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     FORUM des CARDIOPATHIES CONGENITALES et de Cardiologie

   
 

 
                       
              

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Sujet du post :     Monaco VS Marseille vs Londres lequel choirir ?

Envoyé par Ilhame 
Auteur: Ilhame (le 10 - 04 - 2012 -- Heure: 23:58:55)
Bonsoir, mon fils de 2ans1/2 a une cia large. Le dr Assouline a Cannes nous a parlé du catheter et de la prothese amplatz possible selon lui donc pas d'ouverture du thorax. Or nous sommes allees consultees le dr Bourlon à Monaco qui nous affirme que la cia de mon fils n'a pas de rebord inferieur et que la pose d'une prothes est trop risquee car elle peut bouger, donc ouverture du thorax, grosse cicatrice, suite operatoire difficile et longues ( je crois ) ect

Y a t il un autre moyen ? Quel est le meilleur chirurgien cardopediatre en europe ? Existe t il une nouvelle façon de proceder ect ?

Quelqu'un connait il le centre de Monaco ? Et plus precisement le service enfants ?

J'ai lu beaucoup de bien sur marseille la timone sur ce forum mais tres peu d'infos sur Monaxo ou L'etranger comme Londres.

Merci à tous
Auteur: Margaux (le 11 - 04 - 2012 -- Heure: 03:36:14)
Essaye Bordeaux...

Je te dirai bien de venir à Montréal à l'hopital Ste Justine mais cela risque de faire un peu loin. Ici 99,99% des CIA sont fermées par KT. Et si je te dis Bordeaux c'est qu'ils ont la même formation.

Ma fille a eu sa CIA de fermée par KT, il y a 1 mois. Elle avait une oreillette unique et c'est un point en haut de la prothèse qui a laché donc très mal placé ( entre les veines pulmonaires et la veine cave supérieure ) et sans rebord. Et le cardio a réussi à placer la prothèse et elle tient bien.
Auteur: vincent (le 11 - 04 - 2012 -- Heure: 08:37:17)
Bonjour.

Pourquoi vouloir aller à Londres ou à pétaouchnok alors qu'en France nous avons de très bon chirurgiens cardiaque.

Tout comme Margaux je te conseillerai Bordeaux Haut Lévêque car c'est là où ils m'ont sauvé la vie.C'est le docteur Nadine Laborde qui m'a opéré elle est très forte ainsi que très humaine.

Amicalement.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anevrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
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Auteur: Ilhame (le 11 - 04 - 2012 -- Heure: 18:50:18)
Merci Margaux et Vincent ! Je pense que nous allons demander un second avis à bordeaux. Quelqu'un connait il le centre de monaco car c'est le + proche de chez nous et Londres car je connais un ami qui a été opéré là bas et pour qui tout s'est bie passé.

Merci !
Auteur: Margaux (le 11 - 04 - 2012 -- Heure: 19:01:50)
A Bordeaux c'est le docteur Thambo qui fait les KT interventionnels et il travaille beaucoup avec le docteur Miro qui a opéré ma fille.
Auteur: Ilhame (le 11 - 04 - 2012 -- Heure: 19:32:38)
Ok merci Margaux ! J'appelle demain ! J'espere qu'il n'y a pas trop d'attente pour un rdv...
Auteur: Séverine83 (le 11 - 04 - 2012 -- Heure: 19:32:56)
Bonjour,

J'habite dans le var et ma fille a été opéré à la naissance de toute urgence à Monaco, c'est le Dr Bourlon qui c'est occupée d'elle, et l'opération c'est très bien passée.
Elle est suivie par le Dr Benoit à Nice qui travaille en collaboration avec Monaco. Ma fille devra subir encore d'autre opération et sans hésiter je la confierai au Dr Bourlon à Monaco, je l'ai trouvé très pro, il nous a expliqué tout l'opération et nous a aussi dit pour la suite donc pas de langue de bois, ce que j'apprécie énormément.
En plus Monaco est réputé pour son suivi post op, qui est un des meilleurs.
Pourquoi vouloir partir à l'autre bout de la France alors que ce centre fait parti des meilleurs comme beaucoup d'autres établissements.
La fille de mon ancien patron est née avec une grosse malformation cardiaque aucun hopital en France ne voulait l'opérer, il y a que Monaco qui a dit oui, il est venu de Tour 4 jours après sa naissance.
Moi je peux simplement te dire que pour ma fille même si c'est pas la même cc que ton fils je leur fais confiance.
Après c'est sure rien ne t'empeche de prendre un second avis ailleurs.
Bonne continuation pour ton loulou et toi

Séverine
Auteur: Margaux (le 11 - 04 - 2012 -- Heure: 19:40:09)
Parce que pour la malformation de son fils, certains cardio vont réparer par KT et non pas par opération à coeur ouvert. Et le post op n'est vraiment pas le même.

Donc à sa place, je demanderai un 2ième avis.

