bonsoir
je suis maman d'un garçon de 5 ans 1/2 opéré à 2mois à necker (paris);suit à une tétralogie de fallot de forme réglière
aujourd'hui son cardio ns fais part d'une éventuelle opéation pour changer la valve pulmonaire et agrandir sa sténose pulmoniare mais qui reste cependant pas défini en terme de date; cela peut etre ds 1 an comme ds 5 ,8..ans on ne sait pas mais j'ai très peur de ce qui peut se passer : ses souffrnace, peur de le perdre;des complications , de sa vie future....j'aimerai partager avec quelqu'un qui a un vécu ou expériences similaires
il a eu un controle ce jour car il s'est mis à trembler et cyanosé des lèvres à la piscine ce quins a fait peur mais son coeur va bien d'après son cardio il doit tt de même refaire un holter prochainement par rapport aux efforts quotidiens
merci
j'attends des réponses

Bonsoir, je suis aussi maman d'un petit garçon ayant une tétralogie de fallot.Mon garçon a eu sa réparation complète à une semaine de vie, à l'âge de 4 ans il lui ont installé un tuteur (stent) dans l'artère pulmonaire et cela par cathé. En novembre dernier (mon fils avait 9ans) ,ils l'ont de nouveau opéré pour lui installé une valve pulmonaire et tout c'est très bien passé.Il va vraiment bien depuis! Si tu as des questions ne te gêne pas, nous sommes du Canada, il se peut qu'il y est des choses qui diffèrent d'un pays à l'autre mais je crois bien que les techniques se ressemblent
Audrey

bonjour
ton fils a une forme régulière aussi ?c'est quoi un tuteur , il ne ns a jamais parlé de ça et nous a dit que l'opération sera sans doute a coeur ouvert et non par cathé car ils feront sans doute la valve et l'élargissement de la branche pulmonaire en même tmeps?
quels ont été les signes qui a amené a ces 2 opérations;? que disent ils pour leur espérance de vie??est ce qu'il peut faire un peu de sport ton fils??
je suis angoissée a l'idée qu'il doit se faire réopéré, peur de ce quipourrait se passer , peur de le redonner au bloc sans jamias le revoir, la réa et tt surtout qu'il n'a plus le même age et ce sera sans doute + dur que sa première opération où il avait 2mois; la souffrance sera + diificile à gérer!!peur aussi que sa cicatrice soit moins belle car la je la trouve très réussie et si il fau réouvrir cela risque d'etre moins esthéthique??
que de questions qui me passent ds la t^te??!!
merci a bientot

Mon fils a une forme sévère.Un tuteur permet d'agrandir l'artère pulmonaire et de la garder ouverte, et ça se pose par cathé. Pour ce qui est de la valve c'est à coeur ouvert, et oui la cicatrice (pour mon fils ) est beaucoup moins belle. Pour ce qui est des signes c'est une longue histoire, mais pour le stent il était très essoufflé`et son ventricule droit avait commencé à grossir. Pour la valve et bien suite à des complications d'une chirurgie aux intestins, mon fils a du être placé sous respirateur artificiel pendant 2 mois, il a lutté fort pour survivre, il a survécu mais avec des séquelles, il était sous oxygène 24 heures sur 24, sa saturation sans étant de 55 environ, il fesait de l'hypertension pulmonaire , ils ont attendu qu'il récupère un peu mais voyant qu'on ne se débarrasserait pas de l'oxygène ils ont décidé d'aller lui installer une valve et de fermer son foramen ovale, son ventricule droit étant devenu très gros il risquait de faire de l'insuffisance cardiaque et en plus il comprimait son poumon ce qui n'était vraiment pas pour l'aider. Il a angoissé beaucoup et nous aussi avant l'opération, sa première chirurgie à coeur ouvert nous ayant laissé un goût très amer, en fait il a fait 2 arrêt cardiaque et lors du deuxième le coeur n'a pas voulu repartir, les médecins l'avaient donc remis sur la machine coeur-poumon et ce pendant 3 jours, le temps que le coeur se remtte à fontionner!OUFFF!! Mais nous sommes tellement heureux aujourd'hui, il n'a plus d'oxygène, sa saturation est de 95, presque plus de médicaments. Pour ce qui est du sport il n'en fait pas vraiment , vu sa condition pulmonaire et cardiaque il est encore essoufflé assez facilement, mais il fait un peu de trempoline et joue avec ses amis dehors , il s'arrête un peu et repart.Il a déjà joué au soccer avant que sa mésaventure arrive. Pour la douleur lors de la chirurgie, nous il a très bien été soulagé, mais c'est un petit garçon assez dur sur lui même. 6 mois après la chirurgie , la cardio est bien contente de l'évolution, la valve fait un très beau travail, son ventricule a repris une taille presque normale, il pris du poids (près de 5 kg en 6 mois) il est enfin entrer dans les courbes de croissance après 10 ans il était temps.
Voilà en gros ce qui c'est passé pour mon garçon, si tu as d'autres questions ne te gêne pas!
Audrey

ouaaahh!quel parcours ....j'imagine l'angoisse que vs avez vécu!!la vie est si injuste!!!
tu dois te demander pourquoi suis je tant inquiète alors qu'il va bien mais j'ai perdu dernièrement mon fils pendant ma grossesse suite à une malformation vésicale(rien à voir avec le coeur)et je suis psychologiquement très fragile depuis...j'ai du subir un accouchement puisque j'étais a 5mois de grossesse et du coup j'ai eu et j'ai une angoisse teriible de perdre a nouveau un de mes enfants ....et du coup qd le cardio ns a reparlé de cette intervention , tt s'est mélangé ds ma tete et une appréhension de celle çi!!!
je ne savais pas que le ventricule même si il a grossi , du fait de remettre une valve artificielle , redevenait à taille normale ensuite!!!il pèse combien ton petit loup!!
moi il a 5 ans et pèse 20 kg ce qui est très bien ...et c'est également un bon signe
pour l'opération des intestins ce n'était pas liés à sa cardiopathie??!!
il avait une civ??la première opération a consisté en quoi
nous ils ont mis un patch entre les 2ventricules (CIV) puis agrandi l'artère pulmoniare et incisé la valve pulmonaire ...étant très petit il avait vite récupérer 2 jrs en réa et 1/2 journée intuber du coup on ne l'a pas vu avec sous respirateur
bon courage à toi et tte ta famille
bisous

Bonsoir,

Je suis la maman de Vincent, 8 ans et demi, opéré a un an d'une TF et pose d'une valve pulmonaire à 6 ans.
Après sa 1ere opération, Vincent allait très bien et on m'avait dit qu'il faudrait juste élargir la sténose, sans me donner de date précise. En juillet 2007, ils m'ont dit qu'il était temps de le faire mais sans urgence. Son ventricule droit était dilaté. On a donc attendu mars 2008, car il venait de rentrer en CP.
Hélas en ouvrant ils se sont aperçu que la valve était abimée, donc, ils ont mis une valve biologique. Cà a été un coup de massue, parce qu'on s'y attendait pas et qu'on avait pas été prévenu.
On nous a dit que Vincent devra être réopéré deux fois à coeur ouvert d'ici l'age adulte, car la valve ne grossit pas avec le coeur. A l'age adulte, on lui mettra un tube définitif et la valve pourra être changée par cathé tous les 10 ans.
Dernière visite jeudi dernier : avec un peu de chance, il sera opéré qu'une fois et les valves ont une durée de vie de 15 ans.
La chirurgie cardiaque évolue vite. Donc j'ai bon espoir.
Pour ton petit loulou, pour ne pas avoir à le réopérer plusieurs fois, ils attendent le dernier moment pour lui mettre une valve bio. Ils ne peuvent pas te dire quand, car c'est fonction de son corps en fait.Ils surveillent régulièrement et quand ce sera le moment, ils le feront. Pas trop tôt, mais pas trop tard non plus pour ne pas fatiguer le coeur.
Avant, ils laissaient la valve s'abimer, car ouvrir faisait peur. Maintenant, une opération à coeur ouvert se pratique plus facilement, donc ils préfèrent opérer et ouvrir pour ménager le coeur, plutôt que laisser la valve s'abimer et le coeur avec.
Voilà en gros, tout ce que je sais par rapport à la Tétralogie de fallot et aux valves biologiques.
Pour tes inquiètudes et tes angoisses, je crois qu'on est toutes pareilles. Il ne peut en être autrement, vu tout ce que subissent nos loulous.

Bon courage pour la suite.
Et si tu as besoin....

Amitiés.

