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     FORUM des CARDIOPATHIES CONGENITALES et de Cardiologie

   
 

 
                       
              

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Sujet du post :     Bicuspidie aortique et dilatation de l'aorte (intervention ROSS)

Envoyé par Albertino 
Auteur: Albertino (le 8 - 04 - 2009 -- Heure: 15:10:06)
Bonjour à tous et à toutes. Je passe ma dernière journée aux côtés de ma famille. J'ai l'esprit libre, même si le stress monte gentiment. Je tenais à vous remercier pour tout le soutien que vous avez pu m'apporter. J'espère vous relire très bientôt. N'oubliez pas de lire mes nouvelles sur le nouveau post: "10 avril, ma renaissance ( intervention ROSS ) ".

Albertino ( 38 ans ) opéré par la technique de ROSS le 10 avril 2009 d'un anevrisme de l'aorte et d'une bicuspidie aortique.
Nouvelle opération le 22 novembre 2010 suite a une fuite de grade 3 de la valve aortique. Cette fois ci, j'ai bénéficie d'un BENTALL.
Pose d'un pacemaker le 22 décembre 2010 suite à des troubles de conduction. Désormé je suis un mec "branché"...
Papa d'Allan, anevrisme de l'aorte et bicuspidie aortique ( sous surveillance ) , et de Benjamin.
Auteur: cilou73 (le 8 - 04 - 2009 -- Heure: 21:14:47)
Je penserais bien à toi.
au plaisir de te relire dans une dizaine de jours.
Je suivrais religieusement le topic que va nourrir ton épouse : ) )

à très bientôt

Cécile.

Cécile ( 1974 ) , maman de 5 enfants ( 97,99,02,05, 11 )
intervention de Ross et Bentall par le Pr Ninet en mai 2009
sur ancienne bicuspidie + retrecissement aortique + dilatation de l'aorte ascendante à 54 mm
BLOG : http :// interventionross. over- b l o g. com/ ( sans les espaces )
Auteur: Stella
Hello Albertino

Ne t'inquiète pas - Tcompte sur nous pour bombarder ton nouveau post de sympathiques messages que ton épouse pourra t'imprimer et te faire la lecture - comme elle doit le faire pour vos enfants héhé
encore une fois, on pensera très très fort à toi avec Cilou, Muriel et les autres -
Tu rentres demain après-midi alors ciao ciao et à bientot sur ton nvouveau post pour nous apporter de super nouvelles -
Je souhaite plein de courage également à ton épouse car elle doit être stressée et ne pas essayer durant ta convalescence de transmettre ses angoisses - mais je suis sure que vous avez de la famille qui vous aidera -

Alors ciao ciao Albertino et A BIENTOT !

Amitiés - Stella
Auteur: Maxime (le 9 - 04 - 2009 -- Heure: 18:59:07)
Bonjour. Je m'appelle Maxime et j'ai 19ans. Je suis suivi depuis que je suis né suite a une bicuspidie aortique avec une dilatation de l'artere aorte ( comme Manon donc ) Mon cardiologue m'a annoncé en février que je devais me faire opérer en juillet et il m'a laissé le choix pour l'opération entre un remplacement de ma valve par une valve mécanique mais il me préconise plus l'intervention de Ross. Je voudrais savoir si votre chirurgien vous a bien annoncé qu'une nouvelle opération était inévitable dans les années a venir ou si c'était seulement un risque. Je voudrais également savoir pendant combien de temps suite a l'opération faut-il pour se remettre complètement.
Merci d'avance.
Auteur: muriel (le 9 - 04 - 2009 -- Heure: 20:44:37)
Bjr Maxime,
Je suis maman d'un loupiot de 6 ans ayant une dilatation de l 'aorte ascendante et devant se faire opérer ( technique de ross ) cet automne logiquement. tu trouveras plein d'infos sur ce post ....
Si tu "optes" pour une valve biologique , elle risque de s'user et il faudra certainement la changer, en fonction des sujets on parle de 10 à 12 ans environ, la valve s'use plus vite chez les sujets jeunes et moins chez les personnes plus agées...mais chacun est unique ....et puis dans 10 ans les progrès en matière de chirugie cardiaques seront encore plus importants que now

Ou dois tu te faire opérer ?
bon courage

Bonne soirée à tous , et un clin d'oeil à Albertino pour son intervention de demain....
Muriel
Auteur: cilou73 (le 9 - 04 - 2009 -- Heure: 21:29:24)
bonsoir Maxime,

vu ton âge, une valve bio n est pas envisageable, car elle s'userait bien trop vite;
tu es donc candidat pour une vavle mecanique, qui presente l avantage d etre durable, mais l inconvenient de devoir suivre à vie un traitement anticoagulant...
moi aussi le mois prochain on doit me changer la "tuyauterie"...
on me proposait la valve mecanique... mais grace à ce topic, j ai decouvert qu on avait peut etre dans certains cas un autre choix : l homogreffe.
ainsi donc, comme Albertino demain, j aurais la technique de Ross.
l avantage est de ne pas prendre de traitement, mais l inconvenient est d etre opéré de nouveau ( pour cette fois une mecanique ) d ici 10 à 20 ans, car il y aura de l usure.

Apres l'operation il semble que l on recupère assez vite.
J ai prevu de m arreter 3 ou 4 mois avant de rependre mon travail

tu dis que le chir ne te preconise plus la Ross? il l avait envisagé?
ton aorte pulmonaire n a peut etre pas le bon diametre pour permettre de la greffer à la place de ta valve aortique.

N hesite pas à poser de très nombreuses questions à ton cardiologue et à ton chirurgien.

