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     FORUM des CARDIOPATHIES CONGENITALES et de Cardiologie

   
 

 
                       
              

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Sujet du post :     Besoin de soutien bébé 2 mois CIV

Envoyé par JUJU 
Auteur: JUJU (le 2 - 04 - 2011 -- Heure: 18:46:56)
Alors le diagnostic est tombé hier notre Nino a une CIV sur la partie haute du ventricule de 5mm. Nous sommes très inquiets . Nous attendons que le
CHU de Nantes nous rappel pour voir la cardio pédiatre. Nous sommes dans l'incertitude va t-il être opéré??
Nous sommes abattus et ne savons pas quoi penser.. Avez vous connu ne situation similaire? Votre enfant a t-il été opéré à Nantes?.Et comment va votre enfant?
Merci de vos témoignages et de votre soutien
Auteur: Frédérique17 (le 2 - 04 - 2011 -- Heure: 19:11:45)
Bonjour

Quand on apprend que notre bébé est atteint d'une cardiopathie, c'est clair que c'est le ciel qui nous tombe sur la tête !
Vous allez rencontrer la cardiopédiatre sur Nantes, certainement le Dr Romefort, c'est elle qui suit mon petit Noé. Elle est très bien et vous expliquera bien et vous dira si besoin ou pas d'une opération.
Je ne sais pas si ça vous réconfortera mais il faut savoir que réparer une CIV reste une opération très courante, ils savent très bien le faire. Je comprends qu'en ce moment vous soyez dans le doute et que vous avez peur mais sachez que l'équipe de Nantes est super et ils ont de très bons chirurgiens....
Mon bébé a été opéré au CHU de Nantes avec succès alors que ça se présentait mal....Si vous avez des questions n'hésitez pas.

Bon courage !

Frédérique, maman de Noé ( TGV + CIV multiples ) né le 6 Décembre 2010.
tentative d'opération par cathetérisme le 4 janvier 2011, puis pose d'un cerclage le 6 janvier 2011 avec ablation de celui-ci dans la nuit qui a suivi la chirurgie, et enfin opération de la TGV + fermeture des CIV avec succès le 10 janvier 2011 par le Professeur BARON.
noeunehistoiredecoeur.over-b log.com
Auteur: karine (le 2 - 04 - 2011 -- Heure: 20:58:42)
bonjour et bienvenue..

le ciel vous tombe sur la tete, et c bien normal de vous inquieter : le coeur de son bb, ce n'est pas rien, quelque soit le pb ! !
ma fille est née prema et on a mis deux semaines à savoir qu'elle avait 6 CIV ! ..

alors selon la taille de la civ, je ne serais pas vous dire à partir de quand, on opere pas forcement, ou en tout cas, on laisse une chance pour qu'elle se referme seule, si le bébé la tolere bien, c'est à dire si il continue à grossir, bien respirer etc...
ensuite, si vraiment ils estiment qu'il faut la fermer, deux solutions : soit elle est accessible par catheterisme, à ce moment là on ouvre pas, c un peu comme une coelioscopie pour d'autre organes en somme, on place le patch en le faisant remonter par une artere, souvent pas plus de 48 à 72 d'hsopitalisation, et on ressort, bb en forme.. soit elle est mal placée et on ouvre, c une operation à coeur ouvert, qui dure qq heures, souvent on rentre la veille, ils endorment le bb, ouvrent le thorax, la cicatrice est assez grande, passe entre les deux poumons, ils arretent le coeur et c'est une machine qui prend le relais, ils mettent le patch, referment le coeur, le refont partir et bb monte en rea pour environ trois jours, parfois plus, car il y a des complications mineures mais assez courantes et qui les ofnt parfois rester plus longtemps comme les epanchements ( liquide autour du coeur ) ... ensuite, c une semaien ou plus d'hospitalisation selon comment c passé les suites operatoires..
on ne peut pas vous dire que l'operation est super courante et sans danger c faux, mais elles sont bien maitriser, et c clair que la pose de patch sur CIA ou CIV est l'une des operations les plus pratique au niveau cardiaque.... ça fait peur, tres peur, toujours.. parce qu'on a peur de faire parti du petit pourcentage pour lesquels ça ne se passe pas bien.
mais il faut vous dire qu'ensuite votre enfant vivra comme les autres : sport etc.. pas de contre indication apres, si tout c bien passé il retrouve une vie normale, avec un suivi tous les ans puis tous les 5ans, parce qu'un coeur opere reste un coeur opere, pas un coeur normal à proprement parlé, il faut toujours un oeil dessus malgre tout, au cas ou... meme si il y a des chances qu'il n'est jamasi plus de souci, mesure de precaution, et je vous assure que pour nous parents, cette mesure est aussi necessaire, et rassurante...