France

bonjour france
est ce que ton fils a une forme régulière également?? Nous le jour de son opération, j'entends encore le chirugien ns dire tt s'est bien passé maintenant il aura vie normale et ne pourra pas etre un athlète olympique mais pourra tt de même faire du sport!!! j'ai été obligé d'inciser la valve ,dit-il ,dc a surveillé mais rien de plus
ce n'est qu'il y a un an que son cardio ns prépare à une éventuelle intervention pour remplacer cette valve et dernièrement quand je lui ai demandé si celle çi pouvait se faire par cathé il m'a répondu qu'il y a de forte chance que non car en même temps il feront sans doute l'élargissemnt de cette branche pulmoniare
et que par cathé cela se fait biensur mais tt dépend de la grosseur de la valve... dc tt cela ns fait rappeler ce qu'on a déjà vécu !!!!
il était suivi régulièrement ton fils?? ou est il suivi??ou a t il été opéré??il ont vu que le ventricule se dilatait a une visite normale ou c vs qui en aviez fait la demande suite a des signes d'essouflements?? faisait il des holters ?il n'avait pas touché à la valve a la 1ere opération??je ne savais pas que la valve doit etre changé même a l'age adulte car normalement le coeur arrive à une taille ou il ne grossit plus et je pensais que la valve restait telle qu'elle!!!
je sais qu'ils attendent un maximum avant de l'opérer car + tard c meiux c ...mais l'angoisse de ne pas savoir , de ne pas s'y préparer et surtout pour lui !!
il a été hospitalisé combien de temps après sa deuxième intervention??
pour l'école ça a du etre dur de rattraper le retard???!
et biensur que la chirurgie évolue , j'en ai conscience ...et c super!!mais au début on ns parlait d'une intervention maintenant une autre et qui sait combien encore ....on dit qu'ils ont une vie normale mais je me rends cpte que pas réélement mêm si cela ne se voit pas il y a tt de même des contraintes ...et une surveillance plus particulière pr ces enfants avec une cardiopathie...je n'ai vraiment pas le moral et j'ai du mal à positiver sans doute du a la perte de mon petit ange ....
merci pour vos messages!!! et j'attends de vos nouvelles

Bonsoir Awai

Je vais essayer de répondre au mieux à tes questions, avec ce que je sais. Et je ne sais pas tout. Et on me dit surement pas tout. lol

Je ne sais pas ce que tu appelles une TF de forme régulière.

Ton histoire ressemble à la mienne.
Vincent avait un très gros trou entre les deux ventricules.
Il n'a jamais été cyanosé et avait un très bon poids de naissance. Sans le pédiatre, je ne me serais jamais aperçu de rien.
La 1ère opération en novembre 2002 a consisté à lui boucher la CIV, remettre l'aorte à sa place et élargir un peu l'artère.
Le PR CHOUSSAT qui le suivait à l'époque, m'a dit après l'opération qu'il avait toujours un rétrécissement de l'artère pulmonaire, mais que beaucoup de gens vivait ainsi et qu'il n'y aurait surement pas d'autre opération, sauf peut être pour élargir un peu plus. En y repensant, le chirurgien lui, était beaucoup moins positif lors de son compte rendu. Mais j'ai entendu ce qui me convenait le mieux.
D'ailleurs, Vincent a très bien vécu, pas de cyanose, ni d'essoufflement notoire. On allait en consultation tous les 6 mois puis une fois par an.
Le PR CHOUSSAT est décédé en 2003 d'une longue maladie. Le DR GIMENES, puis le DR THAMBO ont reprit le service. Vincent est suivi à Bordeaux à l'hôpital HAUT LEVEQUE.
En 2007, on m'a dit qu'il avait le ventricule qui se dilatait trop. Il était temps d'opérer. Moi, j'avais rien remarqué, pas de signes.Uniquement pour élargir l'artère, car la valve était bonne, d'après le scanner qu'il avait passé.
En mars 2008, ré-opération, que je pensais être la dernière.
Gros choc, quand le chirurgien est venu nous annoncer, qu'il avait changé la valve pour une valve bio. J'ai tourné de l'oeil en plein couloir, parce que bien sûr, on vous annonce çà, comme çà sans prendre de gants. Il faudrait au moins deux autres opérations à coeur ouvert d'ici l'âge adulte. Ensuite, possibilité de changer par caté. On ne m'avait jamais parlé de çà.
Depuis visite tous les 6 mois puis une fois par an.
On a eu la visite le 2 juillet, avec une IRM.
Tout va bien, "IRM parfaite" a dit le DR. Jusque quand??? On va vivre un an de plus à peu près tranquille.

Concernant l'opération, en fait ils remplacent la partie de l'artère pulmonaire contenant la valve par un tube qui contient une valve bio. Le tube a une largeur qui correspond à la grosseur de l'artère et du coeur. Donc, quand le tube devient trop petit pour le coeur, ils changent la tube et donc la valve.
A l'age adulte, ils mettent un tube définitif et une valve dedans qui elle a une durée de 10-15 ans. Peut être plus dans l'avenir. La valve se calcifie et doit donc être changée. Et çà se fait par caté.
Voilà où on en est pour l'instant.

Pour les deux opérations, Vincent a été hospitalisé une quinzaine de jours.

Pour l'école, pas de problème. Il a manqué 3 semaines complètes et la 4 eme semaine, il allait à l'école le matin. Il avait une instit super aussi, qui nous a beaucoup aidé et soutenus.

Pour le moral, c'est pareil pour moi. Je me demande encore ce qu'il y aura et ce qu'on me cache.
Entre chaque visite, j'essaie de ne pas y penser.
J'ai même déserté ce forum pendant un an pour me donner l'illusion que tout va bien. Pf!ffff!!! N'importe quoi!!!

C'est sûr avec la perte de ton ange, tu dois encore plus angoisser. C'est dur de positiver, je te comprends.

Mais çà va aller, tu verras. Si ils changent la valve jeune, c'est justement pour ne pas que le coeur se fatigue inutilement et pour qu'il vieillisse comme un coeur non opéré. La TF, c'est une des malformations les plus fréquentes, mais aussi une de celle qu'on soigne le plus facilement.
Et puis, nos petits loulous sont des battants, des champions hors pair.

J'espère avoir répondu au mieux à tes questions.

N'hésites pas surtout si tu en as d'autres ou si tu as tout simplement besoin de parler.

Bonne soirée.

Françoise

bonjour

Merci France pour tes réponses; disons qu'ils nous ns ont tjrs que c'est une TF de forme régulière et non sévère!!!mais l'aorte je n'ai pas notion qu'il l'ai déplacé ....et depuis son opération 1 visite annuelle ceci dc depuis 5 ans !!! si je comprends bien c'est à une de ses visites qu'ils ont vu que le ventricule s'était dilaté, toi tu n'avias rien remarqué d'apparent!!!je croise les doigts pr le moment pas d'opération en vue et cela fait 5 ans le 13 avril 2005 qu'il s'est fait opérer...il doit faire un holter début aout pr voir si a l'effort le rythme cardiaque est bon!!! et toi as tu des holters pour ton fils et si oui a quel age??!!!ils étaient bons aussi??!!!l'age adulte ça veut dire quel age???il seront enfin "tranquille"?et enfin si l'écho est bonne , crois tu que si le holter n'est pas bon il opérerait ou alors c un controle de routine??je sais que tu n'es pas médecin mais j'ai omis de lui demander et je n'ose pas trop lui redemander car il va surment me dire d'attendre les résultats(ce qui parait évident!!!!lol)
Moi aussi pendant ses dernières années j'avais un peu mis de coté sa cardiopathie car pour moi tt allait pour le mieux pour lui et les visites se passaient bien ; et la depuis le 05 mai que mon ange s'est envolé tt s'est mélangé ds ma tete et je n'arrive plus a me le sortir de la tete.....et je crois que son cardio l'a bien compris c pour cela qu'il ns a dit a ds 6 mois mais normalement c serait ds 1 an , on coupe la poire en 2, ok!!! voilà ce qu'il ns a dit dc je pense que je m'inquiète trop tot mais qd je vois tt ce que les mamans écrivent ....est ce que nous savons tt est ce qu'il ne cache pas une part de vérité même si j'ai totalement confiance en lui et qu'il ns explique très bien tt!!!je l'entends encore ns dire ça évolue ds le bon sens et pas de la mauvais...je devrais aller mieux...mais ce que je retiens le + c :"sans doute une autre opération a coeur ouvert a paris pour changer cette p----n de valve et agrandir cette branche pulmonaire!!!
a til fait des tests d'efforts avant que l'on décide de l'opérer??ns il en fera sans doute mais il ns a dit que c'était à paris et du coup ns on habite pas à coté ce qui ne ns arrange pas on n'aurait préférer que c'est lui qui le fasse mais pas le matériel pour ...mais bon on sait que c pour lui et tant pis pour les kms !!!avant ns avions une cousine qu habitait à 5min de necker elle ns avait hébergé et je l'a remercie fortement pour ça car l'hotel la bas c pas donné et ns sommes restés 3 semaines!!!

encore des questions , je suis désolée de te bombarder de ttes ses quetsions...
je pars en vacances demain soir, espérons que cela ns change les idées et ns recharge les batteries, je reviens vers le 23/07 alors si tu povais me répondre avant que je partes!!!(je suis exigente en +!!lol)
merci encore
et à bientot

Bonsoir Awai,

Avant à HAUT LEVEQUE, la visite de contrôle durait 2 jours, avec prise de sang et pose systématique d'un holter. Donc Vincent en a eu plusieurs.
Depuis que le service a été repris, la visite se fait sur une journée : plus de holter et prise de sang rarement.
Par contre il a une épreuve d'effort. D'après moi, il faut que ton fils soit plus grand pour l'épreuve d'effort. Vincent a commencé à 7 ans. Il aime bien faire le test d'effort.

