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     FORUM des CARDIOPATHIES CONGENITALES et de Cardiologie

   
 

 
                       
              

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Sujet du post :     besoin d'aide et de réconfort DECOUVERTE D'un BAV chez ma fille de 26 mois

Envoyé par manoucb59 
Auteur: manoucb59 (le 19 - 11 - 2008 -- Heure: 18:15:29)
bonsoir, à vous tous, me voici sur un forum pour problème cardiaque car je ne sais pas ou me renseigner. je suis maman d'une petite Lou anne, 26 mois, en pleine forme jusqu'ily a encore une semaine... suite à la découverte fortuite d'un souffle systolique apparement bénin lors de la consultation en PMI obligatoire de ses 2 ans, le Docteur vaksmann m'a annoncé que ma puce avait un coeur qui battait à 50 ! ! ! ! ! jusqu'à il y a 15 jours.. rien.. lou anne a toujours été suivie tous les mois en PMI... diagnostic BAV de type II... holter qui n'a pas marché , on recommence ce jour, afin de savoir si la pose d'un pace maker doit se faire rapidement ou non... je ne suis meme pas sur de voir le médecin cardiologue demain... apparemment, il est surbooké, il est prévu que je ramène le holter demain midi, qu'il l'analyse.. et moi.. dans tout ca je suis perdue , je ne fais que pleurer depuis jeudi, je suis perdue mon médecin est en vacances, personne ne peut me dire pourquoi est apparu subitement ce BAV , pas d'infection ( a part une bronchite début septembre ou d'après le remplacant de mon médecin, il audrait percu un souffle sans me prévenir ) 15 jours d'antibio avec poussées fiévreuses. La prise de sang réalisé ce vendredi 14 novembre est normale, crp normale, asslo normale, alors d'ou ca vient, quel avenir pour ma fille, un pace maker ( opéré sur paris ) par qui ? quand : comment se passe l'opération, si pas de pace maker de suite, quel risque pour lou anne.. mort subite.. bref, j'ai besoin de réponse, de parents ayant subi ou subissant ce drame.. car quoi de plus grave que la vie d'un enfant, de son enfant, qui jusqu'à encore il y a 15 jours était apparemment en grande forme. Depuis, je la trouve fatiguée, mais est ce moi qui la trouve fatiguée ou elle t elle fatiguée.. je me suis inscrite sur plusieurs forum, mais je n'ai que des réponses de personnes adultes.. les conditions ne sont pas les mêmes; alors si quelqu'un se trouve dans la meme situation que moi, a eu affaire au dr VAKSMANN ( apparemment très calé mais malheureusemen pour moi surbooké ) comment peut on annoncer un diagnostic comme cela "en 20 minutes et me laisser ainsi une semaine sans savoir.... je n'en peux plus, je suis fatiguée, me lève la nuit pour voir si ma puce est encore en vie.... je travaille toute la journée, trésaillie à chaque coup de téléphone... aidez moi.. envoyez moi vos témoignages.. svp, mon adresse mail manoucb59@hotmail.fr Lou anne est apparemment asymptomatique ( pas de malaise ) mais pour combien de temps en sachant qu'il ly a 15 jours son coeur battait normalement, il ne bat plus aujourd'hui qu'a 50 -56 ou 60.. merci pour votre aide. je compte sur vous. christelle.
Auteur: Sandrine 07 (le 19 - 11 - 2008 -- Heure: 18:51:31)
Prends une grande bouffée d'air, Christelle, et ne te poses pas tant de questions !
Bon, je sais, plus facile à dire qu'à faire. De toutes façons, pour ce qui est des explications médicales, il faudra attendre l'avis du cardiopédiatre, car lui seul peut répondre à tes questions car chaque cas est différent.

Ma fille souffre d'un BAV complet ( provoqué par son opération à coeur ouvert ) depuis qu'elle a l'âge de 5 semaines. Elle a aujourd'hui 7,5 ans et se porte très bien : elle court, fait du vélo, va à la natation... Bref, elle fait les mêmes choses que les copains de son âge.

Sur ce forum, il y a d'autres enfants porteurs de pacemakers, ainsi que de jeunes adultes. Tu auras bientôt d'autres témoignages.

Evidemment, la nouvelle est difficile à avaler. Nous sommes tous passés par là.
L'implantation d'un pacemaker est une opération assez simple. Alors aies confiance en Lou-Anne et en la médecine.
Gros bisous à ta poussinnette.

