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Sujet du post :     Des nouvelles de 'Tite Lola

Envoyé par L'enquiquineuse 
 Sujet :
Des nouvelles de 'Tite Lola      
Auteur: L'enquiquineuse (le 16 - 01 - 2009 -- Heure: 13:58:02)
Bonjour à tous,

Ça fait un long moment que je n'ai pas posté mais je vous ai suivi de loin... entre un gros rhume et une bonne vieille angine carabinée... KO la fille... lollll...

Ce matin, nous avions rendez-vous avec ma 'Tite Lola chez sa cardiopédiatre à Caen. Tout va bien, mais elle a constaté quelques extrasystoles et par précaution, nous avons rendez-vous lundi midi pour faire poser un holter. Si tout va bien, nous aurons notre prochain rendez-vous avec elle le 13 mars et si le résultat du holter est moins bien, Lola aura à nouveau un traitement pendant quelques semaines pour arranger tout cela.

Elle lui a aussi prescrit une pommade pour sa cicatrice qui est toujours rouge alors qu'elle devrait être plus belle que cela. Résultat dans un mois...

Mais il y a une chose qui m'inquiète un peu tout de même... avant d'être opérée, Lola était super sage pendant les examens : echocardiographies, électrocardiogramme, visite de routine chez le pédiatre, etc. Depuis son opération, impossible de poser le moindre stéthoscope sur elle ou autre électrode ou gel sans que cela ne se transforme en grosse colère accompagnée de grosses larmes. Elle est ensuite totalement inconsolable jusqu'à être sortie dehors. J'espère qu'en m'armant de patience et de gros câlins, cela va "passer".

Sinon, je profite de ce post pour faire de gros bisous à Thybo, j'ai suivi son évolution de loin bien que je n'ai pas redonné signe à Marie-Claude... Je vous fais de gros bisous à partager avec toute votre petite famille.

Et de gros poutoux à tous ceux qui passent sur ce forum et leurs petites têtes blondes ( ou pas d'ailleurs ) ... et de grosses pensées aux petites étoiles et leurs familles.


Céline, Maman de Lola, opérée d'une Tétralogie de Fallot le 3 novembre 2008 au Centre Chirurgical Marie Lannelongue.
Auteur: Utilisateur anonyme
bonsoir celine et oui je croyais que tu etais fachee ! LOL ! ! ! ! encore du stress a ce que je vois ;pas facile tout cela deja en tant que parents on se fait du souci mais là chapeau aux parents quellle force ! ! ! ! et quel couragej'espere que pour lola ce n'est pas trop grave encore des medocs comment voulez vous que ces enfants soient calmes et sereins ils en ont mare de voir des blouses blanches ! ! !
thybo pas facile non plus ! ! ! ! on attend lundi ! ! ! ! bises à toi et lola marie claude a bientot
Auteur: Martine Vourc'h (le 16 - 01 - 2009 -- Heure: 22:55:01)
Bonsoir,

Comme Marie-Claude je dirais que les enfants ont marre des blouses blanches, ils savent très bien que ces personnes ne vont pas jouer avec eux ni leur faire des câlins et je pense que leur réaction est normale. C'est ce qui c'est passé chez moi aussi et puis avec le temps ils s'habituent.

Bon courage et gros bisous à tite Lola

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen
Auteur: L'enquiquineuse (le 18 - 01 - 2009 -- Heure: 12:41:26)
Moi ?? Fâchée ?? Il en faut beaucoup pour me fâcher Marie Claude vous savez ! ! ! ! Lolllll...

Et oui, je pense que Lola n'a pas que de bons souvenirs de tout ce qu'elle a vécu. Malgré son jeune âge, je lui parle, je lui explique avant les rendez vous ce qu'on va lui faire mais ça ne fonctionne guère... J'espère qu'en grandissant, cela ira mieux...

J'espère aussi que le résultat du holter sera bon... Je serais fixée mardi midi. Comme l'avais dit quelqu'un du forum ( sur le post des phrases assassines il me semble ) , même si l'entourage pense qu'une fois l'opération passée, "c'est fini, vous êtes tranquilles", ben moi, je pense que je ne serais tranquille qu'à moitié toute ma vie...

De gros bisous à vous, Marie Claude et Martine, ainsi qu'à Thybo et Maïwen, et une tendre pensée pour Yoann.


Céline, Maman de Lola, opérée d'une Tétralogie de Fallot le 3 novembre 2008 au Centre Chirurgical Marie Lannelongue.
Auteur: Utilisateur anonyme
bonjour celine
alors on attends mardi avec impatience !
il est vrai que lorsque que l'on a des enfants avec des cardiopathies severes ou non, les parents ainsi que la famille seront jamais tranquilles comme tu le dis si bien ! !
nous le voyons avec thybo ! ! ! ! il a toujours 2 fuites
une mitrale de grade II
une du tricupside de grade III, on ne saura que dans 4,5mois si le cerclage se sera resorbe avec avec lui aura fermer cette fuite ! encore de l'angoisse ! ! ! ! je ton courage je tiens au courant
bises marie claude
Auteur: L'enquiquineuse (le 19 - 01 - 2009 -- Heure: 17:55:37)
Le holter est posé depuis ce midi... Ça s'est relativement bien passé, quelques "chouineries" comme j'aime bien dire, mais pas de grosse colère comme les fois précédentes... Elle a pourtant eu droit à un électrocardiogramme avant la pose du holter...

Comme prévu, on y retourne donc demain à la même heure pour l'enlever... ça risque d'être plus périlleux car il va falloir enlever tous les vilains sparadraps qui servent à tenir les électrodes... ça sent le gros câlin juste après ça... ;- ) Je verrais tout de suite après sa cardiopédiatre, elle me donnera ses conclusions.

