Sujet du post :     Besoins d'infos greffe coeur poumons.

Bonsoir ,

c'est vrai que ça fait un bail que je n'ait pas poster de message , mais de temps en temps je prend sur moi , et je vous lis.

Voila , je suis atteinte d'une artrésie pulmonaire a septum ouvert type IV , ( APSO ) non opérer avec vascularisation assurée par des MAPCAS , depuis ma naissances.
Je suis suivit à haut leveque ,à pessac ( 33 ) tout d'abord ce fut mon "papa" le Pr. CHOUSSAT , ensuite Mme. JIMENEZ , et maintenant le Dr. THAMBO.
Et en prime j'ai un cardio à proximité de mon domicile , Dr. BOUVIER à orthez ( 64 ) .

J'ai eut un malaise , samedi 4 décembre 2010 , douleur très très importante dans la poitrine , cela à commencer à 20h du soir , et ça à continuer jusqu'a 5h du matin en continue , puis ça c'est calmé , et redevenu normale à partir de 9h le ledemain matin. En memme temps que les douleurs , j'ai eut vers 23h , une toux accompagné de sang , pas mal de sang , vif.
Quelques crachas de sang à continuer pendant la semaine.
Suites à ce malaise , mon cardiologue de proximité m'a fait un echo et un ECG.
Ensuite , j'ai étais hospitaliser le jeudi 9 décembre , jusqu'a aujourd'hui.

Diagnostic , en gros , car j'ai du mal à suivre et à tout comprendre : mon poumons droit est un peu fatigué et abimé , donc il y a trop de pression , et donc ça fait péter les petits vaisseaux qui relie le poumons à l'aorte , et oui , je n'ait pas d'artere pulmonaire.
Maintenant quoi faire : les cardio m'ont parler de traitement , ou bien d'une intervention chirurgicale pour reboucher ces vaisseaux , mais pour le moment , ils sont indécis , car je n'ait fait qu'un seul malaise , sans complication.
Au scanner et radio , on voit bien d'où ça à saigner.
Donc , ils vont se réunir , le staff d'haut leveque , et un autre cardio spécialiser dans ce type de problème , pour voir quoi faire.
Mr. THAMBO , ne veut pas me donner des médicaments betements , n'y une intervention qui pourrait probablement attendre.

Suite à ça , nous avons rediscuter de la greffe coeur-poumons , gr ! !
jusqu'a présents , on me disait , ce n'est pas encore d'actualité , tu es bien , tu es stables .... On attendras que ton état se dégrade ...ETC.
Et là , mon cardio , en qui je donne toute ma confiance , me parle de la greffe , et cette fois il me dit qu'il va falloir y penser .... qu'il faut que j'y réfléchisse.
Moi , jusqu'a présent , j'ai toujours était contre cette greffe , trop de complication , de déces , trop peur , et puis je me trouve encore bien , pour arriver à cette solution radicale ! ! !
Si encore , la greffe me permettais d'avoir un enfant , je le ferais sans me poser de questions , mais malheureusement greffe ou pas greffe , y'auras pas d'enfants naturellement ....
Et puis , j'ai l'impression , que si la greffe fonctionnais , la vie seras quand meme une galère remplis d'inconvénients.
Moi , j'aime pas les inconvénients , je profite à fond de ma vie , meme contre avis médicale. Je vais pas vivre vieille , alors autant que j'en profite à fond .... comme les jeunes d'aujourd'hui , mais toujours à mon rythme.

Alors , je recherche , SVP , des témoignages qui me raconterais :
* L'avant greffe , les examen , les peur , des réponses à toutes les questions possibles ....

* L'attente

* La greffe sur le moment , quand on vous appel , la préparation , le réveil , .....
Combien de temps on est hospitaliser , va-t-on en maison de repos , réeducation .

* La vie après la greffe , les effets secondaires ,


Merci de votre témoignage , j'ai besoin de savoir comment vous avez vécut ça , votre ressentis , les difficultés. ETC.
Je voudrais y voir plus clair , savoir dans quel mur je vais. LOL.

Merci par avance.
Et bon courage à tout le monde.

Personnes n'a était greffer coeur-poumons sur ce forum ....??
J'espère , tout de meme , avoir un petit témoignage , je compte sur vous.

Une autre question : qui a eu un bébé , en ayant était transplanté coeur-poumons ???
J'y met un grand espoir.

Merci d'avance.

Malheureusement je ne peux pas t'aider , mais j'espère que tu trouveras quelqu'un dans la même situation.

Juste un message pour t'apporter mon soutien.

bon courage

Bonjour Christelle64 ,

Je ne peux pas non plus te renseigner pour la greffe , mon fils à subi 2 opérations à coeur ouvert et à un pacemaker.

Il est aussi suivi par le Docteur Thambo.

Ton cardio est à Orthez , j'imagine que tu habites dans le coin , je suis d'oloron sainte marie = )
Pour une fois que je trouve quelqu'un du 64 = )

bzoooo

Laurence pourra te répondre mais elle ne vient pas souvent sur le site ...

Margaux

Bonjour Christelle.

Si il y a deux personnes qui ont été greffé coeur poumons mais tu sais parfois il faut attentdre un petit peu avant que les gens réponde.

Il y a aussi que ton post part un peu dans tout les sens et donc c'est peut être un peu dur de s'y retrouver.Remarque ce n'est pas forcément de ta faute vu que ton histoire et tes émotions sont dur et lourde comme beaucoup d'ailleur ici.

Il y a quelques points qui retiennent mon attention.Notamment celui où tu décris que tu sois contre la greffe car je te site "trop de complication , de déces , trop peur".Tu sais si les médecins te propose la solution de la greffe c'est que d'après eux c'est la "meilleur solution" pour toi.Evidemment qu'il peut y avoir des complications qui peuvent amener au décès mais si tu vas dans cette direction ce n'est pas vraiment la meilleur façon de se battre et de vaincre la maladie.Avec cette mentalité tu vas droit dans le mur.Il n'y a pas tente six solutions dans ta position.

Première solution tu laisses tomber dans ce cas là je ne vois pas bien pourquoi tu as mis ce post sur le forum

Deuxième solution malgré les contraintes , les décès , la peur TU RELEVE LE DEFIT , TU TE BAT DE TOUTES TES FORCES AVEC COURAGE ET TU GAGNES COMME NOUS TOUS ICI QUI S'EN SONT SORTI LE DROIT A LA VIE ! ! ! OUI CHRISTELLE LE DROIT A LA VIE ! ! !

Je suis rude c'est vrai mais c'est pour t'enlever cette trouille qui te fais assurément j'en suis sûr et certain complètement déjouer.

Regarde nos parcourt à ceux et celles qui se sont inscrit et qui dans leurs signatures mettent en résumé leur parcourt.Crois moi nous avons tous sans exeption eu très peur de passer l'arme à gauche mais nous nous sommes tous BATTU DE TOUT NOTRE COEUR AVEC COURAGE ET NOUS AVONS VAINCU.Christelle j'en suis sûr TU PEUX FAIRE LA MÊME CHOSE ! ! ! Si c'était si sorcier personne ne serait là pour mettre des messages.Alors que nous sommes beaucoup de personnes opéré cardiaque une fois , deux fois , trois fois etc...Et parfois on à pas que le coeur qui est malformé ce qui nous vaut d'autres opérations j'en sais quelques chose , vise un peu ma signature.

Quand au fait que tu n'aimes pas les inconvénients tu n'es pas la seule.On en est tous là nous aussi on n'aime pas non plus les inconvénients mais on fait avec comme dit l'autre.

Tu dis aussi je te site : "avec la greffe je ne pourrais pas avoir d'enfant".Tu sais Christelle si tu peux pas avoir d'enfants tu peux toujours essayer d'adopter un enfant.Je connais une personne qui a été opéré d'une cc et avec son mari a adopté une petite fille originaire d'Haïtie.Et puis il y a aussi une très belle solution dont j'ai eu la grande que dis je l'IMMNSE JOIE de bénéficier.Je suis parrain d'un petit garçon de 10 ans.Et oui il y a 10 ans mon meilleur ami et son épouse m'ont fait LE PLUS BEAU CADEAU qu'ils pouvaient me faire en me demandant d'être le parrain de leur fils.Je te souhaite du fond du coeur toi aussi Christelle de devenir toi aussi marraine.Tu verras c'est une très grande joie.

Dernier point tu dis et je te site une dernière fois :"Je vais pas vivre vieille" Ca vois tu , tu en sais strictement rien.Alors je suis d'accord avec toi profite de la vie à fond et tu en profiteras d'autant mieux quand tu seras greffés car tu pourras faire plein de choses que pour l'instant tu ne peux pas faire et peut être que tu n'as jamais fait pu faire.

Pour conclure je te dis ce que je sais sur la greffe ça sera une nouvelle vie pour toi et malgré les contraintes que tu n'aimes pas et que personne n'aime tu auras une NOUVELLE VIE et c'est bien là LE PLUS IMPORTANT ! ! !

Pour terminer j'ai été opérer moi aussi à Haut Lévêque par le docteur Nadine Laborde.

Gros Bisous.

Vincent.




Modifié 1 fois. Dernière modification le 16/12/10 - 21:10 par vincent.

Bonsoir Christelle ,
Je suis Laurence , greffée coeur et poumons depuis octobre 2006 suite à une cardiopathie congenitale ( CIV ) et Hypertension Arterielle Pulmonaire secondaire à cette cardiopathie !
Tout d'abord je me permets de te demander ton âge car certains de tes raisonnements me laisse deviner que tu es très jeune et cela explique pas mal de choses ! ! ! !
Je suis à ta disposition pour t'apporter mon témoignage sur mon expérence avant- pendant et après la greffe.
Mais sache une chose je ne regrette rien , même si il y a des moments pas faciles , pour moi c'est une véritable rennaissance , mon donneur m'a fait un don de vie inestimable et je le remercie tous les jours. Je ne comprends pas trop que l'on soit ( quand on est malade ) contre la greffe , mais c'est ton choix , dans ce cas il faut laisser la place aux autres qui attendent et qui eux espère une vie meilleure , de plus il n'y a pas assez de donneurs , on manque cruellement de greffons , alors tu sais les médecins ne greffent que des gens super motivés et qui veulent se battre. Toutefois je comprends ta peur face à l'inconnu et tu as raison de venir chercher des conseils et témoignages sur ce forum.
Si tu veux ecris moi en message privé et je te répondrai avec plaisir !
Je pense que mon ami Lucien , greffé aussi coeur et poumons pourra t'apporter son témoignage ( je vais lui en parler , il est aussi sur le forum de temps en temps )
Je n'ai pas pu avoir d'enfant à cause de ma cardiopathie congenitale ( je le vis très bien ) il y a l'adoption aussi si tu veux un enfant.
Quand on est greffée coeur - poumons , les médecins déconseillent formellement une grossesse ! mais chacun est différent , la médecine fait des progrès dans la recherche et surtout les traitements , donc on peut garder espoir. Je connais des greffés pulmonaires ou cardiaques qui ont eut un enfant mais pas avec une greffe coeur-poumons.
Bien amicalement.
Bises à tous et particulièrement au Biquet ( vincent ) qui as très bien répondu à ton message ( merci Vincent )
Laurence

Moi j'avais 20 ans et demi lorsque j'ai été greffée coeur/poumons à Paris.. C'était il y a presque deux ans maintenant..
Il est en réalité difficile de répondre à votre question car chaque personne est différente , par conséquent , les étapes sont elles aussi de nature
et de durée différente..
Moi j'étais atteinte d'hypertension artérielle pulmonaire et j'étais en phase terminale de
la maladie.. J'ai été inscrite directement sur liste d'extrême urgence ( c'est une procédure à laquelle on a droit une fois dans sa vie , lorsque les
médecins jugent qu'il vous reste moins de 48 heures à vivre ) . Vous pouvez donc constater que je n'ai pas attendu aussi longtemps que d'autres
personnes. Tout a été très très vite.. J'étais déjà en fauteuil roulant 24h/24 , j'avais une pompe au coeur ( un catheter central avec un vasodilatateur )
et 8 litres d'oxygène.. Je vous dis tout ca pour que vous compreniez que je suis arrivée en greffe dans un état très très faible et que par conséquent
l'opération s'est moins bien passée pour moi que pour d'autres malades.. Ne faites donc pas de moi une vérité générale..

