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     FORUM des CARDIOPATHIES CONGENITALES et de Cardiologie

   
 

 
                       
              

14 FEVRIER - JOURNEE DE SENSIBILISATION AUX CARDIOPATHIES CONGENITALES - Le 14 février, jour de la Saint Valentin.


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Sujet du post :     Bicuspidie aortique et dilatation de l'aorte (intervention ROSS)

Envoyé par Albertino 
Auteur: Albertino (le 3 - 05 - 2009 -- Heure: 20:00:29)
Bonsoir Cécile, je pense qu'il est important d'arriver à l'hôpital dans un très bon état d'esprit. Je sais c'est plus facile à dire qu'à faire. Mais tu seras vraiment plus zen à l'approche de l'opération. Bon courage, je pense à toi.

Albertino ( 38 ans ) opéré par la technique de ROSS le 10 avril 2009 d'un anevrisme de l'aorte et d'une bicuspidie aortique.
Nouvelle opération le 22 novembre 2010 suite a une fuite de grade 3 de la valve aortique. Cette fois ci, j'ai bénéficie d'un BENTALL.
Pose d'un pacemaker le 22 décembre 2010 suite à des troubles de conduction. Désormé je suis un mec "branché"...
Papa d'Allan, anevrisme de l'aorte et bicuspidie aortique ( sous surveillance ) , et de Benjamin.
Auteur: Stella
Bonsoir A tous

Hello Cécile - je suis contente pour toi que tu ailles mieux - Bonne dernière semaine de boulot - t'auras bien le temps de reprendre tout ca quant tu seras en grande forme pour cet été : ) : ) : )

Albertino, tu dois etre au centre alors bonne semaine à toi et bientot tout sera terminé pour toi - une expérience que tu auras partagée avec nous - merci beaucoup - Cilou est la prochaine et comme toi elle pourra témoigner de cette aventure...

J'ai rdv le 22 Mai avec mon cardio pour les résultats de l'angioscanner - donc surement pour parler d'une date d'ops - Cet été ou à la rentrée - je discuterai alors de la technique ...

A bientot - et bonne semaine à tous ! ! !

Lola
Auteur: Sélénia (le 3 - 05 - 2009 -- Heure: 22:12:53)
Courage Cilou, dis toi que dans un mois tu diras déjà un grand oufff de soulagement ! ! !
Et Ninet, c'est "le meilleur" ! ! ! ! Tu seras entre des mains en or crois-moi !

Je t'embrasse !
Auteur: valthu (le 4 - 05 - 2009 -- Heure: 08:34:15)
On est avec toi cécile,
bises
val

Valérie, 46 ans, intervention de Bentall le 10 mars 2009, suite bicuspidie aortique, aorte dilatée à 46 mm, feuillets valve aortique calcifiés, port d'un pacemaker.
blog sur cette pathologie ici :http :// www .mon -coeur .info/ ( sans les espaces )
6 mois après l'opération je suis en pleine forme !
valthu38@gmail.com
Auteur: Sandrine et Eric (le 4 - 05 - 2009 -- Heure: 11:52:17)
Bonjour,

Muriel Manon a fait de la kine respiratoire aprés l'intervention pour l'aider à evacuer Ils ont fait un corset qu'elle mettait lors des seances pour que le thorax de bouge pas de trop et qu'elle n'ai pas mal Je ne te cache pas que ces séances ne sont pas trés agréables et que Manon les redoutaient un peu mais cela n'a pas duré trés longtemps ( un peu plus d'une semaine environ ) par contre elle mettait le corset d'elle meme car cela la soulageait ou le rassurait lorsque toussait ou avait le hoquet par exemple meme lors de son retour a la maison

a bientot

Sandrine et Eric parents de Manon
Auteur: muriel (le 6 - 05 - 2009 -- Heure: 19:51:39)
bjr à tous,
Cécile comment te sens tu ? j'espère que malgré le boulot tu prends un peu de temps pour te reposer et arriver "en forme" pour ton petit séjour en dehors de chez toi ! !
Stella et Lola avez vous revu vos cardios avez vous des nouvelles "fraîches" ?
merci sandrine pour l'info...
de notre coté nous devrions avoir des nouvelles la semaine prochaine ( je l'espère )
bonne soirée à tous
Muriel
Auteur: Stella
Hello
Merci pour demander des nouvelles Muriel -
J'attends les résultats de mon angioscanner pour voir l'évolution de la dilatation mais je sais que de toutes les manières, je devrais me faire opérer très prochainement - j'étais à 1 mm de l'opération alors en 6 mois, je pense que la dilatation doit être plus importante - mais bon, vous savez quoi - j'en ai marre d'attendre et meme si je sais que ma vie va changer, au moins, si je survie à tout ca, je ferais partie de ces gens qui croquent chaque jour la vie - et je pourrai faire d'autre projets - pour le moment, ma vie tourne autour de ma survie et mon devenir alors, quant tout sera passé, franchement.. de toutes les manières, on a pas le choix - donc ..
J'ai rdv le 22 mai chez mon cardio pour parler de la date et du type d'opération - tout se décidera à ce moment - alors voilou - je vous dirait la suite

Cilou - allez j'imagine que tes nuits sont courtes mais de toute facon, faut qu'on y passe - alors hein, après comme Albertino tu raconteras tout ca, et je serai surement la prochaine;.. bon ben voilà héhéh

Hello Val, alors comment vas tu? Je sais que je focalise dessus, mais ca te gêne pas le bruit de la valve? Et as tu stabiliser ton inr? Je suis sure que tu vas de mieux en mieux - il ne peut en être autrement : )

Albertino, hé, tu dois avoir récupérer ta capacité à 80 % maintenant? T'as une permission ce weekend?

Bonne soirée à tous

Lola
Auteur: cilou73 (le 6 - 05 - 2009 -- Heure: 22:33:22)
salut tout le monde !
comme je viens de le poster sur mon blog et que j ai la flemme de mettre autre chose ( hate de filer au lit )
je copie colle :

En fin de matinée, le téléphone sonne...