Suite au prochain épisode donc...

Bisous


Céline, Maman de Lola, opérée d'une Tétralogie de Fallot le 3 novembre 2008 au Centre Chirurgical Marie Lannelongue.
Auteur: Utilisateur anonyme
bonsoir celine ok on attend avec impatience demain pour le resultat
thybo fait bien sa fibroscopie demain à jeanne de flandre son cardiopediatre l'a appele ce matin pour lui dire que le rendez vous etait fixe pour 9H3O cela se fera sous anesthesie generale ! ! ! ! pauvre petit pere encore des miseres pourvu qu'il ne le garde pas ! ! ! ! ! cote bibi pas genial encore bcp de pleurs et de douleurs on verra demain soir pour lola et thybo le verdict bonne soiree bises marie claude
Auteur: L'enquiquineuse (le 19 - 01 - 2009 -- Heure: 19:31:53)
Bonsoir Marie-Claude,

Pôvre 'Tit Père... Quand je vois ma Lola qui n'en peut plus des hôpitaux et des blouses qu'elles blanches, bleues ou vertes... je pense que Thybo doit aussi pas mal "saturer"... Encore une anesthésie générale, des misères, et même si elles sont faites pour leur bien... ça n'est jamais très facile à vivre ni pour eux, ni pour les parents ni pour la proche famille...

Je penserais à votre petit bonhomme demain. Je lui envoie tout plein d'ondes positives et de gros poutoux normands ! ! ! !

Gros bisous à vous aussi, ainsi qu'à Emmy, Anaïs, Céline et Sébastien.

Bonne soirée à vous...


Céline, Maman de Lola, opérée d'une Tétralogie de Fallot le 3 novembre 2008 au Centre Chirurgical Marie Lannelongue.
Auteur: Utilisateur anonyme
merci celine gros bisous du nord aussi je vous tiens au courant
Auteur: L'enquiquineuse (le 20 - 01 - 2009 -- Heure: 16:32:03)
Et bien ça y'est, le holter de Lola a été "déposé" et analysé : tout va bien, quelques extrasystoles effectivement mais rien de bien méchant, elle n'aura pas de traitement médical et nous reverrons sa cardiopédiatre le vendredi 13 mars, soit dans presque deux mois... on a jamais été aussi longtemps sans la voir... mais on ne va pas sans plaindre... lolllll

Je vois sur le post de votre fille Céline que Thybo est rentré... ouf, comme vous dites, où se sentir mieux pour un tout-petit que chez lui avec sa famille ???? Il en a assez vu comme ça des hôpitaux, des médecins et des infirmières... même s'il en a encore besoin...

Lola ne fait pas de grosse crise à la maison, juste au moment des examens médicaux ( aujourd'hui, c'était à prévoir avec l'enlèvement des gros sparadraps, ça n'a pas été aussi facile qu'hier, il a fallu de gros gros câlins et bisous, toutes seules dans une autre pièce pour qu'elle "s'en remette" et sèche ses grosses larmes ) et il faut beaucoup de patience, de temps à lui accorder pour la consoler... peut-être que Thybo est aussi dans ce "processus"... L'infirmière qui a posé et enlevé le holter de Lola me disait que dans la pièce d'à côté, la petite fille que l'on entendait pleurer ( et de fait, on l'entendait hurler cette petite ) était comme Lola : avant l'opération, super sage, mimi et souriante, une vraie poupée, depuis l'opération, on ne la tient plus... Elle avait une echo aujourd'hui, donc un examen non douloureux à proprement parler mais elle hurlait à s'en couper le souffle... Comme le disait Martine au début de ce post, j'espère qu'ils vont s'habituer et qu'une simple consultation chez le pédiatre ou le médecin ne va pas devenir un calvaire...

Et bien, après l'hôpital hier et aujourd'hui... ça va être au tour du pédiatre vendredi... tir groupé dans le corps médical cette semaine lollll...

Tenez nous au courant pour Thybo... Faites lui de gros bisous à partager avec vous, Emmy, Anaïs, Céline et Sébastien.

Kis...


Céline, Maman de Lola, opérée d'une Tétralogie de Fallot le 3 novembre 2008 au Centre Chirurgical Marie Lannelongue.
Auteur: Utilisateur anonyme
bonsoir c eline
j'ai revu thybo pleurait à nouveau cet apres midi
il a bu 5O 6O ml fait une pause un renvoi puis misere pleurs et douleurs pour boire le reste SUR 90 ml ) il n'est bien que dansla position te en avant ventre sur le bras allongeune position de confort je pense pour lui
ne veut plus boire et puis à force de pleurer s'essouffle s'epuise et finit par s'endormir sans boire le reste la plupart du temps
ales pensait a une intolerance au lait
il faut tout envisager ! qu'enpensez voussur le forum?
ce matin il pesait 3 KG 120 pour3 mois et 5 jours
nous sommes ouvertes à toute reponse de votre part
bonne soiree et merci marie claude
Auteur: L'enquiquineuse (le 21 - 01 - 2009 -- Heure: 09:01:13)
Coucou Marie-Claude,

Peut-être que l'intolérance aux PLV est à envisager. Alex est plus "calée" que moi en la matière... Lola n'a pas eu de véritable souci de lait... juste quelques renvois qui ont fait changer de lait pour un lait simplement plus digeste mais c'est tout. Les mamans dont le ou la petit ( e ) a une intolérance aux PLV seront de meilleur conseil que moi.