A bientot

Cécile ( 1974 ) , maman de 5 enfants ( 97,99,02,05, 11 )
intervention de Ross et Bentall par le Pr Ninet en mai 2009
sur ancienne bicuspidie + retrecissement aortique + dilatation de l'aorte ascendante à 54 mm
BLOG : http :// interventionross. over- b l o g. com/ ( sans les espaces )
Auteur: Maxime (le 10 - 04 - 2009 -- Heure: 10:40:18)
Tout d'abord merci pour vos réponses cela m'éclaire un peu plus. Je rencontre au mois de mai un chirurgien à Angers. Mon cardiologue m'a en fait vivement conseillé l'intervention de Ross suite à une épreuve d'effort que j'ai fait. Il a pris conseil auprès d'un chirurgien pour mon cas et je vais rencontrer ce même chirugien. Le professeur De Brux ( le chirurgien d'Angers ) lui a préconsé en cas d'une intervention de Ross de me faire opérer à Lille avec le professeur Prat.
Personnelement je suis intéressé par l'intervention de Ross puisqu'aucun traitement n'est à suivre ensuite mais le remplacement par une valve mécanique 10 à 20 ans après est-il inévitable ou alors est-ce seulement un risque?
Je me pose également la question pour le sport après, que la valve soit mécanique ou biologique. J'en fais beaucoup et je veux savoir si il y a des complications et au bout de combien de temps on peut reprendre une activité physique normale.

A bientot .
Auteur: Stéphanie/Albertino
Bonjour à tous

Je suis Stéphanie l'épouse d'Albertino.
Avant toute chose, je tiens absolument à vous remercier pour l'IMMENSE soutient que vous lui avez apporté durant cette épreuve.
Même si toute sa famille est très présente, il y a des choses que nous "non malade" nous ne pouvons pas comprendre et auprès de vous il a trouvé se manque, je me suis volontairement éloignée de ce cocoon, c'est SON jardin secret.

Il a donc été admit jeudi à 14h, tout ses bien passé, le personnel est absolument merveilleux, ils nous ont tout expliqué.
Le plus difficile est que je ne pourrais pas le voir avant samedi 16h, mais c'est pour la bonne cause et je me pli scrupuleusement aux règles afin de retrouver mon chéri complètement rétabli.
Je suis repartie hier soir, il été plutôt serein, détendu.
Ce matin, il m'a appelé vers 6h45, au son de sa voix, j'ai remarqué qu'il été dans les nuages ....toujours aussi zen, ils lui ont certainement donné de quoi planer un peu.
Maintenant c’est l’attente, je dois appeler vers 14h30 pour avoir de ses nouvelles que je vous transmettrai rapidement.
Encore merci…
Auteur: Stella
Bonjour Stéphanie
MERCI MILLE FOIS pour le relais ... Quelle lourde tache pour toi de nous tenir au courant et c'est avec un immense remerciement que je t'adresse ces petits mots - Tu n'as pas à nous remercier tu sais - c'est vrai qu'on se boost mutuellement car pas facile à accepter tout ca et pourtant ton homme connait bien le monde médical - alors que moi, bref...
A cette heure ci, il doit être en train de se réveiller tout doucement - on croise les doigts pour que la douleur ne soit pas trop forte et je suis sure que d'ici quelques heures tu seras complètement rassurée - dis lui bien que depuis ce matin, je suis incapable de penser à autre chose ... pas facile pour me concentrer au boulot mais ca m'est égale - ils ont du lui donner des calmants et c'est tant mieux - maintenant, tout doit être réglé et le soleil apparait - que du bonheur - bon courage pour toi maintenant à gérer cette situation, les enfants et tout ce qui suit...d'ici 2 jours, il sera remonté dans sa chambre, extubé et retrouvera sa famille - tout ne sera qu'un mauvais souvenir - des milliards d'ondes positives !

Amitiés - Stella
Auteur: cilou73 (le 10 - 04 - 2009 -- Heure: 13:51:56)
Merci Stéphanie d'avoir la gentillesse de nous tenir au courant.
C'est surprenant mais c'est vrai que tous sans se connaitre, mais vivant la même épreuve, nous nous comprenons et ça nous fait beaucoup de bien de nous retourver ici.

48h sans voir ton époux !
j'imagine fort bien mon compagnon tourant en rond le mois prochain à ta place; cela va être duraille pour lui cette attente !

Tant mieux si albertino était toujours aussi serein ce matin, l'état d'esprit est important pour le rétablissement.
C'est un battant ! ! !

Maxime :
Justement après l'intervention de type Ross, tu pourras reprendre une vie tout à fait normale et refaire du sport.
Combien de temps après? Je ne saurais te dire, quelques mois... cela dépend des personnes, mais c est rapide de toute façon.
Quand à l'opération 10 à 20 ans après : oui c est une certitude !
Gageons que les progrets de la medecine cardiaques d'ici là auront bien avancés ' ( es cellules souches, les rempacement de valve par l artere femorale... )

Le Pr Prat est celui qui a opéré ce matin Albertino... et plusieurs sur ce forum. Il a une excellente réputation.
Il sera plus à même de répondre à toutes tes quetsions le mois prochain.
N'hesite pas à en faire une grande liste.

Je me questionnais beaucoup avant de voir le chirurgien; j etais très anxieuse quand à mon avenir et ma qualité de vie,
ce rendez vous m a entierement rassurée; je sais enfin où je vais, ce qui va se passer et que mon avenir s annonce radieux !

bisous à tous

Cécile ( 1974 ) , maman de 5 enfants ( 97,99,02,05, 11 )
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Auteur: marieclaude (le 10 - 04 - 2009 -- Heure: 22:28:03)
bonsoir c'est tmarie claude je posais la question sur l'autre post à savoir le sujet de l'autree post de albertino mais apparemmment j'ai trouve mdr ! merci stephanie de nous tenir au courant et tines bon jusque samedi apres midi et failui pleins de bisous de la part des amis du forum, il les aura merites !



bisous marie claude mamie de tyhbo petite etoile*
Auteur: titouanfamily (le 12 - 04 - 2009 -- Heure: 12:44:44)
Bonjour à toutes & tous,

Juste un petit message pour vous donner de nos nouvelles suite à notre rendez vous de lundi dernier, le jour des 2 ans de Titouan notre petit garçon, avec le cardiologue.
La dilatation de Tanguy n' a pas progressé, cependant, la cardiologue, nous a proposé de rencontrer à nouveau le professeur Verhoye au CHU de Rennes afin de programmer une intervention dans les deux mois à venir, nous voilà lancé à notre tour.
Nous serons fixés le 23 avril date de notre rendez vous.
Merci d' être là pour partager tous nos petits mots & maux..
Joyeuses pâques à toutes & tous et myriades d'ondes positives & de BONHEUR.
Stéphanie ( femme de Tanguy bicuspide & dilatation aorte ascendante ) .
Auteur: cilou73 (le 12 - 04 - 2009 -- Heure: 15:33:06)
Bonjour Stéphanie,
comment Tanguy prend la nouvelle de la future opération?
sa dilatation est à combien?
il va avoir Bentall ou Ross?