A l'autre bout du fil... Catherine, la secrétaire du Pr Ninet...

Elle vient de recevoir un préavis de grève de la part de plusieurs anesthésistes pour le jeudi 14 mai !
Étant donné que j'aime autant être endormie pour l'intervention,
celle-ci doit être reportée...

Les boules ! ! !
Moi qui m'était faite à l'idée, organisée avec les petits.... patatra ! ! !

Pour finir je rentrerais à l'hôpital le dimanche 17 pour 14h, à l'unité 40, et me ferais opérer le lundi 18.

J'avais pris de congé mon lundi et mon mardi....
Les 3 petiots vont chez les nounous remplaçantes à compté de lundi...
Je vais donc avoir une semaine de congés !
Je vais en profiter pour me reposer et être au top pour l'intervention.

J'avais rendez-vous cet après-midi justement avec le médecin anesthésiste.....

Prise d'un ticket ( façon boucherie du centre commerciale ) à l'accueil de l'hôpital,
longue attente ( 20 minutes ) pour faire le dossier d'admission et les étiquettes de consultation...
Et ensuite une demi-heure de plus en salle d'attente...
( avec 4 enfants impatients d'aller au parc de la tête d'or et un chéri fiévreux )

j'ai été reçue par le Dr Marie-Christine Leroux.

Elle me demande pourquoi la date de l'opération a été reculée ! ! !
Elle ne savait pas pour la grève et était toute gênée.
Elle m'a expliqué qu'elle ne fait jamais grève, mais soutien néanmoins ses collègues.

Sinon c 'est une dame charmante,
j'ai déjà vu pas mal d'anesthésistes ( ben oui ça sera ma 9è anesthésie générale )
et c'est la première que je trouve humaine !
elle a pris le temps de m'écouter, de répondre à mes questions.
Elle a mesurer ma mâchoire ( bouche ouverte ) et l'écart menton-cou.
J'ai également eu une prise de tension ( basse mais normale vu ma fatigue )
Elle m'a proposé d'intercéder en ma faveur auprès du chirurgien
afin que je passe le matin plutôt que l'après-midi,
et va faire son maximum pour que ce soit elle au bloc ce jour là.
Le feeling est vraiment bien passé entre nous, je serais ravie qu'elle puisse s'occuper de moi.

Après cette consultation j'ai été faire une radio du thorax et un électrocardiogramme.
Comme je rentre un dimanche, les infirmière vont être débordées par les entrées, ça sera toujours ça de moins à me faire faire. Il ne me restera qu'une une prise de sang à effectuer.

Donc demain : dernier jour de boulot avant au mini septembre !

J espere que vous allez tous bien, je pense bien à vous vous savez...
surement car nous sommes dans le même bateau ; )

Bisous et bonne nuit : )

Cécile ( 1974 ) , maman de 5 enfants ( 97,99,02,05, 11 )
intervention de Ross et Bentall par le Pr Ninet en mai 2009
sur ancienne bicuspidie + retrecissement aortique + dilatation de l'aorte ascendante à 54 mm
BLOG : http :// interventionross. over- b l o g. com/ ( sans les espaces )
Auteur: valthu (le 7 - 05 - 2009 -- Heure: 07:51:31)
pfff cécile je suis dégoutée par ce changement de planning, j'espère que ça va et que tu n'es pas trop perturbée...c'est bien si tu peux être opérée le matin, moi aussi je suis partie au bloc à 6h ( pour être opérée à 8 mais il y a eu une heure de préparation mais moi je dormais ! ) ça évite d'avoir à attendre la matinée.
bon ben de toutes façons je suis de tout c½ur avec toi ( jeu de mots idiot dsl ) , et je te suis à distance chaque jour,
je t'embrasse fort
val

Valérie, 46 ans, intervention de Bentall le 10 mars 2009, suite bicuspidie aortique, aorte dilatée à 46 mm, feuillets valve aortique calcifiés, port d'un pacemaker.
blog sur cette pathologie ici :http :// www .mon -coeur .info/ ( sans les espaces )
6 mois après l'opération je suis en pleine forme !
valthu38@gmail.com
Auteur: valthu (le 7 - 05 - 2009 -- Heure: 07:58:20)
Hello Val, alors comment vas tu? Je sais que je focalise dessus, mais ca te gêne pas le bruit de la valve? Et as tu stabiliser ton inr? Je suis sure que tu vas de mieux en mieux - il ne peut en être autrement : )

Lola, oui je vais mieux je recommence à bosser l'après midi ! ne t'en fais pas pour la valve, c'est comme tout, on finit par ne plus l'entendre ! c'est plutôt le pacemaker qui me gêne personnellement, tu sais on sent bien sous les doigts ce bidule,mais bon ce n'est pas douloureux non plus !

Mon inr n'est pas encore très stable, mais je n'ai plus qu'une seule prise de sang par semaine ouf, en fait je dois être à un taux entre 2 et 3, la semaine dernière j'étais à 3,80, cette semaine 3,64 donc encore un peu haut, j'ai tel au docteur et il me dit quelle dose de previscan prendre. Je ne me prive pas mm si je fais attention de ne pas manger des tomates plus de 3 fois par semaine par exemple, je ne mange pas de chou ( et ça ne me manque pas lol ) , je fais attention mais je ne me prive pas non plus d'un kir le soir ( pas deux kirs et pas tous les soirs hi hi ) .

bref tout va bien ! je vais voir le chirurgien mercredi 13 mai pour une visite de contrôle, et je vais récupérer le compte rendu opératoire ( je l'ai demandé car on ne m'a rien donné là dessus )
bonne journée !
val

