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Sujet du post :     Migraines pour ma fille suite à une intervention (cathétérisme) pour une CIA

Envoyé par gobbo 
Auteur: gobbo (le 10 - 12 - 2010 -- Heure: 16:53:06)
Ma fille a subie une intervention : un cathetérisme interventionnel pour une CIA en Juillet 2010 à l'hôpital Necker. L'opération s'est bien déroulée.
Malheureusement, 2 jours après l'intervention des premiers signes de migraine sont apparus ( Fourmillement aux bras, langues et maux de têtes ) .
J'ai donc demandé si ces migraines pouvaient survenir après l'opération; il semblerait que ce soit possible mais qu'elles s'atténuent avec le temps.
Nous avons donc surveiller la fréquence d'apparition de ces migraines et avons constaté que la fréquence diminuait.
Malheureusement 6 mois après, les migraines sont toujours présentes mais moins douloureuses.
Nous aimerions savoir si le traitement de 6 mois à l'aspirine pouvait entrainer ceci ou peut-être autre chose ( un gros stress, rejet de la prothèse... )

Merci pour vos réponses
Auteur: CHRISTINE ET CHARLES (le 10 - 12 - 2010 -- Heure: 16:58:58)
Bonjour

J'avais entendu que l'aspirine donnée à longue échéance provoquait des migraines mais je n'en suis pas sure
Désolée de ne pas vous éclairez plus que ça et le mieux c'est de se renseigner auprès des docs
Bonne soirée

Christine et Charles
Auteur: elisabeth frommentoux (le 19 - 11 - 2011 -- Heure: 08:52:58)
Bonjour,

Ma fille vient d'être opérée d'une CIA par catheter à Bordeaux. Une semaine après elle a fait une première migraine avec aura visuel alors qu'elle n'en n'avait jamais eu. Et elle vient d'en faire une autre, nous sommes à trois semaines de l'intervention. Pouvez-vous vous me dire si depuis vous avez eu des informations et comment ont évolué les migraines de votre fille ? A l'avance je vous remercie.
Bonjour,

Je suis également migraineuse et je me permet de vous répondre car ma neurologue pensait que j'avais un PFO et j'ai donc passé une echo de contraste afin de voir mais le résultat est négatif, d'après elle cette cardiopathie se retrouve chez des sujet migraineux...
Je ne sais pas si je suis d'une grande aide mais depuis que je prend du cardensiel, je n'ai plus aucune migraines !
Bon courage
Auteur: elisabeth frommentoux (le 23 - 11 - 2011 -- Heure: 13:58:44)
Merci, au moins une réponse. Personne d'autre n'a'rencontré ce problème ? Je suis très inquiète, j'aimerais beaucoup avoir d'autres témoignages.
Auteur: gobbo (le 23 - 11 - 2011 -- Heure: 17:18:39)
Ma fille a toujours des migraines 1an1/2 après.
J'ai essayé d'en parler au cardiologue autant parler à un mur. La migraine est encore un phénomène assez mal connue.
Chercher une aide ailleurs que dans la médecine traditionnelle ( éviter les ostéo ca sert à rien ) .
Comme je suis moi-même migraineux depuis l'age de 20 ans alors on considère que c'est génétique ce qui est possible.
En fait ce dont je suis sûr c'est que l'intervention a été un élèment déclencheur des migraines car avant elle n'en faisait pas.
Ma fille fait des migraines ( declenchement aux yeux ) mais cela ne dure pas très longtemps; un efferalgan et repos pendant 1 petite heure.
Cela est du souvent à de la fatique.
Dans un forum, un médecin belge disait que les malades de malformations cardiques avaient souvent des migraines. Moi même j'ai un retrecissement aortique.
Un petit conseil : c'est souvent difficile de trouver une cause on finit souvent pas s'épuiser moi ca fait 20ans que je cherche comment guérir ceci essayer de vivre avec vous finirez par l'adopter.