Sandrine ( E. & K. )
Auteur: nouss (le 19 - 11 - 2008 -- Heure: 22:28:58)
Bonsoir,

Allez, ma belle, vide ton sac ici et vient prendre ta dose d espoir et de confiance.

Une chose est sure : si l'état de ta princesse le nécessitait, ne serait ce qu'un tout petit peu, les médecins l'auraient hospitalisée de suite ou encore auraient demandé un suivi très rapproché.
Il y a toujours des moments comme ça, où on se sent abandonnés et bien seuls mais, au fil du temps, on apprend à faire confiance.

En tout cas, ne garde rien sur ton petit c½ur de maman, nous sommes tous passés par là et restons à ton écoute.

Je vous embrasse
Auteur: maryse 67 (le 20 - 11 - 2008 -- Heure: 08:51:05)
Bonjour,

Courage, la médecine fait des merveilles.

Mon petit garçon Gabriel porte un pacemaker depuis qu'il a l'âge de 3 semaines, il a un BAV complet de type III, depuis qu'il s'est fait opérer à coeur ouvert. Son coeur aussi battait seulement à 50, le choc quand on nous a annoncé qu'il devrait porter un pace à vie. Aujourd'hui il va très bien. C'est sûr je pense souvent à ce pace dans son abdomen, j'ai toujours des craintes, mais quelle mère n'en a pas?

Nous vivons avec, y a quelques contraintes tels que les contôles chez le cardio tous les 6 mois et éviter les champs magnétiques. Le plus difficile pour moi c'est d'imaginer qu'il va devoir se faire implanter un nouveau PM tous les 3 ou 4 ans. J'ai tout simplement accepté, la vie n'a pas de prix, et je suis heureuse que mon petit bonhomme soit parmi nous aujourd'hui. Il n'est pas malade, il a juste avec un petit coeur qui a besoin d'assistance.

Bon courage, je sais bien que ce n'est parfois pas évident mais il faut garder le moral, pour ta petite.

Maryse
Auteur: evy (le 20 - 11 - 2008 -- Heure: 12:07:30)
bonjour christelle,
et bienvenue sur le forum.
je pense moi aussi que ta petite puce aurait été immédiatement hospitalisée s'il y
avait eu urgence vitale,et ce ,cardio surbooké ou non.
pas facile à encaisser ce genre de nouvelle et je comprend ton désarroi,les médecins
ont plus ou moins de tact ,mais dans ces moments là ,les parents ont besoin de quelqu'un
de disponible qui puisse répondre à toutes leurs questions.
j'espere que ton médecin traitant pourra te rassurer des son retour,ainsi que les personnes
du forum dans la meme situation.
prépares toutes les questions qui te viennent à l'esprit pour la prochaine rencontre avec le cardio,
tu seras sure de ne rien oublier et le fait de savoir devrait te tranquilliser.
je t'envoie plein de courage et plein de douceur pour ta petite lou anne.
evelyne
Auteur: Sandrine 07 (le 20 - 11 - 2008 -- Heure: 13:24:46)
Bonjour Christelle,

Je relis ton message, et les autres réponses que tu as reçu, et je me dis que je ne t'ai peut être pas parlé des choses qui te parraissent le plus important en ce moment. Cela probablement parceque j'ai l'avantage d'avoir du recul.

Le pourquoi du BAV de Lou Anne, tu ne le sauras peut être jamais. Un certain nombre de cardiopathies congenitales sont "la faute à pas de chance" ( ou en tout cas, à ce jour, les causes n'ont pas encore été identifiées ) .

Les résultats du holter demandent une interprétation. Tu n'auras pas les résultats tout de suite car la personne qui va récupérer l'appareil ne saura pas les lire.

Quant à l'urgence à hospitaliser ta fille, je vais te dire comme Anne, Maryse ou Evelyne, si le cardiologue avait estimé qu'il y avait urgence, il l'aurait fait.

Dans le domaine médical, nous n'avons pas souvent les réponses à nos questions immédiatement. Il faut de la patience pour que tous les paramètres soient pris en compte et poser un diagnostic aussi juste que possible. C'est agaçant, par moment, on voudrait tout savoir tout de suite... Mais il faut faire avec et attendre. Si tu n'as pas de réponse à tes questions, c'est parceque personne ne peut te donner une réponse suffisament précise et sûre.
Si ton cardiologue à demandé un holter, c'est parcequ'il en avait besoin pour appréhender le cas de Lou Anne. Donc tant qu'il n'aura les résultats, il ne peut t'en dire plus.