Pour ce qui est de la dilatation du ventricule, Vincent avait et a toujours une écho à chaque visite et c'est là qu'ils ont suivi l'évolution et qu'il ont vu. Cà s'est dégradé petit à petit. Ils lui ont fait en suivant un scanner pour vérifier. Et c'est suite à çà, qu'ils ont décidé de l'opération, non urgente, mais nécessaire. Nous, nous ne nous étions rendu compte de rien : ni mon mari, ni nos proches, ni sa maitresse d'école, ni moi n'avions remarqué un essoufflement plus important, ni de cyanose. C'est les DR qui ont vu et décidé.

L'age adulte, je peux pas te dire. Tout dépend du développement de l'enfant, je suppose.

Il ne faut pas que tu hésites à poser aux DR toutes les questions médicales qui te hantent: ils sont là aussi pour çà.

Les vacances vont te faire du bien et vous permettre de vous reposer. Profitez un maximum.

Bonne soirée.

Amitiés

quand tu dis avant , il avait quel age??pour ses 2 jours de suivi!!!et effectivement il aura un test d'effort a faire vers 6/7ans mais a paris!!!il m'a dit qu'il n'y aura plus de cyanose car plus de civ mais + essouflé oui....
je te laisse je dois y aller
bizz

Bonsoir Awai et France,
Je viens de lire votre discussion à propos de vos enfants et je me dis que ça doit être une veritable épreuve de voir son enfant subir toutes ses épreuves. Moi, c'est mon mari qui est né avec une tetralogie de Fallot en 1976, il a été opéré 2 fois en 1976 et 1978, la deuxième fois pour une réparation complète et il a vécu normalement depuis. mais son état de santé s'est déterioré depuis l'année dernière et il doit subir une nouvelle intervention en octobre prochain à Necker car son ventricule droit est trop dilaté et il a de nombreuses extrasystoles. la nouvelle a été un peu rude car il ne pensait pas avoir à se faire réopérer mais les techniques d'il y a 30 ans n'étaient pas encore très au point ! Nous essayons d'être positif et de penser que c'est pour qu'il retrouve une vie normale.
Bon courage à vous.
Delphine

bonjour boubouillette
sans indiscrétion ton mari a quel age??c bo de n'avoir jamis été opéré depuis ces 30 dernièrs années cela redonne un peu d'espoir pr nos loulous; malgré tt je comprends votre peur , ce qui est tt a fait légitime... est c que lui se sentait moins bien depuis quelque temps?était il suivi régulièrement par rapport a sa TF ???
vs verrez à necker ils sont très bien mais c sur l'angoisse sera présente ; on n'est tous pareil!!! mais en tt cas merci pour ton message qui m'a redonné un brin d'espoir
on ne lui avait jamis dit qu'il se ferait réopérer ??ce sera pour changer la valve ???
il doit se faire réopérer qd???si tu as des questions ,n'hésites pas on essaiera au mieux d'y répondre!!!
on croise les doigts pour vs
bisous et courage.....

j'ai oublié.... c'est quoi des extrasystoles?que faut il faire à cela?? c liés a sa dilatation de ventricules??

En fait, il a 34 ans. il s'est fait opérer à 6 mois pour une opération palliative et à 18 mois pour une réparation complète. il a été suivi on va dire jusqu'à l'adolescence vers 16 ans puis il a arrêté d'y aller, il faut dire qu'il n'est pas aidé côté parents. quand je l'ai connu à 19 ans, il menait une vie tout à fait normale et je n'aurais rien remarqué s'il n'y avait pas eu ces 2 grosses cicatrices. Ves 25 ans, je l'ai poussé à retourner chez le cardiologue, il y a été environ tous les 2 ans pendant 6 ans, ces holters étaient normaux, tout allait bien puis comme on a connue une amie qui travaille en cardiologie à l'hopital, elle lui a conseillé de consulter un cardiopédiatre plus à même de suivre les adultes congénitaux. c'est ce qu'il a fait en 2008, holter, écho, épreuve d'effort, il avait pas mal d'extrasystoles mais il avait l'habitude donc vivait avec et le test d'effort n'était pas si mauvais que ça. l'année d'après fin 2009, nouveau contrôle, là l'epreuve d'effort n'était plus si bien, les axtrasystoles avaient augmenté et le ventricule droit pas mal dilaté. il a été mis sous beta-bloquants pour réguler un peu les extrasystoles qui apparemment peuvent être si dangereuses si il en a plusieurs à la suite (mini arrêt cardiaque à ce qu'ils nous ont dit donc pas très rassurant) et là, depuis c'est la cata, il est constamment fatigué alors que je l'ai toujours connu hyper dynamique et ne se plaignant jamais de rien. sa cardiologue a commencé à nous parler d'opération pour mettre une valve pulmonaire pour éviter le reflux du sang dans le ventricule ce qui le dilate. en fait, il y a 32 ans, c'était pas très au point et comme il y a un rétrécissement de l'artère pulmo dans la tetralogie de Fallot, ils élargissaient cette artère "au grand large" (pour reprendre l'expression de la cardiologue) pour être sûr que le sang aille bien au poumon sans se soucier vraiment des inconvénients futurs. donc elle a envoyé son dossier à necker pour avoir un avis et le verdict est tombé en avril, il faudrait qu'il y ait opération sinon la situation n'allait pas aller en s'arrangeant. le problème, c'est que pour lui, tout avait été réparé et il n'était pas vraiment préparé à cette éventualité. ses parents le savaient-ils, on ne sait pas trop, il ne les voyait plus trop depuis 7 ans et plus du tout depuis 2 ans. ils ne sont même pas au courant de la situation

on a vu le chirurgien cette semaine le Pr RAISKY qu'on a trouvé très bien et l'opération est prévue pour le 22 octobre si pas de report car il peut y avoir des petits bouts à opérer en urgence au dernier moment. on appréhende vraiment car nous menions une vie tout à fait normale jusque là, nous avons 2 enfants et je ne sais même pas ce q'on va leur dire surtout au plus grand.

la valve aura une durée de vie limitée et il faudra la changer mais il nous a dit pas catheterisme donc plus d'opération. il nous a dit que c'était l'évolution normale d'un adulte opéré il y a 30 ans et que maintenant les techniques avaient évolué et qu'ils pensent que seuls 25% des enfants opérés maintenant pour une réparation devraient resubir des opérations à coeur ouvert plus tard. quand je lis vos témoignages, ça me laisse sceptique car on vous reparle déjà d'opération pour vos petits pourtant opérés il n'y a pas tant d'année que ça. pourquoi les changements de valve ne peuvent pas se faire par catheterisme ?

pour nous l'été va être long jusqu'en octobre mais comme je l'ai déjà dit, je pense que ça doit être bien plus dur en tant que parent de voir tout ça pour ses enfants. bon courage encore à vous.

Delphine

en effet je comprend mieux ...vous habitez proche de paris???pour ce qui est du cathéter ;nous il devra élargir la branche pulmonaire qui est trop petite et ça c obligé a coeur ouvert mais après tt dépend comment ça évoluera...qd je lui parlé de changer la valve par cathéterisme,il m'a dit que cela dépend des cas en fction de la grosseur de la valve ... dc voilà !!!pour je suppose que qd ils sont adulte comme ton mari cela se fera comme ceci comme ts les organes sont à maturation
même si aujourd'hui il est fatigué, il a tt de même été épargner de ces opérations multiples...et a eu une vie "normale", a t il fait du sport???
et qd il était suivi plus jeune , faisait il des tests d'efforts et holters ???
pour ce qui est de tes enfants(je ne sais pas quel age ils ont)mais avec des mots simples , ils comprennent très bien ...on l' a remarqué qd ns avons perdu notre petit ange a 5mois de grossesse..johann a 5ans et coraline 2ans1/2,et je peux te dire qu ils ont très bien compris (sans rentrer ds les détails biensur) et s'ils ont des questions ils vous les poseront....des mots simples suffisent,papa a bobo a son coeur il doit aller a l'hopital le réparer par exemple
certes le manque affectif pdt l'hospitalisation risque d'etre long pour eux comme pr vs mais il faut pas trop leur dire a l'avance pour pas trop les angoissé;je parle par expérience!!! après je ne connais pas leur age mais je suppose vu l'age de ton mari qu'ils doivent avoir les mêms ages que les notres a quelques années près!!!
Ton mari est suivi ou??ns c'était le pr TAMISIER qui a fait l'opération mais je crois que RAISKY est très bien aussi;il estentre de bonne main et surtout dites vous qu'il aura retrouver sa vie d'avant!!
juste petite question: vos enfants n'ont pas de CC??
courage
affectuesement

Bonsoir toutes les deux,

En fait, si je comprend bien, on va poser le tube avec la valve à l'interieur, à ton mari boubouillette et ensuite on pourra changer la valve par caté.
Il faut d'abord poser ce tube avec valve, pour ensuite tous les 10-15 ans changer la valve par caté, sans toucher au tube. C'est ce qu'on m'a expliqué.
Et c'est ce qu'ils feront à Vincent plus tard. On ne peut pas mettre le tube définitif avant l'age adulte, car la grosseur du tube est fonction de la grosseur du coeur. Donc pour l'instant c'est un tube de 16 qu'on a mis à Vincent. Il lui en faudra un plus large à l'age adulte.

