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Sujet du post :     Atrésie pulmonaire a septum intact detecté

Envoyé par Rigelle56 
Auteur: Rigelle56 (le 20 - 03 - 2013 -- Heure: 09:21:17)
Bonjour,
A la suite de mon echo de la 32ème semaine, puis d'une echocardio, nous avons appris que notre petit bout a une APSI, la valve pulmonaire est fermée !
Nous devons donc prévoir un accouchement à terme au Chu de Nantes pour une intervention dans les jours suivants la naissance. Ce qui est rassurant, c'est que le ventricule droit est bien musclé et que tous les arteres sont en place mais la doc nous a précisé quand meme qu'il y avait un risque de decès..
Y a t il des parents qui ont connu chez leur bébé ce type de malformation plutôt rare ?
La doc a évoqué une prise en charge sur place pouvant aller de 15 jours à 1 mois !
Marlène,
Auteur: caramande (le 20 - 03 - 2013 -- Heure: 13:59:09)
Bonjour Marlène,
mon fils ne souffre pas de la même cardiopathie mais je voulais vous souhaiter la bienvenue sur ce forum
et beaucoup de courage pour la suite
donner nous de vos nouvelles
bien amicalement
Virginie

Virginie, maman d'Arthur ( né le 23 novembre 2009 à Bron ) : TGV + CIV + atresie pulmonaire, de Chloé ( née le 5 janvier 2013 ) et Solène ( née le 8 mai 2014 ) toutes les 2 en bonne santé
Auteur: Emilie7459 (le 20 - 03 - 2013 -- Heure: 21:48:49)
Bonjour Marlène ,
Je suis maman d'un petit Nathael de maintenant 15 mois qui est né avec une APSI et une hypoplasie modérée du ventricule droit. Alors tout d'abord le fait que ce soit vu avant sa naissance est une bonne chose, il aura une prise en charge immédiate ( ce qui n'a pas été le cas de mon fils , il n'avait pas été détecté avant sa naissance ) . Généralement pour cette malformation on peut opérer par cathetérisme plus rarement à c½ur ouvert , ce qui a été le cas de Nathael car sa valve aussi était complètement bouchée. Pour te donner une idée Nathael est sortit de l'hôpital il avait 1 mois et avait passé 15 jours en réanimation , mais le temps d'hospitalisation est très variable d'un enfant à l'autre. Pour le risque de décès c'est celui qui va avec une opération à c½ur ouvert mais saches que les chirurgiens spé és maîtrisent très bien cette intervention. Pour te rassurer aujourd'hui Nathael va bien , il est en bonne santé même s'il n'a plus de valve pulmonaire et il sera probablement opéré pour ça à l'adolescence, comme nous l'on dit les médecins après son opération le plus dur est derrière nous. Précision Nathael a été opéré au centre chirurgical marie lannelongue à Paris .
Surtout si tu a besoin d'autres renseignements ou tout simplement de parler n'hésites pas , si tu veux on peut communiquer par messages privés.
Émilie
Auteur: Séverine83 (le 21 - 03 - 2013 -- Heure: 10:15:44)
Bonjour,
Ma puce a aussi une APSI + 1 CIA de 5mm, tout comme Emilie la malformation n'a aps été détecté pendant ma grossesse, alors le choc après sa naissance quand on m'a dit que ma fille avait un souci, elle était toute bleu dû au manque d'oxygène dans son sang. Je suis tombée sur une super équipe qui a pris ma fille en charge, elle a été héliportée à Nice pour le diagnostic et opéré à Monaco par cathe + pose d'un stent dans le canal artériel. Dans ton cas ton bébé sera immédiateùment pris en charge il lui donneront sans doute un produit pour maintenir le canal artériel ouvert comme s'il était encore dans ton ventre cela permet l'oxygénation du sang, et il sera opéré ensuite, ce qui sera parfait, les suites ne seront pas les mêmes que pour ma fille. Car dans son cas le sang c'est agglutiné dans son ventricule droit, donc dès que la voir pulmonaire a été ouverte le sang s'est évacué trop vite dans les poumons, à ce jour ma fille à un ventricule qui ne fait que 1/4 de la taille normal. Mais si cela peut te rassurer ma fille vit très bien, elle a une pêche incroyable elle a 19 mois aujourd'hui et se porte à merveille.
En ce qui concerne la réa et l'hospitalisation cela a duré 10 jours, j'ai même pu l'allaiter la journée car je rentrais chez moi tous les soirs ( pas de place à la maternité de nice ) , par contre voit pour accoucher par trop loin de ton BB à Nantes pour passer un max de temps auprès de lui.
Après pour le suivi, la première année j'avais une echo de contrôle tous les mois, aujourd'hui on est passé à tous les 3 mois car ma fille est très stable, son ventricule droit à une bonne contractibilité, elle tolère très bien sa sat environ 85 à 90%. Nous sommes dans l'attente de son évolution car elle devar subir d'autres opérations ( Dérivation cavo pulomnaire ) mais le plus tard sera le mieux.
Voilà si tu as des questions n'hésites pas je te répondrai avec plaisir et dis toi que BB profite et est à l'abri dans ton ventre, pour le moment sa CC ne le gène pas ( pour dire ma fille fesait 3k900 à la naissance ) .
Je te souhaite une bonne fin de grossesse profite de BB dans ton ventre de le ressentir bouger.
Auteur: Rigelle56 (le 21 - 03 - 2013 -- Heure: 11:41:06)
bonjour,

Merci, vos messages sont tres encourageants ! En effet, on m'a parlé de ce risque de deversement de sang par la canal arteriel dans le ventricule et d'un medicament qu'on lui donnerait pour maintenir ce canal ouvert le temps de l'intervention.
Le fait d'accoucher a Nantes va necessiter une sacrée organisation ( nous habitons à 2h de route ! ) et probablement une demande d'hebergement en maison des parents en face du CHU pour quelques temps. Je souhaite aussi allaiter comme pour mes deux premiers enfants, je ne pensais pas que c'etait possible ? !
La taille du ventricule et la CIA ont ete des "consequences" de l'intervention ?
Auteur: Séverine83 (le 21 - 03 - 2013 -- Heure: 12:21:01)
Pour te répondre la CIA était existante à la naissance heureusement car autrement ma fille ne serait pas là aujourd'hui, c'est ce qu'il l'a sauvé d'une certaine façon ,car j'ai accouché de nuit, retour en chambre c'est le matin qu'elle a été diagnostiquée car ils sont venus la chercher pour une toilette et examen avec le pédiatre, se dont je me rappelle dans la nuit c'est son odeur et elle pleurait et sur moi elle dormait. Après pour son venticule oui c'est la conséquence du fait que la CC n'est pas été vu avant l'accouchement car le canal artériel se referme naturellement à la naissance, la voie pulmonaire étant fermée le sang ne pouvait pas aller aux poumons, il est resté bloqué dans le ventricule.
Dans ton cas cela n'arrivera certainement pas car ton BB sera pris en charge aussitôt, c'est bien de le savoir avant, j'aurais voulu qu'on le voit avant la naissance, maintenant c'est fait c'est comme ça pour ma fille, elle vit respire et est parmis nous, c'est le plus important.
Tu as raison rensaigne toi pour une chambre près du CHU, tu pourras te reposer là-bas sans avoir à faire la route, pour l'allaitement moi j'avais loué un tire-lait ( pris en charge pas la CPAM ) et je tirais mon lait chez moi, dans la journée quand j'étais avec ma puce elle était au sein, en plus dans c'est cas là sa sat montait automatiquement. Et puis tu peux prendre rdv avec LLL pour un bon accompagnement au CHU.
Je suis originaire de Vendée, mais aujourd'hui je vis dans le sud de la france à 2h00 de Nice.
Bonne journée
Auteur: Camillou (le 21 - 03 - 2013 -- Heure: 13:19:10)
Bonjour Marlène,