Comme je te l'ai déjà écris, ma fille porte un pacemaker depuis plus de 7 ans, et sa vie de tous les jours est la même que celle de ces copines.
Tiens nous au courant de la suite des évènements.
Bisous à Lou-Anne, et à toi.

Sandrine ( E. & K. )
Auteur: céline (le 20 - 11 - 2008 -- Heure: 15:08:01)
bonjour christelle,

tous d'abord bienvenue sur ce forum,il est tt simplement génial ! tu y trouvera tt les renseignements et le réconfort qu'un maman a besoin dans les moments difficile.
mon petit garcon qui a aujourdh'ui 5 semaines a un cav complet et devra se faire opérer dans 1 mois a coeur ouvert sur paris, il est actuellement suivie 2 fois / semaine par le DR VAKSMANN, il est vraiment super ce docteur, doux, gentil et tres explicatif, t'inquiète pas pour ta puce je suis sure que si il ta laissé rentré a la maison avec elle c'est qu'il sait ce qu'il fait . je sais c'est facile a dire mais croit moi je passe par la en ce moment car mon petit loulou est en insuffissance cardiaque depuis sa naissance.
garde confiance en toi et en ta puce comme me l'on dit d'autre personne sur ce forum et ca fait du bien de savoir que l'on est pas tte seule a se morfondre. ( malheureusement )
je te fait de gros bisous a toi et ta puce

céline maman d'anais 3 ans et de thybo et emmy jumeaux nés le 15 octobre 2008
Auteur: Séverine (le 20 - 11 - 2008 -- Heure: 16:17:01)
Bonjour Christelle et Lou-Anne,
Je m'appelle Séverine et suis la maman de Lucas. Lucas a un BAV complet de type III découvert à ses 3 mois et pour nous aussi ce fut le choc ! Son coeur battait en moyenne à 50 la journée et à 40 la nuit et il n'a jamais fait de malaise.C'est un bébé tres vif et plein de vie avant et apres son opération. Quant à l'opération c'est un moment stressant à passer mais sache que la pose d'un pacemaker est une intervention très bénigne et les enfants se remettent très vite ! ( plus vite que nous ! ! ) La pile est placée dans l'abdomen car c'est là qu'il y a plus de place chez les enfants. Lucas et moi sommes restés seulement 6 jours à l'hopital.Quand aux cicatrices elles disparaitront avec le temps, elles sont très fines mais je ne prefère pas t'envoyer de photos car pour moi c'est encore frais et j'ai pas envie de les prendre en photo.Si tu as d'autres questions n'hésite pas je te répondrai.
En tout cas sache que c'est un moment assez difficile à traverser pour une maman mais essaye de ne pas trop le faire ressentir à ta puce, puise ta force dans ses sourires.
Gros bisous à toutes les 2 et COURAGE.
Séverine et Lucas.
Auteur: manoucb59 (le 20 - 11 - 2008 -- Heure: 20:38:22)
bonsoir, je vous remercie énormément pour vos message de sympathie et d'encouragement , j'en ai fortement besoin.
Nous revenons d'avoir vu le cardiopédiatre ( résultat holter entre 2 portes, mais je l'ai vu.. car hier c'était pas encore gagné ) , il a été très gentil, m'a rassuré sur le holter de lou anne , apparemment, son coeur bat en moyenne entre 60 et 80 avec des pics à 110-130.. la nuit, quand elle dort, son coeur bat à 50 ( mais pas en dessous ) , il m'assure donc que pour l'instant, il n' y a pas d'indication à la pose d'un pace maker, et que lou anne ne craint pas de malaise, apparemment, le holter est déterminant pour la pose ou non du pace maker.. je suis repartie rassurée, bon ma vie est quand même vécu autrement .. mais bon, je pense qu'il va falloir maintenant vivre au jour le jour, et resté positif. Il a voulu me proposer un contrôle holter à 3 mois, j'ai demandé qu'il soit fait plus précocément ( on retourne donc le 10/12 pour le holter, et on voit le cardio le 11 pour nouvel analyse examen + echo cardiaque ) , il verra alors si le BAV est stable, ou alors s'il évolue en type III... il a bien sur pas su me dire d'ou venait la cause ( il pense que le noeud nodal de lou anne devait etre fragile de naissance et qu'un virus passé inapercu l'a endommagé... comme on dit c'est l a faute à pas de change ) . La puce fait des allergies aux électrodes , elle est toute rouge... et a mal, j'ai enlevé les traces de collant avec de l'huile, avez vous des autres méthodes... et mis plein de crème pour irritation... merci à vous toutes de m'avoir rassuré quant à votre vécu ( bien souvent apparement plus grave que le notre ) mais comme vous le savez quand la vie de son enfant est en jeu, le reste n'a pas beaucoup d'importance.. apparement, si il y a indication d'un pace maker, je pourrais choisir entre marie lannelongue ou necker, quel choix avez vous , avez vous été content du service, du personnel soignant.. je vous tiens au courant de toute facon, sachez que vos histoires me touchent énormément, et que je vous envoie pleins de bisous pour vos petits bouts qui font notre joie de vivre.. Merci à vous toutes.. christelle et Lou anne.
Auteur: alexandra (le 21 - 11 - 2008 -- Heure: 18:46:59)
bonjour christelle ! !
JE suis maman d une petite Sixtine opérée avec succès d une CIV ! ! Sixtine est suivie aussi par de Vaksman et je t assure qu'il est ultra compétent et humain tu es vraiment entre de bonnes mains, il ne prendra aucun risque ! ! !

