Bonjour ! Je m'appel vivien ! J'aimerai avoir des informations concernant des personnes vivant avec une cardiopathie depuis longtemps ! J'ai 25 ans bientôt et j'ai appris récemment que mon atrésie tricuspidienne pourrait me compliquer un peu la vie a l'avenir. Ma dernière opération de fontan date de 92 et pour l'instant je vais bien ! Par contre après avoir lu plusieurs temoignages j'ai pue me rendre compte que certaines personnes avaientt été reoperees a l'approche de la trentaine ! Jaimerai donc savoir comment se magnifeste les premiers disfonctionnement menant vers une nouvelle opération ! C'est parce que je vais bien que je ne me rend pas compte des choses auxquelles il faut prêter une attention particulière ! Merci de vos reponces !

Bonjour Vivien

Je ne connais pas ta malformation, je ne puis donc répondre à tes interrogations sur les signes avant courreurs...

J'ai été opérée l'an dernier, d'une autre malformation, bien qu'étant totalement assymptomatique!
Un suivi régulier seul dans mon cas pouvait permettre de savoir si on approchait ou non du seuil critique pour l'opération.

Tu devrais voir avec ton cardiopédiatre ; je suppose que tu dois avoir un suivi régulier.

Bonsoir Vivien,
J'aime beaucoup ton titre "vieillir avec une cardiopathie"! J'ai tout juste 20 ans de plus que toi et prononcer ces mots a relevé durant de nombreuses années de la gageure. Heureusement la cardiologie et la chirurgie cardiaque durant des quarante dernières années a fait des progrès fulgurants permettant a beaucoup de personnes d’aller mieux pour les uns , de guérir pour les autres et au milieu de ces deux catégories, il y avait (et il y a toujours) ceux qui bénéficient d’opérations ou de nouvelles techniques ou traitement qui sont des tremplins vers les progrès de demain…et d’après-demain ! Il ya desormais une spécialité de la cardiologie qui est celle des "cardiopathies vieillissantes", la première en France est le Dr Laurence Iserin qui consulte a ll'HEGP, a Paris. Plusieurs d'entre nous sur ce forum sont suivis par elle.
J’ai vecu avec ma cardiopathie …depuis le jour de ma naissance. Grâce a la première opération que j’ai eu il y a 20 ans des enfants ont pu bénéficier de cette technique ou j’avais été la première a l’expérimenter en France. J’ai eu la chance des le départ d’avoir un cardiologue qui m’avait appris a me connaître et a être respectueuse du suivi régulier (mieux vaut venir une fois par an..à l’époque pour rien que manquer une évolution sur laquelle on peut agir). Donc continue ta vie, ne néglige pas ce suivi régulier, et apprends a te connaître (quotidien, efforts, sport, etc …) Ensuite , si quelque chose devait évoluer, soit tu le ressentirais par des repères qui changeraient, soit au cours du contrôle. Et même si tu avais un soucis dans l’avenir, dis toi bien qu’il y a des tas de » possibilités thérapeutiques qui n’ont plus rien a voir avec celles d’il ya …40 ans ou 20 ans..ou même 10 ans !
Réalise tes rêves et construis ta vie, elle est belle, fragile et très précieuse !
Cordialement
AgnèsZ
(opérée trois fois a c½ur ouvert, et j’ai eu la chance et le bonheur d’être greffée cardiaque depuis 2ans, 8 mois et 5 jours.. je vais bien)

Bonjour Vivien.

De mon coté j'ai fait encore plus fort si j'ose dire qu'AgnèsZ car j'ai vécu 37 ans avec une cardiopathie congénitale sans le savoir.D'après la chirurgienne qui m'a opéré elle devait être minime au départ et c'est développé au fil des années.Ce n'est qu'en août 2006 à 37 ans que les premiers sympthômes sont apparus.J'ai tout d'abord été très essoufflés, puis j'ai eu une douleur au sternum qui ne ma pas quitté au point de ne plus pouvoir dormir allonger et à plat dans un lit, je me suis mis aussi à tousser énormément et pour finir j'ai eu droit à des oedèmes jusqu'aux pieds, bref l'enfer.Je pense que le premiers sympthôme pour toi sera peut être je dis bien peut être ,un essoufflement mais comme dit AgnèsZ en étant suivi par ton cardiologue et ton médecin traitant ils seront très vite au vu des examens abituelles électrocardiogramme et échographie chez le cardiologue et auscultation normal chez le médecin sans oublier ce que tu leur dira s'il y a du changement.

Quand aux cardiopathies vieillissantes je pense que vu les moyens d'investigations de plus en plus poussés les médecins arrivent de plus en plus à suivre ces cc.De plus chacun de nos cardiologues et par la force des choses seront obliger de suivre l'évolution de nos maladies en se formant sur le tas vu que nous vivont de plus en plus vieux et finalement pour la plus part d'entre nous en bonne santé.

Maintenant tout comme AgnèsZ je te dis Vivien de profiter de la vie.Chaque jour qui passe peut être un bonheur si tu fais attention à toi mais aussi aux autres.Va de l'avant...

