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Sujet du post :     Atrésie pulmonaire a septum intact detecté

Envoyé par Rigelle56 
Auteur: Séverine83 (le 9 - 05 - 2013 -- Heure: 15:36:01)
Bonjour Marlène,
Je viens de lire tes derniers messages, en effet pour Aurèle cela à l'air par moment très difficile je voulais t'apporter tout mon soutien, je pense bien à vous dans cette aventure qui n'est pas facile tous les jours. Aurèle est déjà un champion car il se bat et maintenant il doit apprendre à vivre en dehors de ton ventre avec son petit coeur qui a déjà subit plein de chose, il doit l'apprivoiser.
Si cela peut te rassurer ma fille n'avait pas une sat énorme elle était toujours autour de 80 à 85, mais elle l'a toléré bien. Sinon on a pas connu le taux de sucre bas donc j'espère que tout va s'améliorer pour Aurèle et pour vous. Dis moi est-ce qu'ils ont posé un stent dans son canal artériel pour le maintenir ouvert pour Mathilde s'est ce qu'ils ont fait elle n'avait donc plus de prostine après son opération. Après chaque cas est différent et unique ils font ce qui est le mieux pour le bébé.
Dans tout les cs je vous envoie à toi, Aurèle et ta famille et train complet d'ondes positives pour la suite.

Séverine, maman de Mathilde la chipie ( APSI + CIA ) et Melvin le clown
Auteur: Emilie7459 (le 9 - 05 - 2013 -- Heure: 17:24:50)
Bonjour Marlène ,
Je vois que pour Aurele ce n'est pas évident , tu sais à nous les médecins nous avaient dit que ce n'était pas un sprint mais une course de fond et je crois que pour Aurele ce sera la même chose , il va falloir être patient.
J'espère que son problème de sucre va se régler et que petit à petit les choses vont rentrer dans l'ordre, en tout cas on pense fort à toi , toute ta famille et bien sur Aurele, courage.

Émilie maman de Gabriel 6 ans en parfaite santé et de nathael né le 03 decembre 2011avec APSI et plein d'énergie
Auteur: caramande (le 9 - 05 - 2013 -- Heure: 21:50:26)
allez, les jours passent, ça évolue et ça va allez mieux
merci pour ces nouvelles
une tonne de courage et de patience
a bientôt

Virginie, maman d'Arthur ( né le 23 novembre 2009 à Bron ) : TGV + CIV + atresie pulmonaire, de Chloé ( née le 5 janvier 2013 ) et Solène ( née le 8 mai 2014 ) toutes les 2 en bonne santé
Auteur: Rigelle56 (le 9 - 05 - 2013 -- Heure: 22:12:04)
D'après la pédiatre de garde, le docteur Guerin qui a catheterisé le petit, l'echocardiologue et le professeur Baron vont discuter du cas d'Aurele. Je pense qu'on va devoir envisager une chirurgie car le cathetérisme n'a pas réglé le problème...
Je vous tiens o courant ! En tout cas, d'après l'infirmiere, mon petit bonhomme a l'air serein, pas de "stress", c déjà bien !
Auteur: caramande (le 10 - 05 - 2013 -- Heure: 09:28:19)
c'est bien, bravo champion !
les médecins font au mieux pour la vie de nos loulou
a bientot de vous lire
Virginie

Virginie, maman d'Arthur ( né le 23 novembre 2009 à Bron ) : TGV + CIV + atresie pulmonaire, de Chloé ( née le 5 janvier 2013 ) et Solène ( née le 8 mai 2014 ) toutes les 2 en bonne santé
Auteur: fabi73 (le 10 - 05 - 2013 -- Heure: 10:31:19)
Bonjour Marlène,

C'est dur de ne pas être fixé en effet ! Ce va et vient est dur à vivre ! Comment cela se passe pour les grands?
Courage et confiance en votre petit gars !
Je vous envoie un wagon d'ondes positives !
Fabienne

Fabienne, maman de Seyhan ( née le 06.06.08, en pleine forme ) et de Latika, née le 11.10.11 ( VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne )
Auteur: Rigelle56 (le 10 - 05 - 2013 -- Heure: 10:53:03)
Bonjour,
C confirmé, y aura bien un second cathetérisme dans les jours qui arrivent. Ça ne réglera pas le problème de la fuite tricuspide mais ce devrait améliorer la saturation cardiaque et diminuer le reflux sanguin. Le problème de sucre pourrait être lié au foie qui fonctionne mal, lui meme compressé par l'oreillette droite dilatée par la fuite de la valve, en tout cas on espère que c du a ça...
Mais a priori il n'aura jamais une saturation dans la norme et sa valve continuera de fuir toute sa vie...
Auteur: Séverine83 (le 10 - 05 - 2013 -- Heure: 11:15:54)
Bonjour,

Bonne chance pour cette seconde opération j'espère qu'elle va améliorer la sat de votre petit bout, qui se bat comme un champion.
En effet il reste souvent une fuite de valve, c'est le cas pour ma fille aussi, après le plus important c'est leur tolérance à la sat et qu'ils prennent un max de force pour sortir de la réa et rentrer avec toute la famille à la maison.
Plein de bonnes choses pour ces prochains jours.