Même si il est surbooké téléphone lui il te répondra ! ! !
Je ne connais pas la pathologie de BAV mais Vaksman est balaise et huper gentil donc tu peux lui faire confiance ! ! ! ! ! Tu es avec le meilleur spécialiste de la région ! ! !

biz Alexandra
Auteur: Utilisateur anonyme
bonjour c'est marie claude, celine et moi meme habitons hazebrouck dans le nord à 40 . 50 kms de lille
voilà pour la demande de rensiegnements bises du nord a bientot
marie claude
Auteur: Valérie42 (le 24 - 11 - 2008 -- Heure: 23:23:07)
Bonsoir Christelle,

Je suis la maman de jumeaux Lucie et Martin qui est né avec un BAV complet. Il porte un pacemaker depuis qu'il a 3 semaines et je peux t'assurer qu'il a une vie identique à celle de sa soeur. Son problème cardiaque a été décelé en anténatal et cette nouvelle fut très douloureuse mais il y avait une solution à son problème, la pose d'un PM. Certains enfants arrivent à vivre avec un rythme aux alentours de 50/60 mais ce ne fut pas le cas de mon fils et l'opération s'est faite dans l'urgence, ce qui n'est vraisemblablement pas le cas de ta puce; les médecins ne prendraient pas de risques. Quand tu auras des résultats plus concrets, tu pourras revenir nous en parler, on t'expliquera l'opération, on partagera avec toi nos expériences mais même si toutes les mamans du forum qui ont des enfants porteurs de PM ont vécu des choses différentes, toutes te diront que leur enfant a une vie normale même si c'est un PM qui les fait vivre.

Je te souhaite beaucoup de courage, je suis de tout coeur avec toi et disponible pour répondre à tes questions.

Amicalement, Valérie
Auteur: manoucb59 (le 25 - 11 - 2008 -- Heure: 07:19:27)
merci beaucoup à vous toutes pour vos messages qui me reconfortent énormément, voila depuis 12 jours que la nouvelle est tombée et chaque matin au réveil, c'est l'angoisse qui me reprend, j'y pense tout le temps, à chaque instant, que fait elle en ce moment, est elle plus fatiguée qu'à l'accoutumé... bref, il va falloir que je me reprenne, car quand je vois tout vos témoignages, le cas de lou anne est certes moins grave ( et dieu merci, même si j'ai jamais vraiment cru en lui, comment peut on accepter que des enfants soient malades ) . Il va falloir vivre au rythme des consultations chez le cardio, la prochaine le 11 décembre pour nouvel echo et holter.. hier, elle a été à la PMI ,son coeur est à 65... je n'arrive toujours pas à y croire, mais c'est ainsi.. je dors très mal, et n'ai plus vraiment de gout à rien.. ( bon l'hiver est aussi là, ce qui n'aide pas vraiment à se lever le matin ) . Certes, avec vos témoignages j'arrive un peu à me dire que cela aurait pu être pire, que pour le moment elle ne craint rien.. et que l'opération est assez bénigne, par contre, il est vrai que plus tard elle l'aura au mieux ce sera, car apparemment, il y a une période d'adaptation et lou anne est encore petite pour dire si elle se mieux , ou si elle a mal ( y'a quand même des problèmes quant à la mise en place ) et si elle pouvait l'avoir plus tard, elle se ferait moins opérer ( changement de pile ) . J'espère maintenant ( et je le saurais dans 3 semaine ) que son BAV type II ne va pas s'aggraver et passer en complet... je vous remercie énormément toutes pour vos messages qui montrent encore que dans des situations difficiles on peut compter encore de nos jours sur des personnes qui prennent un peu de temps pou vous rassurer. Amicalement. Bonne journée à vous tous, et toutes et à nos petits bouts d'amour. christelle.
Auteur: karine (le 25 - 11 - 2008 -- Heure: 08:51:59)
bonjour