Valérie, 46 ans, intervention de Bentall le 10 mars 2009, suite bicuspidie aortique, aorte dilatée à 46 mm, feuillets valve aortique calcifiés, port d'un pacemaker.
blog sur cette pathologie ici :http :// www .mon -coeur .info/ ( sans les espaces )
6 mois après l'opération je suis en pleine forme !
valthu38@gmail.com
Auteur: muriel (le 7 - 05 - 2009 -- Heure: 13:40:38)
Cécile,
bon un report ...c'est sur c'est pas génial ! ! quand on se prépare pour le 14 et qu 'il faut encore attendre...mais d'un autre coté tu seras présente pour aider à souffler les bougie de ton grand, non ? c'est du positif avec les lunettes roses ! ! !
profites bien de ta dernière journée de boulot et surtout de ta semaine de repos...
on pense bien à toi...
super l'anesthésiste avec qui" ça colle" ! ! tu vois ...ça va allez pleins de signes positifs ..
bon je dois retourner bosser ...
amitiés
muriel
Auteur: Albertino (le 7 - 05 - 2009 -- Heure: 14:56:14)
Bonjour, Cécile désolé pour le report de ton intervention. Comme on dit, c'est reculer pour mieux sauter. Et puis, comme tu l'as si bien dit, l'opération c'est mieux avec une anesthésie. Ou alors il faut essayer avec de l'alcool fort ou un bon coup de massue sur la tête,LOL. En ce qui me concerne, pas d'évolution cette semaine. Ma tension étant trop faible ( 8/5 ) , difficile de faire des efforts. Ensuite je rentre de nouveaux dans une période de doute sur mon avenir et ma récupération. La cardiologue l'a vite compris et m'a proposé une discussion avec un psychologue. Je vais voir si cela va m'aider à retrouver me slunettes roses. En tout cas, mon moral va remonter ce week-end, puisque je rentre à la maison demain matin pour 3 jours. J'aurais le bonheur de serrer mes enfants et mon épouse dans mes bras. Pas trop fort car j'ai encore un peu mal au thorax,LOL. Bonne journée et bon week-end à tous et à toutes.

Albertino ( 38 ans ) opéré par la technique de ROSS le 10 avril 2009 d'un anevrisme de l'aorte et d'une bicuspidie aortique.
Nouvelle opération le 22 novembre 2010 suite a une fuite de grade 3 de la valve aortique. Cette fois ci, j'ai bénéficie d'un BENTALL.
Pose d'un pacemaker le 22 décembre 2010 suite à des troubles de conduction. Désormé je suis un mec "branché"...
Papa d'Allan, anevrisme de l'aorte et bicuspidie aortique ( sous surveillance ) , et de Benjamin.
Auteur: Sélénia (le 7 - 05 - 2009 -- Heure: 18:32:35)
J'ai eu l'occaz de de parler Cilou depuis la nouvelle, mais je te retransmets ici tout le courage que tu puisses recevoir !

Profite de ton WE et n'y pense pas ! ! ! ! ; )

Je t'embrasse fort !
Auteur: Stella
Salut à toutes et tous

Cilou, ca y est , c'est la quille,yes ! !
je comprends que c'est vraiment dommage pour le report mais il vaut mieux ca qu'un coup de massue sur la tête - Tu as en plus la chance d'avoir rencontrée une personne de plus qui sera là à tes côtés - Profite de tes congés pour penser un peu à toi ! ! ! ! !

Albertino, je suis sure que cette conversation te fera du bien - sinon, rien de telle qu'un séjour en vacances avec ceux que tu aimes loin de tout ca... entouré de tes amis, chez toi et revivre normalement, qu'en penses tu?

Profite pleinement de ta famille ce week-end ( et remercie encore ton épouse d'avoir été là pour donner des news ) , y'a rien de telle ! ! ! !

Valthu, merci encore pour ton message - mais j'ai entendu tellement de gens en parler négativement ( bruit qui empêchait de dormir, la honte devant les autres quant on est dans une pièce silencieuse.., des trucs comme ca, mais bon, si je vie.. ce sera déja bien hein lol ) - t'as l'air d'avoir la super forme - ca c'est génial ! ! !

je rentre seulement du boulot et je suis naze....

Mais avant de vous quitter, je tenais à vous souhaiter un excellent week-end ! ! A plus
Lola ( stella )
Auteur: valthu (le 10 - 05 - 2009 -- Heure: 08:16:31)
Je pense beaucoup à cécile,
bisous cécile,
val

Valérie, 46 ans, intervention de Bentall le 10 mars 2009, suite bicuspidie aortique, aorte dilatée à 46 mm, feuillets valve aortique calcifiés, port d'un pacemaker.
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6 mois après l'opération je suis en pleine forme !
valthu38@gmail.com
Auteur: cilou73 (le 10 - 05 - 2009 -- Heure: 13:36:02)
Salut à tous !
Merci Val...
Demain j'entame la dernière ligne droite, une petite semaine de repos.
cet après midi : fête d'anni de mon grand... 12 ans déjà... j'ai l'impression que c'était hier que la sage femme me le posait sur le ventre, et qu il me regardait interrogateur de ses grands yeux bleus...
Bon dimanche tout le monde
je pense bien à chacun de vous.

Cécile ( 1974 ) , maman de 5 enfants ( 97,99,02,05, 11 )
intervention de Ross et Bentall par le Pr Ninet en mai 2009
sur ancienne bicuspidie + retrecissement aortique + dilatation de l'aorte ascendante à 54 mm
BLOG : http :// interventionross. over- b l o g. com/ ( sans les espaces )
Auteur: muriel (le 10 - 05 - 2009 -- Heure: 16:15:03)
Cécile,
on souhaite un joyeux anniversaire à ton grand et surtout plein de courage pour toi... profites bien des derniers jours avant l'intervention
amitiés
muriel
Auteur: valthu (le 10 - 05 - 2009 -- Heure: 19:38:48)
n'oubliez pas d'aller sur le blog de cécile, vous pouvez vous abonner à la newsletter pour ne rien rater !
je suis vraiment heureuse d'avoir trouvé ce forum,
bises
val

Valérie, 46 ans, intervention de Bentall le 10 mars 2009, suite bicuspidie aortique, aorte dilatée à 46 mm, feuillets valve aortique calcifiés, port d'un pacemaker.
blog sur cette pathologie ici :http :// www .mon -coeur .info/ ( sans les espaces )
6 mois après l'opération je suis en pleine forme !
valthu38@gmail.com
Auteur: marieclaude (le 10 - 05 - 2009 -- Heure: 21:14:58)
bonsoir quelqu'un peut afficher l'adresse du blog de cecile SVP, j'aimerais bien y aller et laisser des coms
meric d'avance
biz marie claude mamie de thybo* le 11 MAI 3mois déjà ! ! ! !
Auteur: cilou73 (le 10 - 05 - 2009 -- Heure: 21:30:30)
l'adresse :
http://
interventionross.
over - b log
.com/

tout accroché et sans espaces...

