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     FORUM des CARDIOPATHIES CONGENITALES et de Cardiologie

   
 

 
                       
              

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Sujet du post :     Recherche témoignages sur coarctation de l'aorte

Envoyé par Rébecca 
Auteur: Rébecca (le 28 - 03 - 2017 -- Heure: 16:12:09)
Toutes mes félicitations, comment s'appelle t-il ?

Contente que tout se soit bien passé, il ne vous reste plus qu'à profiter.

Maman d'Alban né le 11.10.2011, opéré d'une coarctation de l'aorte à 8 jours + bicuspidie. En pleine forme ==== )
Auteur: Lilou 31 (le 13 - 04 - 2017 -- Heure: 09:45:03)
Bonjour Rébecca,

Merci ! et désolé pour ma réponse tardive avec les deux loulous c'est speed !
Mon fils se nomme Adam, il a maintenant 6 semaines il va bien les echos s'espacent un peu c'est tout les mois..Pas de recoarctation et beau résultat ! Reste cette CIV...

Et vous comment va votre fils??

A bientôt,
Linda
Auteur: Brigitte (le 17 - 06 - 2017 -- Heure: 23:37:36)
Je suis si triste aujourdhui,J'ai tellement mal.J'ai perdu mon fils Thomas d'une crise cardiaque il y a Deux mois,il avait 31ans.A sa naissance on lui a découvert une coarctation de l'aorte.Ne pouvant attendre il a été opéré a l'age de trois mois.Au début il était suivit Tous les ans puis ā l'adolésance Tous les cinq ans.Quand il est rentré dans le monde du travail Je lui ai conseillé de continuer de se faire suivre .Cela faisait Deux ans qu'il avait fait un test d'effort,tout aller bien.La question qui me hante est es-ce que sa crise cardiaque peut avoir un rapport Avec sa coarctation de l'aorte?
Auteur: Lilou 31 (le 18 - 06 - 2017 -- Heure: 21:52:48)
Bonsoir Brigitte,

Mes sincères condoléances. Tellement désolé pour vous..pour lui...
Mon fils a trois mois et demi et s est fait opérer d'une coarctation de l'aorte a 7 jours..
L'opération est réparatrice les risques il me semble sont la recoarctation et hyper tension arteriel..je n'en sait pas plus...je pense que vous devriez vous rapprochez de son cardiologue pour comprendre..

Courages à vous et vos proches.

Cordialement.
Auteur: Nufnuf (le 27 - 10 - 2017 -- Heure: 13:53:06)
Bonjour,


J'ai lu le temoignage que vous avez depose sur le forum Heartandcoeur.com.
Je suis actuellement enceinte de 24 semaines d'un petit garcon ( mon premier enfant ) a qui on a diagnostique une malformation cardiaque congenitale.
Apres avoir vu 3 specialistes qui n'arrivent pas a se mettre d'accord entre eux sur le diagnostic precis ( coarctation aorte avec retrecissement du ventricule ou hypoplasie du coeur gauche ) , et apres avoir lu plusieurs temoignages sur les issues et prognostics de ces deux malformations, je ne sais plus quoi penser et avant de lire votre temoignage j'etais en train de perdre espoir...

Je comprends que ceci puisse encore etre une source de chagrin pour vous, mais si vous savez en parler j'aimerais beaucoup avoir votre retour sur comment vous avez gere ce choc enceinte, et a la naissance, comment ont-ils su que le retrecissement du ventricule n'etait pas une hypoplasie? Comment va votre fille aujourd'hui? Avez-vous eu peur que cette malformation revienne dans vos grossesses suivantes? Je suis avare de tous les conseils que vous pouvez me donner, les choses que vous auriez faites differemment.

Je vous remercie deja de votre retour en esperant que tout se passe bien pour votre famille.
Amicalement,
Anouk
Auteur: Rébecca (le 27 - 10 - 2017 -- Heure: 14:22:36)
Bonjour,

Il s'agit de mon fils Alban, qui s'est fait opérer de la coarctation. C'est mon premier enfant également. La différence avec vous c'est que nous avons appris la malformation à la maternité, il avait 4 jours. Je sais que quand la coarctation est détectée in utero, le ventricule gauche est plus petit ( c'est l'un des symptômes de la coarctation et après opération il se développe ) . Pour Alban, lors de la découverte de cette coarctation, effectivement le ventricule gauche était plus petit. Nous avons eu de la chance il s'est développé par la suite. La coarctation et l'hypoplasie du VG sont différentes, la coarctation étant moins grave, c'est une cardiopathie qui se répare alors que l'hypo VG les opérations sont palliatives. Alban, la 1ere année je ne l'ai laissé à personne, même pas à ses grands parents. C'est certain c'est traumatisant. J'ai eu un 2eme petit garçon 2 ans après qui se porte à merveille. Alban vient de fêter ses 6 ans, il est rentré au CP et tout se passe bien, il fait du foot également. C'est un petit garçon plein de vie, sans aucune séquelle.
N'hésitez pas si vous avez d'autres questions.

Maman d'Alban né le 11.10.2011, opéré d'une coarctation de l'aorte à 8 jours + bicuspidie. En pleine forme ==== )
Auteur: Linda 31 (le 27 - 10 - 2017 -- Heure: 14:35:16)
Bonjour,

Mon fils de 8 mois s est fait opérer d une coarctation très serrée hypoplasie de l arche aortique et il a une civ.
A 22 sa on m a diagnostiquer la même chose que pour votre bb....
Au début ils ne savaient pas comment cela évolurait. Mais je sais que le ventricule gauche etait plus petit. Il y avait aussi un épaississement de la valve aortique...
Les medecins on poser un vrai diagnostic qd il est né ! Avant cetait suspicion de coarctation et la civ n a été vu quau 8 eme mois...

Moi aussi je pensais à l hypoplasie..mais ils vous auraient déja demander de faire un choix dans votre grossesse...il faut patienter c est très dur mais le petit coeur votre bb doit se développer et le cardio ne peut pas savoir.

Sachez en tout cas que la chirurgie de la coarctation est très bien maitrisée. Le chirurgie m avait dit quil opérait deux à trois fois par semaine...et mon bb avait 7 jours seulement et pas de CEC et cicatrice discrète ds le dos....


Mon fils grandit bien il a toujours le sourire et évolue comme tt les autres..
J ai aussi une fille qu n a pas eu de cardiopathie.

Je suis à votre écoute et je n ai aucun mal à en discuter je comprend votre angoisse...et c est une epreuve difficile...

Courages à vous
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