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     FORUM des CARDIOPATHIES CONGENITALES et de Cardiologie

   
 

 
                       
              

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Sujet du post :     Recherche témoignages sur coarctation de l'aorte

Envoyé par Rébecca 
Auteur: Rébecca (le 14 - 08 - 2012 -- Heure: 11:08:45)
Bonjour,

Cela fait environs 2 semaines que je fréquente ce forum où je trouve pleins de témoignages sur les diverses cardiopathies congenitales mais peu sur la coarctation de l'aorte.

Pour vous expliquer un peu notre histoire, notre fils Alban ( notre 1er enfant ) est né à terme le 11 octobre 2011 ( 40 + 3 SA ) ; 3,040 kg et 50 cm, on lui détecte une coarctation de l'aorte serrée à 4 jour de vie ( lors de l'examen de sortie ) GROS CHOC ( comme tous le monde ici je pense ) . Pourtant Alban ne montrait pas de signes de décompensation, il prenait bien tous ses bibs, il avait même pris du poids. Là ce fut la course contre la montre, 2 jours en réa sous prostine pour maintenair le canal artériel ouvert car l'aorte était irrégulière et rétrécie à un endroit jusqu'à 1 mml ( au lieu de 5 mml à "cet âge" ) . Malgé la prostine le canal se refermait quand même donc il fut transporté d'urgence en hélico sur le CCML ( nous sommes de Lille ) . A son arrivée le chirurgien voulait l'opéré de suite mais le bloc ne se libérait pas donc il fut opéré le lendemain. Opération réussie, le chirurgien a "coupé" le bout rétrécie pour ensuite "recoller les 2 bouts", donc pas de corps étrangers, le reste de l'aorte qui est irrégulier ( 3 mml ) , il n' y a pas touché car il nous a expliqué qu'il y avait une chance que cela s'agrandisse en même temps que lui et que dans ce cas ce n'était pas un poblème ( et pour l'instant c'est ce qu'il se passe, l'aorte grandit bien en même temps que lui ) . Les suites post opératoires ont été marqué par une HTAP persistante qui a durée 2 mois donc il avait un traitement ( revatio ) qu'il a eu pendant 3 mois les médecins nous ont fait très peur avec ça, on a eu beaucoup de chance, berf ) .
Alban a aussi une bicuspidie qui pour l'instant n'est ni fuyante, ni sténosante. Généralement cela va de paire avec la coarctation donc pas d'inquiétude du côté des médecins.

Donc voilà, je recherche des témoignages de parents d'enfants ayant la même cardiopathie ou même de personnes adultes ou ado ayant cela.
J'ai besoin de votre recul et de pouvoir échanger sur cette douloureuse expérience.

Merci pour vos futurs témoignages

Maman d'Alban né le 11.10.2011, opéré d'une coarctation de l'aorte à 8 jours + bicuspidie. En pleine forme ==== )
Auteur: Amélie (le 22 - 10 - 2012 -- Heure: 16:20:25)
Bonjour Rebecca,

Je me promène sur le site pour trouver des informations sur les enfants opérés d'une coarctation de l'aorte, et du réconfort... Mon fils Augustin est né le 7 septembre 2010 à Nice. Contrairement à toi, sa coarctation avait été détectée par chance ( bon je te dis pas le stress enceinte... ) au 5eme mois de grossesse. Heureusement... Car il est né à terme, 3,4kgs, un beau bébé qui allait très bien, et c'est au bout de 24h qu'il n'avait plus de poul aux jambes... Il est parti 1h après en hélicoptère sur Marseille à la Timone pour se faire opérer d'urgence ( sous prostaglandine également en attendant l'opération ) . On a été séparé car j'ai eu une césarienne ( l'accouchement s'est mal passé ) et ils n'ont pas voulu me faire sortir avt 3 jours. Moments très difficiles dont je ne me remettrais jamais. Ca fait 2 ans mais je ne m'en suis toujours pas remise. On est très pot-de-colle avec lui... Il va bien aujourd'hui ! Sauf qu'il y a un mois, le cardiologue a détécté un pb au niveau de sa valve aortique, et il va devoir se faire réopérer du coeur dans 6 mois... Il parait que ça arrive souvent après une malformation cardiaque. Nous, on ne nous avait pas prévenu et on est tombé de haut. Je suis effondrée, dégouttée, angoissée... Bref, c'est à nouveau le cauchemard qui recommence. Augustin va bien mais si on attend trop il sera en "souffrance". J'appréhende bp la séparation car il aura 2 ans 1/2, et se rendra compte de tout. Les médecins l'angoissent bp alors ça risque d'être un peu difficile à gérer. Pourtant on n'a pas le choix.
Je suis entièrement d'accord avec toi quand tu parles de "douloureuse expérience". C'est super angoissant pour les parents. Nos petits bouts de chou, aussi petits, ne se souviendront de rien et c'est aussi bien ! ! !
Pour ma part, j'aimerais qu'on me dise qu'après cette opération ce sera fini et qu'il n'y aura plus de problème. Je sais qu'ils ne me diront jamais ça... mais j'aimerais tellement !
Je ne sais pas comment toi tu as gérer l'opération, moi personnellement j'ai plutôt bien gérer ça sur le coup. Mais quelques mois après j'ai fait une déprime, une sorte de contre-coup. Autant je trouve qu'Augustin a été super bien suivi par tous les médecins, autant je trouve qu'en tant que parents, on est pas préparé à affronter cet angoisse, les moments difficiles. Je suis en train de chercher des solutions pour me déstresser pour mieux appréhender la 2eme opération, mais ce n'est pas facile.
En tous cas j'espère qu'Alban va bien et ira bien. Beaucoup de courage pour toi !
Auteur: ghyslaine (le 22 - 10 - 2012 -- Heure: 20:39:55)
Bonjour,

Nous aussi avons connu le même parcours que vous. Notre fille est née en 2010. on a découvert sa coarctation à la naissance. Elle est partie en hélico et j'ais pu la rejoindre que 2 jours après ( j'ai eu une césarienne ) . Elle a aussi une biscupidie. Aujourd'hui elle pète le feu, dors très peu, a grand appétit et a un sacré caractère. Son cardio la voit tous les 6 mois car la forme de son aorte est un signe avant coureur d'hypertension ( et en plus il y en a beaucoup dans la famille ) .
Voilà. Si vous voulez d'autres renseignements n'hésitez pas et bon courage.
Auteur: Rébecca (le 22 - 10 - 2012 -- Heure: 20:55:53)
Merci pour votre témoignage.
Quand vous dites hypertension c'est l'hypertension "classique" ou pulmonaire ?
Rassurant de voir que votre fille pète la forme, Alban vient de fêter ses 1 an et c'est la même chose, il n'arrête pas une minute, curieux de tout.

Maman d'Alban né le 11.10.2011, opéré d'une coarctation de l'aorte à 8 jours + bicuspidie. En pleine forme ==== )
Auteur: ghyslaine (le 23 - 10 - 2012 -- Heure: 13:56:31)
Normalement hypertension classique mais comme elle hurle chaque fois qu'elle voit une blouse blanche on ne peut pas faire les examens correctement. Il faut attendre qu'elle grandisse et que ce traumatisme lui passe.
Notre cardio nous avait prévenu. Ils ne savent pas pourquoi mais en général les cardiaques ont plus d'énergie que les autres.
Un bon anniversaire à Alban avec un petit peu de retard...
Auteur: Rébecca (le 23 - 10 - 2012 -- Heure: 15:11:46)
Ooooh merci c'est gentil pour son anniv'. Je pense qu'ils débordent d'énérgie parce que inconsciemment ils profitent de la vie au maximum où alors ( moi perso ) depuis, j'en profite un max aussi et il le ressent donc il fait pareil. Enfin on ne le saura pas, je lui demanderai plus tard ce qu'il ressent.
Pour l'hypertension "classique" je m'était renseigné et effectivement il y a un risque par la suite mais bon ils sont bien suivis nos bébés donc le nécessaire sera fait

