pas pr la reputation de cette clinique ! jspr ke votre fils va bien !
 Sujet :
Re: Alcapa      
Auteur: Jocelyne la maman de Coralie (le 4 - 01 - 2009 -- Heure: 16:57:12)
Bonsoir,


Je me présente, je suis la maman de Coralie agé de 3ans qui a était opéré d'une ALCAPA à l'age de 1 mois et demi à Marseille.

Les début pour Coralie ont été tres difficile, mais cet une enfant plein de vie, qui maintenant et depuis 2 mois a retrouvé une fonction ventriculaire normale. Elle n'a plus de traitement et a un suivit cardio normal.
Il lui reste une stenose pulmonaire.
si vous voulez connaitre son parcours je vous en ferais part.

Votre petit lou et plein de ressource et vous verez ce sont des enfants tres fort.

En ce qui concerne la Clinique Pasteur, étant originaire de Toulouse et la Maraine de Coralie y travaille, j'en ai de tres bon echos, deplus il y a un tres bon cardio pediatre le docteur HEITZ. VOILA

QUE VOUS DIRE DE PLUS JE NE SAIS PAS

JE VOUS ENVOIE PLEIN D'ONDES POSITIVE A VOUS ET VOTRE PETIT AARON

Je reste a votre disposition pour + infos

courage

et Coralie ce joint a moi pour vous soutenir dans cette épreuve.

amicalement

Jocelyne, La maman de Coralie
 Sujet :
Re: Alcapa      
Auteur: Aaron (le 4 - 01 - 2009 -- Heure: 17:29:39)
merci pour se message cela me donne beaucoup d'espoir oui j'aimerai connaitre le parcourt de votre petite coralie dans l'attente de votre message merci beaucoup
 Sujet :
Re: Alcapa      
Auteur: Jocelyne la maman de Coralie (le 4 - 01 - 2009 -- Heure: 22:40:40)
Bonsoir,

Suite a ta demande je te retrace le parcours de Coralie.

Coralie est née le 14 décembre 2005 en pleine santé. c'est un bébé qui s'endors en prenant le biberon et cela n'inquiète aucun medecin et pédiatre.
Elle a une grande soeur qui mi janvier fait une bonne rhino, j'essaye de la proteger, de plus j'etais a toulouse chez mes parents,
donc avec les visites de nos proches pour la voir cela est difficile. Résultat retour chez nous dans les cevennes à cote de Montpellier avec une bronchiolite.

la généraliste l'adresse au urgences, les urgence statut a une bronchiolite a VRS mais retour a la maison. Coralie vomie, ne prends pas ses biberons ne dors pas perds du poids.
J'étais tres inquiète, j'ai même une amie sage femme qui vait du mal a comprendre mon inquietude. La semaine de galère passe, visite chez la géneraliste le lundi et la Coralie récupere sur le plan pulmonaire elle me confirme qu'elle est sortit d'affaire. il estvrai qu'elle commence a se ré alimenter.
Le lendemain refus alimentaire total rien même pas l'eau. Ma généraliste l'adrese de nouveau aux urgences.

Les urgences la garde en observation, dans la nuit elle est transféré en service de cardiologie par manque de place dans le service concerné. Elle est placée sous oxygène et reste scopé.

Le matin le medecin passe confirme à mon époux qu'elle a bien une bronchiolite et qu'il la garde en surveillance. vers 13h30 elle désature voir fait un malaise ou plus ..... on n'en sais rien, donc su cet épisode le medecin la tranfère en réanimation.
En réanimation il font des examens complémentaires et juge que son état est stable donc pas 'intubation. Le cardiologue qui l'a évacuer en réanimatin décide en fin de journée de faire une echos coeur et la iL découvre l'ALCAPA avec l'infractus. IL organise son transfert sur Marseille par le SMUR et nous préviens. Nous nous rendons à l'hopital. Le cardiologue nous explique la gravité de son état et ses conséquences, la rareté de cette malformation et le diagnostic casi impossible. Nous voyons Coralie Blanche comme les draps de lit, intubée , le smur la transfere à Marseille.
Le lendemain nous la retrouvons à Marseille en réanimation, nous rencontrons le profésseur METRAS qui va l'opérer, mais l il nous annoce que son état actuel est trop faible pour supporté l'intervention.
Elle est resté 8 jours en surveillance en réa intubué et sous drogue cardiaque afin de la remonter pour qu'elle puisse passé l'intervention. entre temps elle contracte une infection pulmùonaire a l'hémophillius. en fin de compte 8 jours apres son arrivé à marseille direction le bloc.

