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     FORUM des CARDIOPATHIES CONGENITALES et de Cardiologie

   
 

 
                       
              

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Sujet du post :     Fatigue

Envoyé par Sweetie 
 Sujet :
Fatigue      
Auteur: Sweetie (le 21 - 04 - 2011 -- Heure: 22:45:05)
Mon compagnon a subi une opération de Bentall au mois de janvier et la pose d'un pace maker. Depuis, il est fatigué et ressent une certaine lassitude. Ceci m'inquiète: je pensais qu'il irait mieux après l'opération et je ne suis pas sûre que ce soit le cas. Cet état va-t-il durer? La fatigue va-t-elle disparaitre, si oui quand? De même pour la lassitude... Je ne sais pas quoi faire pour l'aider...
Merci de vos réponses
 Sujet :
Re: Fatigue      
Auteur: Juju grande Juliette (le 22 - 04 - 2011 -- Heure: 10:44:07)
bonjour Sweetie

je ne peux que te dire ma propre expérience avec mon ex compagnon ( on est resté 7 ans ensemble mais on ne pouvait vivre ensemble du fait de ma maladie qui se dégradait, d'où j'ai préféré qu'on reste amis ) , qui avait eu une bi cavo pulmonaire à ses 33 ans... je l'ai connu plus tard mais il lui restait une réelle fatigue
il me disait "quand on est opéré seulement à l'âge adulte, on n'est jamais vraiment guéri"
il m'a appris qu'opération n'était pas égale à guérison

tous nos opérés adultes ici pourront te le dire

l'intervention l'a aidé cependant à aller mieux ( il avait une précédente intervention à ses 17 ans et il fallait attendre car à l'époque il ne savaient pas faire comme maintenant mais on lui avait dit que ça viendrait ) et il est heureux d'avoir pu bénéficier des progrés de al médecine et de l'intervention
la fatigue reste là cependant ! et ce n'est qu'après sa dernière intervention qu'il s'est mis travailleur handicapé, avant il refusait, mais il a été renvoyé car "trop fatigué" et il ne pouvait rien rétorquer puisqu'il n'avait pas signaler sa cardiopathie congenitale ( transposition des gros vaisseaux avec ventricule unique )

à un moment il a eu le besoin e voir un psy... peut-être ça aiderait ton ami...? mais pas certain ! on attend d'autres témoignages...

bises courage pour aider-aimer au mieux ton compagnon

Juliette, adulte inopérable, née en 1973, "syndrôme d'eisenmenger": cardiopathie congenitale complexe avec de sévères problèmes pulmonaires ( coeur qui fonctionne comme un ventricule unique avec une malformation non étiquetée entre TAC - tronc artériel commun - et APSO - atresie pulmonaire à septum ouvert - fuite 3/4 de la valve troncale - CIV - CIA - stenose pulmonaire droite et HTAP gauche ) polyglobulie ( traitée par saignées quand besoin )
AVC avec hémiplégie droite en 2008 - cyphoscoliose inopérable -fente palatine et absence de luette opérées
probablement un syndrôme di george ( micromicrodeletion du chromosome 22q11 )

