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Sujet du post :     atrésie tricuspide et grossesse

Envoyé par VéroF 
 Sujet :
atrésie tricuspide et grossesse
     
Auteur: VéroF
Bonjour à tous.

J'ai 24 ans , bienôt 25. je suis née en 1986 avec une atresie tricuspide , l'une des maladies bleues. Après quelques mois de vie sous cloche à oxygène j'ai subi un pontage. A cette date , on avait dit à mes parents que j'avais une chance sur 2... A l'âge de 5 ans , je me suis fait opérée à coeur ouvert à l'hôpital bichat par le Pr. Vaas. Depuis tout va bien , j'ai eu la chance d'avoir une scolarité normale , des amis proches qui m'ont toujours protégée. Bien sûr , j'ai été privée de sport , de jeux collectifs etc mais ça ne m'a pas empêchée de partir en colo etc. Depuis 2002 , je suis sous anticoagulant ( previscan ) , coversyl et depuis 2008 , je prends des betabloquants. Trouver un moyen de contracpetion a été un véritable calvaire mais aujourd'hui je suis sous lutényl et je supporte très bien le tout.
Coté "coeur" , lol j'ai eu quelques belles hisoires mais je dois dire que ce n'est pas auprès des garçons que j'ai pu trouver du réconfort quant à ma maladie lorsque ça n'allait pas. Aujourd'hui je vis un truc un peu compliqué avec un garçon qui a peur de l'engagement. Pas trop grave sauf que samedi , au cours d'une consultation avec ma cardiologue , j'ai appris que dans mon cas , une grossesse était contre indiquée car trop dangereux pour mon coeur et pour le bébé qui risquait d'avoir un fort retard de croissance. Si je souhaite vraiment donner la vie , il me reste maximum 5 ans. ce verdict m'a annéanti et je ne sais pas trop comment réagir.
Je voudrais savoir si d'autres femmes se trouvent dans le même cas que moi et comment vous avez réagi.
Merci d'avance pour vos réponses
Véronique
 Sujet :
Re: atrésie tricuspide et grossesse
     
Auteur: moonbeen (le 22 - 11 - 2010 -- Heure: 15:16:50)
ma fille ( 16mois ) a un ventricule unique au début diagnostiqué comme atresie tricuspide
puis ensuite comme hypoplasie du ventricule gauche
depuis le départ on ma annoncer quelle ne pourrait pas porter de bébé car trop dangereux pour elle et pour bébé
notre cardio nous a dit que si vraiment elle voulait on ne pourrait pas l’empêcher mais que elle le déconseillé vraiment

je ne peux pas vraiment t'aider car je n'ai aucun recul sur le sujet
mais je vais suivre ton post et les réponses que certaines personnes pourrons t'apporter car je cherche souvent des
information sur une éventuelle " grossesse et un ventricule unique" car pour une maman c'est très dur de savoir que sa propre fille ne pourra pas porter un bébé

tu dis que tu viens d'apprendre que tu ne pourrais pas avoir d'enfant?
tu n’était pas informé avant ce rendez vous?
car je ne sais pas comment l'annoncer a ma fille même si elle est encore toute petite
pourquoi il te reste 5 ans avant une grossesse? cela veut dire que ton cardio est ok pour te suivre pendant ta grossesse?

je suis désolé de toute ces questions
amicalement

moi , maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone ( pour trouble du rythme ) en février 2012 , recidive en mai 2012 , depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker ) depuis sous AVK ( coumadine )
 Sujet :
Re: atrésie tricuspide et grossesse
     
Auteur: VéroF
Bonsoir Adeline

Je suis toujours très choquée d'apprendre que des petits bouts puissent avoir le même type de problème que moi. Je n'ai aucun souvenir de mon enfance et je me demande comment ils font tous pour se battre. Enfin j'ai toute confiance en nos médecins et je ne me fais pas de soucis pour Léonie.

En fait , j'ai toujours entendu mes parents raconter que lors de la première opération le chirugien , pour leur expliquer que j'avais une chance sur 2 de vivre , leur a dit que l'une de ses patientes venait d'accoucher alors que une autre était décédée sur le billard...
Bref pour eux il n'y avait aucun doute , je pouvais avoir des enfants. MAis depuis quelques temps , à force de lire les notices de médicaments , je me posais beaucoup de questions , que j'ai fini par poser à ma cardio. Et voila le verdict...
Il me reste 5 ans parce que je vais sur mes 25 ans et qu'elle m'a bien expliqué qu'après 30 ans ça serait presque impossible. Si ça se fait , j'aimerais beaucoup que ça soit elle qui suive ma grossesse , après tout elle est cadiologue pédiatrique.

Tes questions ne me dérangent pas et si je peux aider des petits bouts ça sera avec plaisir. Et puis honnetement , je pense que d'ici à ce que ta petite ait l'age ( et l'envie ) d'avoir des enfants , la médecine aura encore évolué.