Je me souviens du bilan pré greffe : environ 26 tubes pour la prise de sang , un cathetérisme , radio et synthigraphie pulmonaire , echo cardiaque et ECG
Après ca moi je suis restée hospitalisée puisque dans l'urgence.. Un matin , à 1h on est venu me dire qu'on me transférait dans un centre de transplantation
et que des greffons étaient arrivés.. Quand on arrive là bas , on nous fait prendre des antirejets avant l'opération , puis lavage à la bétadine , comme avant tout
acte chirurgical puis on passe au bloc.. Il faut savoir que l'on est pas certaine d'être greffée avant la toute dernière minute.. Les greffons sont en effet analysés une dernière fois pour vérifier qu'il sont bien en bon état.. Pendant ce temps au bloc , je me souviens qu'on m'a installé une ou deux perfusions et la sonde urinaire ( peut être qu'ils font ca sur les personnes endormies ailleurs , mais moi mon coeur était si fragile qu'il fallait anesthésier au dernier moment ) ..
Une fois le feu vert donné , c'est le gros dodo. Je sais que l'opération a duré 12 heures..

Moi je me suis réveillée du coma un mois et demi après ( c'EST VARIABLE SELON LES GENS , certains se réveillent après quelques jours ! ) . Ma maman m'a expliqué qu'il y avait eu pas mal de complications car j'ai bénéficié des organes d'un monsieur plus âgé que moi.. ils ont donc eu du mal à s'adapter à a physionomie..
Au réveil , on est perdue et avec les médicaments qu'ils mettent dans les perfusions , on peut avoir des hallucinations ( je vous le dis car j'aurais vraiment aimé qu'on me prévienne de ca ! ) .. Je suis restée intubée quelques semaines puis on m'a trachéotomisée , j'ai eu du mal à être seuvrer de la machine.. réapprendre à respirer et incapacité de bouger un petit doigt ( ben oui après au temps de temps alitée , on a fondu quoi.. ca prend du temps et on a l'impression d'être un légume , d'être paralysée.. J'ai jamais cru que je remarcherai.. Psychologiquement je crois que la difficulté est là.. On peut pas s'exprimer et y a cette peur de rester comme ca pour toujours.. mais c'est qu'une impression

Je suis reste 4 mois en réa ( c'est un record , je vous rassure ) puis un mois en chambre et encore un mois en centre de rééducation ( je marchais pas encore assez bien pour rentrer chez moi , la maison n'étant pas de plein pied , je savais pas monter les escaliers ) .. Avec l'oedème durant la maladie et après l'opération ( choc post opératoire ) , je pesais 88 kgs , en 6 mois , j'en fesais plus que 43.. A l'hopital , ils mettent en place un régime hyperprotéiné pour qu'on reprenne vite..

Aujourd'hui je vis mieux qu'avec la maladie.. Je ne ferai pas partie de ces greffés qui vous diront que c'est un miracle ou une renaissance et je ne vous dirai pas que vous allez courir le marathon après la greffe , car je me dois d'être honnête.. Tous les gens ne retrouvent pas 100% de leur capacité et aujourd'hui , je ne travaille toujours pas , je suis handicapée à 80%.. Pendant la maladie j'avais 17% de capacité pulmonaire ( autant vous dire que j'étouffais
à tel point que j'arrive à peine à parler ) .. Aujourd'hui je possède 48% ( c'est la moitié de ce que possède une personne normale ) . Les médecins disent que mon parcours fut difficile et que je ne peux espérer + . Je suis donc toujours relativement essoufflée.. Je prends plus de 20 cachets par jour , donc cette chère cortizone à laquelle il faut faire super attention ( je suis en surpoids aujourd'hui ) et je dois me rendre à Paris ( je suis de dunkerque ) tous les mois pour contrôler les greffons ( radio poumons , echo cardiaque , EFR et au besoin fibro et biopsie , ECG et bilan sanguin ) .
Psychologiquement , c'est dur encore aujourd'hui car beaucoup de gens pensent que greffée = sauvée définitivement. Or on vit avec la peur du rejet ( un rejet se traite par trois jours consécutif de perfusion de SOLUMEDROL : il s'agit en fait de corticoïdes a haute dose ) .. Lorsque le rejet devient chronique.. on doit.. paniquer dirais-je lol

Alors évidemment je sais que tout ca n'est pas réjouissant mais je veux que vous reteniez ceci : JE VIS PLUS NORMALEMENT QUE JAMAIS ! Je n'ai plus d'oxygène , plus de pompe au coeur , plus de fauteuil roulant.. Je souffre moins qu'avec la maladie et j'ai la chance d'avoir vécu deux ans de plus ( et on espère que ca dure , hein ! ) et de rencontrer mon fiancé.. C'est une lourde opération mais je vous assure qu'elle en vaut la peine. Je serai jamais assez reconnaissante de ce cadeau que mon donneur m'a fait et je profite de chaque instant comme si c'était le dernier.. on en ressort grandie ( en tout cas du haut de mes 22 ans , c'est ce que je ressens ) ..

Vous vous demandez peut être si j'ai l'air d'une mutilée au niveau des cicatrices.. on est des femmes et c'est pas forcément évident on voit presque plus rien , ils font du bon boulot ( après ca dépend de votre capacité de cicatrisation mais quand c'est pas joli , ils essaient d'arranger les choses un an après l'opération quand on est à peu près stable ) ..le trou de la trachéo à la gorge peut être retendu à le demande par un chirurgien , c'est pris en charge et ca va très vite.. moi j'ai juste eu la flemme lol

Voila :- ) j'espère vous avoir au moins un peu rassurée et non pas terrorisée.. c'est toujours délicat d'en parler.. Ya des gens qui aiment avoir des détails et d'autres moins..

Je vous souhaite beaucoup de courage et surtout , restez POSITIVE , je peux vous assurer que ca jour énormément , que ce soit dans la réussite de l'opération comme dans la vie de greffée ( durée de vie des greffons etc ) :- ) Je suis de tout coeur avec vous et si vous avez d'autres questions , n'hésitez surtout pas !

gros bisous

Laurie

Bonjour ,

Tout d'abord , merci , pour ces réponses.
Est ce que je peux vous tutoyer ????

Je me présente vite fait , car j'avais déjà poster des messages , et donc fait mon portrait
J'ai 30 ans , atresie pulmonaire à septum ouvert + mapcas , jamais opérer , suivit a haut leveque , Dr. THAMBO.
Je suis aussi reconnut épileptique , pour des convulsions.
Traitements : cardensiel et lamictal.
Depuis trois semaines je travaille 16h , mais mon planning va changer pour 12h , pour que je puisse avoir plus de temps pour me reposer.
Comment dire , je vie , du moins j'estime , a peu près correctement , je ne suis pas cloitrer à la maison , je profite beaucoup de la vie , j'essaye de voyager un peu , jusqu'a 2h d'avion.
J'ai du mal à m'adapter aux froid , et à la chaleur.
j'ai une cyanose importante , et bien sur , beaucoup de difficultés a respirer.
Je n'ait jamais fait de sport , je suis essouffler lorsque je m'habille , me lave les dents , les escaliers , dur dur pour moi , ... , vous connaissez.
On m'aide pour les courses , je vie à un rythme ralentis , je pete souvent un plomb , et j'en ait souvent très très marre ! !
Mais devant ma famille , mes amis , j'évite de montrer mes difficultés , j'ai le sourire , mes combien de fois , j'ai voulut tout arreter , disparaitre , se savoir incompris , c'est le plus dur , je crois. Je n'aime pas déranger , donc je dit toujours que tout va bien ! ! mais c'est un quotidient pesant.
Je suis toujours à l'arrière quand il faut marcher , souvent fatigué , et évidemment , le moindre microbe dégénère très vite , je cache mes mains bleu , et je n'oublie jamais de mettre du fond de teint.
Je sort , j'ai profiter de ma jeunesse , boite de nuit , ( j'étais plus la potiche sur ma chaise , que sur les pistes , mais c'etait pour l'ambiance ) , j'ai prit des cuites , j'ai fumer , c'est vrai que je ne suis pas une personnes raisonnables , j'ai quasiment jamais écouter mes cardio. Ce n'est pas un exemple à prendre ! ! !
C'est une vie à moi , qui me convient , car je pense que quelqu'un me protège , là-haut.
Je n'ait pas des parents démonstratifs , il ne m'ont pas mit dans une bulle , et m'ont toujours obliger à vivre comme mon frere et ma soeur , j'ai étais scolarisé normalement.
Mais parents , m'en on souvent demander trop , de pousser mes limites , ils ne comprennent et pas , et je pense qu'ils n'accepte pas ma maladie.
Ma soeur , elle se fous completement de mes problèmes de santée , ça lui passe au dessus , il n'y a que ça petite vie tranquille qui l'intérrèse.
Je suis marié , et j'ai un mari formidable qui supporte tout ça.
Nous sommes en attentes d'un enfants par adoption.

Récément , j'ai fait un malaise , important , j'ai cracher beaucoup de sang , out en ayant en meme temps des douleurs intense et en continue dans la poitrine.
Hospitaliser en urgence a haut leveque , bilan habituel , ecg , radio , scanner ... ETC
Résultat : trop de pression dans le poumons droit , qui maintenant est abimé , la pression remonte dans des vaiseaux , qui eux , pete , d'où le sang.
Je n'ait pas d'artere pulmonaire.
Maintenant , j'attend de savoir si on va m'instaurer un nouveaux traitements , ou une intervention pour colmater là où ça saigne , ou alors , ne rien faire , et attendre de voir si ça va se reproduire.
Voila , mon cardio , m'a donc reparler de la greffe , il m'a dit que cette fois c'était du sérieux , que la greffe , n'était plus la solution futur très lointaine , mais une solutions d'actualité , à y réfléchir assez vite.

@ Véro : Oui , je suis du 64 , plus excactement à salies de Béarn.

@ Vincent : Non , je ne baisse pas les bras , je suis en pleine réflexion , très compliqué pour moi , je suis paumé , et en manque d'informations.
Oui , la vie est un défis , et je relève ce défis depuis toute petite , avec des haut et beaucoup de bas ! ! !
Merci de me dire ce que tu penses.
Je sais bien , que je ne suis pas la seule à ne pas aimer les inconvénients , lol. Mais dans mon écriture , je m'exprime pet etre pas assez bien , pour expliquer ce que je ressent , c'est pas facile de s'ouvrir a des personnes qu'on ne connait pas.

@ Laurence : Alors , je répond à ta question , j'ai trente ans , déjà ! ! !
Je ne suis pas "contre" la greffe , je me suis mal exprimé , c'est plutot , qu'a l'heure actuel , je considère , pouvoir encore attendre pour cette grande intervention , tout ça me fait peur , m'angoisse , j'ai toujours penser que ma bonne étoile me préserveras de cette opération.
Je n'ait jamais penser que je pourrais etre greffer , si tot , je penser attendre le dernier moment , comme on dit. Quand je serais trop à "l'agonie".... ( ce mot n'est pas très sympa , mais j'essaye de vous faire comprendre mon ressentis. )
En ce qui concerne les enfants , mon mari et moi sommes inscrit sur une liste d'attente depuis 5 ans. Et ce qui me met en colère , me fait énormément de peine , c'est que si je suis inscrit sur la liste d'attente de greffe , cela veut dire que ma maladie dégénère , et donc , on pourrait refuser de me donner mon bébé.
Car sur notre agrément d'adoption , il y est spécifié "agrément accepter , apte a etre parents , sous réserve de l'évolution de l'état de santé de madame" , et je ne peux concevoir ma vie , sans enfants ! ! ! !
Laurence , si tu peux m'apporter ton témoignage plus approfondit , j'aimerais bien te lire.
Tout ces témoignages m'apportes beaucoup et j'en ait besoins. Merci.
Laurence , dans quel hopital as tu était gréffer ?? As tu fait beaucoup de rejets ??