traitement actuel : oxygénothérapie, tracleer, revatio, kardegic, cardensiel, levothyrox
 Sujet :
Re: Fatigue      
Auteur: Jacques (le 22 - 04 - 2011 -- Heure: 15:03:36)
Bonjour Sweetie,
je rebondis un peu sur le message de Juliette et je trouve très avisée sa proposition de soutien psychologique. En effet, une opération à coeur ouvert est un véritable cataclysme, non seulement physique mais aussi psychique dans la mesure où la cage thoracique est un sanctuaire symbolique dont l'ouverture peut être ressentie comme un viol.
J'ai moi-même été opéré deux fois à coeur ouvert, d'abord en 2005, pour une stenose de la valve aortique et en 2009 pour un Bentall. Il m'a fallu beaucoup de temps pour remonter la pente la première fois, avant de comprendre le traumatisme mental de ce type d'opération dont les personnels soignants se gardent bien de parler, à supposer qu'ils le comprennent. Et ce n'est qu'au travers d'échanges sur ce forum et de rencontres, que j'ai pu dépasser ce problème. De ce fait, j'ai pu récupérer beaucoup plus vite de la deuxième opération, dont j'aurais cependant volontiers fait l'économie, sans retraverser les affres vécues précédemment.
En tout cas, je trouve ton attention à ton conjoint très émouvante car il arrive que les modifications psychologiques des opérés du coeur ne soient pas toujours bien comprises de l'entourage proche.
Jacques
 Sujet :
Re: Fatigue      
Auteur: Sweetie (le 25 - 04 - 2011 -- Heure: 15:54:03)
Merci pour vos réponses !
Le bilan me semble quand même assez pessimiste: ainsi, la fatigue ressentie sera permanente, ainsi que sa lassitude??? Je pensais que tout irait mieux après l'opération...
Si d'autres personnes pouvaient me faire part de leur expérience, je leur serais reconnaissante.

Merci encore et merci d'avance

Sweetie
 Sujet :
Re: Fatigue      
Auteur: AgnesZ (le 25 - 04 - 2011 -- Heure: 16:18:15)
Bonjour Sweetie,
Je crois que vous avez mal interprété les réponses précédentes. Certes la fatigue et la lassitude existent, mais il y a des moyens pour les dépasser, ( les transcender serait plus juste ) et cela en fonction de chacune des pathologies. Sinon, ai-je envie d'ajouter, les opérations ne serviraient à rien ! Or, même si fdans certains cas elles ne sont que palliatives, elles évitent une deradation trop importante, stabilisent, voire guérissent definitivement pour certaines cardiopathies. Mais on peut apprendre a bien vivre après des opérations, tout en étant limité. C'est déjà sur un plan psychologique qu'il faut dépasser ce traumatisme que représente ce type d'épreuve. De se sentir compris et soutenu est un point important sur ce chemin. Ensuite , en focntion des tempéraments et des moments, on a besoin soit d'avoir un peu de tranquilité, soit de se faire "remonter les bretelles";- ) ) C'est a doser. Et pas toujours facile, j'en conviens.
Courage et patience.
Cordialement
AgnèsZ
 Sujet :
Re: Fatigue      
Auteur: vero (le 25 - 04 - 2011 -- Heure: 16:22:56)
Bonjour Sweetie,

Mon fils n'a pas subi la même opération que ton mari.
Le chir lui a changé la valve pulmonaire et lui à implanté un pacemaker.
Il lui à fallu 6 bons mois pour s'en remettre, il était toujours très pale, fatigué et avait même perdu 1° à sa température habituelle.
Quand il avait 37,5°, il était malade !

Par contre, à partir du moment ou il à récupéré, tout est rentré dans l'ordre.
Le cardio m'avait dit que c'était normal, qu'il devait reprendre des forces, refaire ses défenses ...
J'espère qu'il en sera de même pour ton mari.

Véro, maman de Rudy 17 ans - cure complète de sa T de Fallot à 2 ans - changement de valve pulmonaire + pose d'un pacemaker triple chambre + résection d'adhérences sur l'artere pulmonaire le 3 avril 2009
 Sujet :
Re: Fatigue      
Auteur: vincent (le 25 - 04 - 2011 -- Heure: 17:42:02)
Bonjour Sweetie.

Je confirme il faut bien 6 mois pour se refaire la santé après une opération à coeur ouvert car souvent non seulement il y a la fatigue du à l'intervention par elle même mais il y a aussi la fatigue accumulé avant l'opération et cette fatigue là peut être extrême.Il y aura peut être des choses que votre compagnon ne pourra pas faire ou qui lui seront déconseillé quand à la lassitude et la fatigue il y aura des jours ou il ira mieux que d'autre mais dans l'ensemble et avec de la patience votre compagnon devrait aller de mieux en mieux.Parfois comme le dit AgnèsZ un bon coup de pied aux fesses administrer par soit même ne fait pas de mal non plus.Il faut se secouer aussi, sinon comme dirait mon petit papa on s'encroute.