Cécile ( 1974 ) , maman de 5 enfants ( 97,99,02,05, 11 )
intervention de Ross et Bentall par le Pr Ninet en mai 2009
sur ancienne bicuspidie + retrecissement aortique + dilatation de l'aorte ascendante à 54 mm
BLOG : http :// interventionross. over- b l o g. com/ ( sans les espaces )
Auteur: Albertino (le 11 - 05 - 2009 -- Heure: 21:11:38)
Bonsoir Cécile, bon anniversaire à ton fiston et très bon courage pour cette dernière ligne droite.

Albertino ( 38 ans ) opéré par la technique de ROSS le 10 avril 2009 d'un anevrisme de l'aorte et d'une bicuspidie aortique.
Nouvelle opération le 22 novembre 2010 suite a une fuite de grade 3 de la valve aortique. Cette fois ci, j'ai bénéficie d'un BENTALL.
Pose d'un pacemaker le 22 décembre 2010 suite à des troubles de conduction. Désormé je suis un mec "branché"...
Papa d'Allan, anevrisme de l'aorte et bicuspidie aortique ( sous surveillance ) , et de Benjamin.
Auteur: muriel (le 12 - 05 - 2009 -- Heure: 18:18:01)
Bjr à tous,
ça y est, nous y sommes !
le téléphone a sonné : le cardio au bout du fil pour nous confirmer l'intervention de notre loustic, pas d'urgence à le faire demain ( ouf ! ! ! ) mais pas le temps d'attendre ( ouille ! ! ) cet automne comme initialement proposé, on a rv le 27/05 prochain pour parler de l'intervention en elle même et de définir la date, certainement en aout ....dommage pour les vacances et pour son baptême qui sont programmés ( on décalera ) ... la santé avant tout... ! ! !
j'attendais avec impatience la confirmation, now que je sais, je ne suis guère rassurée, il va bien falloir la traverser cette montagne ! ... vivement 2010 ! !
Albertino bon courage pour cette dernière semaine de réeduc.... et Cécile bon courage et profites bien de ta semaine de congés ....
amitiés à tous
muriel
Auteur: cilou73 (le 12 - 05 - 2009 -- Heure: 20:39:56)
Bonsoir Muriel
comment cela se fait il que l'intervention doive être avancée?
j'ai loupé un truc? Il a repassé un IRM ou une echo?
ça a évolué?

dommage pour le bapteme et les congés... mais ce qu il faut voir, c est qu il jouera encore plus vite au foot.
Je me doute que c est à present une autre forme d attente que vous allez vivre...
Une fois le 27 passé ça ira mieux déjà je pense.
' ( en tout cas pour moi, d avoir vu le chirurgien cela m avait soulagée )

Mag va passé me voir le 28 à l hopital, elle me donnera de vos nouvelles ( si j ai pas réussi à trouver la salle d ordi ; ) )

bisous

Cécile ( 1974 ) , maman de 5 enfants ( 97,99,02,05, 11 )
intervention de Ross et Bentall par le Pr Ninet en mai 2009
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Auteur: Sélénia (le 12 - 05 - 2009 -- Heure: 20:57:37)
cilou73 écrivait:
-
> Mag va passé me voir le 28 à l hopital, elle me
> donnera de vos nouvelles ( si j ai pas réussi à
> trouver la salle d ordi ; ) )
>
> bisous


-

Aucun ordi ne me résiste lol, Cilou faut aller côté enfants et bébés, Unité 41, l'ordi est dans la salle de jeux, sinon demande elles te diront, les codes d'accès sont collés sur la tour ( genevieve.... ) , mais j'espère pour toi que d'ici le 28 tu l'auras trouvé ! ! ! Moi j'avais réussi à faire un mail à mes proches de là bas la veille de mon opé !

Cilou j'essairai de te donner des nouvelles, mais y'en a des choses qui se passent ici... ! ! !

Bisous à tous !
Auteur: Albertino (le 12 - 05 - 2009 -- Heure: 21:37:03)
Bonsoir les filles. Muriel, je suis heureux pour Léo et toi, même si l'attente va maintenant être assez longue. Bon courage pour la suite. Et n'oublie pas, la santé est le bien le plus précieux. Léo aura tout le temps pour son baptème. Cécile, encore une fois bon courage dans la dernière ligne droite. Bises et bonne soirée.

Albertino ( 38 ans ) opéré par la technique de ROSS le 10 avril 2009 d'un anevrisme de l'aorte et d'une bicuspidie aortique.
Nouvelle opération le 22 novembre 2010 suite a une fuite de grade 3 de la valve aortique. Cette fois ci, j'ai bénéficie d'un BENTALL.
Pose d'un pacemaker le 22 décembre 2010 suite à des troubles de conduction. Désormé je suis un mec "branché"...
Papa d'Allan, anevrisme de l'aorte et bicuspidie aortique ( sous surveillance ) , et de Benjamin.
Auteur: marieclaude (le 12 - 05 - 2009 -- Heure: 23:55:29)
bonsoir à tous albertino bonne continuation !
cilou merçi pour l'adresse de ton blog
bises à tous marieclaude mamie de thybo*
Auteur: muriel (le 13 - 05 - 2009 -- Heure: 08:57:48)
Bjr Cécile,
Non rien à changé, c'est juste "la pesée" du risque entre attendre trop ou pas assez, tu sais cette fameuse épée d'hamoclès au dessus de nos têtes ! ... la balance du risque opératoire par rapport à l'attente etc...etc... bref on nous avait dit 2009, alors automne ou été, il faut y aller et comme tu dis, plus vite nous y sommes et plus vite mon loustic pourra jouer au foot, alors zou on y go ! ....
sinon sa dernière irm date de janvier et echo de mars...
on en saura plus le 27/05....
et toi comment vas tu ? comment te sens tu ?
bonne journée
muriel
Auteur: cilou73 (le 13 - 05 - 2009 -- Heure: 09:18:52)
Bonjour
Moi je vais bien. je n angoisse plus, je dors de nouveau bien.
J'attend...
les journées sont longues...
aujourd hui ça va, c est mercredi, j ai mes enfants, et en plus je vais en avoir une petite dizaine de plus, car mon fils fête son anni avec des copains !
ça va brasser au moins ! : ) )