Encore 10 jours avant l'avis du chirurgien alors... pensez bien à noter toutes vos questions.

Je vous souhaite de joyeuses fêtes.

bisous

Cécile ( 1974 ) , maman de 5 enfants ( 97,99,02,05, 11 )
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Auteur: titouanfamily (le 14 - 04 - 2009 -- Heure: 14:52:48)
Bonjour Cécile,

La dilatation de Tanguy est de 46 mm, elle est encore modérée, mais nous souhaitons revivre normalement.
Tanguy pratique beaucoup le sport, est ambulancier de métier et il est difficile mais ceci tu le sais déjà de vivre avec cette épée de Damoclès au dessus de la tête....
Alors notre cardiologue nous propose de nous lancer.Seul le professeur Verhoye & Tanguy décideront.
Pour la technique il me semble que dans un premier temps, le chirurgien peut réparer la valve et non la changer.Nous en serons plus jeudi 23/04, je vous tiendrai informé.
Tanguy a l'air serein, je dois avouer que notre chirurgien est un homme formidable et surtout très humain et je pense que cela fait la différence.
Quand vois tu le professeur Prat ??
Voilà les nouvelles, un grand merci pour ces échanges, prends bien soins de toi.
amitiés.
Stéphanie ( femme de Tanguy, bicuspide & dilatation de l' aorte ascendante ) .
Auteur: cilou73 (le 14 - 04 - 2009 -- Heure: 16:42:44)
Bonjour Stéphanie
Pour ma part j'ai vu le professeur Ninet à Lyon, et il va m'opérer avec la même technique qu'Albertino ( Ross ) courant mai.
Le planning des opérations n'étant pas encore fait pour mai, je n ai pas encore la date... j attend l'appel de son secretariat.
Je suis effectivement plus sereine maintenant que l operation est programmée... l'épée s'éloigne, je suis enfin maitre, et plus à se merci : )
bisous

Cécile ( 1974 ) , maman de 5 enfants ( 97,99,02,05, 11 )
intervention de Ross et Bentall par le Pr Ninet en mai 2009
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Auteur: muriel (le 14 - 04 - 2009 -- Heure: 17:00:53)
Bonjour Stéphanie,
Bienvenue sur la route des futurs opérés....enfin pour ton époux, oui c'estpas facile de vivre avec cette épée et même si l'idée de l'intervention fait peur nous avons hate d'y être confronté pour sortir de tout celà et de rennaitre ..au plus vite...
bon courage dans l'attente de votre rv avec le chirugien, nosu en sommes à la même étape ( pour mon loupiot ) mais l'opération est plus pour cet automne ....
Amitiés
Muriel
Auteur: cilou73 (le 22 - 04 - 2009 -- Heure: 10:52:43)
voilà, je sais enfin ma date...
je rentre à L hopital le mercredi 13 mais pour 9h30, opération le 14... jour des 12 ans de mon fils ainé et jour du depart en voyage à Paris de ma 2è...
une nouvelle forme de stress vient de faire son apparition, je pleure, mais ce n est pas de peur, je n arrive pas à decrire ce que je ressent^^

Cécile ( 1974 ) , maman de 5 enfants ( 97,99,02,05, 11 )
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Auteur: Stella
Bonsoir Cécile - ca y est le compte à rebours est lancé... et tu sais bien que bientot tu seras tranquille - Je comprends complètement ton appréhension car moi je l'ai déja... COURAGE et PLEURE si ca te fait du bien - moi je pleure souvent mais j'ai aussi envie que tout se termine bien et vite ... tu dois etre stressée tout comme moi mais tu as pu remarquer que tout nos opérés se portent bien maintenant - alors on va s'en sortir - et en plus, dis toi que tu as pour moi la meilleure des opérations car beaucoup moins contraignante -
Demain je vais passer mon angioscanner pour voir l'évolution et j'ai rdv avec mon cardio pour les résultats le 22 mai - je pense qu'on fixera alors la date de l'opération... JE TE SOUHAITE PLEIN DE COURAGE

Stéphanie, je suis aussi le post sur Tanguy et tu as raison - il ne faut pas que l'on reste avec cette épée sur notre tête..; mais c'est si dur de savoir qu'on sera bien moins valide alors qu'aujourd'hui, on se sent si bien...

A bientot - Amitiés
Stella
Auteur: muriel (le 24 - 04 - 2009 -- Heure: 10:30:46)
Bjr Cécile,
oui comme tu le dis le compte à rebours est lancé aussi pour toi ...je comprends ton inquiétude...pleure et pleure encore si ça te fait "du bien" et viens vider ton sac ici....On s'est bcp occuper d'albertino et on en a oublié les copines, désolé cécile de t'avoir laisser affronter celà toute seule...
On te souhaite bcp de courage pour traverser cette dernière ligne droite....
As tu trouvé ton organisation pour tes enf pdt ton hospitalisation , et as tu choisi entre la convalescence à la maison ou pas je sais que tu teposais des questions ?
à très bientot
Muriel
Auteur: cilou73 (le 24 - 04 - 2009 -- Heure: 11:27:23)
Stella, tu n'as pas pris rendez-vous avec le PR Prat?
Muriel, pour ce qui est de pleurer... je fais beaucoup ça la nuit :s je dors peu et très mal !
je ne m inquiète pas pour moi, mais pour mes enfants. Je trouve ça si difficile de leur imposer autant de stress alors qu ils sont si jeunes.