Maman d'Alban né le 11.10.2011, opéré d'une coarctation de l'aorte à 8 jours + bicuspidie. En pleine forme ==== )
Auteur: deborah (le 24 - 10 - 2012 -- Heure: 09:54:23)
bonjour
ma fille aussi a été opérée d'une coarctation de l'aorte avec une interruption de l'arche avec d'autre cc a l'age de 3 semaines
l'arche aortique a été corrigé selon la technique de crafood avec une suture par un monosurjet 7/0
et la coarctation a été suturé
elle a eu un traitement ( avlocardyl puis sectral ) pendant un an suite a une hypertension arteriel
le compte rendu de l'année derniere indiquait un souffle systolique 2/6, ventricule gauche hypertrophié non dilaté,valve aortique avec fuite 1/4
petite ip 2m/s, ia petite stable malgré tout cela nous avons un excellent resultat au niveau de l'aorte
nous revoyons le cardiologue le 23 novembre
célia se porte bien, elle n'arrete pas deux minutes
nous avons rdv a 16h30 pour un holter ecg car célia cyanose
voici notre parcours
si vous avez besoin de discuter ou de me poser des questions, y'a pas de souci

maman de Yanis 4 ans, Enzo 5 ans et de Célia 8 ans
Célia a été opérée d'une civ ,cia , interruption de l'arche avec coarctation de l'aorte, et du canal artériel à 3 semaines
cardiopathie non détectée pendant la grossesse ni à la naissance
actuellement fuite pulmonaire avec des pressions limitent, dilation de la voie pulmonaire
valve aortique tricuspide avec fuite, gros calibre de l'aorte ascendante
ventricule gauche hypertrophié, petite IT et IP, BBDI 75
Auteur: Rébecca (le 24 - 10 - 2012 -- Heure: 14:06:05)
Bonjour Déborah,

Alban aussi a eu la même technique ( crafoord ) . Par contre je ne comprends pas : suture par un monosurjet 7/0 ?
Les cyanoses sont apparues vers quel âge ?
Nous avons rdv vendredi dans un cabinet de cardio-pédiatre car nous avons décidé de faire suivre notre fils à l'hôpital et dans le privé pour avoir 2 avis étant donnée que depuis son opération nous avons été "ballotés" à gauche à droite ds différents hôpitaux avec à chaque fois des avis différents sur le futur d'Alban, de ce fait on garde un manque de confiance vis à vis des professionnels qui s'en occupe.

Maman d'Alban né le 11.10.2011, opéré d'une coarctation de l'aorte à 8 jours + bicuspidie. En pleine forme ==== )
Auteur: deborah (le 24 - 10 - 2012 -- Heure: 17:49:07)
bonjour Rebecca
Célia cyanose depuis ses 4 ans mais se n'est pas tout le temps
pour la suture par monosurjet c'est ce qui est noté dans le compte rendu mais célia avait la coarctation et la rupture de l'arche
c'est peut etre pour sa
célia a son holter ecg jusqu'a demain soir
le pediatre etait inquiet ce matin, sa fait plusieurs mois que je lui dit que célia a les yeux gonflés le matin, et que sa m'inquiete
sa ressemble a des oedemes.il m'a toujours dit que c'est rien, que c'est normale et aujourd'hui il change d'avis
il m'a dit faut faire une analyse d'urine rapidement, il pense que célia perd les proteines dans les urines
pfff je ne sais plus quoi penser, j'ai l'impression qu'il me prend pas toujours au serieux
es ce que Alban a une fuite a l'aorte ?
Auteur: Rébecca (le 24 - 10 - 2012 -- Heure: 19:11:07)
Voilà tout à fait le schéma que l'on a avec les docteurs, jamais les mêmes discours et je trouve qu'ils ne prennent pas assez les parents au sérieux. Après c'est sûr qu'ils douvent faire la part des choses avec des parents qui "s'inquiètent pour rien" mais bon du coup pour ceux qui ont raison ça passe souvent inaperçut. Enfin bon en esperant que ce ne soit pas trop grave pour Célia.
Alors non Alban n'a "pas encore" de fuite si j'ose dire car on sait qu'à la longue il y en aura une. Il a une bicuspidie aussi. Celle de Célia est apparue quand ?

Maman d'Alban né le 11.10.2011, opéré d'une coarctation de l'aorte à 8 jours + bicuspidie. En pleine forme ==== )
Auteur: deborah (le 25 - 10 - 2012 -- Heure: 12:57:55)
bonjour
la fuite de Célia est apparue 1 an apres l'operation
je mis attendais pas du tout
le fuite augmente mais pour le moment elle est encore petite
on croyait etre sorti des hopitaux mais il faudra y retourné
nous parents de cardiopathes je pense que l'on s'inquiete pas pour rien, il faudrait vraiment qu'ill nous prenne au serieux
mon premier pediatre ne ma jamais pris au serieux et j'en ai vu les resultats sur célia, je lui en veux c'est enorme
du coup j'ai peu confiance au medecin de nos jours
Auteur: Emilie7459 (le 16 - 12 - 2012 -- Heure: 22:38:42)
Coucou Rébécca , comme promis dans le post de Gregory et Cindy je te donne des nouvelles de mon petit Nathael . Déjà désolée mais je croit que quand je t'ai répondu je me suis trompée de prénom. Pour Nathael ça peu aller, son problème majeur après son intervention c'était que son ventricule droit était encore un peu trop petit, maintenant il a atteint une taille correcte mais du coup sa valve tricuspide fuit. Donc il est sous surveillance. Maintenant il a un an, il n'est pas près de marcher mais va bien et à un bon appétit ( même s'il n'est pas gros ) , je l'allaite toujours bien que j'ai repris le travail au mois d'avril. En ce qui concerne ta remarque sur les différents sons de cloches des docteurs, nous c'est après sa dernière hospi de jour à Lille au mois de juin que nous avons demandés à ce qu'il soit suivi sur Valenciennes par le docteur franckart et que lui, malheureusement il part en retraite à la fin de l'année et nous ne savons pas trop à qui nous allons avoir à faire, on verra à la prochaine consultation. Et toi comment vas tu et comment va Alban? J'ai constaté avec amusement que ton alban et le miens n'on qu'un seul jour d'écart ! Mon mari est du 12. J'espère avoir bientôt de vos nouvelles, à bientôt.
Emilie
Auteur: Reineclaude (le 17 - 12 - 2012 -- Heure: 20:32:06)
Bonjour à tous les parents d'enfant ayant été opérés d'une coarctation de l'aorte,

Il est rare que je témoigne sur un forum, mais je viens de recevoir le mail du site, avec un "appel à témoignage", aussi voici ce que je peux vous dire :
Je suis née le 14 février 1972 à Lyon, A l'âge de 1 mois, on découvre chez moi une coarctation très serrée, avec une forte hypertension. A l'époque, l'intervention est encore risquée, et les chirurgiens hésitent beaucoup. Je reste 2 ans 1/2 sous traitement lourd, pour faire d'une part baisser la tension, et d'autre part soulager le muscle cardiaque. à 2 ans 1/2, un chirurgien accepte de m'opérer, avec succès ! !
Mon enfance et mon adolescence se passent bien, mais à l'âge de 14 ans, on décèle une "recoarctation" asymptomatique sur la zone opérée, qui sera surveillée très régulièrement. Je grandis, je fais du sport, je vais bien, je fais mes études ( sage femme... ) , je me marie, et je mets au monde 4 garçons, tous en très bonne sante ! *
Mais la recoarctation est toujours là, et vers 38 ans, je développe une légère hypertension, qui sera traitée par des médicaments,ainsi qu'une dilatation de l'aorte ascendante ( très souvent présente en même temps qu'une bicuspidie aortique ) . Fin 2011, profitant d'un déménagement près de Paris, je consulte le service de l'hôpital Pompidou, consacré aux cardiopathies congenitales de l'adulte. Là, on me propose un "stenting" de l'aorte, c'est à dire la pose d'un stent au niveau du rétrécissement. J'hésite beaucoup, car même s'il s'agit d'un hôpital de pointe, cela reste une technique encore assez peu pratiquée dans le monde, mais je me décide, et je suis opérée en mars 2012. L'intervention se passe très bien, sous AG, avec un point de ponction au niveau fémoral, et une hospitalisation de 2 jours. Depuis, j'ai pu arrêter les traitements hypotenseurs, la tension étant redevenue normale. Au niveau cardiaque, je suis surveillée très régulièrement, et tout va bien, la dilatation de l'aorte ascendante ne progresse pas.
Je ne sais pas combien de temps ce stent sera efficace, l'avenir le dira...
Voilà, en conclusion, je dirais que cette malformation est une de celles qui sont le plus facilement traitées, et bien souvent sans aucune séquelle ( ce qui explique pourquoi vous trouvez peu de témoignages ) , et que les problèmes que je rencontre maintenant sont sans doute liés à la technique opératoire utilisée en 1972, qui n'est plus d'actualité. Le plus ennuyant pour moi, c'est le retentissement psychologique de ces soucis de santé, et d'autant plus depuis que j'ai des enfants. J'ai longtemps occulté mes soucis de santé, mais je n'ai malheureusement pu m'y soustraire, et cette pose de stent, l'année de mes 40 ans, a été difficile à accepter... mais il faut relativiser, je vais bien, j'ai une vie active, je travaille, je fais du sport, j'ai quatre enfants, et à part quand je reçois des mails de "heart & coeur", je n'y pense pas tout le temps ! ! !
Il faut toujours garder espoir, dites le vous, et dites le à vos enfants lorsqu'ils grandiront, c'est essentiel...la cardiologie a connu une véritable "révolution" ces 20 dernières années, et cela continue encore...