Pour le poids, je ne saurais dire non plus. Thybo a une jumelle et les jumeaux sont plus petits à la naissance qu'un seul enfant. Je ne peux pas comparer avec Lola qui faisait 3.415 kg à la naissance et 5.350 à 3 mois tout pile. De plus, Thybo a déjà été opéré alors que Lola ne l'était pas encore au même âge ( elle a été opérée à 3 mois et 9 jours et est sortie du CCML à 3 mois et 20 jours ) . C'est aussi à prendre en considération car cela peut ralentir un tout petit moment leur croissance ( à la première visite chez le pédiatre, Lola n'avait pris que 200 grs par rapport au mois précédent, à la deuxième, elle avait pris 1.100 kg ! ! ! ! ) .

Je vous fais de gros bisous à partager avec Thybo, Emmy, Anaïs, Céline et Sébastien.

Kissss...


Céline, Maman de Lola, opérée d'une Tétralogie de Fallot le 3 novembre 2008 au Centre Chirurgical Marie Lannelongue.
Auteur: estelle (le 22 - 01 - 2009 -- Heure: 16:41:12)
bonjour lola a etait opere vers quel date car mon fils le 23 octobre et 29 octobre et nous sommes parti le 13 novembre 2007 .maman de nohann
Auteur: L'enquiquineuse (le 22 - 01 - 2009 -- Heure: 17:14:59)
Bonjour Estelle,

Lola a été opérée le 3 novembre 2008. Soit près d'un an après votre fils.

A-t-il été opéré au CCML aussi ? Qu'a-t-il comme malformation ?

Je sais, mon surnom est "L'enquiquineuse" mais pourrait être "La curieuse"... lollll

Gros bisous...


Céline, Maman de Lola, opérée d'une Tétralogie de Fallot le 3 novembre 2008 au Centre Chirurgical Marie Lannelongue.
Auteur: estelle (le 22 - 01 - 2009 -- Heure: 21:28:40)
nohann a ete opere d'un tronc arterielle comun et d'un civ et s'etait au CCML donc 4 fois le 23 et 29 octobre 2007 et le 10 avril et 1er mai 2008 .curieuse pas mal on est la pour ca .maman de nohann 16 mois
Auteur: L'enquiquineuse (le 22 - 01 - 2009 -- Heure: 22:30:46)
Bien sûr que nous sommes là pour ça : se renseigner, se soutenir, aider, épauler, chercher et trouver du réconfort, des réponses...

Et comment va Nohann après toutes ces épreuves ?? Et vous ses parents ??

Faites de gros poutoux à votre 'tit Nohann...


Céline, Maman de Lola, opérée d'une Tétralogie de Fallot le 3 novembre 2008 au Centre Chirurgical Marie Lannelongue.
Auteur: estelle (le 23 - 01 - 2009 -- Heure: 10:51:43)
nohann ca va un peu malade sa soeur etait malade et comme il chope tous sinon il a la forme un petit garcon de 16 mois qui marche pas mais bon ca ce comprends suite ce qu'il a subit il teins presque assis seul.et petite lola elle aussi ca va?bise de maman de nohann
Auteur: L'enquiquineuse (le 23 - 01 - 2009 -- Heure: 17:30:24)
Bonjour Estelle,

Et bien, nous sortons de chez le pédiatre et Lola va bien ( juste un ½il qui coule un peu, ça pourrait être pire... )

Elle a un peu moins grossi que le mois dernier, un peu moins grandi aussi mais elle est toujours dans les "normes" donc pas d'inquiétude pour le moment, on verra ce qu'il en est le mois prochain...

Lola aura ses six mois demain alors en avant le lait deuxième âge et le début de la diversification alimentaire...

Si cela peut te rassurer ( si tant est que l'on puisse être totalement rassurée sur nos bambins un jour... ) , dans la salle d'attente du pédiatre tout à l'heure, je discutais avec une maman qui était là avec sa fillette de 18 mois... en pleine forme mais qui ne marche toujours pas... pour le quatre pattes, pas de souci mais la posture verticale n'a pas l'air de la tenter plus que cela... Son pédiatre ( ce n'est pas le même que le mien ) lui a dit qu'on ne pouvait pas encore parler de retard ( il lui "donne" jusqu'à 24 mois pour marcher ) . Ils ont chacun leur rythme, déjà quand ils sont en bonne santé, alors quand ils subissent autant de misères...

Fais lui de gros poutoux pour moi et gardes-en un pour toi ;- )

Kissss...


Céline, Maman de Lola, opérée d'une Tétralogie de Fallot le 3 novembre 2008 au Centre Chirurgical Marie Lannelongue.
Auteur: estelle (le 23 - 01 - 2009 -- Heure: 18:54:48)
merci ca me rassure un peu mais bon mon fils est bien suvi psygomotricité kiné mais ce qui inquiete s'est qui ila des opertions a venir et que ca le ralenti car la on est rentré juin 2008 depuis octobre 2007 on ete pas rentré .dons lola est en forme trop bien tu vas pouvoir commencé diversification alimentaire nous toujours pas ca va venir elle fait combien ( poids ) pour six mois car nohann fesait 5,600kg et ma fille qui en bonne santé fesait 6,300kg. gros bisous a lola et toi aussi bien sur.maman de nohann
Auteur: L'enquiquineuse (le 23 - 01 - 2009 -- Heure: 20:15:38)
Et bien pour 6 mois, elle pèse 6.700 kg ( 3.415 à la naissance ) et mesure 62 cm ( 47 à la naissance ) mais pouvons-nous vraiment comparer ?? Ton petit bout de chou a déjà subi 4 opérations, et comme tu le dis, ça le ralentit...

J'ai fait un petit tour des messages que tu as déjà posté ( histoire d'éviter de te demander de raconter ton histoire si tu l'as déjà fait... ) . Ton ptit bonhomme a de sacrés soucis et cela me confirme que je n'ai pas à m'apitoyer sur mon sort... Lola a une malformation cardiaque, certes, on en a bavé et on se fera toujours du souci même si aujourd'hui elle va bien, mais il y a tant de petits et de petites qui souffrent de pire...