@ Laurie : Merci , merci , pour ton récit , ça doit pas etre facile de raconter ton histoire.
J'ai l'impression , que t'a un sacré moral , tu as l'air très épanoui , malgré les difficultés que tu as connut.
Moi , c'est vrai que je suis très curieuse , et j'ai besoins de "détails" , je veux savoir dans quoi je vais peut etre m'engager ....
Ton parcours est impressionnant , je te suit reconnaissantes de m'avoir raconter ton histoire.
Quel est ton avenir , as tu penser à avoir des enfants ?
J'ai vu , grace à un site de réseaux social , que tu es très impliquer , bravo !


J'ai tellement , tellement de questions ! !
Est ce que , lorsqu'on est inscrit sur la liste , on ne peut plus bouger de chez soi , plus de déplacement de plusieurs jours , faut il rester à coté de son téléphone , de son beeper ....??
On nous contacte , et après , on à combien de temps pour arriver , car moi j'habite à deux cents km de mon hopital ??
Combien de temps dure l'opération ??
Quels sont les complications , arret cardiaque , coma , hémorragies , en fait j'en sais rien ...??
Combien de temps d'hospitalisation , maison de repos , réeducation ...??
Au bout de combien de temps peut on enfin courir , danser , etre normal ..??
Quels sont les traitements , les inconvénients des médicaments ...?? On m'a parler d'une grosse pilositer , de vomissement , mal de tete , de ventre , j'ai lu , que les traitements des greffes peuvent apporter le cancer , une hépatite .... Tout et n'importe quoi ! ! !
Un vieux monsieur , gréffer , m'avait raconter que je devrais laver ma vaiselle a l'eau de javel , manger que des produits frais , mettre un masque au moins les 5 premières années pour éviter tout microbe , il m'avait dit que je devrais vivre dans un milieu aseptisé. Tout mon quotidient changerais.
Au fur et à mesure de cette rencontre , j'ai eut peur de la greffe , je n'y est vu que des inconvénients , et j'ai vraiment eu l'impression que ma vie serait pire que maintenant .... Et j'en passe , on m'a raconter tellement de chose , que je ne sais pas le vrai du faux.
La cicatrise , ça c'est l'horreur pour moi , je pense que c'est une des choses qui me fait reculer.
Et j'ai d'autres questions , qui m'embrouille la tete.
Alors , j'attend un max de renseignements , je vais à la peche aux infos.
Au bout de combien d'années , peut -on dire , que ça y est , on est guéris ???


Mon post est très long , et je pense que cela ne saura pas le premier.
J'ai beaucoup de choses à dire , à demander.
Les discussions évoluerons au fur et à mesure des conversations.
Encore une fois je vous remercie , pour les réponses que vous m'apportez.
Cordialement.
christelle.

Bonjour Christelle ,

Merci pour ce deuxième post ! je comprends mieux ta position maintenant.
Je voulais te dire que j'ai une amie ( greffée coeur et poumons ) qui a pu adopter une merveilleuse petite fille. L'agrément a été accepté ! elle a 38 ans , la petite 2 ans ( elle l'a eut à 2 mois ) elle est française ( mon amie ne pouvait pas aller chercher une enfant à l'autre bout du monde en étant greffée ) et cela se passe très bien. Elle n'avait pas pu avoir d'enfant à cause des pressions pulmonaires importantes ( HTAP ) .

J'ai été greffée à l'hôpital Marie-Lannelongue ( comme Laurie ) c'est un centre de référence pour les transplantations ( la 3e équipe mondiale )
Tu as mon mail si tu veux des renseignements complèmentaires , je reste à ta disposition via mail ou tel ( je ne vais pas encombrer le forum avec des discussions qui ne concernent que toi et moi ) . Mais je continue a lire les posts et répondre sur le forum si on me sollicite.
Bon week end à tous.
Laurence

ps : en message privé je peux te donner mon numéro de téléphone si tu le désires

Bonsoir Christelle , bonsoir à toutes et à tous ,

Christelle ,

J'ai 55 ans , je viens de les fêter , et le mois dernier , je fêtais 15 ans de greffe coeur-poumons , j'avais écrit un long texte , puis pratiquement à la fin une fausse manip m'a tout effacé ! ! ! ! ! ce sont des choses qui arrivent , donc je vais faire bref et je reviendrais si tu as des questions ..

Cardiomyopathie congenitale truncus artériosus ( tronc commun artériel associé à CIv très large quasi ventricule unique , ayant entrainé hypervascularisation artériolaire pulmonaire , hyperglobulie sévère avec oxygénothérapie durant 15 ans ! ! ! )

Laurence m'a effectivement fais part de ta recherche de renseignements ..Je n'avais pas regardé le site ces derniers jours ...Mille excuses à Christian qui se donne tant de peine ! ! ! !

Pour résumé , si c'était à refaire , et ce malgré tous les aléas , je referais sans hésitation même si tout n'est pas toujours très drôle , mais comme dit le chanteur , la vie ne vaut rien , rien , rien , mais rien ne vaut la vie ! ! ! !

A bientot ..;

bonjour Christelle ( et à tous ! )

ton message m'a interpellée même si je ne peux pas bénéficier moi-même de cette greffe coeur-poumons que j'aurais tant aimé recevoir ! !

j'ai fait comme toi des hémoptisies ( je crachais du sang , ça venait des poumons ) on m'a embolisé de petites arteres dans le poumon droit ( le poumon sténosé et non pas le gauche qui a de l'hypertension pulmonaire ce qui a étonné tout le monde , car toit c'est bien le poumon qui a de l'hypertension )
ma cardiopathie est à cheval entre une APSO ( comme toi ) et un TAC ( comme Lucien ) et c'est comme si j'avais un ventricule unique ( mais c'est plus compliqué que ça ) avec une valve qui fuit , une branche artérielle quasi inexistante ( on a tenté de la dilaté par KT interventionnel mais sans succès , pour à Marie-Lannelongue ) je suis sous oxygénothérapie et j'ai une forte polyglobulie

comme toi j'avais eu des malaises et ces saignements , on a été très impressionné , j'étais crevée mais il n'y avait rien à faire ( à part emboliser l'artere qui éclatait )

il y a deux ans j'ai eu un AVC avec hémiplégie droite , d'autres malaises , de l'hyperthyroïdie etc


là ça va un peu mieux , je prends un traitement pour mon hypertension pulmonaire ( j'ai changé de cardio car le mien refusait de me prescrire le traitement , c'est un très bon cardiopédiâtre mais plus pour les enfants et pour les interventions par KT ) donc j'ai été voir une spécialiste des cardiopathies vieillissantes ( ça me fait marrer )

comme toi tant que j'ai pu j'ai vécu à fond et j'ai eu raison vu que je ne peux plus rien faire !
j'ai été faire mes études et un taxi m'emmenait ( c'était remboursé )
et j'ai passé là mes meilleures années de ma vie

je comprends ton appréhension face à la greffe mais si on ne t'opère pas la cardiopathie va se compliquer de toute façon... vois si tu peux attendre un peu mais c'est mieux de greffer quand tu es encore en à peu près bonne forme pour éviter les infections etc et les complications
pour moi c'est foutu la greffe... comme n'importe quelle intervention

j'ai insisté pour qu'on me greffe mais on m'a dit "non chez vous c'est trop risqué on vous tuerait ou vous aurez un anevrisme cérébral , un vaisseau qui va éclater etc ! on ne peut pas se le permettre ! vous seriez encore moins bien"
alors s'ils te disent que c'est possible ( malgré les risque ) je prendrai ces risques , cette possibilité....
après ça ne sera peut-être plus possible

et tu seras bien embêtée


moi aussi je dis "je vais mourir jeune" mais j'ai 37 ans et je suis toujours l ! alors que les médecins avaient dit à ma mère de m'abandonner à l'hôpital que je ne survivrai pas ! elle a préféré que je meurre dans ses bras... mais je me suis accrochée malgré les difficultés
j'ai été entourée
et tout ce que j'ai pu faire , je l'ai fait ! ! sans aucun regret ! je brûlais ma vie tant que la santé me le permettait ! j'ai eu raison car à présent je ne peux plus je me retrouve en fauteuil électrique sous oxygénothérapie...


courage à toi ! dans ta réflexion... je comprends que tu réfléchisses c'est pas une décision facile à prendre

Bonjour Christelle et à tous.

Pardonne moi de répodre uelques jors plus tard mais je post à partir d'un cyber café puisque je suis à Paris sans ordinateur.Je comprends que tu sois inuiète pour poster des message et rentrer en contact avec des personnes que tu ne connais pas.Toutefois je tiens à te rasssurer on ne se connais pas tous vsuellement parlant mais sur ce cite on se comprends très bien car nous sommes tous passés par des moments très difficiles que l'on soit greffé ou pas.Tu vois tu as eu pas mal de réponses à ton post.Je suis content de voir que tu reprends courage.Je me doute que ta réflexion n'est pas facile car tu dois prendre en compte de multiples facteurs dont beaucoup personnels et c'est pas évidents.Toutefoos je suis comme toutes les personnes qui t'ont longuement répondu je pencherai largement moi aussi pour la greffe dans ton cas.Ca vaut vrament l coup de tenter le coup avant que ton état se complique.Si j'ai été directe c'est pour t'enlever cette trouille comme je te l'ai dt dns ma première réponse.Si tu as des questions j'essairai de te répondre.ON EST TOUS L0 POUR S'ENTRAIDER ! ! !

Gros Bisous.

Vincent.

Je souhaiterais quand même ajouter quelque chose à Christelle qui je l'espère a obtenu réponses à ses questions ( en privé peut être ) ...

Ce qui me frappe dans ton approche c'est ton refus de la contrainte.. J'aimerais , sans te blesser , te dire qu'une vie de greffée n'est et ne sera
jamais une vie 'normale'.. Ca me fait assez de peine de lire une question telle que 'à partir de quand peut on de nouveau courir , sauter , être normal?'
Je l'ai appris à mes dépends , mais je le constate chez les autres greffés coeur/poumons.. la vie de greffée reste une vie avec des contraintes et ca , il
faut que tu l'accepte.. Je veux bien croire que des greffés reins ou foie reprennent une vie dite 'normale' ( quand on était dialysé on sent la différence ) et peuvent même avoir des enfants.. Certains greffés poumons retrouvent la quasi totalité de leur capacité respiratoire. Chaque personne est évidemment différente.
Ce que j'essaie de te dire , c'est que selon les conditions dans lesquelles tu es greffée ( comme tu as lu dans mon témoignage , moi j'étais mourante et très faible ) et d'autres facteurs , les résultats sont différents.. ( c'est là que j'ai envie de te dire de foncer , car plus t'es greffée tôt , plus la rémission est bonne ) .
Dans mon cas j'avais 17 pourcent de capacité respi et aujourd'hui 48%. Ca reste la moitié de ce que possède une personne que tu appelle 'normale'..

Je pense que tu en demandes un peu trop.. Il faut que tu sache que le suivi est conséquent et surtout les premières années. On reste plus fragiles que les autres
et y a des contraintes de toute façon ( contrôles hospitaliers fréquents , rejets , infections , pas mal de cachets par jour et hygiène générale et alimentaire à surveiller quoi.. )

Je comprends entièrement ton point de vue et j'essaie pas de te décourager , LOIN DE LA .. Mais quand on me demande d'aller voir des gens en bilan pré greffe , je fais pas partie de ces greffés qui crient au miracle...

La greffe , c'est pas une 'renaissance' , mais une VIE.. c'est à dire du temps en plus que l'on t'offre pour partager des moments avec tes proches..
On ne 'guérit' pas d'une greffe , christelle..
La greffe est un dernier recours ( d'où le manque cruel de greffons ) et si les médecins l'envisagent , c'est qu'au fond , tu n'as pas 'réellement le choix'..

J'ai 22 ans , j'ai pas la vie d'une fille de 22 ans du tout et moi aussi je voulais un bébé , mais je pense que tu n'as tout simplement pas encore assez 'souffert' pour relativiser et te dire qu'au final , être en vie , c'est déjà une chance énorme.. Tu as souligné que tu te trouvais encore 'bien' , mais ca peut malheurement très vite basculer.. N'attend pas de passer 'près de la porte' et de devoir choisir entre respirer et manger parce que t'es plus capable de faire les deux pour réaliser que cette greffe est ta chance..