Au cours de ma deuxième grossesse, on m'a annoncé à la troisième echo un problème sur le coeur : Atrésie de la valve pulmonaire et hypoplasie modéré du Ventricule Droit. Après le choc, je pense que c'est une bonne chose que ce soit détectée pendant la grossesse car la prise en charge à la naissance est adaptée.
Pour ma part, originaire de Grenoble, j'ai du accouché à Bron pour une prise en charge à l'hopital Cardio.
On m'a déclenché mon accouchement 2 semaines avant car le bébé était assez gros, Camille est née par voie basse sans problème, elle était bien rose et faisait 3.4 kg. J'ai pu l'avoir 5 minutes avec moi avant qu'elle parte à Cardio en réa.
Elle a été mise sous Prostine pour garder le canal ouvert. L'intervention par cathetérisme s'est fait dès le lendemain matin avec succès. Il a fallu à peu près une semaine pour l'extuber ( elle l'a d'ailleurs arraché ! ) En gros, elle est resté 3 semaines à l'hopital mais à 10 j, elle a fait une thrombose sur la voie centrale sinon elle aurait peut-être pu sortir avant.
Pendant son hospitalisation, j'ai pu tirer mon lait et dès sa sortie de Réa l'allaiter.
Le VD a récupéré petit à petit un volume normal et une tonicité normale ( cela a quand même pris 1 an mais c'est ce qu'on nous avait dit ) Elle a une fuite modérée sur la valve pulmonaire
A ce jour, Camille a 3 ans 1/2, elle a une forme d'enfer, c'est une vraie chipie, va à l'école sans restrictions.
A la dernière visite en Janvier ( visite annuelle depuis ses 1 an ) le cardiopédiatre a dit que la prochaine visite ne serait que dans 2 ans !

J'espère que mon témoignage vous sera utile.Je vous souhaite beaucoup de courage pour cette fin de grossesse. Essayez de profiter au maximum de votre BB et de vous préparer au mieux pour cette naissance différente mais très belle malgré tout.
Bonne journée !
Maman de Camille
Auteur: caramande (le 21 - 03 - 2013 -- Heure: 13:59:55)
et oui, l'allaitement est possible, différent, pas facile, mais possible ! il faut tirer le lait maternel afin de le donner au service de soin pour ensuite donner à bébé
ensuite, dès que possible, il faut essayer de mettre bébé au sein, a voir en fonction de son état, sa fatigue, ... mais ne pas hésiter à demander à l'équipe quand cela sera possible, car le plus tôt est le mieux !
moi je n'ai jamais réussi a remettre Arthur au sein, alors j'ai continué à tirer mon lait et lui donner en bib meme à la maison, mais ça ne dure qu'un temps, c'est long et contraignant ( laver et tout stériliser avant chaque utilisation )
a bientôt, amicalement
Virginie

Virginie, maman d'Arthur ( né le 23 novembre 2009 à Bron ) : TGV + CIV + atresie pulmonaire, de Chloé ( née le 5 janvier 2013 ) et Solène ( née le 8 mai 2014 ) toutes les 2 en bonne santé
Auteur: Emilie7459 (le 21 - 03 - 2013 -- Heure: 14:14:48)
Pour revenir sur ce que disait Severine , Nathael aussi a une CIA ( le foramen oval qui ne s'est pas refermé ) et c'est aussi probablement ce qui lui a sauvé la vie ses premières heures de vie, pour le ventricule , je crois que c'est une conséquence de la malformation comme le sang lutte contre la valve , la paroie s'epaissie. Mais comme nous l'on dit les docteurs à l'époque quand c'est du côté droit du c½ur c'est moins grave, on peut faire avec ( Nathael ne pourra pas être champion olympique mais il pourra être président de la république dixit le docteur qui avait tenté le cathe ! ) . Pour l'allaitement, moi aussi j'allaite encore actuellement mon petit et pareil je louait un tire lait quand il était à l'hôpital et malgré ses difficultés a téter au début il est quand même repassé au sein après sa sortie de l'hôpital.
En tout cas profites bien de ta fin de grossesse et n'hésites pas si tu as d'autres questions.
Émilie
Auteur: orel02 (le 21 - 03 - 2013 -- Heure: 18:06:01)
Bonjour Marlène.

Je suis la maman d'Erwann 8 mois qui est née avec une APSO + CIV donc different de toi mais qui ce rapproche. Nous l'avons découvert a la naissance également. A 1 semaine de vie exactement. Et cela ne l'a pas empecher de grossir in utero...4k300g à la naissance.
Comme c dit plus haut cela a été decouvert tôt donc vous allez pouvoir vous préparer psychologiquement a cette étape difficile, ce qui n'ai pas possible lorsque on l'apprend a la naissance avec une grossesse normal sans soucis. Un premier enfant sans probleme. On prend ca en pleine face et pas le choix ( comme pour vous ) que d'affronter ni de reflechir.

Erwann a eu un catheterisme pour approfondir le travail a faire aprés l'echo de diagnostic, sa premiere opération à 2 mois qd c possible le poid préférable et 5k. Et sa 2 eme opération a 5 mois qui n'était pas prevu aussi tot mais qui a du être faite en urgence car manque d'oxigene apres un cathe qui avait été fait pour boucher une collatéral. Il lui ont fait sa cure complete et fermer la CIV a coeur ouvert. Voili voilou pour mon histoire.

En tout cas si tu a d'autre hésite pas, mais je voit qu'il y a des personnes avec la même pathologie. Qui sauront mieux que mois te renseigner sur la pathologie.

Bon courage Aurélie.