Je te souhaite vraiment et sincèrement beaucoup de courage et t'envoie un wagon d'optimisme...

De gros bisous à partager avec Nohann...

Kissss...


Céline, Maman de Lola, opérée d'une Tétralogie de Fallot le 3 novembre 2008 au Centre Chirurgical Marie Lannelongue.
Auteur: Utilisateur anonyme
bonsoir celine

]HAPPY BIRTHDAY LOLA !

joyeux anniversaire à Lola pleins de gros bisous de la part de la famille de thybo
lola avance doucement ! ! ! ! mais surement ! ! c 'est vrai la diversification alimentaire aura du bon sur lola d'autresvitamines, proteines ect ! ! !



encore mille bisous pour lola marie claude
Auteur: L'enquiquineuse (le 23 - 01 - 2009 -- Heure: 23:36:19)
Merciiii Marie-Claaauuude ! !

Et oui, c'est son sixième "mensiversaire" demain... Que de choses vécues en 6 mois ! ! ! ! Pffff...

"Doucement mais sûrement", je ne risque pas de l'oublier, c'étaient les mots du Professeur Serraf lorsqu'il était venu voir Lola en réanimation... et c'est tellement valable pour tous ces petits coeurs du forum...

Faites de gros bisous à Thybo, j'espère que toute la petite famille arrive à trouver quelques heures pour dormir à peu près sereinement... C'est tellement usant ce que nous vivons...

Et à vous aussi, je vous fais de gros bisous, en espérant que vous aussi, vous dormez mieux qu'il y a quelques temps... ;- )

Kissss...


Céline, Maman de Lola, opérée d'une Tétralogie de Fallot le 3 novembre 2008 au Centre Chirurgical Marie Lannelongue.
Auteur: estelle (le 24 - 01 - 2009 -- Heure: 09:18:27)
professeur Serraf a ete un dieu pour nous il etait en vacances il apelé tous les jours pour avoir des nouvelles de nohann .bon anniversaire petite lola bise maman de nohann
Auteur: L'enquiquineuse (le 24 - 01 - 2009 -- Heure: 12:14:37)
Lorsque nous avons rencontré le Professeur Serraf, juste après l'intervention de Lola, nous n'avions pas de mots pour lui exprimer tout ce que nous pouvions ressentir... Il nous a répondu qu'il n'y avait rien à dire de toute façon... Nous l'avons recroisé quelques jours plus tard, en réanimation, il a regardé notre fille, les machines autour d'elle et a juste dit "Doucement mais sûrement..." et il avait raison... C'est un homme très calme, humble et d'une gentillesse... pour nous, il a non seulement sauvé la vie de notre fille, mais aussi "sauvé" la famille de mon compagnon et la mienne...

Je ne le remercierais jamais assez pour ce qu'il a fait... ainsi que toute son équipe chirurgicale, les équipes de réa, les équipes au service pédiatriques, et les services "annexes" comme radio, scanners, etc.


Céline, Maman de Lola, opérée d'une Tétralogie de Fallot le 3 novembre 2008 au Centre Chirurgical Marie Lannelongue.
Auteur: estelle (le 24 - 01 - 2009 -- Heure: 13:12:57)
oui tu le dit c'est une homme calme et tres gentil on pourra jamais assez lui dire merci mais aussi les services mon fils avait des infirmieres preferes surtout les blondes ( alexandra,sonia ) mais bon s'est un mec .quand tu dit il a sauvé ma fille et la famille de compagnon et la tienne pourquoi? pour une fois s'est moi la curieuse lol .bise a lola et a toi .maman de nohann
Auteur: L'enquiquineuse (le 24 - 01 - 2009 -- Heure: 13:58:22)
Tout simplement parce que s'il n'avait pas sauvé notre fille... je connais des papys et des mamies qui auraient bien eu du mal à remonter la pente... Il a déjà fallu tellement prendre de gants avec eux tout le long de cette épreuve...

Céline, Maman de Lola, opérée d'une Tétralogie de Fallot le 3 novembre 2008 au Centre Chirurgical Marie Lannelongue.
Auteur: estelle (le 24 - 01 - 2009 -- Heure: 15:58:14)
s'est marrant mais nous aussi ses nous qui remonté le moral a tous le monde ,tous le monde disais que mon fils est trop petit qu'il allé pas tenir moi je leur disais mon fils est costaud il va vivre et que il serais deja parti car pendant son premier mois de vie on ne savais rien pour son coeur il aurais pu parti a ce moment la il est pas parti donc il allais ce battre pour l'operation. maman de nohann
Auteur: raphaël14 (le 2 - 02 - 2009 -- Heure: 11:12:07)
Bonjour tout le monde, je suis nouvelle sur le forum. Mon fils Raphaël a été opéré auCCML le 7 novembre 2008 d'une TGV. Je suis contente d' avoir des nouvelles de Lola car elle a été la petite copine de chambre de raphaël au CCML.
Gros bisous à 'Tite Lola
Auteur: L'enquiquineuse (le 2 - 02 - 2009 -- Heure: 12:22:31)
Hey ! ! ! Coucou vous....

Contente qu'il y ait des tits nouveaux sur le forum ;- )

Alors, comment allez-vous ?? Comment va Raphaël ??

Et bien pour nous tout va bien comme vous avez pu le lire sur ce post ;- )

Notre prochain rdv avec le Docteur Maragnès devait avoir lieu vendredi 13 mars mais elle l'a repoussé au 20 mars.

J'espère sincèrement que tout se passe bien pour vous et n'hésitez pas à venir "poster" sur le forum ;- )

De gros gros poutoux à partager avec Raphaël...