Pour ton fils Muriel, c est finalement pas plus mal d'opérer cet été, plutot qu à l automne... il perdra moins sur le temps scolaire je pense.
Enfant je me suis fais opérer des reins ( une malformation encore ) une fois en CP vers Noel et une fois en CE1 jvers Paques.
J ai pas mal loupé l'ecole ( avant l operation à cause de mes infections à repetition et à cause des operations ) et ensuite je n avais pas le droit d aller en recreation...
mais j ai eu quand meme de bons resultats scolaires !

Cécile ( 1974 ) , maman de 5 enfants ( 97,99,02,05, 11 )
intervention de Ross et Bentall par le Pr Ninet en mai 2009
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Auteur: muriel (le 15 - 05 - 2009 -- Heure: 17:32:22)
Cécile,
merci pour ton soutien,
pour l'école je ne m'inquiète pas trop il a "des facilités" ...et puis la vie avant tout....
je te souhaite bcp de courage, j'ai bien pensé à toi depuis hier....
à très bientôt sur le net...
muriel
Auteur: Narko (le 18 - 05 - 2009 -- Heure: 01:41:00)
Salut a tous j'ai moi même subit plusieur opération de la valve aortique un 1ére en 91 a l'age de 7 ans se fut une comisorotomie un truc comme sa^^ qui c'est bien passé puisque j'ai pu attendre jusque l'age des 23ans ( en 2007 ) pour subir une nouvelle intervention sui cette fois fut l'intervention de Ross mais j'aurai tendance a dire pas de bol pour moi la valve pulmonanire avez un défaut kil ne pouvez pas voir au moment de l'opération donc en faite il y eu toujour un fuite aprés l'intervention qui fut heureusement plus minime que celle avant l'opération. Cette intervention a pu me permettre de patienté 2 ans avant une nouvelle intervention de la quel je vien de sortir. je me suis fait opéré le 20 avril dernier malgrés quelque probléme pendan l'opération ( oui j'aime bien leur donné un peut de difficulté ) aujourd'hui je suis en rééducation cardiaque conseillé par le chirurgien désaprouvé par moi lors de l'annonce mais aujourd'hui grandement approuvé ; ) . Au jour d'aujourd'hui je me sent bien je commence doucement les effort dans le centre de rééducation d'ici environ 6 seance je devrait recommencé a trotiné. Je vous tiens au courrant de l'évolution des choses et surtout n'hésité pas pour vos question ! ! !

Moi je me suis fait opéré a lille et suis de la région d'amiens c'est un super hopital le Pr Prat est un dieux pour moi quand je vois tout se qu'il ma fait subir et que je me rend contre de comment ca va aujourd'hui maintenant je doute pas que les autre soit trés bon aussi mais une des choses que j'aprécie chez lui c'est la maniére de refermé la cicatrice est trés propre et trés fine respect a lui. Quant au services il y a rien a dire j'ai fait une semaine de soins intensif quelque jour en chirugie et les dernier en maladie congenitale et infantile et franchement infirmiers et infirmiéres sont super sympas, ils sont vraiment la pour nous aidé et pour que notre hospitalisation se passe du mieu possible.

Bon courrage a vous tous ! Et félicitation a celui qui a eu l'idée de créer se forum; )
Auteur: valthu (le 18 - 05 - 2009 -- Heure: 07:29:10)
Bonjour Narko
bienvenue sur ce forum !
tu vois c'est drôle comme je me retrouve quelque part dans tes paroles à propos du chirurgien et de l'équipe médicale...j'ai été opérée d'un bentall à la clinique belledonne à grenoble, par le docteur Arnaud-Crozat, je trouve qu'il est extraordinaire car ma cicatrice est très belle, je suis en forme 2 mois après l'op. et de mm j'admire cet homme et l'équipe médicale qui l'entoure !
val

Valérie, 46 ans, intervention de Bentall le 10 mars 2009, suite bicuspidie aortique, aorte dilatée à 46 mm, feuillets valve aortique calcifiés, port d'un pacemaker.
blog sur cette pathologie ici :http :// www .mon -coeur .info/ ( sans les espaces )
6 mois après l'opération je suis en pleine forme !
valthu38@gmail.com
Auteur: Albertino (le 18 - 05 - 2009 -- Heure: 11:33:16)
Bonjour Narko, on a donc un point commun. La même interevntion et le même chirurgien. Je confirme également les prouesses et la gentillesse de tout le personnel du service de cardiologie. Dis moi, ou est tu en rééducation. Moi je suis au centre des hautois à oignies dans le pas de calais. Bonne journée et bonne rééducaion.