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anevrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill
 Sujet :
Re: Fatigue      
Auteur: kreen65 (le 27 - 04 - 2011 -- Heure: 22:58:45)
Bonjour,
je pense pour ma part qu'il faut laissé le temps à l'organisme de ce remettre d'une telle épreuve car ce n'est pas rien.
je pense que ceux qui sont passé par une opération peuvent en parler. pour moi j'ai subi la pose d'un pacemaker il y a
4 ans et changement d'une sonde l'année dernière, opération moins importante que celle de ton compagnon mais j'ai quand
même était bien fatigué pendant 1 mois ensuite la reprise du boulot m'a permis de bien reprendre le moral.
quand on est enfermé à la maison, fatigué, on se sent vraiment inutile et le moral en prends un coup.
essai de parler avec ton compagnon de savoir ce qu'il ressent.
voila et surtout soit patiente.
 Sujet :
Re: Fatigue      
Auteur: cilou73 (le 1 - 05 - 2011 -- Heure: 15:10:49)
l'opération est encore récente tout de même...
il faut quelques mois pour se remettre physiquement ( peut etre a t il un peu d'anemie? ) et peut etre qq mois de plus pour accuser le choc psychologique !
le moral post op est très souvent en berne, sans raison apparente pour les proches.
l'operation est passée, le cardio a dit que tout fonctionne à merveille... ok... mais il n'y a pas que la mécanique ! ! !
il a peut etre besoin de parler de ce qu il a ressenti avant l operation ( stress, peurs, craintes, doutes... ) , de ce qu'il a vecu juste après l'opération, du regard que les gens porte sur lui.
soyez une oreille attentive et patiente : )

Cécile ( 1974 ) , maman de 5 enfants ( 97,99,02,05, 11 )
intervention de Ross et Bentall par le Pr Ninet en mai 2009
sur ancienne bicuspidie + retrecissement aortique + dilatation de l'aorte ascendante à 54 mm
BLOG : http :// interventionross. over- b l o g. com/ ( sans les espaces )
Auteur: chamolou68 (le 20 - 11 - 2012 -- Heure: 09:40:38)
BONJOUR A TOUTES ET TOUS. Je vais de moins en moins bien, depuis peu? j ai appris que j avais un myxome a l oreillette gauche du coeur et mon cardiologue m a mis en garde en me disant ?que j avais une epée d amoclece sur la tete. ( risque de mort subite, avc etc ) pas top pour moi ! j ai 44ans 4 enfants et la derniere a a peine 3ans.Au debut , je l ai pris ,comme ca normalement,mais plus les jours passent, plus je ne suis pas bien , disons que l irm n est que pour le 6 decembre,,vais je vivre jusque là? je me suis deja battue pour avoir une date pour l irm,,, les medecins estiment que j ai peut etre ce myxome depuis longtemps ou pas,,,, donc que je peux attendre ! pas facile,, vraiment,,, j ai peur et je craque souvent, je me sent seule , face a moi ,. Dvant mes enfants je suis juste forte pour eux,je pourrais vous parler de mon ressentit longtemps, mais j ai juste besoin d aide , est ce que vous pourriez me conseiller? mon medecin traitant m a juste dit pas de stresse,, il est drole; hein? AIDEZ MOI; s il vous plait
 Sujet :
Re: Fatigue      
Auteur: Grégory (le 20 - 11 - 2012 -- Heure: 10:47:47)
Bonjour chamolou68,

Ton histoire me touche beaucoup, en effet mon père nous as quitté ( nous somme 4 garçons ) quand nous étions jeunes ( le dernier avait 1 an ) , il avait une tumeur au cerveau.