La journée fut longue, quand le proffesseur est sorti du bloc il nous a contacter, nous l'avons rencontré, et la il nous annonce que l'intervention 'est bien passé mais que la coronaire était trop courte pour la re-implanté.
Donc il a prélevé de l'arthère pulmonaire pour la rallonger. et que vu que Coralie et un bébé l'arthère pulmonaire devrais se reconstruire.

On retrouve Coralie en réa branché de part tout, et les jours suivent il n'arrive pas a l'extubé, les 4 première tentative se sonde par des echecs, elle ne se bat pas. Puis la cinquième tenative fut une réussite, c'etait en pleine nuit et nous avions demandé à l'hopital de connaitre le résultat a 14h00 lors des visites.
Quel fut notre soulagement elle était extubé 20 jours apres l'intervention. puis nous avons connu des soucis de constipation un risque d'occlusion, Puis se soucis résolu sans intervention, nous étions soulagé. Et là voilà les convulsions 2 jours de suites, donc scanner + irm ( les medecins nous informe d risque des conséquences des convulsions .... ) et on découvre un épanchement sus dural sous la fontanelle, ce qui est la cause des convulsions. donc ils ponctionne le liquide par la fontanelle. résultat plus de convulsions; les résultats des examen sont tres bon et ne montre aucune partie du cerveau touchées.
Coralie se remet en réa petit a petit, reprend le biberon et 26 jours après son départ par le smur, le premier calin à maman et papa.
Elle a fait 28 jours de réanimation en tout puis monte en chambre ou elle passe une semaine et ensuite elle est transtéré sur Montpellier.

Le service de Montpellier la garde 4 jours puis retour a la maison.

Elle a 3 mois, ne tiens pas sa tête et pese 4kg, drainage journalier et stimulation.

15 jours plus tard retour a l'hopital pour épisode de fievre,il la garde 2 jours et ensuite décide de lui dégager la partie du poumon encombrée. hospit de 3 jours.

Plein de petite hospitalisations ont suivit au cours des 6 mois post opératoire.

Un irm cérébral de controle a eu lieu 6 mois plus tard et niquel pas de soucis.

Au départ elle voyait son cardio tous les 15 jours, puis tous les mois, puis tous les 2 mois et apres tous les 6 mois.

Son traitement antiépileptique elle la gardé 1 an, et les traitment cardiqe le capoten a était arrété en novembre cetta année.

Elle a marché à 10 mois et par contre elle présente beaucoup agitassion et elle est suivit par le CAMPS. On parle hyper activité non médicale donc gérable au fil du temps.

a ce jour il lui reste une stenose pulmonaire, son prelevement sur l'arthère pulmonaire s'est tres mal refermé et laisse un souffle de 2/6.

c'est une enfant de petit poids a 3 ans elle pese 12 kg, je l'habille en 2ans voir quelle 3 pour la longueur.

c'est une enfant aujourd'hui plein de vie et tres tres COQUINE . ET ATTACHANTE

voilà pour plus infos voir le mail perso et apelle moi.

courage et plein de bisous a Aaron

Jocelyne, La maman de Coralie
 Sujet :
Re: Alcapa      
Auteur: Aaron (le 4 - 01 - 2009 -- Heure: 22:51:51)
bonsoir j'ai bien recu votre mail merci a tres bientot

Valérie maman du Petit Ange Aaron parti rejoindre les étoiles le 21 janvier 2009 à l'age de 5 mois de la malformation ALCAPA.