Séverine
Maman de Melvin 8 ans en pleine forme et de Mathilde petite fée de 3 ans ( APSI + CIA ) - que tu as vite grandi déjà l'école ;- ) ) )
Auteur: Emilie7459 (le 10 - 05 - 2013 -- Heure: 12:51:26)
Bonjour Marlène,
Je sais que cette attente est très dur à vivre pour vous Mais comme vous le pouvez le voir votre petit Aurele se bat comme un vrai petit lion, J'espère que cette deuxième opération sera la bonne pour Aurele. Pour la saturation Nathael lui est entre 92 et 93 et il le vit très bien , Même avec ses fuites de valves , Ces petits bouts s'accommodent très bien. Encore une fois leur petit coeur n'est pas parfait mais ils pourront faire plein de choses avec. Bon courage , merci de continuer à nous tenir au courant et on pense fort à vous tous.

Émilie maman de Gabriel 6 ans en parfaite santé et de nathael né le 03 decembre 2011avec APSI et plein d'énergie
Auteur: Rigelle56 (le 10 - 05 - 2013 -- Heure: 19:11:44)
Bonsoir,
Aurèle est repassé o bloc cet après midi pour doubler la dilatation ( de 5 à 9 ) . Ça s'est très bien passé, bonne reaction du petit, l'echocardio est nettement meilleure, le coeur réagit très bien et la fuite de la valve s'est réduite. On attends maintenant le réveil, en espérant qu'on tient le bon bout pour les jour qui suivent...
On s'accroche o bonnes nouvelles !
Auteur: Emilie7459 (le 11 - 05 - 2013 -- Heure: 08:01:30)
On croise les doigts pour que cette opération soit la bonne et que Aurele puise bientôt vous rejoindre à la maison. Et toi comment vas tu entre la grossesse , l'accouchement , les hormones qui doivent s'en mêler , ça ne doit pas être évident .
Prenez soins de vous et continuez comme ça.

Émilie maman de Gabriel 6 ans en parfaite santé et de nathael né le 03 decembre 2011avec APSI et plein d'énergie
Auteur: Rigelle56 (le 11 - 05 - 2013 -- Heure: 12:43:32)
Bonjour,
Aurèle va nettement mieux ce matin, il respire tout seul, la saturation tourne entre en 80 et 95 ! Les bilans gazeux se sont améliorés ainsi que ceux du foie. Ça fait plaisir d'avoir des journées comme ça ! D'après la doc, on est sur la bonne voie :- )
Reste a régler ce glucose...
Quant a moi, mes "hormones" ne m'aident pas à rester stoïque face aux événements. Je tire beaucoup de lait, ce qui ne doit pas arranger les choses sur le plan hormonal, du coup j'en donne aux autres bébés :- )
Disons que mon état est calqué sur le petit, au gré des examens bons et moins bons...
Auteur: caramande (le 11 - 05 - 2013 -- Heure: 13:10:56)
normal ! les hauts et les bas vont se succeder, jusqu'a ce que vous soyez sure de rentrer à la maison tous ensemble !
c'est bien d'avoir de meilleures nouvelles quand même
c'est super chouette de tirer autant de lait et en faire profiter d'autres bb
bonne continuation, a bientôt

Virginie, maman d'Arthur ( né le 23 novembre 2009 à Bron ) : TGV + CIV + atresie pulmonaire, de Chloé ( née le 5 janvier 2013 ) et Solène ( née le 8 mai 2014 ) toutes les 2 en bonne santé
Auteur: Séverine83 (le 11 - 05 - 2013 -- Heure: 16:19:35)
Bonjour Marlène
Cela fait plaisir de lire de bonne nouvelle pour Aurèle et pour vous. J'espère que maintenant son glucose va aller en s'améliorant, mais comme la 2de opération c'est bien passé il faut être optimiste, il faut laisser à son corps le temps de se remettre de tout cela.
Il est normal pour vous d'avoir le moral parfois dans les chaussettes, il y a eu la naissance, les opérations de Aurèle, tout ces examens qui s'enchaînent alors qu'on voudrait que cela cesse par moment. Vous tenez le bon bout encore un peu de courage en plus il a moins besoin d'oxygène et une sat qui est plutôt bonne ( ma fille était entre 80/85 au repos et au sein la sat montait à 90/95 )
Dans tout les cas s'est super ce que vous faites en donnant de votre lait aux autres bébés qui en ont besoin, votre geste est superbe.
Les hormones vont se calmer et vous aller voir Aurèle va avoir hâte de rentrer chez lui et être au calme avec sa famille.
Bon week-end

Séverine
Maman de Melvin 8 ans en pleine forme et de Mathilde petite fée de 3 ans ( APSI + CIA ) - que tu as vite grandi déjà l'école ;- ) ) )
Auteur: Emilie7459 (le 11 - 05 - 2013 -- Heure: 18:22:50)
Content des voir que les choses s'améliorent pour Aurele. C'est bien que tu penses à donner ton lait, ménages toi quand même , cette expérience est vraiment éprouvante.
En attendant d'autres bonnes nouvelles.

