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     FORUM des CARDIOPATHIES CONGENITALES et de Cardiologie

   
 

 
                       
              

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Sujet du post :     APSO et CIV. Livre sur le coeur et chirurgie

Envoyé par orel02 
Auteur: orel02 (le 22 - 08 - 2012 -- Heure: 12:06:12)
Bonjour, je suis la maman d'un petit garçon né il y a 1 mois. Nous avons découvert 1 semaine aprés sa naissance suite à une simple visite au départ avec le cardiologue pour un souffle au coeur entendue par le pédiatre à l'Auscultation. Que c'était en fait une APSO avec CIV.
Je recherche des personnes avec des enfants ayant la même pathologie où des Adultes. Je voudrait me rassurer sur l'espérance de vie. Car j'ai du mal a me projeter dans l'avenir.
J'ai vu sur le site des témoignages de maman avec des enfants avec la même cardiopathie. Notamment le petit théo 3 ans passer, où une petit fille de 13 ans.
Une 1ere opération est prevu en septembre au CCML. Nous attendons la dâte précise.

2 eme question y a t'il des parents qui on lu des livres nottamment "Professeur Leca, chirurgien du coeur" où " Pourquoi mon enfant" ( où le trouver car ne le trouve pas sur les sites de culture ) sont il bien et rassurant? Merci pour vos réponses.
Auteur: Maman76 (le 24 - 08 - 2012 -- Heure: 15:23:18)
Bonjour , notre fille léanne a elle aussi une APso et une Civ elle a était opérée deux fois au ccml. La premiére opération a eu lieu quand elle avait 11jours et l'autre 9 mois. Pour le moment elle a deux shunts dans les deux artéres pulmonaire . Une chirurgie definitive est prévu dans 6mois un an car pour Léanne la coronaire empêche pour le moment la chirurgie réparatrice. Le ccml est super est le personnel s'occupent très bien de nos ptits bouts ! !
Auteur: orel02 (le 25 - 08 - 2012 -- Heure: 16:53:47)
Je vous remercie pour votre message. Nous avons eu la date d'hospitalisation de notre pertit Erwann le 7 septembre ou une deviation est prévue. Le stress monte, l'inquietude, les questions, les doutes, le rétablissement. Bref vous devez connaitre cela.
En espérant que votre petite ce porte bien.

Les suites opératoire ce sont elle bien dérouler, c'est elle vite remise de l'operation. Même si je sais que les enfants sont tous different.
Quelle age a votre fille maintenant.
merci
Auteur: orel02 (le 22 - 03 - 2013 -- Heure: 21:31:38)
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Aurélie maman de Maewenn 5 ans en pleine forme et Erwann né le 16/07/2012 4k300g APSO + CIV détecter à J7 suite à un soufle au coeur.
Pose de blalock à 2 mois au ccml puis Cure compléte à 5 mois et demi ,le 21 décembre 2012 Imprévu auusi tôt en "urgence" ( du fait à une désaturation importante suite à un catheterisme pour boucher une collatéral. ) Maintenant 100% de sat un vrai plaisir.
Auteur: Marou (le 15 - 06 - 2016 -- Heure: 00:41:01)
Bonjour
Je cherche aussi des parents qui ont un enfant avec apso civ mais de type 3 ou 4.
Je me suis beaucoup sentie seule et désemparée, personne dans l'entourage ne pouvant comprendre ce que nous vivons.
J'aurais bien aimé trouver un réseau de soutien à travers ces épreuves.
Pour info la gravité n'est pas la même suivant le stade de la pathologie.
Notre fils Roman né le 27/11/13 a un type 4, il aura sa troisième chir en juillet et ce sera encore une palliative.
Excellente journée à tous
Auteur: Winforlife (le 15 - 06 - 2016 -- Heure: 23:53:53)
Bonsoir, je ne sais pas si j'ai le droit ou pas de mettre ce lien mais bon, jme lance, il existe un groupe sur le réseau social le plus connu de monde lol qui s'appelle : cardiopathie congenitale, naitre avec un coeur différent...tu y trouveras une grande famille de coeur et certainement des mamans qui ont vécu la même chose que toi.

Mon fils est né avec une grave malformation des valves tricuspides ( ebstein ) il a subit un norwood + blalock - glenn ( dcpp ) - fontan ( dcpt ) si t'as des questions ou si t'as envie de parler, je suis là : )
Auteur: Marou (le 16 - 06 - 2016 -- Heure: 23:51:03)
Merci Winforlife...j'apprecie vraiment.quel âge a ton fils ?
Je suis allée me renseigner un peu sur la malformation d'Ebstein, il a hérité d'une forme sévère j'imagine?
Vous êtes suivis où et par qui?
Nous nous allons à cardio à Lyon. C'est le Docteur Metton qui opère, il est spécialiste de l'apso.
Il y a très peu de recul sur la pathologie en chir car cela ne s'operait pas il y a seulement quelques années.
Roman a failli mourir plusieurs fois, deux interventions de 14h et 8h, il est resté entre la vie et la mort plusieurs semaines, et chaque intervention est une incertitude ...donc cela va faire 3 ans de stress, de fatigue, de peur, d'insomnies. ..et on ne parle plus de cure pour l'instant car la dernière palliative ne donne pas les résultats escomptés. Le chirurgien ne sait même pas encore ce qu'il va faire à la prochaine. Et je ne me sens pas toujours de gérer ça et pourtant , hé ! Il faut bien. Et à fond. Il n'a que nous, notre amour de bébé.
Qu'en est-il pour toi, pour vous ? Comment font les autres ? Très sincèrement à part des psys qui ne vivent pas ça eux-mêmes personne n'ecoute, ou plutôt n'entend vraiment. ..et les regards désolés ( au mieux ) et silences consternés ne sont pas très aidants. Comment gérez vous?