juste un petit mot pour vous que nous sommes tous passer par là, la nouvelle d'une anomalie cardiaque, quelqu'elle soit est tres dur à encaisser : le coeur c la vie, et tout pb fait peur...
aucun mot ne peut vous empecher d'avoir peur, le contriare serait etonnant..
sachez simplement qu'ici nous avons toutes connues ça, nous avons toutes cette peur, et nous pouvons donc tres bien comprendre ce que vous ressentez, cette panique..

ma fille a aussi souffert d'un BAV complet apres son operation à coeur ouvert, heureusement, il a ete transitoire mais nous avons passé dix jours a avoir peur d'une nouvelle operation pour poser un pace maker...
aujourd'hui, apres deux operations, nous savons qu'il faudra encore faire face à une troisieme...
mais on essaye d'abord de profiter de tous ces moments ou elle joue court et rie.. c la seule chose qui soigne notre mal et qui apaise nos peurs....

bon courage à vous

Karine, maman d'Edelle, CIV multiples et fuite valve pulmonaire
Auteur: manoucb59 (le 11 - 12 - 2008 -- Heure: 21:36:21)
bonsoir, visite et résultat holter ce jour ... le holter est apparement identique au précédent réalisé il y a un mois, sauf que lou anne a fait une pause... qu'elle n'avait pas fait avant. Apparemment, il existe aussi aujourd'hui une fuite, ( qui n'existait pas non plus il y a un mois ) et puis le ventricule gauche s'est dilatée de 5 mm de plus qu'il y a un mois, ce qui signifie que le coeur de lou anne s'adapte à sa pathologie, ce qui veut dire également que son BAV n'est pas congénital, mais récent, à cause de quoi, j'en sais rien.. et je ne le saurais apparemment jamais. Il y a pas de chance non plus que le BAV disparaisse de la même facon qu'il est apparu.. par l'opération du saint esprit ... merci à lui d'ailleurs.. je m'en souviendrais. Bon donc contrôle dans 2 mois.. il m'a proposé un mois, mais lou anne commence déjà à redouter le holter ( en panique dès qu'elle voit les électrodes... ) et surtout elle sait bien que cela fera mal quand on va les enlever.. de plus allergie ( bien que cette fois ci moins que d'habitue ) . Bon l'accueil avec l'infirmière, je me suis pris un savon parce que j'avais enlevé le holter sans l'arrêter, mais encore aurait il fallut me le dire... surtout qu'il était prévu sur le cahier que je l'enlève moi même ( vu les allergies ) à 11 h et que je le dépose vers 12 h 30 afin que je vois le Dr à 13 h 10 ( qui avait d'ailleurs 40 minutes de retard.. mais bon apparemment consutation toutes les 10 minutes, un peu court pour une consultation surtout en pédiatrie cardio... ) apparement, il est overbooké, mais reste quand même pendant la consultation disponible à mes interrogations et questions qui sont très nombreuses... bon je me dis que rien n'a évolué ni en bien, ni en mal.. mais une chose m'inquiète tout de même et je souhaiterais que vous me donniez votre opinion la dessus, je m'explique, il y un mois j'ai demandé un contrôle à 1 mois alos qu'il préconisait un contrôle à 3. mois, il a apparement accepté du fait de la découverte fortuite et récente du BAV, et surtout apparemment pour me rassurer. aujourd'hui, il aurait du me proposer un contrôle à 3 mois si le holter est vraiment identique au précédent, mais il m'a proposé au départ je le cite " on peut proposer un contrôle à.. mais pour vous à un mois.." alors j'ai dit on pourrait refaire un holter dans 3 mois d'après celui ci.. alors pourquoi le faire à un mois juste pour me rassurer, ... je ne pense pas qu'il souhaite me revoir plus tôt et faire des examens assez couteux également alors qu'il est overbooké juste pour me faire plaisir.... j'espère qu'il ne craint pas que cela s'aggrave rapidement et qu'il n'ose pas m'en parler du fait de me stresser ... ou alors, est il tellement humain qu'il souhaite me rassurer