Dans le cas d'un KT, tu passes 48h ou 3j à l'hopital puis l'enfant peut reprendre sa vie normale. Une opé à coeur ouvert, c'est X jours en soins intensifs puis en chambre. En gros un bon 10j à l'hopital puis tu dois faier attention à plein de choses apr`s l'opération.
Auteur: Ilhame (le 11 - 04 - 2012 -- Heure: 19:42:28)
Merci beaucoup Severine pour ta réponse. J'espere que ta princesse se porte bien. Je vais souvent dans le Var à Carquiranne et La Garde. Merci encore, parce qu'apres avoir lu pas mal de posts, on a l'impression que le centre de monaco n'opere pas beaucoup, on ne trouve pas bcp de retours d'experiences. Merci en tt cas ! Si tu as d'autres infos sur l'hopitalisation, tu as pu rester avec elle ? Mon fils devra etre hospitalisé 15 jours min, nous devons y être 2 jours avant l'operation...
Auteur: Ilhame (le 11 - 04 - 2012 -- Heure: 22:21:48)
@ MARGAUX : c'est exactement ça, tu as tout compris ! ! ! Et parfaitement resumé...
Auteur: Maurizio (le 15 - 07 - 2012 -- Heure: 10:00:20)
Bonjour,

Mon fils a 3 ans et demi et au mois de mai lui ont decouvert une CIA ostium primum avec fente de la grande valve mitral.
On es tombé dans les nouages parce que il a aucun sintome et il es toujours en train de courir.
Il devait etre operé au centre cardio toracique de Monaco le 12 juillet par le Prof Quagebeur mais de que son frere a attrappé la varicelle m'ont dit que c'etait trop risqué de l'operer maintenant et l'operation à eté reporté au 14 Aout et le chirurgien sera Dr Ghez.Il y à quelq'un qui connait Dr Ghez?
Auteur: Sixties (le 16 - 10 - 2012 -- Heure: 07:56:02)
Bonjour

Moi je te dirai Monaco mais sa n appartient qu à moi dr boulon et mon cardiologue depuis mes 3mois c est lui qui m à sauvée la vie à 3 reprise j ai une confiance absolue dans ce centre car à ne ire et à Londres en 85 ils ont dit à mes parents de me laisser mourir en paix et c est le seul qui a tout fait pour que je soit encore la aujourd'hui hui
Auteur: Ilhame (le 16 - 03 - 2014 -- Heure: 21:25:02)
Bonsoir,

Merci sixties pour ta repose et merci à tous.

Mon fils a été opéré à Monaco il y a une peu plus d'un an, à l'âge de 3 ans par le dr Ghez et suivit par le Dr Bourlon qui est merveilleux. Malheureusement ce fût trés difficile pour mon fils au niveau psy, il est devenu violent, nous en voulait, au debut il pensait même qu'on l'avait punit, en rea juste apres l'operation, il avait les pieds et les mains attaches et il nous a dit " pardon, je ferais plus jamais de betises, detache moi je veux juste vous faire un gros calin et qu'on rentre à la maison" juste horrible à vivre,on se sent impuissant en tant que parent, surtout qu'on ne le detachera pas et qu'il n'est pas prêt de rentrer, sans parler qu'il passera les jours à venir seul entouré de machine. Il transpirait la peur. Apres la rea il devait faire des seances de kine respiratoire au quotidien, le kiné me demandait dele tenir, monpetit m'en voulait encoreplus, il avait l'impression que je n'étais même pas de son coté. La solitude de la rea, son infirmiere me disait que des qu'il se reveillait il hurlait "Mamaaaan" et malheureusement je ne pouvais le voir que tres peu de temps 15 - 30 mn maxi par jour pendant 4 jours, ce qui lui a paru une eternité malgrés les medicaments qui l'assomaient au debut. Il a aussi tres mal vecu le fait d'être attaché. À notre sortie de l'hopital on a dû faire avec une nouvelle personalité violente, lui qui était si sage et gentil si confiant, c'etait devenu un enfant en colere. il avait un regard froid et mature qui me glaçait le dos, même aujourd'hui lorsque je revois les photos ça n'est pas lui. Il faut absolument prendre encompte la dimension psychologique, malgres une forte preparation à l'aide de livres, il a beaucoup souffert physiquement et moralement. À sa sortie nous avons commencés à recoller lesmorceaux. Aujourd'hui tout va trés bien, il a bien recupéré et malgés une grande sensibilité il est redevenu un enfant innocent et heureux de vivre mais il a fallut enormement de patience. De plus malheureusement sa cicatrice sur le torse a fait une longue cheloïde, le dr Bourlon nous a conseillé de voir un chirurgien plastique à Nice, ce que nous avons fait et il faudra certainement reprendre la cicatrice à l'age adulte en chirurgie plastique. Pour le moment je lui met despansements à base de silicone prescrit par le dermato ( off course pas remboursé secu mais c'est un detail ) .

Ilhame
 Sujet :
Fibroelastome papilaire      
Auteur: Laetitia06130 (le 23 - 05 - 2017 -- Heure: 18:44:19)
Qui a déjà été opérée d un fibroelastome papilaire svp? Je dois me faire opérer à Monaco . J aimerais avoir votre vécu svp
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