Aurélie maman de Maewenn 5 ans en pleine forme et Erwann né le 16/07/2012 4k300g APSO + CIV détecter à J7 suite à un soufle au coeur.
Pose de blalock à 2 mois au ccml puis Cure compléte à 5 mois et demi ,le 21 décembre 2012 Imprévu auusi tôt en "urgence" ( du fait à une désaturation importante suite à un catheterisme pour boucher une collatéral. ) Maintenant 100% de sat un vrai plaisir.
Auteur: emy63 (le 22 - 03 - 2013 -- Heure: 11:14:56)
Aurélie, je suis enceinte de 28 semaines et on vient de m'apprendre que mon bébé, ma futur petite fille a une malformation cardiaque: APSO avec présence de MAPCA et une CIV. a ma premiere echo des 12 sa on a détecté une clareté nuccale épaisse: 3.9 mm suite à ça j'ai eu une ponction de trophoblaste afin d'effectuer le caryotype de mon bébé et de determiner s'il y avait une trisomie ( test sanguin 1/16 ) . les analyses ont montré qu'il n'y avait ni trisomie, ni micromicrodeletion 22q11. Ensuite on a attendu que mon bébé grandisse un peu afin d'examiner son coeur et mon gynéco s'est rendu compte qu'il y avait un probleme au coeur, j'ai vu un cardiologue qui a posé le diagnostic ! ! ! maintenant j'ai très peur de ce qui pourrait arriver, je me pose des miliers de questions au sujet de l'opération car je n'est pas encore vu le cardio pédiatre, j'ai peur de mon futur accouchement car j'aimerais accouchernaturellement mais j'ai peur que son ptit coeur se fatigue ! ! ! est ce que j'aurais mon bébé sur moi tout de suite ou il vont l'emmener apres seulement un ptit bisou???
Cordialement, Emilie
Auteur: orel02 (le 22 - 03 - 2013 -- Heure: 21:24:18)
Bonjour Emy63

Ton message m'a toucher. Je me reconnait un peu sur ton réci a partir de la naissance.
Bienvenue sur le forum ou tu trouvera du réconfort. C'est également là que j'en ai trouver...

Je t'invite aussi a rechercher dans la fenêtre mes posts antérieur. Qui concerne Erwann tape son prénom et tu trouvera certainement jai mis des postes en juillet Aout septembre et décembre période d'hospitalisation. Tu aura des temoignages d'autre personne ainsi que l'histoire en puzzle d'Erwann. Je t'envoye un message en privée car si j'écris la ca risque d'etre long.

Pour faire court.

Jai eu une grossesse normal sans problêmes. ( On a apris l'APSO, 1 semaine aprés la naissance ) Je suis de l'aisne 02. Jai accoucher a terme + 1 journee. Soit le lundi 16/07/2012. J'ai été déclancher. A part des petites misére avec la péridurale. Piquer a 2 reprises, et la perte de l'embout de la peridurale qlq minute avant l'accouchement. donc trop tard pour la reposer donc juste une dose pour soulager le passage.

J'ai accoucher normalement. car rien ne me l'interdisait. Avec un passage difficile de la tête car grosse tête et gros bébé. 4k300g Il me l'on poser sur moi et c'est la que les infirmieres l'on trouver légérement bleu ( du au manque d'oxygene ) je l'ai eu qlque minute 1 ou 2 min sur moi. ( jai eu plus longtemps ma premiere sur moi ) La couleur de peau ne ma pas choquer même te dire que pour moi jai pas vu de différence avec la premiere.

Il a été mis sous oxygéné directement. puis envoyer en néonat pas de couveuse. ( moi séjour jusquau jeudi donc 3 j en mater sans bébé. avant mon transfert en chambre mere enfant en neonat mais sans bébé en chambre car sous oxygene en non stop )
tout d'abord ils on mis le probléme d'oxy sur le fait qu'il avait bu du liquide amniotique et donc poumons remplis de liquide. Vu avec une radio. Puis ils on fait des analyses de sang et on vu une infection ( rien avoir avec le probleme cardiaque on savait toujour rien sur le sujet. ) donc traitement sous antibio de 10j en intra veineuse a j + 2 la naissance a partir de la on a sus que notre sortit serai repousser a la fin du traitement.

A J + 3 le jeudi le pédiatre entend un souffle au coeur ( C la que tout commence ) On me rassure me disant que c pas forcement grave, que l'on peu vivre avec etc. On nous dit que a notre sortie il faudrai éclaircir le probléme avec un cardio pédiatre a Reims 51. Mais finalement il décide de faire cette consult pendant l'hospit du petit. Soit a j + 7 le lundi qui suis la naissance. En me rassurant et me disant que je ferai juste a allez retour....

Arriver au CHU consult avec cardio pédiatre, echo du coeur et la cout de massue... On ce croyait dans un film on nous annonce la malformation etc et on nous garde moi en chambre mére enfant lui en rea soins intensif pour surveillence sortit au bout d'une semaine donc 15 jour a partir de la naissance.

A partir de la le moral, etc tout s'ecroule. On pense au pire... On nous annonce 2 opération au mieux 3 au pire. premiere dans le mois a venir 2eme rt definitive entre 1 ans et demi 2 ans.

1 ere opération a 2 mois en septembre au CCML de marie lannelongue au plessy robinson. blalock ( derivation de l'artere pulmonaire ) , ils ont également boucher une des 2 principales MAPCA
2 eme et définitive a 5 mois ( n'etait pas prévu aussi tôt décider suite a un cathe pour boucher la 2 eme MAPCA ) patch sur l'artere pulmonaire pour l'élargir, ils ont retirer le blalock fermer la CIV

Erwann a une APSO type 3 sur 4.

Si tu a d'autre question hesite pas je m'arrete la volontairement sans rentrer dans les détails sur les opération car je ne voudrai pas t'inquiéter , te laisser profiter de ta grossesse a fond. Mais si tu y tient je rentre dans les detail. Les opération ce sont tres bien passer on était dans un hopital tres réputer. le stress, l'angoisse les pleur tout était la.
On a fait confiance au médecin, chirurgien, cardio pediatre on leur a poser toute les question même si elle était bête ou même si on se rabacher.

Maintenant il a 8 mois se développe a son rytme prend super bien du poid depuis les opération avec un teint roser. Eclat de rire comme un bébé normal on proffite en ce répétant sans cesse qu'il revient de loin et qu'il a du méritte.

Nos petit sont des champions et on une force extraordinaire pour ce remettre des opérations sortit et retour a la maison 10 j aprés opération donc 24h de REA. Cela variable suivant l'enfant, pathologie et suite post op.

Je remonte mes post si tu veut pour faire conversation.

Gros bizz a toi la petite. Et tient moi au courant de ta grossesse, rdv avec cardio pediatre. Si tu veut. J'attend tes questions a l'aquelle je répondrai en tant que maman ce que je te dit c pour info et rien ne remplace les diagnostic des medecin qui te suive.



On a ue des idées noir, on nous a pas cacher que le risque 0 existe pas.

Aurélie maman de Maewenn 5 ans en pleine forme et Erwann né le 16/07/2012 4k300g APSO + CIV détecter à J7 suite à un soufle au coeur.
Pose de blalock à 2 mois au ccml puis Cure compléte à 5 mois et demi ,le 21 décembre 2012 Imprévu auusi tôt en "urgence" ( du fait à une désaturation importante suite à un catheterisme pour boucher une collatéral. ) Maintenant 100% de sat un vrai plaisir.
Auteur: Gams42 (le 24 - 03 - 2013 -- Heure: 23:00:42)
Bonsoir Marlène,

Mon ainé est né avec une APSI il y a bientôt 5 ans. Mon premier bébé. Il est arrivé avec de l'avance à 7 mois et demi de grossesse. Sa malformation a été détecté le lendemain de sa naissance. Il a été transféré à Bron Cardio en réa néonat. J'ai du attendre le soir pour avoir de ses nouvelles. Rien aux echo n'avait détecter un quelconque problème au niveau du coeur.
Il a eu un cathe à 3 jour de vie mais les doc n'ont pu trouver l'artere fémorale donc, il a fallu attendre. Et oui, comme il était préma, il pesait 1,880kg et mesurait 43cm.
Les doc ont refait un cathe à 15 jours de vie qui a réussit.