Mets toutes les chances de ton côté pour obtenir d'elle une vie PLUS NORMALE que ta vie avec ta maladie ( et l'objectif des médecins est là : te donner un confort de vie en + )

je tenais vraiment à te dire cela car il y a beaucoup de déni , de choses dures à accepter , déjà dans la maladie en soit mais la contrainte sera toujours là...
Fais t'en une amie , plutôt qu'une ennemie :- )

Bisous

Laurie

Bonsoir ,
Je suis entièrement d'accord avec Laurie car du haut de ses 22 ans a tout compris de l'aventure de la greffe. Bravo
Chacun réagit différemment et on ne peut faire une généralité de notre cas personnel mais on peut parler de notre experience , pour ma part sans vouloir influencer le choix de la personne.
Bises à tous
Laurence

bonsoir à toutes et à tous ,

Laurie ,

je voulais te dire que , compte tenu de ton âge , et avec le recul qu'on peut avoir sur la vie à 55 ans ,je suis franchement admiratif de ton analyse de la vie face à la maladie , bravo , tu mérites vraiment d'être encouragé et j'espère que ton entourage fait tout pour te comprendre et te soutenir , car l'épisode que tu as traversé , que tu traverses aujourd'hui et que tu traverseras encore ( en te souhaitant de longues années après greffe ) , cet épisode n'est pas facile tous les jours ....encore moins pour une jeune fille de ton âge ! ! ! ! alors chapeau ! ! !
Certes on ne choisit pas la greffe , puisque c'est l'ultime chance de rester en vie ....Encore faut il avoir la volonté et le courage d'affronter la réalité , cet épisode que tu as vécu d'hallucinations , j'en avais parlé , je n'en retrouve pas trace sur le forum ( c'est affreux ) , pourtant il y a 4 ans que je poste , mais apparement les archives partent de 2008 ! ! ! !
J'ai même cru finir chez les fous ! ! ! ! quand j'ai eu ces troubles un peu plus de 15 jours après la greffe , j'ai même demandé à voir un psuchiatre et un pshychologue , et j'ai même eu droit à un éléctro-encéphalogramme , ils m'ont dit que c'était normal compte tenu de la durée de l'intervention et de la dose d'anesthésiant ! ! ! ! sauf qu'en principe ce contre coup intervient plus près du jour de greffe ! ! ! ! je voyais des rats courir dans la chambre , les murs se fissuraient , j'ai même dis à un visiteur que c'était bidon , et à l'anesthésite que la cicatrice était fictive ! ! ! ! ce qui fait peur c'est que l'on est conscient de ce qui nous arrive mais que l'on en a pas la maitrise ! ! ! ! je ne souhaite à personne ce genre de situation ! ! ! ! J'avais pourtant posé des question à un greffé coeur-rein avant la greffe mais lui non plus ne m'en avais pas parlé ! ! ! !
Pour avoir beaucoup peiné avant la greffe ; 15 ans passé sous oxygénothérapie à cause d'une polyglobulie sévère aynt entrainé une hypoxie importante , je sais combien les mois qui précédent la greffe sont difficiles à supporter , ne plus pouvoir monter un escalier , ne plus pouvoir faire le lit sans être un quart d'heure a essayer de retrouver sa respiration ....et j'en passe , même si la greffe ne permets de revenir sur 40 années de vie sans grande activité , elle permet comme tu le dis justement de continuer à apprécier les moments partagés avec ceux qu'on aime , et même si tout n'est pas permis ( car il faut rester extrêmement vigileant ) , de pouvoir appécier les bon moments aussi futiles soient ils ! ! ! !
Pour ma part étant un homme , j'ai eu la chance d'avoir eu 3 enfants , et la chance d'avoir 4 petits enfants que je n'aurais pas pu connaitre sans cette greffe ....
tant de gens qui ont la santé se la détruise , quand on sait que d'autres attendre impuissants que la possibilité de prolonger la vie leur soit donnés ! ! ! !

Bien sûr , après la greffe tout n'est pas terminé pour autant; c'est ce que je dis , je suis né avec la maladie et je finirais avec elle ! ! ! !
Avant la greffe , c'était oxygène , saignées , séjour féquent à l'hopital , hémoptsysies , oedémes etc ....pendant la greffe , c'était Réa , soins intensifs , soins , puis retour soins intensifs , puis centre de réadaptation ! ! ! ! , et parès la greffe , régime , médicaments ( une vingtaine par jour ) piqures anticoagulant ( 8 années durant ) , prises de sangs régulières , contrôle trimestriel à la Pitié , echographie , fibroscopies , biopsies pulmonaires etc .... mais c'est aussi le prix de la vie ! ! ! !
La vie est un éternel combat , mais même si la vie ne vaut rien , rien , rien.... Rien ne vaut la vie ! ! ! ! !
Bonne fêtes à toutes et à tous et bravo encore Laurie ! ! ! !

Bonjour à vous tous ,

Je ne me connecte pas tout le temps , mais je lis tout vos messages , qui me vont droit au coeur , ça fait du bien , parfois d'etre écouter....
Je n'ait pas eut trop de temps ce week end , car j'ai dut finir mes cadeaux de noel. Et puis , vendredi soir , j'ai eut très mal dans ma mains , jusqu'au coude , mains gonflé , mais surtout énormément cyanosé , violet/noir , et douloureux au simple toucher des vetements.
J'ai mit "huricreme" , ça apaisser , sur le moment , bref , j'ai téléphoner à mon cardio le samedi en fin d'aprem , et hop , le soir , j'étais aux urgences , sous l'ordre du cardio , il voulait verifier par dopler , que je ne faisait pas une phlébite , ou cailloux de sang. Mais , finalement , rien , ouf ! ! ! ! mais je sais pas de quoi ça venait.
Donc demain , RDV au cardio d'orthez pour un ecg , et echo , par précaution , car je part en vacance.

Maintenant Je répond a vos questions , du moins je vais essayer :

Tout d'abord laurence : j'aurais voulut savoir , si ton amie , avait fait la demande d'adoption avant ou après la greffe ?? Nous ça fait déjà 5 ans , qu'on attend , et en france , car bien sur , je suis restreinte pour l'avion , donc on peut pas pas adopter à l'étranger. De toute façon , la plupart des demandes a l'étranger que nous avons fait , on était refuser à cause de ma maladie
C'est un combat , au quotidien psychologique , le moral à du mal à suivre , car je n'envisage pas ma vie sans enfant , désolée si ça choque , mais pour moi la vie sans enfant m'est inconcevable.
J'ai meme , était jusqu'a arreter la pillule , que je ne prend toujours pas , pour etre enceinte , test d'ovulation , ...etc ! !
Mais , maintenant , j'ai réussit , avec mon mari , à faire le deuil d'un enfant biologique , mais je n'accepterais jamais de vivre sans enfants , et je veux offrir ce bonheur à mon mari , qui fait tant pour moi.
Comment vis-tu ton quotidien laurence ?? a quel as-tu était greffer ?? Combien de temps as-tu attendus pour le greffon ???
Merci laurence pour t'es réponses.

Lucien : 15 ans déjà , de greffe ! ! ! Félicitation ! ! !
Comment c'est passé ta greffe .... Je suis curieuse d'infos.
T'es ressentis , ton expérience , je veux tout savoir ??? Les étapes , après étapes , tout ce tu voudras bien me dire , est bienvenue.
Et aujourd'hui , comment vis-tu ??
Je sais que rien ne vaut la vie , mais c'est quand meme , une énorme décission à prendre , est ce que c'est bien le moment , ou puis je encore me permettre d'attendre , là est la question , pour moi en tout cas.

Juliette : ton témoignage est poignant , j'ai eut beaucoup d'émotion à le lire ...
C'est sur que ton récit me touche , et me fait encore , plus , me poser des questions ....
Je suis désolée que tu n'est pas eut la chance , que l'on te propose la greffe. Ce que je ne comprend pas , c'est pourquoi , tu n'est pas eut la possibilité de choissir , si tu voulais ou pas prendre le risque d'etre greffer ??? Les médecins t'avais dit un non catégorique ??
J'espère , que malgré ces gros problèmes de santée , tu arrives à faire des choses et profiter un peu de la vie.
Avec ta cardiopathie , as-tu des douleurs au quotidien ??? Où es-tu suivit ??
Merci , pour ton écrit , je me dit , que oui , j'ai de la chance d'etre si bien suivit par mes docteurs , et je sais que mon issu seras la greffe , mais je souhaiterais encore attendre.
Toi aussi , tu as eut ce soucis de "sang cracher" , on m'a parler d'une intervention pour colmater , ou reboucher les vaisseaux qui pete ( je n'ait pas d'artere pulmonaire ) , comment se passe l'intervention , douloureux ??? Moi pour le moment , j'attend la décision du staff cardio , qui doit se réunir avec un cardio de londre , pour me proposer soit intervention , soit traitement , soit attendre voir si ça recommence.
Je te remercie.

Vincent : Tu es directe dans t'es propos , certes , mais ça ne me dérange pas , tant que chaques personnes reste polis.
Je sais que tout vos messages , sont là pour m'aider , et cela me permet , de connaitre chacune de vos expérience , var je connait personnes dans mon entourage , qui aurait une cardiopathie.
La maladie est un peu tabou avec mes parents , et ma soeur n'en parlons pas.
Je me sens incompris , et évidemment , comme c'est une maladie , qui ne se vois pas forcément , du moins sur moi , le maquillage aidant à calfeutrer la cyanose , j'ai autour de moi , des personnes qui ne comprennent pas que je puisse etre reconnut handicapé , qui la plupart du temps ne comprenne pas que je puisse etre fatigué , essoufllé alors que je ne fait pas beaucoup d'effort ... Mais , je fait toujours style que ça va , je ne veut pas non plus etre un boulet , alors je me dépasse , et souvent chez moi , seule je craque. Alors ce site me permet , de me faire un petit peu entendre et de voir que je ne suis pas seule.
Je ne connait pas le docteur Nadine laborde. J'étais suivit par Mr Choussat , ensuite mariaJjimenez , jusqu'a qu'elle parte , et maintenant Mr Thambo.
Tu penses que dans mon cas , je devrais choisir la greffe , mais mon soucis , c'est que je me dit , que si ça se trouve , je pourrais vivre encore longtemps comme ça .... Car malgré tout je vie , à mon rythme ! ! !
La bise.

Laurie : j'ai bien reçut t'es post , je les lis , je fait lire tout ça à mon mari ,et je réfléchis à mes réponses.
Comment dire , .... , moi je conçois que j'ai une vie quasiment normale , comme je l'ait déjà dit. Oui j'en chie , oui je craque , oui je suis bleu.
Mais dans ma tete , il y a toujours , cette voix qui me dit , pourquoi précipiter les choses , et ne pas continuer à vivre à ce rythme , jusqu'au jour , ou enfin , je me rendrais compte que la greffe est inévitable.
Le problème , c'est que peut etre je pourrais vivre encore longtemps dans ces conditions , et ça j'ai pas de réponse , malheureusement.
Ce qui m'interpelle , c'est la trouille de me dire qu'avec la greffe , si ça s'trouve je vais en mourir , ou bien alors ma vie sera beaucoup plus compliqué.
Je crois , qu'a l'heure actuel , comparer à certaines personnes ayant une cardiopathie , je n'ait pas trop à me plaindre.
Tu as peut etre raison , je n'ait peut etre pas assez souffert , pour me rendre comptes des risques que j'encoure.
Et j'ai bien compris , qu'il valait mieux s'inscrire sur la liste en étant à peu près bien , que d'attendre le dernier moment.
Je prend en compte tout ce que tu me dit , chaque expérience et opinion est bon à prendre , et je t'en remercie.

Je vais etre honnete , mais quand je lis tout vos post , je me dit , que je suis encore bien , et que je n'ait pas encore vécut toutes vos douleurs , alors peut etre que j'ai besoin de connaitre plus de douleurs pour me rendre compte que la maladie évolue , et qu'il y a vraiment un risque vital pour moi.
Je suis surement à coté de la plaque , et irréaliste.
C'est vrai que je ne suis pas une malade assidus , que parfois je tente des situations défendus , je ne suis pas raisonnable , je le sais.
Mais j'ai étais éduquer à ne rien montrer à ne pas faiblir , j'ai toujours voulut etre "normale" ( ou se situe la normalité , ça je ne sais pas , mais vous comprenez ce que je veux dire ) .
Je pense , que malheureusement , tant que je ne souffre pas au quotidien , de douleurs , ou d'hospitalisation , je n'accepterais pas la greffe comme solution.
Pour le moment , pour moi , la greffe , est un obstacle pour l'adoption. Je sais que ce n'est pas bien de penser cela , et qu'il faudrait que je pense à moi d'abord.
J'ai encore besoins d'etre rassuré , et de connaitre vraiment beaucoup de détails , avant de m'engager dans une décision qui va completement changer ma vie.
Je suis toujours comme ça dans la vie , anxieuse , angoissé , j'ai besoins de tout controler , je n'aime pas les surprises , je veux savoir connaitre où je vais. D'ailleur dans la vie de tout les jours , mon mari m'en fait le reproche ! ! ! !