Je vous embrasse
Véro
 Sujet :
Re: atrésie tricuspide et grossesse
     
Auteur: moonbeen (le 23 - 11 - 2010 -- Heure: 13:17:29)
nous on a était informé a mes 5 mois de grossesse de la cardiopathie de Léonie
et j'ai tous de suite su qu'elle ne pourrais pas faire de sport et qu'elle na pourrais pas porter de bébés
j'insiste sur le terme porter un bébé car il y a d'autre moyen d'avoir des enfant ex l'adoption
peut être que la médecine aura évolué d’ici que Léonie ai l'age de devenir maman
je me dit aussi que les mères porteuse seront légalisé en France peut être d'ici quelques années
je me raccroche a tout espoir....
est ce que je peut te demander quel est ton quotidien ?
quel effort son dur pour toi?
ce na rien avoir avec le bébés mais de pouvoir discuter a un 'adulte" qui a presque la même cardiopathie que ma fille est enrichissant pour moi
tu doit en savoir plus que les docteurs en matière de qualité de vie
merci par avance
bisous

moi , maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
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 Sujet :
Re: atrésie tricuspide et grossesse
     
Auteur: VéroF
Bonjour Adeline

Je sais bien qu'il y a d'autres moyens de devenir maman , mais porter un bébé a toujours été un but et cette annonce a été un coup de massue pour moi d'autant plus que la relation que j'avais depuis quelques mois vient de se terminer à cause de ce problème.
En ce qui concerne mon quotidien , je vis "presque" normalement. Patite j'étais très protégée par mes instituteurs et mes copains qui savaient tout de ma maladie. Ensuite au collège et au lycée , j'ai été dispensée de sport , mais en aucun cas je n'ai été pénalisée dans mes notes.
Mes études supérieures ne m'ont posé aucun problème au regard de ma maladie.
J'ai plusieurs cicatrices : une qui forme un arc de cercle sur l'homoplate gauche , mais elle est entourée par plein de grains de beauté et on ne la voit pas. L'autre est plus importante car elle se trouve sur le ventre. elle commence un peu au dessus de la poitrine et termine à 5 cm environ du nombril. Je n'ai jamais été complexée par cette cicatrice , je ne porte que des maillots deux pièces et j'adore faire la crêpe sur la plage ( attention : à protéger plus que le reste du corps ! ! ) . De plus , elle n'a jamais repoussé un garçon. Ils ne sont pas très à l'aise pour parler de la maladie mais ils l'acceptent très bien. Le seul "souci" c'est que j'ai une poitrine assez importante et la cicatrice tire sur l'un des seins , ce qui fait qu'il se trouve un peu plus bas que l'autre : un bon soutien-gorge et c'est réglé !
Enfin j'en ai une sur le flanc droit car on m'a enlevé un rein. Idem , je n'y pense pas et je vis bien avec.
Le plus gros problème que j'ai rencontré concerne la contraception. J'ai mis 6 ans à trouver ce qu'il me fallait car depuis 2002 , je prends des anticoagulants. Mais pour ça , ta fille a largement le temps.
Tu me demandes quels efforts sont difficiles pour moi : et bien il m'est difficile de supporter les grosses chaleurs et les basses températures. Je suis donc bien couverte quand il fait froid , mais j'ai les lèvres qui ont tendance a se violacer ainsi que les ongles. Les balades dans la neige , oui mais pas lontemps. Pour le chaud , et bien je m'hydrate beaucoup et je ne m'expose pas en cas de grosse chaleur. mais de toute façon je me sens oppressée et je dois réagir. Mais je peux me baigner , courir à mon rythme , danser , avoir des relations intimes ,... J'ai même tenté deux manèges à très fortes sensations cet été et je suis ressortie dans un meilleur état que les personnes que j'accompagnaits ! !
Tu n'as pas de soucis à te faire pour ta fille. En revanche , si je peux te donner un conseil , c'est qu'une fois qu'elle sera entièrement sortie d'affaire , ne la surprotège pas , ça ne lui rendra pas service. Le pire sera derrière elle et il faudra la considérer comme une enfant "normale".

Je vous embrasse toutes les 2. Surtout si tu as des questions n'hésite pas.
 Sujet :
Re: atrésie tricuspide et grossesse
     
Auteur: moonbeen (le 29 - 11 - 2010 -- Heure: 18:36:54)
marci beaucoup pour toutes tes reponses
avec mon mari on essaye de l'elever comme sa grande soeur qui est en pleine forme
par contre c'est vrai que j'ai du mal a ne pas la surprotéger en plus il ni a que 2 mois qu'on le droit de la laisser pleurer
avant elle avait toujours le derniers mots
je suis vraiment rassurer de voir que tu as une vie quasi "normale"
une autre questions si tu as des escaliers a monter genre 2 ou 3 étages est ce que ça te pose problème?
je suppose que tu le prend a ton rythme.
c'est très bien que tu ne sois pas complexé par tes cicatrices
je suis désoler que ton histoire se soit fini avec ton copain ,qu'il n'est pas su comprendre tous ça
je dit qu'il y a d'autre façon de devenir maman mais étant une femme je sais combien le désir de porter un bébé est important
mais en fait j'essaye de trouver des réponses au éventuelles questions que va me poser ma fille plus tard
je veux lui en parler le plus tôt possible même si elle encore toute petite les enfants comprennent beaucoup de choses.

comme intervention tu a subi un blalok ? et la dérivation cavo pulmonaire partielle?
est ce que la dérivation totale est prévu ?ou tu la deja eu?
pour nous Léonie devra l'avoir vers ses 3/4 ans

est ce qu'a un moment de ta vie tu en a voulu a tes parents d'être malade ?
car pour une maman la culpabilité de ne pas avoir donner la "bonne santé" a son enfant est dure a gérer

merci de prendre du temps de répondre a mes inquiétudes de maman , c'est très gentil a toi
bisous

moi , maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
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Modifié 1 fois. Dernière modification le 29/11/10 - 18:40 par moonbeen.
 Sujet :
Re: atrésie tricuspide et grossesse
     
Auteur: vincent (le 29 - 11 - 2010 -- Heure: 18:45:03)
Bonjour Véronique et Adeline.

