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Sujet du post :     tronc arteriel commun

Envoyé par ZOE2011 
 Sujet :
tronc arteriel commun      
Auteur: ZOE2011 (le 12 - 09 - 2012 -- Heure: 15:03:45)
Bonjour, ma fille Zoé à 14 mois et a un tronc arteriel commun. A ce jour, elle n'est toujours pas opérer et a une saturation autour de 80.
je ne sais toujours pas si c'est la bonne solution. elle est suivi par l'hopital necker et le chu de grenoble.
les médecins dise que l'opération est délicate, et ne sont pas sur du résultat.
plus précisement, l'avenir de zoé est en pointillé, on ne sait pas si elle sera opérer.
si quelqu'un a des conseils, j'avouerais que ça nous aideraient.
en vous remerciant.
 Sujet :
Re: tronc arteriel commun      
Auteur: Linouche (le 12 - 09 - 2012 -- Heure: 17:09:02)
bonjour Zoé 2011,

Je comprend vraiment ce que tu ressent ! ! ! Je suis enceinte de 20sa et on vient de m'apprendre que mon bb à un TAC de type 1 avc fuite truncale. Sauf que moi il l'ont détecté in-utero lors d'une echo pré-morpho. Je voudrais savoir comment se fait-il qu'il ne l'ont pas détecté plus tôt ? Quel es le type de TAC de Zoé ? Tu la su lors de ses 14 mois ? j'ai vraiment mal pour toi ! ! ! C horrible ! ! ! Moi le cardio pédiatre ma dit qu'il pourront l'opérer à la naissance et j'ai effectué une amniocentese pour voir s'il n'ya pas d'anomalies chromosomiques ! ! J'attends des réponses pour vendredi et je stress à mort ! ! ! Pourquoi ils te disent qu'ils ne sont pas sûre de l'opérer ? Je suis de tout c½ur avec toi et je voudrais qu'on continue à se soutenir et à se donner des nouvelles, je comprend vraiment ta détresse car j'ai exactement les mêmes sentiments que toi ! ! !

Un gros bisou à toi et à ta petite puce !
 Sujet :
Re: tronc arteriel commun      
Auteur: ZOE2011 (le 12 - 09 - 2012 -- Heure: 17:31:41)
bonjour linouche, le tronc arteriel commun de zoe a été detecté lors du 7 eme mois de grossesse. celui est de type 2. J'ai vecu comme toi l'amniocentese et se stresse de l'attente. J'ai eu la réponse un mois plus tard avec soulagement car le chromosome 21 était intact. Je connais ce moment l'attente et longue et les jours se comptent.
Mais meme avec ce résultat on nous indiquait une interruption de grossesse. ce que nous avons refusé. zoé en plus de ce tac a une hypoplasie des arteres pulmonaires qui rend la chose délicate.
elle est née et a la grande surprise avec une saturation d'oxygene a 95. ce qui est tres rare. une semaine apres la maternité car Zoé était dans la chambre avec nous.
Nous sommes allées à l'hopital necker ou nous sommes restés 2 semaines. Après un catheterisme et un scanner, le staff de necker a décidé de ne pas l'opérer car pour eux l'opération était trop risqué par rapport à l'état de Zoé.
Car zoé tetait bien, et n'avait pas de signe d insuffisance cardiaque.
a l'heure actuel l'etat de santé de zoé reste moyen c'est a dire qu'elle a une saturation autour de 80 85 mais pas d'apparence de cyanose, elle grossis mange apprend a marcher.
Certes plus difficilement et plus lentement qu'un autre enfant mais y arrive.
il attendent toujours et ne savent toujours pas si et quand il l'opéront car pour eux vu ses particularités de son tronc artériel, il pensent qu'elle mourra lors de l'intervention.
Mais zoé est épatante, elle l'a prouvé plusieurs fois car malheuresement elle nous a fait quelques peur l'hiver dernier avec une grippe. Mais 2 jours apres affichait une saturation a 92 sans oxygène.
N'hésite pas a me poser des questions car je sais que l'étape ou tu en est est très dur car il ya l'attente de l'arrivée de ton petit bout !
 Sujet :
Re: tronc arteriel commun      
Auteur: Linouche (le 12 - 09 - 2012 -- Heure: 17:50:03)
Merci pour ton message, mm si je pense que le fait qu'ils ne veuillent pas opérer Zoé doit énormément te stresser, ta poupée est vraiment courageuse et surtout très forte ! ! ! Quand tu parle du chromosome 21 ( c le syndrome de di George ) ? Parcke moi c'est ce qu'il suspecte donc tu comprend que malformation cardiaque + digeorge g peur de ne pas avoir le courage. J'ai vraiment peur, je n'arrive plus à dormir et je m'ange très peu, j'en fais des cauchemars ! ! Mais dans mon malheur j'espère simplement que mon bb n'est pas de problème chromosomique, je sais que je pourrais y arriver avec son problème cardiaque. Je ne veux pas provoquer une img alors qu'il y'a comme mm un espoir. Merci a toi de répondre à mes réponses, je sais que c toi ki à besoin d'être rassuré mais g du mal à trouver des personnes qui on le même soucis que nous même si le forum es super et que les personnes qui poste sont exceptionnel ! ! !