Je peux te dire dans la position d'un enfant que tu dois te battre au maximum, tu dois montrer à tes enfants que tu est forte et courageuse et que même la maladie ne peut te faire baisser les bras. Bien sur ce ne sont que des paroles, mais l'amour qu'ils nous as donné et la force qu'il as fait preuve pour tenir le plus longtemps nous marque encore.

Je vis aussi une situation difficile car mon bébé ( dans le ventre bien au chaud de maman ) a une cardiopathie sévère. La vie est faite ainsi plus ca va plus je me dit que bien bien grand nombre d'épreuve nous attende mais on ce battra jusqu'au bout.

Chaque instant compte chaque seconde ou minutes, prend du bon temps avec tes enfants, vie, continue de te soigner et te bousculer les médecins, profite au maximum de ta vie ne laisse pas cette maladie de détruire.

Je t'envoie tout plein de pensée positive, n'hésite pas si tu veux discuter ( prend rdv avec un psy si tu en sens le besoin aussi ca aide beaucoup ) , j'espère que tu retrouveras vite le sourire.....
 Sujet :
Re: Fatigue      
Auteur: soso 62 (le 20 - 02 - 2016 -- Heure: 23:51:23)
Bonsoir
J'ai 43 ans ,j'ai une malformation cardiaque ( trouble de conduction,bloc gauche complet sans symptômes ) découverte il y a 30 ans lors d'examen pré-opératoire de l'appendicite .J'ai appris en janvier au cours d'un examen de contrôle de mon coeur suite à des malaises que le cardiologue suspecte un myxome dans l'oreillette gauche.En effet , après avoir passé tous les examens complémentaires comme l'echo transoephagienne, le holter, l'IRM en urgence, j'ai revu le cardiologue seulement 5 semaines après le premier contrôle où l'on m'informait la présence d'une masse dans mon coeur pour me dire qu'il transmettait mon dossier à un professeur en cardiologie car cette pathologie est souvent inconnu dans la carrière d'un cardiologue ! donc j'attends depuis le 3 janvier et je dois encore attendre ! !
Quelque part cela me convient car je fais un déni total du problème ! même si j 'ai refait un malaise avant de passer l'IRM.....Même si je m'informe en consultant internet , je n'arrive pas à me dire que j'ai vraiment ce problème ;même si mon état général fluctue d'une journée à l'autre m'obligeant à devoir me reposer et m'empêchant de vivre normalement.J'ai peur de l'opération qui serait à coeur ouvert selon le cardiologue.Or Je viens de trouver une autre technique utilisée dans certains hôpitaux. J'aimerais entendre le témoignage de personnes qui auraient bénéficier de cette chirurgie mini -invasive et dans quels hôpitaux.Merci d'avance
 Sujet :
myxome oreillette gauche      
Auteur: soso 62 (le 21 - 02 - 2016 -- Heure: 00:07:57)
Bonsoir
J'ai 43 ans ,j'ai une malformation cardiaque ( trouble de conduction,bloc gauche complet sans symptômes ) découverte il y a 30 ans lors d'examen pré-opératoire de l'appendicite .J'ai appris en janvier au cours d'un examen de contrôle de mon coeur suite à des malaises que le cardiologue suspecte un myxome dans l'oreillette gauche.En effet , après avoir passé tous les examens complémentaires comme l'echo transoephagienne, le holter, l'IRM en urgence, j'ai revu le cardiologue seulement 5 semaines après le premier contrôle où l'on m'informait la présence d'une masse dans mon coeur pour me dire qu'il transmettait mon dossier à un professeur en cardiologie car cette pathologie est souvent inconnu dans la carrière d'un cardiologue ! donc j'attends depuis le 3 janvier et je dois encore attendre ! !