Avant ces opérations ne se faisaient pas. Je connais même une personne à qui on a enlevé enfant la valve pulmonaire. Et il a vécu sans problème jusqu'à l'age adulte sans valve.
Cà ne se faisait pas il y a 10 ans. On ne mettait pas de valve bio sur l'artère pulmonaire. C'est nouveau.

Pour répondre à Awai, les deux jours de suivi se faisait depuis toujours à HL. C'est depuis que le service a été repris par une autre équipe, qu'ils ont réduit le temps à une journée, sans contrôle holter et prise de sang systématiques. C'est moins long pour les enfants.

Il y a quand même pas mal de TF qui vont jusqu'à l'age adulte sans autre opération. Je me rappelle d'un Bertrand 40 ans agriculteur, opéré d'une TF enfant et qui vivait très bien depuis.

Je me suis aussi posé la question d'une pose de valve bio si jeune pour mon fils. Après tout, ils auraient pu attendre l'âge adulte pour lui mettre et ainsi éviter l'opération intermédiaire entre celle de 2008 et celle de l'age adulte. Mais bon, ils savent ce qu'ils font et ils m'ont dit que c'était pour ne pas fatiguer le coeur.
Je pense parfois, qu'ils testent un peu sur nos enfants aussi.

Mais bon. Nos enfants sont là, en bonne forme, on va pas se plaindre. tellement d'enfants ne peuvent être opérés!!!

Courage à toutes les deux.

Amitiés

Bonsoir,
En fait, il ne nous a pas vraiment parlé de tube mais juste de valve mais il y a surement effectivement un support pou la valve, tout ça est un peu nouveau pour nous même si mon mari est un "vieux" fallot !

France, pour ton message sur l'autre post à propos de Stéphane, je sais que tu as raison et que chaque cas est différent, les similitudes s'arrêtent à l'âge et au fait que tous 2 ont mené une vie normale jusqu'à l'annonce d'une nouvelle opération à l'âge adulte; je pense que la malformation de Stéphane était très importante par rapport à mon mari.
c'est juste que quand on nous a parlé d'opération, on a angoissé sur comment ça allait se passer, sur la douleur, sur la convalescence mais pour nous (et surtout pour lui), c'est un mauvais moment à passer pour retrouver une vie normale et en lisant cette histoire, je me suis rendue compte que tout pouvait basculer et que le risque de décès était quand même présent même si je faisais en sorte de l'occulter.

Awai, en ce qui concerne les enfants, Lucas aura 6 ans à la fin de l'année lors de l'opération et lisa 2 ans et demi et ils n'ont pas de cardiopathie. Lisa a eu une écho par un cardiopédiatre vers 4 mois car le généraliste entendait un souffle mais apparemment rien d'anormal, juste un petit souffle fonctionnel qui doit disparaître en grandissant.
Lucas est très proche de son père et il ne l'a jamais pas vu plus de 2 jours donc je redoute le manque d'autant que je devrais aussi m'absenter pour l'accompagner car je ne veux pas laisser mon mari seul dans cette épreuve et j'ai peur que lucas se sente délaissé d'autant qu'il pose beaucoup de questions et qu'il ressent vraiment toutes nos angoisses. Nous habitons en Côte d'Or pas très loin de Dijon où mon mari est suivi.

Plus jeune, il faisait du sport mais evidemment pas en club à haut niveau, juste à l'école et un peu le mercredi après midi dans des associations, il y a 4 ans, nous avons fait construire notre maison et comme il est très bricoleur, c'est lui qui a fait toutes les finitions, carrelage, faîence, parquets, peinture, aménagements exerieurs età ce moment là, personne n'aurait pu dire qu'il avait une cardiopathie.

Je n'ai pas lu tous les anciens messages mais j'avais cru comprendre, awai, que tu avais perdu un bébé et tom message me le confirme. est-ce indiscret ou douloureux de te demander quand c'est arrivé et ce qu'il s'est passé ?

Merci pour vos messages, je me dis que j'ai bien fait de venir sur ce forum.

Delphine

Bonsoir,

Vincent aussi peut faire du sport, mais pas de haut niveau et lors de sa dernière visite, le DR m'a déconseillé les sport de conpétition : athlétisme, foot, rugby....
De toute façon, j'avais déjà fait une croix dessus, sachant que de toute façon plus grand il ne pourrait pas continuer.

Quand je parle de tube, c'est le support effectivement. Et ce support reste en place définitivement : ils changent juste la valve tous les 10-15 ans.

Pour la douleur, ils la maitrisent bien. Vincent n'a pas souffert. Il était sous perf-morphine pendant plusieurs jours.

Pour vos enfants et pour vous çà va être un dur moment. Plus pour les adultes d'ailleurs, car un enfant n'a pas la même perception. Par contre, il faut leur expliquer avec leur mots, même à la petite.Ils sentent de suite que çà ne va pas et qu'on leur cache quelque chose.

Votre témoignage nous aide beaucoup Delphine, car je me demande quel avenir pour mon fils et voir qu'il pourra avoir une vie presque normale me rassure.

Amitiés

bonjour
de retour de vacances qui m'ont ressourcer un max ; nous voilà revenu dans la réalité des choses....mais nous en avons bien profité tous les 4 et ça c le principal!!!
pour te répondre ,delphine, oui j'ai perdu mon petit ange ,ghislain le 05 mai dernier et ma date prévue accouchement était pour le 22/08 donc je crains bcp cette date!!!il avait une malformation vésicale (absence de vessie et malformation de organes génitaux)très rare mais forcément qd ça te tombe dessus tu te dis pourquoi nous!!! c'est difficile de remonter la pente mais il faut bien avancer pour nos 2 autres enfants, mais forcément que j'angoisse davantage depuis cette terrible annonce qui apparement n'est pas lié avec la cardiopathie de johann mais dur a encaisser sur 3 enfants 2 malformations ça commence à faire bcp!!!mais il faut vivre avec et profitez de chaque moment ....
comme le dis france merci pour ton message d'espoir et bon courage pour l'opération ; on pense très fort a vous
et espérons que johann ait l'avenir que ton mari a eu jusqu'à présent ....
bises
a bientot

france,
quand tu dis qu'il peut faire du sport mais pas de compétition alors dis moi un exemple car bcp de sport sont de cométition moi qui avait encore espoir qu'il puisse faire un peu de qport comme les copains comme le foot par ex je crois que je peux le banir alors???
il nous avaient dit pas du sport de haut niveau biensur et maintenant ....quoi d'autres encore que l'on va apprendre ...ça me met le moral a zéro tt ça!!!ils dient enfant "normal" mais je trouve qu'il faut tt de même leur privé de certaines choses par rapport a un enfant dit "normal" vous ne trouvez pas??

Bonsoir Awai,

Contente que les vacances vous ai fait du bien. Il faut profiter à fond de ces moments de détente.

Pour répondre à ta question, il faut te dire d'abord que chaque cardiopathie est différente et même si il s'agit d'une même cardiopathie en l'occurence une TF, Chacune peut être différente aussi et avoir une évolution autre. Ce qu'on me dit pour Vincent, ne vaut pas forcement pour Johann. Je te fais juste part de mon expérience et de ce qu'on me dit. Et on me dit pas non plus toujours la même chose, en fonction du médecin ou de l'évolution de sa cardiopathie.
Vincent a 8 ans et demi et passe en CM1.
Il a toujours fait du sport à l'école avec les autres enfants. Et il a toujours suivi les autres, sans difficultés d'après ses maitresses successives.
En dehors de l'école, il fait depuis le CP une heure de sport par semaine : c'est une association dépendant de la mairie qui leur fait faire du sport en petits groupes au complexe sportif selon leur choix : escalade, gym, basket, foot, crocket... Ils changent de sport toutes les 5 semaines.
Dans le quartier, il joue au foot et cours avec ses copains.
Par contre, de lui même je pense, il sent quand il doit s'arreter et parfois dans l'apres midi, sans raison, il rentre et s'installe devant un DVD ou l'ordi.
Apres, c'est sûr que chaque sport entraine plus ou moins la compétition à terme. Au début les enfants en font pour s'amuser et ensuite il y a les matchs ou les compétitions.
En CP, il voulait faire du foot dans un club. Je lui ai dit qu'il était trop petit et après il a pas redemandé. J'étais bien contente!!!
Peut etre la natation serait plus indiquée pour eux. Le judo, le ping pong, l'escrime, la gym, le surf, le skate, le canoé, les sports nautiques...Il doit y en avoir d'autres....
Je pense aussi l'orienter vers la musique, jouer un instrument. On peux diriger un peu leur goûts.
Je ne veux pas qu'il fasse un sport, qu'il se passionne et qu'apres on lui dise d'arreter.
On fait une fixation parce qu'on nous dit qu'il faut les restreindre, mais quand on regarde autour se nous, beaucoup d'enfants ne font pas de sport non plus en dehors de l'école. Et ils ont pas de cardiopathie ou autre maladie.