Courage.
Auteur: elisabeth frommentoux (le 23 - 11 - 2011 -- Heure: 17:34:32)
Bonjour,

Merci beaucoup de votre réponse. Je suis moi aussi migraineuse, avec aura visuel. Mais ma fille n'avait jamais fait de migraine avant l'opération. Cela fait maintenant un mois qu'elle a été opérée, elle a déjà fait trois migraines avec aura visuel. Votre fille fait des migraines à quel rythme ? Ont-elles baissé en fréquence ? Je suis inquiète, j'ai peur que cela ne l'handicape dans sa vie, je connais trop cela. Et quelle est l'évolution de sa CIA ? Tout se passe bien, même au niveau du sport ? Merci de votre réponse surtout conernant la fréquence des migraines.
Auteur: gobbo (le 23 - 11 - 2011 -- Heure: 21:10:07)
Ma fille a fait sa première migraine le lendemain de l'intervention ( fourmillement et mal à l'oeil ) .
Le premier mois elle a fait quasiment 2 à 3 migraines par semaine. Maintenant elle fait une migraine par mois.
On nous avait conseillé de voir un ostéo pour les cervicales qui peuvent être touchées/déplacées lors de l'intervention ( Névralgies d'Arnold entraine des maux de tête )
Nous avons fait un PAI pour l'école dés les premiers symptômes elle prend de l'aspégic + elle va dormir.
Autre idée : elle avait un appareil dentaire. L'orthodentiste a dit que cela pouvait entrainer des migraines. Maintenant elle n'a plus d'appareil -> moins de migraines.
Pour le sport pas de soucis, ma fille fait du cheval, tennis et ski -> tout va bien.
Les médecins ne comprennent pas le rapport entre une CIA et des migraines ( égo surdimensionné certainement ) . Comme je vous l'ai dit le dialogue est souvent difficile.
Leur réponse : votre fille est sur un terrain migraineux grâce à son père ( je plaisante ) .
Nous avons également eu echo d'une ado à Marseille opérée d'une CIA qui a désormais des migraines.
Je comprends votre inquiétude nous avions la même à cette époque; je pense qu'il faut patienter pour voir comment ceci va évoluer. Peut-être que les migraines vont diminuer comme pour ma fille et devenir moins fortes ?
Conseil : il semblerait que d'agir rapidenment dès les premiers symptômes permettent d'enrailler la migraine rapidemment.

A dispo.
Auteur: elisabeth.frommentoux (le 24 - 11 - 2011 -- Heure: 09:16:47)
Merci beaucoup de vos réponses qui me rassurent un peu. En revanche j'ai l'impression que les migraines de ma fille se rapprochent au lieu de diminuer. Et les médecins ne voient effectivement pas le rapport entre CIA et migraines. Ils parlent d'avantage de la fatigue liée à l'intervention et du terrain génétique effectivement. Ils nous parlent même de faire une IRM pour être certains de ne pas passer à côté de quelque chose d'autre, ce qui bien entendu rajoute à notre inquiètude. Pourtant il est flagrant que les migraines sont apparues pour la première fois juste après l'intervention.
Je suis contente de constater qu'au niveau du sport elles peuvent avoir des activités normales. Ma fille fait également de l'équitation et de la danse moderne et c'est très très important pour elle.
Le pédiatre se demandait si le Kardégic ne pouvait pas avoir une incidence sur les migraines car l'aspirine peut provoquer apparamment de petites hémorragies bénignes au niveau du cerveau. A voir.
Je vous remercie à nouveau de vos réponses, c'est très gentil de votre part.
Auteur: gobbo (le 24 - 11 - 2011 -- Heure: 09:57:41)
Pour info : dès les premiers migraines de ma fille ( fort maux de tête ) , le cardiologue nous avait envoyé d'urgence à l'hopital pour un scanner du cerveau.
Il voulait s'assurer qu'il n'y avait pas un caillot de sang. Ce n'était pas le cas.
Auteur: elisabeth frommentoux (le 26 - 11 - 2011 -- Heure: 09:43:19)
Je pense de toute façon que les problèmes cardiaques et les migraines peuvent être liés. J'ai vu sur certains sites que des patients porteur de FOP ( perméabilité et non passage de sang comme dans la cia ) se font opérer pour réduire justement leur migraine avec aura visuel. Et moi j'ai longtemps eu comme traitement de fond pour mes migraines de l'Avlocardyl qui est un médiicament pour le coeur ( béta-bloquant ) . Donc je pense qu'il y a effectivement un lien mais comment l'expliquer, je ne sais pas.
Auteur: elisabeth frommentoux (le 7 - 12 - 2011 -- Heure: 13:55:14)
Bonjour,
Nous avons eu un peu d'information concernant les migraines après fermeture de cia. Nous sommes allés à Bordeaux pour le contrôle un mois après l'intervention et le cardiologue nous a dit que dans certains cas, assez rares, effectivement des migraines ont été décrites. Elles seraient liées au Nitinol qui compose la prothèse ( métal assemblé au titane ) et elles s'estomperaient environ un mois et demi après l'intervention. Voilà, je ne sais pas si on vous avez dit ça. Si vous avez plus d'informations, je serai bien entendu contente de les connaître. A bientôt.
Auteur: gobbo (le 7 - 12 - 2011 -- Heure: 17:42:49)
Dans un premier temps, on n'a dit que les migraines seraient passagères. Je suis "content " d'entendre parler du pb de la prothése. Je connaissais une amie qui avait subie une opération à la hanche avec mise en place d'une prothése. Suite à cette opération elle a des migraines. J'avais évoqué le sujet avec le cardiologue qui n'avait jamais entendu parler de ceci.
Ce qui est étonnant c'est que votre médecin vous a dit ceci. J'avais reprocher à mon cardiologue le manque de transparence et de ne pas nous avoir apporter tous les élèments avant le choix du type d'opération. Je serais bien étonner qu'il ne connaisse pas ce genre de pb.
Auteur: elisabeth frommentoux (le 3 - 08 - 2012 -- Heure: 10:18:30)
Bonjour,