si vous avez d'autres questions n'hesitez pas, on sera là à dispo;..
soufflez, respirez bien fort, quelque soit la pathologie cardiaque, meme si elle est parmi les plus courantes, c toujours dur à encaisser, c normal, il faut se laisser du temps, mais tout ira bien, et ici vous trouverez tout le soutien qu'il vous faut et la possibilite de crier votre angoisse...

j'espere que vous etes bien entouré pour traverser tout ça, je vou ssouhaite bon courage

Karine, maman d'Edelle
Auteur: nouss (le 2 - 04 - 2011 -- Heure: 22:06:42)
bonsoir,
ma fille de 3 ans est née ( préma comme pour Karine ) avec une civ de 6mm.
Malgré son retard de croissance important, elle a été opérée à 5 mois ( et 3,6 kg ) car elle ne supportait pas sa cardiopathie. Tout s est bien passé, les résultats sont tout bonnement miraculeux.
Le chirurgien nous disait que "vu le bien être pour l enfant et le bonheur dans les yeux des parents ( il ) n opérerait que des civ s ( il ) pouvait.".

Si ton loulou peut attendre, ca laisse une bonne chance pour que la civ se referme. Sinon, il faudra opérer, moment pas facile du tout, c est évident, mais bien maîtrisé comme l ont dit les autres.

Courage, vous entrez dans un monde où la patience est de mise.
Mais nous sommes tous plus ou moins passés par le même chemin ici et si tu en as besoin, nous serons là.

A bientôt
Auteur: JUJU (le 3 - 04 - 2011 -- Heure: 10:01:14)
Merci pour ces témoignages qui me rassurent ..; quoi que je ne sais pas si je serais un jour tranquille parce que depuis vendredi je me dis que je serais toujours inquiète.
Pour le moment il semble qu'il supporte bien la CIV . Il prend du poids 1kg100 le premier mois ( il est allaité ) aujourd'hui il pèse 5kg et il n'est pas essoufflé lorsqu'il tète. La seule chose qui semble correspondre au symptômes c'est qu'il transpire . Je le retrouve parfois avec les cheveux mouillés.
J'espère que le CHU va bientôt nous contacté pour que l'on soit fixé sur l'opération. Votre description de l'opération Karine me fait peur + + + . Le fait que l'on arrête son c½ur ... Et puis je ne veut pas le voir souffrir ( j'ai déjà peur d'aller faire ses vaccins ! ! ! )
Frédérique merci pour ce témoignages rassurant mais je ne sais pas le nom de la cardio pédiatre c'est notre cardiologue proche de chez nous qui l'a contacté.
Avez vous arrêter de travailler? Je dois reprendre mon travail dans un mois et nous devions aller finir l'inscription en crèche vendredi mais cela semble compromis si il faut éviter toutes maladies. Si vos enfants ont été gardés étais ce par une assistante maternelle?

Merci à toutes ça fait du bien de savoir que d'autres enfants sont passés par là et vont bien aujourd'hui.
Auteur: karine (le 3 - 04 - 2011 -- Heure: 10:21:03)
alors pour l'arret de travail, vous avez normaelment le droit à un conges de presence parental.. c cun conges de trois mois renovelable 4 fois, bref un an, payé par la caf ( à l'epoque pour nous ct qq chose comme 950euros par mois ) , plus à la reconnaissance de handicap pour votre fils, qui vous fait 112 euros de plus.. ça vous permet de rester pres de votre enfant .. c'est à demander à la caf, ils vous diront tout ça, ce sont dfes certificat à faire remplir par le medecin...
pas d'assistante maternelle, deja parce qu'elles ont peur, ensuite parce que nos enfants attrapent facliement des virus qui peuvent tres vite degenerer chez eux, moralite, on nous a interdit de la mettre en contact avec d'autres enfants, les lieux confinés, avec trop dem onde etc... pour ne pas qu'elle attrape quoique ce soit..