Merci beaucoupppp
 Sujet :
Re: tronc arteriel commun      
Auteur: ZOE2011 (le 12 - 09 - 2012 -- Heure: 18:10:12)
quand il ont découvert le tac de zoé, a ce moment la vu la particularité de son tac. mon gynéco me dit que a 90% Zoé a le syndrome de di george. Pour lui c'était une quasi certitude.
notre réfléxion avec le papa de zoé était si elle a le syndrome de di georges nous interrompons la grossesse or un mois apres bonne nouvelle le chromosome 21 est intact et donc Zoé n'a pas le syndrome de di georges.
Sache que les médecins seront toujours plus négatif, mais avec le temps et le recul, tu comprends leur position.Ils sont la pour te préparer au pire meme si le pire n'arrive pas des moments.
Sache que j'ai tout entendu sur Zoé. Alors des moments, le moral est bas mais dès qu'elle fait un sourire ou qu'elle me regarde a ce moment la je me reprend en main et je me dis qu'on va y arriver meme si la rélaité est compliqué.
Lors de cette épreuve pendant ma grossesse je me suis fait aider par un homéopathes et une psychologue ce qui m'a permis d'être un peu plus légère et d'être moins triste.
Au début les premier jours je ne voulais plus sortir, les gens a chaque fois me disait c'est pour quand? c'est le moment le plus magique au monde....
Mais moi cette fin de grossesse elle était pas magique, elle était dur car l'incertitude d'avoir mon enfant était la. Et puis un moment un declic, facile a dire je sais mais je me suis dit profite de ces moments qui te reste de cette fin de grossesse.
et j'ai repris ma vie jusqu'a l'arrivée de Zoé, et puis dans ma tete je me suis dit si je suis heureuse ma fille va peut etre le ressentir et s'accrocher a la vie.
je te dis pas que c'est la recette miracle, mais c'a m'a aider. Si tu as besoins de parler de tes ressentis, si tu as des questions, n'hésite pas !
 Sujet :
Re: tronc arteriel commun      
Auteur: Linouche (le 12 - 09 - 2012 -- Heure: 18:35:35)
Comment ca fait du bien d'avoir une personne qui ressent la mm chose que moi car mm si j'en parle autour de moi ils me comprennent sans bien le comprendre, je suis à un stade ou j'ai besoin d'énormément de réconfort et de compréhension, je pense que je vais faire comme toi, je vais aller un homéopathe et un psy en espérant qu'il puisse me remonter un peu ! ! ! J'espère Que mon petit bb n'a pas Di GEorge, pour l'instant je minkiete vraiment pour ça, après je pense que les choses sérieuses vont commencer ! ! En tt cas pour ta fille, g l'impression qu'elle arrive bien à vivre avec sa malformation, donc la preuve que du début les médecins ne sont pas si fiable que cela. La médecine n'est vraiment pas une science exacte ! ! En tt cas je souhaite à Zoé une longue vie plein de bonheur ! ! !

Merci encore pour tt, on se tiens au courant ...
 Sujet :
Re: tronc arteriel commun      
Auteur: ZOE2011 (le 12 - 09 - 2012 -- Heure: 19:21:06)
il te reste plus que quelque jours d'attente je crois pour les résultats on dit m.... dans ces cas la ! !
En espérant pour toi que le résultat sera bon, bonne soirée.
 Sujet :
Re: tronc arteriel commun      
Auteur: Linouche (le 17 - 09 - 2012 -- Heure: 09:37:59)
Bonjour ! ! !