Bon courage à vous toutes et à vous tous, j'espère que mon témoignage vous aura un peu rassurés,
Auteur: fabi73 (le 17 - 12 - 2012 -- Heure: 21:17:18)
Bonsoir Rebecca,

ma fille n'a pas la même cc qu'Alban mais je tenais à vous dire que je vous lis et pense bien à vous, d'autant que ma Latika est née exactement à la même date que votre fils ! Frère et soeur de cc en somme !
Vous êtes sur le bon forum en tous les cas.

Courage à vous et à votre champion !

Fabienne

Fabienne, maman de Seyhan ( née le 06.06.08, en pleine forme ) et de Latika, née le 11.10.11 ( VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne )
Auteur: mimihappy (le 17 - 12 - 2012 -- Heure: 22:32:54)
Bonsoir

Je viens à mon tour vous apporter mon témoignage.
Ma fille Coralie est née le 19.04.2008, c'est à la l'echo des 32 SA qu'on a détecté sa malformation: suspicion de coarctation de l'aorte avec déséquilibre des ventricules.
Passé le hoc, l'attente, le doute... elle a très rapidement montré des signes de coarctation effective ( 24h environ ) et transférée en hopital pour enfants en cardio et soins intensifs ( hôpital de Nancy ) . Elle a tenu 15 jours avant d’être opérée, le temps de reprendre un peu de poids et lui laisser le plus de chance possible pour l'opération. Tout s'est bien passé pour elle.
Elle a mis un peu de temps à sortir de réanimation car germes attrapé pdt l'opération mais rien de trop méchant et en 6 jours elle était à nouveau en service cardio.
Elle a très vite repris du poids et elle est sortie de l'hôpital juste avant ses 1 mois.
La coarctation a été coupée ( comme Alban je crois ) et ressoudée. Seul bémol elle a une CIV et une CIA ( 11 mm à 6 mois ) du fait de la surcharge du ventricule.
Après une surveillance très fréquente chez le cardio nos rdv se sont espacés et même si c'est une petite mangeuse qui fatiguait très vite sur ses biberons elle a très vite pu arrêter ses traitements ( digoxine et un autre mélange léger pour l'aider à mieux prendre ses biberons ) . Restrictions par rapport à la fréquentation avec les autres enfants ( pas de crèches, pas de nounous et bcp de précautions ) . La CIV s'est refermé d'elle même pour ses 1 an environ, ouf ! Et Cerise sur le gâteau à notre dernière visite la CIA ne faisait plus que 3 ou 4 mm car une membrane qui flottait tout près s'est accrochée et aide la CIA à se refermer. C'est ce que le cardio espérait depuis le début et s'est en court. Ce qui veut dire que même si ca n'évoluait plus elle ne serait plus opérer pour une CIA de cette taille, vous imaginez le soulagement !
Nous y retournons en début d'année prochaine, mais maintenant c'est bcp moins stressant !
Ma fille a maintenant 4 ans et demi elle est grande, toute mince mais pleine de vie et d’énergie. Elle n'a aucune restriction et à commencer l'école il y a 2 ans comme les autres. Elle fait de la danse... Son petit frère n'a rien eu et j'attends un 3ème enfant pour Mars qui ne semble pas avoir ce pb non plus ( ouf ! )
Elle n'a aucun signe de re coarctation, la crosse est très belle et son coeur n'a plus de déséquilibre entre les ventricules, nous avons eu bcp de chance et elle s'est battue comme une lionne...

J'espère que mon témoignage vous aidera un peu, vous ou une autre maman. Alban n'a pas exactement les mm pb que Coralie mais si ca peut aider...

Bonne continuation.
Myriam
Auteur: Cendrine (le 17 - 12 - 2012 -- Heure: 23:48:37)
Bonjour à tous,

Je ne sais pas si mon témoignage vous sera d'une quelconque utilité, car, contrairement, à Reineclaude et à tous les enfants, j'ai été opérée adolescente.
Je suis née en 1979, j'étais très menue et étant un peu cyanosée, j'ai dû faire quelques heures de couveuse.
Mon pédiatre est venu m'ausculter quelques jours après ma naissance, à la maternité.
Il entendait un souffle et a commencé à faire des suppositions : coarctation ? CIV ?
Il a demandé une radio sur laquelle il la vu une hypertrophie du ventricule gauche. De retour chez moi, il est revenu et m'a reauscultée, et il a remarqué qu'il ne sentait pas battre mon poul aux fémorales ni sur mes pieds.
Il a envoyé mes parents consulter le professeur Choussat à l'hôpital du Haut-Levêque de Pessac. J'avais environ 6 semaines.
J'avais bien une CIV ( mais qui s'est refermée toute seule par la suite ) ainsi qu'une coarcation relativement serrée.
Mais le professeur a dit à mes parents que j'avais de la chance car j'avais une malformation bien formée.
J'ai donc été sous traitement ( digoxine ) . Malheureusement, rien n'est marqué sur mon carnet de santé.
Il m'est arrivé de faire de très haut pics d' hypertension; mais j'étais bien suivie par un excellent pédiatre et un excellent cardio.
Un premier cathetérisme vers l'âge de 5 ans J'ai pu faire tous les sports que je souhaitais ( danse, gym... peut-être pas plongée )
Tous les ans ou deux ans, je ne sais plus, j'allais faire une journée de contrôle à l'hôpital Haut-Levêque.
Finalement, après un deuxième catherisme à l'âge de 15 et demi, j'ai été opérée qqs semaines après.
J'ai eu un suivi avec des contrôles ( durant 2 jours batterie d'examen, holter... ) tous les ans puis tous les deux ans. Cependant, le professeur Choussat m'avait dit que je serai suivie ensuite tous les 5 puis 10 ans, mais entre temps il est décédé et je n'ai jamais reçu de "convocation". Donc au final j'ai été suivie durant 8 ans après l'opération.
Ma tension est bonne et je vais bien.

Le pédiatre, le cardio ainsi que le gynéco de ma mère ont tous été très pros et très rassurants. Aucun ne s'est affolé. Je pense que c'est pour ça que mes parents n'ont jamais paniqué. et puis ensuite, j'ai de la chance avec ma malformation bien formée.
J'ai omis quelques épisodes, mais je voulais juste apporter le témoignage d'une "ancienne"
Cendrine
Auteur: Rébecca (le 28 - 12 - 2012 -- Heure: 21:08:23)
Bonsoir,

Emilie, mon petit Alban va très bien, il déborde d'énergie ! ! Je ne savais pas que le Docteur Franquart avait un cabinet sur Valenciennes. D'ailleurs à ce propos j'aurai qql questions à te poser, est ce que tu peux me donner ton adresse mail ? car j'ai essayé de t'envoyer un msg privé mais je pense que ce n'est pas possible si tu n'est pas membre.

Reineclaude ton témoignage me rassure car tout fini bien à chaque fois bien que les problèmes que tu évoques sont, je pense, liés à cette cardiopathie et pas à la technique. Le cardiopédiatre nous a parlé d'une éventuelle recoarctation, et/ou dissection de l'aorte avec leq années. Bien sûr on espère passer à côté en se disant qu'on aura peut être + de chance "que les autres". Tout ce que je demande c'est que mon fils est une vie normale comme toi, un travail qu'il aime, une famille et qu'il vive sans trop de contraintes liées à cette cardiopathie.

Fabi73 merci pour ton message, le 11.10.11 = ) ) ) ) )

Mimihappy, tu parles d'un soulagement, c'est super ! ! Alban aussi avait rencontré des problèmes de déséquilibre entre les ventricules dû à l'htap et qui sont également rentrés dans l'ordre. C'est dingue ce qu'une cardiopathie "simple" peut en fait générer de graves problèmes à côté.
Toutes mes félicitations pour ce futur bébé ! !