pour l'operation, ça fait peur, c clair, la CCE ( machine qui prend le relais ) , fait enormement peur, mais dites vous que des centaines d'enfants y passent chaque année, ça ira.. je ne peux pas vous rassurer enormement, je suis passée par là je sais que ce n'est pas possible de rester calme et de ne pas avoir la trouille, c humain.. mais tout ira bien, on sera là pour vous le rappeler... quand à la douleur ne vous inquieter pas, ils sont tres bien pris en charge de ce cote : de vrai drogué hihih ! ! ! Edelle avait un nombre incalculable de seringue pour la droguer des la premiere operation ... et ils se remettent tres vite, vous serez etonnée de voir les petits bouts au bout de 72h, jouer et rire..

tenez le coup, ils font de plus en plus de KT et moins d'operatio à coeur ouvert pour les CIV? des que c possible alors garder espoir... j'espere que vous aurez vite des nouvelles car le plus dur c d'attendre...

bon courage à vous

Karine, maman d'Edelle
Auteur: Frédérique17 (le 3 - 04 - 2011 -- Heure: 10:33:01)
Bonjour Juju

En effet le fait que votre petit Nino prenne du poids c'est super encourageant... Il semble bien supporter sa CIV, il n'y aura peut être pas besoin d'opération en tous cas pas tout de suite.... Il va être surveillé voir si la CIV se referme par elle-même mais bien sûr si elle ne se referme pas et si votre bébé en grandissant est de plus en plus essoufflé, il faudra penser à l'opération !
Mon petit Noé a été opéré à un mois, il transpirait également beaucoup mais surtout était très essoufflé et perdait du poids. Il est né à 3kg7 ( heureusement ! ) et il était descendu à 3kg2....
Je devais reprendre mon travail le 8 mars dernier mais ça faisait seulement un mois qu'on était rentré à la maison et je ne voyais pas laisser mon bébé. J'en ai parlé à la cardiopédiatre qui a tout de suite compris et m'a fait une attestation pour que je puisse bénéficier d'un congé de présence parentale de 3 mois supplémentaire ( un congé spécial payé par la CAF pour enfant malade ) . Lors de votre rendez-vous 'hésitez pas à lui en parler, elle fera ce qui est le mieux pour votre bébé et pour vous ! Je reprendrai le travail début Juin et Noé sera gardé par une assistante maternelle.

Tenez nous au courant de votre rendez-vous.
Et si vous avez d'autres questions, n'hésitez pas.

PS : Mon "grand" garçon de 3 ans s'appelle Nino et je peux vous dire que c'est un sacré coquin ! ! !

Frédérique, maman de Noé ( TGV + CIV multiples ) né le 6 Décembre 2010.
tentative d'opération par cathetérisme le 4 janvier 2011, puis pose d'un cerclage le 6 janvier 2011 avec ablation de celui-ci dans la nuit qui a suivi la chirurgie, et enfin opération de la TGV + fermeture des CIV avec succès le 10 janvier 2011 par le Professeur BARON.
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Auteur: Marieetnathan (le 3 - 04 - 2011 -- Heure: 11:27:07)
Bonjour JUJU,

Je suis la maman de Nathan, 2 ans et 2 mois. Il a une CIV de 4mm qui, à ce jour, n'a pas encore été fermée.

Il a été opéré à la naissance ( janvier 2009 ) pour une autre malformation et ils lui ont posé un cerclage sur l'artere pulmonaire en même temps pour qu'il supporte mieux sa CIV.
Le cerclage a été retiré en Mai 2010.

Depuis il va très bien.Pour le moment il supporte très bien sa CIV qui commence seulement à se fermer très très légèrement... Jusqu en début d'année, on avait un controle par trimestre grosso modo et là on espace, un en Janvier, le prochain en décembre ! !

Ceci dit, pour répondre à tes interrogations, il est vrai que tu pourra peut etre bénéficier d'un KT pour fermer cette CIV et non d'une opération. Pour Nathan, si besoin un jour, ils ferront surement un KT
Nous habitons à Rennes et sommes suivi sur Rennes aussi, sauf pour les opérations qu'il a eu, nous avons été sur Necker à Paris...

