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     FORUM des CARDIOPATHIES CONGENITALES et de Cardiologie

   
 

 
                       
              

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Sujet du post :     réopération en suite de tétralogie de fallot.

Envoyé par nath155 
Auteur: nath155 (le 22 - 10 - 2012 -- Heure: 09:59:16)
Bonjour à tous ,

Je suis Nathalie , maman de Fabian 12 ans , opéré en cure complète d'une tétralogie de fallot en avril 2001.
Quand je vous lis , je revis les évènements pénibles par lesquels nous sommes toutes passées.
Fabian va bien et il est toujours suivi par son cardiopédiatre. Il devra être réopéré ! Nous nous y préparons !
Le plus dur est peut-être de le préparer lui , sans lui communiquer notre propre angoisse.
Celà évolue normalement , mais la pose d'un stent valvé , envisagé lors des dernières consultations , à un age
beaucoup plus avançé ( suivant l'évolution biensûr ) est remise en question.
Il semblerait soudain que les chirurgiens "changent leur fusil d' épaule".
L'usure d un coeur étant irréversible , poser cette valve au plus vite est logique !
J'ai l'impression de suivre un feuilleton télévisé avec ses rebondissements ! En fait que signifie ce terme
de CURE COMPLETE ? Je n'imagine pas une réopération à coeur ouvert sur mon petit sportif.
Y a t il parmis vous des vétérans en tétralogie de fallot comme nous ? Je suis confiante pour toutes celles qui
sont concernées aujourd'hui dans les étapes qui nous ont concernées avant car la technique est "rôdée" et des "pro"
sont à votre écoute ! ! ! ! gros bisous de la nièvre ! !
Auteur: Mélissa (le 23 - 10 - 2012 -- Heure: 22:06:08)
Bonjours ; ) Je m'apelle Mélissa J'ai 21 ans
Je suie atteinte aussi de la tetralogie de fallot ,
pour etre honette je ne savais pas vraiment de quoi je " souffrais " car j'ai eu une chance enorme ( a mon avis , chaqun pense se qu'il veux ) mes parents mon toujours conciderer comme une enfant normal,
miss a pars l'essouflement , ... ! J'ai ete operer a l'age de 2 ans a coeur ouverts , ( mon coeur assez "caprisieux " n'as pas " redemarer " directement , avans sa c'etait bombonne dans le sac de maman , eviter les pleurs , les coups !
Finalement 20 ans plus tard je suie encord la ; ) J'ai posse un stenne il a peux , jusqu'ici tout va bien ; )
A mes yeux je suie se qu'il a de plus normal comme personne , pour moi ses une lecon de vie , je sais pas quoi je suie passer 2 operation les regars des personne qui vous aime vous dire a dans qu'elle que heure alors que dans leurs yeux vous y lisser r presque " je vous en prie qu'elles revienne " ! Je suie a l'age ou l'on s'ammuse on fait sa jeunesse et pour moi une vie on en a 1 j'en paye le prix mais sa en vau la peine ; )
Auteur: fred31 (le 23 - 10 - 2012 -- Heure: 22:07:27)
Hello Nath,
je crois que certains stents se posent maintenant par cathetérisme, mais ça dépend de quelle valve tu parles

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.
Auteur: nath155 (le 3 - 11 - 2012 -- Heure: 09:46:15)
bonjour Mélissa,

Je suis très heureuse que tout se soit bien passé pour toi ! Et surtout que tu ailles bien.
Je comprends surtout ce que tes parents ont vécu dans ces moments difficiles et je ne sais pas vraiment
ce que toi et mon garçon resentez ! C'est vrai, il n'est pas facile d'en discuter avec lui ! De lui dire que tout ira
bien quand on en est pas sûr nous même ! Je te fais de gros bisous et te remercie d'avoir poster un témoignage
rassurant ! Sois heureuse et en bonne santé !
nath
Auteur: nath155 (le 3 - 11 - 2012 -- Heure: 09:52:57)
Bonjour Fred,