" La vérité c'est qu'il me manque tellement que j'ai l'impression de mourir de l'intérieur tant ça fait mal... "
 Sujet :
Re: Alcapa      
Auteur: Aaron (le 8 - 01 - 2009 -- Heure: 21:56:26)
On est le 8 janvier demain mon bébé aura 5 mois et lundi c'est l'operation je me sens de plus en plus mal la peur m'envahie je me sens seul tres seul je ne sais meme pas quoi ecrire
 Sujet :
Re: Alcapa      
Auteur: sybille (le 8 - 01 - 2009 -- Heure: 22:20:13)
bonsoir aaron,
ma petite fille Coralie s est fait opérée à 2 reprises à Pasteur ( la 1ère en juin 2006 pour coarctation à l âge d un mois et il y a 1 an , le 8 janvier 2008 pour civ multiples ) , votre petit bout est entre d EXCELLENTES MAINS,
comment va t il?les jours défilent et quoi de plus normal d être terrorisée , angoissée, je comprends votre état d esprit à l approche du jour J,
je me rappelle d un cas d alcapa il y a qques temps sur ce forum, il s agissait d une petite fille qui s appelle sayma dont le papa moussa ( peut être que je me trompe? ) avait mis le parcours sur l ancien forum, je ne sais pas si on peut en retrouver la trace mais je crois me souvenir qu il était resté en contact avec Jocelyne ( maman de Coralie ) , d ailleurs Jocelyne avez- vous de leurs nouvelles?
je vous embrasse fort, et vous envoie toute mon énergie pour les jours à venir,

Sybille, maman de Coralie ( 2 ans et 8 mois )
 Sujet :
Re: Alcapa      
Auteur: Martine Vourc'h (le 8 - 01 - 2009 -- Heure: 22:35:53)
Bonsoir,

Je comprends très bien votre angoisse, mais il faut faire confiance au corps médical, ils ont fait tellement de progrès, de plus votre petit Aaron va se battre, vous verrez il fera parti de tous les petits champions du forum.

Je vous souhaite beaucoup de courage pour lundi et surtout tenez-nous au courant et pleins de gros bisous à Aaron pour ses 5 mois.

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen
 Sujet :
Re: Alcapa      
Auteur: Utilisateur anonyme
bonsoir maman d' aaronp
bienvenue sur le forum, et dans la famille d' heart&coeur qui te soutiendra et enverra pleins d'ondes poitives pour ton petit loup le temps de son operation
cela a amrche pour mon petits fils thybot pourras y suivre son parcours si tu veux,il se remet tout doucement se son operation du coeur du 16, dec
bon courage et gros bious a aaron pour lundi prochain
on suivra les etapes si tu nous transmet sur le forum
gros bisous mamie de thybo marie claude
 Sujet :
Re: Alcapa      
Auteur: karine (le 9 - 01 - 2009 -- Heure: 07:55:31)
bonjour et bienvenue

ce parcours est tres difficile, et j'espere que le temoignage de la maman de Coralie vous a fait du bien...
nous avons toutes connues cette angoisse, c tres dur à gerer.. mais vous verrez, nous avons, nous et els enfants, beaucoup plus d force que ce qu'no nous predit..
et le forum est là pour vous aider...
nous serons là pour vous soutenir pendant toute la durée de l'hospi et apres...
venez aussi souvent que vous voulez... et surtout tenez nous au courant de l''evolution...

je ne vous dirais pas de ne pas vous inquietez, mais ne gardez toute cette peur pour vous, venez en parler, ça aide...

etes bien entouré par de la famille ou des amis?
l'rogranisation n'est pas trop dur avec ses freres et soeurs??

bon courage, et à tres bientot pour des nouvelles

KArine, maman d'Edelle ( et Kélia )
 Sujet :
Re: Alcapa      
Auteur: nouss (le 9 - 01 - 2009 -- Heure: 08:58:36)
Nous penserons à vous lundi.
N'hésitez pas à venir déposer votre angoisse ici.
 Sujet :
Re: Alcapa      
Auteur: Aaron (le 9 - 01 - 2009 -- Heure: 10:22:39)
Merci a tous pour vos messages de soutien je vous promet de vous tenir au courant pour lundi merci beaucoup pour tout.