Kissss...


Céline, Maman de Lola, opérée d'une Tétralogie de Fallot le 3 novembre 2008 au Centre Chirurgical Marie Lannelongue.
Auteur: Utilisateur anonyme
bonsoir celine comment va ?
et lola ?
quelle belle famille quand meme ce forum, un petit coup de blues et un message rassurant suffità nous remonter le moral !
merci a toutes et tous
bises marie claude
Auteur: L'enquiquineuse (le 2 - 02 - 2009 -- Heure: 21:47:31)
Et bien ma foi, ça va pas trop mal, comme on dit... Tout suit son cours. Les prochains rendez-vous de Lola sont le 26 février pour le pédiatre et le 20 mars pour la cardiopédiatre. entre le 3 mars et le 3 mai je devrais aussi faire faire à Lola des examens sanguins "post-transfusionnels"... J'espère qu'ils réussiront à lui faire sa prise de sang sans trop avoir à s'acharner sur elle. Au CCML, ils avaient fini par la faire dans la tête...

Pour ce qui est du début de la diversification alimentaire, Miss Lola aime bien la compote de pomme, la poire c'est très moyen et tout ce qui est purée de légumes, ça laisse vraiment à désirer mais je suis plus têtue qu'elle, je vais trouver un moyen de lui faire aimer ;- )

J'ai vu sur le post de Thybo qu'il allait mieux, c'est déjà ça de pris pour Céline et Sébastien... Il est temps qu'ils aspirent à un peu de tranquillité et de sérénité...

Gros poutoux de la Normandie vers le Nord...

Kissss...


Céline, Maman de Lola, opérée d'une Tétralogie de Fallot le 3 novembre 2008 au Centre Chirurgical Marie Lannelongue.
Auteur: Utilisateur anonyme
bonsoir celine
alors prochain rendez vous pour lola le 26/2 si j'ai bien compris
thybo vendredi chez le cardio
apres midi docteurs cardio et pediatre ensuite pour la troisieme injection contrela bronchiolite ! ! ! ! !
thybo a tjrs une fuite mitrale de grade II et une fuite du tricupside de grade III, esperons qu'il y aura un changement vendredi
c'est fou le changement ! ! ! ! il boir des 100 110 ML dort plus de trois d'affillee, et les crises s'estompent peu à peu

un peu de repis pour les parents comme tu dis ! ! ! !
j'ai envoye un mail's à kiabi casting direction en leur expliquant qu'un post etait ouvert sur le forum heartandcoeur ainsi nous pouvions voir les photos et mettre un visage sur les noms de nos petits champions, ils étaient tres contents et souhaiter bonne chnace à noss petits loups
ps j'ai ouvert une session sur histoire par pseudo ( marie claude ) pourthybo et j'ai mis une nouvelle photo d'hier prise par celine tu pourras ainsi voir le changement
gros bisous du nord et merci de ton soutien marie claude
Auteur: L'enquiquineuse (le 4 - 02 - 2009 -- Heure: 18:03:55)
C'est net qu'il a changé le "ch'ti" père ! ! ! !

Et oui, tu as bien compris, c'est le 26 février le prochain rendez-vous pour Lola... C'est le pédiatre et elle aura encore droit à un vaccin... Va y avoir encore des larmes sur le moment mais une fois dehors elle me refera de grandes risettes ;- )

J'avais moi aussi écrit il y a un moment l'histoire "par pseudo" de Lola, mais elle n'est jamais apparue dans la liste... J'aurais dû contacter le webmaster mais j'ai dû être prise de crise de flemmingite très aigüe... Je vais recommencer, je connais notre histoire par coeur, comme nous tous ici malheureusement...

Je suis contente que Thybo aille mieux et comme dirait Lafesse, "Pourvu que ça dure..."

De gros poutoux de la Normandie vers le Nord...

Kissss...


Céline, Maman de Lola, opérée d'une Tétralogie de Fallot le 3 novembre 2008 au Centre Chirurgical Marie Lannelongue.
Auteur: L'enquiquineuse (le 9 - 02 - 2009 -- Heure: 15:46:07)
La première dent de 'Tite Lola est apparue hier... rien à voir avec sa cardiopathie me direz-vous mais je tenais à vous faire partager la nouvelle hi hi hi...

De gros bisous à vous tous...

Kissss...


Céline, Maman de Lola, opérée d'une Tétralogie de Fallot le 3 novembre 2008 au Centre Chirurgical Marie Lannelongue.
Auteur: L'enquiquineuse (le 27 - 02 - 2009 -- Heure: 10:33:16)
Hello Everybody ;- )

Juste pour donner des news de 'Tite Lola qui a vu son pédiatre hier. À 7 mois et 2 jours, elle mesure 66 cm et pèse 7.200 kg. Sa deuxième dent est apparue le 14 février. Il lui a prescrit de l'homéopathie parce qu'elle douille la pauvre, même avec du gel dentaire et du Doliprane en suppositoire.

Elle a toujours un souffle systolique mais ça on le savait déjà ( une micro-fuite au bas de son patch ) . Sa cicatrice est toujours inflammatoire donc on continue avec un massage par jour de crème Madecassol ( on en fait déjà depuis un mois mais je ne vois pas d'amélioration pour le moment... ) .

Côté nourriture, on progresse... Matin, bib' de céréales, midi, bib' de lait avec légumes ( la petite cuillère n'est toujours pas son amie lollll ) , l'après midi, on peaufine l'entente cordiale avec la petite cuillère avec de la compote de fruits, et le soir on fait un autre bib' de lait et légumes. Lorsqu'elle saura mieux manger à la petite cuillère, je pourrais ajouter viande et poissons en petites quantités bien sûr...