Je viens prendre un peu de nouvelles au sujet des migraines. Comment va votre fille à présent ? Les migraines se sont-elles estompées ? J'avais aussi une question concernant les troubles visuels associés, votre fille en a t-elle au aussi ? Ma fille avant les migraines voit un genre de zig-zag lumineux, parfois des cercles avec de temps en temps quelques vertiges. Je serais contente d'avoir des nouvelles. Merci de votre réponse.
Auteur: gobbo (le 4 - 08 - 2012 -- Heure: 19:40:29)
Ma filles a toujours ces migraines. Ce sont problablement des migraines ophtalmiques ( troubles de la vision - mal à un oeil ) .
Est ce que votre fille continue à avoir des migraines ?
Auteur: elisabeth frommentoux (le 6 - 08 - 2012 -- Heure: 13:19:32)
Bonjour,

Elle est restée 4 mois sans en faire et puis c'est revenu. Je pense qu'elle va les garder. J'ai remarqué que ça arrive souvent quand elle est fatiguée ou après un effort. Elle en a fait plusieurs fois après l'équitation. Est-ce que les migraines de votre fille se sont espacées ? A quel rythme en fait-elle ? Peut-être que l'âge joue aussi. Ma fille va avoir dix ans, peut-être que les hormones interviennent aussi. Ce qui est sur c'est que cela a débuté une semaine après l'opération et que avant elle n'en n'avait jamais fait. Elle n'avait même jamais mal à la tête. Avez-vous l'impression que les crises s'espacent ? Merci de votre réponse.
Auteur: elisabeth frommentoux (le 8 - 10 - 2012 -- Heure: 20:05:41)
Bonjour,
J'aimerais un peu avoir des nouvelles de votre fille, savoir à présent la fréquence de ses migraines ? Se sont-elles encore espacées ? Ma fille en a refait une aujourd'hui et je pense donc qu'elle va les garder, nous sommes à 1 an de l'intervention. Pourriez-vous avoir la gentillesse de me renseigner sur la fréquence et l'intensité ? A l'avance je vous remercie.
Auteur: Monbiquet
Bonjour,
Je ne suis que le compagnon de qqu'un qui à vécu, peut-être vaincu, le même enfer ! La solution miracle existe-elle ???
Je viens de le lire ou plus exactement pleurer pendant un bon bout de temps car l'histoire me touche de près.
Ce ne sera probablement pas votre cas mais en tout cas vous allez vous retrouver dans ce récit:
"Dialogue avec la migraine"
http://www.decitre.fr/livres/dialogue-avec-la-migraine-9782756323626.html
Bonne lecture.
Cordialement
Auteur: babeth (le 24 - 10 - 2012 -- Heure: 08:57:32)
Bonjour,