J'ai demandé à rejoindre le groupe. Merci
Auteur: Winforlife (le 18 - 06 - 2016 -- Heure: 01:48:04)
Oui, la forme la plus sévère, ses valves tricuspides étaient completement collées et décalées, son artere pulmonaire était bouchée, il avait 2 trous dans le c½ur et son vd était 3 fois trop gros.

Je suis de Liège en Belgique, et il a été opéré à Bruxelles par dr Demanet. C'est le premier ebstein sévère a avoir été sauvé en Belgique grâce a la Norwood.

il a 5 ans à présent, la dcpt ( fontan ) a été faite en juillet 2014, depuis, la vie a repris son cours normal. Malik va super bien, il a une super bonne sat, il peut courir partout, il fait de la natation, il va à l'école de 7h30 à 15h20, un garçon comme tous les autres, la seule contrainte est la prise d'avk ( anticoagulant ) à vie, c'est dur de gerer au début car c'est un médicament qui varie en permanence mais à présent, on a trouvé notre rythme.

Moi, ma façon de gérer est de voir toutes ces opérations comme une chance, et mon fils comme un guerrier, c'est une fierté.

j'ai un deuxième garçon de 8 mois en bonne santé et j'ai plus dur avec lui qu'avec Malik car il avait toujours l'excuse de son bobo au c½ur alors que bébé n'a rien. On s'imagine qu'un enfant en bonne santé sera plus facile, ben non....

Je pense que tu dois vraiment rencontrer les mamans du groupe, car tu verras qu'en connaissant des mamans dans la même situation que toi, ça te rassurera et ça 'aidera à surmonter tout ça, j'espère te voir bien vite dans notre famille de coeur

Catherine, maman de Malik, né le 18/05/2011. il souffrait de l'anomalie d'ebstein sous la forme la plus sévère, atresie pulmonaire critique, 2 souffles au c½ur et un c½ur 3 fois trop gros. à 2 jours ( 20/05/2011 ) chirurgie de Norwood et blalock, le 18/10/2011, chirurgie de Glenn ( DCPP ) et le 17/07/2014, chirurgie de Fontan ( DCPT ) ....Depuis, la vie est magique : )
Auteur: Jennifer nathan
Bonjour. Mon fils est atteint d'une apso de type 3 détecté à 5 mois de grossesse.A la naissance ses branches pulmonaires mesurées 2,3mm à 1mois de vie on l'a opéré à coeur ouvert pour lui poser un tube entre le ventricule droit et l'artere pulmonaire pour permettre aux branches pulmonaires de se développer. Aujourd'hui on attend de voir comment tout ça va évolué pour envisager de faire la cure complète c'est à dure fermé la civ et changer le tube. Pour l'instant notre petit garçon va bien il grossit et grandit bien. Il a encore quelques collatérales qui l'aide un peu et sature autour de 80-85% sachant qu'avant l'intervention il était entre 70% et 75%.
Quel type d apso a votre bébé?
Auteur: Marou (le 23 - 06 - 2016 -- Heure: 21:54:30)
Bonjour Winforlife,

Comme je vous l'avais dit j'ai fait une demande pour rejoindre le groupe mais je n'ai pas reçu d'autorisation et c'est encore en attente, ça commence à faire un moment.
Je ne peux pas joindre l'admin du groupe car c'est un groupe fermé...si cela vous est possible auriez vous la gentillesse de contacter l'admin de ce groupe pour lui demander d'accepter ma demande ? J'aimerais vraiment bien y aller..
En vous remerciant d'avance ! ! ...
Auteur: Bernard (le 24 - 06 - 2016 -- Heure: 12:14:10)
J'aimerais si vous le permettez, m'initier dans votre discussion, juste pour vous mettre en garde des groupes de réseau sociaux, ou malheureusement tout y est dit mais avec aucune censure.
Je l'ai payé il y a 8 mois, par de fausses informations par des personnes qui avaient un profil bidon ( soit disant de parents d'enfants avec des cardiopathies ) .
Les groupes n'ont aucun statut officiel et tout n'y est pas garanti.
En écoutant ces groupes ma fille a fait un gros problème respiratoire suite à une pommade en vente libre qu’ils conseillaient.
Le cardiopédiatre m'a bien dit de ne jamais me fier aux groupes de réseaux sociaux
Je vous conseille les forums ou associations ou centre PMI qui ont une vraie responsabilité.
Bernard papa de Maylise
Auteur: orel02 (le 3 - 08 - 2016 -- Heure: 22:13:53)
Bonjour, Bonsoir.