La greffe , est une avancé médicale très importante.
Grace a la médecine et aux chirurgiens , la greffe à permit à beaucoup d'entres vous de continuer et d'améliorer votre vie , et ça c'est merveilleux .... ! ! !
J'essaye dans mon entourage , de faire prendre conscience aux gens de l'importance du dons d'organes.
D'ailleurs , je suis "la fournisseuse" de carte de dons et brochure.
Mais pour le moment , je continue ma réflexion sur cette importante décision qui changeras ma vie , quoiqu'il arrive.
N'avez pas vous , vous , aussi eut peur de votre choix ?? N'avez pas vous aussi douter ??
Moi ce qui me fait très très peur , plus que tout , je pense , c'est de ne plus etre la meme personne après cette opération ... , d'etre quelqu'un d'autres , ne pas me reconnaitre.
L'inconnus m'impressionne , j'ai toujours vécut comme ça , je ne connait pas autrement.

Sur ces longues paroles , je vous laisse.
Je continus a vous lire avec plaisir , et j'espère ne pas vous choquer , et ne pas vous déranger avec toutes mes questions.
Je vous souhaites à tous de bonnes vacances si vous partez , et de très bonnes fetes.

Amicalement.

coucou tout le monde ,

Tout d'abord merci Lucien et Laurence. Je crois que l'on grandit énormément de telles expériences , si douloureuses soit-elles et comme on dit 'ce qui ne tue pas , rend plus fort'...

@ christelle :- )

Merci de ta réponse... Je comprends parfaitement tes doutes et ta peur. Il est vrai que comparé aux autres personnes ici , j'ai eu la particularité d'être greffée
extrêmement rapidement ( trois mois après diagnostic de la maladie et deux jours seulement après inscription sur la fameuse liste d'extrême urgence ) .. Il est vrai que je n'ai pas eu 'le temps' de me poser toutes ces questions ( aujourd'hui je me demande toujours si c'était un mal ou un bien ) .. Je sais juste que les 48h fatidiques à attendre les greffons dans un état véritablement critique furent les plus horribles de ma vie... Il est également vrai que les mois précédent la greffe ont été rythmés comme lucien , par les saignées , oedèmes , mini AVC , syncopes etc... J'étais plus capable de rien comparé à toi à l'heure actuelle.. Je comprends donc que tu conçois pouvoir vivre comme ca encore longtemps...
Je connais plusieurs personnes dont une dame qui , 3 ans durant après inscription sur liste d'attente coeur/poumons , a repoussé l'intervention car elle se trouvait 'bien' , elle aussi.. On l'a appelée plusieurs fois et elle répondait chaque fois 'je ne suis pas prête'... Un jour , son état s'est soudainement dégradé et au final , elle n'a pas eu le choix... Elle juge aujourd'hui avoir eu tord et avoir 'joué avec sa vie'.. Elle comprend avoir eu énormément de chance d'avoir un greffon au moment où son état s'est dégradé de manière si inattendue... Ca arrive malheureusement et comme tu l'as souligné , tu n'as pas la réponse du 'combien du temps je vais tenir ainsi' ( même moi je ne l'ai as à l'heure actuelle en ce qui me concerne )

je me retrouve aussi dans ta description des réactions autour de toi.. Maladie qui ne se voit pas.. ca c'est une chose dont j'ai souffert aussi et dont je souffre
encore aujourd'hui ( je suis toujours reconnue handicapée à 80% ) et je dois toujours me justifier partout car pour les gens handicapé = fauteuil roulant

Ta peur de l'inconnu , je la comprends également et j'ai eu un peu de mal à me retrouver après la greffe.. que ce soit psychologiquement ou physiquement.. Il y a un changement indéniable , mais la joie d'être en vie fait généralement de ce changement quelque chose de positif.. Pour nous les femmes , c'est peut être un tout petit peu plus compliqué pour le plan physique.. C'est vrai que j'ai du mal à me reconnaitre quand je vois des photos de moi avant la maladie , pendant , et maintenant greffée.. Le problème , quand on est malade longtemps , c'est qu'on s'habitue à avoir des traits fins , émaciés etc... du coup le fait de gonfler un peu avec la cortizone nous donne l'impression d'être horrible.. Tu parlais de système pileux dans l'un de tes posts précédents , ca a été un de mes chocs en me voyant après la greffe , je me suis dis 'je me suis transformée en chubaka ! ! hahaha' mais je te rassure , au fil du temps , on s'habitue au traitements et ca devient moins évident et puis y a des crèmes d'épilatoires fantastiques lol... Tu ne sera pas défigurée , mutilée ou méconnaissable !

Pour ce qui est de l'adoption , je te souhaite d'obtenir ce dont tu rêves tant... Pour ma part , j'ai abandonné l'idée d'avoir des enfants ( je suis encore jeune tu vas me dire ) mais mon fiancé est de toute façon lui aussi atteint d'une maladie ( hyperactivité ) , certes moins grave que ce dont l'on parle mais il n'en est pas moins considéré comme trop instable pour être papa et si tu ajoutes a ca une maman greffée , on a pas franchement de chance d'obtenir l'agrégat..

Je continue à t'envoyer tout mon courage pour le quotidien et pour ces remises en question et réflexions si compliquées...

Je souhaite également à tous de joyeuses fêtes de fin d'année , ainsi qu'à toi christelle :- )

Je vous souhaites à tous un très joyeux et bon noel ..... ! ! ! ! !
Une bonne soirée en famille , accompagné d'un bon repas , et surtout pleins de cadeaux .....
Cordialement.
Christelle.

Merci Christelle ,
Joyeux Noël à toi ainsi qu'à vous tous sur ce forum !
Bises
Laurence

Bonjour Christelle 64 ,
Courage , Espoir ,
Le cas que j'ai vécu n'est pas le tiens , mais il est probablement aussi difficile.
Je viens d'accompagner mon Amour qui a connue 3 opérations à coeur ouvert , en 40 ans pour changement de prothèse de valve mitrales. Elle a connue les tachicardie extrêmes , ( à pluis de 200 ) et les chocs électriques.... Mais l'Espoir .... les progrés de la sciences sont extraordinaires , et même fulgutrants ....
Retiens une chose qui t'aideras. Ce milieu extrême de la grande chirurgie est composé d'hommes et de femmes qui n'aiment pas l'échec , qui vont souvent au-delà de ce que beaucoup supposent lorsqu'ils ont un malade dans l'épreuve.
J'ai appris l'humilité , ( ou je crois ) au contact de ces gens là.
S'il ont décidé d'une greffe coeur/poumons , c'est qu'il la veulent , et il la feront , parce qu'ils en ont parlé , et reparlé en comité pluridisciplinaire et en congré.
Ce monde là , est peut-être le seul qui ne donne pas de faux espoirs à leur semblable.
J'aimerai connaître ton évolution.
Affectueusement
Louis

Bonjour à tous.

Après quelques jours d'absence je revienspour lire les nouvelles de ce post.

Laurie
Je suis comme Lucien Laurie tu m'epate.A 22 ans être capable de penser ce que tu penses je n'ai qu'un mot CHAPEAU ! ! ! Beaucoup de gens dit normaux devraient tout simplement prendre exemple sur toi tout simplement.Tu as un sacré mental.Il y a un mot qui me fait àchaque fois bondir c'est le mot accepter pourtant vu la manière dont tu en parles je ne peux qu'être d'accord avec toi.Pourtant je le déteste ! ! ! je le hais ! ! ! au point de dire à la place je fais avec.Mais là force est de constaté que si on ne fait pas l'effort d'accepter ces contraintes on ne peut pas s'ensortir.Comme tu peux le lire plus haut je n'ai pas été greffé toutefois je suis d'accord avec toi et dans une certaine mesure ça doit être la vie aussi pourtant dans mon petit cas je dis que c'est un miracle et une renaissance que j'ai eu avoir ledroitde faire un nouveau tour de manège n'était pas gagné d'avance loin de là.En ce qui concerne Christelle je crois surtout qu'elle a une trouille pas posssible et qui la bloque au point de la faire complètement déjouer.Je pense aussi qu'elle a un manque d'expérience flagrante ce qui explique celà.Donc en effet elle donne l'impression de fuire ce qui est la pire des situations.C'est justement que nous pouvons intervenir pour ne pas dire nous devons intervenir , nous ,les opérés cardiaques greffés ou pas.Nous avons une expérience irrremplaçable.Ce qui n'ontpas été opéré à coeur ouvert , commenous ne peuvent pas nous comprendre.C'est pourquoi quand une grosse tuile arrive commeactuellementpour Christelle nous pouvons effectivementl'aider à aborder la greffe le plus sereinement possible.Ca peut paraitre complètement frappadingue ce que je dis etpourtant c'est la stricte vérité.Je suis convaicu que Cristelle peut être complètement sereine le jour dela grefffe et être tendu vers l'unique objectif de gagner le combat et de sortir vainqueur contre la mort.

Pour Lucien
Je n'ai pas vu rat courrir partout quelques semaines après l'opération seulement des araignés mecourant sur le coté du visage.Heureusementçan'apas duré ça été que durant une partie d'une nuit mais c'est pas agréable non plus.

Amicalement.

Vincent.



Pour Christelle.
Je sais que j'ai été directe mais parfois il vaut mieux mettre les points sur les i pour faire avancer les choses.Je t'envoietout le courage possible et je suis sûrs qu'avec tout nos encouragements tu arrivera à passer l'obstacle.N'hésite pas à venir nous parler on est la pour t'aider.

Merci Vincent.. Je pense effectivement que la trouille bloque Christelle.. Quoi de plus naturel en même temps et je pense qu'elle sait que directs ou non , nous avons tous un seul et même but : lui donner le plus de courage possible :- )
Je pense qu'elle a besoin d'un peu de temps pour faire mûrir ses décisions... Comme je l'ai mentionné dans mon histoire , moi j'ai été prise 'de cours' et greffée en méga urgence quelques mois après diagnostic.. je pense qu'il faut en temps normal le temps de faire cheminer ses idées.. certaines personnes ont un tempérament fonceur et se laissent entre les mains des médecins , d'autres ont besoin de se préparer et d'obtenir des tas de détails... Mon avis personnel par exemple , c'est que poser certaines questions trop précises ou consulter les statistiques de survie après greffe etc , c'est se faire peur pour rien.. Certains ne peuvent cependant s'empêcher de le faire.. Il faut avant SE faire confiance et vouloir se battre... Christelle avoue elle même ne pas avoir 'autant souffert' et c'est là le manque d'expérience dont tu parles... mon avis c'est que l'on change du tout au tout , lorsque que la douleur ou le manque d'oxygène prennent le dessus... Je ne souhaite bien évidemment pas celà mais parfois l'aggravation est signe de déclic..
On est tous avec toi christelle , ne l'oublie pas..

Bonne année vincent :- )

Merci Lauri.

Je te rejoins tout à fait dans ton analyse.Si c'était si facile la greffe et les autres opérations cardiaques on ne saurait pas là à se tenir par les coudes et à s'encourager les uns les autres parfois brusquement mais c'est justement pour faire avancer les choses que l'on fait ça.Oui la souffrance fait aussi très peur et dieu c'est que chacun de ceux qui ont été opéré cardiaque en on gouté jusqu'à l'over dose.Là aussi nos descriptions sont fort impressionnantes pour quelqu'un qui n'est pas au fait des cc.

