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     FORUM des CARDIOPATHIES CONGENITALES et de Cardiologie

   
 

 
                       
              

14 FEVRIER - JOURNEE DE SENSIBILISATION AUX CARDIOPATHIES CONGENITALES - Le 14 février, jour de la Saint Valentin.


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Sujet du post :     Des nouvelles de Juliette

Envoyé par flore-anne 
Auteur: Cerise (le 14 - 02 - 2009 -- Heure: 00:24:20)
Chère Juliette,

Je commençais à m'inquiéter pour toi. Je suis contente de te savoir rentrée à bon port.

Bonne journée de la Saint Valentin en compagnie de ton chéri !

et dans l'immédiat Bonne nuit !
Bisous

Née en 1957 avec 4 malformations cardiaques dont une découverte à l'âge adulte j'ai été opérée en 1961 à Laënnec à Paris ( fermeture d'un canal artériel ) et en 1969 à Broussais ( fermeture d'une .CIV ) .Egalement traitée pour une importante cyphose-scoliose j'ai été greffée de la colonne vertébrale en 1971 à St-Vincent de Paul à Paris aussi.
Actuellement je suis en arythmie complète avec fibrillation auriculaire et je souffre également d'HTAP. Après un hiver difficile mon état s'est stabilisé car je suis bien traitée.
Auteur: kiki34 (le 14 - 02 - 2009 -- Heure: 01:29:51)
CA Y EST MA BELLE TU AS FAIS VENIR LES DEMENAGEURS BRETONS ! ! ! ! !
bon retour chez toi , passe une douce nuit , une bonne st valentin avec pascal et a tres bientot !
mille bisous
chris
Auteur: karine (le 14 - 02 - 2009 -- Heure: 09:04:54)
contente de te savoir de retour..

j'espere que tu auras des reponses et un ttt adapté rapidement pour tes globules rouges..
c embetant d'avoir à y retourner comme meme..

bisous et reposes toi bien

Karine, maman d'Edelle et Kelia
Auteur: Sandrine 07 (le 14 - 02 - 2009 -- Heure: 09:58:13)
Bon retour Juliette !
Remets toi bien de tes péripéties, prends le temps qu'il te faut.
Aujourd'hui, journée en amoureux avec ton chéri, Hmmmm ;- )
T'inquiètes pas si je n'ai pas pu te joindre, il n'y a pas du tout de soucis.

Ici, il neige et nous avons un léger tapis blanc.
Gros gros bisous.

Sandrine ( E. & K. )
Auteur: ptit jules (le 14 - 02 - 2009 -- Heure: 11:23:34)
Contente de te savoir dehors, Juliette...
Bonne St Valentin à toi et à Pascal.

Aujourd'hui, journée dépistage de CC à la maison... Jules ne lache pas son stétoscope et examine le coeur de toute la famille et le coeur son doudou.
Le coeur de doudou est parfait... c'est normal, il est parti en salle d'op avec Jules lors de sa cure complète pour sa Tétralogie de Fallot ;- )

Doux bisous

Laurence et docteur Jules
Auteur: Juliette (le 14 - 02 - 2009 -- Heure: 20:05:03)
merci encore
aujourdhui ma maman m'a acheté un super déambulateur où je peux aussi soit m'asseoir soit poser ma tasse de thé
c'est la kinée réadaptatrice qui me l'a prescrit
la sécu ne rembourse pas tout mais bon !

bisous
je vais dîner avec mon chéri du boudin aux pommes et un petit dessert
Auteur: Juliette (le 14 - 02 - 2009 -- Heure: 20:05:49)
en tout cas je me crève moins à marcher et si je suis naze je peux m'asseoir ! cool
Auteur: Sabine (le 14 - 02 - 2009 -- Heure: 20:07:04)
Chère Juliette,

Je t'envoie par l'intermédiaire du forum tout plein de soleil de la Réunion.

Franchement, le soleil fait vraiment des miracles sur le moral, surtout lorsqu'on en profite en plein hiver.

Donc, Juliette je t'en envoie par l'intermédiaire du forum.

Gros bisous ensoleilée

Sabine une maman qui va mieux aussi bien sur le plan moral que physique.

