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     FORUM des CARDIOPATHIES CONGENITALES et de Cardiologie

   
 

 
                       
              

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Sujet du post :     Transposition des gros vaisseaux

Envoyé par Besnik 
Auteur: Aurélia (le 30 - 05 - 2016 -- Heure: 17:05:09)
Bonjour,

Merci beaucoup Kristell et Aurélien pour votre message qui nous touche beaucoup et nous redonne le moral. Nous ne sommes pas seuls à vivre ( ou à avoir vécu ) cette épreuve et le fait d'échanger avec des parents qui ont vécu la même chose est primordiale pour nous. Car malgré tout, les proches, même s'ils nous soutiennent, ne peuvent pas comprendre totalement notre vécu et parfois ne comprennent pas pourquoi on passe autant par des moments d'optimisme et de profonde tristesse alors qu'on a maintenant un peu de recul sur la situation.
Notre réaction est juste humaine, on sait qu'on n'est pas responsables de ce qui arrive à notre puce mais on ne peut pas s'empêcher de culpabiliser ou d'être en colère et d'en vouloir à la Terre entière.

Ce qui me rassure en vous lisant, c'est de voir qu'en réa, les équipes médicales vous ont laissé vous occuper de Ruben et que vous avez donc pu créer un lien avec lui dès le début, chose que je pensais difficile au vu de tout cet univers médical. Et Ruben savait que vous étiez là pour lui et que vous le souteniez ce qui a dû beaucoup l'aider

Je compte également tirer mon lait le temps de l'hospitalisation puis essayer l'allaitement par la suite. Avez-vous pu allaiter Ruben à votre retour à la maison ou ce n'était pas possible ?

J'ai ressenti la même chose que toi quand tu dis que Ruben était très bien dans ton ventre et que tu avais peur d'accoucher. Moi, je suis paniquée à l'idée d'accoucher prématurément car en plus les médecins m'ont dit que ma fille avait un petit poids et ils m'ont répété plusieurs fois de faire très attention et de me reposer pour éviter justement ça. Du coup, je sors peu et je reste allongée quasiment toute la journée mais c'est pour la bonne cause.

Je suis très heureuse que ton bébé aille bien et ait une vie parfaitement normale aujourd'hui. Je fais confiance à ma puce, je sais que c'est une battante.

Nous avons rendez-vous chez le cardiologue le 10 juin pour un contrôle et le 6 juin chez le gynécologue pour savoir si finalement j'accoucherai par voie basse ou par césarienne. Je donnerai des nouvelles sur le forum.

Merci encore pour ton témoignage.
Auteur: Kristell et Aurélien (le 31 - 05 - 2016 -- Heure: 20:10:20)
Bonjour,

Tant mieux si le message vous a fait du bien, il faut prendre tout ce que vous pouvez pour positiver ! !

Aurélien avait créer un post sur ce forum, il y était question de la fin de la grossesse jusqu'à notre retour à la maison, ce post s'intitule "présentation TGV", vous pourrez y lire aussi d'autres témoignages de parents qui sont passés par la.

Pour l'allaitement nous avons essayé. Apres l'opération et une fois Ruben sortit de réa une infirmière me l'a mis au sein et nous avons recommencé à la maison mais c'était un peu compliqué dans le sens où cela demande plus d'effort que le biberon, alors il s'énervait, pleurait, cela n'allait pas assez vite et il n'arrivait pas à prendre le sein droit etc... Avec tout ce que nous venions de vivre je n'avais pas envie de me prendre la tête et de me stresser du coup j'ai continué à tirer mon lait et nous sommes restés avec les biberons.

Pour la réa n'hésitez pas à solliciter les soignants pour vous occuper de votre bébé, certaines infirmieres le proposent spontanément et d'autre non.. Elles manipulaient Ruben car il fallait faire attention aux fils et aux perf mais une fois bien installé dans nos bras, les soignants nous laissaient tranquilles tous les 3 !
Des personnes du forum nous avaient aussi conseillé de dormir avec son doudou pour que Ruben ait notre odeur avec lui en réa et c'est ce que nous avons fait ! Je lui avait aussi acheté aussi un lange avec des motifs sympas et les infirmières le bordait avec dans sa couveuse.

Nous vous souhaitons bon courage pour les prochains RDV à venir. Pour etre restée alitée 1 mois je sais que c'est long et que les journées sont parfois difficiles à occuper mais comme tu dis c'est pour la bonne cause. Prenez soin de vous !

A bientôt,
Kristell, Aurélien et Ruben.
Auteur: Margaux6907 (le 2 - 06 - 2016 -- Heure: 20:42:24)
Bonjour à tous,

Je me présente je m'appelle Margaux, j'ai 21 ans, je voulais vous faire partager mon parcours, si ça peut donner un peu de réconfort et d'espoir aux parents.