J'espère un jour te rencontrer Lauri.Tout comme lorsque j'ai rencontré Laurence et quelque temps plus tard AgnèsZ je ne doute pas que se soit une sacré expérience.Soit dit en passant j'espère aussi rencontrer Lucien un jour aussi.Mais il faudra faire ça dans les beaux jours car pour l'instant avec l'hiver , le froid la ploie la neige et le verglas les conditions ne sont pas tope pour une rencontre.Je navigue entre Paris et la Charente sans parler que le biquet ( c'est moi mdr ! ! ! ) est un grand voyageur devant l'éternel ! ! ! Bonne année à toi aussi Laurie.

Chistelle je te le confirme moi aussi ON EST TOUS AVEC TOI ! !

Gros Bisous.

Vincent.

Bonjour à toutes et à tous ,

Christelle , hier et avant hier , nous étions 3 ( 2 personnes de l'Adot et moi même ) à expliquer à environ 240 collégiens de terminale , le don d'organne , et leur donner la documentation pour qu'ils en parlent dans leurs familles a fin de faire passer le message , nous consacrons 2 heures à chaque séance , nous expliquons ce qu'est l'Adot , puis un autre de mes 2 collègues abordent aussi l'origine de la greffe , et parle de l'agence de la biomédecine , ensuite un DVD est projeté , un peu émouvant montre un jeune qui se fait renversé en booster .... qui se trouve en état de mort encéphalique , et dont les parents ne savaient pas trop son opinion vis à vis du don ....Nous donnons aussi les chiffres des gens en attente de greffe , ceux des dons , etc ....
Puis en fin de projection , je témoigne en remerciement vis à vis de la famille du donneur et du donneur qui m'ont permis de survivre depuis plus de 15 années , je précise que je me dois de consacrer bénévolement ce temps car , j'ai eu la chance de pouvoir bénéficier de ce don de la vie , et que je suis conscient que d'autres personnes comme toi , sont en attente d'un don qui leur permettra aussi de survivre...
Tout au long de l'année , nous intervenons dans différents endroits afin de faire prendre conscience de l'intérêt qu'un décès soit aussi l'occasion de sauver une ( voire plusieurs ) autres vie ...
Les jeunes sont d'une grande écoute et portent un réel intérêt à ces réunions d'information et nous le disent à la sortie .....
Alors ne baisse pas les bras , la vie vaut le coup de se battre ...
Vincent et Laurie , j'espère aussi un jour vous rencontrer ....Prenez soin de vous ! ! ! ! et rien ne vaut la vie ! ! ! !

Bonjour à tous.

Lucien et Christelle de mon coté comme vous le savez je n'ai pas été greffé mais moi aussi depuis que je suis devenu donneur et surtout que j'ai pris conscience du don d'organes je parle un maximum du don d'organes aux gens et notamment quand je rentre dans des magasins et que j'achète quelque chose ou pas d'ailleurs , je distribus de la documentation sur le don d'organe venant de l'agence de biomédecine.Je conscre aussi une demi journée durant mes vacances à parler du don d'organes et distribuer la documentation de l'agence de biomèdecine avec la carte de donneur d'organes ainsi que la documentation sur les cc.Celà m'a valu d'ailleur une très belle recontre et histoire durant mes dernières vacances et mon séjour aux Canaries , puisque j'ai donné la carte à un jeune lourdement handicapé qui me l'avait demandé d'ailleurs avant même que je la lui propose.Parfois aussi on tombe sur des imbéciles mais bon il ne faut pas s'y attarder.Souvent les gens sont très réceptifs aux messages que je délivre.Tout celà n'a été possible que grâce à AgnèsZ qui m'a pris par la main en explosant les dernières barrière de mes peurs ainsi que Juliette et Flore Anne qui m'ont montrer que vraiment rien n'était impossible et surtout que l'on pouvait chacun d'entre nous être fière de notre parcourt et pardessus tout elles m'ont montrer que l'on ne devait pas avoir honte de nos handicapes.C'est pour toutes ces raisons et pour leur rendre hommage en les remerciant que je passe pas mal de temps à parler des cc et du don d'organes.

Amicalement.

Vincent.

Bonjour ,
Je continus à vous lire.

Mr le biquet , moi aussi , j'ai fait parvenir des documents biomédecine à toutes mes connaissances , familles et amis proches , accompagné d'une carte de dons d'organes , et un petit courrier me concernant , qui expliquais que moi aussi , plus tard , j'aurais besoin d'une greffe.
Mis à part ma famille , je n'ait eut aucun retour , n'y commentaire de la part de mes amis , comme si ils étaient gênés , mal à l'aise d'évoquer ce sujets , bizarre .... ???? !

Qu'est ce que l' ADOT ??? une association ???

Effectivement , j'ai peut etre la trouille , qui sait .....
Mais je garde espoir de pouvoir vivre encore longtemps comme ça , et peut etre , que la médecine trouveras autre chose ....
La greffe , oui , mais je pense que je ne vais pas précipiter les choses.
Je préfère attendre que mon reve d'avoir mon enfant se réalise.... <3
Merci de m'apporter tout votre courage , et vos ondes positive , ma décission n'est pas encore définitif , car elle me ronge la tete ... Mon cerveau est en ébulition dès que je pense ou parle greffe .... Il n'y a pas de bonnes solutions , en ce qui me concerne. Du moins , je pense.
Je ne peux pas acquérir les deux , une greffe et un bébé en meme temps.
Un enfant et un don de la vie , la greffe aussi , c'est deux décisions changerons ma vie à tout jamais.

lorsque vous avez prit la décision pour la greffe , vous avez décider ça seul , ou vous avez tenus compte de l'avis de votre mari/concubin , famille ???
Moi , j'estime etre la seule à décider tout en étant en accord avec mon mari , on en parle beaucoups. En ce qui concerne ma famille , j'écoutes leurs opinions.
Mais ce que je ne supporte pas , c'est le fait de me dire , sur un ton autoritaire ( ma mère ) , tu doit te faire gréffer ! ! ! Alors qu'elle à toujours était contre ..... GRRRRR ! ! ! !

Bonne journée , j'aurais toujours des questions.

Bonjour Christelle ,

Donc sur ce que je lis de ce que tu as écrit , tu t'intéresse quand même à la greffe , et tu porte aussi le message vers les autres ,en fait tu ne refuses pas totalement l'idée d'être un jour obligée de pouvoir bénéficier d'une greffe , dis toi bien que ce sera le professeur qui déterminera le moment propice ou il y aura lieu de te proposer pour être en liste d'attente , après libre à toi de ne pas vouloir ! ! ! !
Mais c'est la solution de la dernière chance ...Tu parles d'avoir la trouille et sur ce point je te comprends , je n'ai pas eu se sentiment , tu verras quand on est vraiment au bout du rouleau , tout devient intolérable , on a beaucoup de mal à supporter l'entourage , car la fatigue est à un point tel , que seul ceux qui ont connu ce degrè de fatigue extrême peuvent le comprendre , on a plus envie de rien , et en plus l'entourage croit toujours bien faire , mais en réalité ne comprends pas grand chose à la situation que nous vivons , alors il faut que quelque chose se passe ! ! ! ! ! quand tu en seras à ce niveau , tu verras alors que le courage dépassera la peur , et qu'une choses t'importera : le soulagement ! ! ! ! Quand je suis parti de l'hopital ou j'attendais depuis un mois , pour me rendre à la Pitié j'ai dit : il faut que ça passe ou ça casse ! ! ! et c'est passé ! ! ! !

Vincent , je comprends toi aussi ton engagement , car tu sais combien nous sommes tous à même plus ou moins d'être un jour sur la liste ....même ceux qui y sont déjà passé une première fois ! ! ! j'en ai rencontré qui ont du être greffé une seconde fois ....AgnesZ ce déméne aussi beaucoup de son coté ! ! !
Alors il faut y croire ! ! ! ! Bon courage à vous

Bonjour Christelle et Lucien.

Christelle monsieur le biquet s'appelle Vincent.Si je post sous le pseudo du biquet c'est que des personnes du forum qui ne manquent pas d'humour et suite à une question de ma part pas très bien formuler sont partis dans des délires...dont disons j'ai fais les frais d'un coté et qui me font encore bien rire.Si un jour je te rencontre je te raconterais les tenants et les aboutissants de toutes cette histoire ça ne manque pas de sel.

En ce qui concerne la greffe et le fait d'en parler c'est vrai que le sujet fait encore très peur car on touhe quelque part au sacré au coeur de la vie surtout pour la greffe du coeur donc les gens sont gênés.Mais je trouve que c'est très bien de ta part de vouloir en parler aux autres personnes et de les sensibiliser.Je pense que cette action devrait t'aider à prendre ta décision.Tu sais la peur moi aussi je l'ai eu surtout quand j'ai été si malade et que les médecins n'arrivaient pas à trouver ce que j'avais malgré tout les examens que je passsais.J'envisageais toutes les possibilité jusqu'à la greffe.Pourtant des opérations et des luttes à mort contre la grande faucheuse je connaissais vu qu'avant mon opération cardiaque j'avais 13 opérations chirurgicales et 5 comas hypoglycémiques du au fait que je suis né prématuré avec un petit poids 850 gr à la naissance.Donc la peur ça me connais.Mais on peut lutter contre cette peur et comme le dit Lucien quand on arrive à une extrême fatigue le courage dépasse la peur et surtout on a qu'une envie c'est de s'en sortir.Même si je n'ai pas été greffé je me suis senti au bout du rouleau à plusieurs reprise et j'ai senti que la seul solution viable était de se faire opérrer.Pourtant j'aurai pu très bien choisir de ne pas me faire opérer.Mais voilà mon instinct ma pousser dans le sens de l'opération car c'est le sens de la vie.Nul doute que ton instint en fera de même et qu'à ce moment là une machine invisible et pourtant bien réelle se mettra en marche l'ENVIE DE SURVIVRE ! ! ! Elle est beaucoup plus forte que la mort et la peur.Quand à ta maman qui te dit de façon autoritaire de te faire greffé peut être qu'elle cache sous cette autorité la peur de perdre sa fille? Donc pour elle il n'y a pas 36 solutions.La greffe est la seule solution ce qui est vrai quelque part.Quand au fait de vouloir un enfant à tout prix.C'est bien jolie de vouloir donner la vie mais si c'est pour en faire un ORPHELIN juste à sa naissance ou peu après car tu ne sera plus dans les "clous" de la greffe , désolé de te le dire je trouve ça EGOÏSTE ! ! ! Car là tu ne penses qu'à toi mais pas à l'enfant.Je suis dur sur ce coup là mais d'après moi il faut que tu regarde les choses en face et tu ne prends pas le problème dans le bon sens.D'abord il faut que tu retrouve la santé car ton enfant à besoin d'une maman en bonne forme et après tu pourras envisager d'avoir un enfant par adoption.

L'ADOT est une asociation de sensibilisation sur le don d'organes.Tu tappe dans n'importe qu'elle moteur de recherche association ADOT et tu tomberas sur l'association.

Lucien je suis bien d'accord avec toi il faut toujours y croire et dieu c'est que sur ce forum toutes les personnes opérés sont des exemples extraordianaire à fortiorie les personnes greffés.Si j'y mets autant de coeur à l'ouvrage pour faire passer l'information sur le don d'organes c'est parce que j'ai compris beaucoup de chose.

Tout d'abord , merci , vincent pour ces infos supplémentaires.
Et je suis désolée mais je continue donc a etre égoiste , mais je veux mon enfant quoiqu'il advienne , cette décision est murement réfléchis ! ! ! Je ne reviendrais pas la dessus....
Ma mère à effectivement , peut etre peur , maintenant ! car jusqu'a présent je n'ait que très peu de soutiens , de mes parents ou de ma soeur.
Donc pour moi , ma décision de greffe ne seras prise qu'entre moi et mon mari .... Seulement ! !
Mon instinct , pour le moment me dit d'attendre , encore , un peu ....

Je remercie tout le monde pour vos témoignages , vos messages d'encouragement et de soutiens. ça me permet de mieux y réfléchir ....
Et de connaitre des histoires concrete .... MERCI !

Je viens d'avoir mon cardio de bordeaux , mon dossier va etre examiné en pluri-disciplinaire a toulouse .
Ce qui signifie , d'après ce que j'ai compris , que plusieurs cardio , pneumo , vont se réunir , pour parler de mon cas .... Apparement dans le sud ouest , c'est toulouse , maintenant , qui gère les cardiopathie congenitale rare.
J'ai plus qu'a attendre.