'
Auteur: AgnesZ (le 14 - 02 - 2009 -- Heure: 20:13:22)
chere juliette,
Prends bien soin de toi, je t'ecrirai plus longuement demain ou apres demain , il faut maintenant que j'emballe l'ordinateur que 'jai decide d'embarquer cette fois avec moi n, ce sera plus facile pour acceder aux cours en ligne quand mon cheri a besoin de l'ordinateur de la maison qu'il utilise pour son travail.
cordialement
AgnesZ
Auteur: vincent (le 14 - 02 - 2009 -- Heure: 22:22:04)
Bonjour ma Juju.

Content de voir que ma chère Biquette est revenue au bercail.Aujourd'hui chère Juliette tu était avec ta maman et Pascal dans mes pensées et dans mon coeur.Avec Sonia nous avons beaucoup parlé de toi.J'espère que les jours qui suivent feront que tu sera moins creuver et que tu retrouvera des forces.

Gros Bisous.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anevrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill
Auteur: Sandrine et Eric (le 14 - 02 - 2009 -- Heure: 23:37:30)
Salut Juju

content de te retrouver sur le forum et Bienvenue chez toi
Bisous

Sandrine et Eric parents de Manon
Auteur: Juliette (le 15 - 02 - 2009 -- Heure: 18:43:19)
merci encore ! !

en fait Mme Iserin a changé mon traitement de fond car elle trouve anormal que mes globules rouges n'augmentent plus et que je reste en deçà de de ma "moyenne" qui doit être à 55%-60% d'hématocrite quand là j'ai seulement 47%, plus que vous mais pour moi c'est comme quand vous vous retrouvez en anémie car du coup mon apport en oxygène déssature et j'ai souvent 60% de saturation qui baisse facilement à 50% qui monte à 70% quand je suis au repos total ! donc pas beaucoup

je prends du coup du sildenafil ( revatio ) au lieu du bosentan ( tracleer ) pour traiter l'hypertension pulmonaire car je souvenais qu'au début du bosentan mes globules rouges avaient baissé mais à l'époque j'en avais beaucoup trop et du coup j'étais contente car ça m'éviter les saignées

là il faudrait me transfuser mais elle n'est pas pour car ça peut générer d'autres soucis


on a augmenté aussi le cardensiel à deux par jour et là je dois veiller à ce que ma tension artérielle ne chute pas de trop

sinon je continue le fer, le levothyrox ( elle se dit que l'hypothyroïdie que j'ai eu après l'hyperthyroïdie peut aussi jouer un rôle sur cette baisse de globules rouges et cette fatigue intense )


agnès tu rentres en pologne ?
merci éric et sandrine, vincent mon biquet toujours là, sabine ( je veux bien un peu de soleil et de bon air oui ! )
merci à tous de vos pensées


le déambulateur est une bonne idée en tout cas ! je marche ainsi plus facilement même si je reste essoufflée je n'ai pas à me tenir à tous mes murs et risque moins de tomber puisque je peux m'asseoir sur le siège prévu pour !

grosses bises à tous et toutes
pensées à nos chères étoiles

merci de toutes les actions d'hier ! !

lol jules en dépisteur de CC trop cool ! futur cardiopédiâtre ;- )

karine comment va édelle ?



Modifié 5 fois. Dernière modification le 16/02/09 - 11:09 par Juliette.
Auteur: Cerise (le 15 - 02 - 2009 -- Heure: 19:55:58)
Contente de ces nouvelles Juliette. Surtout que tu aies ton déambulateur qui te facilite la vie. J'espère que le changement de traitement va te réussir et aussi le printemps qui arrive.

En attendant beaucoup de repos encore !

Mes meilleures pensées et de gros bisous à toi.

Sylvie


Née en 1957 avec 4 malformations cardiaques dont une découverte à l'âge adulte j'ai été opérée en 1961 à Laënnec à Paris ( fermeture d'un canal artériel ) et en 1969 à Broussais ( fermeture d'une .CIV ) .Egalement traitée pour une importante cyphose-scoliose j'ai été greffée de la colonne vertébrale en 1971 à St-Vincent de Paul à Paris aussi.
Actuellement je suis en arythmie complète avec fibrillation auriculaire et je souffre également d'HTAP. Après un hiver difficile mon état s'est stabilisé car je suis bien traitée.
Auteur: Martine Vourc'h (le 15 - 02 - 2009 -- Heure: 21:43:10)
Bonsoir Juliette,

Bon tu as retrouvé tout ton petit monde et ta maman t'a fait un beau cadeau, tu as vraiment une maman formidable.