Albertino ( 38 ans ) opéré par la technique de ROSS le 10 avril 2009 d'un anevrisme de l'aorte et d'une bicuspidie aortique.
Nouvelle opération le 22 novembre 2010 suite a une fuite de grade 3 de la valve aortique. Cette fois ci, j'ai bénéficie d'un BENTALL.
Pose d'un pacemaker le 22 décembre 2010 suite à des troubles de conduction. Désormé je suis un mec "branché"...
Papa d'Allan, anevrisme de l'aorte et bicuspidie aortique ( sous surveillance ) , et de Benjamin.
Auteur: Narko (le 18 - 05 - 2009 -- Heure: 18:57:05)
Moi je suis a corbie en rééductaion et j'ai la chance d'étre a 48km donc je peut etre en hospital de jour : )

Bonne rééducation a toi aussi et aux autres biensur et bon coourrage pour se qui son en attente
Auteur: muriel (le 27 - 05 - 2009 -- Heure: 18:15:26)
Bjr à tous,
alors nous c'est demain que nous retournons à lille avec notre loustic pour avoir des infos et encore des infos, bref tout et tout et tout..... je vous raconterais donc le "planning" et les "rejouissances" qui vont nous attendre pour la fin de l'été....
Stella , as tu eu aussi ton rv , alors qu'est ce que ça donne, des bonnes news, tu es rassurée ?
Albertino, Val et Cécile vous mépatez : félicitations à vous tous....
et bienvenue à Narko
amitiés à tous
Muriel
Auteur: cilou73 (le 27 - 05 - 2009 -- Heure: 20:41:59)
Je penserais fort à toi Muriel demain pour votre rendez vous.
Stella alors?

Cécile ( 1974 ) , maman de 5 enfants ( 97,99,02,05, 11 )
intervention de Ross et Bentall par le Pr Ninet en mai 2009
sur ancienne bicuspidie + retrecissement aortique + dilatation de l'aorte ascendante à 54 mm
BLOG : http :// interventionross. over- b l o g. com/ ( sans les espaces )
Auteur: Albertino (le 27 - 05 - 2009 -- Heure: 20:52:32)
Bonsoir à toutes. Stella à eue son rendez vous hier. D'après ce qu'elle m'a dit, le diamétre de son aorte n'avait pas bougé. Apparemment pas d'opération en vue, mais je pense qu'elle vous donnera elle même de ses nouvelles. Cécile, ravi de te retrouver sur le site, es-tu rentrée à domicile? Comment te sens tu? Muriel, j'attend avec impatience de tes nouvelles suite au rendez vous de demain. Bonne nuit

Albertino ( 38 ans ) opéré par la technique de ROSS le 10 avril 2009 d'un anevrisme de l'aorte et d'une bicuspidie aortique.
Nouvelle opération le 22 novembre 2010 suite a une fuite de grade 3 de la valve aortique. Cette fois ci, j'ai bénéficie d'un BENTALL.
Pose d'un pacemaker le 22 décembre 2010 suite à des troubles de conduction. Désormé je suis un mec "branché"...
Papa d'Allan, anevrisme de l'aorte et bicuspidie aortique ( sous surveillance ) , et de Benjamin.
Auteur: stella
Hello à tous et toutes ! !

Je suis époustouflée par ton suivi d'ops Cilou - c'est vraiment incroyable, - comme le dit Valthu, t'es une extra terrestre - allez dis nous ! ! ! ! dans tous les cas, je suis très très contente pour toi, vraiment c'est le bonheur total ! ! REPOSE TOI mais comme je te comprends - tu dois tellement croquer la vie - après ces semaines de stress, de doutes, d'angoisses - tu es en super forme - t'as raison, pleure de joie et apprécie chaque moment - la vie est si belle....

J'ai eu mon rdv - et en 1 an, la dilatation n'a absolument pas bougée : ) - je sais que cela va évoluer puisque je suis à la limite des 45 mais mon prochain rdv est en janvier 2010 - donc mon cardio m'a demandé de vivre normalement et c'est ce que je vais faire car j'étais tellement angoisée que ca me bouffait la vie - je sais que je ferai cette opération mais en attendant, je vais profiter -
Je lui ai aussi parlé de la technique de Ross et il n'est pas trop pour réouvrir plus tard - mais je n'ai pas dit mon dernier mot... on en reparlera quant mon heure sera venue... et en parallèle, j'irai voir mon généraliste pour avoir son opinion - ceci dit, le principal c'est qu'on me soigne après la technique bon j'en sais toujours rien..

Muriel alors les news? j'espère que tout va bien pour ton petit homme...

Val, alors tout est ok pour toi? tu as repris une vie normale j'espère et que tu apprécies encore plus la vie- même si je pense que tu profitais déja bien à fond;.

Albertino, tu vas bientot terminer tes scéances et tu dois avoir repris aussi une vie quasi normale - es tu autant fatigué qu'avant ? Profite bien de ta famille tant que tu le peux avant de reprendre ton beau camion et challenger tes potes héhé

Stella - lola
Auteur: cilou73 (le 29 - 05 - 2009 -- Heure: 08:06:19)
Bonjour
Lola super ! ça ne bouge pas, tu as encore beaucoup de temps avant une éventuelle intervention !
45 mm c est la mesure que j'avais il y a presque 4 ans...
tu me demandes en commentaire si j ai été transfusée... oui 1 poche, une semaine après l opération.
je savoure la vie et ses plaisirs... tous ses plaisirs ! ( alors que je pensais être en stand by plusieurs mois lol )

Albertino je suis rentrée depuis mardi soir : )

Muriel alors?

bisous à tous

Cécile ( 1974 ) , maman de 5 enfants ( 97,99,02,05, 11 )
intervention de Ross et Bentall par le Pr Ninet en mai 2009
sur ancienne bicuspidie + retrecissement aortique + dilatation de l'aorte ascendante à 54 mm
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Auteur: valthu (le 29 - 05 - 2009 -- Heure: 08:16:20)
stella lola, donc tu peux vivre tranquille, n'y penses pas, et profite...Pour te répondre oui je vais bien, le cardio a confirmé que le pacemaker m'était indispensable...car mon coeur bat à 30 pulsations sans la stimulation du pace...mais sinon je vais super bien, j'ai vraiment repris le boulot à fond, plus de siestoune car je n'en éprouve pas le besoin. L'appétit hélas ne m'a jamais quittée lol, le sommeil impec, je suis contente car maintenant je peux mm dormir en me tournant sur le côté !
bon je vois que notre jolie E.T. va bien lol, et albertino de mieux en mieux !
Vive Nous !
val

Valérie, 46 ans, intervention de Bentall le 10 mars 2009, suite bicuspidie aortique, aorte dilatée à 46 mm, feuillets valve aortique calcifiés, port d'un pacemaker.
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6 mois après l'opération je suis en pleine forme !
valthu38@gmail.com
Auteur: Sélénia (le 29 - 05 - 2009 -- Heure: 10:49:13)
Ola Lola,

Les nouvelles sont pas trop mauvaises tant mieux, maintenant t'as plus qu'à penser à autre chose sauf à ça jusqu'à janvier, PROFITE ! ! !