Je crois qu'il est question de la valve pulmonaire ! Mais le cardio nous a dit que pour
le faire par catheterisme il faut avoir un bon support et je ne pense pas que pour l'instant ils en soient
très sûr, nous allons être convoqué très rapidement pour faire les examens nécessaires afin d'en avoir la certitude !
Tu es concerné? tu es un parent?
merci à toi de partager.
nath
Auteur: marion45600 (le 3 - 11 - 2012 -- Heure: 18:35:42)
ccou nath, je me permets de vous répondre , mon fils aété opéré d'une tétralogie de fallot en 1996.suivi tous les 6 mois puis tous les ans et enfin tousles 2 ans
avecpose de holter.
il a passé une enfance normale a choisi de faire du tir à l'arc qui le passione ( ce qui nous a bien arrangé ) .maintenant il a 16 ans passé et il fait un apprentissage de cuisine, il travaille dur mais ne se plaint pas, dailleurs il se plaint jamais ! ! !
au dernier controle en aout , le cardio a dit que c'était bien mais... il aura surement une opération pour changer sa valve droite, donc holter en janvier et test d'effort en février ou mars et peut etre opération dans qq années, il est resté assez évasif quant à la date future ! ! !
j'avoue que çà m'angoisse qu'il se fasse réopérer... à 6 mois il se rappelait pas mais là...
enfin voici mon témoignage mais c'est vrai qu'à l'époque en 1996 , pour moi c'éétait bon on en reparlerait plus....
je vous souhaite bon courage et donnez moi de vos nouvelles quant à l'évolution...enrevoir
Auteur: fred31 (le 3 - 11 - 2012 -- Heure: 21:37:47)
Hello Nath,
Ivan n'est pas encore concerné mais sa valve pulmonaire ayant été "cassée" par cathetérisme pour essayer d'améliorer la situation avant son opération palliative, on m'avait alors dit que les valves s'opéraient parfois par cathe avec pose d'un stent. Il me semble qu'il y a un témoignage de cela sur le site mais je ne me souviens plus du post. Essai peut-être de créer un post avec comme sujet valve pulmonaire et stent? en tout cas bon courage

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.
Auteur: denise (le 4 - 11 - 2012 -- Heure: 15:26:36)
Bonjour,

Je viens très peu, j'avais dit mes problèmes mais je viens un peu à votre secours nath si vous pensez qu'à 27 ans on est vieux : je le pense aussi pour mon fils parce qu'on lui dit qu'il est en phase opératoire puis plus rien, puis rebelotte. Bref on doit lui changer la valve pulmonaire. Il a été opéré en 1988 d'une tétralogie de fallot assez compliquée et on nous avait parlé opération quand il serait adulte.
L'an dernier il a interrompu ses études pour se faire opérer mais le chirurgien après coup lui dit qu'il va attendre puisqu'il y a un petit problème niveau valve mitrale.
Quand il a vu ça il a travaillé et a repris ses études.
Je commence à être saoulée même s'il ne vit plus avec nous de cette attente qui pour moi commence à être désespérante.
L'intervention ne se fera pas par cathe pour lui puisqu'il faut poser l'embase de la valve afin de la changer plus tard.
J'ai beau être préparée, je ne comprends plus et mon mari lui fait un refus complet.
Je me soigne, suis une battante, mais il y a des limites pour nos enfants.

Ceci dit je persiste et je signe à dire qu'un ex petit Fallot peut faire un métier qu'il lui plait.
Bon courage Nath et les autres.
Auteur: Elise67 (le 4 - 10 - 2013 -- Heure: 18:38:42)
Bonjour à tous,
Pour ma part, je vais avoir 30 ans cette année, ai subit une tetralogie de fallot à ma naissance, et cette année, effectivement, on m'annonce qu'il faut réopérer.
J'ai vécu mes 30 premières années des plus normales qu'il soit, comme tout le monde, et c'est vrai que cette annonce d'une nouvelle opération m'a fait un choc.
Dans mon cas, il s'agit de remplacer la valve pulmonaire droite ( sachant qu'en plus ma valve pulmonaire gauche ne fonctionne pas, ben oui, sinon c'est pas drole lol ) .
J'appréhende un peu cette opération, mais suis bien entourée.
Si je peux vous donner un conseil, insistez auprès des medecins, chirurgiens, ne pas hésiter à aller voir les meilleures ( je vais me faire opérer à Paris, même si j'habite Strasbourg, car c'est là ou ils sont ) , et surtout insister pour qu'ils vous renseignent, vous conseil etc ....
Voila, si vous avez besoins de conseils, de tuyaux ou tout simplement d'en discuter.
ps : je suis comme Mélissa, je vie comme tout le monde, travaille comme tout le monde après avoir fait des études et profite de la vie comme tout le monde :- ) .
Bon courage à tous !
Auteur: Elea12 (le 5 - 10 - 2013 -- Heure: 18:37:30)
Bonjour Nathalie
Je m'appelle Elea j'ai le même age que fabian et j'ai ete operée a 7 mois pile d'une cure complete.
Mon coeur avait eu du mal a repartir mais maintenant je vais tres bien.
En janvier je me suis sentie moins bien donc on a fit des examens on m'a dit que l'opération qui consiste a metre une valv pulmonair transcatheter se ferait peut-être dans les années a venir et pas vers mes 40 ans ( bah non sinon on resterai tranquille trop longtemps ) .
Donc moi aussi je stress .... mi ce n'est pa pour tout de suite.
C'est vri u je n parle pas trop de tout sa avec mes parents.
Ils m'ont toujours considerer comme tout le monde et sa j'en suis tres contente.
Fabian vi tout a ait normalement ou est il plus essoufflé que les autres?
Bon courage et donnez nous des nouvelles