Des nouvelles pour répondre aux questions.
Ewann à fêter ses 4 ans il y a 15 jours. C'est un petit garçon en pleine forme. Avec toujours le sourire et la joie de vivre.

Il a une APSO de type 3 pour répondre à jennyfer nathan. Saturation à 100
Il est suivi tout les 6 mois. On a echapper a une 3 eme operation. En novembre Erwann a eu un catheterisme pour lui supprimer une collatérale et lui dilater l'artere pulmonaire. Et après l'examen le cardio nous avais annoncer que cela n'avait pas fonctionner comme il voulait et qu'il, fallait envisager une opération car il pouvait rien faire à son niveau. hors lors de sa visite de contrôle en mars. Il nous a dit que finalement la dilatation avait fonctionner sur le long terme et que l'opération n'était pas pour maintenant mais qu'il fallait pas pour autant l'oublier. Ses branches de l'artere pulmonaire son de taille identique.

Erwann déborde d'énergie, il a fait sa première année de maternelle et rentre chez les moyens en septembre. Il arrive à se réguler qd il court et fait des poses pour marché avant de repartir.

MAROU comment c passer l'opération de votre garçon j'ai vu que c'était en juillet. Merci de donner des nouvelles si vous le souhaiter.

Je suis également sur le groupe citer si dessus. Je tient une page sur erwann que j'essaie de maintenir. "tous avec erwann" même un message en privée je répondrai. Je suis plus sur le réseau que sur le forum en ce moment. Mais je v ta chais de revenir. De temps en temps.

Aurélie maman de Maewenn 5 ans en pleine forme et Erwann né le 16/07/2012 4k300g APSO + CIV détecter à J7 suite à un soufle au coeur.
Pose de blalock à 2 mois au ccml puis Cure compléte à 5 mois et demi ,le 21 décembre 2012 Imprévu auusi tôt en "urgence" ( du fait à une désaturation importante suite à un catheterisme pour boucher une collatéral. ) Maintenant 100% de sat un vrai plaisir.
Auteur: Noemie maman de Margaux (le 8 - 03 - 2018 -- Heure: 07:04:26)
Bonjour
Nous sommes les parents d'une petite fille Margaux née le 16 novembre 2017 et atteinte d'une APSO.
Elle aura 4 mois le 16 et vit très bien car elle a des collatérales ( saturation supérieur à 80% ) .
Une 1ere opération à coeur ouvert est prévu ce lundi 12 mars et nous avons rencontré le chirurgien hier qui nous annonce un avenir très noir pour notre fille... j'aimerai savoir comment va votre fils Nathan? Ses arteres pulmonaires ont elles grossis après la pose du type VDAP et a t il eu d'autres opération pour permettre la fermeture de la CIV.
Dans l'espoir que vous voudrez bien nous répondre... et nous aider dans ce passage difficile.
Merci Noemie
Auteur: orel02 (le 9 - 03 - 2018 -- Heure: 22:32:02)
Bonjour

Je suis pas la maman de Nathan. J'espère qu'elle vous répondra.
Je suis la maman d'erwann qui a posté le premier message de cette discussion.
Il a 5 ans et demi. Je vous souhaite bon courage pour les épreuves à venir. Par qui ce fait il opérer et quelle hôpital. Pourquoi le chirurgien voit un avenir noir? Si vous souhaitez discuter il n'y a pas de soucis.
Vous connaissez le type de son Apso. A t'il le tronc de l'artere pulmonaire ou que les branches. Nos petit sont des vrai battant dans ces épreuves qui son souvent bénéfique pour la suite.
Auteur: Noemie maman de Margaux (le 21 - 11 - 2018 -- Heure: 14:42:19)
Bonjour je suis la maman de Margaux, âgé de 1 an depuis vendredi dernier ! Je viens seulement de voir la réponse à mon message posté "en désespoir..." suite au rdv avec le chrirurgien à Paris.
Merci d'avoir répondu à mon message même si je ne lis que maintenant. Nous avons bien discuter avec sa cardiologue par la suite et gardons une grande confiance en notre fille et en le corps médicale.
Margaux a été opéré le 18 avril par le Professeur Vouhé à Necker et l'opération s'est bien passée ( réanimation un peu longue 12 jours, mais on oubli vite et j'espère elle aussi ) .
Je n'ai pas le grade de l'APSO dont est atteinte Margaux car je ne l'ai vu noté à aucun endroit, nous savons que son artere pulmonaire était quasiment voir totalement fermée et quelles à plusieurs collatérales qui ont permis d'attendre si longtemps la 1ere opération.
Nous sommes sur le pied de guerre pour la seconde opération qu'ils appellent la cure complète mais les rhumes à répétions nous retarde la date...
Oui en effet nos enfants sont de vrais battants et il est insoupçonnable de savoir ce qu'elle à connu !

J'espère qu'Erwann va bien?
Si vous répondez à mon message merci d'avance... et bon courage à toutes et à tous ! Noemie
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