Amicalement.

Merci pour vos conseils ! En tout cas c'est normal de se poser des questions ! Mon cardiologue est peu bavard ! J'ai aussi des question s qui peuvent parraittre bête mais peut t on empreinter aux banques sans garants avec une cardiopathie et pour ceux qui travaillent, disposer vous d'aménagements particuliers en cas de problèmes qui réapparaitraient ? A la médecine du travail il mon proposer de monter un dossier permettant de pouvoir partir en retraite ( donc inutile ) plus tôt que j'ai refuse cathegoriquement de peur que cela mette un frein a mon parcours professionnel ! Merci pour vos réponses !

Salut Vivien,
moi j'ai 33 ans et une cardiopathie congénital complexe, opérée à l'âge de 4 ans suivie 1 fois par an pour
suivre l'évolution avec la croissance.et depuis 3 ans implantation d'un Pacemaker décidé aprés pose d'un holter 24H
qui a fait apparaitre des battements tro faible du coeur lorsque je dors.mais j'étais assymptomatique.
Je vie avec ma cardiopathie elle fait partie de moi, seul soucis c'est que je m'essoufle assez vite.
Je travaille, fait du yoga, le médecin du travail m'avait proposé de passer en travailleur handicapé mais aucun intérêt pour moi.
mon patron est au courant pour le pacemaker.
Si tu as besoin d'infos n'hésite pas.

Coucou,

Je me permets de poster pour te répondre.
J'ai 23 ans bientot 24 :). Et d'apres mon cardiologue je devrais également me faire réopérer avant mes 30 ans.
Je suis atteinte d'une atrésie tricuspidienne avec CIV important opérée par un fontan a l'age de mes 5 ans.
Je ne comprends donc pas trop ce que le cardiologue veut me faire mais d'apres ce que j'ai compris, il veut retirer mon oreillette et relié directement mon ventricule a mon coeur par un tuyau.

Je pense aussi bien sur a mon futur bébé que je devrais faire avant mes 30 ans. Pour cela j'aimerai savoir si les femmes de ce forum ont transmis ou non la malformation a leur bébé???

Bonjour Vivien,

Je suis une vieille cardiaque puisque je vis avec ma cardiopathie congénitale depuis 53 ans ! (ce qui prouve que l'on peut vivre longtemps avec et il y a plus vieux que moi encore, j'en suis sûre !)
Comme tu le verras dans ma signature ci--dessous et dans la rubrique "histoires par pseudo" (où j'apparais sous le pseudo de Cerise) j'ai été opérée deux fois dans mon enfance. J'ai eu une très belle période de bonne santé durant 8 ans environ puis j'ai commence à faire des épisodes d'arythmie complète avec fibrillation auriculaire (en clair tachycardie et arythmie) tous les trois ans environ. Ces épisodes ont été traités et résolus soit par médicaments soit par chocs électriques sous anesthésie générale mais on m'avait prévenue qu'un jour ce phénomène serait définitif ce qui est m'est arrivé à l'âge de 36 ans. Il est plus prudent parfois de laisser le coeur en arythmie afin d'éviter le changement de rythme toujours plus dangereux et susceptible d'apporter des complications. Donc je vis ainsi depuis 17 ans. J'ai arrêté de travailler et je touche une pension d'invalidité. Par la suite mon état étant stabilisé je me suis lancée dans des activités bénévoles et associatives, ce qui a donné un nouveau sens à ma vie. Depuis quelques années je souffre aussi d'HTAP (hypertension artérielle pulmonaire) ce qui veut dire que je dois absolument éviter le froid, l'humidité et le vent et rester au chaud l'hiver. (Vive le climat méditérrannéen !) mais tu vois cela ne m'empêche pas de vivre, ni d'avoir des amis et des activités intéressantes.
Connaitre le site Heartandcoeur m'a beaucoup aidée depuis deux ans. Aidé à comprendre les nouveaux développements de ma maladie et chercher des solutions. Moi aussi j'ai rencontré Dr Iserin et j'ai eu un très bon contact avec elle. Cependant elle m'a dit que je n'étais pas assez malade pour m'opérer ("de quoi d'ailleurs ?"m' a-t-elle dit) et en même temps qu'une nouvelle opération était très risquée dans mon cas. J'ai aussi la chance d'avoir une excellente pneumologue qui a su trouver le traitement ad hoc pour modérer considérablement voire juguler mon HTAP. A l'heure actuelle je ne suis pratiquement plus essoufflée. J'attends l'hiver pour voir si ce mieux-être considérable va continuer.
Chaque cardiopathie est particulière et les symptômes d'alerte ne pas forcément les mêmes pour chacun. Pour moi ça a été ces épisodes d'ACFA, puis ensuite un essoufflement progressif qui a révélé le retour de l'HTAP. Mais je vis assez bien avec tout ça et encore longtemps je l'espère ! J'espère aussi que cela te rassurera et te réconfortera. Comme les "colègues" cardiaques je te conseille la visite annuelle chez un cardiologue qui verra l'évolution et saura déceler les premiers symptômes. Amicalement. Sylvie