Opérée à 7 mois à coeur ouvert pour cure complete de tétralogie de fallot et transcatheter CIA a 6 ans
Auteur: Florence (le 7 - 10 - 2013 -- Heure: 13:57:50)
Bonsoir,

Je dois faire donc partie des vétérans de la tétralogie de Fallot. Mais pitié ne me dites pas que je suis trop vieille ! ! ! ^^

J'ai 45 ans bientôt, atteinte de cette malformation. Opérée une première fois à 5 ans et demi pour pose d'un Blalock gauche. Puis à 13 ans pour fermer les communications entre les oreillettes et les ventricules. a l'époque on ne parlait pas de "cure complète" ( cela dit je trouve ce terme absolument horrible... ) .
Bref, j'ai vécu à peu près normalement, du sport mais pas trop car l'essoufflement était vite là. Mais à 13 ans j'avais bien enregistré que j'étais réparée ! Et j'en ai conclu que je mourrais ainsi très vieille sans me soucier de mon coeur si ce n'est les RV annuels chez le cardio.
Sauf qu'à l'époque pour mettre le patch entre les ventricules on passait par la valve pulmonaire ( ça doit se faire encore mais je n'en suis pas certaine ) . Elle s'est donc étiolée avec le temps et à 40 ans j'ai fait un oedème pulmonaire car ma valve ne fonctionnait plus. Sans compter que le patch inter ventriculaire s'est détaché.
J'ai pris en pleine face le fait d'être de nouveau opérée et je l'ai très mal vécu. Cela dit tout s'est bien passé. J'ai aujourd'hui une homogreffe ( valve humaine ) , et un patch "bien recousu".

Voilà en quelques mots mon parcours. C'est surtout pour faire comprendre à chacun la nécessité de dire que rien n'est fini. Sans aller dans le pathétique il faut vraiment que votre fils comprenne qu'il pourra certainement repasser par la case opération. Il faut qu'il comprenne et apprenne de sa cardiopathie. C'est le meilleur chemin de la "guérison".

A votre disposition pour tout renseignement.

Amicalement,

Florence
Auteur: jacotte (le 7 - 10 - 2013 -- Heure: 17:45:03)
bonjour

ma petite fille a été opérée à 8 mois d'un trou dans le coeur ( on lui a fait une greffe ) et réparée le tuyau qui alimente les poumons ( trop épais ils ont gratté ) par contre la malformation de la valve n'a pas été réparée à cette époque. Aujourd'hui elle a 9 ans et demi et va subir une autre opération pour cette valve qui est divisée en 4, ce qui est très rare. Je m'inquiète beaucoup au sujet de cette valve car ils ne savent pas encore s'ils vont lui mettre une valve mécanique ou biologique. J'aimerais savoir si d'autres personnes connaissent ce problème pour me rassurer. Merci
Auteur: France (le 30 - 11 - 2013 -- Heure: 22:15:52)
Bonsoir,