Voilà un peu mes reflexions sur le sujet.
C'est pas facile, je sais, mais en même temps c'est pas non plus insurmontable.
Nos enfants sont là, marchent, jouent, rient et si ils deviennent pas champion du monde de foot, il y en d'autres qui ne le sont pas non plus!!! lol

Bonne soirée et à très bientôt.

Françoise

Bonsoir

la lecture de vos messages génère en moi quelques inquiétudes. Ressentez-vous à ce point la différence de vos enfants ou peuvent-ils évoluer normalement au quotidien?
Mon bébé à naître est porteur d'une TF et il est vrai que les médecins nous annoncent également une chirurgie maîtrisée, une vis normale par la suite, du sport à un niveau raisonnable (pas les JO selon eux mais pas de souci pour la pratique en club amateur).
On nous annonce réellement que la réparation est complète et qu'aucune difficulté n'est à prévoir si tout se passe correctement. Est-ce vraiment le cas ou ont-il tendance à dédramatiser pour "faire passer la pilule"? Je me questionne beaucoup...

Bonsoir Sand14,

Personnellement, je ne ressens pas de difference entre mon fils et les autres enfants et les maitresses confirment.
Rien dans son physique ou comportement ne le differencie des autres enfants de son age.

Je voudrais juste qu'il ne se passionne pas pour un sport et fasse des match ou compétition et qu'à un moment donné, on lui dise de tout arreter car il y a un risque ou parce que son coeur se fatigue. Autant ne pas l'engager dans cette voie si on peut l'engager dans une autre plus calme.
Par contre si je sentais qu il etait vraiment passionné par un sport, qu'il veuille le faire, je ne lui interdirais pas, même si je sais qu'a un moment il devrait peut etre arreter tout.

Les medecins m'ont toujours dit la même chose qu'à toi: du sport oui, mais pas de haut niveau. Mais j'ai senti le cardio que j'ai vu le 2 juillet lors du controle annuel, plus retissant que les autres alors qu'il n'y a pas eu de dégradation de son état.
Il a peut etre la meme analyse que j'ai toujours eu : autant ne pas les tenter si ils sont pas demandeurs et leur proposer plutôt des activités plus calmes. Ou c'est peut etre aussi tout simplement qu'il est plus anxieux que le cardio qui suit Vincent depuis sa naissance.

Mais comme je l'ai dit, chaque cas est different et c'est juste ma propre experience et mes propres reflexions.

Pour te rassurer, la TF est l'une des cardiopathies les mieux maitrisée et traitée et la chirurgie cardiaque évolue à grands pas.
Ne te fais pas de soucis, si c'était grave, les medecins t'auraient proposé une IMG.
Moins tu seras soucieuse, plus ton bébé sera fort. N'hesites pas à poser toutes les questions qui te préocupent à ton cardio ou medecin pour le medical et dans ce forum pour le pratique et l'experience.

Bonne soirée.

Boujour France,

J'essaie de ne pas être trop anxieuse et je te remercie de ton témoignage. C'est effectivement comme ça que j'ai envie de voir l'avenir: des moments difficiles, plus de suivi pour la pépette que pour les autres enfants mais de grands moments de bonheur et au final très peu de différence.
Il est certain que le fait de ne pas encore l'avoir près de moi accroît mes inquiétudes mais j'ai bon espoir et j'espère qu'après son opération tout rentrera dans l'ordre.
Dans le cas de Vincent, à part prévenir les maîtresses de son parcours, il n'y a aucune autre préoccupation dans son quotidien d'écolier? Il peut suivre tout ce qui est proposé dans le rythme d'une journée (récré, sport...)? (mise à part l'adaptation pendent le temps de ses opérations)

Quand a été découverte sa TF? T'avait-on annoncé également 1 seule opération complètement curative?

bonsoir
tt d'abord merci france pour ton message j'avais un peu besoin d'entendre tt ce que tu m'as dit...je m'inquiète bcp pr lui et ça je suppose que nous sommes toutes pareilles ...et je veux ce qui est le mieux pour lui et j'ai vraiment envie qu'il se sente comme ts les autres enfants et donc faire ce qu'il veut comme sport notamment le foot q'uil aime bien mais bon pr l'instant cela reste juste pour s'amuser ..est ce que on vous avais dit de ne pas faire trop d choses a sensation type gd manège ....?
pour sand , je suppose que tu appréhende bcp ton accouchemnt mais rassure toi si c une TF il va etre pris en charge immédiatement ..moi je ne le savais pas ns l'avons appris a 2jours de vie par le pédiatre et je peux te dire que ns sommes tombés de haut!!c'était notre 1er avec des difficultés a en avoir dc dur dur la nouvelle mais bon il faut vivre avec et dieu merci tt c bien passé ....ce sera idem pour ton bb j'en suis sure , vs savez ce que c'est???
bon courage et a bientot

Bonsoir toutes les deux

Pour Sand : Au quotidien, pas de préoccupations particulières. Il a exactement les mêmes activités que ses copains d'école.Vincent n'a pas de traitement (il en a eu pd les quelques mois qui ont suivi les deux opérations). Je préviens en général les gens qui ont à s'occuper de lui à cause de la valve bio, mais sinon, on ne voit pas qu'il à une cardio sauf si il est torse-nu.
Sa TF a été découverte à la naissance par le pédiatre venu faire la visite le lendemain de l'accouchement. Il a détecté un souffle au coeur. Il m 'a dit qu il repasserais 2 jours plus tard, mais il est revenu des le lendemain, inquiet et m'a prescrit une radio et une echo. A la radio, rien, mais l'echo a detecté la TF. J'ai eu rendez vous à Bordeaux 1 mois plus tard. Vincent pesait 4kg190 et ne bleuissait pas, donc il n'y avait rien d urgent.
On m'avait effectivement parlé d'une seule opération : reboucher la CIV et elargir l'artère. De même apres, on m'a dit qu'il faudrait juste elargir l'artere en une 2eme opération et encore le PR qui le suivait a l epoque m'a dit que bcp de gens vivaient ainsi, l'artere retrécie et qu'il n y aurait peut etre pas besoin d'y retoucher. La nature en a decidé autrement et qd il a fallu elargir l'artere, on a du en plus lui mettre une valve bio qui necessite d'autres opérations pour l'avenir....
Mais comme je l'ai dejà dit plus haut, ce n'est que notre propre experience et la votre sera peut etre differente. Ton enfant n'aura peut etre besoin que d'une seule opération et puis uniquement un suivi médical.
Seul le temps pourra te le dire, mais ne t'inquietes pas à l avance, vis ta grossesse comme toute autre maman, avec serenité.C'est necessaire pour ton bébé. Une fille, non?

Pour Awai : les maneges à sensation, j'en ai pas parlé avec son cardio. Vincent n'est pas particulierement attiré par eux (contrairement à sa soeur) Apparemment, ils sont deconseillés aux personnes cardiaques. Mais je connais pas mal de jeunes personnes de ce forum, qui ne se genent pas pour en faire!!! lol

Pour toutes les deux :tout va bien aller. Nos gamins, c'est des champions, courageux et formidables. C'est les plus forts et ils s'en sortiront toujours dans la vie.

Bonne soirée et à très vite.

Bonsoir

France:
merci pour tes messages de réconfort, tu emploies les mots justes pour remonter le moral. J'attends effectivement une petite fille , j'ai hâte qu'elle arrive pour qu'on puisse faire le nécessaire pour son bien-être car l'attente et la peur de l'inconnu c'est pas facile...

Donc la TF de Vincent a été diagnostiquée à la naissance mais il ne présentait pas de signe particulier à part le souffle. A quel âge a-t-il été opéré (j'ai relu le post mais je n'ai pas vu la réponse, désolée si tu en as déjà parlé)? Nous on nous parle d'une opération aux alentours de 6 mois en fonction de la forme et de l'évolution de la cardiopathie.
Au quotidien, en attendant la première opération, vous avez pu vivre le plus "normalement" possible? (sorties, rythme des tétées, croissance...)

C'est mon premier bébé, il y aura donc déjà des ajustements nécessaires mais avec la TF à gérer en plus, j'avoue que j'ai du mal à visualiser notre vie quotidienne. J'ai l'impression en lisant divers témoignages que ça ne devrait pas différer beaucoup des premiers mois avec un bébé en bonne santé mais je n'arrive pas à m'en persuader...