Merci de votre message. Je le lirai peut-être. Mais en fait j'aurais aimé avoir des témoignages de personnes ayant eu comme ma fille des migraines avec aura visuel suite à une intervention cardiaque, notamment après fermeture d'une CIA de façon per-cutanée. J'ai besoin de savoir si ces migraines s'estompent et disparaissent progressivement ou bien restent. C'est vrai que je suis migraineuse et que je connais trop les problèmes que cela implique. Donc je suis très soucieuse. Je vous remercie tout de même de votre conseil de lecture.
Auteur: christelle B. (le 18 - 01 - 2013 -- Heure: 11:35:35)
bonjour,

je faisais des recherches sur CIA et migraines quand j'ai trouvé votre message et je l'ai lu.
agée de 35 ans, opérée en per-cutanées à 33 ans, cela fait 2 ans que je souffre de migraines avec aura qui sont apparues juste après l'intervention.
2 ans que j'essaie de trouver d'où cela vient et comment m'en débarrasser...
mon cardiologue m'a dit qu'il n'y avait aucun lien avec l'intervention ce dont je doute vu que je n'étais pas migraineuse avant et aucun terrain de migraineux dans ma famille...

la piste de la prothèse est intéressante mais si c'est cela on ne peut rien y faire, je suis allée chez le kiné pour mes cervicales, cela m'a soulagée quelques mois, osthéo, dentiste, scanner de la tete, ophaltmo, orthoptiste, bref, beaucoup d'examens où tout est normal, il me reste la piste hormonal...

comment se porte votre fille et avez-vous trouver une piste pour ces migraines ?
cordialement Christelle
Auteur: babeth (le 18 - 01 - 2013 -- Heure: 14:37:34)
Bonjour,
Tout d'abord merci de votre réponse. Votre message me conforte dans l'idée qu'il y a bien un lien entre l'intervention et ces migraines. J'ai trouvé d'autres témoignages et à chaque fois il s'agit de migraines avec auras visuelles. Ma fille n'en n'avait jamais fait avant, même pas un simple mal de tête. Cela a commencé une semaine après l'intervention. Elle en a enchainé plusieurs dans le mois qui a suvi puis elles se sont un peu espacées. Elle en fait une tous les trois mois à peu près surtout après un effort ou du stress. Je me dit que nous l'avons faite opérée pour éviter les problèmes plus tard mais parfois je me pose des questions à savoir si on a bien fait. Elle n'avait aucun problème avant. Pour les médecins les migraines "ce n'est pas grave" mais étant moi-même migraineuse avec auras visuelles je sais que ce n'est pas toujours facile à vivre. Surtout pour une petite fille très active et sportive. A quelle fréquence faites-vous des migraines et avez-vous l'impression que la fréquence diminue ? Merci de vos réponses.
Auteur: christelle B. (le 18 - 01 - 2013 -- Heure: 15:03:01)
les fréquences des migraines varient, j'en ai fait 5-6 par mois les 6 premiers mois après l'intervention, puis 3-4 par mois pendant 1 an après l'intervention et là, en ce moment, je suis à 2-3 par mois... cela reste quand meme pénible surtout lorsque cela m'arrive au travail, avec le trouble visuel, je suis obligée d'arreter ce que je fais et d'attendre sans trop bouger sinon, j'ai des nausées
quand cela m'arrive chez moi, je vais directement m'allonger et cela passe en 30-40 minutes

voila, je ne sais pas si elles disparaitront un jour, mais je l'espère ! ! !
Auteur: babeth (le 18 - 01 - 2013 -- Heure: 15:24:08)
Ma fille a été opérée à Bordeaux par le Docteur Thambo. Un mois après l'intervention il nous a dit que cela arrivait parfois et que cela était du au nitinol qui compose la prothèse et qui peut diffuser dans l'organisme temps que le coeur n'a pas recouvert l'occluder. Il nous a dit que cela devait s'estomper par la suite. Mais cela fait maintenant plus d'un an et même si la fréquence semble avoir un peu diminué, elles sont toujours présentes. Pareil pour le témoignage en haut du post ( de gobbo ) pour sa fille. J'ai fait des recherches sur le net, il y a d'autres cas. Bon courage à vous, je sais que c'est pénible, surtout que vous avez l'air d'en faire assez souvent. Merci de votre témoignage.
Auteur: gobbo (le 18 - 01 - 2013 -- Heure: 17:09:29)
Bonjour ,