Théo va avoir 5 ans. Il va à l'école comme tout enfant de son âge et c'est un enfant monté sur pile ! ! ! ! ! Jamais il ne s'arrète. Il a un suivi léger ( dernier RDV fin 2011 et le prochain est pris pour ses 6 ans ) . Il aura une intervention car la valve de son artere pulmonaire est trouée. Il y a donc fuite. Mais les doc nous rassure, c'est pas pour tout de suite et il va bien.

Aujourd'hui, je vais être maman pour la 3ème fois. Mon 2ème enfant est né sans problème, à terme et sans malformation. Nous avions quand même demandé une echo cardiaque pendant la grossesse pour nous rassurer.
La médecine a fait des progrès.

Je te souhaite plein de bonnes choses et que tout se passe bien pour bébé et toi.
Auteur: Rigelle56 (le 25 - 03 - 2013 -- Heure: 09:43:12)
Tous vos messages nous rendent confiants et optimistes. J'apprehende quand même la separation, de le voir en soin, je m'y prepare mais c'est difficile. Je crains un certain sentiment de culpabilité à lui faire vivre tout ça...
Je demarre bientot mon dernier mois de grossesse avec un rdv à Nantes la semaine prochaine pour fixer probablement une date d'accouchement.
Vos petits me paraissent bien super "actifs", est ce lié à leur bataille des premiers jours ? !
Auteur: caramande (le 25 - 03 - 2013 -- Heure: 10:16:39)
sans doute, ils sont des battants, des survivants ! ils croquent la vie à pleine dents, mais quel bonheur de les avoir encore avec nous

bon courage pour la dernière ligne droite, le dernier mois est souvent le plus long et le plus difficile physiquement !
pour la séparation avec votre enfant c'est normal ! pour essayer d'atténuer un peu tout cela, penser à dormir avec un doudou dès maintenant, que vous lui laisserez ensuite, ainsi il aura un bout de vous, et retrouvera votre odeur

Virginie, maman d'Arthur ( né le 23 novembre 2009 à Bron ) : TGV + CIV + atresie pulmonaire, de Chloé ( née le 5 janvier 2013 ) et Solène ( née le 8 mai 2014 ) toutes les 2 en bonne santé
Auteur: emy63 (le 26 - 03 - 2013 -- Heure: 15:21:33)
Aurélie, merci de ta réponse, ça me donne de l'espoir pour l'avenir ! ! ! comme la malformation a été diagnostiquée avant la naissance mon accouchement ne se fera pas là où il était prévu, je suis maintenant suivi dans un autre hopital qui dispose d'une réa et d'un service de néonat comme ça je n'aurais pas le soucis du transfert. L'opération sera normalement réalisée à Lyon. Je me suis renseigné ça à l'air très bien. je te tiendrais au courant de la suite des evenement je garde espoir malgrès des moments très difficiles que je dois gérer au mieux car j'ai déjà 2 garçons de 5 et 3 ans et je ne veux pas les alarmer ! ! ! je suis consciente qu'une opération de ce type est dangereuse et ça me fait très peur, mais d'après tous les témoignages que j'ai lu il y a beaucoup d'enfants qui vivent bien après donc je veux croire que ma petite puce fera parti de ceux là ! ! ! a bientôt. Emilie
Auteur: Rigelle56 (le 10 - 04 - 2013 -- Heure: 10:43:45)
bonjour,

J'ai rdv vendredi 19 avril, 39ème sem, ( bébé pèse environ 3 kgs déjà ! ) à Nantes pour eventuellement declencher l'accouchement, du moins je l'espere car je ne me vois pas revenir à Lorient pour retourner qqles jours après. Je commence un peu à angoisser, rêves bizarres mais la valise est prète !
Combien de temps peut on garder bébé avec soi dans la foulée de l'accouchement ? 30 sdes,1 mn, 10 mn ? je suppose qu'il va etre pris en charge de suite ? Dans ces cas là, comment et quand se fait la première tétée ? et l'intervention se fait elle immediatement ou un peu après ?
Je suis un peu dans le questionnement car la phase critique approche et me "bouffe" un peu les nuits...
cordialement
marlène
Auteur: Emilie7459 (le 10 - 04 - 2013 -- Heure: 13:16:52)
Coucou Marlène,
Alors en ce qui concerne le temps pendant lequel tu pourras avoir ton petit, je ne peux pas te répondre avec certitude puisque la malformation de Nathael ne s'est vue qu'après la naissance mais je pense qu'il s'agit de quelques minutes ( en fonction aussi de l'état de bébé ) après ils le mettent le plus vite possible sous prostine, pour la première tétée je pense que ce sera plutôt en réa. En ce qui concerne l'opération , elle se pratique quelques jours après la naissance car ils évitent de donner la prostine trop longtemps. Par contre sache que la prostine a des effets secondaires, pour Nathael il faisait des apnées mais d'autres bébés ne supportent même pas qu'on les touchent, ça les rend hypersensibles.
En tout cas je suis contente d'avoir de tes nouvelles et je comprend que ces derniers moments avant la naissance soient stressants , si tu peux donnes nous des nouvelles et n'hésites pas si tu as d'autres questions
Émilie 7459
Auteur: caramande (le 10 - 04 - 2013 -- Heure: 19:43:10)
Bonsoir Marlene,
c'est bien normal d'angoisser ainsi, on s'inquiète, on se pose milles questions dans tout les sens
qui ne le serait pas a votre place
pour l'arrivée de bébé, ça dépend vraiment de sa tolérance, s'il respire bien ou pas
moi j'ai eu mon fils quelques secondes ( enfin, le temps n'a plus de sens quand on accouche ! ) puis il est parti, comme il respirait bien, seul, on est revenu me le montrer un tout petit moment, il était dans une couveuse, j'ai pu mettre ma main pour le toucher
puis il est parti en réa cardio
j'ai accouchée a 13h35, on a pu le voir que passé 20h30
il est né un lundi, c'est fait opérer un mercredi
j'ai tiré mon lait, pour qu'il puisse l'avoir des que possible
n'hésite pas si tu a encore d'autres questions qui te vienne
bon courage
p.s : moi j'écrivais , sur papier, tout le temps que j'ai eu besoin ( de l'annonce du diagnostic a peu près, jusque pus tard apres ses interventions ) et on a aussi vu une pédo-psychiatre, en couple ( malheureusement, ça n'a pas continué )
milles pensées
Virginie