Valérie maman du Petit Ange Aaron parti rejoindre les étoiles le 21 janvier 2009 à l'age de 5 mois de la malformation ALCAPA.

" La vérité c'est qu'il me manque tellement que j'ai l'impression de mourir de l'intérieur tant ça fait mal... "
 Sujet :
Re: Alcapa      
Auteur: moufinette (le 9 - 01 - 2009 -- Heure: 10:51:00)
Bonjour,

je tenais à vous apporter tout mon soutien pour lundi. Je penserai fort à vous.

Moufinette, maman de Charlotte
 Sujet :
Re: Alcapa      
Auteur: Sandrine 07 (le 9 - 01 - 2009 -- Heure: 13:31:57)
Bonjour, maman de Aaron,

Cette angoisse, il faut faire avec et avancer quand même. Elle est là, on ne peut pas l'enlever, mais il faut AUSSI que tu aies confiance.

La chirurgie cardiaque progresse chaque année, les outils sont de plus en plus performants, et les doigts des chirurgiens aussi.
J'envoie plein de force et d'ondes positives à Aaron ; et, à ses proches, plein de courage, de confiance, d'espoir...

Sandrine ( E. & K. )
 Sujet :
Re: Alcapa      
Auteur: Jocelyne la maman de Coralie (le 9 - 01 - 2009 -- Heure: 20:24:22)
Bonsoir,

Il faut prendre le courage a deux main c'est dur, mais il faut se battre pour AARON; JE VOUS SOUHAITE PLEIN DE COURAGE A PLEIN D'ONDE POSITIVES QUE DU +
Je reste à votre disposition, et sur le forum vous trouverez toujours quelqu'un pour vous soutenir.

En ce qui concerne Shayma, c'est une petite fille qui grandit bien avec ses suivit cardio réguliers. Quand a Moussa, il va bien et voit son petit bout régulièrement. Les dernières nouvelles que je vous donne date du mois d'octobre.

Voilà plein de bonne chose et de courge à AAron, et si vous le souhaitez merci de nous donner de ses nouvelles

je pense tres fort à vous et même cela me fait revivre cette angoisse qui a du positif, vous verrez elle nous rend plus fort

ALLEZ COURAGE !

Jocelyne, La maman de Coralie
 Sujet :
Re: Alcapa      
Auteur: Juliette (le 10 - 01 - 2009 -- Heure: 13:58:37)
bonjour ! et un max de courage pour Aaron lundi
ici j'ai vu je crois trois familles dont l'enfant avait une ALCAPA et qui s'en était sorti
dont Jocelyne maman de Coralie et Moussa papa de Shayma

moi j'ai 35 ans, une cardiopathie complexe et inopérable avec de sévères problèmes pulmonaires
la cardiopathie n'est pas étiquetée car il y a de multiples malformations dont la branche gauche de l'artere pulmonaire naissant sur l'aorte qui elle est énorme et nait à cheval sur la CIV
la branche droite de l'artere pulmonaire quant à elle est hypoplasique

la cardiopathie est à cheval entre un tronc artériel commun et une atresie pulmonaire à septum ouvert
plus civ, cia, fuite à la valve troncale