Même avec ton déambulateur ne va pas trop vite !

Je te souhaite une bonne nuit et un bon rétablissement

Gros bisous sans oublier ta maman

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen
Auteur: Marion (le 15 - 02 - 2009 -- Heure: 23:47:30)
Bonsoir Juliette,

Heureuse de te lire avec un moral meilleur. Ton traitement va être adapté et j'espère que cela portera ses fruits très vite.

Bisous toulousains et vitaminés.

Marion, maman de Léonie
Auteur: Juliette (le 16 - 02 - 2009 -- Heure: 11:15:10)
le déambulateur c'est la kinée réadapatrice qui me l'a prescrit quand j'ai été hospitalisée en neurologie ces derniers jours
mais ma maman me l'a pris illico et pas tout remboursé par la sécu donc oui chouette cadeau ! ! j'espère cependant que sa mutuelle finira par lui rembourser le surplus !
en tout cas ça m'aide beaucoup ! et merci maman t'est trop cool ! j'avais vraiment du mal avec ma tasse de thé et à présent hop je la pose sur la tablette qui sert aussi de siège et tout roule !
et comme va Maïwen ?
et Léonie chère Marion ?

merci du soutien ( Sylvie aussi ici et là ;- )

oui j'espère que le moral commence à remonter un coup ça serait bien car je pleure encore souvent mais j'ai la rage et une grosse colère
donc je finirai par retrouver ma pêche habituelle mais faut encore attendre
enfin déjà un truc qui me facilite la vie de tous les jours et c'est ce que je demande, donc cool ! que ça continue en ce sens ;- )
heureusement mon neurologue et ma cardiopédiatre m'écoutent et me suivent et me prennent illico à l'hosto si y'a un problème ça me rassure vachement ça !

bisous à tous et toutes
pensées à nos chères étoiles
à mathilde, mag et nos hospitalisés



Modifié 3 fois. Dernière modification le 16/02/09 - 11:19 par Juliette.
Auteur: Alex (le 16 - 02 - 2009 -- Heure: 14:09:45)
Coucou Juju,

Très contente de te voir de retour et j'espère que le nouveau traitement va t'aider plus que le précédent ! ! ! Génial pour le déambulateur, plus de tasse renversée comme ça et un bon thé à boire !
Plein de bisous bisous bisous, remplis de soleil et une tonne de courage pour toi !


Alexandra et Emma ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe en mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.
Auteur: Sonia (le 16 - 02 - 2009 -- Heure: 14:16:38)
Coucou Juliette

Je suis bien contente lire que tu vas un peu mieux et que tu es pu être chez toi rapidement. Si le déambulateur peut te faciliter la vie tant mieux même si c'est pas tout remboursé ( ce que je trouve scandaleux pour des malades qui ont besoin ) .

Repose toi et j'espère que ce nouveau traitement fera remonter tes globules rouges et te permettra de te sentir mieux.

Gros bisous
Auteur: Martine Vourc'h (le 16 - 02 - 2009 -- Heure: 16:31:12)
Tant mieux si le déambulateur te facilite la vie, mais pense aussi à te reposer.

Maïwen va demain à 12 H voir l'orthopédiste pour le résultat de l'IRM, elle a un spina bifida occulta mais c'est tout ce que l'on sait pour le moment, est-ce qu'elle aura un traitement je ne sais pas. Sinon elle est heureuse car tout de suite après les vacances de Pâques elle part en Allemagne avec 'école.