Virginie, maman d'Arthur ( né le 23 novembre 2009 à Bron ) : TGV + CIV + atresie pulmonaire, de Chloé ( née le 5 janvier 2013 ) et Solène ( née le 8 mai 2014 ) toutes les 2 en bonne santé
Auteur: Rigelle56 (le 11 - 04 - 2013 -- Heure: 15:50:58)
bonjour,
Votre accouchement a t il été declenché ? J'ai accouché de mes deux premiers enfants à terme, naturellement. Comment se passe un declenchement ? Est ce plus douloureux ? plus lent ?
Avez vous été amené ( es ) à utiliser une "maison des parents" ? Le papa peut il y résider le temps du séjour en maternité ? On m'a parlé d'un coût journalier de 10¤ par nuitée...
Marlène
Auteur: caramande (le 11 - 04 - 2013 -- Heure: 16:29:30)
pour ma part, n'étant pas très éloignée du centre hospitalier où je devais accoucher, on ne m'a pas déclenchée. on à laissé la grossesse se poursuivre et laisser faire la nature concernant l'accouchement. Arthur est né "naturellement", sans péridurale, en quelques heures.
pour ce qui est du déclenchement, je n'en connais que ce qu'on en m'a raconté : plus douloureux et plus long qu'un accouchement spontané ...
je ne connais pas le système de "la maison des parents", mais ici tu trouvera surement plein de personnes qui y on eu recours
a bientôt
Virginie

Virginie, maman d'Arthur ( né le 23 novembre 2009 à Bron ) : TGV + CIV + atresie pulmonaire, de Chloé ( née le 5 janvier 2013 ) et Solène ( née le 8 mai 2014 ) toutes les 2 en bonne santé
Auteur: Chat Rly (le 11 - 04 - 2013 -- Heure: 17:04:22)
Coucou à tous et à toutes,
Je viens ajouter quelques mots à tous vos témoignages. J'ai 21 ans et je suis née avec une atresie pulmonaire a septum interventriculaire intact ( ouf il m'a fallut 20 ans pour retenir le nom de ma malformation ! ) . J'ai été opérée une fois le lendemain de ma naissance et une autre fois un an plus tard. Grace au merveilleux Dr Lacour-Gayet, j'ai une vie normale ! ! Je fait du sport ( tous ceux que je veux ! ) , je n'ai pas de traitement, je boss, je sors... Enfin je vis comme tout le monde.
Malheureusement j'ai pu lire de nombreux récit qui raconte que tout ne va pas si bien pour tous les autres. Mais en tous cas c'est un message rassurant que je veux vous donner, et puis la médecine a tellement évoluée en 20 ans !
Moi même qui vais devoir bientôt me faire réopérer pour un petit défaut technique qui subsiste ( sans conséquence sur mon quotidien ) , j'aurais droit à une valve toute neuve posées sans opération à coeur ouvert ! ( Il passeront un petit tube dans mon aorte si j’ai bien compris )
Tout ça pour dire : courage les mamans et les papas, vos enfants ont une belle vie devant eux ! Bisous à tous.
Auteur: caramande (le 11 - 04 - 2013 -- Heure: 17:20:28)
merci beaucoup de ce message rassurant plein d'espoir !
on se demande toujours si on fait le mieux pour nos enfants
vous avez raison, croquez la vie a pleines dents !
bien amicalement
Virginie

Virginie, maman d'Arthur ( né le 23 novembre 2009 à Bron ) : TGV + CIV + atresie pulmonaire, de Chloé ( née le 5 janvier 2013 ) et Solène ( née le 8 mai 2014 ) toutes les 2 en bonne santé
Auteur: Emilie7459 (le 11 - 04 - 2013 -- Heure: 19:30:48)
Merci pour ce témoignage plein d'espoir , il est vrai que pour nous parents il n'est pas toujours facile de se projeter , bonne continuation
Émilie 7459
Auteur: Séverine83 (le 12 - 04 - 2013 -- Heure: 15:27:52)
Bonjour,
Pour ma puce qui une APSI j'ai accouché naturellement le jour du terme, sachant que la malformation n'a pas été detectée durant ma grossesse. Par contre pour mon grand qui lui n'a rien j'ai été déclenchée, et oui ce jeune homme préférais le ventre de sa mère, j'ai donc été déclenché à J + 4 après la date du terme.
Ce que je peux te dire c'est que cela a été long, dans mon cas comme mon col était souple et un peu dilaté de j'ai eu que la perfusion pour le déclenchement, au moins j'ai pu marché et me ballader dans la maternité pour faire avancer l'affaire, je n'ai pas eu de gel, cela te contraint à rester sur le lit et à ne pas bouger. En ce qui concerne les contractions elles sont bcp plus douloureuses avec un déclenchement que si le travaille se fait naturellement, car tu auras des contractions mécaniques, dans mon cas je les avais à la fois dans le dos et dans le ventre mais le dos surtout. Souvent dans un déclenchement il font la péridurale, tu peux l'avoir dès le début, moi j'ai attendu au max pour me la faire poser et quel soulagement de ne plus sentir ces contractions dans le dos.
Tu peux demander à avoir une péri assez légère pour sentir le travail se faire, biensûr tout dépendra de ton ressenti à ce moment là, mais sache que ton bébé sera bien surveillé. Après le reste de mon accouchement c'est bien passé, il faut juste un peu de temps pour éliminer la péridurale. Maintenant c'était pour mon premier et on dit bien que le premier accouchement est toujours le plus long.
Pour ce qui est de la maison des parents, je ne l'ai pas prise avec mon mari nous avons fait la route tout les jours malgré les 3h aller retour, nous l'avons fait 10jours. Il y a donc beaucoup de fatigue, moi je te conseille de prendre la maison des parents au moins tu pourras te reposer, surtout si tu veux allaiter. Ensuite renseigne toi auprès de ta mutuelle car souvent tu peux avoir un remboursement ou au moins une partie avec la présentation de la facture.
Pour ce qui du temps avec bébé, je te dit pour moi comment ça s'est passé
Ma puce est née un jeudi après 21h30, il n'y avait pas beaucoup de lumière dans la pièce j'ai passé mon temps avec elle, la sage-femme et la puéri n'ont rien vu et moi n'ont plus pas de cyanose à la naissance, je suis retournée dans ma chambre vers minuit bien passé, ma puce a beaucoup pleuré, elle s'apaisait sur moi, le soupçon je l'ai eu dans la nuit, son odeur elle sentait bizarre, et puis je la trouvais palotte bref la nuit se passe au matin du vendredi la puéri est venue la chercher pour un examen avec le pédiatre. J'avale mon petit dej et je pars la rejoindre en salle de soin et pour moi le choc 5 personnes autour d'elle et la machine qui s'enclenche; l'évacuation sanitaire sur Nice et l'opération dans l'après midi à Monaco, et le samedi mon second accouchement quand je la retrouve toute rose et que je peux enfin la prendre dans mes bras sans doute un de mes plus beaux jours avec leurs naissances. je pense que tu pourras lui faire un petit câlin et puis ils lui feront les soins nécessaires pour garder le canal artériel ouvret avant son opération. ma puce a eu un KT avec ouvreture de l'artere pulmonaire par ballonet et pose d'un stent pour maintenir le canal artériel ouvert, aujourd'hui elle a 20 mois elle a juste une petite dose d'aspirine par jour, son cardio a encore repoussé l'opération elle a un suivi régulier du fait que son ventricule droit ne fait que 1 tier de sa taille normale mais cela ne l'empêche pas de faire 1000 bétises avec son grand frère.