Mon fils Vincent 12 ans a une TF opérée, à 1 an pour reboucher la CIV et élargir l'artere pulmonaire et à 6 ans pour au départ élargir l'artere pulmonaire ce qui devait etre sa derniere opération à coeur ouvert.
A la sortie du bloc, gros choc, le chirurgien nous annonce qu il lui a mis une valve bio et m a expliqué qu il devrait etre réopéré 2, voire 3 fois à coeur ouvert d'ici l'age adulte car la valve ne grandit pas avec le coeur. A l'age adulte, il lui poserait un tube avec une valve et cette valve serait changée ensuite tous les 10 ans par cathe.
Le cardio a ensuite tempéré en me disant qu'il n'y aurait pas forcement autant d'opération d'ici l'age adulte et qu il pouvait aussi se servir d'un ballonet pour elargir la valve sans la changer.
Cela fait presque 6 ans et il n'a toujours pas eu besoin d'etre réopéré. J'espère qu'il pourra tenir ainsi jusqu'a l age adulte sans autre opération à coeur ouvert.
Pour l'instant contrôle tous les ans et il va bien, même si lors du dernier controle en aout, ils l ont trouvé un peu essoufflé. Il peut faire du sport, à son rythme et sans compétition. Il fait même un peu de rugby.

Je vois maintenant que votre post date de l'an dernier, j'espère que tout va bien pour Fabian.

Elea,
Tu as le même age que mon fils.
A la maison, on ne parle pas trop de sa cardiopathie entre les visites annuelles. Je lui ai expliqué bien sûr et je suis ouverte à toutes ses questions. Mais il en pose pas trop.
J'apréhende la prochaine opération et comment va t il lui l'apréhender??? En 2008, je lui avais promis que ce serait la dernière...

Merci pour vos témoignages de Fallot plus agés que nos enfants, ça redonne vraiment de l'espoir.

Bonne soirée

Françoise, maman de Vincent TF opérée en 2002 et 2008 pose d'une valve biologique.
Auteur: Elea12 (le 1 - 12 - 2013 -- Heure: 21:44:08)
Bonjour Françoise
Moi aussi j'aprehende surtout ue demain j'ai rdv chez le cardio :-s
Oui je comprends qu' il n'en parle pas trop .. moi avec mes parents je n'aime pas trops parler de se sujet vrai dire moi jusqua l'année dernier ou je ne me rendait meme pas compte de l'importance du suivi cardio car entre 12 et 40ans il y a une difference .
Lui aussi devait avoir une autre ope vers 40 ans ?
Il se sent comment ? Moi sa ma enerver ( je letais contre moi meme ) car javais ete normale et meme si je sais que par rapport a d'autres jai vraiment de la chance bah ..sa change.
bon sinon tu me disait qu'il lavait trouver
Desoler si vous trouvez que je me plains
essoufflé toi tu le trouve comment? il a deja fait un test d'effort ou un irm?
Merci pour les "veteran" et d Florance cette vielle tf ( je rigole mes parents ont le meme age que toi )
Grosses bises
Se serait bien davoir des nouvelles de ce Fabien.

Opérée à 7 mois à coeur ouvert pour cure complete de tétralogie de fallot et transcatheter CIA a 6 ans
Auteur: France (le 3 - 12 - 2013 -- Heure: 22:17:49)
Bonsoir Elea,

Non Vincent doit normalement etre réopéré à coeur ouvert à l age adulte ( je suppose entre 15-20 ans ) pour mettre en place le tube et ensuite la valve sera changée par cathe.
Mais d'ici là si il n est pas bien, que la valve s abime ou est trop petite on l opèrera une fois de plus.
Il est suivi tous les ans à Haut Leveque à Bordeaux et ça fait 3-4 ans qu il a une épreuve d'effort. C'est a cette epreuve d effort qu ils l ont trouvé un peu essouflé. Mais bon, on a rdv que dans un an donc...

Si tu te sens pas bien, c est peut etre aussi a cause de ta valve qui ne fonctionne pas bien. Ou peut etre ne l as tu plus?Vincent ils lui ont changé à 6 ans. Mais pour le tube définitif, il ne peut etre posé qu à l age adulte quand le coeur aura atteint sa taille definitive.

Ne dis pas que tu te plains. Ce n est pas vrai et tu as l air bien mure pour une fille de ton âge.
Moi personnellement, j admire mon fils, je t admire et que je n entende personne dire un jour que vous vous plaignez.
Quand je pense à toutes les épreuves que vous avez traversé et celles que vous traverserez encore...

Comment s est passé ton rdv chez le cardio? Bonnes nouvelles j espere?

Donnes nous vite des nouvelles.