Je suis née avec une transposition des gros vaisseaux, je suis partis de tout urgence en hélicoptère sur Bron j'ai été opéré à 3 jours de vie. L'opération fut un succès !
J'ai une vie vraiment normale, même plus intense que les personnes qui n'ont rien eu à la naissance

J'ai connu beaucoup d'aléas familiaux et de santé autres que mon coeur mais j'ai toujours gardé le sourire, et je me relève toujours après chaque épreuves !

J'ai connu les soirées étudiantes sur Lyon, les voyages, j'ai une vie sociale très remplis, j'ai toujours eu des copains et du haut de mon 1m45 je suis capable de déplacer des montagnes ! ! Je suis toujours à droite à gauche ! Bon tout n'est pas toujours rose, comme tout le monde j'ai connu des moments pas évident à gérer, mais ça rend plus fort et ça nous donne encore plus envie de vire à 100 % !

Car cette naissance nous rend plus fort, on a envie de croquer la vie à pleine dent ! !

Si je peux donner un conseil aux parents, ne soyait pas trop protecteur ! J'ai une maman qui s'inquiète beaucoup pour moi et ça m'a rendu anxieuse et j'ai du vivre avec des angoisses même si ces angoisses s'estompes aujourd'hui..Il faut faire confiance a vos enfants, car nous sommes vraiment des personnes pleines de vies ! Il faut cependant pas prendre à la légère les infections car il ne faut pas oublier que ça peut se reporter sur notre coeur. Pour ma part j'ai un peu négligé ça lors de ma vie étudiante sur Lyon ( entre les soirées bien arrosés, la mal nutrition, le stress )

Rappelez vous que ce qui ne tue pas, nous rend plus fort.

Prenez en bien conscience, je m'adresse avant tout aux parents, car il en va de leur responsabilité, déjà qu'être parent c'est une épreuve donc dés lors que l'on nous apprend cette tragique nouvelle souvent on ne sait comment réagir avec cet enfant qui vient au monde.. Soutenez vous ! et n'oubliez pas que la médecine fait d'énorme progrès aujourd'hui ! le suivi est vraiment merveilleux !


Courage dans cette épreuve de la vie !

Margaux
Auteur: Ewen et Cathy (le 7 - 06 - 2016 -- Heure: 22:36:36)
Bonjour Aurélia,
notre petit Pio a été opéré l année dernière, presque un an jour pour jour ( à quelques semaines près ) d'une TGV simple au CCML; il fait partie des cas extrêmement rares de complication suite à l'opération ( il a dû se refaire opérer trois mois après ) ...malgré tout cela, Pio se porte à merveille aujourd'hui ! ! ! ! nous étions ce matin au rdv des 1 an chez le pédiatre : 10kg 5 et 76cm ! Pio est un bébé très joyeux,gourmand et avec du caractère !

Pio est notre deuxième garçon, mis à part les semaines d'hospitalisations durant les premiers mois de sa vie,nous n'avons pas le sentiment de nous comporter différemment avec lui qu'avec notre aîné qui est né en bonne santé. La seule différence est lorsque que Pio montre les premiers signes de "maladies infantiles" ,nous n'hésitons pas à prendre contact avec notre pédiatre mais en un an,il n' y a jamais rien eu de plus compliquer qu'un enfant né en bonne santé.

Lors de la première hospitalisation, nous avions créé un blog,je vous joins l'adresse.
http://louiseninoettoi.eklablog.com/a-l-intention-de-a118577194

Même si je sais que cela est difficile,n'hésitez pas "à profiter" des bons moments de votre grossesse et lorsque la peur et le chagrin ( car cela est normal ) vous envahissent ,donnez vous le droit de craquer,de pleurer...lors de ma grossesse,je me sentais mieux et j'avais le sentiment d'être plus forte après pour mon bébé.

Cathy

Ewen et Cathy,parents de: Louise,petite libellule,atteinte d'une forme sévère du syndrome d'Ivemark ( avec HVG + CIV + malposition des gros vaiseaux ) née et décédée en 2010; Nino,petit soleil,né en 2011 et en bonne santé ; Pio,petit guerrier,né en 2015 avec une TGV,opéré par le professeur Hörer au CCML; opéré une deuxième fois en raison d'un infarctus du myocarde réparé par une plastie de l'artere coronaire": bravo à Monsieur Hörer et son équipe !
louiseninoettoi.eklablog.com/
Auteur: Aurélia (le 17 - 06 - 2016 -- Heure: 11:01:59)
Bonjour,

Merci beaucoup Ewen et Cathy, Margaux, Kristell et Aurélien. Vous lire nous fait beaucoup de bien et nous donne de bonnes ondes positives.