Je me permet de participer à votre conversation d'ailleurs très intéressante.

Véronique je ne connais pas ta cc mais si tu ne peux pas avoir d'enfants tu peux essayer d'adopter je connais une personne du forum ayant une cc qui avec son mari a adopté une petite haïtienne.Alors pourquoi pas essayer.Je sais c'est une aventure de longue haleine mais apparemment dans ton cas avoir un bébé naturellement serait tout aussi une aventure.Donc aventure pour aventure je choisirai l'aventure ! ! ! De mon coté je ne serai certainement jamais papa et bien qu'à celà ne tienne mes meilleurs amis m'ont fait le plus beau cadeau qu'il pouvaient me faire , en me demandant d'être le parrain il y a dix ans de leur fils Alexandre et crois moi j'en suis fière.C'est pour te dire que ce n'est pas parce que tu ne seras peut être pas maman naturellement que tout est foutue.Bien au contraire tu pourras j'en suis sûr , donner tout l'amour que tu as en toi à un ou des enfants par un moyen ou un autre.Tiens tu peux aussi être tata si tu as des frères et soeurs et qu'ils veulent avoir des enfants c'est aussi un beau rôle d'être tata.

Adeline pour le fait de vouloir parler très tôt à ta fille , qu'elle ne pourra pas avoir d'enfant , à mon avis tu va faire une belle erreur.Tout d'abord elle est trop petite et entre son état de bébé actuel et le moment de devenir maman , comme justement aurait dit ma petite maman il y aura de l'eau qui sera passé sous les ponts et certainement le point de vue des médecins auront évolué , les techniques réparatoires du coeur aussi.Donc à ta place je penserai à bien autre chose que de vouloir à toute force lui annoncer un truc , dont pour l'instant et dans les années à venir ta fille se fou complètement.Pardonne moi d' être direct mais comme aurait à nouveau ma petite maman Adeline , tu va plus vite que la musique ou tu veux mettre la charrue avant les boeufs ! ! ! C'est selon ( ;o ) ) )

Gros Bisous à toutes les deux.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques , opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anevrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre , ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill
 Sujet :
Re: atrésie tricuspide et grossesse
     
Auteur: moonbeen (le 29 - 11 - 2010 -- Heure: 20:42:44)
Bonsoir Vincent
je n'ai pas encore dit tous ça a ma puce
mais je préférerais lui en parler durant son enfance car je pense que d'apprendre une telle nouvelle durant l’adolescence
ou pire au moment ou elle voudra un enfant serais encore pire
je sais que la médecine ( surtout cardiaque ) fait beaucoup de progrès
mais je ne veux pas dire a ma fille tu ne sera jamais maman je veux qu'elle sache qu'il y d'autre moyen
adoption et peut être que d'ci une vingtaine d'année les mères porteuses seront légale en France
et puis même si elle veux risquer d'avoir un enfant malgré les contres indications ce sera son choix
Et puis a l'adolescence une jeune fille peut tomber enceinte "par accident" du coup il vaut mieux qu'elle soit bien informé
sur le fait qu'une éventuelle grossesse serais dangereuse pour elle et pour le bébé

je ne suis pas du tous sure de moi , je ne vux pas lui annoncer meintenant a tous pris , mais j'essaye de trouver la meilleure façon ou le meilleur moment
pour lui annoncer.C'est très dur pour une maman et très culpabilisant de devoir annoncer une telle chose

tu dis que tu es direct ça ne me dérange pas
au contraire d'avoir d'autres avis ( notamment d'un homme ) et toujours bon a prendre
en vivant au quotidien des choses pas toujours facile avec un enfant malade , on manque parfois de recul

bisous

moi , maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
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arrêt de la Cordarone ( pour trouble du rythme ) en février 2012 , recidive en mai 2012 , depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker ) depuis sous AVK ( coumadine )
 Sujet :
Re: atrésie tricuspide et grossesse
     