en rapprochant les examens... qu'en pensez vous, travaillant avec des médecins en pneumologie, j'ai appris à lire entre les lignes.. non non madame votre scanner n'est pas inquiétant mais on prévoit un autre type d'examen histoire d'etre sur ( en fait on sait bien que c'est un cancer, mais il faut faire un TEP scan pour etre sur que la lésoin est fixante donc évolue.. ) voila.. en fait je suis un peu dans le métier et donc pour moi ce n'est pas facile... alors est ce que je me prend trop la tête. De toute facon, les fêtes de noel approchent, et je compte bien essayer d'oublier la pathologie de lou anne quelques temps, enfin de m'y efforcer et de passer du bon temps en famille.. voila, vos conseils avisés sont les bienvenus.. Merci à vous tous. Christelle maman de lou anne.
Auteur: Utilisateur anonyme
bonsoir christelle
marie claude mamie de thybo
maman de celine
courage ne perds jamais espoir, thybo a ete mal ce week end i il a rpris du poil de la bete lundi puis mardi un peu chaque jour c'est vrai pas facile !
meme dur
extra dur ! maintenant nous attendons l'operation avec imapience le19/12 pour qu'il puisse aller mieux de jour en jour
sois confiante, tu dis que tu es suivi par le dcoetru vaskman donc tu es de la region du nord ? nous habitons hazebrouck et il est vrai que le cardio dr vaskman est vraiment competent il prends desnouvelles et appelles celine sur son portable il s'est occupe de tout ! lou anne comme tous nos petits ont des ressources inimaginables et incroyables il ne faut pas baisser lesbras meme si cela n'est pas facile passe debonnes fetes denoel profites en au max
thybo lui sera deja opere et comme cadeau un coeur tout neuf c'est pas beau ça !
bises du nord marie claude
Auteur: clem (le 12 - 12 - 2008 -- Heure: 13:06:23)
Bonjour,
Je me présente, je suis la maman d'un petit garcon de 2 ans et demi qui a été operé il ya deux mois d'une tetralogie de fallot, malformation découverte a deux jours de vie...tout c tres bien passé, mais je vs raconte pa le stress...enfin vs connaissez ts cela...
D'habitude je passe sur le forum pour lire les différents témoignages, sans y repondre...
Mais la en fait votre message me fait sourire...il me fait sourire, je vous rassure, par rapport à votre réaction devant ce qu'à dit le medecin et non pas par rapport à ce qu'a votre petite fille..
donc en fait pour etre passé par la, et pour y passer encore puisqu'avec des enfants atteints de cardiopathie les rv chez le médecin ne manquent pas, je pense que le cardiologue vs a proposé de nvo un controle ds un mois puisque c ce ki vs rassure..je m'explique:au premier contact, il vs a proposé un holter ds 3 mois alors que vs avez demandé plutot dans un mois pour etre rassurée...dc a mon avis, il a anticipé votre demande et vs a de nvo proposé un rv ds un mois au lieu de 3 com il laurait fai de lui mm...enfin c mon propre avis...
Je sais pas sir je me suis bien exprimée mais une chose que je peux dire c que lorsqu'on est dvt une situation stressante com celle ci on a tendance a s'imaginer le pire, dc à interpreter de facon négative ce que dit le medecin...
J'espere que tout ira bien en tout cas...
clem
Auteur: Sandrine 07 (le 12 - 12 - 2008 -- Heure: 13:32:26)
Pour ma part, je suis un peu de l'avis de Clém. : il y a un mois, tu trouvais que 3 mois c'était trop long donc le Dr t'a proposé un contrôle au bout d'1 mois. Aujourd'hui, tu trouve que 1 mois c'est trop rapproché...
Et comme Clém., je pense aussi que quand on est dans la phase de suivi de l'évolution, en attente d'une réponse ferme et définitive ( un définitif que personne ne pourra te garantir, mais pourtant, tu le voudrais ) , on a du mal à prendre du recul et à voir les choses d'un oeil moins suscipicieux. Ca aussi beaucoup d'entre nous l'ont vécu...