Hypertension artérielle pulmonaire

chyphoscoliose, fente palatine, absence de luette

AVC en juillet dernier ! avec hémiplégie droite, dysphaxie dysphalgie ( en voie de rétablissement ! )
surdité totale à l'oreille droite depuis l'avc

aussi hyperthyroïdie, troubles du rythmes ( tachycardie qui allait jusqu'à 220 battements minute ! )

oxygénothérapie, que je ne prends pas autant que je le devrai ( saturation de repos entre 60 et 70%, 40 à 50% au moindre effort )

mais je résiste quand on pensait que je ne survivrai pas ! et si ma maman s'est toujours occupé de moi ! j'ai un frère et une soeur qui vont bien
et deux nièces

courage à votre fils, je lirai les nouvelles ! faites confiance aux médecins !
ils font des merveilles quand ils le peuvent

et nos loulous sont de supers champions, de vrais battants, ils ont un sacré tonus et sentent à fond votre présence et votre amour qui les booste !

plein d'ondes positives et de gros bisous pour Aaron et vous-même
Juliette ( 35 ans, cardiopathie complexe inopérable entre TAC et APSO associée à de sévères problèmes pulmonaires ( stenose pulmonaire droite, HTAPulmonaire à gauche, cyphoscoliose )



Modifié 6 fois. Dernière modification le 10/01/09 - 14:05 par Juliette.
 Sujet :
Re: Alcapa      
Auteur: Aaron (le 10 - 01 - 2009 -- Heure: 18:40:20)
merci a tous demain Aaron est transféré a la clinique Pasteur je vous tiens au courant

Valérie maman du Petit Ange Aaron parti rejoindre les étoiles le 21 janvier 2009 à l'age de 5 mois de la malformation ALCAPA.

" La vérité c'est qu'il me manque tellement que j'ai l'impression de mourir de l'intérieur tant ça fait mal... "
 Sujet :
Re: Alcapa      
Auteur: sybille (le 12 - 01 - 2009 -- Heure: 10:30:29)
Aaron je t envoie toute ma force , mon énergie, des tonnes d ondes positives car à l heure qu il est tu dois déja être au bloc,
de gros bisous à toi, bats toi champion,

et j envoie toute mon amitié et courage à ses parents pour les heures et jours à venir,

amicalement,

sybille, maman de Coralie
 Sujet :
Re: Alcapa      
Auteur: Sabine (le 12 - 01 - 2009 -- Heure: 11:06:00)
Coucou petit Champion,

Nous pensons très fort à toi aujourd'hui.

Je ne suis pas loin de toi car je travaille du côté du Mirail, et je tenais à t'envoyer pleins d'ondes positives, et je voulais également souhaiter
bon courage à tes parents.

Gros bisous et nous attendons de tes nouvelles.

Sabine de toulouse



Modifié 1 fois. Dernière modification le 12/01/09 - 15:36 par Sabine.
 Sujet :
Re: Alcapa      
Auteur: moufinette (le 12 - 01 - 2009 -- Heure: 11:37:56)
courage petit Aaron ! ! ! ! courage à ses parents aussi
 Sujet :
Re: Alcapa      
Auteur: flore-anne (le 12 - 01 - 2009 -- Heure: 12:08:17)
Gros bisoux pour toi dès ton réveil. Bat toi petit champion.
Courage à tes parents.

Flore-Anne ( opérée 4 fois: CAV + stenose pulmonaire; BAV complet, valve mitrale mécanique + Pace Maker depuis Juin 2008 )
[http://flo75015.skyrock.com]
 Sujet :
Re: Alcapa      
Auteur: karine (le 12 - 01 - 2009 -- Heure: 12:36:18)
une grosse pensée pour ce petit bout..
on attend des nouvelles en croisant les doigts, et en envoyant plein de belles pensées pour lui

Karine, maman d'Edelle ( et kelia )
 Sujet :
Re: Alcapa      
Auteur: Martine Vourc'h (le 12 - 01 - 2009 -- Heure: 17:43:08)
Bonjour,

Aujourd'hui nous pensons tous à toi Aaron, et nous espérons avoir des nouvelles très bientôt.