Merci Chat Rly pour ton message, cela me donne bon espoir pour ma puce en son avenir, j'espère qu'elle pourra faire autant de chosesque toi, mais une question quand même as-tu eu une dérivation cavo-pulmonaire ? Pour ma puce le cardio nous en a parlé car son ventricule droit est plus petit que la normale, pour le moment il a une bonne contractibilité et fait bien son travail, donc elle n'en a pas le besoin et le plus tard sera le mieux. merci pour ta réponse.

Bon week-end à toutes et tous.
Auteur: Chat Rly (le 14 - 04 - 2013 -- Heure: 10:21:02)
Bonjour severine,
Et bien c'est une très bonne question que je vais poser a ma maman car je t'avoue ne pas le savoir.
Une autre chose dont je n'ai pas parlé, j'ai souvent vu mes parents peiné parceque j'étais malade. Croyez moi bien que moi je ne l'ai jamais été. Vos enfants s'acomoderons bien mieux de leur sort que vous ne pourrez jamais le faire. Les cicatrices sont par exemple devenu ma marque de fabrique et jamais ( pas même a l'adolescence ) je n'ai été gênée d'aller a la piscine. Une autre chose aussi que j'ai cru lire plus haut mais peut être que c'était sur un autre site.. Concernant la cigarette ! Ne laissez pas vos enfants fumer ! ! Ne prenez pas sa comme une fatalité : quand il me fera sa crise d'ado je ne pourrais rien y faire. Le problème avec ce que je vous disait juste avant c'est que lorsqu'on est jeune on s'accommode si bien de son sort que parfois on ne se rend pas compte de sa gravité. Et si nos parents ne nous protègent pas alors on risque de se mettre en danger ! Mon père a toujours été catégorique avec sa ! Et jamais je n'ai même essayer !
Bisous a toutes les mamans et les papas, et a mes frères et s½urs de c½ur ; )
Auteur: Rigelle56 (le 24 - 04 - 2013 -- Heure: 12:54:43)
Bonjour,
Quelques news : après 2/3 aller retour a Nantes ( 4h de route ) pas de déclenchement souhaité par les médecins. Le col est ouvert mais trop "postérieur" pour une maturation. Ils attendent le dernier moment. Du coup, je rentre dans ma 40ème semaine demain et j'y retourne !
Depuis hier, les contractions sont régulières, toutes les 10 min mais non douloureuses...
Nous sommes un peu remontés car nous avions demandé au CHU de Nantes d'informer la mater à coté de chez nous au cas ou je n'ai pas le temps de prendre la route et rien n'a été fait jusqu'à ce que la Medecin d'ici les contacte elle meme en urgence...aucune communication !
Alors imaginez notre stress pour savoir a quel moment prendre la route, sachant qu'il y a 1h45 de route et que c'est un troisième enfant !
Bref...on a rdv demain matin pour peut être une énième tentative de déclenchement...en espérant que le travail ne démarre pas avant !
Je vous tiens o courant
Marlène
Auteur: cora (le 24 - 04 - 2013 -- Heure: 13:47:14)
Bonjour Marlène

Dernière ligne droite avant la rencontre ! En sachant que c'est ton troisième, c'est rassurant car tu sauras quand le travail sera " sérieux" ... Je pense bien à vous, à très bientôt pour lire de vos nouvelles ....
Profitez du soleil !
Cora
Auteur: Emilie7459 (le 24 - 04 - 2013 -- Heure: 16:23:06)
Bonjour Marlène ,
Contente d'avoir de tes nouvelles , je t'avoue que je suis aussi surprise que toi par ces allers- retours , cette fois ci c'est la dernière ligne droite bientôt tu pourras profiter de ton bébé . On pense bien a toi, essayes quand même de garder des forces pour la suite même si ça ne doit pas être facile.
Emilie

Émilie maman de Gabriel 6 ans en parfaite santé et de nathael né le 03 decembre 2011avec APSI et plein d'énergie
Auteur: caramande (le 24 - 04 - 2013 -- Heure: 17:55:16)
eh ben, que d'aventures ! je vous souhaite plein de courage et a bientôt pour les nouvelles de la naissance alors !
prenez soin de vous
Virginie

Virginie, maman d'Arthur ( né le 23 novembre 2009 à Bron ) : TGV + CIV + atresie pulmonaire, de Chloé ( née le 5 janvier 2013 ) et Solène ( née le 8 mai 2014 ) toutes les 2 en bonne santé
Auteur: Rigelle56 (le 27 - 04 - 2013 -- Heure: 18:45:35)
Bonjour,
Nous sommes de nouveau rentrés de Nantes et toujours pas de déclenchement. Col ouvert a 1 doigt, presque centré mais tonique encore.
Un dernier rdv, j'espère que ce sera le dernier, je serai a 2 jours du terme quand même !
Je voudrais savoir si certain ( e ) s d'entre vous ont demandé à la CNAM une participation aux frais de transport, c la secrétaire de la maternité qui m'en a parlé ? Ce sera la 5ème fois que l'on se déplace :- (
Quant a la maison des parents, est ce à moi de les appeler ? Ou la maternité ?
Auteur: caramande (le 28 - 04 - 2013 -- Heure: 09:07:02)
eh ben dis donc, il se trouve bien au chaud ce bb la ! tant mieux pour lui, il profite pendant ce temps, il grossit encore !
bon courage pour tout ces allers retours, ça doit etre épuisant à la fin
donnez nous des nouvelles
bon dimanche

Virginie, maman d'Arthur ( né le 23 novembre 2009 à Bron ) : TGV + CIV + atresie pulmonaire, de Chloé ( née le 5 janvier 2013 ) et Solène ( née le 8 mai 2014 ) toutes les 2 en bonne santé
Auteur: Emilie7459 (le 28 - 04 - 2013 -- Heure: 10:00:51)
Il aime se faire désirer ce bébé ! Mais bon comme le dit virginie pour lui c'est mieux , il prend des forces et du poid qui lui seront précieux à sa naissance.
En ce qui concerne les déplacements , je pense qu'il faut que le médecin qui te convoque te fasse un bon de transport et en effet normalement tu devrai avoir une participation, pour la maison des parents, et là je te parle de mon expérience sur Paris , il faut que ce soit toi qui les contactes.
En tout cas bon courage et prends soin de vous,à bientôt

Émilie maman de Gabriel 6 ans en parfaite santé et de nathael né le 03 decembre 2011avec APSI et plein d'énergie
Auteur: Séverine du 83 (le 28 - 04 - 2013 -- Heure: 16:05:02)
Bonjour Rigelle,
Eh bien que de route pour pas grand chose je trouve, mais dis-toi que ton boutchou est au chaud et profite encore de ton ventre et ta force pour paufiner son arrivée.
Dans tout les cas déclenchement ou pas j'espère que la prochaine sera la bonne pour toi aussi, car cela doit te fatiguer toute cette route.
En ce qui concerne la prise en charge pour le transport par la CPAM, appelle les ils te renseigneront, et comme on te l'a dit avant demande des bons de transport au médecin.
Pour la maison des parents je vais te dire comme Emilie c'est à toi de faire les démarches pour avoir une place, l'hôpital te donnes les coordonnées et tu les appelles, fais le dès lundi comme ça dès que tu sors de la maternité tu peux y rentrer et être près de ton loulou pour profiter un max avant le retour à la maison et c'est aussi un moyen pour toi de mieux te reposer surtout si tu veux allaiter.
Je te souhaite une bonne fin de grossesse et une belle rencontre avec bébé, même si je sais que pour toi cela n'est pas simple en ce moment.
Vient nous donner des nouvelles quand tu pourras.