Sache, même si c'est tres angoissant, que cette cardiopathie est très légère et très bien maitrisée...pour les chirurgiens, c'est un peu comme l'appendicite...bon je sais que qaund on est dedans c'est dur dur mais soit rassurée ! ! !

Pour le mode de garde, la crèche est en effet à éviter à cause des nombreux microbes...et des infections qu'ils peuvent choper...
Nathan va chez une nounou depuis sa naissance, je n'ai pris aucun congé supplémentaire car tu verras que nos enfants ne présentent aucun signe...
Ma nounou est juste au courant de qui contacter en cas de souci...mais il risque plus de faire une mauvaise chute qu'un problème lié a sa cardiopathie, croit moi ! ! ! ! !
je l'emmène à WOUPI comme tout les enfants de son age, j'évite juste la piscine et dès qu'il chope qq chose, genre bronchite ou truc du genre, et ben c'est antibio et voila en gros le seul inconvénient...

Je te souhaite bon courage à toi et ton fils...tu verras que une fois que ce serra pasée, tu sera sereine...

N'hésite pas si tu as des questions ! ! ! je te réponderai à chaque détails...même celles qui te parraissent un peu "bête", on est toutes et tous passé par là ! ! Moi ce qui m'a aidé c'est que j'ai un très fort caractère et que je ne reste pas sur le fait que Nathan ai une cardiopathie, je fais très attention à lui mais je ne le sur-protège pas, à aucun moment...des calins, des "au coin" etc...

Aller courage ! ! ! !
Auteur: Freya (le 3 - 04 - 2011 -- Heure: 12:01:35)
Bonjour,
Je donnerai ici mon dernier témoignage avant l'intervention de mon petit Adam. On lui avait diagnostiqué une CIV sous arotique de 5 mm, comme votre petit. Il est suivi au CHU de Nantes par le Dr Romefort. On nous avait rassuré des le debut sur cette cardiopathie qui est, semble t il, la plus fréquente. Meme si ca nous rassure pas forcement de le savoir, l'acte chirurgical reste tout de meme assez lourd ! On nous avait dit qu'elle pourrait se refermer toute seule et que 5 mm ce n'etait pas énorme et que si notre petit loulou la supportait bien ils attendraient. Il se fera opéré mardi à 2 mois de vie de cette CIV et d'un RVPA Partiel : il ne supporte pas ces 2 malformations. LEs cardilogues nous ont toujours dit que s'il n'avait eu que la CIV, ils auraient pu attendre avant d'opérer, c'est la conjugaison avec le RVPA partiel qui complique tout. Donc restez confiante, la CIV peut évoluer toute seule et parfois se refermer !
Je n'oublierai jamais ce que j'ai ressenti quand on nous a annoncé les malformations, le sol s'ouvre sous vos pieds et on a l'impression que tout s'effondre autour de vous, et j'aimerai pouvoir ecrire qu'on finit par s'y faire mais c'est pas toujours évident !
Mais il faut etre positif, penser a notre petit bout, et surtout faire confiance à l'équipe médicale du CHU de Nantes qui a tres bonne réputation !
Voila, courage, vous etes loin d'etre seule dans cette situation et vous trouverez ici tout le soutien dont vous aurez besoin.
A bientot
Peggy

Peggy, maman d'une jeune fille de 12 ans en pleine forme, et d'Adam, né le 5 Février 2011 au CHU de Nantes avec une large CIV, une aorte à cheval, un retour veineux pulmonaire anormal partiel, rétrécissement de la crosse aortique et persistance veine cave supérieur gauche. Opéré à Nantes par le professeur Baron le 5 Avril 2011 de sa CIV et de son RVPA partiel.
Auteur: JUJU (le 6 - 04 - 2011 -- Heure: 15:25:08)
Visite du 2ème mois , Nino a encore pris du poids 5kg 200. Toujours pas de nouvelle de Nantes mais le médecin a été rassurant Nino n'est pas essoufflé . Maintenant attendre encore et toujours.
Grosse pensée à Adam

Justine , maman de Nino né le 06/02/2011 qui souffre d'une CIV avec stenose pulmonaire . Opéré le 23/01/2012 par le Dr Mugniot et en pleine forme
Auteur: JUJU (le 14 - 04 - 2011 -- Heure: 12:41:37)
ça y est on a le RDV le 19/05 à Nantes et je reprend le 03 donc recherche d'une nounou en urgence . Mon médecin n'est pas trop d'accord pour m'arrêter 15 jours !