Mon chéri déjà si présent pour mes enfants, va prendre totalement la relève auprès d eux.
ma mère qui vit dans le sud, va venir lui donner un coup de main afin qu il puisse me rendre visite.
Il y a aussi mon pere qui est libre les apres midi et qui viendra je pense.
le papa des enfants va les prendre les week end et va tenter de poser des jours ( pas facile en ayant les dates que 3 semaines avant ! )

pour la rééducation, il est hors de question que je parte dans un centre.
au pire j irais en ambulatoire au centre qui est à 10 min de chez moi, sinon pas du tout.
j ai bien l intention de ne pas larver chez moi, et de reprendre très vite ma vie en main, de retourner faire des longueurs à la piscine, de faire des ballades...

sinon j ai brifée mon cheri et il a l obligation de donner de mes nouvelles tous les jours, ou tous les 2 jours au maximum afin que vous soyez au courant et que vous soyez rassurés,
je sais qu il tiendra parole : ) ( il a bien trop peur que je ne me fache tout rouge lol )
il a déjà une liste de mail d amis à qui faire les même news au même rythme, il ne lui restera qu a copier coller ici aussi : ) ) ( je suis une esclavagiste ! ; ) )

ces derniers 20 jours vont être bien longs...
je suis crevée et j ai plus envie de bosser 11 heures par jours :s
je vais cesser le boulot le jeudi 7, j ai pris de repos les 11 et 12 afin de prendre un peu de temps pour moi, mon chéri et mes enfants, avant le départ.

Cécile ( 1974 ) , maman de 5 enfants ( 97,99,02,05, 11 )
intervention de Ross et Bentall par le Pr Ninet en mai 2009
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Modifié 1 fois. Dernière modification le 25/04/09 - 20:27 par cilou73.
Auteur: marieclaude (le 24 - 04 - 2009 -- Heure: 11:32:38)
bonsoir cecile,
je comprends aussi ton inquietude, je te souhaite bcp de courage, car toi seule peut maitriser ton stress, mais je me doute que cela ne doit pas etre facile !
moi meme et mes enfants, sommes je dirais " a cote de la plaque" si je peux m'exprimer ainsi depuis le depart de thybo , envie de rien,je ne vois plus la vie de la meme facon, nos pensees ne sont que pour thybo,ça nous fait mal de le voir là ou il est mais je vois que mes deux autres petits de chous lilian 7mois le 1 er mai et emmy 6 mois et demi ont une joie de vivre çà fait plaisir !
donc cool pour jusquau 13 mai , ( pas facile je sais ) profites un max de tes enfants ! ! ! et dis toi qu'apres ce ne sera que du bonus pour votre famille ,tu seras une maman en meilleure forme ! ! que du bonheur je te le souhaite de tout mon coeur ! dit a dit albertino, sa renaissance est apres l'operation,et il nous le dira lui meme sur le forum dès qu'il en aura l'occasion meme si il ya eu des complications albertino est là ! ! !
gros bisous et courage
bises marie claude mamie de thybo petite etoile *
Auteur: Stella
Hello Cécile

Non je n'ai pas encore pris rdv avec le Dr Prat - je vais d'abord en parler avec mon cardio avec qui j'ai rdv fin mai et après on verra -
Je suis comme toi tu sais et ce n'est pas pour moi que j'ai peur - notre destin est tracé alors... Mais c'est pour ma fille et toute l'organisation qui va avec - je fais tellement de choses avec elle.... je sais que je vais beaucoup lui manquer et je suis flippée de savoir qu'il est meme possible qu'elle ne me revoit pas - j'en suis très consciente - ce n'est pas une opération de l'orteil hein - bon, - bref, c'est très lourd comme opération..; je sais, je dois positiver - comme toi je suis pressée de revivre ma vie à fond et je suis une battante mais j'ai très peur de la dure réalité..
Voila, - je n'ai pas le meme courage que toi ou Albertino et j'ai comme lui peur de la mort -

Je vois que tu as tout organisé - c'est génial - et si en plus tu feras la rééducation en soins du jour - quel bonheur ! ! ! ! -
Je suis pressée de savoir ( par albertino peut-etre ) au bout de combien de jours il a pu voir ses enfants ( ne serait ce que quelques minutes ) - je ne concois pas ma vie autrement..

J'espère que je fais partie de ta liste pour ton chéri - as tu prévu d'ouvrir un post pour tes news - tout comme albertino, compte sur moi pour bombarder de messages - comme ca ton homme pourra les imprimer et te les adresser héhé -

TOUT PLEIN DE BONNES CHOSES POUR TOI
Stella
Auteur: valthu (le 26 - 04 - 2009 -- Heure: 09:19:20)
Cécile,
je note donc la date prévue pour ton opération, je penserai fort à toi ce jour là !

Cécile, tu vas te réveiller, je vais t'envoyer des anges gardiens qui veilleront sur toi ce jour là, je te promets que tu vas guérir, accompagnée par toutes ces ondes positives !

Je n'ai pas subi la mm opération, mais dès le lendemain de l'opération mon mari m'a rendu visite en réa à partir de 15h, j'étais consciente mais somnolente.

Cécile, après tu ne vivras plus avec cette épée au dessus de ta tête, et ta famille sera soulagée aussi !

Cécile, pleure si ça te soulage, mais stp essaie de partir gagnante pour l'opération, le réveil sera plus facile si tu pars confiante.

je t'embrasse
val
Auteur: cilou73 (le 26 - 04 - 2009 -- Heure: 10:32:57)
Albertino si tu passes par là :
tes enfants sont ils venus te voir à l'hôpital?
je me pose la question, car même si ça va être dur pour eux et pour moi, de ne pas nous voir durant 10/15 jours, je ne sais pas si je voudrais qu ils me voient à l hôpital... j ai peur que cela ne les effraye en fait...
et puis nous vivons à 1h de Lyon, alors tout ce trajet...
qu'en penses tu?

je vais téléphoner à mes enfants le matin du 14, pour souhaiter l anni de mon grand et pour souhaiter un bon séjour à ma fille, mon compagnon téléphonera à sa maîtresse dans la journée pour lui donner de mes nouvelles et la rassurer.

les anges gardiens et les ondes positives^^ euh c est pas un truc dans lequel je crois.
Je crois en moi, et c est déjà pas mal, et je sais que vous penserez à moi... ( et ça me réchauffe le coeur )
alors pour moi, mes enfants, mon chéri et pour vous, opérés et futur opérés, je vais me battre c est certain.
Je ne me suis jamais laissé abattre à chacune des épreuves que j ai traversé dans ma courte vie, je ne vais pas commencer maintenant.

Par contre c est vrai, que je ne vais pas à l opération de gaieté de coeur, j ai l impression de subir, de ne pas avoir le choix ( et c est vrai ) , et que durant plusieurs semaines, plusieurs mois, je vais etre bien moins bien qu aujourd hui ( et ça me gave ! ) et le faire subir à mon entourage.