Boubouillette;
ton mari a donc eu une vie des plus normales depuis sa réparation complète? C'est très encourageant, merci d'apporter des témoignages d'adultes car ça réconforte beaucoup les parents qui sont au début de ce parcours...

Awaï: ton bébé a été pris en charge à la naissance pour des examens approfondis ou pour une intervention? Car on nous a dit que l'accouchement serait normal (sauf complications), qu'une écho serait rapidement faite puis qu'on pourrait rentrer chez nous ensuite en effectuant un suivi régulier en attendant l'opération.

Bonjour à toutes les mamans,
Mon fils Eythan qui va sur ses 7 mois va bientôt subir une opération. En effet le 07 septembre nous rentrons à Marie Lannelongue afin de l'opérer d'une TF. Le stress me gagne de plus en plus et l'angoisse également. Nous avons déjà vécu une hospitalisation sitôt sa naissance car mon lou avait une atrésie duodénale donc opéré à 20 h de vie et ressorti au bout d'un mois d'hospitalisation. C'est pas facile à vivre et les gens ne comprennent pas forcément. C'est nous qui devons les rassurer alors que. nous vivons dans l'angoisse!!!!
Mon lou fait 6kg200 pour 62 cms, je suis très contente car on m'avait dit qu'il ne grossirait et grandirait que très peu. Comme quoi mon fils est un vrai petit guerrier. J'ai commencé à lui expliquer ce qui allait se passer, j'essaie de relativiser quand je suis avec lui mais dès que je suis au travail le stress et l'angoisse m'anvahissent. J'arrète de travailler à la fin du mois d'aout et pour 6 mois. J'ai pris un congé journalier de présence parentale. Tant pis pour l'argent mon fiston va avoir besoin de toute mon attention. Ce n'est pas toujours facile mais moi je n'ai que lui à m'occuper, je pense souvent aux mamans qui ont d'autres enfants comme cela doit être dur!!!
De vous lire cela m'a fait du bien. Connaissez vous Marie Lannelongue ?
France, à vivre au jour le jour je ne vois pas beaucoup de différence avec la fille de ma soeur. La seule chose c'est depuis ses 6 mois Eythan me semble plus essouffés, en même temps il bouge beaucoup plus. Sinon je l'ai allaité pendant 3 mois, j'ai du arréter l'allaitement car mon fiston a vite compris qu'au biberon c'était beaucoup plus facile. Il n'a eu aucun traitement sauf du lasilix pendant son hospitalisation mais du à la parentérale. Un surveillance par son cardiologue tous les mois jusqu'à l'opération programmé pour ses 8 mois. Voili voilou si tu as des questions n'hésitent pas.
Je vous souhaite à toutes beaucoup de courage et à vos enfants pleins de calins.

Sandrine maman d'un petit Eythan né le 14/01/2010

Bonsoir,

Sand, Vincent a eu sa 1ere opération à 11 mois et 10 jours, le 19/11/2002. Mais on aurait pu attendre un peu plus, le docteur nous a laissé décider de la date. Il n'y avait pas d'urgence.Alors on a choisi de le faire avant Noël.
J'ai eu deux enfants avant lui et sincèrement il n'y a pas de différence dans ces activités et sa vie quotidienne, hormis que c'est un garçon.
Mais c'est vrai que je suis plus attentive à ses essoufflements et qd il rentre essoufflé après avoir couru (ce qui est normal), je m'inquiètes alors que pour les autres je ne me serais pas inquiété.
C'est aussi le petit dernier, donc un peu plus chouchouté par tout le monde.
Inette, c'est normal que tu angoisses. C'est bien que tu lui parles et lui explique ce qui l'attend. J'avais vu une psychologue avant l'opération de Vincent. Cà nous avait fait du bien à tous les deux. J'ai aussi allaité Vincent, mais le pédiatre m'a conseillé d'arreter à 1 mois pour pas le fatiguer.
Vincent a été opéré à Bordeaux, donc je ne connais pas ML, mais beaucoup de parents de ce forum connaissent et pourront te renseigner.

Bonne soirée.

bonjour a toutes,
pour répondre a sand , qd je dis pris en charge c'est qu'il va etre bien suivi; nous on lui a fait radio écho prise de sang....mais ensuite nous sommes rentré chez nous et allions voir le pédiatre et il a été opéré a 2 mois 1/2 en urgence..mais avant cela nous faisions des sorties
.sauf aux endroits (hopitaux ,..)moi je bosse en maison de retraite dc je ne l'avais pas emmené mais j'ai pu y aller après l'intervention...
il faut etre vigilant car ils sont souvent plus fragiles et aussi en cas d'intervention il ne faut pas qu'il soit malade!!! pour ça nous avons été tranquille il n'a jamais été vraiment malade
l'accouchement s'est très bien passé par voie basse et 2 poussée et il était arrivé ...il a été sous couveuse et oxygéne la 1 ere heure parce que sa température n'était pas très élévé et avait une saturation de 85 (je crois!!)mais ça n'a pas été long et on ne savait pas qu'il avait une TF!!
voila mais ds l'ensemble il a une vie comme ts les autres et la il a un holter qu'on lui enlève cet après midi et j'attends les résultats avec impatience!!!
le cardio m'a dit que si l'écho était bonne normalent les résultats seront bons dc on croise les doigts!!!
bisous a toutes et bon courage

Bonsoir et merci à toutes de vos récits d'expériences,

France, tu dis être inquiète quand ton fiston s'essoufle, c'est à ton avis une inquiétude légitime de maman ayant traversé ce que tu as traversé ou on t'a expliqué qu'il risquait vraiment quelque chose à faire trop d'efforts?
Car on nous a dit comme à beaucoup de parents je crois qu'une fois l'opération passée et réussie, l'enfant était "guéri" et que des conséquences pouvaient apparaître mais au bout de plusieurs décennies seulement à condition de ne pas faire de sport de compétition (j'entends par là à haut niveau car a priori le sport en club amateur ne risque rien)
Donc tous ces bons présages ne sont que paroles pour rassurer les parents ou la vie est-elle réellement "normale" par la suite? J'ai du mal à faire confiance à toutes les bonnes prédictions des médecins et ai tendance à noircir le tableau, ai-je tort? (j'espère...!)

Bonsoir,

Je vais vous parler de mon fils qui a eu une TF opérée à l'âge de 2 ans 1/2 puisque les mèdecins ne le trouvaient pas assez fort pour l'intervention. Mais quand il ne tenait plus, il a fallu s'y résoudre.

Il va avoir 25 ans dans quelques jours : pendant une partie de son enfance le Pr Choussat (un mèdecin très proche des enfants) nous parlait d'une intervention qui aurait lieu vers ses 18 ans soit quand sa croissance serait terminé puis plus rien. Nous avons continué à le faire suivre tous les ans à Pessac comme on nous le demandait.
Puis lors d'une IRM, on nous a parlé de cette valve pulmonaire qui était en gradiant 3. Une intervention est envisagé mais en 2 ans rien n'a bougé. Son ventricule droit est très dilaté, il s'essouffle en jouant avec le chien, en courant en cours par contre ce n'est peut être pas l'endroit pour en parler mais il n'a aucun souci niveau relation amoureuse..

On nous dit qu'il faut une semaine d'hospi et ensuite 1 mois pour se remettre or dans les études qu'il doit terminer en 2011, il n'a droit qu'à 4 semaines d'absence. Comme il est en milieu hospitalier et qu'il ne souffre pas pour son travail et bien on attend !

Je voudrais préciser que lorsqu'il a fait son stage en cardio, il lui a bien été dit par une cardio qui ne savait pas son problème qu'il y avait une malformation nommée tétralogie de Fallot mais qu'il y avait différent degré.

Par contre, faites suivre vos enfants comme on vous dit : c'est la clef de la guérison.