Justine , maman de Nino né le 06/02/2011 qui souffre d'une CIV avec stenose pulmonaire . Opéré le 23/01/2012 par le Dr Mugniot et en pleine forme
Auteur: karine (le 14 - 04 - 2011 -- Heure: 13:20:36)
vous devriez penser à faire remplir un demande c onges de presence parentale par le medecin, un enfant atteint d'une cardiopathie, meme si c une des plus simples, ne doit normaelment pas etre mis avec d'autres enfants qui sont porteurs d'enormeent de virus..
ça vous permettrait de rester aupres de lui et vous seriez plus sereine je pense...
votre medecin est capable de remplir la demande, il faut demander le papier à la caf..

j'espere que le rdv montrera votre loulou toujours en "pleine forme", autatn que ce soit possible

bon courage

Karine, maman d'Edelle
Auteur: murielb (le 31 - 01 - 2013 -- Heure: 13:31:39)
Bonjour,
pouvez-vous me dire si vous avez été satisfait du professeur BARON.
Ma fille à 15 ans et malheureusement pour elle sa CIV est située près d' l'aorte conclusion il va falloir l'opérer à coeur ouvert, ça me stresse énormément. Pour l'instant elle est en colère car à cet age là on est complexé et elle ne veut pas de cicatrice = mais pas le choix.
comment avez-vous fait pour rester auprès de votre enfant il parrait que c'est 2 semaines à l'hopital + 2 semaines à la maison je doute de pouvoir avec 1 mois d'arrêt de travail pour m'occuper de ma fille.
Merci pour toutes vos réponses
Auteur: Frédérique17 (le 1 - 02 - 2013 -- Heure: 14:30:12)
Bonjour Muriel

Le Professeur Baron est un grand chirurgien.... Il a juste sauvé la vie de mon bébé... Là où il était "impossible" d'intervenir selon grand nombre de chirurgiens, il a pris le risque d'opérer mon bébé et l'opération a été un succès.. donc vous comprendrez que pour moi c'est un grand Homme ! ! !
C'est une personne qui prend le temps d'expliquer les choses, il était même venu me voir jusque dans ma chambre à la maternité pour me dire lui-même que le cas de mon bébé était compliqué.
Il est revenu plusieurs fois ensuite voir Noé en réanimation, ce qui est rare pour un chirurgien...

Je vous souhaite beaucoup de courage pour votre fille et vous... 15 ans c'est en effet un âge difficile.
Pour pouvoir rester auprès de votre fille, renseignez-vous auprès de la CAF si un congé de présence parental est possible.
Sinon elle est suivi par quel cardiologue ?

Courage à vous et si vous avez d'autres questions n'hésitez pas

Frédérique, maman de Noé ( TGV + CIV multiples ) né le 6 Décembre 2010.
tentative d'opération par cathetérisme le 4 janvier 2011, puis pose d'un cerclage le 6 janvier 2011 avec ablation de celui-ci dans la nuit qui a suivi la chirurgie, et enfin opération de la TGV + fermeture des CIV avec succès le 10 janvier 2011 par le Professeur BARON.
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Auteur: nelinao (le 11 - 03 - 2013 -- Heure: 17:18:26)
bonjour mon fils a une civ de 6mm il a une semaine et va etre suivi a l hopital haut l eveque a bordeaux quelqu'un pourrait il me dire si tout c'est bien passé pour eux car j angosse enormement , une operation a coeur ouvert ca fait peur
merci pour vos reponses j en ai besoin
Auteur: kiki (le 11 - 03 - 2013 -- Heure: 21:55:27)
Bonjour nelinao
T inquiète pas mm si c est une opération lourde je ne vois pas pourquoi ça irai pas je suis aussi sur bordeaux et ma fille en à déjà eu deux bon courage à toi et à ton petit
Kiki
Auteur: deborah (le 15 - 03 - 2013 -- Heure: 15:05:39)
bonjour
je suis aussi passé par la pour ma fille, sa va bientot faire 7 ans qu'elle s'est fait opérée à coeur ouvert
le ciel m'est tombé sur la tete lorsque le diagnostic est tombé et apres tout a été tres vite
on n'oublie jamais mais on fait avec, il faut avancer pour nos loulous
il se remette vite c'est des vrais battant
ma fille va bien aujourd'hui. elle fait tout comme les autres et n'arrete pas deux minutes
elle a un suivi regulier avec la cardiologue pour verifier l'evolution ( qui pour nous est pas tres bonne ) et est sous antibio lorsqu'elle est malade
depuis qu'elle va à l'école elle est rarement malade et des microbes y'en a plein autour d'elle.célia a 2 petit freres dont un souvent tres souvent malade.
je vous avez des questions n'hesitez pas
j'espere que notre parcours vous donnera de l'espoir