Gros bisous

Françoise, maman de Vincent TF opérée en 2002 et 2008 pose d'une valve biologique.
Auteur: Elea12 (le 4 - 12 - 2013 -- Heure: 21:16:24)
Merci Françoise
Mon rdv cardio c'est bien passer .
Moi je suis plus essoufflée car je n'ai plus la valve rdv lannee prochaine et dans 2-3 ans test d'effort holter et irm.
Donc tranquille pendant un ans ! ;- ) )
Pour ton fils jespere que sa restera stable jusqua ses15-20 ans.

Opérée à 7 mois à coeur ouvert pour cure complete de tétralogie de fallot et transcatheter CIA a 6 ans
Auteur: France (le 4 - 12 - 2013 -- Heure: 23:33:23)
Bonnes les nouvelles, tranquille pour un an de plus... Ca fait du bien.

J'avais pas bien lu pour la valve. Les médecins attendent sans doute que tu sois plus grande pour te mettre une valve qu on changera ensuite par cathe, comme ils m ont dit pour Vincent.
Après, d ici là, d autres progres peuvent arriver et ce sera peut etre autre chose.
La chirurgie cardiaque a énormement évolué pendant ces 12 années.

Tu es suivie où? Nous c est Haut Leveque à Bordeaux, par le DR THAMBO.

Bonne soirée <3
Auteur: tinamouche (le 24 - 12 - 2013 -- Heure: 13:32:09)
Bonjour,

J'aimerais savoir comment l'opération c'est passé? je dois également me faire poser une valve !
Vous l'avez fait à Paris? dans quelle hopital?

Philippe
Auteur: tinamouche (le 24 - 12 - 2013 -- Heure: 13:36:35)
Bonjour,

J'ai 45 ans, et j'ai été opéré d'une tétralogie de fallot à l'age de 7 ans, aujourd'hui je dois poser une valve pulmonaire, mais dans quel hopital?,

Philippe
Auteur: France (le 30 - 12 - 2013 -- Heure: 01:09:34)
Bonsoir Philippe

Si la question est pour moi, c est mon fils Vincent qui a eu une valve bio sur l artere pulmonaire à l age de 6 ans. Je l explique un peu plus haut.
L opération s est bien passée, c'etait en 2008.
Il a été opéré à Bordeaux a l hopital Haut Leveque par le DR Nadine LABORDE assisté du DR ROUBERTIE.

Et vous, vous etes suivi où?
Auteur: valerie24 (le 30 - 04 - 2014 -- Heure: 10:09:51)
bonjour France
mon fils Geoffrey est suivi a haut l heveque par le dr thambo
il a une tf operé a l age de 21 mois,et depuis 2 ans et demie il lui on fait le changement de sa valve pulmonaire
il a 19 ans et demie et il va bien il vit comme les autres de sont ages
cette année nous sommes passés dans le secteur des adultes ,on nous avez dit qu il serait suivi part les memes cardiopediatres mais on a vu personne que l on connaissait .ca faisait tout drole de se trouver en face
apres temps d année d avoir été de l autre cote.j espere que ton fils retera stable pendant plusieurs année.
valerie24
Auteur: anny (le 30 - 04 - 2014 -- Heure: 10:30:40)
Je viens de voir ce post qui a débuté il y a plusieurs années,

notre fils a aussi été opéré d'ne "cure complète" d'une TF il faudrait vraiment changer le terme parce que je pense qie chaque être estdifférent et donc impossible de les mettre tous ensemble dans le même moule même si à la base, c'est une même cardiopathie. Pour la première chirurgie, çaaide aussi de se dire qu'une fois l'opération passée, on en parlera plus, qu'il y aura juste un suivi !

Après une première chirurgie assez compliquée, notre fils va se faire à nouveau opérer pour augmenter le diamètre de l'artere pulmonaire gauche ( qui nous embête depuis le début ) et ils vont en profiter pour aussi lui poser une valve pulmonaire puisque la sienne a été "sacrifiée" selon les propos des médecins. Ils nous avaient dit qu'il en aurait une un jour,mais du coup c'est plus tôt que prévu.. !
Il procède par cathetérisme pour la changer ensuite?
Merci pour les témoignages, vous prenez une potion pour affronter tout cela? Je veux bien la recette ; )