Bon courage à celles qui sont dans l'attente : comme je dis on a toujours une épée de Damoclès sur la tête. Mon fils le prend très bien mais nous, ses prants, non car vu les adhérences va t'on pouvoir l'opérer à coeur fermé.

bonsoi
merci de ton témoignage denise, est ce que tu peux me dire en quoi a consister sa première intervention??il a été tjrs suivi jusqu'a maintenant ??avait il des tests d'effort réguliers ??est ce une forme régulière?? sa valve avait elle été changé ?on ne t'a pas dit si l'intervention qu'il doit avoir prochainement sera simplement de changer la valve car cela peut se faire par cathé et donc pas a coeur ouvert !!!y'a til pas de risque a attendre de trop ,les médecins disent quoi a tout cela ??
désolée mais bcp de questions me viennent en même temps ...du fait que ton fils est 25 ans sans avoir une aucune intervention intermédiaire cela nous donne de l'espoir mais je sais aussi que les pratiques de 25 ans ne sont pas les mêmes qu'aujourd'hui mais ce pendant cela fait plaisir a lire
bonne chance et a bientot

Bonsoir à toutes,

Rassure toi Sand, c'est mon appréhension de maman poule!!! On m'a jamais dit qu'il risquait quelque chose à jouer avec ses copains de quartier au foot ou au vélo. Mais d'autres personnes font des arrêts cardiaques sans avoir eu ce qu'il a , donc j'appréhende toujours.
Et coté appréhension, je suis la reine!!! lol
Moi aussi, je croyais que l'opération passée, çà serait fini.(On rebouchait la CIV, on remettait l'aorte à sa place et terminé).
Idem pour la seconde.(On elargissait l'artère pulmonaire et terminé).
Le fait d'avoir mis une valbe biologique implique d'autres opérations, à coeur ouvert jusqu' l'age adulte, puis par cathé tous les 10-15 ans. On lui a mis une valve bio à son jeune âge pour ne pas que le coeur se fatigue, mais aussi parce que maintenant ils n'ont plus peur d'ouvrir. Avant ils attendaient le plus tard possible. C'est ce qu'on m'a dit à présent. Mais çà peut encore changer.
Depuis la dernière opération, je vis au jour le jour ou plutôt à l'année, au rythme des contrôles, annuels pour l'instant. C'est d'ailleurs pour cela que j'avais déserté un peu le forum pendant un an, pour essayer d'oublier et de vivre comme si il n'y avait pas de cardiopathie. Javais besoin de faire le vide après le coup de massue de la 2eme opération.
Mais comme je te l'ai dit, ce n'est que ma propre experience qui n'a rien à voir avec celle d'autres parents d'enfant ayant une TF . Certains n'ont été opéré qu'une fois et ont eu ou auront une autre opération à l'age adulte. Chaque cas est différent, je te le repète et je te donne juste ma propre expérience, comme Awai te donne la sienne ou Denise, ou Boubouillette ou d'autres.
Pour l'instant ta priorité, c'est de vivre le plus sereinement possible ta grossesse pour que ta puce se developpe au mieux. Pour la TF, tu affrontera à la naissance et tu verras tout ira bien. Ils sont au top maintenant quand même. Et tout évolue à très grand pas.
Tu sens ton bébé bouger? La grossesse c'est un intense moment de bonheur, enfin pour moi. Hormis les premiers mois de nausées. lol

Denise, enchantée de faire ta connaissance. Vincent a aussi été suivi par le PR CHOUSSAT. Il était là pour sa 1ere opération et pour le controle qui a suivi. Il est hélas parti très vite après.
Pour l'épée de Damoclès, je fais la même analyse et je dis souvent la même chose.
Mais en même temps, quand on devient parents, c'est notre lot, que nos enfants soit malades ou pas, on peut toujours s'attendre au pire. Fini la tranquilité!!! lol

C'est bien de partager ainsi nos expériences.
Bon courage à toutes. On se tient au courant.

Awai, on a posté en même temps.
Une précision pour le changement de valve : il faut en premier une opération à coeur ouvert pour mettre le tube avec la valve bio à l'interieur.
Puis la valve se change par cathé tous les 10-15 ans.

Bonne soirée

bonjour

merci pour cette précision France !!!j'avais omis le tube....
Quand tu parles de l'aorte a sa place pour johann je ne vois ça nulle part ....est ce que c'est qqchose qui fait partie de la TF car j'ai jamais eu connaissance qu'ils ont déplacer l'aorte!!ils ont juste "reboucher" la CIV et élargit l'artère pulmonaire et inciser une partie de la valve mais rien sur l'aorte !???
du coup la prochaine fois que je vois le cardio je lui demanderai mais je suis presque certaine...avec un petit doute tout de même!!
Comme tu le dis peut etre est ce un cas légèrement différent de mon fils même si cela y ressemble bcp...

Moi aussi j'avais fait abstraction de sa cardiopathie pdt quelques années car tt se passe bien a chaque visite et (heureusement!!) j'espère que cela va durer; et donc on oublie qu'il est didérent des autres , il m'a fallu perdre mon petit ange pour me faire réaliser que l'on peut perdre un etre cher si vite et forcément je me suis focaliser sur mon fils surtout qd on ns dit qu'il faudra une autre intervention ds les prochaines années..dur dur!!!mais on reprend le dessus car il le faut même si il y a des jours sans , on profites de chaque moment présent car on ne sait pas ce que demain sera fait....
la vie est si injuste , certains tue leurs enfants au lieu de les protéger et les rendre heureux!!!quel monde.
Il faut aller de l'avant et restez positives mais si parfois c'est plus facile a dire qu'a faire , ce sont ces obstacles de la vie qui ns font grandir et ns rendre plus fort

qd je suis aller poser le holter pour mon gars , j'ai demandé au cardio si en 8mois cela pouvait avoir évoluer en négatif il m'a répondu ds la tétralogie de falot je ne pense pas surtout si l'écho était bonne !!cela m'a rassuré mais bon j'attends avec hate les résulatsts pour confirmer ce qu'il m'a dit et vivre un peu mieux jusqu'a la prochaine visite


Amicalement
bises

Merci Denise de nous apporter ton témoignage, les enfants ont l'air effectivement de mieux vivre leur cardiopathie que leurs parents!

Concernant l'aorte, le cardiologue ne m'a pas parlé d'intervention pour la déplacer non plus, il m'a juste dit qu'il faudrait reboucher la CIV et élargir l'artère sans nécessairement abimé la valve (sur un autre post la maman de Pierre-Jean a d'ailleurs signalé que l'opération toute récente de son petit bout avait épargné la valve).
Quand je lui ai demandé des précisions sur les 4 anomalies de la TF, il m'a indiqué que le déplacement de l'aorte n'était qu'une conséquence de la CIV mais qu'il n'avait pas d'importance et n'accroissait en rien les risques pour l'enfant.

bonsoir
sand, qui t'as parlé de 4 anomalies??(excuse moi mais je n'ai pas tt compris ta phrase!!)en gros l'aorte n'est pas bien situé mais cela est du a la malformation mais cela n'est pa une obligation de la déplacer si elle est plus ou moins bien situé!!non??

En fait, la tetralogie de fallot doit son nom au fait qu'il y a bien 4 anomalies mais il y en a surtout 2 principales : la sténose de la voie pulmonaire et la CIV. les 2 autres anomalies (dilatation du ventricule droit et mauvaise position de l'aorte) ne sont dues qu'aux 2 principales anomalies et ne necessitent pas de correction à proprement dite, tout devant rentrer dans l'ordre quand la CIV est bouchée et la voie pulmonaire élargie.
Les autre mamans confirmeront si j'ai tout bien compris de la maladie de mon mari.

Je voulais juste aussi vous dire que nous, à Necker, le chirurgien nous a dit qu'ils estimaient à 25% le nombre de bébés nés actuellement qui auront besoin de resubir une intervention à coeur ouvert après la chirurgie réparatrice étant petit contre 100% pour les bébés opérés il y a 30 ans comme mon mari. Je trouve que ça laisse pas mal d'espoir et que c'est plutôt rassurant. iLs commencent d'avoir du recul sur cette malformation.
Je dis ça mais j'imagine combien cette épreuve doit être difficile pour des parents ayant moi-même 2 enfants.

Pour nous, l'opération c'est octobre et je pense que le temps va être long. Mon mari est arrêté depuis la semaine dernière. Tout effort est maintenant pénible et source d'essoufflement et d'extrasystoles.

Bon courage à vous toutes.

Boubouillette, tes explications correspondent également à ce que j'ai compris de la malformation.
La tétralogie de Fallot doit son nom à 4 anomalies: CIV + rétrécissement pulmonaire + aorte à cheval déplacée + ventricule droit dilaté. Les 2 dernières ne sont que des conséquences des 2 premières. L'aorte ne nécessite a priori pas de correction et la dilatation du ventricule n'a pas le temps de s'effectuer car les enfants sont opérés jeunes de façon curative de nos jours.
D'autres pourront également confirmer tout ça...

oui je crois qu'on est toute ok sur la TF et ses anomalies....
qd tu parles de ses % boubouillette c impressionnant et rassurant comme tu dis et ça ça fait du bien au moral!!!même si biensur chaque cas est différent
quel est le chirurgien qui doit opérer ton mari?? nous c'était Dr tamisier mais Pr vouhé est très bien et pratique bcp ses interventions dc peut etre est ce lui....
bon courage
a bientot

Pour mon mari, ce sera le Pr RAISKY. il nous a paru très humain et nous a mis en confiance en ne nous cachant pas les risques mais que ceux-ci étaient mesurés et que le bénéfice à tirer de l'opération l'emportait sur le reste. en clair (et il nous l'a dit franchement, ce n'est pas une interprétation de ma part), son espérance de vie est franchement réduite s'il ne se fait pas opérer et grandement améliorée si il se fait opérer. Forcément, une fois les choses présentées comme ça, on n'a guère le choix que de faire confiance aux médecins et que d'y aller même si l'angoisse est là.
Pour la première fois, il y a 2 jours, il m'a dit en regardant les enfants qu'il avait quand même peur de partir et de ne plus revenir, peur de ne plus être là pour les voir grandir...et là ça m'a fait vraiment mal car jusque là, il était plutôt fort et confiant vis à vis de cette opération (enfin je trouvais même si je savais que c'était une façade).

je crois que ces épreuves sont difficiles à tout âge que ce soit pour la personne qui se fait opérer comme pour l'entourage.

quoiqu'il en soit, j'essaie de rester positive, ce n'est qu'un mauvais moment à passer. Quand je vois tous ces petits bouts qui se battent et se remettent avec une force incroyable, je me dis qu'un grand gaillard de 34 ans devrait s'en sortir aussi !!!