Séverine ( Maman de Mathilde 21mois - APSI + CIA et Melvin 6ans )
Auteur: caro89 (le 3 - 05 - 2013 -- Heure: 12:23:16)
bonjour, je suis la maman d'une petite de 2 mois, a sa naissance on lui a découvert une atresie a septum intact ouvert, a 6 jours elle a été transporté a paris pour un cathetérisme qui n'a pas pu etre fait. on nous a donc dit qu'il n'y avait rien a faire, qu'il débranché les medicaments et qu'elle allez nous quittait d'ici quelques heures, 7 semaines son passé et notre petite est toujours pres de nous a se battre, hier elle a eu une echo, les medecins ont dit qu'on pourrait peut etre envisager une première opération car elle avait bien grossi et qu'elle est plus forte.. je suis assez perdu, j'ai peur de ce qu'il va arriver. je suis contente d'avoir trouvé des personnes qui connaissent ce que je traverse, et d'avoir lu tout ses messages encourageant..
Auteur: Rigelle56 (le 3 - 05 - 2013 -- Heure: 19:45:29)
bonsoir
Quelques news : notre petit Aurèle est arrivé ce premier mai naturellement et meme sans peri ( c'etait trop tard ! ) 3200 kgs pour 50 cm, bonne reaction a la naissance et pris en charge immediatement. apres 3 jours nikel, l'operation se fait demain. Ma nuit va etre speciale !
j'ai confiance en le medecin mais je ne peux faire abstraction du risque...
voila
Auteur: Emilie7459 (le 3 - 05 - 2013 -- Heure: 22:48:43)
Super Marlène , toutes mes félicitations , je suis contente que tout ce soit bien passé. Je souhaite la bienvenue à ton petit Aurele , un beau bébé et un très beau prénom . J'espère que demain tout se passera bien , en tout cas je penserai fort à vous 2.
D'énormes bisous à ton petit bout.
Caro 89 , bienvenue sur le forum, je suis triste de lire des nouvelles pareils . Ta petite est une vrai bâtante , il faut continuer d'y croire et parfois se battre contre les médecins , si tu as besoin n'hésites pas.

Émilie maman de Gabriel 6 ans en parfaite santé et de nathael né le 03 decembre 2011avec APSI et plein d'énergie
Auteur: caramande (le 4 - 05 - 2013 -- Heure: 07:50:46)
Bonjour Marlène et bienvenue a Aurèle ! félicitations pour cet accouchement rapide et sans péri
bon courage pour l'attente d'aujourd'hui, essayez de venir nous donner des nouvelles quand ça vous sera possible
on pense bien à vous
bien amicalement
Virginie

Virginie, maman d'Arthur ( né le 23 novembre 2009 à Bron ) : TGV + CIV + atresie pulmonaire, de Chloé ( née le 5 janvier 2013 ) et Solène ( née le 8 mai 2014 ) toutes les 2 en bonne santé
Auteur: fabi73 (le 4 - 05 - 2013 -- Heure: 12:40:02)
Félicitations ! Aurèle, bienvenue ! Quel beau prénom, j'adore !
Et courage pour cette journée spéciale !
Donnez-nous des nouvelles des que vous en avez l'occasion !
Un wagon d'ondes positives à vous !
Fabienne

Fabienne, maman de Seyhan ( née le 06.06.08, en pleine forme ) et de Latika, née le 11.10.11 ( VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne )
Auteur: Séverine83 (le 4 - 05 - 2013 -- Heure: 15:17:48)
Félicitations Rigelle et bienvenue à Aurèle, très beau prénom et beau bébé. Je pense fort à toi ton petit bout et ta famille avec cette journée spéciale, j'espère que tout se passe bien, vient nous donner des nouvelles quand tu pourras, en tout cas je suis heureuse pour toi.
Caro quelle histoire est la tienne et celle de ta petite fille, c'est une vrai battante, une guerrière on sent qu'elle a envie de vivre et de se construire avec vous j'espère que l'opération qui vient se passera bien et qu'elle permettra à ta puce de vous rejoindre dans quelques temps dans votre foyer. Sinon bienvenue sur ce forum j'espère que tu y trouveras des réponses et tu verras tu y trouveras une écoute et un endroit pour te décharger quand cela n'ira pas.

Séverine
Maman de Mathilde ( 21mois APSI + CIA ) et Melvin ( 6ans ) tous les 2 pleins de vie
Auteur: Rigelle56 (le 4 - 05 - 2013 -- Heure: 15:55:51)
Bonjour,
Aurèle a été catheterisé et ça s'est bien passé ! Le docteur opérera une deuxième fois pour dilater la valve, il s'est contenté de la percer dans un premier temps. Les constantes sont bonnes, bébé est toujours endormi et devrait émerger dans l'apres midi. Il a été intubé pour plus de confort, on attends qqles chiffres pour l'enlever. C'est le docteur GUERIN qui a fait l'acte, en avez vous entendu parler ?
Seul bémol, on part sur environ 15/21 jours d'hospitalisation, va falloir gérer avec mes autres petits et peut être envisager une absence d'ecole en espérant qu'il n'y ait pas de préjudice :- (
Voila, ça prend une bonne direction...
Auteur: Cindy62 (le 4 - 05 - 2013 -- Heure: 18:25:45)
Félicitations aux parents et bienvenue à Aurèle !

Je vois que c'est un vrai p'tit combattant ! ! vous verrez les 3 semaines d'hospitalisation seront vite oublié une fois à la maison ( pour Elouan nous sommes restés 32 jours ) .

Beaucoup de courage à vous !

Cindy, maman d'Elouan né le 19 décembre 2012 avec Ventricule unique, TGV, atresie tricuspide et interruption de l'arche aortique.
Première opération le 25 décembre 2012 d'un cerclage pulmonaire et d'une plastie de la crosse aortique au CCML par le Pr Belli.
Seconde intervention le 06 juin 2013 : Glenn bidirectionnel, élargissement de la CIA, plastie de la bifurcation pulmonaire et section de l'artere pulmonaire au CCML par le Pr Belli.
Troisième intervention de 17 juillet 2015 : DCPT à l'institut Jacques Cartier de Massy par le Dr zoghby et Belli.
Auteur: Séverine83 (le 4 - 05 - 2013 -- Heure: 18:55:33)
Super bonne nouvelle, je suis vraiment heureuse pour vous
Il ne reste plus qu'à attendre son réveil.
Ma fille aussi a eu un cathe et elle est resté 10 jours hospitalisée, les derniers c'était surtout de la surveillance.
Plein de bonnes choses pour la suite, et puis pour l'absence de vos filles à l'école je pense qu'ils peuvent comprendre votre situation, moi cela est arrivé pendant les grandes vacances, une chance nos familles qui vivent à 1000km de nous était là pour la naissance, car autrement je sais pas comment on aurai fait, car on fesait la route tous les jours 200km AR.
Et vous avez peut-être de la famille pour vous occuper de vos grandes dans la semaine.
Profitez de votre week-end de votre famille, et surtout moi et chose bête moi j'ai tout expliqué à mon grand qui avait 5 ans on a beaucoup parlé de ce qui se passait pour qu'il ne se sente pas isolé dans l'histoire, pour eux aussi ce qui arrive à un bébé les chamboulent et parfois ils ne parlent pas ils se renferment. A la rentrée j'ai eu bcp de chance mon fils à eu une super maîtresse qui a aussi un enfant avec une CC elle a beaucoup parlé avec lui.