Cendrine merci pour ton témoignage. C'est toujours rassurant d'avoir des témoignages de personnes devenues adultes et qui se portent bien !

Maman d'Alban né le 11.10.2011, opéré d'une coarctation de l'aorte à 8 jours + bicuspidie. En pleine forme ==== )
Auteur: heaven (le 20 - 01 - 2013 -- Heure: 22:32:08)
Bonjour,
Je viens moi aussi vous apportez mon témoignage.
Je suis née en 1988, j'ai donc 25 ans et je suis née avec coarctation aigue de l'aorte. Durant toute la grossesse de ma mère cela n'avait jamais été détecté. C'est à l'âge de 2 ans, alors qu'un médecin m'avait osculté pour un gros rhume qu'il a découvert un soufle au coeur. J'ai alors passé une batterie d'examen et le verdict est tombé: Coarctation aigue de l'aorte. Je n'avais pas de poul fémoral tout le temps ou j'avais cette malformation mais aucun autre symptome, je vivais une vie tout à fait normal. J'étais suivis par une cardiologue pédiatrique une à deux fois par an. On a jamais voulu m'opérer, il était dit qu'il y avait trop de risque et que mon rétrécissement n'était pas encore assez important pour prendre ce risque. A l'âge de 12 ans ( an 2000 ) , le rétrécissement aortique que j'avais a empiré, j'ai vu mon cardiologue en juin 2000 et j'ai été opérée en juillet 2000.
Je sais que durant tout ce mois d'attente entre la décision de l'opération et la date réelle de celle-ci, fut atroce à vivre pour mes parents. Les médecins avaient beaucoup insisté sur les risques de paralysie des membres inférieurs ( on dit que cela est rare, mais cependant, on peut trouver des vingtaines de témoignage à ce sujet sur internet, que cela soit pour des personnes opérées en 1975 ou en 2012 ) . Mes parents hésitaient chaque jour à changer d'avis et à annuler l'opération... Cependant, sans opération, il faut être sur qu'à long terme nous aurons des soucis important dans notre vie ( voir l'éclatement de l'aorte, un anevrisme jeune, ...
Je ne sais plus exactement combien de temps je suis restée hospitalisée, je me souviens avoir été 2 jours en réa puis dans le service de cardiologie adulte... Je me souviens avoir été chouchoutée par le personnel du service: en effet, en service de cardio, il n'y avait quasi que des personnes de plus de 50 ans, et moi j'étais leur petite jeune de 12 ans.
Je me souviens aussi avoir beaucoup souffert les premiers jours. Le chirurgien avait du écarter les cotes pour atteindre l'aorte, et je vous assure qu'au réveil c'est très douloureux des cotes qui ont bougé. Sinon, j'ai du aussi rééduquer mon bras gauche ( les muscles ayant été sectionnés ) et à ce jour, toucher ma cicatrice reste une sensation particuliere et lors de changement de temps, celle-ci me démange toujours autant.
J'ai une cicatrice de près de 40 cm ( + une petite ou le "drain" était placé ) , qui part de sous le sein gauche et qui remonte jusqu'à la moitié de mon homoplate gauche.
J'ai été suivis par ma cardiologue jusqu'à mes 18 ans, puis celle-ci m'a dit qu'il sera important à nouveau d'être suivie le jour où je serais enceinte.
Aujourd'hui à 25 ans, au niveau des apparences extérieures, seule ma cicatrice me rappelle ces moments douloureux, ... Je vais bien, tout est en ordre sur le principe. Cependant, psychologiquement, je crois que ce n'est pas si simple. J'ai longtemps eu l'impression d'avoir été opérée pour rien ( je me disais, on opère les gens malades, ceux qui souffrent qui ont quelque chose qui ne va pas... Moi quand on me voit, tout va bien ! ! ET pourtant ) . Je n'oublierai jamais cette maladie, et avoir été opérée à l'âge de 12 ans m'a obligé à murir vite. Je me devais de comprendre ce qui m'arrivait, de me battre, et d'être forte contre la peur de mourrir avant opération, et ces douleurs après opération... Cette malformation m'a enlevé une partie de mon enfance, m'a enlevé mon innoncence... Oui je n'ai pas à me plaidre, je suis en vie et maintenant à peu pres en bonne santé ( normalement, mais/et pour combien de temps ) mais je continue de me poser des centaines de questions, et de penser à cette pathologie... Elle reste en moi malgré tout encore et toujours !
Auteur: Ceryse (le 8 - 02 - 2013 -- Heure: 17:31:41)
Bonjour Rebecca, bonjour à tous,
je me présente, Ceryse, maman de Romain qui a 8 mois ( né le 01/06/12 ) . Nous savons depuis début janvier qu'il a une coarctation de l'aorte. Lors de la visite des 6 mois, la pédiatre a entendu un souffle au coeur et l'a donc adressé à un cardiologue pour une echo. Qui a révélé l'anomalie... Gros choc bien sûr, mais prise en charge immédiate par un cardio-pédiatre pour confirmation du diagnostic et programmation de l'intervention chirurgicale. Ce sera le 20 février à l'hôpital Louis Pradel de Lyon...
J'ai beaucoup de questions, beaucoup d'angoisses aussi. Je me documente et j'essaie de relativiser la gravité de la situation. J'ai compris que l'opération est bien connue et maîtrisée et que ces patients retrouvent une vie normale par la suite, mais cela reste une cardiopathie...
Comme tous les parents, je souhaitais le meilleur pour mon fils !
J'ai terriblement peur d'une complication liée à l'intervention. On parle rarement de la paralysie des membres inférieurs mais cela me trotte dans la tête. De même, est-ce le "bon" âge pour opérer ? y a-t-il souvent une hypertension résiduelle ? La pédiatre aurait-elle dû entendre le souffle au coeur plus tôt ? Ses arteres ont-elles déjà souffert de l'hypertension ? Comment Romain va-t-il vivre son hospitalisation et la séparation qui en découle ?
J'espère que le chirurgien pourra m'apporter quelques réponses.
Mais déjà, lire vos témoignages sur ce forum me redonne confiance dans les moments difficiles.
Merci de m'avoir lue.
Auteur: Rébecca (le 9 - 02 - 2013 -- Heure: 14:26:59)
Bonjour Ceryse,

Comme je te comprends ! !
Effectivement, le geste est bien maîtrisé par les chirurgiens, à l'hôpital , après l'opération, la pédiatre nous a même dit "votre enfant est guérri, c'est un petit garçon comme les autres maintenant".
Mais comme toi, je me dis que cela reste une cardiopathie.
Je ne suis pas une spécialiste, mais j'ai toujours entendu dire que plus l'opération était tôt plus il y avait un risque de re-coarctation dans l'année qui suit. Alban avait 8 jours maintenant il en a16 et tout va bien pour lui. Quand on dit que chaque cas est différent...
L'hypertension, j'en ai parlé au cardio pédiatre qui le suit et il m'a dit que oui il avait plus de chance d'en faire à l'âge adulte mais c'est pareil, rien n'est sûr...
Entendre son souffle plus tôt ? Je ne sais pas car si ton fils a pu attendre 9 mois environ avant d'être opéré c'est que sa coarction ne devait pas être trop prononcé donc c'est difficile à détecter.
Pour Alban cela a + été détecté suite à l'absence des pouls fémoraux et pas forcément au souffle. D'ailleurs lors des consultations, que ce soit chez le pédiatre ou chez le cardio, ils ne l'entendent pas forcément, sauf quand il est malade.
L'opération se fait par catheterisme ? A t il une bicuspidie ?
Pour ce qui est de la séparation, essaie de voir avec l'hôpital si tu peux avoir une chambre avec lui et voit comment cela se passe en réa, car c'est différent selon les hôpitaux.
En tous cas plein de courage pour cette épreuve, mais rassure toi ton fils aura une vie tout a fait normale.