Bonjour tout le monde,

Mon fils qui aura 16 en octobre à aussi été opéré 2 fois pour sa Tétralogie de Fallot.
Une première fois à l'âge de 2 ans et une 2ème fois l'année dernière.
Lors de sa 2è opération, ils lui ont changé la valve pulmonaire et implanté un pacemaker.
Il fait partie d'un protocole d'essai pour le pacemaker.

Pour ce qui est des pourcentages annoncés, ce n'est pas ce que nous à dit le cardio de Rudy.
Quasiment tous les Fallots doivent se faire réopérer pour changer la valve pulmonaire car les insuffisances pulmonaires tiennent au fait qu'en dilatant l' infundibulum trop étroit, on fait perdre l'étanchéité de la valve pulmonaire et à plus ou moins long terme, la valve fuit et fait dilater le VD.
Ne sont que rares ceux qui n'ont pas été abîmés. Toujours dixit le cardio.
L'année avant son opération, Rudy à pris 11 cm. C'est là que tout à changé.
Pourtant, ce changement de valve se fait en moyenne autour d'une vingtaine d'années.
La semaine avant, ils avaient changé la valve pulmonaire d'une femme de 25 ans et d'un homme de 23 ans.

Pour l'aorte, bien que sa malposition soit due au fait de la malformation, il peut quand même y avoir une pathologie dessus.
Quand Rudy était mal avant son opération, il avait son aorte un peu dilatée et le cardio m'a dit que c'était pathologique et que si ça se dilatait encore il faudrait réopérer.
Il m'a même dit que c'était très certainement parce qu'on l'a opéré trop tard, que c'était le mot d'ordre de l'époque : attendre, et que maintenant ils opèrent dans les premiers mois de vie.
Pour l'instant, ils n'en parlent même pas sur les comptes rendus.

Voilà pour notre petite expérience.

Bon courage à tous

bzoooo

France,

Tu dis que tu penses qu'ils auraient pu attendre que Vincent soit adulte pour changer la valve et qu'ils doivent tester nos enfants.
Je suis d'accord sur le fait qu'ils testent des trucs, la preuve pour le pacemaker de Rudy.

Par contre, pour ce qui est du changement de valve, je me rappelle d'une discussion que j'ai eue avec JB ou il me disait que plus on attendait, plus le VD se dilatait, et plus il mettrait de temps à retrouver une taille a peu près normale.
Et sans être cardiologue, ça me semble tout à fait logique.
Rappelle toi comment était Rudy avant l'opération ... t'imagines si il avait du attendre l'âge adulte dans cet état ?
Et en plus, son état aurait certainement continué à se dégrader.
Le cardio m'avait même dit qu'il préférait encore opérer en préventif plutôt que de laisser les choses se dégrader.
Attendre ... attendre et toujours attendre, c'est ce qu'ils faisaient avant ...

bonjour

véro pourqoui a ton mis un pacemaker a ton fils ??il faisait des bradycardies???tu étais au courant qu'il aurait eu celui ci?? quelle forme de TF a til exctemnt?moi il a une forme régulière!!!
comment est sa cicatrice(si ce n'est pas indiscret!)??a t il souffert et combien de tps a til été hospitalisé??où a t il été opéré??
merci pour vos réponses

Comme Awai, je voulais savoir pourquoi le pacamaker déjà ?
Pour les pourcentages, ce n'est qu'à titre indicatif bien sûr et quand je disais plus d'opération à coeur ouvert après la réparation, ça ne voulait pas dire plus d'opération du tout mais ils pensent qaund même pouvoir changer pas mal de valve par cathé sans ouvrir. ceci s'applique pour les bébés qui naissent actuellement car les techniques sont encore différentes d'il y a 14 ans. après tout dépend je pense du degré de malformation dans la TF.

Awai, comme je l'ai dit, il fait parti d'un protocole d'essai pour le PM.
Ils pensent que le pacemaker "peut aider" dans la resynchronisation des ventricules.
Depuis l'opération, à chaque visite, ils ont changé de mode de stimulation, et à la dernière visite, le 2 juillet dernier, ils ont décidé de le régler "définitivement" en bi-ventriculaire.

Rudy à un pacemaker car il a un Bloc de Branche Droit Complet, c’est un trouble de la conduction électrique.
L’activation de la branche droite est retardée alors que la conduction de la branche gauche garde une activité normale, ce qui entraîne un asynchronisme des ventricules.
Mais son c½ur n’est pas dépendant du pacemaker, il a son propre rythme.

Il a une forme simple de Tétralogie de Fallot.
Sa cicatrice est plus large du haut jusqu'au milieu environ car 2 points ont fait un rejet et sont resortis.C'est dommage car elle était super fine au départ, mais là ou il n'y à pas eu de rejet, elle n'est pas non plus retée hyper fine.
Mais elle est jolie quand même, et puis Rudy s'en fiche =)

Il est suivi et à été opéré au CHU de Haut Lévêque à Pessac (33).
Il est rentré le 1er avril, à été opéré le 3 au lieu du 2 à cause d'une urgence et est sorti le 13 avril.
Il à pas mal souffert, mais plus à cause des positions qu'il à adoptées que de la cicatrice en elle même.
Il n'a eu qu'un jour de morphine, mais il s'était tellement crispé pour ne pas se faire mal à la poitrine que du coup il s'est fait mal aux cervicales, au dos, au épaules ...

J'entends bien Boubouillette =)
Pour changer les valves par cathé, il faut d'abord subir un changement par une opération à coeur ouvert.
Avant l'opération de Rudy, le cardio m'avait expliqué qu'on pouvait changer cette valve par cathé.
En fait, la nouvelle valve écrase celle qui est en place et ça peut se faire plusieurs fois m'avait il dit.
Il m'avait montré cette fameuse valve qui coûtait il y à un an et demi 30 000 euros, et qui n'était pas remboursée par la sécu.
Je ne sais pas ce qu'il en est à ce jour ...
Je te confirme aussi qu'ils n'arrêtent pas les progrès.
A cette même période, il m'avait dit qu'ils avaient fait plus de progrès en 2008 que de 2001 à 2008 !!

Voilà, si vous avez d'autres questions ...

bzooo

rebonsoir
tu dis que rudy fait parti d'un protocole d'essai mais c'est vous qui en avez fait part ou alors on vous a proposé cela et vous avez accepté??(c'est peut etre une question bête mais ça m'intrigue!!)si tu ne souhaite pas répondre , no soucis
vous etiez dc informés qu'il aurait eu ce pacemaker ou cela a été découvert lors dune visite que ses ventricules ne fonctionnaient pareils
et maintenant que sa valve est changé a tu vu la différence , il est moins essouflé??

pourriez vous me dire comment se caractérise un malaise pour un enfant avec une cardiopathie car en fait mon fils n'en a jamais fait (enfin je crois!!) et je voulais savoir si cela pouvait passer inaperçu?par exemple pdt le sommeil ou autres...
merci pour vos réponses

Bonsoir à toutes

Cà pipelette quand je suis pas là!!! lol

Awai, Sand a répondu à ta question concernant les 4 malformations de la TF. Pour Vincent, je pense que l'aorte fuit un peu, même si ils m'en parlent pas. Juste quelques mots entendus. mais on verra.
Pour les malaises, Vincent non plus n en a jamais fait.
Par contre, il s'endort très facilement et petit il avait besoin de se retrouver au calme seul, devant un dessin animé. Il sentait de lui même qu'il avait besoin de repos. Encore maintenant, mais moins.

Véro, la difference c'est que moi je n'ai jamais vu Vincent essoufflé. Quand ils ont décidé la 2 eme opération, Il paraissait en pleine forme. De plus au scanner, la valve n'était pas abimée. Donc je me suis toujours posé la question sur la nécessité de ce changement à cet age là. Enfin, tu le sais, je me pose toujours plein de questions : est ce que j'aurais du le faire opérer en septembre au lieu d'attendre mars, est ce que j'aurais dû reculer encore cette opération, est ce que çà aurait changé quelque chose? En même temps le ventricule se dilatait donc on pouvait pas attendre l'age adulte non plus.
Pf! C'est pas facile de prendre une décision.
Mais bon comme tu dis, Vincent est au taquet, donc tout va bien!!!
Et Rudy? Les vacances sont à la hauteur de ses espérances? lol

Bonne soirée à toutes