Je voulais vous donner quelques nouvelles : mon accouchement se fera finalement par césarienne programmée le 22 juin ( mercredi prochain ) soit 2 semaines avant terme car notre princesse Gabrielle était toujours en siège et pour ne pas la fatiguer et vu le taux de réussite relatif, j'ai refusé que mon gynécologue me fasse la version par manoeuvre externe pour pouvoir tenter l'accouchement par voie basse.

La bonne nouvelle c'est qu'elle a bien grossi et faisait 2.5 kg à 36 Sa + 5j, ce qui est très positif car jusqu'à présent, elle était considérée comme un petit gabarit et les médecins ont beaucoup insisté pour que je me repose totalement pour que justement elle soit suffisamment "grosse" pour faciliter l'opération.

Nous avons donc convenu que je serai hospitalisée dès le 21 juin Je suis rassurée car mon conjoint Charley pourra dormir avec moi le 21 et est même autorisé à assister à l'accouchement.

J'ai rencontré une sage femme spé ée qui m'a encouragée dans ma démarche d'allaitement tout en me disant que les premiers temps, je ne pourrai à priori que tirer mon lait mais j'en reparlerai avec les équipes après l'accouchement.

A très bientôt.

Charley, Aurélia et Gabrielle
Auteur: Ewen et Cathy (le 21 - 06 - 2016 -- Heure: 09:19:04)
Bonjour Aurélia et Charley,
toutes mes ondes positives pour demain !

à très vite

Cathy
Auteur: Aurélia (le 4 - 07 - 2016 -- Heure: 10:00:22)
Bonjour,

Nous voulions vous donner quelques nouvelles. J'ai accouché par césarienne le 22 juin après quelques mésaventures ( décalage de la césarienne à 2 reprises dans la journée, affolement du monitoring ) mais l'accouchement s'est globalement bien passé.

Charley était à mes côtés et cela m'a beaucoup aidée. Gabrielle a été transférée à l'hôpital cardiologique tout de suite après sa naissance mais j'ai pu la voir et lui faire des câlins quelques minutes avant qu'elle ne soit emmenée.
Le papa a pu rester auprès d'elle. Les médecins ont réalisé avec succès la manoeuvre de Rashkind et ils n'ont fait la perfusion de prostine que quelques jours après la naissance.

Gabrielle a été opérée avec succès à 6 jours de vie le 28 juin. L'opération s'est bien passée mais nous avons eu une grosse frayeur juste après car le chirurgien a crû que Gabrielle avait un problème aux arteres coronaires car elle a développé une insuffisance mitrale ( problème de vavle ) juste après l'opération.
Nous avons passé 2 jours extrêmement difficiles car les médeins nous disaient de rester prudents et nous n'avions pas mesuré qu'en réa chaque heure compte en particulier dans les 48h suivant l'opération. Finalement, l'insuffisance mitrale n'était pas dûe aux coronaires et elle est en train de se résorber.

Ma petite puce récupère bien, progressivement on lui a enlevé les drains, les médicaments le pacemaker, la sonde urinaire. Elle peut respirer sans assistance depuis hier. Elle est extrêmement forte, nous sommes vraiment impressionés par sa récupération. Elle nous donne une grande leçon de vie. La seule chose qui est dure pour moi c'est qu'elle avait du sang dans les selles hier et qu'elle est à nouveau à jeun alors qu'elle a perdu pas mal de poids ( 2.4 kg au lieu de 2.8 kg il y a 7 jours ) mais c'est une phase normale. Les médecins préfèrent le faire par mesure de précaution.

Nous sommes très fiers de notre petite combattante !

Charley et Aurélia
Auteur: Ewen et Cathy (le 8 - 07 - 2016 -- Heure: 18:56:44)
Bonjour Aurélia et Charley,
Bienvenue à Gabrielle !
J'espère que votre petite a bien récupéré et que vous êtes rentrés chez vous pour profiter de votre nouvelle vie.