Auteur: VéroF
Bonjour à tous les deux

je vais commencer par répondre à Adeline : Mes parents me parlaient il y a peu de la suite de ma première opération. Les médecins leur ont effectivement dit , "vous pouvez la laisser pleurer , là ça sera des caprices ! ! ". J'ai donc souri en te lisant.
Concernant les efforts... ben les escaliers , à mon rythme comme tu le dis. Mais j'essaie le plus souvent de ne pas utiliser les ascenseurs afin d'entrainer mes muscles et mon coeur , car en général , arrivée en haut de trois étages , je suis pas si essouflée que ça , mais je ne sens plus mes jambes. Elles n'ont jamais été habituées au sport , du coup au moindre effort , les muscles se réveillent et ça fait mal. En revanche , j'ai fais un test d'effort en juin dernier : j'ai courru sur un tapis roulant , torse nu avec des electrodes sur la poitrine et un masque dans la bouche. résultat : les médecins étaient étonnés , j'avais en effet un meilleur rythme et une meilleure tenue que certains patients n'ayant jamais été opérés. Je peux vous dire que ça regonfle le moral ! !
Pour cette histoire de grossesse , je pense un peu comme Vincent. Il n'est pas nécessaire de donner des détails précis à ta fille car au rythme où la médecine avance , tout aura encore changé d'ici là. cependant , tu peux lui expliquer petit à petit qu'elle ne pourra pas vivre exactement comme les autres et qu'il y a des choses auxquelles elle devra renoncer ( les sport d'équipe en compétiton etc.. ) . Pour l'instant laisse la jouer avec ses poupées et laisse la rêver qu'elle sera un jour maman. Mais évidemment , comme tu le dis informe là au momement venu comme toutes les adolescentes "normales". Explique lui que c'est déja compliqué de gérer la situation de grossesse non désirée pour une adolescente en bonne santé et que dans son cas , elle peut mettre sa vie en danger. Mais rien de plus. Ne lui fais pas peur trop tot au risque de la braquer.
Enfin pour mes opérations : honnetement , je suis pas super calée là dessus donc je vais essayer de te répondre quand meme. bébé , j'ai subi un pontage sous claviaire , quelque chose de provisoire donc pour pouvoir vivre "normalement". C'est après cette opération que mes parents ont eu le droit de me laisser pleurer...
Et à 5 ans et demi , j'ai subi une opération à coeur ouvert , d'après ce que j'ai compris il s'agissait de la dérivation tri cavo pulmonaire. Mais depuis , je ne suis plus retounée dans une salle d'opération. apparement pour moi les choses ont été résolues "rapidement". C'est d'ailleurs ce qui m'étonne quand je vois le nombre d'opérations que la plupart des personnes du forum ont subi.
Pour le moment , je n'en ai jamais voulu à mes parents d'être née malade et comme l'a dit l'un des chirurgiens , c'était une erreur de la nature. Aujourd'hui j'aimerais savoir ce qu'il s'est passé , pourquoi moi , etc.


Vincent : je sais qu'il y a plusieurs façons de devenir maman , mais c'est très difficie de savoir que tout fonctionne parfaitement et que malgré tout ce n'est pas possible. Je n'ai jamais imaginé devenir mère autrement qu'en étant enceinte. je suis bien consciente que c'est contradictoire avec le fait de savoir que ma malformation me poserait des problèmes dans ce domaine. Mais bon... Alors si je suis bien entourée au moment où je voudrais me lancer dans la maternité , si j'ai à mes côtés un homme prêt à supporter tout ça , je prendrai le risque d'etre enceinte quand même. Ma cardio accepte de me suivre alors j'essayerai. Mais effectivement si ça echoue , évidemment je penserai à l'adoption.
Comme le dis Adeline , ça fait plaisir d'avoir une réaction d'homme , alors n'hésite pas à intervenir ! !

Bisous à tous les 2.
véro
 Sujet :
Re: atrésie tricuspide et grossesse
     
Auteur: moonbeen (le 7 - 12 - 2010 -- Heure: 11:26:44)
je suis désolé j'avais pas vu ta réponse

en fait si je voulais parler a ma fille si tôt c'est justement pour éviter le clache de l'adolescence
j'ai tellement peur que ma fille me le reproche un jour
mais je vais écouter vos conseil je vais laisser à Léonie l'insouciance de son jeune age ,tous ça n'est pas simple

pour tes opérations tu as du avoir directement ta dérivation partielle et a 5 ans ta dérivation cavo pulmonaire totale
ou alors un blalok et a 5 ans directement la dérivation totale
le chirurgien ma dis qu'il y a quelques année ils fessait comme ça et puis ils se sont aperçu que c’était moins lourd de la faire en 2 fois
a quel aga as tu eu ta 1ere opération ?

c'est bien que tu es eu des bon résultat au test a l'effort
une autre question as tu était tenté pas la cigarette a l'adolescence ? même si ça t’était interdit ( ceci dit ce qui n'est pas plus mal )

j' espère que tu trouvera un gars qui accepte tous ça et qui t’accompagne dans cette nouvelle aventure

moi , maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
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 Sujet :
Re: atrésie tricuspide et grossesse
     
Auteur: Sélénia (le 12 - 12 - 2010 -- Heure: 00:09:06)
Véro ,

J'ai exactement la même CC que toi , jusqu'en 2009 ( date de ma dernière opé ) , mon cardio faisait la grimace quant je lui parlais de future grossesse. Comme à toi il m'avait fortement déconseillé d'entreprendre un grossesse , que si ça se faisait le bébé serait petit et certainement pas mené à terme , à cause d'un coeur qui se fatiguerait trop , un autre cardio m'a même dit en 2004 ( j'avais 24 ans ) que je pouvais y rester , ou l'enfant , ou les 2 ! ! !

Depuis l'opération ( février 2009 ) , mais surtout depuis la fin de ma convalescence , et devant la réussite de l'opération ( même si au départ c'était mal parti ) , il a beaucoup moins de mal à me donner de feu vert , il est content du "comportement" de mon coeur , il voit plus trop d'inconvénients à ce que j'entreprenne une grossesse , à condition qu'elle soit très surveillée et que je stoppe de suite l'AVK dès le début de ma grossesse... Cette conversation on l'a eu fin mai dernier , je venais d'avoir 30 ans ! Je ne vois pas pourquoi on te donne de limite d'âge ! ! ! On est tous différents , on apréhende tous différement notre CC , même avec la même CC ! ! ! ! Moi au contraire on me l'a presque "déconseillée" jusqu'à 29 ans alors... Comme je me dis , je suis née non-viable , j'étais destinée à ne pas survivre et aujourd'hui , 30 ans plus tard , je suis toujours là et je me porte pas trop mal , même si évidement je suis + fragile qu'une personne en "bonne santé"... je vis comme tout le monde , alors pourquoi je ne pourrais pas avoir de grossesse , après tout , j'étais non-viable ! ! !