Fanny
Auteur: valerie24 (le 30 - 04 - 2014 -- Heure: 11:53:45)
fanny
le changement de valve pulmonaire c est fait a c½ur ouvert ,a c½ur battent pour mon fils,et son suivi tous les ans pour controler sa valve et tous les examens de routine
Auteur: valerie24 (le 21 - 05 - 2014 -- Heure: 05:02:59)
bonjour,j aimerai savoir apres avoir été operer d une tf ,es qu il y a un probleme de dilatation de l aorte de sinus Valsalva?
Auteur: valerie24 (le 22 - 05 - 2014 -- Heure: 15:51:22)
bonjour je n est pas eu de reponse consernent les suite de la tetralogie de fallot ,je voulais savoir si apres le changement de valve il y avait un probleme de dilatation de l aorte,mon fils a était opere a 21 mois de sa correction et a 17 ans pour la pausse de valve pulmonaire, j ai vu que le cardio de Rudy avait a sa maman que c était pathologique parce qu il avait été opere trop tard.es qu cela va continuer a se dilater? es que quelqu un peu me repondre .maman tres inquiete
Auteur: Axelle 31:01 (le 28 - 05 - 2014 -- Heure: 14:40:23)
Bonjour Nath,

Moi j'ai une tétralogie de Fallot opéré 3 fois à coeur ouvert et le mois prochain, ils vont essayer de me mettre un stent ou un ballonet

Bon courage !

Axelle, 17 ans
atresie pulmonaire avec CIV, opéré 3 fois ( à 1 ans 1/2, 3 et 5 ans )
abcès cérébral ( dû à la cc ) en août 2013 opéré le 16
Cathétérisme le 21 janvier 2014 : Le ballonnet s'était dégonflé. Ils m'ont mis un stent dans le tuyau qu'ils m'ont mis il y a 10 ans
Kt du 7/10 : pose d'un second stent
http://mvmclh.wix.com/moncombatpourlavie
Auteur: zaza
Bonjour,
J'ai été opérée d'une tétralogie de Fallot en 1974 civ et retrecicement de l'artere aorte , j'ai eu de la chance d'avoir qu'une seule. Opération a l'âge de 6 ans,j'en ai 46 , je devais en avoir une autre a l'âge de 15 ans mais depuis aucune intervention, j,ai de la chance,mais depuis quelques années on me parle d'une valve pulmonaire, je suis suivie tous les an, depuis ma naissance , et depuis quelques années je fais un IRM tous les 2ans, je suis à 45 % et une opération sera prévue à 50 % .
Je travaille depuis l'âge de 19 ans mais depuis quelques années je me sen plus fatiguée je fais un 20 heures au lieu d'un 35 heures,je travail comme agent services hospitalier.
J'ai toujours eu un super moral, c'est très important courage a vous .
Je suis née avec également un rein unique et un demi_utérus et une endometriose ,qui rend stérile, j,ai eu de la chance d,avoir une fille, j,ai accouché a 7 mois de grossesse, ma fille pesait 930 grammes et mesurait 37 cm, maintenant elle à 18 ans et elle pète la forme
Bonne continuation et toujours la positive attitude.

Zaza
Auteur: denise (le 3 - 09 - 2014 -- Heure: 14:27:59)
Bonjour,

Je ne suis pas intervenue depuis bientôt deux ans car nous en sommes toujours au même point : à savoir attendre pour changer la valve pulmonaire suite à la Correction de la Tétralogie de Fallot.

Mon fils étant infirmier, il va seul à Bordeaux et les professeurs trouvent que tant qu'il supporte bien son état, on ne touche pas.

Petit bémol, il a beaucoup d'extra-systoles par rapport à l'an dernier et a eu un changement de traitement : il devait être réhospitalisé début septembre et avait demandé à être averti bien avant or queue d'âle. On en conclut que son cas n'est pas si désespérant que ça mais sa copine trouve qu'il fatigue vite. Que faut il faire . mystère !

Bon courage à vous.
Auteur: Florence (le 3 - 09 - 2014 -- Heure: 21:32:08)
Bonsoir à tous.