Bon bein très mauvaise nouvelle, ma gyneco ma appelé vendredi matin pour m'annoncer que mon bébé était atteint de Trisomie 18 ! ! ! Je suis très malheureuse ! ! ! Ils me proposent l'img suite à notre rdv avc le généticien et après un week-end de réflexion je ne veux pas avorter. Je dois appelé ma gyneco aujourd'hui pour lui faire part de ma décision mais j'ai peur qu'elle me juge et que mon suivi se passe mal ! ! ! Mais c'est plus fort que moi, je sais que mon bb risque de mourir in-utero et qu'il n'a aucune chance à la naissance, mais je préfère l'accompagner vers ses derniers instants ! ! !

Merci beaucoup pour ton soutien ! ! !
 Sujet :
Re: tronc arteriel commun      
Auteur: pochaontas (le 24 - 10 - 2012 -- Heure: 01:35:47)
bjr zoe

mon fils a été opéré d un tronc artériel commun 2 fois , il vas bientot en avoir une autre, dans qu'elle que jrs si sa peut te rassurée il a aujourd hui 9 et demie a se jr ! ! il se porte bien mais limité sur le sport il fait de la natation le seul qui peut faire pr moment, oui les opérations , a coeur ouvert sont risquée mais autre se serais pareil si tu a que se soucie la fait confience a la medecine d aujourd'hui il font de belle chose pr infos les 2 premieres a marrie l annelongue est bientot au chu de nantes pavillons mere enfants je te souhaite beaucoup de courage tu vas en avoir besoin ! !
 Sujet :
Re: tronc arteriel commun      
Auteur: maman de nohann (le 24 - 10 - 2012 -- Heure: 10:43:27)
bonjour tous le monde mon fils de 5 ans a ete opere 4 fois a marie lannelongue d'un tronc artériel commun il est suivi a nantes pour le moment tous va bien courage a vous tous .Estelle maman de Nohann
Auteur: maman de noa (le 26 - 10 - 2012 -- Heure: 01:13:23)
Bonjour ,
Je suis la maman d'un petit noa qui a maintenant 9 mois ! ! !
Nous avons découvert qu'il été atteint d'une cardiopathie sévére le 3éme jour de vie, suite à la visite du pédiatre quand nous devions sortir de la maternité. Autant vous dire que le monde s'écroule quand vous pensez avoir mis au monde un bb en bonne santé et que vous pensez rentrer à la maison ! ! !
Au lieu de ça l'helicoptére du SAMU viens le chercher pour le transférer à l'hopital louis pradel cardio de lyon.
Et là le verdicte tombe ! ! ! tronc artériel commun type II avec fuite sur la valve troncale. ( du chinois pour nous à ce moment là ! )
Noa et resté 1 semaine en observation et nous sommes rentré 1 semaine à la maison, pas serein du tous car plus les jours passé plus les signes d'insuffisance cardiaque se faisaient ressentir ( cyonose, malaise,vomissement, n'ouvrait pas ses yeux tellement il était épuisé... ) Nous étions même préssés de le ramener à l'hôpital car nous avions bien pris conscience qu'une chirurgie rapide était nécéssaire pour qu'il puisse vivre.
Il a été opéré à 3 semaines de vie ce fut le jour le plus long de notre vie on nous annoncait une opération de 4h environ mais ce ne fut pas du tout le cas elle a durée plus de 7h30 nous avions compris alors que ça n'allait pas ! Je ne vous ferais pas part des détails pour pas ne vous effrayer car chaque cas est tellement différent ! nous le chemin a été long ( presque 3 mois d'hospitalisation ) et dure avec plein d'embuches mais aujourd'hui il est là avec nous et c'est l'éssentiel il est plein de joie de vivre et très facile tous n'est pas toujours tous rose car il a toujours cette fuite sur une valve et de petites arteres pulmonaires qui ont du mal à se développer mais on voit la vie autrement on apprécie chaque journée chaque moment ...

Mon témoignage est pour dire aux parents de rester fort malgrés les épreuves car tous ces petits bouts nous donnent une belle leçon de courage et de vie ! ! ! Après ça on a plus le droit de se plaindre de toutes les petites broutilles du quotidien...