Maman d'Alban né le 11.10.2011, opéré d'une coarctation de l'aorte à 8 jours + bicuspidie. En pleine forme ==== )
Auteur: Ceryse (le 11 - 02 - 2013 -- Heure: 17:19:56)
Merci pour ta réponse Rébecca,
Cela fait vraiment du bien de ne pas se sentir seuls !
J'ai lu l'historique d'Alban et je me dis que faire opérer son enfant dès la naissance doit être très dur à vivre... J'espère que voir ton petit bout grandir en pleine forme par la suite efface un peu le ressenti...
Je me posais la question concernant l'âge et si la pédiatre aurait pu déceler le problème plus tôt car dans mes recherches j'ai l'impression qu'il est plus fréquent d'opérer les nouveaux-nés que les bébés ou enfants.
Sinon concernant sa valve, le cardio-pédiatre a bien dit qu' "il y a quelque chose, un épaississement" donc il ne se prononce pas pour l"instant et ce sera à surveiller avec le reste. Là aussi j'ai vu que c'est fréquemment associé. On verra...
L'opération approche, à cette heure-ci la semaine prochaine je serai avec lui à l'hôpital ! Il rentre 2 jours avant l'intervention car on n'est pas de Lyon. J'ai réservé un logement à la Maison du Petit Monde, c'est prévu pour les parents sur le site de l'hôpital, une formidable initiative. Et j'aurai peut-être une chambre mère-enfant la veille de l'opération puis après la réa en fonction de la disponibilité.
J'imagine que le service a tout prévu mais j'angoisse pour les moments où je ne serai pas avec lui car c'est moi qui le garde jusqu'à présent, on n'a jamais été séparé et depuis quelques temps il pleure dès qu'il est avec quelqu'un qu'il ne connaît pas... Je trouve qu'on manque d'information pour nous aider à gérer l'hospitalisation d'un enfant.

Enfin pour répondre à ta question l'intervention sera un Crafoord. Alban a eu le même geste je crois, quelle taille fait sa cicatrice ?
Auteur: Rébecca (le 11 - 02 - 2013 -- Heure: 21:08:22)
"Malheureusement" si j'ose dire, tu n'est pas seule... C'est certain, voir son bébé se faire opérer à la naissance c'est terrible, mais je crois qu'il n'y a pas d'âge, pour vous aussi ce sera dur. En plus tu dis qu'il rentre dans la période où il pleure avec les inconnus, c'est normal c'est l'âge mais ça tombe mal on va dire... Je suis également restée avec lui non-stop sa première année avant de me décider à retravailler car je ne me sentais pas capable de le laisser et tu vois finalement ça nous fait du bien à tous les 2 d'avoir "sa" journée et le soir se retrouver.
Et le voir grandir, jouer avec les autres enfants, courrir toute la journée, nous fatiguer même, c'est un plaisir ! !
C'est vrai que l'on ne trouve pas beaucoup de témoignages sur la coarctation, d'où mon post, mais finalement c'est plutôt rassurant, cela veut dire que les gens vivent bien et qu'ils n'ont pas le besoin d'en parler.
En tout cas ne t'en fais pas le personnel est super avec les parents et avec les enfants surtout.
Alban a eu la même intervention, c'est le mieux car il n'y a pas de corps étranger. La cicatrice c'est étrange, elle était toute petite au départ environ 5cm ( de l'omoplate jusque sur les côtes on va dire ) et elle grandi avec lui donc là elle doit faire le double. Mais sincèrement ce n'est pas choquant elle est à peine visible et de couleur blanche.

Maman d'Alban né le 11.10.2011, opéré d'une coarctation de l'aorte à 8 jours + bicuspidie. En pleine forme ==== )
Auteur: JRC (le 12 - 02 - 2013 -- Heure: 15:27:12)
Bonjour,
Mon fils a été détecté avec une asymétrie des ventricules dès la seconde echographie et donc il était quasi sûr qu'il aurait une coarctaction de l'aorte. Nous avions la chance d'habiter à proximité de deux grands hopitaux et nous avons donc été suivi à Antoine Beclerc pour l'accouchement ( maternité niveau 3 ) puis transfert immédiat sur le CCML. Notre fils a été opéré à 8 jours de vie en Septembre 2008, dès que le canal commençait à se refermer. Aujourd'hui, il a 4 ans passé il se porte comme une charme, nous avons déménagé en province mais il reste suivi une fois par an sur Marie Lannelongue par le Docteur Stos. Il y a une très légère fuite qui est à surveiller mais rien de bien méchant pour le moment.

Bref c'est un très mauvais moment à passer d'autant plus quand vous l'apprenez pendant la grossesse puisque vous être quasi obligé de faire une amniosynthèse étant donné que cette pathologie est connue pour faire chuter à 1/3 le risque de trisomie ou syndrome de turner.

Bon courage à tous, nous on attends le second avec bien sûr une surveillance accrue !
Auteur: betty (le 12 - 02 - 2013 -- Heure: 19:35:47)
bonjour,

mois aussi mon tit bout a eu une coarctation de l aorte ! détecté avant de sortir de la maternité, il a tout d abord été emené en néonat puis vu qu il faiblissait ils l ont transfere en helico à paris ( je suis de rouen ) !
il a été opéré à 6 jours de vie donc tres dur, il a égalament une malformation il lui manque une valvulve dans le ventricule gauche ( desolee je ne connait pas le terme de cette pathologie ) donc il pourra etre opéré à 5, 20,30 ou 60 ans on ne sait pas ! aujourd hui mon tit loup à 4 ans et tres énergique ( d ailleurs on a du mal à le canaliser on dirait qu il marche au pile energizer lol )

juste pour te dire que nous avons tellement été entouré famille infirmiere et association que finalement tout s'est bien passé ! ! ! ! j'ai été en chambre mère enfant ( je remercie les pieces jaunes ! ) et je ne pensais meme pas au stress tellement je faisait que de le caliner !

donc courrage à toute celles et ceux qui passent par la ! ! ! !

bis betty
Auteur: Ceryse (le 4 - 03 - 2013 -- Heure: 14:45:22)
Bonjour, je me permets de continuer sur ce post pour donner des nouvelles.
Et bien voilà c'est fait, Romain a été opéré le 20 fév comme convenu.
Tout s'est bien passé d'après le chirurgien malgré une côte cassée pendant l'intervention. La coarctation était très serrée, l'aorte ne faisait que 1mm de diamètre. Il était plus que temps d'opérer. Après coup, cela m'horrifie.
Les suites ont été simples en réa-soins intensifs puis en chambre normale, il a bien récupéré, bref il est sorti 8 jours après l'opération. Je n'en reviens pas  !
Il a tout de même une hypertension donc traitement médicamenteux obligatoire pour le moment par sectral. On va surveiller comment cela évolue sur le long terme. Concernant sa valve elle est pseudo-bicuspide, donc pareil à surveiller.
L'équipe de l'unité 41 a été super, le chirurgien docteur Metton aussi, il explique et rassure beaucoup. Il y a une éducatrice qui accueille dans une salle de jeux, c'est vraiment bien pour sortir de la chambre et redonner envie aux petits de bouger, de jouer.
Avant de partir on a également eu la visite des clowns de l'association Docteur Clown, en tant que parents on ne peut qu'être profondément reconnaissants envers ces personnes qui s'engagent auprès de nos enfants.
Merci également à l'opération Pièces Jaunes qui a financé la construction de la maison des parents Le Petit Monde où nous avons logé  !
A moi de récupérer maintenant après des jours d'angoisse intense et de présence émue au chevet de mon bébé. Je suis épuisée. J'espère que Romain est sur la bonne voie, que sa tension va baisser, qu'il n'y aura pas de re-coarctation et qu'il n'aura plus à subir d'opération... Même s'il a beaucoup de chances de son côté et que le chirurgien est confiant, je n'arrive pas encore à me réjouir.
Je garde une pensée très spéciale pour les enfants et leurs parents présents là-bas en même temps que nous, des histoires toutes différentes et des petits patients incroyablement courageux.
Nos enfants sont pleins de ressources, nous pouvons être fiers d'eux.
Et nous, ménageons-nous pour les accompagner au mieux.
Auteur: deborah (le 4 - 03 - 2013 -- Heure: 20:42:17)
bonjour Ceryse
votre fils s'est vite remis super
ma fille a eu de l'avlocardyl puis du sectral pendant 1 an pour l'hypertension
au bout d'un an sa tension est revenu normale, elle n'a plus de traitement
bonne continuation
nos enfants sont des champions

maman de Yanis 4 ans, Enzo 5 ans et de Célia 8 ans
Célia a été opérée d'une civ ,cia , interruption de l'arche avec coarctation de l'aorte, et du canal artériel à 3 semaines
cardiopathie non détectée pendant la grossesse ni à la naissance
actuellement fuite pulmonaire avec des pressions limitent, dilation de la voie pulmonaire
valve aortique tricuspide avec fuite, gros calibre de l'aorte ascendante
ventricule gauche hypertrophié, petite IT et IP, BBDI 75
Auteur: moufinette (le 5 - 03 - 2013 -- Heure: 11:18:02)
Bonjour,

à mon tour d'apporter mon témoignage. Ma fille charlotte est née, en septembre 2008, avec coarctation de l'aorte, CIV et bicuspidie. Cela a été découvert et confirmé par echo cardiaque dès ces premiers jours de vie. Quel choc ! Je ne savais même pas que ça existait.