Je vous souhaites une bonne journée.

Bonjour Christelle.

Tout d'abord pardonne moi si je te réponds avec du retard à ton dernier message.Comme tu as du le constaté j'ai eu de gros problème d'ordinateur c'est la joie de l'informatique ! ! !

Même si je ne suis pas d'accord avec toi sur le fait de vouloir un enfant absolument avant la greffe je te souhaite bonne chance car ta situation n'est pas aussi simple que tu nous le décrit.Tu dois avoir certainement beaucoup d'amour à donner pour vouloir avoir un enfant avant la greffe.

Quand au fait que tes parents et ta soeur ne te soutiennent pas beaucoup je suis d'accord avec toi ils doivent avoir très peur.

En tout cas Christelle nous on est avec toi et on va te soutenir dans le grand combat qui va t'attendre.Tiens nous au courant de la suite des évènements.

Amicalement.

Vincent.

Bonjour Christelle ,
Ton post m'a bcp émue...
Je te souhaite tout plein de courage , vraiment.
Je te comprends énormément quand tu dis que tu aimerais attendre le + longtemps possible la greffe et continuer à vivre comme ça , vraiment.
Ma cardiopathie a été corrigée petite et je croyais durant toutes ces dernières années que cela allait continuer comme ça , cool , avec des moments où je serais plus fatiguée que d'autres.
Mais voilà , j'ai fait 2 petites formidables. Mes grossesses ont abîmé mon coeur. Aucun cardiologue ne m'avait prévenu alors que j'étais suivie depuis toute petite...
Moi qui adorait mon boulot , je suis maintenant en invalidité , maman au foyer à 100%.
Je ne m'en plainds pas , j'ai une nouvelle vie , c'est tout et d'ailleurs , je l'adore cette nouvelle vie même si je suis bien plus fatiguée qu'avant.
J'ai eu beaucoup de chance d'avoir mes 2 puces naturellement mais tu sais , si j'avais su , peut-être que j'aurais adopté... je ne sais pas et s'est fait , tant mieux , je n'aurais plus jamais à y penser , contrairement à toi , qui te pose bcp , bcp de questions...
Un jour peut-être , mon cardio me l'a dit , j'aurais besoin moi aussi d'une greffe Coeur-poumon... moi aussi j'aimerais que ce soit le plus loin possible...
Ne pas savoir , c'est très dur , cela peut être angoissant mais il faut rester positive , surtout que ce forum aide beaucoup.
Je te souhaite vraiment beaucoup de courage et te soutiens à 100%.
A +
Marion

Bonjour à tous ,
Pour commencer je me présente je m'appelle Sabrina ,j'ai 29ans et je souffre d'hypertension pulmonaire qui à cause d'une sclérodermie ( dans les arteres )
REPONSE A CHRISTELLE:
Non je n'ai pas encore été gréffée ,bientot en liste d'attente car je dois signer les papiers ce moi-ci.Oui j'ai des peurs et craintes comme toi ,mais quand on m'a annoncé que l'unique solution pour moi s'est la gréffe ça été un soulagement....biensur j'ai peur des effets secondaires etc....Mais je deviendrais un peu plus indépendante ,faire les courses ou me laver ne sera plus un parcours du combattant.
J'ai dit oui aux médecins sans hésitasion.Tu dois te dire ( excuse moi de te tutoyé ) elle doit etre folle et ne pas avoir de compagnon ,ne pas vouloir d'enfant...Oui j'ai un compagnon qui me soutient et comme toi j'ai toujours voulu des enfants.
Mais là je suis arrivée à un ras le bol et fatigue que tous que je désire s'est cette vie qui pourra m'aider à rendre la mienne meilleure peu importe les risques.
Par contre moi mes médecins m'ont répondu à toute les questions q tu te poses ( pré-gréffeet post-gréffe )
La vie en soit est un risque et moi j'ai pris la décision d'accepter la greffe
POUR TOUS LES AUTRES:
Pour moi vous etes des héros avec un grand H !
Ainsi que tous ceux qui vont on permis d'etre là .
bisous

Coucou tout le monde ,

Je suis greffée coeur et poumons depuis octobre 2006 , au moment de l'appel pour la greffe , j'ai dit "oui ,j'arrive je veux vivre" , je ne sais pas si c'est du courage , c'est juste qu'on n'a pas le choix et pas envie de mourir...
Je souhaite à Sabrina d'être greffée assez vite parce que le pire je crois , c'est l'attente , l'angoisse , la peur que ça ne vienne pas...En fait , on a peur de la greffe , quand on peut encore attendre... ( comme Christelle )
Mais quand ça urge vraiment , la vie devient tellement insupportable qu'on ne se pose plus cette question. On a qu'une envie : que ça arrive. ( j'étais mise sur liste d'attente en extreme urgence et greffée moins d'un mois après , il ne me restait que quelques semaines à vivre ( j'avais une cardiopathie congenitale ( persistance du canal artériel ( canal non fermé ) avec HTAP secondaire à cette cardiopathie- c'est le syndrone d'Eisenmenger )
Bon courage à tous ceux qui attendent ( je crois qu'il y en a quelques uns sur ce forum :- ) )
Bises
Laurence



Modifié 1 fois. Dernière modification le 23/02/11 - 15:46 par Laurence.

je viens tard !
à laurie d'abord : tu dis handicapé = fauteuil roulant dans le regard des gens ! oh oui , je le vois à présent que je suis en fauteuil électrique , c'est beaucoup plus facile pour moi ! on reconnait ma faituge , on m'écoute ( d'autant que j'ai l'oxygène en plus ) alors que quand je marchais on me disait "montez l'escalier" même si j'étais crevée ! ils ne le voyaient pas ! je suis moins fatiguée en fauteuil électrique à présent , je me bats moins pour qu'on respecte ma fatigue !
c'est fou quand même ! les cardiopathies congenitales ne sont pas reconnues tant que ça reste invisible
j'étais cyanosée on m'avait di "ah vous aimez bien picoler" ! ! bon ! je m'en foutais à l'époque mais qd même

christelle , mon arètre pulmonaire es ttoute petite
ce sont des collatérales qui ont éclatées d'où mes hémoptisies ( crachement de sang via les poumons )

j'ai été suivie à Necker , à Marie-Lannelongue et à présent à l'HEGP
on m'a dit "non" et à Marie-Lannelongue ( spécialistes des greffes sur les cardiaques congénitaux ) e t à l'HEGP où ils sont spécialisés aussi !

mon cas est trop compliqué , trop risqué ! je n'y survivrai ou j'aurai des séquelles trop importantes !
j'ai bien insisté , j'ai été demandé plusieurs avis , demandé qu'on m'explique la dizaine de contrindications ! je la voulais cette greffe ! j'étais prête à risquer pas mal mais pas d'être encore moins bien si je surivais... ce qui alait se passer

c'est pour ça qu'ils essaient de te greffer quand ton état est encore à peu près stable ( mais tu dois avoir une défailance du coeur gauche ) et du coup , moi je n'ttendrai pas le dernier moment ca rpeut-être ça ne sera plus possible

comment je vis ? j'ai été bloqué trois mois chez moi à cause du premier étage que je ne pouvais plus monter ! on a déménagé mais je sors une fois par semaine max en fauteuil électrique avec mon oxygène... mas je peux sortir ! les douleurs : très mal à la tête , des vertiges réguliers ( pas de vrais malaises , j'en ai eu bien entendu mais ça va ! des petits ) parfois crachements de sang mais ça va ! s'il le faut on m'embolysera d'autres collatérales ( pas l'artere pulmonaire qu'on ne peut toucher mais des vaisseaux qui sont nés pour m'aider à mieux m'oxygéner ! mais ils sont trop nombreux et j'ai trop de globules d'où ces soucis ! )

les médicaments m'aident à "tenir" et on me les change quand ça ne fait plus effet... avec prise de sang tous les mois pour vérifier si "ça va"

mais j'ai pu reprendre la lecture j'écris , je suis bien entourée et ma maman chez qui je vis m'aide au quotidien... fait tout pou me faciliter le quotidien e tque je ne me fatigue pas ! car marche dix pas m'essouffle ! je marche de ma chambre au salon mais je suis essoufflée ! si le téléphone sonne , pas le temps de l'atteindre ! d'où mon portable sinon je dis "mel" plus pratique pour moi !

voilà en gros ! mais tant que j'ai pu marcher , sortir , danser , voyager , je l'ai fait ! j'ai fait mes études à paris 7 et j'avais droit à un taxi remboursé à 100%
là je suis dans une revue poésie , je m'occupe l'esprit...

car avec l'avc j'ai eu une hémiplégie droite... je faisais un peu de piano et j'ai dû arrêter...

voilà pourquoi je te conseille la greffe quand "ça va encore à peu près" si les médecins te l'ont proposé...
tu dois être en défaillance cardiaque ( ton coeur gauche qui grossit , qui travaille trop , est trop épuisé )

bisous à toi et tous ! ! pensées à nos étoiles ! n'oubliez pas de demander votre carte de donneur d'organes

Merci bcp laurence ,
Faut juste etre un peu positive....et puis on m'a tjrs dit toute arrive à point qui s'est attendre !
bisous

Bonjour Sabrina.

Tout d'abord bienvenue sur le forum Heart and Coeur.Tu trouveras ici des personnes atteintes de différentes cc ainsi que des parents d'enfants extraordianairement courageux.Nous seront là pour te soutenir dans les moments difficiles Sabrina.Mais la chose la plus importante c'est qu'il faut toujours y croire car c'est dans les pires moment qu'arrive la lumière de la vie.

Tu parles de Héros envers nous tous , c'est gentil mais personnellement un héros est quelqu'un qui sauve la vie d'une autre personne et moi j'ai sauvé la vie de personne jusqu'à maintenant.Alors à mes yeux je ne suis pas et surtout je ne me prends pas pour un héros.Par contre en effet dans cette association il y a un paquet de gens qui à mes yeux mérite un milliars de fois ce titre de Héros.

Gros Bisous.

Vincent.

Coucou tout le monde , petit message pour m'excuser de plus être très présente. Je pense cependant bien fort à vous tous et surtout à Christelle
et Sabrina. J'ai énormément de mal à répondre tous les messages privés que l'on m'envoie , d'où mon absence .
Je me porte très bien , ca fait deux ans et trois mois de greffe c½ur/poumons pour moi et mon pneumologue de paris a décidé de me laisser deux mois entre les contrôles , ca fait du bien ! On m'a également baissé la corti , ce qui m'a valu une jolie perte de poids de 6 kilos avec un régime sans sel et je suis toute belle maintenant
Gros bisous à Vincent , Laurence , Lucien , christelle , sabrina et tous ceux que j'oublie ! je vais essayer de revenir plus souvent

Bonjour Laurie ,

Je vois que tu vas bien après un peu plus de 30 mois de greffes ,le régime est une bonne chose , j'avais perdu beaucoup au moment de la greffe ( 15 kilos ) , mais au fil des ans , la vieillesse aidant , j'ai repris ! ! ! donc plus on perd au début , mieux ça vaut ! ! !
M'enfin dans l'ensemble après plus de 15 ans de greffes , ( 186 mois ! ! ! ! ) , le bilan est convenable , puisque la dernière coronarographie que l'on fait tous les 5 ans , ne montre pas de problèmes particulier en ce qui concerne la circulation et la qualité des coronaires ! ! ! donc il faut savoir apprécier , de même que l'ensemble des chiffres du bilan sanguin reste dans les paramètres normaux ! ! ! alors encore une fois je le dis j'apprécie beaucoup car 15 années de prolong ça ne se refuse pas ! ! ! ! !
Rien ne vaut la vie ! ! ! prends soin de toi et longue vie à ta greffe ....

Bonjour Laurie.

Content d'avoir de tes nouvelles et je suis sûr qu'avant ta perte de poids tu était belle...A CROQUER ! ! !

Plus sérieusement je vois que tu vas bien et que c'est super.J'espère aussi que pour Sabrina ça va pas trop mal et qu'elle a pu être mise sur la liste d'attente de greffes et Christelle a pu faire le point avec toutes les questions qu'elle se posaient.

Gros Bisous.