Bisous



Modifié 1 fois. Dernière modification le 29/05/09 - 23:34 par Sélénia.
Auteur: muriel (le 29 - 05 - 2009 -- Heure: 20:44:11)
Bjr à tous,
alors je viens vous donner des news comme convenu...
Avons revu le prof qui suit notre loustic hier après midi, avec les prof et chirurgiens de paris ils ont convenu d'une intervention pour cet été, nous avons donc déterminé la date du 17/08....voilà les dés sont lancés....Nous serons donc attendus au centre Marie Lannelongue le 17/08 am pour des examens pré opératoires et l'intervention sera pratiquée le 19 ou le 20/08. Il faut prévoir 3 semaines d'hospit, 4 si quelles complications pointent le bout de leur nez ! ! ! Nous devrions donc rester une 10 de jours sur Paris puis être rapatriés sur Lille pour les 10 jours restant...
L'intervention consistera en la pose d'une prothèse de l'aorte + réparation de la valve aortique ( et non de la vulve comme le dit si bien son grand frère = un peu d'humour ! ! ! ) ... si en cours d'intervention la réparation de la valve s'avérait impossible , notre "ami ross" serait alors invité et serait alors de la partie....
Voilà les news... comment je me sens ? ben a vrai dire je ne sais pas bien, apparemment bien pour le moment....
Notre bonhomme a l'air aussi d'aller bien, il dit avoir hate d'avoir "une nouvelle aorte et de pouvoir courrir" , on lui a dit que pour décembre ça devrait être ok, et non monsieur veut courrir pour novembre ! ! alors il est coopérant , c'est plus que positif....
Le hic c'est que je vais louper la rentrée des classes des grands, bon ok ils sont grands ( 11.5 et 13.5 ) ...et ils vont rentrer en 5è et 3è .... mais quand même une petit pincement au coeur.... ! ! !
bon voilà vous savez tout....

bonne soirée à tous...
muriel
Auteur: Stella
Bonsoir CilouETe, Val, Sélénia, Muriel et je n'oublie l'homme... au milieu du harem Albertino ( excusez moi par avance si j'en oublie.. ) - ma mémoire est super vieille...

CilouETe, pour moi, la limite est posée à 45, donc Janvier devrait etre la deadline...

En attendant "Profiter" va etre mon mot de tous les jours...ma bible hihihi - chaque jour de gagné, c'est cool - 2010 est une belle année, 4O ans tout plein - bon allez - je vais en attendant ce moment etre là pour vous suivre et vous soutenir ( meme si je ne pense pas que vous en ayez besoin.. ) , prendre de vos nouvelles..

Muriel, je suis près de Paris, alors si je ne pars pas en congés ( ca va dépendre de mon boulot ) et si tu me l'autorise, je serais ravie de venir vous rencontrer toi et ton loustic...; enfin d'ici là, je comprends que tu es du mal à te sentir bien... Alors meme si nous ne sommes que des êtres humains et que nos mots ne sont pas magiques, à défaut d'être des anges, je me permettrai de te soutenir et de te réconforter tout au long de cette épreuve...quand tu auras le moral en baisse - on sert à ca je crois ( et tu sais quoi? on me dit souvent que je suis un ange... mes parents m'on appelé marie-stella..., ce qui signifie étoile... alors qui sait... ) -

On est vendredi et on va avoir un beau week-end ! ! ! Prenez des bains de soleil, ne vous fâchez pas, souriez... et encore une fois..LA VIE EST BELLE - DIFFICILE PARFOIS, AVEC SES CHALLENGES MAIS AVEC TELLEMENT DE PRECIEUX MOMENTS...

Ciao et à bientot
Stella ( Lola )
Auteur: marieclaude (le 30 - 05 - 2009 -- Heure: 00:16:29)
bonjour à tous
albertino,cilou reposez vous bien, je suis epatée par votre retalissement rapide pour cilou ! ! ! !
bon et long week end ensoleille dans le nord ( pour une fois ! ! l lol ! ! ! ! )
ainsi qu'à tous les membres du forum !
biz marie claude mamie de thybo*
Auteur: valthu (le 30 - 05 - 2009 -- Heure: 07:42:27)
Hum week end ensoleillé ...attention les nouveaux opérés ! surtout pas de soleil sur notre cicatrice, pas de blague....le chirurgien me l'a rappelé pas de soleil sur notre tatouage ! Une infirmière me disait que je pouvais mettre dessus ...une feuille d'aluminium lol pour me protéger...personnellement non je ne vais pas au soleil c'est tout...la feuille d'alu hum c'est pour notre E.T. ...cilou ?
Passez un excellent week end , et cilou arrête de courir tu me donnes le tournis ma belle...
bisous
val

Valérie, 46 ans, intervention de Bentall le 10 mars 2009, suite bicuspidie aortique, aorte dilatée à 46 mm, feuillets valve aortique calcifiés, port d'un pacemaker.
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6 mois après l'opération je suis en pleine forme !
valthu38@gmail.com
Auteur: cilou73 (le 30 - 05 - 2009 -- Heure: 10:47:13)
kikou

pour le soleil ici nous sommes gâtés !
je met soit de l écran haute protection peaux intolérantes indice 50,
soit je met un pansement car je met de la crème ialuset ( acide hyaluronique ) sur conseil du médecin pour améliorer la cicatrisation.