Je souhaite juste au passage remercier toutes les équipes médicales du service cardiopédiatrique de lyon qui ont été juste formidable ! ! ! Et aussi mais surtout pour le chirurgien de Noa Dr HENAINE qui est un magicien grace à lui Noa n'à pas eu de pose de tube valvé il a tenté une nouvelle technique qui contiste à reconstruire avec le tissus cardiaque ce qui évitera à Noa de renouvelé les chirurgies pour remplacer le tube valvé car il n'en a pas ! ! ! Ils ne faut pas les oublier car sans eux on ne pourrait pas être auprés de nos enfants
Auteur: STEFFIE57 (le 19 - 02 - 2013 -- Heure: 22:22:51)
Bonsoir à toutes.

Lire vos messages me serre le ventre et me rappelle ces moments difficiles mais poutant magiques.
Je suis maman de Maxime 5 ans et demi aujourd'hui.
Au 5ème mois de grossesse, mon gyneco a détecté une anomalie cardiaque. Le monde s'arrete.
Le cardio pediatre confirme TAC type 1 et me preconise ne IMG car pour lui c'est ne anomalie lourde.

Par un concours de circonstances merveilleux nous rencontrons un second cardio pediatre qui nous donne une autre version, certe ça va être dur mais pas impossible.
Après avoir écaré les anomalies génétiques, nous rencontrons le pofesseur Vouhe de Necker qui nous a ccordé de son temps précieux pour nous expliquer le déroulement des differents etapes.

A 5 semaines, il est opéré par le professeur Vouhe et il lui pose un tube. Il reste 3 semaines en rea et 1 semaine en cardio.
Et nous sommes enfin rentrés chez nous.

Depuis il est suivi tous les 6 mois, il va très bien, il est très dynamique, il court, il saute... comme si de rien était.

Je vous souhaite beaucoup de courage avec vos petits coeurs malades et je vous assure que le soutient du mari, de la famille, des amis et des membres des forums comme celui la est indispensable.