L opération en elle même... je suis confiante, le PR Ninet à l habitude de ce type d intervention, et même si je fais des bizarreries il saura bien y faire face.

Je ne me voile pas la face, je sais que rien n est acquis, que le 14 ne sera qu un début, et qu un long parcours m attendra avant d etre comme aujourd hui.
c est un soucis, car je ne peux rester longtemps en arrêt maladie... je suis assistante maternelle, je n ai pas un gros salaire, en arrêt nous allons vivre avec encore moins, et ça me fait un peu peur aussi.
je vais devoir très vite me remettre au boulot, écourté ma convalescence et ça ne me réjouit pas :s

Stella tu vois je ne me sent pas courageuse... je n ai juste pas le choix, je dois avancer avec les cartes que j ai en main.
La mort.. j y pense aussi... mais pas trop, j evite.

J'ouvrirais un topic avant mon départ dans lequel mon homme donnera des nouvelles ; )

bon dimanche à tous

ps : a t on la possibilité d avoir une connexion internet à l hopital?
je suis un peu addict lol
j aimerais bien prendre le portable de mon homme et pouvoir surffer de ma chambre : ) )

Cécile ( 1974 ) , maman de 5 enfants ( 97,99,02,05, 11 )
intervention de Ross et Bentall par le Pr Ninet en mai 2009
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BLOG : http :// interventionross. over- b l o g. com/ ( sans les espaces )
Auteur: valthu (le 26 - 04 - 2009 -- Heure: 11:26:59)
cécile je ne sais pas si tu auras la possibilité de te connecter à l'hôpital lol, moi aussi je suis une addict, ben je t'assure que je me foutais totalement de mon ordi, mm lorsque je suis rentrée je n'avais pas le courage d'aller lire mes mails...

pour moi à la clinique pas possible de me connecter au net à cause des interférences avec les respirateurs notamment ( c'est ce qu'on m'a répondu en tous cas ) , au centre de convalescence j'ai tapé du texte sous word pour alimenter mon blog.

Au plaisir de te lire cécile,
je ne te lâcherai pas ! au fait tu sais j'adore les anges sans savoir pourquoi....
bises
val
Auteur: muriel (le 27 - 04 - 2009 -- Heure: 16:50:12)
Cécile,
croire en toi c'est l'essentiel ! et tu vas nous faire une nouvelle cécile avec un coeur tout neuf ! ! tu sais bien que "notre ami ross" nous facilite la vie après l'intervention....allez je t'envoie du courage et de la force pour affronter cette intervention....je comprend ton inquiétude et la peur d'inquiéter ,de stresser tes enf mais je suis sure qui'ils voudront venir te voir et te voir même branchée en vie avec un coeur tout neuf les rassurera...ils pourront peut être pas venir les premiers jours mais dans un second temps....
Tu es bien entouré par la famille et les amis, rassures toi ils prendront bien soin de tes loustics pdt quelques jours, le temps necessaire pour que tu te retapes...

la mort j'y pense aussi, mais je suis comme toi je fais avec les cartes que nous avons en main et on avance....l'histoire de Manon me rassure, opérée en décembre et plus aucune restriction en avril ...certes 4 mois pénibles à passer mais 4 mois dans une vie c'est pas trop long.

quand Léo va se faire opérer ( cet automne logiquement ) je voudrais rester 24h/24h avec lui mais apparemment ils ne veulent pas de moi au soins intensifs les premiers jours : oups ! ! ... et je serai séparé des aines aussi ( nous habitons à 150 kms environ de paris ) : 2ème oups ! ! !

en tout cas on sera de tout coeur avec toi et on lira les postes de ton mari avec attention...

amitiés
muriel
Auteur: Sandrine et Eric (le 28 - 04 - 2009 -- Heure: 09:31:04)
Bonjour Cecile,

on post pas beaucoup mais on suit aussi ton histoire comme on suit Albertino et on suivra Léo le moment venu.
Comme le dit Muriel Manon va super bien Lorsqu'on fait du velo ou on va a la piscine elle nous dit toujours "Avant j'aurais été essoufflée de faire cela mais plus maintenant"Elle se sent vraiment bien
Effectivement ce n'est le choix de personne que de subir une intervention comme Ross alors comme on n'a pas le choix il faut s'armer de courage meme si tu penses ne pas en avoir.
Pour les visites : en réa seuls les parents avaient le droit de venir a n'importe quel moment
en soins intensifs: 2 adultes en meme temps mais pas d'enfants hormis son frere qui avait 14 ans
En chambre : enfin les copines les cousins cousines etc... pas d'enfant en bas age
Bien sur si on n'est malade on s'abstient Mais cela est surement different pour une adulte et une maman
En soins intensif Manon n'avait pas beaucoup de materiel medical important Perf et seringues automatiques donc pas trés choquant
a bientot

Sandrine et Eric parents de Manon
Auteur: Albertino (le 28 - 04 - 2009 -- Heure: 21:34:49)
Bonsoir à toutes et à tous. Quelques réponses à vos questions. D'après les chirurgiens, l'échéance de la prochaine intervention sera dans approximativement 20 ans ( de quoi laisser venir... ) . Concernant les enfants, je ne les ai vu qu'au bout de 10 jours, très dur les retrouvailles ( émotions et pleurs garantis... ) . Voilà, aujourd'hui, deuxième séance de kiné et tout va pour le mieux. Cécile, merci pour le petit cadeaux, cela m'a fait chaud au "coeur". Je penserai beaucoup à toi le mois prochain. Et surtout bon courage. Stella, pour toi, saches qu'un collègue du var est venu se faire oprérer à lille par le professeur prat. D'après ce que j'ai pu entendre ici ou là, il a une très bonne réputation en france et même en europe. Tu sais 10 à 15 jours loin des tiens peuvent paraitre longs, mais le bénéfice est énorme. A toi de voir. Bon courage et bonne soirée.