Cathy
Auteur: Aurelia
Bonjour,

Nous sommes rentres a la maison le 15 juillet. Gabrielle est en pleine forme elle est tres eveillee et nous montre bien ce qu elle veut. Nous sommes tres heureux et profitons pleinement de notre vie a trois.
Charley Aurelia et Gabrielle
Auteur: Loic (le 30 - 12 - 2016 -- Heure: 00:58:10)
Bonjour à tous
Tout d abord désolé pour les fautes d orth
Mais en tant que grand dyslexique je suis né avec une TGV il y a maintenant 40 ans et oui suis un vieux mdr bon opéré en 78
Que dire depuis : opération le petit ballon a un mois et la mustard a 15 mois et oui à l époque Fallait grossir avant l opération les choses on bien changer
Bref depuis tout va bien j ai 40 ans suis en bonne forme. Je travail toujours j ai eu deux enfants je joue avec je m eclate je cours après je fais du vélo de la voile ..
Bon un petit Quoik une grosse crise de tachycardie qd j ai monté ma boite et la naissance de ma Tite princesse peux être trop stress et fatigue
Mais depuis tout est ok revenu ds l ordre depuis mes 12 ans je prends des médocs un betabloquants et du ramiprile et sa va bien donc petit conseille laisser vos petit vivre normalement ils apprendront par eux même à ne pas dépasser leur limite. Se qui est essentiel
J ai été ado. J ai fait des petites soirée de jeunes. J ai même fume des trucs rigolo a une époque oui c est pas bien. Mais suis la en bonne santé surtout ne les sur protégé pas hésiter pas également à faire attention à nos chers Medecin a qui je suis entièrement reconnaissant
Mais qui des fois on tendance à mettre tout les maux que vous pouvez avoir sur le dos de votre pathologie
Ex problème estomac je manger un peu trop gras et fessait un peu trop la fête ils pensaient c½ur en souffrance !
Bref qu ils profitent de la vie on a qu une qu ils abusent pas on reste qd même plus fragile pas de tabac et autre ... de se genre ne pas dépasser ses propre limite
Notamment de fatigue ! ! Et tout ira bien soyez confiant envers les Medecin essayer tant que vous pouvez d être positif pour eux ils en ont besoin même bébé et sd ils grandissent répondre avec franchise à leurs questions si vous avez des questions hésité pas j y répondrais avec plaisir si je peux bon courage à vous tous ! !
Auteur: nichnouch (le 26 - 01 - 2017 -- Heure: 11:09:06)
Je suis actuellement enceinte de mon deuxième petit garçon atteint D une TGV et je suis infirmiere liberale j ai meme était pendant trois ans infirmiere en pédiatrie avec des petits bouts atteint de toute sorte de pathologie dont les pathologies cardiaque je sais pertinemment ce qui attend mon enfant et de lire vos commentaires remonte clnsiderablemrnt le moral dommage que on ne puisse pas interargir plus facilement avec des parents qui ont eu des enfants atteint de la meme malformation pour se soutenir dans ces épreuves bien que chaque vécu est bien différents mais l avenir que nous allons offrir à notre enfant est difficile à imaginer quand nous sommes au début ... voir des personnes qui vont bien ensuite fait chaud au coeur en tous cas bonne continuation
Auteur: Emilie B (le 21 - 02 - 2017 -- Heure: 09:58:56)
Bonjour,
Ma fille a aujourd'hui 6 mois et a été opérée d'une transposition des gros vaisseaux. à 8jours à la Timone. Je recherche des témoignages et à parler à des personnes qui sont passées par ces moments là.
Auteur: Emilie B (le 21 - 02 - 2017 -- Heure: 10:05:08)
Bonjour,
Ma fille a été opérée d'une transposition des gros vaisseaux à 8 jours à la Timone. Elle a aujourd'hui 6 mois, pouvez vous me dire si il y a eu des conséquences particulières pour vos enfants en grandissant ou si votre enfant fait exactement pareil que les autres?
Auteur: ruquia (le 10 - 03 - 2017 -- Heure: 14:16:54)
Bonsoir ava ,je suis tomber come parhasard sur ton message ,jaimmerais savoir coment va ton bb ,est ce qu,il va bien ,mon bb aussi a la mm cardiopathie come celle de votre bb est ce qu,il a ete opperer et coment ça s,est passer son opperation et come bien de temps ç a a durer ils ont proceder a quel methode pour reparer son coeur ,la REV ou switch arteriel,et coment il se porte maintenant ,donne moi de tes nouvelles stp je suis de l,algerie.
Auteur: ruquia (le 10 - 03 - 2017 -- Heure: 14:19:52)
Bonsoir ava ,je suis tomber come parhasard sur ton message ,jaimmerais savoir coment va ton bb ,est ce qu,il va bien ,mon bb aussi a la mm cardiopathie come celle de votre bb est ce qu,il a ete opperer et coment ça s,est passer son opperation et come bien de temps ç a a durer ils ont proceder a quel methode pour reparer son coeur ,la REV ou switch arteriel,et coment il se porte maintenant ,donne moi de tes nouvelles stp je suis de l,algerie.c
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