Gros gros bisous petit champion

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen
 Sujet :
Re: Alcapa      
Auteur: Aaron (le 12 - 01 - 2009 -- Heure: 20:15:28)
bonsoir bonne nouvelle l'operation c'est bien passé il est en rea pour son pronostique vitale nous en serons certain dans 3 jours mais j'ai confiance en lui il est fort mon bébé merci a tous de votre soutien je vous tiens au courant

Valérie maman du Petit Ange Aaron parti rejoindre les étoiles le 21 janvier 2009 à l'age de 5 mois de la malformation ALCAPA.

" La vérité c'est qu'il me manque tellement que j'ai l'impression de mourir de l'intérieur tant ça fait mal... "
 Sujet :
Re: Alcapa      
Auteur: karine (le 12 - 01 - 2009 -- Heure: 20:29:17)
bonne nouvelle et bravo AAron..

aller dans trois jours, tu es dans les bras de maman...
plein de bisous et de douces pensées pour bercer tes reves...

Karine, maman d'Edelle
 Sujet :
Re: Alcapa      
Auteur: christiane (le 12 - 01 - 2009 -- Heure: 20:34:58)
heureuse pour vous de voir que ce petit bonhomme a mené son combat avec force, je connais bien la clinique pasteur , notre fille Lucie y a été opérée à coeur ouvert il y a 3 ans1/2 , l'équipe du Dr heitz et du Dr Chambran est magique , le personnel soignant l'est tout autant , et j'espère que Aaron reprendra vite le chemin de la maison ? je vous souhaite plein de bonnes choses pour votre petit coeur réparé , faites lui un tendre câlin^pour nous
bisous
christiane et lucie
 Sujet :
Re: Alcapa      
Auteur: Martine Vourc'h (le 12 - 01 - 2009 -- Heure: 22:20:52)
Bonsoir,

Alors Aaron tu as montré à tout le monde que tu étais le meilleur des champions, dans 3 jours maman va te faire pleins de bisous.

Bon courage et gros bisous à Aaron tenez-nous au courant si vous le pouvez

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen
 Sujet :
Re: Alcapa      
Auteur: Aaron (le 13 - 01 - 2009 -- Heure: 09:20:41)
bonjour mauvaise nouvelle aaron a fais un arret cardiaque il l'on reanimé pendant une heure il est reparti au bloc sa veine coronaire a cedé je vous tiens au courant merci a tous de votre soutien

Valérie maman du Petit Ange Aaron parti rejoindre les étoiles le 21 janvier 2009 à l'age de 5 mois de la malformation ALCAPA.

" La vérité c'est qu'il me manque tellement que j'ai l'impression de mourir de l'intérieur tant ça fait mal... "
 Sujet :
Re: Alcapa      
Auteur: moufinette (le 13 - 01 - 2009 -- Heure: 09:38:40)
Accroche toi Aaron ! ! ! !

Moufinette, maman de Charlotte
 Sujet :
Re: Alcapa      
Auteur: Sabine (le 13 - 01 - 2009 -- Heure: 10:01:06)
Accroches toi petit bonhomme ! ! !

Je t'envoie des tonnes d'ondes +

Beaucoup de courage pour tes parents.

Bisous Sabine
 Sujet :
Re: Alcapa      
Auteur: sybille (le 13 - 01 - 2009 -- Heure: 10:51:00)
bats toi Aaron,
courage ,

sybille,maman de Coralie
 Sujet :
Re: Alcapa      
Auteur: Juliette (le 13 - 01 - 2009 -- Heure: 11:48:54)
plein de soutien pour toi mon petit Aaron !
j'espère que cette seconde fois sera la bonne !
on est tous en pensées avec toi et tes parents !
un wagon de bisous vitaminés et de colorés

Juliette
 Sujet :
Re: Alcapa      
Auteur: Sandrine 07 (le 13 - 01 - 2009 -- Heure: 13:29:08)
Accroches toi, Aaron ! ! ! Je t'envoie plein d'ondes + + + + , de force, de combativité pour t'y aider.
Message pour nos chirurgiens aux doigts d'or : on compte sur vous pour faire une nouvelle prouesse ! ! !
Et vous, chers parents de Aaron, je pense bien à vous. J'espère que vous reviendrez avec de bonnes nouvelles, il faut y croire et avoir confiance en votre petit bout de chou.