Gros bisous ainsi qu'à ta maman

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen
Auteur: Juliette (le 16 - 02 - 2009 -- Heure: 17:36:30)
ah j'ai eu des amies en centre avec un spina bifida, dont une camarade de chambre ( et aussi une poche )
pfiou j'espère que pour Maïwen ça ne sera pas trop dur quand même ! alala en ce moment ils ne nous lâchent pas avec leurs complications on voudrait bien un peu de repos
de tout coeur avec Maïwen fais lui un gros bisous de ma part et si tu veux je peux faire des recherches pour elle si elle se questionne etc ( enfin d'ici un mois ou deux le temps que je récupère aussi ! )
grosses bises à toi et ton chéri aussi
pensées à votre ange
Auteur: AgnesZ (le 16 - 02 - 2009 -- Heure: 18:45:59)
Bonsoir Juliette,
Comme je me rejouis de savoir que ta maman t'a deja procuré le déambulateur. Cela t'apporte un peu d'autonomie dans cette periode difficile, ne baisse pas les bras chere Juliette, a chaque jour suffit sa peine !
j'ai pris dans mes bagages le cd de Grand corps malade que j'aime beaucoup ( midi 20 ) . Ce garcon a qui l'on a annonce qu'il serait tetraplegique et qui a tenu bon, apres un an et demi de reeducation a pu recommencer a marcher, a decouvert la poesie, en a fait une arme contre l'imbecilite, le défaitisme, l'affreuse bureaucratie qui envahi les personnes touchées d'un handicap ( qu'il se voit ou non ) . " ( ... ) C'est peut-etre un monde fait de décence, de silence, de résistance.
Un équilibre fragile, un oiseau dans l'orage.
Une frontière étroite en souffrance et espérance.
Ouvre un peu les yeux , c'est surtout un monde de courage;
Quand la faiblesse physique devient une force mentale
Quand c'est le plus vulnérable qui sait où, quand, comment
Quand l'envie de sourire redevient un instinct vital
Quand on comprend que l'énégie ne se lit pas seulement dans le mouvement ( ... ) "
cordialement
AgnesZ




Modifié 1 fois. Dernière modification le 16/02/09 - 23:54 par AgnesZ.
Auteur: Juliette (le 16 - 02 - 2009 -- Heure: 19:44:41)
merci chère Agnès toujours là... loin des yeux près du coeur ;- )
j'espère que ça va ton retour dans ta Pologne et auprès de ton chéri

ici oui l'énergie reste intacte, parfois elle se mue en colère mais colère révoltée
le sourire et le rire reviennent parfois tout de même
le moral semble peu à peu reprendre du poil de la bête et des vitamines

et aujourd'hui Floflo et Francine sont venues me voir avec du cidre, un cake et des tisanes magiques ( et une tasse géante ! qui veut vient partager mon thé et mes tisanes ! )
ça fait tellement de bien ces visites amies...

grosses bises et superbe la réalisation scrappée que tu as reçue ( Nadège l'a mise en ligne ;- )
Juliette



Modifié 2 fois. Dernière modification le 17/02/09 - 11:17 par Juliette.
Auteur: Utilisateur anonyme
Salut Juliette,
ça faisait longtemps que je ne m'étais manifesté auprès de toi, non que ce silence soit dû au désamour mais plutôt à l'accaparement de la vie quotidienne et, aussi à l'impression de ne pouvoir être que d'un pauvre secours. Quoiqu'il en soit, si j'en crois la teneur de tes mesages, je crois bien que tu seras toujours plus forte que ce qui t'empêche de vivre comme tu le voudrais.
Bisous,
Jacques
Auteur: Juliette (le 17 - 02 - 2009 -- Heure: 11:18:08)
merci cher Jacques
les petits mots font toujours du bien quoiqu'il en soit ;- ) on se sent soutenu ! !
j'espère que pour toi tout va ! !
bises
Auteur: Isabeau (le 18 - 02 - 2009 -- Heure: 17:44:08)
Belle Juliette,

Je te souhaite plein de courage encore pour mener cette nouvelle bataille, je pense à toi et j'espère que ton moral va vite remonter la pente !

Bisous,

Isabeau
Auteur: Martine Vourc'h (le 18 - 02 - 2009 -- Heure: 21:43:54)
Bonsoir Juliette,

Dis-moi c'était du cidre Breton j'espère ! il n'y a que celui là de bon, la chauvine.

Je vois que tu as passé un bon après-midi et c'est le principal. Si le moral va tout va.

Gros gros bisous ainsi qu'à ta maman


Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen
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