Séverine
Maman de Mathilde APSI + CIA et Melvin tous les 2 pleins de vie
Auteur: Emilie7459 (le 5 - 05 - 2013 -- Heure: 01:02:29)
Super contente de lire ces bonnes nouvelles , Aurele est un vrai costaud il va vite récupérer . Pour l'absence de tes grands , l'école devrai comprendre si tu expliques. Prenez soin de vous et à bientôt pour d'autres bonnes nouvelles je l'espère .

Émilie maman de Gabriel 6 ans en parfaite santé et de nathael né le 03 decembre 2011avec APSI et plein d'énergie
Auteur: michelle+juliette (le 5 - 05 - 2013 -- Heure: 19:09:42)
Bonjour
Je connais Prof Guerrin depuis 2008 . Il suit ma fille une fois par an . ma juliette a une ASPO de forme sévère opérée a CMLL . Nous sommes satisfaites des soins du Prof guerrin c'est qql avec qui on peut discuter . Pose tes questions Rigelle et un petit conseil marque les auparavent car nous sommes tellement fatiguées que nous oublions l'essentiel ; Je connais bien sur HME de long en large pour y avoir passé des mois entier . A sa naissance le 22 mai 95 j'ai pu récupérer ma fille a la maison le 13 Aout .amicalement michelle . je suis de vendée

Juliette née en 1995
->Cardio APSO, trétrallogie de fallop sévère opérée 3 fois a CMLL en 1995 + 1998 + 2008 ( reste dilatation aorte ascendante a 48mm surveillance annuelle et opération vers 55mm )
->Scoliose large opérée en 2009 + 2011 a NANTES
->Syndrome de di George
->Endocrino-> déficit en calcium :suivi une fois par an a NANTES et biologie tous les 6 mois
-> Prothèse totale de hanche G -> opérée en 2010 suivi une fois par an a nantes
-> Hepatologie -> poly adenomatose hépatiques ( 7 nodules allant de 21 A 56 MM ) sera suivi a vie .prochain IRM en mai 2015 )
Auteur: Rigelle56 (le 7 - 05 - 2013 -- Heure: 17:12:47)
Bonjour,

Journée difficile, alors que tout semblait bien hier, constantes bonnes meme sans prostine, aujourd'hui c plus mitigé. Je ne sais pas si vous avez connu ça et comment vous l'avez vécu. Un jour c'est encourageant, on se dit qu'on est sur la bonne voie et le lendemain c'est plus pareil, rien n'est vraiment gagné...:- (
Aurèle vit bien sans prostine mais sa saturation est basse, due probablement a l'oreillette droite trop dilatée. Du coup on l'a branché à une autre machine pour faire baisser la pression dans le coeur...et cette valve tricuspide qui fuit toujours Pfffff...
Quel sentiment d'impuissance ! ! Il se bat comme un diable, hier au sein super enthousiaste et le revoilà sous sonde gastrique...un coup il fait beau et les nuages réapparaissent...
Dur dur...
Auteur: Emilie7459 (le 7 - 05 - 2013 -- Heure: 20:24:34)
Bonjour Marlène ,
Il est vrai qu'il y a des hauts et des bas après opération , alors pour t'expliquer la situation pour nathael le cathe ne s'est pas bien passé , il a fallu enchaîner en urgence avec l'opération à c½ur ouvert et finalement le docteur nous a dit que c'était une bonne chose car après avoir vu son ventricule ils savaient qu'il ne suffirait pas a faire le travail tout seul , ils en ont donc profiter pour poser un blalock, sans celui ci le docteur nous a dit qu'ils auraient fait des essais de sevrage de la prostine qui n'auraient pas réussis pour au final lui poser tout de même ce fameux blalock ( c'est une sorte de tuyaux ) .
Alors chaque situation est différente mais il ne faut pas perdre espoir , ton petit champion est un battant , il va falloir vous armer de patience.
Merci de prendre le temps de nous donner des nouvelles, on pense a ton Loulou et a toi , si tu as besoin n'hésites pas.

Émilie maman de Gabriel 6 ans en parfaite santé et de nathael né le 03 decembre 2011avec APSI et plein d'énergie
Auteur: Emilie7459 (le 7 - 05 - 2013 -- Heure: 21:39:53)
Au fait nathael a aussi des fuites sur les valves pulmonaires ( gros reflux car la valve a êté ouverte avec des patch ) et tricuspide ( grade 2-3 ) et même si son c½ur n'est pas parfait il vit très bien avec, ça ne le gêne pas.
Encore une fois bon courage.

Émilie maman de Gabriel 6 ans en parfaite santé et de nathael né le 03 decembre 2011avec APSI et plein d'énergie
Auteur: caramande (le 7 - 05 - 2013 -- Heure: 21:59:44)
Merci Marlène de venir nous donner de vos nouvelles.
comment allez vous ton mari et toi ?
je me souviens de ces jours interminable ou tout peut changer d'une minute à l'autre ... il va falloir affronter cela malgré tout, votre doudou a besoin de vous.
patience et courage, il faut laisser du temps a votre tout petit pour récupérer et voir son état s'améliorer
a bientôt de vous relier a nouveau
Virginie

Virginie, maman d'Arthur ( né le 23 novembre 2009 à Bron ) : TGV + CIV + atresie pulmonaire, de Chloé ( née le 5 janvier 2013 ) et Solène ( née le 8 mai 2014 ) toutes les 2 en bonne santé
Auteur: Rigelle56 (le 9 - 05 - 2013 -- Heure: 15:24:29)
Bonjour,
On continue a attendre o jour le jour toute évolution ou nouvelle info médicale plus ou moins bonne. On a remis Aurèle sous prostine mais les bilans gazeux du sang nécessitent de nouveau la "sipap" pour faciliter l'oxygénation du coeur. Un jour on l'enlève et le lendemain on la remet...pareil pour la prostine. Les jours se suivent et se ressemblent, un pas en avant et un pas en arrière.
Rassurés par les examens neurologiques, on enchaine sur de nouveaux examens, Aurèle a un taux de sucre anormalement bas. On part sur un nouvel exam Hépatique et endocrinien...si tôt rassuré d'1 coté, on enchaine sur autre chose.
Bref, c loin d'être réglé.
Marlène.
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