Je reviens sur le sujet des suites de la TF4. Manifestement peu de personnes lisent avec intérêt les réponses apportées à chaque sujet ou questions abordées.
Pour donc répondre au premier post et à celui que j'avais écrit il faut s'attendre à des suites logiques et opératoires après une TF4 et ce à n'importe quel âge. Je viens de subir un KT pour obstruer des arteres pulmonaires qui m'ont causé par 2 fois des hémorragies dans les poumons assez inquiétantes. J'ai bientôt 46 ans j'ai subi 3 interventions à coeur ouvert et je n'aurais jamais dû avoir cet épisode. Je me répète donc mais soyez prêts à devoir affronter de nouvelles interventions car notre corps varie avec le temps.
Je sais que je n'aurais aucun echo de la part des mamans de cardiopathes car elles écoutent peu le vécu des anciens. Mais retenez au moins ceci prenez soin de vous tous. Ecoutez votre corps et coeur.

Florence



Modifié 1 fois. Dernière modification le 03/09/14 - 21:33 par Florence.
Auteur: denise (le 7 - 09 - 2014 -- Heure: 09:35:37)
Bonjour Florence,

Vous avez raison quand vous dites qu'il faut s'attendre à d'autres interventions. Nous le savons, on nous l'a assez dit. Au début c'était en fin de croissance ( on a même fait les examens d'âge osseux ) puis ensuite, on supporte bien donc on attend. Sauf qu'il faut bien savoir que pour l'exemple de la valve pulmonaire, je préfère le préciser car on se fiche de moi quand je le dis à des gens qui n'y connaissent rien, il faut poser une "embase" sur laquelle la valve va être mise et ceci pour la changer par KT quand elle sera "malade" donc intervention et pas banale.

Ce que je vais dire va en choquer certains, mais nous avons rencontré un jour un adulte de 37 ans qui ne se faisait plus suivre et s'est retrouvé avec un gros problème dont il a pu se sortir mais avec des séquelles ( e il y en a beaucoup qui font comme lui ) .Il a fait une majestueuse leçon à mon fils mais de toute façon, tous les ans mon fils est suivi en centre spé é qui pour ne pas le nommer est l'hôpital du Haut Lévêque et en région : sauf que comme il s'est exilé il a loupé la visite de mi-parcours et sa cardio cherche quelqu'un qui soit plus près de chez lui.

Je ne le couve pas ( chose reprochée par ma famille parce qu'il est loin ) , il a une copine qui veille et je lis avec grand plaisir des interventions comme la vôtre Florence.

Merci à vous et bon courage.
Auteur: Florence (le 7 - 09 - 2014 -- Heure: 10:11:34)
Bonjour,

C'est vrai Denise que le suivi annuel est minimum et surtout vital ! Dans mon cas j'avais bien suivi le protocole mais mon cardio ne pensait pas que je développerais autant de collatérales puisque ma première intervention a eu lieu à 5 ans. Comme quoi...

Pour votre fils vous pouvez trouver une liste de congénitalistes ou de cardiologues qui sont tous sensibilisés aux CC. Allez voir sur le site de la FFC. En ce qui me concerne j'ai un cardiologue de ville trés au fait de ma CC et il me suit parfaitement conjointement avec la Timone.

Bon dimanche à tous.

Florence
Auteur: denise (le 17 - 09 - 2014 -- Heure: 14:41:13)
Bonjour Florence,

Je vois que nous ne sommes que deux à savoir la suite des opérés de la TF.

Mon fils a enfin trouvé avec l'aide de sa cardio, un super cardio à même pas 1 h de chez lui. Elle lui a donc envoyé le dossier et déjà il a pris en main le fait qu'il devait revenir ce mois-ci pour voir le traitement à Bordeaux or pas de nouvelles. En plus c'est un élève d'un professeur de Pessac.

Donc me voilà rassurée ; il faut dire que dans son métier ce n'est pas toujours facile de se libérer, il manque tellement de personnel.

Bonne journée à vous et Merci.
Auteur: mariald (le 5 - 10 - 2015 -- Heure: 20:33:42)
bonjour
j'ai lu ton histoire et je pense que tu es très courageuse ; ma petite fille de 14 ans a les memes problèmes que tu as eu et je voudrais savoir comment tu as pu surmonter ce problème a l'adolescence : l'annonce des ttes ces malformations. et comment tu as pu avoir une fille en pleine forme

mariald
 Sujet :
tétralogie de fallot      
Auteur: ydidine (le 23 - 11 - 2015 -- Heure: 12:37:37)
bonjour,

je suis enceinte de 6 mois et on vient de m'annoncer que mon bébé était atteint de la tértalogie de fallot. je dois faire une amniocentèse et on m'a dit que si on trouvait rien sur les chromosomes il serait tout a fait normal. je souhaiterais savoir pour les personnes qui ont vécu cela si c'est vrai? car j'ai peur que mon enfant est un retard mental ou physique a cause de cette maladie.
merci pour votre réponse
Auteur: Florence (le 23 - 11 - 2015 -- Heure: 13:00:09)
Bonjour,

Pourquoi voulez-vous que votre enfant ait un retard mental ou physique ? Les TF4 sont très bien opérées aujourd'hui, et les médecins sont très compétents en la matière. Restez confiants !