Vincent.

aussi , pour christelle , l'intervention pour boucher l'artere qui saigne est une embolysiation ! ça se fait par KT... j'ai souffert les premières fois car c'était fait par des incompétents mais ensuite je n'ai plus souffert
on fait ça par KT , en anesthésie locale et le KT va boucher ton artere qui saigne... il colmate le trou qui a fait saigner l'artere , d'où le sang que tu as craché...
ce n'est pas douloureux , pas agréable mais ça va ! c'est juste que j'étais épuisée ( j'avais une vingtaine d'années je pense )
bises et courage dans ta réflexion
merci laurie , lucien et laurence de vos témoignages...

aussi la pression dans le poumon droit c'est l'hypertension artérielle pulmonaire ( HTAP )
j'en ai trop et le coeur trop malformé et trop de complications pour que l greffe se fasse... sinon j'aurai tenté l'aventure malgré els risques....
mais j'ai vécu à fond tout ce que j'ai pu quand je l'ai pu !
je vis autrement mais je vis... chez ma maman , en fauteuil électrique et sous oxygénothérapie... je peux marcher d'une pièce à l'autre pour me faire mon thé mais je suis tout de suite essoufflée... faire quelques pas me fatigue mais je m'y efforce chez moi....
je suis assise le plus souvent
dehors je prends toujours mon fauteuil électrique et c'est pour moi une libération de l'avoir



courage dans ta réflexion et grosses bises
merci à nos donneurs et leurs familles
pensées à nos étoiles

Bonsoir ,
Je continue régulièrement à vous lire , et je vous remercie de m'apporter autant de réponses à mes questions;
Je suis allez faire un petit séjour à l'hopital , stable , mais j'ai étais dans l'incapacité de finr le test de marche de 6 minutes ....
C'est comme ça ....mais une petite dégradation de l'oxygène.
Bref.

Je post ce message , pour savoir si vous avez regardé le reportage hier soir , "appel d'urgence" , concernant les greffes ?? Qu'en avez vous pensez ???
Bize et bonne soirée.

christelle , juste te dire que récemment , mon meilleur ami a été greffé du coeur ( mais il n'a pas eu à réfléchir , il est resté un mois et demi en soins intensifs et mis en extrême urgence car il avait une énorme insuffisance cardiaque ! sous 5 litres d'oxygène ( là j'avais mal pour lui car je connais ) et je le voyais partir... et ouf , la greffe est venue... il n'a pas eu cette réflexion se poser car ça a été très rapide ( infarctus du myocarde à 34 ans )
je vois que ta santé se dégrade vu le test d'effort ( moi aussi mon coeur avait pulsé à plus de 220 battements minutes donc ils ont tout stoppé très vite ! il y a une dizaine d'années )
es-tu sous oxygène ?

et ce projet d'adoption ?
je pense que se serait plus sage d'être greffée avant que le bébé aie plus de chance d'avoir sa maman en vie et en meilleure santé...
ma maman m'avait proposé d'adopter mais vu mon état c'est pas la peine d'y penser !
j'espère juste partir avant ma maman... je veux continuer encore un peu si c'est possible , mais pas survivre à ma maman... où j'irai , qui m'aimera comme elle le fait ?

tu as revu les médecins ? que te disent-ils ??

grosses bises et courage dans ta réflexion ! ne dis pas "oui" trop tard... ça sera plus compliqué...

pensées à nos étoiles et merci à nos donneurs et leurs familles qui ont su dire "oui" à la vie quand l'un des leurs partait ! ! n'oubliez pas de parler du don d'organes

bonjours christelle ,

je viens de trouver ce forum et ton message
moi aujourd'hui j'ai 40 ans et j'ai eu une greffe coeur poumons en mai 2009 voila mon parcours en 2005 j'ai eu un cancer du seins qui a ete soigné en un an donc maintenant surveillance une fois par an et tout va bien mais en 2008 on a decourvert que mon "portacart" ( je sais pas comment sa s'ecrit ) etait infecté et qu'il m'avait envoyé des mini embolle dans les poumons et surtout bouchées mes petites bronches donc ils ont decidé de m'operer pour "deboucher"toutçà mais quand il ont ouvert il se sont aperçu que sa servirait a rien donc il m'on mise sur la liste d'attente de greffe en urgence et moi dans le coma pour attendre le greffon ( le 30 avril 2009 ) et le 3 mai 2009 il ont appelé mon mari pour lui dire que j'allais etre greffée operation réussie ( malgre quelques difficultées ) apres je suis resté dans le coma une quinzaine de jours en reanimation puis apres le reveil j'y suis resté quelque jours puis il m'ont mise en chambre normal je suis resté a l'hopital ( au CCML du plessis robinson ) en tout de fin avril 2009 a debut juillet 2009 donc 2 mois mais maintenant je suis bien en pleine forme le plus dur selon moi et d'autres greffés que j'ai put rencontré a l'hopital ( lors de mes visites de controle ou lors de mes hospitalisations pour rejet ou autre ) et la premiere année qui est tres longue mais apres c'est bon tout vas bien pour moi bien sur le plus embetant c'est de prendre les cachets tous les jours mais moi je suis bien entouré par ma famille ( mari enfants parents etc ) mais aussi par mes amis amies ils me "surveille" gentiment en faite ils prennent soins de moi et c'est important je pense d'etre entouré mais aussi d'avoir de bon medecins et de gentilles infirmieres et aides soignantes sa aide a garder le moral

je sais pas si je me suis bien expliqué mais si tu as besoin d'autres information si je peux je te repondrais sans probleme

courage a toi tout ira bien

Coucou la liste ,

Fanny j'aimerai rentrer en contact avec toi ! je suis greffée coeur et poumons depuis octobre 2006 au ccml.
tu peux me répondre en message privé ou sur mon mail : lauhenault@numericable.fr
Amicalement
Laurence

Bonjour a tous , tous d'abord je trouve tous vos message trés touchant. je me présente rapidement je m'appel morgane j'ai 24ans je suis en couple avec sébastien 29ans depuis cette belle année. Nous avons découvert le 29 janvier que sébastien avait un gros souci cardiaques. aprés multiples craintes de le perdre la greffe du coeur fu inévitable. sébastien est resté tous ce temps a l'hopital cardiologique de lille ou il a été trés bien soigné. le 30Mars on m'a téléphoner dans la nuit pour me dire qu'un greffon été arrivé pour sébastien il me l'on passer au téléphone , ma joie mélangé a ma peur je lui ai dit je t'aime mon amour et n'oublie pas de revenir car je suis la avec toi. sébastien est remonté du bloc a 9h28 il y été parti a 3h42 , une opération trés bien réussi d'aprés les professeurs qui l'on opéré. il est parti en centre de rééducation le 12 avril et est rentré chez nous le 06 mai. il s'est vraiment battu comme un chef :- )

A présent nous voulons continuer a construire notre vie a son rythme. je vous ai expliquer un peu par quoi nous sommes passer car nous avons une question qui reste pour le moment sans réponse. Pourrons nous avoir des enfants malgrés la greffe de sébastien

trés cordialement a tous
morgane

Bonjour Morgane.

Je suis vraiment content de lire ce beau message d'espoir.Pour essayer de répondre à ta question je pense que se seront les médecins qui vous donnerons les meilleurs réponses.D'après moi si c'est toi qui aurait été greffé ça aurait été plus délicat vu la grossesse qu'il faut gérer Mais comme c'est ton ami qui a été greffé alors tout est possible.

Gros Bisous.

Vincent.

Coucou Morgane ,
comme l'a si bien dit Vincent , il n'y a aucun problème pour avoir un bébé puisque ce n'est pas toi qui ai greffé ! les questions purement médicales ( si il y a un risque pour le bébé d'avoir la même maladie que ton conjoint ça c'est autre chose et il faut le demander au médecin )

Pour ton information : je connais des greffés pulmonaires qui ont eut un bébé après la greffe , mais pas de greffé cardiaque ( mais il doit y en avoir ) chaque cas est différent ! !

par contre une grossesse est pratiquement toujours interdite pour une greffée coeur et poumons ( comme moi ) d'ailleurs je ne connais pas de cas de grossesse après une greffe coeur et poumons ( si vous en connaissez merci de bien vouloir me le dire ! ! ! ! )

En France on pratique à peu près 3000 greffes du coeur par an contre 20 par an pour une greffe coeur et poumons; Il faut savoir que les poumons sont les organes les plus résistants à une greffe et que malheureusement les poumons du donneur ne peuvent être greffés car en trop mauvaise état ( dont le nombre de patients qui décèdent manque de donneurs et de greffons pulmonaires )

Je reste à votre disposition pour d'autres renseignements complèmentaires.

Bises à tout le groupe

Laurence ( greffée coeur et poumons depuis octobre 2006 , je vais bien )

bonjour donc voilà je voulais te répondre en ce qui concerne la greffe donc si tu as la possibilité de te faire greffé vas y fais le voilà le père de mon fils à l âge de 30ans à fais un malaise les médecins on détecte une hyper tension artériel pulmonaire il à donc était suivit sûr paris et à eu des traitement seulement sont état ces dégrader de jours en jours mois en mois etc il est rentrer d urgence à l hospital cette année en juillet à paris il à faillit mourir 3fois il devait lui greff c½ur poumon mais vue l état de ses poumon et son c½ur il décidé de lui greffes que le c½ur il ne pesée plu que 50Kl et encore la greff à eu lieu et ensuite il à fait un 1er arrêt cardiaque puis le 8septembre un second qui lui à ete fatal il est décédé le 8 septembre et aurai eu 36ans le 16 septembre la greff à ete faite trop tard ses organe était trop faible ainsi que son corps donc voilà si tu peux te faire greffe au plu vite fait le et tu aura plus de chance que la greff réussisse courage à toi et reste positif ces le meilleur médicament de la guérison

Bonsoir à tous , et tout d'abord , bonne année 2013 ! !

Je rejoint Laurence , si quelqu'un connait une personne greffer coeur-poumons , qui à put etre enceinte , et qui ont une un bébé , je souhaite connaitre son témoignage , ou bien même la rencontrer ! ??
2012 , à était une mauvaise année , pas mal de soucis. Le dernier remonte du 16 décembre , ou j'ai dut etre hospitalisé pour une suspicion d'un mini AVC. Mais au scanner et irm , pas de séquelle , et pourtant tout les symptome.
Bref , conclusion : mon sang n'a pas irriguer le cerveau , on m'a mit pdt quelques jours sous lovenox et plavix par les neurologues , mais le Pr thambo à fait arreter le traitement par la suite.
Les neuros , ont donné ce diagnostic , dut à un symptome particulier , trop d'hémoglobine 19 ,6.
Maintenant se pose de nouveaux la question des saignés .... Les cardios de bordeaux sont contre , raison : moins de globule rouge , bcp plus d'essoufflement , moins d'oxygène. Mon autre cardio , lui est pour , car il pense que ce genre de malaise reviendras et pourrait un jour me laisser de très lourdes séquelles.
En décembre 2012 , lors de ce malaise , je n'arrivais plus à marcher , comme un état d'ébriété constant , vomissement de bile , mouvement de tete parfois incontrolable , mal dans un oeil , depuis j'ai eut de la réeducation car perte d'équilibre.
J'avais déjà eut un grave malaise en 2002 , diagnostic flous à l'époque , convulsion , paralysie main droite et par la suite paralysie complete pdt pls heures , et par la suite tout est revenus , depuis j'ai un traitement épileptique ou cas ou. Mais à l'époque , les cardios pensé à un manque d'oxygenation au cerveau.

Bref , tout ça pour dire , qui connait le traitement par saigné ? douloureux , inconfortable , quotidient ....??

En ce qui concerne la greffe , pour le moment , je ne me projette toujours pas , mais vos commentaires m'apporte toujours des réponses.
Je suppose qu'il faudra que je revoie ma position sur le sujet , lorsque j'aurais mon enfant.
C'est sur que cela me fait peur , car souvent , la réaction autour de moi , est la peur , qu'une fois inscrite tardivement , cela soit "trop tard" , si je suis trop dégradé lors de l'inscription sur la liste , je risque effectivement de ne pas avoir de donneur assez vite. C'est compliqué , surtout lorsque je lis Laurence qui écrit qu'il a seulement 20 greffe coeur poumons par an.

Je vieillis , et je continus à avoir peur de cette intervention , peur de cette décision à prendre , ....

Je vous souhaite une bonne soirée.