Mis à part cela, la Miss ne se retourne toujours pas. Cela n'inquiète pas pour autant encore le pédiatre : il a d'autres enfants qui n'ont pas été opérés et qui ne se retournent toujours pas non plus. Et pourtant, on joue tous les jours sur le tapis d'éveil ! ! ! ! Lolll...

Et grand chambardement : Mademoiselle a les pieds qui dépassent du cosy alors on a changé pour le siège auto en voiture et le hamac sur la poussette ... du coup, elle descends les deux étages de notre résidence dans mes bras... C'est que ça vous chamboule la vision d'un bébé tout ça ! ! Y'en a des choses à voir dans un escalier quand on est dans les bras de "Môman" ! ! Mdr ( bon, d'accord, c'est un peu le parcours du combattant parce qu'en plus de la Demoiselle, il faut descendre sac à langer, sac à main, poussette et habillage anti-pluie ( c'est pas top la Normandie pour ça lolllll ) et qu'on a que deux bras quand Môssieur travaille... mais bon, on s'adapte et surtout, on se débrouille mdrrrrr... )

Prochain rendez-vous maintenant c'est le 20 mars avec sa cardiopédiatre, le prochain rendez-vous avec le pédiatre étant fixé le 2 avril... le lendemain de mes 32 ans... arghhhhh ;- )

Kissss...


Céline, Maman de Lola, opérée d'une Tétralogie de Fallot le 3 novembre 2008 au Centre Chirurgical Marie Lannelongue.
Auteur: estelle (le 27 - 02 - 2009 -- Heure: 13:29:21)
des bonnes nouvelles deux dents s'est bien attention au doigts maintenant , elle a bon poids car nohann lui il fait que 8 kg et il a bientot 18 mois .nohann aussi a du mal a ce retourné .et bas bon courage pour les deux etages ca doit pas etre facile .bisous a lola.maman de nohann
Auteur: moufinette (le 27 - 02 - 2009 -- Heure: 15:02:51)
Bonjour les filles,
désolée de ne pas être venue plutot Céline et estelle.
Je m'en veux même car sur le post "coarctation", vous ètes toujours passé écrire un mot pour me soutenir et moi en retour rien !

Je vois que Lola va bien et que malgré ses petits soucis, elle progresse de jour en jour.

Estelle, comment va Nohann?

En fait, je découvre peu à peu les histoires des uns et des autres... j'ai l'impression de sortir d'un brouillard ou du moins d'une bulle... et tout était concentré autour de Charlotte. Maintenant je me sens plus disponible à aider et écouter.

Biz les filles

Céline, maman de Charlotte, opérée d'une coarctation à 4 mois à Necker, le 29 janvier 2009
Auteur: estelle (le 27 - 02 - 2009 -- Heure: 17:09:37)
oui s'est normal que tu etait dans un brouillard ta fille d'abord nous aussi on a ete comme ca, comment va t-elle bien j'espere? nohann ca peut aller nous avons rendez vous lundi 2 mars pour sa corde vocale voir pour l'operation ,rendez vous mercredi 4 mars pour les yeux voir si il perd pas la vue , jeudi 5 mars un scanner pour le coeur en espereant ne pas avoir la 5 eme operetion toute de suite et le 10 mars pour ses oreilles donc pour le mois de mars est chargé en plus mon anniversaire le 9 mars et mon mari le 26 mars .bise a vous .maman de nohann
Auteur: Utilisateur anonyme
coucou celine, que de progres pour Lola
il est important que son eveil se fasse et encore mieux avec l'aide de maman ! cool
un bebe change tres vite il faut qu'on prenne les moments presents au vol si je peux dire ! ! ! !
je vois avec emmy en 15 JOURS elle est passee du 3 MOIS AU 6MOIS !
meme malade elle sourit ! que c'est bon ! ! ! ! on ne s'en lasse jamais !

a ce que je vois Melle grandit ! bon des petits soucis la patience encore la patience ! la p'tite lola y arrivera t'inquietes
et à 32 ans la fleur de l'age ! tout est permis ! ! ! ! !
allez bon week et gros bisous à vous
marie claude mamie de thybo petite etoile
Auteur: L'enquiquineuse (le 20 - 03 - 2009 -- Heure: 15:59:22)
Nous sommes de retour du contrôle cardio de 'Tite Lola... Et tout va impeccablement bien... en vrac les infos du jour :

  • L'echo est parfaite, même la fuite qui persistait en bas de son patch n'est plus...
  • L'ECG est nickel...
  • On change de pommade pour la cicatrice ( on arrête le Madécassol et on passe au Betneval, à base de corticoïde, pas plus d'un mois ) ...
  • En 15 jours, elle a pris 130 grs ce qui nous fait un poids de 7.330 kg...
  • On peut s'inscrire aux bébés nageurs...

On a aussi fait la prise de sang de contrôle post-transfusionnelle... comme je le craignais, Lola a été piquée directement à la tête, Mademoiselle étant relativement potelée avec un capital veineux pas au top... mais ça s'est bien passé, elle a juste piqué une grosse crise de colère parce qu'elle était maintenue relativement fermement par sa cardiopédiatre pendant que l'infirmière lui faisait sa prise de sang mais tout est revenu dans l'ordre une fois de retour dans les bras de Maman... et l'infirmière était douée, il n'y a pas eu à "s'acharner"...

Prochain contrôle le 10 septembre... 6 mois de tranquillité... Elle est pô belle la vie ??

Sinon, j'ai toujours une pensée pour nos petites étoiles, Clémence, Aaron et plus particulièrement Thybo... Je pense fort aussi à sa maman Céline... je n'ose pas aller vers elle car ce n'est pas évident de soutenir quelqu'un quand on n'a pas connu ce drame mais je pense fort à elle, ainsi qu'à Marie-Claude... les mamies ont aussi leur chagrin... et il n'est pas à prendre à la légère... Loin de là...