maman de Yanis 4 ans, Enzo 5 ans et de Célia 8 ans
Célia a été opérée d'une civ ,cia , interruption de l'arche avec coarctation de l'aorte, et du canal artériel à 3 semaines
cardiopathie non détectée pendant la grossesse ni à la naissance
actuellement fuite pulmonaire avec des pressions limitent, dilation de la voie pulmonaire
valve aortique tricuspide avec fuite, gros calibre de l'aorte ascendante
ventricule gauche hypertrophié, petite IT et IP, BBDI 75
Auteur: Jessica86 (le 24 - 03 - 2013 -- Heure: 18:30:56)
Bonjour,

Je comprends bien ton angoisse car comme beaucoup de mamans sur le forum, nous avons aussi traversé l'operation de notre petite fille. Notre petite princesse s'est fait opérée à l'âge de 12mois. Avec le peu de recul que je peux en tirer aujourd'hui ( 4mois plutard ) , je peux juste vous dire que les moments les plus difficiles sont ceux qui précedent l'intervention. Le jour où l'on nous a annoncé qu'on y était il fallait passer par l'hopital, je me suis dit que de toutes facons vivre sans opération serait plus risqué que vivre l'opération. Dès que vous repartirez de l'hopital, une deuxieme naissance s'offre à vous et les bébés s'en remettent avec une force qu'on ne soupconne meme pas. Blindez vous de courage pour vivre cela, et faites confiance aux medecins.
Je vous souhaite beaucoup de force,

Respectueusement
Jessica
Auteur: Flora
Bonjour,

J'ai un rendez vous avec le cardio pédiatre Benbrik Nadir du CHU de Nantes pour mon fils qui fait des TSV à répétition. Quelqu'un connait se médecin ?
Merci
Auteur: Rigelle56 (le 21 - 05 - 2013 -- Heure: 23:01:22)
Salut,
Mon fils est né avec une APSI diagnostiquée a la dernière echographie. C'est le docteur Benbrik qui suit son coeur depuis le début. C'est un super Medecin très pédagogue, psychologue et accessible ( je le contacte par mail quand j'ai une question ) . Il a de très bonnes relations avec les infirmières avec qui il communiquent beaucoup.
Bref pas un de ces médecins suffisants que tu ne vois jamais !
Il dit tout avec beaucoup de clarté et simplicité.
C une "bonne pioche" croyez moi :- )
 Sujet :
Remerciement      
Auteur: Flora
Merci beaucoup. Nous avons rendez vous demain à Nantes avec le Docteur BENBRiK. Le cas de notre fils est très compliqué, pas d'opération possible pour l'instant, trop de risques à cause de son poids... Plusieurs traitements essayés, effets secondaires, en plus de cela il a des problèmes respiratoires, ce qui complique la tache.... J'espère qu'il va pouvoir m'aider à trouver une solution.
Auteur: Marine (le 17 - 07 - 2013 -- Heure: 20:50:57)
Bonjour, je suis une maman qui vit en Belgique dont sa petite fille s'est opérée hier. Elle a presque 3 mois
 Sujet :
besoin d'information      
Auteur: Med du maroc (le 20 - 11 - 2014 -- Heure: 11:04:14)
Bonjour
tous le monde je suis papa de nada agée de 3ans soudain en a découvré
que notre petite a trois CIV ,le professeur nous a dit que c'est tard de
la fermer avec une intervention chirurgicale ; il propose de faire une
bage pour proteger les pumonts mais ce ne regele pas le problème d'une
façon définitive ;avez vous d'autre information pour me guider merci ?
y'a t 'elle une chance de l'opérer meme s'elle a 3ans
 Sujet :
Re: besoin d'information      
Auteur: mimi ag (le 4 - 01 - 2015 -- Heure: 22:00:25)
bonjour, mon fils agée de 6 mois et 10 jours, aprés 10 jours de nessance on a decouvré qu'il a une CIV entre ventriculaires ( membranaire proche de l'aorte. d'apres son medecin ) avec une delatation legeres de ventricule gauche.....
je veut savoir s'il necessite une intervention chirurgical, et comment se faite., et s'il faut attendre qu'elle se ferme seul jusqu'à quant?
C.V.P aidez moi c'est mon 1er bébé, et je veut pas le perd. merci d'avance.....
 Sujet :
besoin de l'aide      
Auteur: mimi ag (le 4 - 01 - 2015 -- Heure: 22:04:01)
bonjour , mon fils agée de 6 mois et 10 jours , aprés 10 jours de nessance on a decouvré qu'il a une CIV entre ventriculaires ( membranaire proche de l'aorte. d'apres son medecin ) avec une delatation legeres de ventricule gauche.....
je veut savoir s'il necessite une intervention chirurgical , et comment se faite. , et s'il faut attendre qu'elle se ferme seul jusqu'à quant?
C.V.P aidez moi c'est mon 1er bébé , et je veut pas le perdre. merci d'avance.....
Auteur: ava67 (le 12 - 01 - 2015 -- Heure: 17:59:24)
bonjour ,

