Mon futur bébé présente une TF. Ses artères pulmonaires sont donc trop petites. J'aurais aimé connaître le diamètre "normé" des artères à la naissance pour me rassurer quant aux mesures communiquées par le cardiopédiatre.
De plus, il a actuellement une CIV de 5 mm (7 mois de grossesse donc amenée à grandir). Avez-vous été concernés par des CIV plus importantes avec un déroulement favorable?
Merci de vos témoignages

bonjour et bienvenue.
Je ne connais pas du tout les mesures "normales",
mais tu devrais en parler au cardiopédiatre qui te suit, il sera plus à même de te répondre pour te donner une échelle de grandeur.

Bonjour Sand
Je pense que j'aurais été comme toi si j'avais connu le forum durant ma grossesse.
Le plus important c'est qu'entre deux échographies, les mesures augmentent.
Pour Pierre-Jean, on nous avait dit que l'artère pulmonaire devait être agrandie, une fois ouvert le chriurgien a jugé bon de ne pas la toucher car elle avait presque une taille normale.
15 jours avant l'opération sa CIV était de 8.7 mm, à sa naissance de 8, il ne faut pas que tu t'inquiètes la-dessis.
Comme je te l'ai déjà écrit, on ne peux pas trop parler de normalité car il faut regarder le poids et la taille du bébé.
Bonne journée.

Ca se voit tant que ça alors que je stresse un maximum! Et pourtant j'essaie de me soigner...
Je ne revois le cardiopédiatre que d'ici un mois donc je poserai la question à mon gynéco. Si j'obtiens des réponses, je vous en ferai part...
PS: Vous pouvez cependant continuer à me faire part de vos propres expériences, ça me rassure!!!

Bonjour Sand.

Tout d'abord bienvenue sur le forum Heart and Coeur.Tu trouvera certainement beaucoup de soutiens des uns et des autres.Je ne peux pas répondre à la question que tu te pose par contre ce que je peux te dire et notamment au niveau du stress c'est de justement essayer de moins stresser je sais c'est facile à dire mais ton bébé doit le ressentir et ça peut peut être le géner dans son développement enfin je suppose.Mais surtout je pense que si le cardiopédiatre a décidé de te revoir dans un mois c'est que comme dirait l'autre y a pas le feu au lac...Par contre n'hésites pas à poser toutes les questions qui te passe par la t^te à ton gynéco ou au cardiopédiatre ils sont aussi là pour ça.

Gros Bisous.

Vincent.

Coucou,

Je ne connais pas les normes, mais tout ce que je sais c'est que ma CIV (qui va être refermée au 3/4 quarts durant l'intervention que je vais subir en septembre où ils vont me "refaire" l'artère pulmonaire), mesure 18 millimètres.

Voilà !

Bon courage à toi et ton petit bout et félicitations aussi pour l'heureux évènement !

Bisous

Merci de votre accueil. Je fais mon maximum pour me détendre et suis en plein dans les préparatifs pour l'arrivée de la puce (d'ici 1 mois 1/2) mais je ne sais pas si mon inconscient peut s'empêcher d'angoisser!
Effectivement, les nombreux médecins que j'ai pu rencontrer ont l'air de trouver la Tétralogie de Fallot presque bénigne car bien soignée de nos jours. Et tous me disent que le fait de le savoir si tôt va permettre d'organiser au mieux le suivi.
Reste à avoir conscience des risques supplémentaires possibles (liés à la malformation elle-même ou à l'opération) sans se focaliser dessus et ça ce sera mon travail des mois à venir...

De rien Sand nous sommes là pour nous soutenir les uns les autres tu sais.Les tétralogie de Fallot sont maintenant bien connu des cardiopédiatre et des chirurgiens.Maintenant c'est vrai qu'une opération cardiaque n'est pas annodine et comporte des riques.MAIS pas besoin de faire de grandes études pour comprendre que si nous ne faisons pas opéré quand il y a de telles malformations on ne peut pas vivre longtemps et surtout dans de bonnes conditions.Ca c'est primordiale de se dire ceci.Si des le départ on se voile là face c'est surs on va droit dans le mur.Donc le fait de SAVOIR est très important et on peut se préparer en conséquence.Avec du courage et de la détermination on arrive à s'ensortir et c'est bien là le plus important.

Gros Bisous.

Vincent.

Bonjour Sand,
J'ai devnié un peu comment tu étais moralement, j'ai été comme toi qund on m'a annoncé la date de l'opération de Pierre-Jean, un grand stess. Ma grossesse et ses premiers mois se sont bien passés car j'avais si on peux dire "oublié sa malformation", Le simple fait de m'annoncer qu'il allait être opéré prochainement m'a mis dans un état "pitoyable" (confusion sur les mots, perte de mémoire....) et nous avions pris le choix de n'informer que la famille. Est ce un bien, est ce un tort ?
Le dernier mois avant l'opération, je l'ai annoncé à quelques amis, car mon ami savait que j'avais besoin de parler.
Bon week end et essaie de te détendre
Bisous

Claire

Bonjour Claire.

Qu'elle a été la réaction de tes amis et de la famille, Claire à l'annonce de l'opération de Pierre Jean???Je ne te dis pas ça par voyeurisme mais tout simplement que je crois et je pense surtout que des amis et encore plus de la famille doivent être là pour aider, soutenir , épauler ceux et celles qui sont dans la difficulté.