Albertino ( 38 ans ) opéré par la technique de ROSS le 10 avril 2009 d'un anevrisme de l'aorte et d'une bicuspidie aortique.
Nouvelle opération le 22 novembre 2010 suite a une fuite de grade 3 de la valve aortique. Cette fois ci, j'ai bénéficie d'un BENTALL.
Pose d'un pacemaker le 22 décembre 2010 suite à des troubles de conduction. Désormé je suis un mec "branché"...
Papa d'Allan, anevrisme de l'aorte et bicuspidie aortique ( sous surveillance ) , et de Benjamin.
Auteur: Stella
Hello Albertino
merci pour ces nouvelles - oulala 10 jours sans voir les enfants - pf - ca va etre très dur... -oui j'ai rdv avec mon cardio le 28 mai avec mes résultats - si on opère je lui parlerai de Ross... et on verra ce qu'il dit et s'il connait le Dr Prat - qui sait - le monde est petit - mais je garde cette porte ouverte car je veux me donner toutes mes chances -
Je suis ravie que tu ailles de mieux en mieux ! ! ! ! Une nouvelle vie pour toi et sans contrainte - c'est sur.. ca donne envie
A bientot

Cécile, tu dois être très occupée à t'organiser pour les jours prochains alors de grandes pensées pour toi ! ! ! !
Auteur: cilou73 (le 29 - 04 - 2009 -- Heure: 09:52:44)
Albertino : je ne pensais pas que le colis arriverais lol je suis contente que tu ais eu ce clin d oeil : )

10 jours sans voir les petits, ça va être long en effet :s

Stella : non je ne prépare rien... je bosse, je tente de dormir un peu mais c est duraille : (

j ai mal à la gorge et je tousse pas mal la nuit depuis 1 mois... j ai pris des antibiotique, des anti inflammatoire, mais cela n a rien arrangé.
je suis retourné au medecin samedi, et en fait je fais un reflux gastrique... l acidité qui remonte en position allongée, attaque ma trachée et passe dans les bronche !
j ai donc un traitement à base d inipomp et de motillium, car arriver comme ça pour l operation, ça va pas etre la joie de m intuber :s
je me fais trop de soucis, ce qui génere une surproduction de liquide gastrique... et en effet, je suis dans cet état depuis que j ai vu le chirurgien ( fin mars ) ...

je pense bien à vous tous.
bisous

Cécile ( 1974 ) , maman de 5 enfants ( 97,99,02,05, 11 )
intervention de Ross et Bentall par le Pr Ninet en mai 2009
sur ancienne bicuspidie + retrecissement aortique + dilatation de l'aorte ascendante à 54 mm
BLOG : http :// interventionross. over- b l o g. com/ ( sans les espaces )
Auteur: Sélénia (le 29 - 04 - 2009 -- Heure: 11:36:21)
J'ai pas lu toute la conversation mais Cilou tu as dis plus haut "ps : a t on la possibilité d avoir une connexion internet à l hopital?
je suis un peu addict lol
j aimerais bien prendre le portable de mon homme et pouvoir surffer de ma chambre : ) ) "

Tu est addict, comme moi lol, sauf que moi j'arrive enfin à me calmer un peu, mais c'est vrai qu'on est content de trouver le net quand on peut pas encore trop bouger ! Alors pour répondre à ton intérrogation, il est inutile d'amener ton PC portable là bas, car... il n'y a pas de wi-fi, il parait que la fille dans la meme chambre que moi la veille de mon opé avait son portable pour tester et ça marchait pas, on me l'a raconté car je me souviens plus du tout de la 10aine de jours qui ont précédé l'intervention, ni de cette jeune femme.

En revanche il y a une "borne" Internet côté U41, coté enfants, en fait il y a un ordinateur dans la salle de jeux, c'est l'ordinateur de "Genevieve", dont je crois savoir qui c'est, les MDP sont collés sur la Tour du PC, donc tu pourras y aller, quand il n'y aura personne dessus et que ce sera pendant les heures d'ouvertures de la salle de jeux... moi j'avais pu y aller 2 ou 3 fois mais avais pas pris le temps de venir sur ce furum, car je faisais rapide et yavait toujours du monde à tourner autour et j'aime pas trop ça !

Voilà, si tu as trop questions, tu sais ou me trouver ; )

BiZ
Auteur: muriel (le 29 - 04 - 2009 -- Heure: 12:10:39)
Bjr à tous,
aujourd'hui je viens chercher mon coup de pied aux fesses...il y a des jours "avec" et des jours "sans"...et en ce moment l'angoisse monte monte...bref ! Le doute a refait place dans mon esprit lié aux contraintes de l'anesthésie, les contraintes post opératoires etc...bref ! ! ! même si je lis des post bien positifs je m'inquiète énormément pour mon loupiot...vivement 2010 ! !
amitiés
muriel
Auteur: cilou73 (le 29 - 04 - 2009 -- Heure: 12:35:09)
Muriel, il y a des jours avec et hélas des jours sans... pour chacun de nous.
J'étais redevenue sereine et puis quand Albertino a eu ses complications, j ai de nouveau été angoissée...
Je te lance le premier coup de pied aux fesses de la journée ! lol ( en plus voir les côtés positifs, ça me mettra à moi aussi un coup de pied ! )
Les enfants se remettent bien vite de ce genre d'intervention,
alors même si les quelques semaines qui suivent l'opération ne seront pas rigolotes,
pense combien ton fils sera heureux de pouvoir faire le sport qu'il souhaite, et avoir la vie tout à fait normal de ses camarades.
biensur que c est quand même une lourde opération, une anesthesie générale, mais les chirurgiens la pratiquant sont très pointus et le taux de réussite est excellent !
de quoi tous nous encourager !
ça va etre un mauvais moment il ne faut pas se leurrer...
pour moi je vais etre séparée de mes enfants,
pour toi tu ne pourras pas le voir avant le lendemain de l intervention ( de quoi bien cogiter je suppose ) , mais quelques mois après nous n'y penserons plus.
Cette opération est vitale, sans elle notre avenir serait grandement compromis, alors prenons la comme une grande chance.

bisous
( ça m a fait du bien, merci Muriel )

Cécile ( 1974 ) , maman de 5 enfants ( 97,99,02,05, 11 )
intervention de Ross et Bentall par le Pr Ninet en mai 2009
sur ancienne bicuspidie + retrecissement aortique + dilatation de l'aorte ascendante à 54 mm
BLOG : http :// interventionross. over- b l o g. com/ ( sans les espaces )
Auteur: cilou73 (le 29 - 04 - 2009 -- Heure: 13:27:01)
Je viens de tomber sur un blog rudement bien fait, par un patient ayant subit l'intervention de Ross.
Il décrit jour après jour son ressenti pré op et post op, c est exactement ce que je voulais lire ! : )
je veux savoir où je vais, comprendre, pour mieux apprehender et gérer mon stress et avec ça, je suis enfin parée !