Sandrine ( E. & K. )
 Sujet :
Re: Alcapa      
Auteur: nouss (le 13 - 01 - 2009 -- Heure: 14:34:42)
toutes mes pensées vous accompagnent....
j attends de vos nouvelles
 Sujet :
Re: Alcapa      
Auteur: christèle (le 13 - 01 - 2009 -- Heure: 14:39:44)
Bonjour,


Pleins de pensées positives pour toi petit garçon, accroches toi à la vie, elle mérite d'être vécue.

A bientôt pour de bonnes nouvelles , j'espère.

chris
 Sujet :
Re: Alcapa      
Auteur: karine (le 13 - 01 - 2009 -- Heure: 15:04:01)
toutes mes pensées vont pour vous..
un enorme bisous et beaucoup de courage...

Karine, maman d'Edelle ( et kélia )
 Sujet :
Re: Alcapa      
Auteur: flore-anne (le 13 - 01 - 2009 -- Heure: 17:09:19)
Je pense aussi très fort à Aaron et sa famille.
Courage... Derrière les nuages gris, le soleil est là...
Mille bisoux plein de tendresse

Flore-Anne ( opérée 4 fois: CAV + stenose pulmonaire; BAV complet, valve mitrale mécanique + Pace Maker depuis Juin 2008 )
[http://flo75015.skyrock.com]
 Sujet :
Re: Alcapa      
Auteur: Martine Vourc'h (le 13 - 01 - 2009 -- Heure: 17:25:33)
Bonjour,

Bats-toi petit champion, je croise les doigts, montre nous que tu es un battant.

Gros gros bisous pour toi et beaucoup de courage à tes parents

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen
 Sujet :
Re: Alcapa      
Auteur: Sabine (le 13 - 01 - 2009 -- Heure: 18:05:24)
J'ai pensé à vous toute la journée.

J'attends des nouvelles avec impatience ! ! !

Si vous avez envie vous pouvez m'envoyer un message en MP et je vous donnerai mon adresse, et mon numéro de tél.

Beaucoup de courage.

Sabine maman de Lénaïc
 Sujet :
Re: Alcapa      
Auteur: ptit jules (le 13 - 01 - 2009 -- Heure: 20:38:48)
Plein de force pour toi petit trésor...
courage à toute la famille.

Laurence, maman de Jules
 Sujet :
Re: Alcapa      
Auteur: Utilisateur anonyme
bat toi petit Aaron je t'envoie pleins d'ondes positives comme tant d'autres l'ont fait pout notre petit thybo montre nous que tu ess un champion toi aussi ! nous croisons les doigts et bon courage à tes parents gros mais gros bisous marie claude ( mamie de thybo cav complet )
 Sujet :
Re: Alcapa      
Auteur: Sélénia (le 13 - 01 - 2009 -- Heure: 23:50:46)
Courage à vous et au petit Aaron, donnez-nous vite des nouvelles.
Dans quelques jours ce sera mon tour...
 Sujet :
Re: Alcapa      
Auteur: Aaron (le 14 - 01 - 2009 -- Heure: 00:06:31)
Aaron est toujour au bloc il se bat met peu de chance voila les dernier nouvelles merci a tous
 Sujet :
Re: Alcapa      
Auteur: karine (le 14 - 01 - 2009 -- Heure: 08:37:35)
une grosse pensée pour lui...
de tout mon coeur je souhaite le petit miracle qui vous le laissera pres de vous...
bats toi Aaron...

Karine, maman d'Edelle ( et Kelia )
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