Gros Bisous.

Vincent.

Bonjour VIncnent
J'ai un peu réfléchi avant de te répondre.
Notre famille proche était au courant et ils nous ont soutenu, prêt de l'appart de ma soeur qui est à 5 minutes de cardio, etc....
Certains amis proches l'ont été courant juin, cela leur a fait un choc, car quand on voyait Pierre-Jean on ne le trouvait pas malade. Ils nous ont bien entourés, certains j'ai su qu'il le savait mais il ne m'en parlait pas, il préfèrait que je fasse le premier pas, ce qui n'est pas mal comme réaction.
Je voulais parler de Pierre-Jean qu'à certaines personnes et pas à d'autres. Nous avions peur de certaines réactions.
Le jour de l'opération j'ai du envoyer une trentaine de sms et Maman à eu pleins de personnes au téléphone.


Bisous

Bonjour Claire

un petit message pour prendre des nouvelles de Pierre-Jean. Comment va-t-il?

J'en profite pour répondre à ma question initiale. Le cardiopédiatre m'a indiqué qu'un tronc pulmonaire normal mesure entre 6 et 8 mm à la naissance. On considère que la cardiopathie est favorable quand on a 1,3 mm par kilo de bébé (c'est très précis!!) donc environ 3,9 mm pour un bébé de 3 kilos.
Il m'a également précisé que de nombreux autres paramètres entraient en jeu dans la tolérance d'une malformation cardiaque et qu'il fallait garder confiance pour transmettre de bonnes ondes et la force de se battre à nos bébés donc courage à tous...

Bonjour,

Je suis la maman de Clarice née il y a 6 ans maintenant et en pleine forme. Elle a une tétralogie de Fallot extrême (limite atrésie pulmonaire) corrigée seulement à l'âgée trois ans. En effet ses artères pulmonaires faisaient moins d'un millimètre à la naissance... Pendant 3 ans elle a eu une opération à c½ur ouvert pour mettre un pacte sur le tronc pour l,élargir et favoriser l'afflux de sang dans les artères pour les faire grandir naturellement, et de nombreux cathétérismes cardiaques pour dilater progressivement ses artères.

J'avoue que je n'ai pas retenu la taille actuelle de ses artères mais je sais que l'afflux de sang est normal dans les poumons.

Elle va très bien et sans sa cicatrice personne ne pourrait savoir par où elle est passée ! Elle court, elle nage, elle parle!!!! et rentrera à l'école primaire en septembre.

En ce qui nous concerne tout le monde, famille et amis ont été mis au courant. Nous avons été francs avec chacun et ceux qui n'ont pas réagi à l'époque ... Et bien je dois dire que nous n'avons plus de contact , mais sans heurt, naturellement'. Pour les autres ils ont été soutenants, présents, c'est vrai angoissés parfois mais , je crois, qu'ils se sont soutenus entre eux à ce moment là pour revenir vers nous pleins de force pour nous aider à porter nos propres angoisses.

Voilà ma petite expérience qui se veut porteuse de plein d'espoir et d'ondes positives pour toi et ta puce. Je me disais toujours que le chemin était difficile mais que tant qu'il y avait un chemin je continuerais à avancer. Ça nous a plutôt bien réussi !

Bonne journée et prends soin de toi

Céline

Bonjour Kileine

que de baume au coeur en lisant des témoignages comme le tien.
Puis-je me permettre de te poser quelques questions supplémentaires:
A quel moment a été découverte la TF (grossesse ou naissance?) Clarice a-t-elle pu rester avec toi dans la chambre de maternité?

Combien d'hospitalisations ont été nécessaires pour la soigner totalement?

Par la suite, elle a donc effectué ses trois années d'école maternellle sans difficulté (plus d'essouflement, pas de fatigue liée au changement de rythme...)?

En tout cas, merci beaucoup car tu aides énormément les parents concernés à avancer en prenant le temps de poster sur ce site...

Bonjour,

Désolée de revenir si tard mais , maman de 4 enfants .... je suis parfois un peu débordée ;-)

La TF de Clarice a été découverte après la naissance. Elle est née un vendredi et les pédiatres ne savaient pas quoi au début. Elle allait la nuit en néonat et la journée elle était avec moi. Je suis ensuite partie à Bruxelles, elle avait 3 jours et là elle a été hospitalisée de suite et a subi son premier KT 2 jours après.

En ce qui concerne le nombre d'hospitalisation,,,, franchement je me suis refusée à compter... 2 par ans jusque l'intervention de correction je crois à peu près . Mais elle n'est chaque fois restée que 3 à 5 jours sauf pour les deux opérations à coeur ouvert bien sûr là c'était 10 jours.

Pour l'école aucun soucis. Quand elle était essoufflée elle s'arrêtait parfois mais le plus souvent c'est moi qui lui disait d'arrêter de courir car je l'entendais souffler, elle, elle ne semblait pas dérangée. Cependant après l'opération elle m'a dit "Maintenant je vais pouvoir courir plus vite !" ;-)

Voilà. Si tu as d'autres questions... En tous cas je suis heureuse si mon témoignage t'a un peu rassurée. Prends soin de vous.

Céline