son blog : [http://coeurdeross.free.fr/Operation.php]

Cécile ( 1974 ) , maman de 5 enfants ( 97,99,02,05, 11 )
intervention de Ross et Bentall par le Pr Ninet en mai 2009
sur ancienne bicuspidie + retrecissement aortique + dilatation de l'aorte ascendante à 54 mm
BLOG : http :// interventionross. over- b l o g. com/ ( sans les espaces )
Auteur: Sandrine et Eric (le 29 - 04 - 2009 -- Heure: 15:06:52)
Bonjour Muriel,

tiens voilà un deuxieme coup de pied aux fesses C'est Manon qui te le met D'habitude on la gronde quand elle fait cela a son frere mais là c'est pour la bonne cause .On connait bien les jours avec et les jours sans . Comme le dit Cecile ,Manon est trop contente de pouvoir reprendre le sport qu'elle aime ,plus aucune restriction Ce matin c'etait "sans "ce soir se sera "avec"

Bisous

Sandrine et Eric parents de Manon
Auteur: valthu (le 29 - 04 - 2009 -- Heure: 16:32:14)
merci cécile pour cette adresse de blog, je vais aller voir c'est intéressant, car je ne connais pas bien cette intervention de Ross,
bises
val

Valérie, 46 ans, intervention de Bentall le 10 mars 2009, suite bicuspidie aortique, aorte dilatée à 46 mm, feuillets valve aortique calcifiés, port d'un pacemaker.
blog sur cette pathologie ici :http :// www .mon -coeur .info/ ( sans les espaces )
6 mois après l'opération je suis en pleine forme !
valthu38@gmail.com
Auteur: cilou73 (le 29 - 04 - 2009 -- Heure: 17:54:36)
J'ai moi aussi fais un petit blog, afin que mon entourage comprenne le pourquoi du comment et puisse avoir de mes nouvelles.
ça évitera aussi à mon homme d'envoyer les mails, répondre au téléphone, et venir sur le forum, il ne lui restera qu à alimenter le blog lol
je vous invite à prendre le lien si vous souhaiter avoir de mes nouvelles les 10 jours où je ne pourrais pas surffer ; )
[http://interventionross.over- blog. com] sans espace avant blog et com ; )

bizz

Cécile ( 1974 ) , maman de 5 enfants ( 97,99,02,05, 11 )
intervention de Ross et Bentall par le Pr Ninet en mai 2009
sur ancienne bicuspidie + retrecissement aortique + dilatation de l'aorte ascendante à 54 mm
BLOG : http :// interventionross. over- b l o g. com/ ( sans les espaces )
Auteur: valthu (le 29 - 04 - 2009 -- Heure: 19:37:02)
cécile je ne trouve pas ton blog grrr....
bises
val

Valérie, 46 ans, intervention de Bentall le 10 mars 2009, suite bicuspidie aortique, aorte dilatée à 46 mm, feuillets valve aortique calcifiés, port d'un pacemaker.
blog sur cette pathologie ici :http :// www .mon -coeur .info/ ( sans les espaces )
6 mois après l'opération je suis en pleine forme !
valthu38@gmail.com
Auteur: cilou73 (le 29 - 04 - 2009 -- Heure: 20:45:35)
je comprend pas... l'adresse est pourtant bonne, il faut enlever les espaces dedans en principe...
je t'ai mp, tu me diras...

Cécile ( 1974 ) , maman de 5 enfants ( 97,99,02,05, 11 )
intervention de Ross et Bentall par le Pr Ninet en mai 2009
sur ancienne bicuspidie + retrecissement aortique + dilatation de l'aorte ascendante à 54 mm
BLOG : http :// interventionross. over- b l o g. com/ ( sans les espaces )
Auteur: Stella
Hello A tous

J'ai accédé au blog de Cilou : voici le lien http://interventionross. .com/

Cécile, félicitations ! ! ! ! ! ton blog est comme celui de Val ; clair, sobre et bien écrit - c'est génial de parler du Forum - webmaster va être content ...


Muriel, oui comme tu dis, il y a des jours sans et c'est pas grave - moi, je te dis, pense à l'après - ton petit loupiot sera si ravi que tout se termine bien - et vous en tant que parents vous pourrez enfin passer à autre chose et projeter des supers plans ; vivre quoi- en tout cas, c'est ce que je fais pour moi pour me booster car sinon bonjour la déprime : ) - moi aussi je pense comme cécile et des fois je me dis que peut etre je ne reviendrai pas à la maison - mais ca, seul l'avenir nous le dira - et de toute manière rien n'y changera - je sais juste une chose : si je ne fais rien, et que ca casse, ma fille se retrouvera seule alors il faut positiver - profite de chaque moment - les progrès sont énormes et il faut y croire - je fais bonne figure devant ma fille car je veux qu'elle me voit souriante et je ne veux absoluement pas lui faire ressentir ma panique - TOUT IRA BIEN - C'EST SUR ! ALORS PROJETTE TOI APRES CES MAUVAIS MOMENTS - TU VERRAS - ON EN RIGOLERA

Bonne semaine à tous : Me Météo a dit qu'il ferait beau ce week-end - ca aussi je veux y croire ( meme si j'ai pas mal de doutes hihihihi )


Albertino, est ce que la scéance de rééducation s'est bien passée aujourd'hui?