Émilie maman de Gabriel 6 ans en parfaite santé et de nathael né le 03 decembre 2011avec APSI et plein d'énergie
Auteur: Rigelle56 (le 12 - 05 - 2013 -- Heure: 18:59:01)
Bonsoir,
Bonne journée, Aurèle maintient ses bonnes constantes. Le taux de glucose s'est nettement amélioré, c'était probablement du au foie qui avait du mal avant l'opération. Du coup on l'a mis o seins et monsieur a apprécié et en a profité pour y faire une sieste de 3h !
Reste une petite angoisse, que va t il se passer qd on va lui enlever la prostine ? Ce sera fait demain après une dernière echocardio du Medecin. J'espère que son petit coeur va pouvoir enchainer tout seul...
Marlène.
Auteur: Emilie7459 (le 12 - 05 - 2013 -- Heure: 20:00:25)
C'est une bonne chose que le week end se soit bien passé et si Aurele prend bien le sein c'est qu'il se sent bien, qu'est ce que lui et toi avait du apprécier ce moment à deux après des journées difficiles ça fait vraiment du bien.
J'espère aussi que le sevrage de prostine de demain sera le bon , on croise toujours les doigts,

Émilie maman de Gabriel 6 ans en parfaite santé et de nathael né le 03 decembre 2011avec APSI et plein d'énergie
Auteur: Emilie7459 (le 12 - 05 - 2013 -- Heure: 20:03:55)
Au fait comment se développe le ventricule droit d'Aurele ? arrives tu à récupérer et tes enfants ont ils pu le voir?



Modifié 1 fois. Dernière modification le 12/05/13 - 20:16 par Emilie7459.
Auteur: fabi73 (le 12 - 05 - 2013 -- Heure: 21:39:20)
Bonsoir Marlène,
Je viens aussi aux nouvelles d'Aurèle? Comment allez-vous tous , et vos grands ( au fait, vous en avez combien? ) ?C'est bien si Aurèle prend le sein, c'est toujours bon signe !
Courage et confance en votre petit bout !
Bonne soirée

Fabienne, maman de Seyhan ( née le 06.06.08, en pleine forme ) et de Latika, née le 11.10.11 ( VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne )
Auteur: Rigelle56 (le 12 - 05 - 2013 -- Heure: 21:54:35)
Si je me fie aux constantes de saturation et aux bilans gazeux, le ventricule réagit bien puisque la fuite de la valve tricuspide s'est réduite. J'aurai confirmation demain a l'echocardio.
Quant a mes enfants, j'en ai 2 ( 4 et 7 ans ) et le papa en a 4 mais 3 sont déjà grands et presque indépendants, soit 1 de 12 ans qu'on a le weekend . Et oui nous recomposons une famille avec ce petit Aurèle souhaités aussi par les enfants :- )
Du coup j'ai pu voir mes enfants il y a qqles jours juste une journée ( ça faisait 3 semaines ! ) , heureusement ils ont un bô papa formidable ! Par contre ils ne voient qu'Aurele qu'en photo, je fais de petites vidéos aussi que j'envoie par mail ( merci la technologie ! ) .
Voilà on espère donc qu'Aurele rentrera vite faire la connaissance de tout ce petit monde qui l'attend patiemment...
Auteur: Cindy62 (le 13 - 05 - 2013 -- Heure: 09:55:27)
Bonjour,

Je voulais écrire ce post pour vous apporter mon soutien. Aurele est un vrai guerrier !

J'espère qu'il fera très vite connaissance de ses frères et s½urs...

Je pense à vous,
Bon courage..