Florence
Auteur: ydidine (le 24 - 11 - 2015 -- Heure: 19:43:03)
bonjour,
je suis enceinte de 23 semaines et nous venons d'apprendre que notre bébé a une tétralogie de fallot. je viens de faire l'mniocentèse et je suis en attente des résulats.je me pause beaucoup de question, j'espère que l'on me dira que cela n'est pas du a un chromosome. mais je me demande si mon bébé n'aura pas de retard mental ou de malformations physique même si il n'y a aucun problème chormosomique. pouvez vous répondre a mes questions et me dire comment vont vos enfants?

MERCI
Auteur: Florence (le 24 - 11 - 2015 -- Heure: 20:21:41)
Ydidine,

Ce serait bien de lire l'ensemble des posts. Notamment dans celui ci vous auriez trouvé toutes les réponses à vos questions.
J'ai une TF4 tout comme le fils de Denise et nous n'avons aucun retard mental ou physique !

Cordialement,

Florence
Auteur: LAURE1806 (le 23 - 01 - 2017 -- Heure: 16:29:35)
Bonjour
J'ai été opéréé du cure complète de tétralogie de fallot. J'ai fait l'objet d'une expérience, à savoir, que je fais parti des premières personnes a être greffée avec du porc. J'avais 7 ans , j'en ai 44 cette année. J'ai eu une petite fille qui a 18 ans aujourd'hui, je pratique du sport, je suis enseignante en lycée....bref une vie normale.
Tout ca pour dire qu'il faut être confiant à la médecine, la seule difficulté c'est de tomber sur le bon chirurgien.
Aujourd'hui, je suis suivie tous les 2 ans et encore, c'est plus par prévention.
J'avoue que je ne suis pas inquiète pour mon avenir...j'ai plus de chance de mourir à cause d'un cancer qu'à cause de mon coeur. j'ai enterré deux cardiologues
Voila, j'espère que j'ai pu vous donner de l'espoir ...il ne faut jamais perdre espoir
Je suis suivie au Fransciscaine à Nimes, par le docteur Ciubotaru....un spécialiste de la tétralogie de fallot
Auteur: valerie24 (le 27 - 01 - 2017 -- Heure: 13:40:57)
bonjour Laure
j aimerai savoir a quel age vous avez une le changement de la valve pulmonaire?
es ce que vous avez des soucis de rythme ?
nous fils a une tf et il a 22 ans.
Auteur: Chrisine (le 16 - 04 - 2017 -- Heure: 10:15:22)
Notre fille a 17 ans et a été réparée d'une tf à 9 mois. Maintenant son cardiopédiatre vient de lui proposer de réparer sa valve pulmonaire avec un stent et une valve mécanique. La valve mécanique implique un traitement anticoagulant à vie. Peut-on avoir un enfant sous anticoagulant. J'aimerais avoir des témoignages sur la vie avec une valve mécanique.
J'aurais préféré une valve biologique qui n'implique pas un anticoagulant. Qui pourrait me renseigner ? merci.
Auteur: Chrisine (le 16 - 04 - 2017 -- Heure: 20:26:40)
Valérie,

Votre fils a-t-il été opéré pour sa valve pulmonaire. Quel type de valve a-t-il eu ? comment cela se passe ? se sent-il mieux ?
Auteur: BOUDOUR DJAMEL (le 25 - 05 - 2017 -- Heure: 19:54:10)
salut tout le monde
ma fille a bientot 1 an et a ete opere d'une tetralogie de fallot il y'a 4 mois et 1/2. Jusqu'à maintenant ,elle se porte bien mais je suis inquiet pour le retard qu'elle a concernant son développement moteur....elle s'assoie toujours pas...elle se met pas en position assise ou difficilement elle en tient.....elle préféré rester allongée sur son dos ....EST CE NORMAL?????
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