Alors ne t'inquiète pas trop. Penses à ta puce, suis les conseils que t'a donné le cardiopédiatre, et profitez en famille des fêtes de fin d'année. Pas la peine de penser à l'avance au prochain RDV, il arrivera ce qui doit arriver ( sans oublier que s'il y avait danger immédiat, le cardiopédiatre aurait gardé Lou-Anne sous surveillance ) .

Je sais, tout cela est plus facile à dire qu'à faire, et je t'assure que je comprends tes interrogations et tes inquiétudes, mais ton stress et ton impatience ne changeront rien au coeur de ta puce, alors autant profiter du moment présent ;- ) .

Bisous à Lou-Anne.

Sandrine ( E. & K. )
Auteur: Nancy
Bonjour,
Mon fils est suivi depuis la naissance avec le Dr VAKSMAN, il est formidable, vous êtes entre de bonnes mains.
Fait lui confiance, c'est un homme avant d'être un grand cardiologue.
Courage et amitiés
Nancy, maman de Théo
Auteur: aline (le 12 - 12 - 2008 -- Heure: 15:14:13)
Bonjour !
O que oui c'est dure tous cela mais pense toujours positif !
pour le holteur mon doudou la eu c'est claire que l'on attend la réponse on aimerais l'avoir de suite ! on aimerais que tous aille plus vite ! Ce n'est pas le cas ! et oui tu a le droit de craquet ! tu es comme nous une maman ( mamoune comme mon fils me dit ! ) alors ne te end pas malade cor ton doudou a toi auras besoin de sa mamoune et de son souire et de ces regards qui en disent long,et tu sais il vaut mieux une petite machine qui aide ton doudou a aller mieux c'est télement bien de les voir en pleine forme et laisse les choses ce faire en tant et en heures ok?
si ta besoin cette famille que moi j'ai trouvé ici il ya deux ans et demi et oui déjas et là tu peux conter sur nous ! ! ! ! !
GROS BISOUS SOIS POSITIVE ET GROS BISOUS A TON DOUDOU ! ! ! ! !
Auteur: Liloumia (le 14 - 12 - 2008 -- Heure: 15:45:26)
Bonjour j ai 26 ans et je suis maman d une pepette de deux ans et demi et d un ptit gars de 16 mois qui a une CIV diagnostiquée le jour de ses 1 mois.J aimerais avoir de l aide pour pouvoir repondre aux questions que je me pose svp : ) .L operation me fait tres peur...Merci d avance et j espere a tres vite.
Auteur: nouss (le 14 - 12 - 2008 -- Heure: 19:46:36)
Bonsoir Liloumia,

ma fille s est faite opérée d une civ le 29 septembre 2008, à 5 mois.
L opération s est parfaitement passée. Elle est partie au bloc sereinement à 12h30 et nous avons revu le chirurgien vers 15h30. Nous avons pu ensuite, voir Cléo à 16h mais elle dormait bien sûr.
Beaucoup d angoisse évidemment pendant tout ce temps mais un résultat incroyable ( pourtant on me l avait dit ! ) ...bébé grincheux et grande pleureuse avant l opération, elle est sortie de réa métamorphosée en reine des sourires ; les bib' n ont cessé de grossir et elle a évolué à une vitesse incroyable.

Bref, le bonheur est à la hauteur de l angoisse que tu peux ressentir aujourd hui.

N hésite pas à me contacter si tu le souhaite.

Soit confiante,

Anne, maman de Jade et Cléo ( CIV opérée, RCIU )
www.cleoleblog.canalblog.com
Auteur: sylvine (le 17 - 12 - 2008 -- Heure: 19:37:50)
bonjoour,
ma petite Angélika va être opérer du coeur bientôt pour son problème énnoncé ci-dessus. Je voudrais savoir si tout se passera bien, si elle pourra à nouveau rattraper ses moments de bébé perdu, et aussi si les chirurgiens sont au top du top. merci
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