Bises...


Céline, Maman de Lola, opérée d'une Tétralogie de Fallot le 3 novembre 2008 au Centre Chirurgical Marie Lannelongue.
Auteur: nouss (le 20 - 03 - 2009 -- Heure: 16:24:43)
superbes nouvelles et joli poids. mon elfe, même si elle remonte un peu vers les courbes reste toujours en important retard de croissance ( 6.5 kg à presque 11 mois ) .
PdS post transfusionnelle effectuée ce matin ! Piquée dans la main, toute calme, une petite merveille. C est pour moi que ca a été plus difficile....Prochain RV cardio le 29 avril puis également 6 mois de tranquillité normalement

Bises
Auteur: maman de nohann (le 20 - 03 - 2009 -- Heure: 16:46:40)
bonjour tous le monde des bonnes nouvelles pour la petite lola s'est sur elle a bon poids mon nohann fait 8 .050 kg pour 18 mois ;bise maman de nohann
Auteur: L'enquiquineuse (le 7 - 04 - 2009 -- Heure: 16:29:54)
Des nouvelles de 'Tite Lola, et oui ! !

Elle a eu sa visite chez le pédiatre jeudi dernier ( je sais, chuis à la bourre pour mon 'tit rapport lollll ) . Tout va bien mais le pédiatre pense qu'elle a pris du poids mais pas assez ( elle a pris 150 grs depuis le mois dernier ) . En fait Lola mange bien, mais que trois fois par jour, elle ne réclame pas de goûter et le pédiatre aimerait qu'elle en fasse un. Alors depuis, je lui présente, compotes, fromage blanc, crème vanille, chocolat mais il n'y a rien à faire, elle me fait bien comprendre qu'elle n'a pas faim... Je vais devoir ruser lollll

Pour ce qui est de la cicatrice, on continue le traitement à base de corticoïdes Betneval pour 8 jours. Le pédiatre ne voit pas non plus beaucoup d'amélioration et je vais en profiter pour demander à celles qui me lisent et qui ont eu des petits bouts qui ont eu du mal à rendre "jolie" leur cicatrice : ça passe avec le temps ou bien il y a d'autres traitements qui peuvent être entrepris ? On a déjà fait Madécassol, on arrive à la fin du traitement Betneval et c'est toujours rouge, saillant et épais. Comme Lola est un peu mate, la cardiopédiatre me dit qu'elle aura plus de mal à cicatriser. On est déjà à 5 mois post-op.

Bon, je suis quelques posts sur le forum bien que je ne prenne pas le temps de répondre ( bouhhhhh, la vilaine ! ! ! ! ) mais comme mon 'Tit Frère ( petit, petit, c'est vite dit, il fait 1m97 le bougre ) a eu la très très géniale idée de m'offrir pour mon anniversaire un ordinateur dont je n'ai pas besoin de rames pour le faire "tourner", j'ai tout à transférer entre le vieux pc et le nouveau ( sauf que ce n'est pas le même type de connectique donc je m'amuse lolllll ) et je remettrai le net ensuite.

Je vous fais de gros poutoux et je vois tout plein d'étoiles briller chaque soir dans le ciel alors j'ai une énorme pensée pour toutes nos petites et grandes étoiles.

Je reviens vite, enfin j'espère...

Ah au fait, j'en profite aussi pour remercier tous ceux qui m'ont souhaité mon anniversaire sur le post de "Bonne fête Sandrine", je n'ai pas le temps de le rechercher là tout de suite mais je vous remercie tout de même, c'était très gentil... Bien qu'il y en est qui soit médisant quant à mon pseudo... et je ne comprends vraiment pô pourquoi ! ! ! ! Mdr ;- )

Bon allez, je file cette fois ci....

Kissss...


Céline, Maman de Lola, opérée d'une Tétralogie de Fallot le 3 novembre 2008 au Centre Chirurgical Marie Lannelongue.
Auteur: marieclaude (le 7 - 04 - 2009 -- Heure: 18:00:43)
bonjour celine , bon courage pour tout transferer, heureuse des bonnes nouvelles pour Lola, je comprends que cela ne doit pas etre marrant pour la cicatrice ! ! ! ! ! , pour les gouters t'inquietes si elle a faim ,elle te le fera savoir enfin je pense !

bisous marie claude mamie de thybo petite etoile*
Auteur: maman de nohann (le 7 - 04 - 2009 -- Heure: 20:40:04)
des belles nouvelles pour lola pour la cicatrice s'est tres long .et pour la gouter ce que dit marie claude elle te demandera ;bisous a vous maman de nohann
Auteur: zabou (le 3 - 06 - 2009 -- Heure: 23:22:00)
bonsoir,
je me permet de vous écrire car j'ai vu sur votre post que votre petite lola est suivie par le docteur maragnes.ma petite ninon est egalement suivie par cet cardiopédiatre .NINON esr née aussi avec une tétralogie de fallot et opérée a marie lannelongue.elle a 14 mois et va trés bien hormis une croissance plutot lente c'est une crevette.
si vous etes d"accord j'aimerai bien que l'on discute de nos histoires
Auteur: Raphaël14 (le 17 - 06 - 2009 -- Heure: 12:14:10)
Coucou, je viens prendre des nouvelles de lola
Raphaël a eu son dernier controle cardio début mai, le docteur Maragnès a dit que tout allait bien prochain rendez-vous le 17 septembre
la reprise du travail a été dure même à 80% ! ! surtout pour maman car Raphaël s'est super bien adapté chez la nounou
Bisous

Séverine, maman de Raphaël opéré d'une TGV le 7 novembre 2008 au CCML
Auteur: L'enquiquineuse (le 17 - 06 - 2009 -- Heure: 13:52:48)
Bonjour Séverine,

Comme les esprits se rencontrent, comme on dit... on parlait de vous il y a quelques jours avec Thierry et on se disait que ce serait peut-être bien de se voir de temps en temps, avec nos enfants aux mêmes "parcours"...