Deux ans après avoir posté mon premier message , j'ai pas trouvé de solutions pour ma fille. J'ai essayé de me rattacher à des médecines parallèles sans succes.
J'ai également une personne qui a pratiqué du Raiki mais c'est un échec.
Sincèrement aujourd'hui , ma fille a des migraines de plus en plus légères qui se soignent facilement avec un efferalgan.
Ma fille désormais supporte très bien ces migraines. Chez nous on a appris avec; moi même étant migraineux.
J'ai eu en effet ma première migraine à 20 ans je sais pas pourquoi.
Un choc ou peu-être que les problèmes cardiaques entrainent les migraines ( j'ai également un retrécissement aortique ) ?
Difficile de répondre à ces questions bien complexes
Ce que j'ai pu constater c'est que d'accepter la migraine parfois permet de mieux la combattre. Je pense que c'est encore une maladie inconnue et mal maitrisé.
C'est un sujet mal compris, je pense qu'il ne faut pas forcement trouver des solutions mais améliorer son acceptance face à la migraine.
Auteur: Ariane Hermans (le 11 - 07 - 2013 -- Heure: 15:47:08)
Bonjour,
je souffrais déjà de migraines mais assez espacées et que je gérais bien, les connaissant depuis l'enfance. Depuis la fermeture percutanée de ma CIA il y a un mois, c'est l'enfer ! Je regrette d'avoir accepté l'intervention, d'autant que mon cardiologue m'a fait miroiter que ça diminuerait mes migraines ! L'horreur et le désarroi...
Auteur: gobbo (le 11 - 07 - 2013 -- Heure: 21:55:46)
3 ans après l'opération, ma fille a encore des migraines.
Elles ont diminué. Ma fille les gère désormais.
Changement de rythme, grosse fatique entraine chez elle des migraines.
Il ne faut rien regretter. Ma fille à cause de sa CIA avait un ventricule anormalement gros qui a pour conséquence de fatiguer le coeur sur du long terme.
Je pense que vos migraines diminueront par contre le seul conseil que je peux vous donner c'est de ne pas focaliser sur vos migraines.
De notre coté, on était pas très content vis à vis du cardio car ma fille n'avait pas de migraines avant l'opération.
Moi même je suis migraineux et j'ai tout de suite compris lors de sa première migraine.
Ils ne trouveront pas de solutions c'est sûr.
De notre coté, on relativise et je trouve que ma fille en fait bcp moins.
Peut-être consulter un ostépathe suite à l'opération les cervicales sont mis à rude épreuve; ceci peut provoquer des migraines ?

Courage
Auteur: sevy (le 16 - 10 - 2013 -- Heure: 06:58:59)
Bonjour,
j'ai 34 ans. je me suis faite opéré d'un retour veineux pulmonaire anormal il y a 3 mois. J'ai un patch en goretex. J'ai eu des grosses migraines pendant les 15 jours suivants l'opération avec auras visuels ( flash de lumière souvent dans le coin de l'½il ) . Je n'ai plus de migraines mais de temps en temps ces flash de lumière reviennent avec baisse de la vision. Je pense que c'est liée à l'intervention car ça a débuté juste après. Les médecins ne voient pas de quoi ça peut venir. Je fais un fond d'½il dans 2 jours. sevy

séverine opérée d'un RVPAP en juillet 2013
Auteur: cydream (le 26 - 06 - 2017 -- Heure: 11:08:52)
Bonjour

J'ai été opéré du coeur en 2012. Depuis, j'ai des migraines ophtalmiques ( aura lumineuse qui cache partiellement la vue ) . Pas toujours douloureux. Ca ne semble pas disparaitre avec le temps
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