Charlotte était totalement asymptomatique. Elle a été suivi les 3 premiers mois par le cardio pédiatre qui l'avait vu à sa naissance. Et en janvier 2009, on nous a envoyé à Necker pour une batterie de tests. Le cardio lui a fait un scanner car l'echo n'était pas concluante mais le scanner a bien confirmé la coarctation mais elle était peu serrée.

Ma fille était en pleine forme. Elle a été opérée de sa coarctation fin janvier par le Pr Vouhé. Cela a été une vraie réussite.
1 jour de réa, 2 de soins intensifs et 5 en chambre normale. Elle a été super et franchement c'est moi qui a eu beaucoup de mal à gérer tout ça. C'est l'avantage quand ils sont opérés étant bébé, c'est certain

Aujourd'hui elle a 4 ans 1/2, elle a un suivi annuel avec le cardio pédiatre du départ qui est absolument génial, gentil, doux et très compréhensif. Il nous explique tout et simplement.
Son dernier contrôle remonte à septembre 2012 : sa CIV s'est refermée, sa valve ne stenose pas, ne fuit pas. Au niveau de la suture de l'aorte tout va bien. Pas d'hypertesion.
Elle est comme tous les autres enfants, fait de la gym, du ski, court partout. Mais elle sait ce qu'elle a eu et je lui explique qu'il faut aller voir le "docteur du coeur" pour vérifier tout ça.

Plus tard, elle subira un test d'effort voir si elle ne fait pas d'hypertension liée à l'effort.

Maintenant, je suis enceinte de bébé numéro 2 et mon stress est de me dire que peut-être il aura des problèmes aussi.

J'espère vous avoir aidé

Céline

Céline, maman de Charlotte, opérée d'une coarctation à 4 mois à Necker, le 29 janvier 2009
Auteur: Rébecca (le 5 - 03 - 2013 -- Heure: 20:48:12)
Super Ceryse pour ces bonnes news ! ! ! ! !
Maintenant c'est que du bonheur !

Maman d'Alban né le 11.10.2011, opéré d'une coarctation de l'aorte à 8 jours + bicuspidie. En pleine forme ==== )
Auteur: Ceryse (le 13 - 03 - 2013 -- Heure: 11:56:58)
Merci ! !
C'est clair que ça fait du bien quand c'est passé. Enfermée dans ma bulle, je n'ai rien vu des mois de janvier et février. En plus ces derniers jours Romain a retrouvé sa bonne humeur d'avant, cela veut dire que son souvenir s'estompe. On respire et on profite.

Deborah, ta fille arrivait à prendre le sectral ? Romain avait la solution buvable et c'était un combat à chaque fois. A la visite chez le cardio la semaine dernière sa tension était normale alors on a pu l'arrêter.

Céline je comprends ce que tu dois ressentir pour cette nouvelle grossesse... mais tu as peut-être un suivi plus poussé pour les echographies ?
Auteur: amira (le 13 - 03 - 2013 -- Heure: 22:42:58)
Bonjour je me permets de m introduire dans votre conversation
Mon amies à eux des jumelles l une Est en bonne santé et l'autre bébé à une coarctation de l aorte elle a besoin de savoir plus de chose sur cet malformation cardiaque elle a été opéré aujourd'hui comment vont se passe les prochains mois pour le bébé
Auteur: deborah (le 14 - 03 - 2013 -- Heure: 07:57:54)
bonjour
Ceryse, Célia prenait assez bien son traitement
quand ils sont petit c'est plus facile a prendre
Amira, pour ma fille une fois sorti de l'hopital elle etait en pleine forme, elle a juste eu un traitement pour de l'hypertension qui a durée 1 an
si vous avez d'autre questions n'hesitez pas

maman de Yanis 4 ans, Enzo 5 ans et de Célia 8 ans
Célia a été opérée d'une civ ,cia , interruption de l'arche avec coarctation de l'aorte, et du canal artériel à 3 semaines
cardiopathie non détectée pendant la grossesse ni à la naissance
actuellement fuite pulmonaire avec des pressions limitent, dilation de la voie pulmonaire
valve aortique tricuspide avec fuite, gros calibre de l'aorte ascendante
ventricule gauche hypertrophié, petite IT et IP, BBDI 75
Auteur: Bernard CAMY (le 7 - 05 - 2013 -- Heure: 07:26:59)
Bonjour Rébecca !
Je suis né en 1946 avec une coarctation aortique congenitale, comme mon oncle qui en est mort à l'âge de 20 ans lors de la fête de mariage de la soeur de sa fiancée et en jouant au jeu des chaises musicales. Tout comme pour moi, il vivait presque normalement bien que facilement essoufflé. Mes parents; encore choqués par cette mort violente m'ont donné son prénom à ma naissance, 6 mois plus tard. gros bébé ( 9 livres ) , j'étais un peu apathique ( je m'endormais sous la table en jouant ) mais ne souffrais pas. Je vivais à la campagne près de Bayonne et passais mon temps dans les arbres avec mes 2 frères et 3 voisins de notre âge. J'adorrais faire des accrobaties, me défouler physiquement....A 10 ans, on m'a découvert un souffle au coeur et j'ai été dispensé de gymnastique mais j'ai continué à faire beaucoup de sport y compris en compétition ( toutes spécialités de l'athlétisme sauf les courses de plus de 200m ) , avec mes frères très sportifs aussi. A 13 ans, j'habitais alors à Melun, on conseille à mes parents d'aller voir un cardiologue. Il détecte immédiatement une coarctation aortique congenitale et m'adresse au professeur Soulié, chirurgien cardiaque à l'hopital des enfants malades de la rue des plantes à Paris. J'y découvre le monde des enfants cardiaques qui m'effraie et on décide de m'opérer dans le mois qui vient car les premières opération à coeur ouvert en France venaient d'être effectuées par cette équipe. J'y vais sans crainte et pars en salle d'opération avec le sourire car si je meurs, c'est sans douleur et si je vis, je vais profiter de tous les jours qui me restent à vivre, comme le dernier. L'opération est une grande réussite et je supporte facilement les douleurs post opératoires ( Cicatrice de 30 cm ) et de rééducation avec l'espoir de reprendre mes activités physiques de plus belle. L'histoire de mon oncle Bernard que j'ai découverte en même temps que ma maladie me font penser que je ne vivrais surement pas très vieux car mon coeur a battu contre un bouchon pendant 13 ans et n'avait guère d'espoir de battre plus de 6 ans de plus sans opération. J'estimais donc, mathématiquement ( mon coeur avait déjà 50 ans à 13 ans ) que je ne dépasserai pas 30 ans. J'ai multiplié les activités sportives dangereuses ( escalade à main nue, saut à la perche, courses de descente en montagne, canyonning, triple saut et lancer du marteau en compétition, haltérophilie, rugby ) , en trichant pour les assurances.... J'ai maintenant ...67 ans et dois être pratiquement le plus agé des opérés du coeur. Je vois un cardiologue tous les 5 ans. Aucun changement, même pas de tension. Par contre je paie mes excès de sports violents et 2 ou 3 accidents de voiture et dans la restauration d'une vieille ferme dans l'Aveyron, par des problèmes de dos et de genoux ... Je n'avais pas songé pouvoir être victime de l'arthrose...Je me suis calmé mais aime toujours l'effort. J'ai fait un travail enthousiasmant ( formation professionnelle dans le bâtiment et relance de l'espoir pour de jeunes adultes exclus par le système sélectif de l'Education Nationale ) . A la retraite depuis 7 ans, je voulais témoigner de cette expérience de vie et donner de l'espoir à tout ceux qui souffrent et craignent la mort. Moi, j'ai eu la chance de vivre au moins 3 ou 4 fois la vie que la nature me destinait. Merci à la chirurgie. Mon seul petit regret : avoir sous-estimé ma résistance cardiaque. J'aurai pu faire des projets à plus long terme... mais qu'il est bon de vivre au jour le jour ! bon courage ! Bernard
Auteur: Rébecca (le 7 - 05 - 2013 -- Heure: 18:46:43)
Bonsoir Bernard,

Merci pour ce beau témoignage !