mon fils a 8mois il a une civ tres large plus une tgv a ce jour il a un blalock en place pour sa civ il n 'a pas encore ete operer les medecins attende souvent que les enfants grandissent afin de pouvoir operer et savoir si la civ peu etre refermer le plus important trouver un bon cardio pediatre est attendre les examens courage je sais que ce n'est pas evident
 Sujet :
soutien      
Auteur: Man-Aél (le 24 - 02 - 2015 -- Heure: 14:36:53)
Bonjour,
Maman d'une petite fille âgée de 3 mois 1/2 et ayant subit une intervention chirugicale a 3 jours de vie du a son arche aortique veritablement petite ainsi qu'une CIV
c'est une vraie challenge on se demande et encore aujourdhui si notre bébé va reussir a s'en sortir meme si elle pête le Gaz :p
c'est une etape tres tres difficile avec en plus de cela une paralysie diaphragmatique ce qui est autant plus dur du faite qu'elle ne peux pleurer plus de 5 minutes
cela me "rassure" et m'encourage voyant que je ne suis pas la seule dans ce cas ( meme si j'aurais aimer un autre debut de vie pour votre et mon bébé )
plein de bisous guerrisseur a vos bébés
Auteur: colibri57 (le 4 - 03 - 2015 -- Heure: 23:44:58)
Bonjour Juju

Ma fille a 4 mois et a une civ de 5 mm. il y a plusieurs cas possibles soit ton fils la supporte bien et donc il sera juste sous surveillance soit il aura des symptômes du type essoufflement, transpiration, bleuissement des lèvres etc ... et donc il necessitera un traitement. Ma fille allait bien a 2 mois mais a 3 mois elle transpirait lors de la tété et ne prenait pas assez de poids . Elle est actuellement sous hypotenseur et diurétique captopril et lasilix. Depuis elle reprend du poids même si a 4 mois elle fait 4kg610. La cardiopediatre ne nous parle plus d opération mais tout va dépendre des mois a venir. J ai fait un post qui s appelle civ si tu veux le lire tu aura tout les détails de notre parcours. Courage a vous .
Auteur: Pascaline (le 28 - 01 - 2016 -- Heure: 13:04:41)
Bonjour,