Je suis contente que tout aille bien pour Raphaël... les contrôles cardio sont tellement angoissants pour nous les Mamans... J'imagine que tu dois souffler quand tu sors de la salle d'echo... ;- )

Pour Lola le prochain rdv cardio est le 10 septembre ( on se manque à une semaine... va falloir demander à Dame Pascale de synchroniser nos rdv mieux que ça lol )

Par contre son petit oeil droit coule toujours plus ou moins, le canal lacrymal est bouché. Le 1er juillet elle aura donc droit à une autre forme de "misère" : l'ophtalmologiste va passer une sonde dans le canal lacrymal... ça peut marcher du premier coup... ou pas... ou même pas du tout après plusieurs tentatives... on verra bien, de toute façon je ne vais pas m'"acharner", si ça ne marche pas du premier coup, on laissera le temps faire et puis c'est tout...

Pour moi la reprise, c'est à 100%, depuis le 2 juin. J'ai demandé un aménagement d'horaires qui m'a été refusé donc je me "sépare" de Lola près de 12 heures par jour... la ruine pour mon moral... Mais elle aussi a su très bien s'adapter chez sa nounou... en même temps la nounou est vraiment super géniale...

Gros bisous à partager avec toute la petite tribu masculine ;- )

P.S 1 : je t'envoie mon adresse mail en message privé...

P.S 2 : Zabou, je t'ai envoyé mon adresse mail en message privé mais n'ai pas eu de réponse... l'as tu bien eu ??


Céline, Maman de Lola, opérée d'une Tétralogie de Fallot le 3 novembre 2008 au Centre Chirurgical Marie Lannelongue.
Auteur: L'enquiquineuse (le 10 - 09 - 2009 -- Heure: 19:56:24)
Hello everybody...

Peu de temps pour moi depuis que j'ai repris le boulot en juin... On court tout le temps, et même les vacances du mois d'août n'y ont rien fait... ça a même été pire lol ;- )

Du coup, je vous lis de temps en temps mais ne prend pas le temps de répondre... Ouhhh la vilaine, lollll ;- )

Lola sort de son rdv cardio cet après midi même. Nous n'avions pas revu la cardio pédiatre depuis mars. Et bien tout va très très super bien côté coeur. Le prochain rdv est dans un an maintenant. Que de soulagement !

Mis à part cela la Miss a 13 mois passés, pèse 9.420 kg, s'éclate chez ses grands parents maternels le lundi, ses grand parents paternels le jeudi et le reste du temps chez la nounou avec la bande de "Joyeux Lurons" qu'elle garde. Elle a un sacré caractère, se déplace en "tripattes" ( je crois qu'elle n'a pas compris le 4 pattes : elle a une mèche blonde lol ) et s'amuse à imiter tout ce qui se passe devant son nez.... Que du bonheur, moi, j'vous le dis... ;- )

Mais je me pose quand même une question : cet été j'ai fait la connaissance de l'oncle de Thierry, le papa de Lola. Son petit-fils Quentin ( ce qui fait de lui un petit-cousin pour Lola ) a exactement les mêmes cardiopathies que Lola, à savoir Tétralogie de Fallot associée à une CIA. Alors je sais bien que chaque cas est unique et que même s'il s'agit de mêmes cardiopathies, les cas sont bel et bien différents, mais moi ça me trouble que dans une même famille il y ait des cas similaires. La cardiopédiatre me dit que deux cas ne sont pas suffisants pour "étudier" cela de plus près... N'empêche que ça ne nous motive pas pour mettre un deuxième bébé en route un jour...

Cet après-midi, en attendant la cardio dans le "couloir d'attente" j'ai fait la connaissance d'une jeune maman et nous avons parlé d'Heart & Coeur, dont elle avait entendu parlé sans oser venir ici. Sa petite puce s'appelle aussi Lola, elle n'a quelques semaines seulement et va devoir aller à Massy pour être opérée très vite. Nous n'avons pas eu le temps de discuter très longtemps mais si jamais elle passe par là, je voudrais lui dire que je suis de tout coeur avec elles et que si elle veut discuter et a besoin de soutien je suis là.

D'ailleurs je répondrais toujours aux questions de ceux et celles qui s'en posent ;- )


Céline, Maman de Lola, opérée d'une Tétralogie de Fallot le 3 novembre 2008 au Centre Chirurgical Marie Lannelongue.
Auteur: moufinette (le 11 - 09 - 2009 -- Heure: 11:46:50)
Coucou Céline,
cela faisait longtemps que je ne t'avais pas lu ! ! Tu étais bien occupée et moi c'est la même chose de mon côté.
Je lis souvent les pots mais j'écris pas souvent, ce qui ne m'empêche pas de prendre des nouvelles tout de même.

Que je suis contente que pour ta Lola tout aille bien ! En voilà une bonne nouvelle....

C'est vrai que c'est troublant ce que tu écris quand au cas similaire dans ta famille.... Je crois, qu'en fait, les médecins ne maitrisent pas tout et que c'est bien compliqué à comprendre.
Peut-être qu'un jour on aura un peu plus d'informations sur ce sujet.
Je comprends aussi que ça puisse te bloquer pour un nouveau bébé..

13 mois ! ! ! le temps passe trop vite

Bisous Miss enquiquineuse.....

Céline, maman de Charlotte, opérée d'une coarctation à 4 mois à Necker, le 29 janvier 2009
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