Muriel, vous savez maintenant quand et comment, ça doit quand même apaiser un peu, même si ça soulève d'autres interrogations biensur...
Ton fils est très courageux, il est volontaire, et c'est très positif pour les suites.

Lola que dire sinon de profiter sans te stresser, mais tu verras qu'après on profite très bien aussi.

Hier soir j'étais de sortie... un atelier culinaire Tupp... jusqu'à 23h... je suis un peu pâlotte, mais sinon ( en dehors de ma cicatrice ) rien ne laisse penser que je sors de l'hôpital, encore moins que j ai eu une opération à coeur ouvert.
Je ne me sent ni malade, ni vraiment diminuée...
bon j ai du mal encore à me mouvoir comme je le voudrais, je manque de force dans les bras, je ne porte rien et dois me faire conduire, mais je suis dynamique, je n ai siesté qu hier ( en vue de la soirée ) , je marche beaucoup, je monte les étages à pieds partout où je vais.
je vais chercher mes enfants à l école ( à pieds ) malgré la grosse côte au retour.
Je m'essouffle encore, mon coeur bat encore trop vite ( 100 au repos ) , mais je vais vraiment bien moralement.
Mon opération est derrière moi, je vais de l avant et je suis très motivée : )
Autant je n avais pas le moral avant et pensais que ma vie était finie, autant là je suis très optimiste.

Mag? Que t'a dit le Pr Sassolas jeudi?

Albertino, comment te sent tu? Et le moral?

Marie-Claude, Stella, Muriel, Mag, Albertino et les autres... quoi que vous en pensiez, votre soutien me fut vraiment très précieux.
Il m'a donné la force de ma battre, m'a interdit de m'appitoyer sur mon sort, m'a poussée, portée...
je savais que vous plus que n'importe qui, saviez ce par quoi je passais, tant physiquement que moralement, je ne me sentais plus 'seule", et si vous saviez comme j avais hâte de vous lire, de reprendre contact ! lol

Bon week end à tous : )

Cécile ( 1974 ) , maman de 5 enfants ( 97,99,02,05, 11 )
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Auteur: patrick (le 1 - 06 - 2009 -- Heure: 08:29:01)
bonjour a tous,

j'ai parcouru votre forum car je vais etre operer a la clinique pasteur a toulouse le lundi 15 juin 2009 pour une bicuspide aortique avec une dilataion de 50mm.j'ai 34 ans marie avec des jumeaux ( g et f ) ,je ne redoute pas trop encore l'effet de la decision du docteur berthoumieu,merci de me faire parvenir vos commentaires sur l'operation,le reeducation .
merci a tous.
patrick
Auteur: cilou73 (le 1 - 06 - 2009 -- Heure: 08:40:46)
Bonjour Patrick, bienvenue sur le forum !
Quel type d'opération vas-tu avoir? Bentall, Ross...?
J'ai été opérée le 18 mai dernier, pareil pour bicuspidie et dilatation à 52 mm.
J'ai eu l'intervention de Ross qui s'est très bien passée, et les medecins à ma grande surprise, à la vue de ma grande forme ne m'ont prescrit aucune reeducation...
Je vois à 12h30 ma cardiologue pour un premier controle post op.

Cécile ( 1974 ) , maman de 5 enfants ( 97,99,02,05, 11 )
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Auteur: patrick (le 1 - 06 - 2009 -- Heure: 08:49:20)
bonjour cecile,

je ne sais pas le type d'operation prevu par le docteur car au niveau de la valve,j'ai un ventricule qui ne fonctionne pas et il m'a dit qu'il verrait si il y avait besoin de changer la valve pendant l'operation.prevu pour l'operation ,changement de l'aorte descendante avec du dacron.as tu des sequelles ou autres genes du a cette operation?
merci pour tes reponses.
patrick
Auteur: cilou73 (le 1 - 06 - 2009 -- Heure: 09:32:51)
J'ai un tube en dacron à la place de mon aorte ascendante, mais ma valve a été changée, même si pour le moment elle ne posait pas de soucis.
Les sequelles? Pour le moment ce sont les suites de la sternotomie qui me genent...
j'ai les côtes luxées et certains mouvements sont encore pénibles; je ne peux pas encore conduire, rien porter... je m'esouffle encore vite... mais tout devrait rentrer dans l'ordre en quelques semaines, le temps que mon sternum se ressoude je presume. Mais les suites sont tellement differentes d'un patient à l'autre...
Tu peux suivre mon avant et après op sur mon blog, lien dans ma signature.

Cécile ( 1974 ) , maman de 5 enfants ( 97,99,02,05, 11 )
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Auteur: valthu (le 1 - 06 - 2009 -- Heure: 11:00:19)
Bonjour Patrick,
Pour ma part j'ai subi intervention de Bentall le 10 mars dernier ( il y a un post aussi sur ce forum ) , j'ai également fait un blog pour expliquer un peu le déroulement de cette aventure...On a changé ma valve aortique, et une partie de l'aorte ascendante, ( comme cécile tube en dacron ) .

J'ai eu également un pacemaker car mon coeur bat trop lentement.

J'ai souffert ( normalement ) en réa, et après j'ai récupéré doucement mais surement...en fait je n'ai pas ressenti les douleurs dues à l'ouverture du thorax dont parle cécile, quelques douleurs dorsales sans plus. A la différence de cécile je suis restée plus longtemps en clinique ( 2semaines en tout ) et je suis ensuite partie en rééducation pendant 15 jours.

Là, un peu plus de deux mois et 1/2 après l'opération, je me sens vraiment bien, je retravaille matin et après midi ( je bosse à domicile ) , et je ne fais plus de siestes l'après midi ( par contre je me suis beaucoup reposée à mon retour à la maison ) .

au plaisir de te lire,
val

Valérie, 46 ans, intervention de Bentall le 10 mars 2009, suite bicuspidie aortique, aorte dilatée à 46 mm, feuillets valve aortique calcifiés, port d'un pacemaker.
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