Bises
Stella
Auteur: Stella
peux mieux faire Stella pour le lien n'est ce pas -

http://interventionross. .com/

http://intervention ross. .com

quand j'écris le lien, il apparait différemment une fois validé - j'espère que ca va marcher cette fois ci -

Bye
Stella
Auteur: valthu (le 30 - 04 - 2009 -- Heure: 08:06:00)
stella peux tu m'envoyer le lien sur mon adresse mail stp,
car rien à faire je n'arrive pas à trouver le blog de cécile grrrrr
bises
val

Valérie, 46 ans, intervention de Bentall le 10 mars 2009, suite bicuspidie aortique, aorte dilatée à 46 mm, feuillets valve aortique calcifiés, port d'un pacemaker.
blog sur cette pathologie ici :http :// www .mon -coeur .info/ ( sans les espaces )
6 mois après l'opération je suis en pleine forme !
valthu38@gmail.com
Auteur: cilou73 (le 30 - 04 - 2009 -- Heure: 08:52:52)
je t'ai envoyé le lien en mail...

http://
interventionross.
over-
blog.
com/

Cécile ( 1974 ) , maman de 5 enfants ( 97,99,02,05, 11 )
intervention de Ross et Bentall par le Pr Ninet en mai 2009
sur ancienne bicuspidie + retrecissement aortique + dilatation de l'aorte ascendante à 54 mm
BLOG : http :// interventionross. over- b l o g. com/ ( sans les espaces )
Auteur: valthu (le 30 - 04 - 2009 -- Heure: 11:09:44)
bravo cécile pour ce blog, j'ai mis un lien sur mon blog !

Je trouve vraiment intéressant de pouvoir témoigner pour les futurs opérés et leur famille, car souvent ce que l'on trouve sur le net est trop "médical" là au moins c'est du vécu que l'on explique !

Ton blog est clair, bien documenté, agréable à consulter, bravo,
bisous cécile,
val

Valérie, 46 ans, intervention de Bentall le 10 mars 2009, suite bicuspidie aortique, aorte dilatée à 46 mm, feuillets valve aortique calcifiés, port d'un pacemaker.
blog sur cette pathologie ici :http :// www .mon -coeur .info/ ( sans les espaces )
6 mois après l'opération je suis en pleine forme !
valthu38@gmail.com
Auteur: sylvain (le 30 - 04 - 2009 -- Heure: 12:02:04)
Bonjour à Tous
Quelques mots pour parler de mon "après-opération".
J'ai refusé l'opération de type Ross caer je ne voulais pas être réoppéré dans 15 ou 20 ans.
Alors j'ai opté pour la valve mécanique ( inusable à l'échelle humaine ) .
La seule contrepartie étant de prendre un traitement Anti-Vitamine K ( traitement anti coagulant ) .
La contrainte est légère.

Je suis étonné de ma bonne forme et du peu de douleur que l'on peut ressentir.
Mon chirugien à réalisé lopératino en faisant une mini sterno ( la cicatrice ne fait que 12cm de long ! ) .

Pour l'instant je suis en réadaptation cardiaque pour 3 semaines après être resté 2 jours en réanimation et une semaine en hospitalisation au CHU.


bon courrage à tus les prochains opérés et surtout qu'ils ne s'en fassent pas la médecine aujourd'hui a fait d'énormes progrès et surtout dans la gestion de la douleur.


A +
Sylvain
Auteur: valthu (le 30 - 04 - 2009 -- Heure: 12:37:22)
merci sylvain pour ce témoignage et bonne rééducation !
amicalement
val

Valérie, 46 ans, intervention de Bentall le 10 mars 2009, suite bicuspidie aortique, aorte dilatée à 46 mm, feuillets valve aortique calcifiés, port d'un pacemaker.
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valthu38@gmail.com
Auteur: cilou73 (le 30 - 04 - 2009 -- Heure: 13:05:31)
Merci Sylvain.
Pour ma part je ne voulais absolument pas de Bentall, pour de multiples raisons,
sans doutes certaines pas très justes en fait, et sans doute par manque d'info, de recul, et de témoignages de personnes l'ayant vécu...
Comme Val, je trouve que nos témoignages seront très utiles pour les futurs opérés et leurs familles, même si chaque cas est unique.

Cécile ( 1974 ) , maman de 5 enfants ( 97,99,02,05, 11 )
intervention de Ross et Bentall par le Pr Ninet en mai 2009
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Auteur: valthu (le 30 - 04 - 2009 -- Heure: 16:24:28)
Oui chaque cas est vraiment différent ! moi par exemple je n'ai pas eu le choix, c'était "un bentall" obligatoirement, car une partie de l'aorte ascendante était vraiment endommagée en plus de la dilatation , le chirurgien m'a orientée directement sur Bentall...je ne regrette pas, car en plus ce chirurgien pratique beaucoup ce type d'intervention.

Mais bien sûr contrainte d'un anti-coagulant à vie...perso je ne trouve pas que c'est une grosse contrainte , je ne pratique aucun sport collectif ou violent, et cette contrainte me semble mineure quand je me dis que je pourrais ne plus être en vie !
Mais je comprends que cela puisse être difficile pour certaines personnes. Une de mes connaissances en rééducation avec moi me disait qu'elle était trop tête en l'air, qu'elle aurait trop peur de se tromper dans le dosage, ou d'oublier tout simplement. Elle a choisi pour cette raison une valve biologique, et ne doit prendre le traitement anticoagulant que pendant 3 mois.

Valérie, 46 ans, intervention de Bentall le 10 mars 2009, suite bicuspidie aortique, aorte dilatée à 46 mm, feuillets valve aortique calcifiés, port d'un pacemaker.
blog sur cette pathologie ici :http :// www .mon -coeur .info/ ( sans les espaces )
6 mois après l'opération je suis en pleine forme !
valthu38@gmail.com
Auteur: muriel (le 2 - 05 - 2009 -- Heure: 14:15:04)
Bonjour à tous,
merci pour "vos charmants coups de pieds aux fesses" ! ! !
aujourd'hui nous sommes de nouveau dans une période "avec"... alors zou c'est reparti....nous attendons avec impatience les prochains résultats pour connaître la "suite des opérations" proposé à notre loupiot... il faut donc encore patienter, et attendre sereinement....

Cécile comment vas tu à l'approche du 14 mai...je vais aller consulter ton blog...
Stella as tu du nouveau ?
sandrine, manon a t elle eu de la kiné après son intervention ?

bon week end à tous
muriel
Auteur: cilou73 (le 3 - 05 - 2009 -- Heure: 19:51:19)
Bonjour !
demain j entame ma derniere courte semaine de travaille... et je suis bien contente, car je suis crevée et surtout : j ai plus la gniack, trop préocuppée...
le moral va mieux en ce moment... c est une bonne chose.
mercredi 6 apres midi je vois l anesthesiste, le 11 mon dentiste, et ensuite y aura plus qu à !

bisous à tous

Cécile ( 1974 ) , maman de 5 enfants ( 97,99,02,05, 11 )
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