.

Maman d'Alban né le 11.10.2011, opéré d'une coarctation de l'aorte à 8 jours + bicuspidie. En pleine forme ==== )
Auteur: sali croui (le 15 - 06 - 2016 -- Heure: 14:18:01)
Bjr merci bcP Pour votre témoignage sa ma vraiment aidé svP aidez moi j une coarctation de l'aorte descendents et j trés Peur car on m'a dit k je ne Pourrai Pas avoir des enfants svP aidez moi arlez moi Plus de cette malformation svP svP je souffre enormement et j hate d'avoir au moins un enfants reondez svP
Auteur: sali croui (le 25 - 01 - 2017 -- Heure: 01:31:19)
Bonjour
Merci bcp Reineclaude pour votre témoignage je garde mon espoir. Je vais bien et j'ai du mal a comprendre pourquoi je ne peux pas avoir une grossesse j deux boulots je suis trés active et je fait du sport aussi je suis née en 1985 opérée a l'age de 20 ans pour une coarctation aortique mesurant 0.3 cm la je crois 0.8 est ce que c normale pour une femme comme moi d'avoir une grossesse ou non? Svp aidez moi j'ai besoin de plus de temougnage . Une derniere chose j'ai besoin d'adresse de bon chirurgien cardiaque sur Paris
Merci
Auteur: Audrey et Théo (le 13 - 02 - 2017 -- Heure: 15:07:21)
Bonjour, j'ai déjà posté il y a fort longtemps.. Mon fils est né le 7 février 2008. 3 jrs après sa naissance le pédiatre entend un souffle, avec echo on se rend compte qu'il a une coarctation de l'aorte, une civ et une bicuspidie.
Il est transféré à l'hôpital brabois à Nancy . Ou il sera opéré à 14jrs par le professeur Macé.
Opération "classique" puisqu'on lui a coupé le bout rétrécie et resserre le reste ensemble.
Il n'a jamais eu de complication suite à son opération. Ni Htap ni recoarctation.
La 1ere année nous avons été ts les mois chez le cardio, puis ts les 6 mois, après 1x par an. Et la nous y allons après demain après presque 1an 1/2 😊
Il a fait un test d'effort à son entre en CP qui s'est révélé bon donc pas de restriction particulière ( hormis éviter les sports comme la boxe, le rugby... )
Auteur: Audrey et Théo (le 13 - 02 - 2017 -- Heure: 15:20:47)
http://forum.etreenceinte.com/discussion/26284

Tu trouveras ici un ancien témoignage. . ( long ! ) lol

Audrey maman de Théo né le 07.02.08, opéré le 21.02.08 à NANCY BRABOIS par le Pr MACE d'une coarctation de l'aorte.. persiste une CIV musculaire et bicuspidie valvulaire aortique. a surveiller ..
Auteur: Rébecca (le 13 - 02 - 2017 -- Heure: 15:28:53)
Bonjour,

Quelle chance que tout se soit bien passé pour vous.

Aujourd'hui mon fils se porte bien et nous avons rdv ce mercredi comme vous ;- ) je croise les doigts et je suis tjs trèèès stressée + + + à chaque fois...

Votre fils fait-il du sport ? Alban a 5 ans donc pour le moment il n'en fait pas car il fait encore la sieste le mercredi après-midi.

Maman d'Alban né le 11.10.2011, opéré d'une coarctation de l'aorte à 8 jours + bicuspidie. En pleine forme ==== )
Auteur: Audrey et Théo (le 13 - 02 - 2017 -- Heure: 16:26:08)
Oui il a fait du judo de 4ans a 7ans . Et il fait foot depuis qu'il a 6ans, il aimerait faire sport études foot mais je sais pas si il pourra

Audrey maman de Théo né le 07.02.08, opéré le 21.02.08 à NANCY BRABOIS par le Pr MACE d'une coarctation de l'aorte.. persiste une CIV musculaire et bicuspidie valvulaire aortique. a surveiller ..
Auteur: Lilou31 (le 14 - 02 - 2017 -- Heure: 15:30:24)
Bonjour;

Je souhaite avoir des informations si vous le souhaitez ( car se replonger dans ces moments n'est peut être pas évident... ) pour vos expériences ( Audrey Théo et Rébecca ) .
Je vais bientôt avoir un bébé ( peut être dans 15 jours ! ) qui a une hypolplasie de l'arche aortique ( limite interruption de l'arche ) ou coarctation et une peite CIV. Sa valve aortique est un peu épaisse. Cela à été décelé à l'echo morpho.
Il doit se faire opérer quelques jours après sa naissance.
J'accouche à Nantes...Si quelqu un connait.. !
Comment s'est passé votre accompagnement et celui de votre bébé?
Que vous on t ils dit concernant l'opération? ( je n'ai pas rencontrer de chirurgien )
Comment ça se passe après l'opération?Réa et soins intensifs?

Comment ont vécus vos enfants jusqu'à présent? et comment vont ils aujourd'hui?

Merci par avance.
Auteur: Rébecca (le 14 - 02 - 2017 -- Heure: 16:05:09)
Bonjour,

Bien sûr, je vais répondre à tes questions, cela ne me dérange absolument pas, si je peux aider à ma manière.

J'ai eu un accouchement tout à fait normal car la malformation cardiaque a été découverte 4 jours après la naissance de Alban. Mon fils était bien rose, il a bien crié et il a de suite voulu téter. Tout était donc parfait, c'est au 4è jours que son état a commencé à se dégrader car son canal artériel se refermait et c'est là que la pédiatre à découvert la malformation.

Je n'ai donc pas rencontré le chirurgien avant l'opération car tout a été fait dans la précipitation ( il a était opéré à 8 jours ) mais j'ai rencontré le chef du service réanimation qui m'a expliqué avec des schémas la malformation et comment ils allaient procéder. Je t'avoues que la réa est particulièrement difficile...

Alban a 5 ans, il vit comme tous les autres enfants, il n'a aucune contrainte. Il a une pêche d'enfer ! ! Il a l'arche aortique qui reste hypoplasique mais le débit est correct.

Je te souhaite un bel accouchement, une belle rencontre avec ton bébé et que tout se passe bien. Tenez-nous au courant.

Maman d'Alban né le 11.10.2011, opéré d'une coarctation de l'aorte à 8 jours + bicuspidie. En pleine forme ==== )
Auteur: Lilou31 (le 14 - 02 - 2017 -- Heure: 18:25:19)
J'imagine à quel point ça a du être dur dur d'apprendre cela à la naissance ! Et que vous avez fait preuve d'un grand courage vous et votre bébé.
C'est vrai que j'ai eu le temps de m'y préparer mais je n'ai pas profiter de ma grossesse comme avec ma première car à chaque echos je me demandais comment ça évoluait...
Mais l'avantage c'est que j'ai été très vite orienter !

Vous rappelez vous à peu près combien de temps à durer l'opération et si ils étaient confiants?
Ils m'ont dit comme vous que la réa fallait s'y préparer !

Cela me rassure de voir que votre loulou est plein de vie et qu'il est comme tout les ptits loups de son âge !

En tout cas merci de m'avoir répondu j'ai tellement peur pour mon bébé que de voir des personnes qui se battent comme vous et votre petit Alban donnent envie d'en faire autant !

Encore MERCI
Auteur: Audrey et Théo (le 14 - 02 - 2017 -- Heure: 18:51:57)
Bonjour, moi aussi on a découvert sa malformation à la naissance, on a rencontré un 1er cardio sur Metz qui nous a fait un topo. Puis ensuite a Brabois nous avons vu un docteur qui nous a expliqué les différentes malformations qu'il avait et ce que le chirurgien pouvait faire.
Nous avons attendu une dizaine de jours avant l'opération afin qu'il grossisse encore un peu et prenne de force. La veille de l'opération le chirurgien est venu nous voir, nous a expliqué le déroulement de l'opération.
Nous l'avons emmené en début de matinée au bloc et nous avons pu avoir des nouvelles en milieu d'après midi.
En effet la réa c'est un peu compliqué. Bcp de machine, mon loulou à été intube pdt 2 jours il a eu du mal à récupérer. En tout il a fait 4 jours de réa puis 10jours d'hospitalisation.
Il est né le 7 février, opéré le 21 février et nous avons pu quitter l'hôpital le 5 mars .