Merci à tous ceux qui ont contribues à ce que Maxime aille bien aujourd'hui
Auteur: Juliette38 (le 6 - 06 - 2015 -- Heure: 20:54:42)
Bonjour,
Je suis enceinte de 20 semaines et viens d'apprendre que notre petite fille était atteinte d'un TAC de type 2. Le cardio pédiatre nous a dit que cela ne valait pas la peine de tenter une opération car aucune chance de succès... Nous devons rencontrer un professeur spé é dans ce genre de pathologie ce mardi et nous appréhendons ce rendez vous car avons extrêmement peur du diagnostic final. Je suis désespérée et un long parcours nous attend encore car je vais devoir faire l'amniocentese pour éliminer ( je l'espère ) la possibilité du syndrome de Di George.. En lisant votre témoignage je reprends un peu d'espoir et me dis qu'une opération est tout de même possible ! ! ! Comment va votre petit aujourd'hui? Comment s'est passée l'opération? Vous dites qu'il s'agissait d'un type 2 donc deux petites branches pulmonaires disjointes et rattachées directement à l'aorte au lieu d'un tronc commun puis fourche ( type 1 ) . Le cardio pédiatre nous a dit que cette jonction des deux arteres sur un tronc commun était très difficile à réaliser et il nous le déconseille vivement. Pourtant, l'opération a réussi pour votre petit. Merci de tout c½ur de partager votre expérience avec moi. Je dois tout tenter pour sauver notre petite et prendre la meilleure décision possible afin qu'elle puisse avoir un avenir casi normal..
Auteur: Juliette38 (le 6 - 06 - 2015 -- Heure: 20:59:36)
Re bonjour, mon précédent message était adressé à : Maman de Noa. Merci de tout c½ur pour votre réponse.
Auteur: Nephilim (le 15 - 09 - 2015 -- Heure: 16:00:38)
Bonjour je suis enceinte de 35sa + 4, j'ai appris lors de mon echo T3 ( 26 aout 2015 ) que ma fille avais peut être une malformation cardiaque, j'ai donc eu RDV avec un cardio-pédiatre qui nous a annoncé que ma fille avait un truncus avec petit ventricule gauche, dilatation importante des cavités droites, dilatation du tronc avec valve troncale mal formée et importante fuite troncale, l'artére pulmonaire droite qui semble naitre pareillement de l'artére pulmonaire gauche du tronc, je ne sais pas trop ce que tout sa veut dire à part que ma fille avait un tronc artériel commun plus d'autre malformation. On nous a conseiller de faire une amnio pour voir si cette cardiopathie n'était pas accompagner d'un syndrome de Di Georges, qui alourdirait encore plus le mauvais pronostic vital de ma fille. Je n'aurais pas les résultats avant la fin de la semaine, est ce que certaine personne saurais m'en dire un peu plus sur cette cardiopathie complexe. Merci
Auteur: marie claire (le 19 - 10 - 2015 -- Heure: 14:12:06)
bonjour mon petit fils de deux mois a une malformation cardiaque opérée il y a dix jours, l'opération s'est bien passée mais à ce jour toujours en réa sous respirateur, il présente quelques complications : insuffisance rénale, désaturation bref il a dû mal à s'adapter à sa nouvelle fonction cardiaque - pouvez vous me dire si vous avez connu les mêmes choses car ses parents comme nous mêmes sommes très inquiets - on suspecte le syndrome de Di George mais pour l'instant ils n'ont pas les résultats - cette malformation a été découverte à ses deux mois lorsque mes enfants l'ont amené à l'hôpital pour forte fièvre - quand il est sorti de la maternité tout allait bien ! merci pour vos témoignages - je sais que la convalescence peut être semée d'embûches - merci de me dire ce que vous avez vécu...partager votre expérience
Auteur: Diana (le 20 - 10 - 2015 -- Heure: 13:26:25)
Bonjour Marie-Claire,
Je suis née avec un tronc artériel commun de type 3 et je vis avec depuis 29 ans sans jamais avoir été opérée. Je peux répondre à vos questions si besoin,je vous souhaite du courage à vous et à votre famille.
Auteur: Nephilim (le 1 - 11 - 2015 -- Heure: 19:55:29)
Bonjour je viens de voir votre réponse suite a ma publication. Pour commencer les résultats de l'amniosynthése se sont révélés négatif ma petite fille n'avais pas le syndrome de Di Geoges. Elle est née le 12 Octobre et a été opérée le 19 Octobre à l'hôpital Jacques Cartier à Massy, l'opération fut une réussite les chirurgiens avais réparé son coeur, peut après son réveil il y a eu de grave complication et malgré tout les effort des médecins, malheureusement nous avons perdu notre petite princesse.
 Sujet :
Re: tronc arteriel commun      
Auteur: louise 2015 (le 19 - 01 - 2016 -- Heure: 15:52:36)
bonjour , je suis la maman d'une petite louise qui est née au mois de mai 2015 avec un tac de type 2 ( détecté à la deuxième echo ) avec une hypoplasie sévère des arteres pulmonaires ( détecté à la naissance ) ? du coup , l'intervention qui était initialement prévu trois quatre semaines après la naissance fut annulée. louise ne présentait aucun signe d'insuffisance cardiaque et encore aujourd'hui du fait de ces petites arteres.... Nous attendons un cathetérisme pour avoir un bilan complet et savoir la suite... pour l'intervention...
je m'aperçois que zoé et louise se ressemble , je voulais prendre des nouvelles de zoé ... cela fait plusieurs fois que je veux le faire mais j'ai peur de la réponse car tu ne donnes plus de ses nouvelles depuis un moment donc je ne sais pas si c'est bon ou mauvais signe ....
 Sujet :
Re: tronc arteriel commun      
Auteur: Future maman (le 5 - 06 - 2017 -- Heure: 12:59:45)
Bonjour !

Je sais que le forum date, mais je vous écris pour avoir le suivi au niveau des opérations subis ou vice-versa.
Des témoignages de personnes atteinte du TAC.

Je suis a 29 semaines de grossesse ( 1iere ) et ma petite devra se faire opéré à la naissance, nous sommes confiants mais je ne vous cacherez pas que parfois il m'arrive de me dire que c'est impossible, comment va t'elle vivre ceci ? Combien d'opérations aura-t-elle ? Nous sommes sportifs et nous voulons que notre enfant puisse s'épanouir malgré ce problème cardiaque.
 Sujet :
Re: tronc arteriel commun      
Auteur: Gwennn (le 20 - 06 - 2017 -- Heure: 23:49:12)
Bonjour FUTUR MAMAN je vous laisse mon mail si,vous,voulez pour qu'on puisse ce contacter . Mon fils a eu un TAC type I. N hésitez pas à m envoyer un message je,vous,répondrez .
gwenolaa61@gmail.com
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