Courage.

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"La poésie est mêlée à ce souffle qui me manque et m'aide à mieux respirer , c'est un souffle plus grand que le mien , ce souffle-là ne s'en va pas..."
Juliette , Francopolis.net - Hommage à notre Juju ( Grande Juliette ) ; par ta poésie et tes mots , tu restes à jamais parmis nous...
"Je voudrais dire que la Vie est belle et qu'on doit en profiter chaque instant."
À Steph , le 7/03/09 ( Forum HC : Stephvesoul )

Sélénia ,
Atrésie Tricuspide , CIA CIV
Dérivation CavoPulmonaire Totale par tube gore-tex extracardiaque , Lyon 2009.



Modifié 1 fois. Dernière modification le 12/12/10 - 00:11 par Sélénia.
 Sujet :
Re: atrésie tricuspide et grossesse
     
Auteur: cilou73 (le 12 - 12 - 2010 -- Heure: 11:39:55)
Alors que ça faisait plus de 2 ans que je tentais d'être enceinte et que j'avais un passif de 2 fausses couche , ma mère m'a annoncé brutalement que les médecins lorsque j'étais enfant , lui avaient dit que sans doute je ne pourrais pas mener à terme une grossesse...
Pas à cause de mon coeur , mais à cause de multiples traitements et opérations rénales que j'ai eu entre 5 et 7 ans.

Croyez moi ça fait un choc !
Je lui en ai beaucoup voulu de ne pas m en avoir parlé plus tôt et de me l'avoir annoncé de façon si indelicate.

Au final j'ai consulté un specialiste de l'infertilité et entamé une démarche d'adoption en parallèle.
Mais le spécialiste m'a rassuré , j'ai eu une opération de laser et le mois suivant j'attendais mon ainé !

Bon par la suite ma cardiopathie a posé des soucis , mais là j'ai eu le feu vert avant de concevoir mon 5è !

Je pense donc qu'il faut informer la jeune fille avant qu'elle ne soit en âge d'avoir des enfants.
Ne pas lui dire que ce sera impossible , mais que ce sera peut etre impossible et que le jour où le désir de grossesse viendra , elle consultera ses medecins pour avoir toutes les cartes en main.

Véro , pourquoi cette échance de 5 ans?
c'est une sacrée pression je trouve !

Cécile ( 1974 ) , maman de 5 enfants ( 97 ,99 ,02 ,05 , 11 )
intervention de Ross et Bentall par le Pr Ninet en mai 2009
sur ancienne bicuspidie + retrecissement aortique + dilatation de l'aorte ascendante à 54 mm
BLOG : http :// interventionross. over- b l o g. com/ ( sans les espaces )
 Sujet :
Re: atrésie tricuspide et grossesse
     
Auteur: flore-anne (le 12 - 12 - 2010 -- Heure: 12:04:34)
Cécile ,
Ton message me fait tellement penser à ce que j'ai vécu aussi. Opérée 5 fois des reins entre 0 et 5 ans avant d'être opérée du coeur à 8ans. A croire que les malformations rénales et cardiaques sont vraiment liées ! Même si on me dit le contraire...
J'ai passé ma 1ere année de vie à l'hopital puis plusieurs séjours de plusieurs mois ensuite à cause de ma fragilité cardiaque qui s'ajoutait aux complications rénales. J' étais devenue la mascotte du service.
Je suis d'accord avec toi: pourquoi cacher à un enfant ce qu'il a vécu? Les enfants comprennent beaucoup de choses , même bébé j'en suis convaincue !
Gros bisoux !

Flore-Anne ( opérée 4 fois: CAV + stenose pulmonaire; BAV complet , valve mitrale mécanique + Pace Maker depuis Juin 2008 )
[http://flo75015.skyrock.com]
 Sujet :
Re: atrésie tricuspide et grossesse
     
Auteur: moonbeen (le 15 - 12 - 2010 -- Heure: 13:58:30)
bonjour Selenia et Vero
J’espère de tous coeur que vous pourrez avoir un jour votre bébé
tous cela me donne espoir car je vois que vos cardio vous laisse entrevoir la possibilité d'une éventuelle grossesse
est ce que vous avez eu des troubles du rythme associé a votre ventricule unique ?
Selenia la dernière opération en 2009 que tu a subi était la dérivation totale ?
Je vous souhaite pleins de bonne chose pour la suite
 Sujet :
Re: atrésie tricuspide et grossesse
     
Auteur: Sélénia (le 15 - 12 - 2010 -- Heure: 16:47:01)
Moonbeen ,

J'ai fait des extrasystoles en septembre 2003 , ce qui m'a valu 1 semaine d'hospi avec un passage au défibrilateur auriculaire... puis j'ai refait des crises d'ES et de tachycardies grandissantes et de plus en plus fréquentes à partir de l'été 2007 jusqu'à mi 2009 ( jusqte après mon opé ) .

Sous cordaronne dans un 1er temps ( enfin... depuis l'épisode de 2003 ) , j'ai eu une importante hyperthiroidie en septembre 2009 , 1 semaine d'hospitalisation au cardio de Lyon , mon cardio m'a directement enlevé le traitement par cordaronne , pensant me donner un médicament de substitution contre les troubles du rythme , mais , devant un coeur sage depuis mi-2009 ( à la bonne surprise de mon cardio et de moi-même ; ) ) , aucun médicament remplaçant la cordaronne m'a été donné jusqu'à ce jour. Mon coeur ne s'est même pas "déréglé" pendant cette grosse crise d'hyperthiroidie , ni par la suite , ni depuis , je ne prends donc plus de médicament similaire , si ce n'est que le bétabloquant à très faible dose... et en dehors des médocs pour le trouble du rythme , les AVK , cela va de soi.