Quelque part cela me convient car je fais un déni total du problème ! même si j 'ai refait un malaise avant de passer l'IRM.....Même si je m'informe en consultant internet , je n'arrive pas à me dire que j'ai vraiment ce problème ;même si mon état général fluctue d'une journée à l'autre m'obligeant à devoir me reposer et m'empêchant de vivre normalement.J'ai peur de l'opération qui serait à coeur ouvert selon le cardiologue.Or Je viens de trouver une autre technique utilisée dans certains hôpitaux. J'aimerais entendre le témoignage de personnes qui auraient bénéficier de cette chirurgie mini -invasive et dans quels hôpitaux.Merci d'avance
 Sujet :
Re: myxome oreillette gauche      
Auteur: Fortu (le 17 - 02 - 2017 -- Heure: 10:02:39)
Bonjour ,moi aussi j.ai été opéré d'un myxome opération mini invasive car j'avais très peur comme vous , comment allez vous aujourd'hui .moi j'ai récupéré par contre bien choisir son hôpital qui a l'habitude de faire cette opération mini invasive car je pense que la douleur après l'opération est plus forte
Auteur: laurent b (le 15 - 08 - 2017 -- Heure: 20:04:32)
bjr,j'ai 54 ans et je me suis fait opreré le 12 juin 2017 a l'insitutARNAUT TZANCK a st laurent du var 06,j'avais l'orte avec un anevrisme ( en forme de banane ) 6 stents sur les artéres coronaires,qui avait une facheuse tendance a se rebouchées au bout d'un ou 2 ans,dons j'ai eut droit a des stents speciaux,un an plus tard rebelote,donc nont m'as mis un stent intra stent,mais 2 ans apres devinnez quoi? BREF;j'avais aussi un probleme congenitale concernant ma valve aortique bicuspide ,cacifié,et des fuites mitrales et aotique de type 5.DONC;mon gentil cardiologue m'a dit cette fois ci c'est la bonne nous allons faire les 3 gestes en une operaation,et vous pouvez revivre normalement dans quelques mois ; ; ; ;youpidonc 1 mois apres je part pour la grande aventure ( car quoi qu'ont disent ) c'en est une ! je suis arrivé par en super forme ,mais quand meme costaud du haut des 54 ans,2eme etape LA REA/OUI REANIMATION EN TERMES MEDICAUX.Boum j'ai pris un camion en pleine face,un * c'est fait peter a 2m de mois,un immeuble c'est effrondé sur moi. WHOUAAA LA DECHARGE au reveil,moi qui prend un traitement qui est un antagoniste a la morphine je vous raconte pas la douleur XXL,l'enfer,les soigants les pauvres etaient en alerte violette et moij'etait entre la douleur et l'anesthesie ,dans un autre monde,mais vue l'exitation je voyais que je risqu'ais de le quitté,leur monde,une infirmiere as eu ,'idéede me faire une peridurale ,morphine directement dans la moelle epinniere et bing dans le cerveau ,appaissement totale du mourant un 5 mn,j'irais la remercieé cette brave ,et gentille femme,et il faut dire qu'en rea que tous le service est extraordinnaire.Aujordu'ui nous sommes le 12 aout et je suis bien là vivant et encore beaucoup de choses a vous raconté sur cette aventure,mais là je suis vraiment crevé,et pour ceux qui veulent connaitre la suite je reviens rapidos pour lasuite; ; ;PS Excusés mon orthographe lamentabe,merci
 Sujet :
Re: myxome oreillette gauche      
Auteur: Vinh (le 17 - 04 - 2018 -- Heure: 14:51:18)
Bonjour ,
Je voulais connaitre comment s'est passé l'exerese de votre myxome en mode mini invasive svp ?
La durée de l'hospitalisation , ainsi que les effets secondaires..
Car on m'a aussi décelé une de ces formes de myxome accroché à la avlve ( ou peut etre un trombose ) , on ne le sait pas car une forme bizarre..

Merci à vous
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