Notre petite LOU a été opéré à Nantes en Août dernier par le professeur BARON, elle est née avec un TGV + CIV + CIA + coronaires mal placées.
Elle a aujourd'hui 5 mois et demi, son rétablissement a été fulgurant ( ils nous ont dit qu'elle battait des records ) elle va très très bien et pousse comme un petit champignon.
Surtout essayez de rester positif pour lui ( plus facile à dire qu'à faire ) et le couvrir de bisous et de calins car ils ressentent tout ces petits loups et çà lui donnera la force de se battre.
Je vous souhaite beaucoup de courage dans cette dure épreuve à traverser.
N'hésitez pas à me contacter sur mon adresse mail si vous avez besoin: pascaline.lemarchand@orange.fr
Auteur: Marina (le 25 - 08 - 2016 -- Heure: 09:48:54)
Bonjour à tous,
Merci et bravo pour ce forum qui pour ma part m'a déjà pas mal rassurée. Ceci dit comme déjà évoqué chaque cas est unique, je suis à la recherche d'information si quelqu'un a éventuellement une expérience similaire à la mienne. Mon fils Mael est né le 28/07 dernier à un peu plus de 34 SA soit 1 mois et 10 jours d'avance. Il pesait 2,070 kg pour 43 cm mais se porte bien, nous n'avons été hospitalisés que 10 jours.
Lors d'une echo de contrôle censée me rassurer sur sa croissance, 8 jours avant d'accoucher on lui a diagnostiqué une CIV large de 7mm, haute infundibulaire ce qui signifie il me semble qu'elle est située sous l'aorte. Amniosynthèse en urgence pour détecter éventuelle anomalie génétique type trisomie ou microdeletion du Q22... Et la le stress commence, s'il y a une autre pathologie plus lourde que faire?? Résultats attendus sous 2 à 3 semaines, vive le mois d'août ! ! !
Le cardiologue me dit de le garder bien au chaud jusqu'au terme mais quelques jours plus tard, stress amniosynthèse ou autre je ne sais pas, mais perte du bouchon muqueux et accouchement extra rapide ! ! J'avais peur tellement peur que son c½ur lache, de découvrir son visage et de tout un tas de choses... Mais il va bien et il est magnifique, on aura seulement le jour de sortie les résultats de l'amniosynthese, ils sont bons la CIV est isolée, ouf !
Impossible a priori qu'une CIV se rebouche seule Sous l'aorte, il est fort probable qu'il subisse une opération sur Nantes dans ses 3 mois de vie. Pour le moment quelques essoufflements mais difficile de savoir s'ils sont liés à la prématurité ou à la CIV.
Je me demande donc si quelqu'un a déjà fait opéré son bébé à moins de 3kg ( aujourd'hui à un mois de vie il atteins péniblement 2,5 kg... ) car cela m'effraie beaucoup une telle opération sur un si petit bébé, et si vous savez s'il est possible de pratiquer l'opération avec le catheter quand la CIV est à cet endroit?
En effet pour le moment on ne sait pas grand chose, on a une echo prévue le 5 septembre en attendant on guerre les symptômes..
Merci d'avance à ceux qui me liront et me répondront. Marina
Auteur: Isa_jul (le 10 - 09 - 2016 -- Heure: 16:54:58)
Bonjour, je me suis présentée sur un autre post et j'ai créé le mien ce matin au sujet de ma petite Anaïs, 7 semaines, qui doit être opérée à Nantes d'une CIV large au plus tard avant le 15/10/2016 ( elle n'aura alors pas tout à fait 3 mois... ) Nous sommes très inquiets et surtout je me sens bien seule face à toute cette angoisse... J'espère trouver du soutien ici.. . et pouvoir discuter avec des parents qui vivent la même chose que nous... Marina si vous le souhaitez nous pourrions nous soutenir... Isabelle
Auteur: Fat (le 28 - 11 - 2017 -- Heure: 10:25:58)
Bjr le message date un peu mais je tente ,pourrais avoir votre témoignage pour l'opération du RVPA PARTIEL , Ma fille de 20mois dois ce faire opérer j'aurais aimé ais avoir votre témoignage merci
Auteur: Coralie33
Bonjour
Nous avons également découvert la civ de notre fils a ses 2 mois.
Je comprend votre angoisse ... aujourd'hui il a 5 mois et se fait opérer demain. ...
Tout est aller très vite. ... je positive mais ça n'a pas était facile du tout ... ne vous inquiéter pas il est pris en charge maintenant laissez aussi une chance au traitement
Auteur: Coralie33
Désolé je n'ai pas pu finir mon message
Quoi qu'il arrive faite cofiancé a votre enfant et à la medevine
Courage je suis passer par la y'a maintenant 3 mois. .. protégé votre bébé qui est très fragile
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