Quant à Vero , j'avais lu qu'elle avait subit un pontage , je pense que c'est pour un souci externe à l'AT , car le pontage n'est pas connu pour être une réparation suite à une CC et plus précisément l'AT... on a surement un parcours médical différent , qui fait que ses docteurs lui déconseillent la grossesse et lui parlent d'âge... enfin je ne sais pas , cette histoire de pontage dans son cas reste une zone d'ombre pour moi.

Bonne fin de journée.

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À Steph , le 7/03/09 ( Forum HC : Stephvesoul )

Sélénia ,
Atrésie Tricuspide , CIA CIV
Dérivation CavoPulmonaire Totale par tube gore-tex extracardiaque , Lyon 2009.
 Sujet :
Re: atrésie tricuspide et grossesse
     
Auteur: titeso (le 20 - 12 - 2010 -- Heure: 22:03:22)
bonjour tout le monde


je m'appelle anne-sophie j'ai 27 ans et pas du tout la même pathologie qu'il y a dans ce post puisque j'ai une TGV.

Je souhauhaite d'abord a VéroF de pouvoir avoir des enfants de quelque manière que ce soit.

je voulais intervenir juste pour donner a adeline mon avis: je pense comme vincent que ce serait une erreure d'anoncer à ta fille qu'elle ne pourra pas avoir d'enfants puisque à mon avis nous n'en savons strictement rien vu l'évolution de la médecine aujourd'hui , je pense que ça ne ferait que lui imposer un handicap suplémentaire qu'elle va se mettre dans la tête....enfin c'est ce que je pense ( petite anecdote avant on disait aux gensque s'il fallait changer leur valve on le ferait par chirurgie avec thoracotomie ....les progres font que maintenant dans certains cas on le fait par cathe rare sont les cas pour l'instant mais bon.... )

Ensuite autre point de vue , à mon avis vu la pathologie de ta fille je pense qu'elle est suivie régulièrement et sincèrement je pense que ce n'est en aucun cas le rôle d'un parent d'annoncer "les diagnostics à ses enfants" je pense que c'est au cardiopédiatre de le faire d'ou l'importance a mon avis de la relation medecin /petit patient . A mon avis quand on est parents on n'a pas assez de donnés ni même de recul pour faire des annonces .ca a mon avis c'est le rôle du médecin.....

J'ai une question que l'on m'a souvent posée c'est / COMMENT TES PARENTS T'ONT ILS ANNNONCE QUE T'AVAIS UNE CARDIOPATHIE???? J'ai jamais compris cette question c'était naturel pour moi ça fait parti de moi je vis avec depuis toujours .Mes parents ne m'ont jamais dit: faut qu'on parle:t'as une cardiopathie. Alors oui engrandissant j'ai posé plus de question ....ben les réponses sont venues naturellement.

Pour en finir je suis sage- femme et mon mémoire de fin d'étude étaient "cardiopathie et grossesse" et ben j'avais des cas te VU et AT pas beaucoup parce que j'ai fait une étude dans ma région et ben elles ont eu des enfants ....il me semble effectivement me souvenir que les bébés étaient de petits poids mais ils ont tres bien évolué par la suite.

A mon avis Adeline 2 personnes ayant la même cardiopathie n'ont pas forcément la même évolution et il y a toujours des détails qui font que au final toutes les cc sont différente elles évolue chacune différemment

Voila j'espere que je suis pas dure dans mon message ..... apres je ne suis pas maman et ta crainte est justifiée

Bonne soirée

Anne-So
 Sujet :
Re: atrésie tricuspide et grossesse
     
Auteur: moonbeen (le 21 - 12 - 2010 -- Heure: 22:58:20)
merci pour vos reponses
si je me questione autant c'est car je voudrais faire les choses au mieux
je ne prend pas mal vos messages même direct il ni a pas de soucis
c'est juste que j'ai l'impression que personne ne comprend vraiment toutes mes interogations
je voudrais que ma fille soufre le moins possible de "cette cituation"
encore une fois je sais que la medecine progresse et que d'une personne a l'autre les choses peuvent être diferente
oui tous ça je le sais
mais pour vous c'est au cardio d'annoncer ça !
franchement je me vois mal ne jamais rien dire a ma fille et un beau jour
que le cardio lui dise ça avec moi a coté fesant semblant de rien
ou que ma fille une fois adulte aille seule a son rdv cardio et me dise e npleur la cradio ma dit que je ne pourrais pas avoir d'enfant ! ! !
et moi je dis quoi ??? a bon c'est pas vrai ! ! ! ! ou oui je le savais depuis le debut ! ! ! !
je suis desolé mais pour moi ça me choque

quand je parler de lui dire je n'ai jamais penser a lui dire que c'est sur qu'elle n'aura jamais d'enfants
mais plutôt parler du fait qu'on peu devenir maman autrement
puis plus tard d'aborder ses problemes de coeur compatible ou non avec une grossesse

pour ce qui est de savoir quand lui annoncer qu'elle est malade
je suis tout a fait dacord ma fille c'est trés bien qu'elle a une cardiopathie ans jamais que je ne lui annonce
je vous remercie de vos reponse ça m'aide ,ça me fait avancer
et je me remet un peu en question

je vous souhaite de bonne fetes de Noël

moi , maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone ( pour trouble du rythme ) en février 2012 , recidive en mai 2012 , depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker ) depuis sous AVK ( coumadine )
 Sujet :
Re: atrésie tricuspide et grossesse
     