Il vient de fêter ses 9 ans et il est en pleine forme ! Il est sportif, rarement malade ..

Audrey maman de Théo né le 07.02.08, opéré le 21.02.08 à NANCY BRABOIS par le Pr MACE d'une coarctation de l'aorte.. persiste une CIV musculaire et bicuspidie valvulaire aortique. a surveiller ..



Modifié 1 fois. Dernière modification le 14/02/17 - 18:53 par Audrey et Théo.
Auteur: Audrey et Théo (le 14 - 02 - 2017 -- Heure: 18:54:27)
Je te souhaite une bonne fin de grossesse et j'espère que tout se passera pour le mieux !

Audrey maman de Théo né le 07.02.08, opéré le 21.02.08 à NANCY BRABOIS par le Pr MACE d'une coarctation de l'aorte.. persiste une CIV musculaire et bicuspidie valvulaire aortique. a surveiller ..
Auteur: Rébecca (le 16 - 02 - 2017 -- Heure: 15:00:12)
Bonjour,

Oui le corps médical était confiant, pour eux la coarctation fait partie c'est cardiopathies "les plus simples" et réparables ( et non palliative ) .

Je dirais que l'opération dure entre 3 et 5 heures le temps de tout préparer mais le geste du chirurgien est rapide. Après je ne sait pas ce qui est prévu pour ton bébé, pour Alban c'était Crafoord.

Il a eu des difficultés a récupérer ( 3 jours ds le coma ) mais il n'avait que 8 jours aussi.

Hier nous avons eu son contrôle annuel et tout va bien :- ) ) ) . Le cardio nous a dit qu'il pouvait faire du sport.

Ne me remercie pas, c'est normal, je me mets à ta place et c'est juste horrible d'avoir cette peur et de rester sans réponses aux questions que l'on se pose. Quand nous sommes rentrés à la maison j'ai beaucoup chercher des témoignages de personnes ayant vécu ce que nous venons de vivre sans jamais vraiment en trouver, donc si je te réponds c'est de bon c½ur ;- )

Maman d'Alban né le 11.10.2011, opéré d'une coarctation de l'aorte à 8 jours + bicuspidie. En pleine forme ==== )
Auteur: Lilou 31. (le 16 - 02 - 2017 -- Heure: 22:14:37)
Bonsoir,

Vos témoignages mes rassurent. Et je suis heureuse de voir que vos petits champions vivent leurs vies d'enfants comme tout les autres loulous et qu'ils vont bien. J'espère que mon bébé suivra leur chemin !

Oui j'ai pleins de questions sans réponses, j'ai rdv en fin de mois pour la visite du 9ème mois et peut être que j'accoucherai par déclanchement ce jour..
Et ce même jour je rencontre le chirurgien...

J'ai l'impression aussi que c'est une opération qu'ils maîtrisent bien mais que se sont les heures après l'opération qui sont à surveiller de très près. Cela m'angoisse terriblement...
Mon bébé se fera opérer je pense d'après ce qu'on ma dit assez rapidement.

Ca fait vraiment du bien d'avoir des personnes qui me comprenneent et me soutiennent c'est tellement dur et je crois qu'il y a que les personnes qui sont passer par là qui ressentent toutes ces émotions ambivalantes...

Je viendrai vous donner des nouvelles !

Merci à vous deux
Auteur: Rébecca (le 17 - 02 - 2017 -- Heure: 10:06:24)
En fait tout dépendra de l'état de ton bébé à la naissance et ça personne ne peut le savoir à l'avance, même les médecins.
Ce qui est rassurant c'est qu'ils connaissent la cardiopathie avant la naissance donc il sera très surveiller, surtout les 1er jours lors de la fermeture du canal artériel pour voir comment il réagit.

Oui c'est ça, l'opération n'est pas compliquée pour un chirurgien cardiaque, mais après personne ne peut savoir comment le patient va supporter le geste chirurgical et combien de temps il lui faudra pour s'en remettre. Chaque cas est bien différent.

Pour te rassurer un peu, la coarctation n'est pas une opération à c½ur ouvert, son c½ur ne sera pas arrêté, c'est déjà un peu plus rassurant :- )

Tu as raison, personne ne comprend ce que l'on a vécu à part celles qui l'ont vécu également ! !

Donne nous de vos nouvelles

Maman d'Alban né le 11.10.2011, opéré d'une coarctation de l'aorte à 8 jours + bicuspidie. En pleine forme ==== )
Auteur: Nathalie26 (le 21 - 02 - 2017 -- Heure: 13:38:22)
Bonjour à tous et à toute,

Je viens moi aussi avec mon témoignage et mes questions. Ma fille doit se faire opérer d'un coarctation de l'aorte, elle a 12 ans.

Lors de la dernière echographie durant ma grossesse, les médecins avait remarqué une asymétrie ventriculaires, comme j'ai lu plus haut dans un témoignage ça laisse présager d'une coarctation... la naissance a été provoqué, le cardiologue l'a vu des ses premières minutes de vie et lui a trouvé un coeur tout a fait normal, l’asymétrie s’était résorbée. Pas de suivie pendant 12 ans. Tout va bien, elle a un leger souffle au coeur mais elle est en pleine forme.

Lors d'une banale radio de contrôle des poumons, le radiologue a trouvé une déviation veineux anormal proche du coeur donc retour chez le cardio et là effectivement il nous annonce la nouvelle, l’opération de la coarctation de l'aorte.
Deux possibilité, l’opération "classique" ou la pose de stents mais vu son age, l'intervention n'est pas définitive et elle devrait certainement être réopérer en grandissant.
Les médecins nous propose plutôt le stent, c'est un intervention plus légère c'est sur, mais on ne sait pas trop quoi faire.
Quelqu'un a t-il déjà subit de genre d'intervention, c'est plutôt courant chez des personne plus âgées mais qu'en ai.t.il pour les enfants?
J'ai vu beaucoup de témoignage sur l’opération dites classique et c'est assez courant et bien maîtrisé.

Merci pour vos conseils
Auteur: Lilou 31. (le 26 - 03 - 2017 -- Heure: 15:46:06)
Bonjour Audrey Théo et Rebecca,

Je viens donner des nouvelles. J'ai accouchée début mars d'un petit garçon.
J'ai poster il y a quelques semaines ( voir ci dessus ) pour vos témoignages..
Mon bébé s'est finalement fait opéré à 7 jours de vie d'une coarctation de l'aorte. L'opération et les suites se sont bien déroulées.
Ce fut très éprouvant. Nous sommes rentrés rapidement 6 jours après l'opération..

Mon bébé a un souffle au coeur une CIV périmembraneuse. Ils n'ont pas opérer la CIV car elle est petite et espèrent qu'elle se ferme spontannément...

Audrey et Théo votre fils a un parcours un peu similaire car je vois qu'il a aussi une CIV. Votre enfant vit avec ou il s'est fait opérer? votre enfant a des echos régulières? vit il normalement avec cette CIV ( si non opéré... ) ?

Je suis heureuse tout s 'est bien déroulé pour mon fils mais il y a un risque pour une nouvelle intervention et rien que d'y penser ça me tort le ventre....

Merci
Auteur: Lilou 31 (le 26 - 03 - 2017 -- Heure: 15:48:06)
Bonjour Audrey Théo et Rebecca,

Je viens donner des nouvelles. J'ai accouchée début mars d'un petit garçon.
J'ai poster il y a quelques semaines ( voir ci dessus ) pour vos témoignages..
Mon bébé s'est finalement fait opéré à 7 jours de vie d'une coarctation de l'aorte. L'opération et les suites se sont bien déroulées.
Ce fut très éprouvant. Nous sommes rentrés rapidement 6 jours après l'opération..

Mon bébé a un souffle au coeur une CIV périmembraneuse. Ils n'ont pas opérer la CIV car elle est petite et espèrent qu'elle se ferme spontannément...

Audrey et Théo votre fils a un parcours un peu similaire car je vois qu'il a aussi une CIV. Votre enfant vit avec ou il s'est fait opérer? votre enfant a des echos régulières? vit il normalement avec cette CIV ( si non opéré... ) ?

Je suis heureuse tout s 'est bien déroulé pour mon fils mais il y a un risque pour une nouvelle intervention et rien que d'y penser ça me tort le ventre....

Merci
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