Auteur: titeso (le 21 - 12 - 2010 -- Heure: 23:26:31)
coucou adeline

si je pense comprendre ton point de vue mais ce n'est pas faire l'ignorante puisque véritablement tu ne peux pas savoir je pense si ta fille pourra avoir des enfants ou pas. C'est je pense lui annoncer quelque chose qu'on ne sait pas , là preuve c'est que même le cardio a dit qu'on pourrait pas l'en empecher donc ca veut dire que des cas comme ta fille y'en a qui parviennent à avoir des enfants. Moi je pense qu'elle sera bien assez tôt qu'on peut avoir des enfants autrement. Moi c'est mon point de vue et perso en tant que acrdiopathe je sais que si j'avais un enfant qui se trouve dans la situation de ta fille je ne lui dirait pas ..... puisque pour moi c'est ajouté un handicap à l'enfant.....pour moi perso je pense que chaque chose en son temps et pour moi plus l'enfant se sent comme tout le monde le plus longtemps possible mieux c'est.... Apres c'est que mon point de vue. peut ^tre que tu as raison....moi entout cas c'est ce que je ferais....

De plus a mon avis que tu lui en parle ou non quand le cardiologue te dit en face : tu ne pourras pas avoir d'enfants qu'elle le sache ou non c'est le moment de l'annonce ou tu realises et a mon avis que tu le sache avant ou pas tu pleures quand meme et c'est dur quand meme.....

Je comprend ta crainte mais pour moi l'espoir fait vivre ....sinon c'est vaincu d'avance....

Voilou....apres je comprend mais je me repete pour moi seul le cardio a ce role.....Je pense que si le cardio n'annonce pas à une petite fille de 10 ans qu'elle ne pourra pas tomber enceinte c'est a mon avis qu'il a une raison..... c'est que peut ^tre attendons d'en savoir plus sur son évolution cardio.

Apres je ne dis pas que tu as tort dans chaque decision il y a une part de bon et de mauvais et t'inquiete tu seras surement prendre la meilleure pour ta petite louloute

Aplus
 Sujet :
Re: atrésie tricuspide et grossesse
     
Auteur: Sélénia (le 22 - 12 - 2010 -- Heure: 18:49:54)
Bonsoir ,

Je suis assez d'accord avec Titeso. Leonie est encore si petite , je pense qu'il vaut mieux la laisser grandir parmis les petites filles de son âge , et comme elles avec leurs rêves de petites filles ! Ces camarades de classe se chargeront assez bien de lui faire sentir qu'elle est différente par les capacités physiques réduites , qu'elle n'aura pas besoin de ça en + .

De plus , rien est tracé , la médecine évolue chaque jour , et puis chacun est différent. Et d'ici qu'elle soit en âge , de l'eau sera encore coulée sous les ponts ! Je ne dis pas qu'il faut cacher les choses à Léonie , loin de là , simplement comme dit titeso chaque chose en son temps , chaque âge pour se poser les questions en temps et en heure... si elle n'avait pas de CC il ne te serait même pas passé l'idée par la tête de sa future grossesse , là c'est pareil , les mamans de ses copines ne parlent pas je pense à leur petite fille de leur future grossesse , ben Léonie c'est pareil... Et puis je pense , si elle est comme moi et beaucoup ici , elle comprendra beaucoup de choses de par elle-même , avec le temps et les questions qui vont arriver à elle , au fur et à mesure de son adolescence.

Sinon dans mon cas on ne m'a jamais "annoncé" non-plus ma CC ! Je l'ai toujours su , tout simplement , petite j'allais souvent à l'hosto ne serait-ce que pour des echo et éléctro , j'y allais sagement , me laissais faire , je savais que c'était pour mon bien , que j'avais qq chose , mais j'ai toujours eu confiance. Ah si , toute petite je pensais que mon coeur comme celui de tout le monde , changeait de place et était à droite de temps en temps : ) ) !

Bonnse soirée.

- - - - - - - - - - - - - - - - - - - - -
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Juliette , Francopolis.net - Hommage à notre Juju ( Grande Juliette ) ; par ta poésie et tes mots , tu restes à jamais parmis nous...
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Sélénia ,
Atrésie Tricuspide , CIA CIV
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 Sujet :
Re: atrésie tricuspide et grossesse
     
Auteur: ayakomneya (le 12 - 01 - 2011 -- Heure: 20:13:13)
coucou ,

comme sélénia , je pense qu'il ne faut pas perdre espoir !

j'ai il me semble la meme cardiopathie que toi , et mon cardio ne m'a jamais déconseillée de faire un bébé , mais il m'a prévenu des risques éventuels pour moi et pour le bébé;
j'ai d'ailleurs revu mon cardio qui m'a donc annoncé que si je voulais un bébé , je devais subir une opération avant , afin de mettre toutes les chances de mon coté. Et qui sait peut etre avoir plusieurs bébés : )
 Sujet :
Re: atrésie tricuspide et grossesse
     
Auteur: ayakomneya49
Bonjour ,

Je viens ré-alimenter le sujet !
Effectivement moi qui avait cette cardiopathie , je peux vous dire que je suis d'accord sur le fait qu'une grossesse pour ce genre de cardiopathie est vraiment dangereuse !
Seulement je prefere le dire a tout ces personnes , afin qu'elles s'y préparent , un jour il vous faudra etre greffée.
Je ne dis pas cela pour vous faire peur mais plus pour redonner de l'espoir , aux personnes qui comme moi ont eu ou ont toujours cette cardiopathie qui nous empeche de faire beaucoup de chose !
 Sujet :
Re: atrésie tricuspide et grossesse
     
Auteur: moonbeen (le 18 - 06 - 2012 -- Heure: 15:28:16)
bonjour Deborah

comment vas tu ?
la vie avec ton nouveau coeur ce passe bien ?

bisous , bonne journée et a bientôt j’espère

moi , maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone ( pour trouble du rythme ) en février 2012 , recidive en mai 2012 , depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker ) depuis sous AVK ( coumadine )
 Sujet :
Re: atrésie tricuspide et grossesse
     
Auteur: leoline29
Bonsoir ,
Voilà je me présente , je m'appelle Morgane j'ai 27 ans et je suis atteinte d'une Atrésie Tricuspide. J'ai été opérée 4 fois ( 2 blalock en 85 et 86 , opération de fontan en 89 et fenestration de la CIA en 2006 ) .
J'ai mis au monde un petit garçon le 11 juillet 2012.
Ma grossesse n'a pas été du tout un long fleuve tranquille. En effet j'ai appris que j'était enceinte à 2 mois de grossesse et à de suite fait des complications.
Au début je n'avais aucun traitement et à l'annonce de ce miracle ( car ça faisait 6 ans que je ne prenais aucune contraception ) j'ai repris sérieusement mon traitement ( kardegic ) . À 2 mois et 3 semaines de grossesse j'ai fait un decollement du placenta ( grosse hemorragie ) suivi d'un 2ème une semaine plus tard ( ré-hémorragie ) puis le placenta à continue à se décoller. J'ai bien cru avoir perdu mon trésor plus d'une fois.
Par la suite à 5 mois de grossesse j'ai fait de la fibrillation auriculaire pendant 14h ( je passait de 80 a 200'de pouls ) de ce jour la j'ai pratiquement passée ma grossesse au chu de Nantes. J'ai été sous flecaine et bisoprolol.
Ma grossesse à été très suivie ( une 15aine d'echo dont une par un cardio pédiatre pour vérifier qu'il n'avait pas de malformation cardiaque )
J'ai accouchée à 34sa + 4 , car mon bébé était vraiment presse de voir le monde. C'est un bébé en super forme , sans malformation cardiaque , bien éveillé malgré sa prématurité et prêt à rentrer à la maison.
Pour ma part je suis tjs hospitalisée car j'ai refait des troubles du rythme et de la dessaturation ( sans savoir vraiment la cause ) donc ont m'a change mon traitement et je devrait rentrée dans la semaine si tout reste stable.
Donc oui avoir une grossesse avec une Atrésie Tricuspide comporte des risques mais je voulais redonnée espoir car c'est possible avec beaucoup de repos , une surveillance très rapprochée mais ça vaut le coup quand je vois mon fils , mon petit miracle.
Par contre je ne prendrais pas le risque de faire un deuxième enfant car maintenant mon bébé à besoin de moi et j'ai eu trop peur pour lui et pour moi.
Le principal c'est qu'on est tout les 2 la et maintenant ont va profiter de chaque instant que la vie nous offre.
Ne perdez jamais espoir !
 Sujet :
Re: atrésie tricuspide et grossesse
     
Auteur: leoline29
J'ai oubliée de préciser que mon bébé pesait 2kg 065 et mesurait 44 ,5 cm. Souvent j'ai entendu dire que les bébés dont la maman est atteinte d'une pathologie cardiaque était de faible poids. Pour ma part cela n'a pas été le cas à la grande suprise des obstétriciens !
En tout cas je souhaite à toutes d'avoir des enfants car c'est le plus beau cadeau que la vie puisse nous offrir !
Sinon depuis mes 16 ans ont me parle d'une autre intervention mais quand je parlais de concevoir un enfant mon cardiologue il m'a dit qu'il ne savait pas si c'était mieu de l'avoir avant ou après cette intervention. Lui aussi m'a deconseille d'avoir un enfant mais qu'il ne pouvais pas m'empecher donc il m'a donne le feu vert pour une mais pas 2 par contre.
Je ne suis toujours pas opérée et a ma dernière echo de la semaine derniere ma cardio m'a dit qu'on en était pas encore la. J'espère qu'elle va pouvoir attendre encore un bon moment car j'ai envie de profiter de mon fils au maximum pendant ses premières années de vie !
 Sujet :
Re: atrésie tricuspide et grossesse
     
Auteur: audrey72
Bonjour , a tout le monde , je me permet de vous envoyer un petit messages pour vousdire , que je suis ateinte d'atresitricuspidienne ( malfomations de naissance ) et aujourd'hui j'attend un bébé , ce n'est pas impossibe ces asser compliquer mais je m'en sort trés bien.
j'ai subie trois operations dont deux a coeur ouvert , une dcpt et dcpp , ma cardiologue ma desuite mit sous injection sous cutané de lovenox pour ne pas atteindre mon bébé je ne suis pas encainte de beaucoup mais je sais déjà que je dois avoir une date ou il me déclancheron mon accouchement. si vous avez des questions n'hésiter pas mais sacher que avoir un bébé avec cette maladie n'est pas impossible ces plus dure qu'une femme normale mais pas impossinble.
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