Cindy, maman d'Elouan né le 19 décembre 2012 avec Ventricule unique, TGV, atresie tricuspide et interruption de l'arche aortique.
Première opération le 25 décembre 2012 d'un cerclage pulmonaire et d'une plastie de la crosse aortique au CCML par le Pr Belli.
Seconde intervention le 06 juin 2013 : Glenn bidirectionnel, élargissement de la CIA, plastie de la bifurcation pulmonaire et section de l'artere pulmonaire au CCML par le Pr Belli.
Troisième intervention de 17 juillet 2015 : DCPT à l'institut Jacques Cartier de Massy par le Dr zoghby et Belli.
Auteur: Rigelle56 (le 13 - 05 - 2013 -- Heure: 16:55:27)
Bonjour,
Aujourdhui Aurèle a quitté la réa pour les soins intensifs ! Les constantes sont bonnes malgré l'arrêt de la prostine et le canal artériel s'est refermé. La dernière echocardio de ce matin est favorable malgré une nvelle fuite de la valve pulmonaire du coup, conséquence contrainte de sa perforation. Il est sorti d'affaire d'après les docs et c pour nous comme un second accouchement !
Maintenant on continue de surveiller le glucose et la prise de poids qui serait la bienvenue :- )
Voilà...c une journée qui fait du bien !
Auteur: Séverine83 (le 13 - 05 - 2013 -- Heure: 17:23:41)
Bonjour Marlène,
Se sont de bonnes nouvelles, c'est super que Aurèle supporte bien l'arrêt de la prostine et s'il a changé de service.
Comme vous dites c'est comme un second accouchement de les voir sorti d'affaire.
Eh oui maintenant la prise de poids pour sortir de l'hopital, s'il va bien il va téter et prendre des forces.
Par contre ne vous inquiétez pas la TT va sans doute le fatiguer et le faire transpirer au niveau de la tête. Ma fille avait repris son poids de naissance au moment de la sortie, en même temps toutes ces opérations ça les fatiguent.
Sinon une chose que l'on m'avait pas dit quand je suis sortie, c'est que les bébés nés avec une CC prenaient du poids mais moins vite qu'un bébé en bonne santé, pour vous donner une idée ma fille avait une moyenne de 250g par mois en prise, alors que mon fils prenait entre 500gr et 1kg par mois. Il faut le savoir surtout avec un allaitement car autrement un mauvais pédiatre va vous faire culpabiliser pour mettre bb au biberon, alors qu'on a un lait très nourissant, c'est juste que nos bébés brûlent d'avantage de calories avec leur coeur.
Tout pleins bonnes choses, jespère que la rentrée dans votre foyer sera pour bientôt afin que les frères et soeurs puissent aussi en profiter.

Séverine
Maman de Melvin 8 ans en pleine forme et de Mathilde petite fée de 3 ans ( APSI + CIA ) - que tu as vite grandi déjà l'école ;- ) ) )
Auteur: Emilie7459 (le 13 - 05 - 2013 -- Heure: 18:19:15)
Super contente d'avoir ces bonnes nouvelles, continu comme ça Aurele et tu pourras bientôt rencontrer tes frères et s½urs. Severine a raison surtout ne pas t'inquiéter s'il prend moins vite qu'un bébé en parfaite santé , c'est normal dans son cas et surtout fis toi à ton instinct, les parents sont souvent les meilleurs infirmiers.
Et si Aurele se débrouille bien sans prostine avec son canal refermé et sans tuyau c'est que son ventricule travail très bien et c'est une très bonne chose quand aux fuites de valves, elles vont avec l'opération qu'il a subit et ne t'inquiètes pas , ils vivent bien avec.
C'est vrai , de les savoir sortis d'affaire c'est comme une nouvelle naissance, un poid qui allège le c½ur .
À bientôt

Émilie maman de Gabriel 6 ans en parfaite santé et de nathael né le 03 decembre 2011avec APSI et plein d'énergie
Auteur: caramande (le 14 - 05 - 2013 -- Heure: 21:57:41)
bonsoir,
comment ça va aujourd'hui ?
votre petit bout a bien supporter le changement de service ?
et vous, comment allez vous ?
on pense bien a vous, courage courage, le plus dur est passé
a bientôt

Virginie, maman d'Arthur ( né le 23 novembre 2009 à Bron ) : TGV + CIV + atresie pulmonaire, de Chloé ( née le 5 janvier 2013 ) et Solène ( née le 8 mai 2014 ) toutes les 2 en bonne santé
Auteur: Rigelle56 (le 14 - 05 - 2013 -- Heure: 22:17:11)
Bonsoir,

Aurèle s'adapte bien aux nouvelles infirmières :- )
Il n'a plus aucune perfusion, catheter enlevé, car le glucose se maintient maintenant à un bon taux. L'objectif est maintenant d'arrêter la sonde gastrique, qu'il réapprenne a s'alimenter au sein et au biberon. Il prend bien le sein mais ne tête pas très longtemps :- (
Ses constantes sont bonnes bien que sa saturation oscille souvent autour de 82/87 avec de furtives pointes au dessus de 90, mais ça n'a pas l'air de le gêner. On attends maintenant qu'il reprenne du poids.
Aujourd'hui il redécouvre et moi aussi, les gestes autour d'1 nouveau né normal : changement de couche, tétée et premier bain demain !
J'ai enfin pu remercier le docteur Patrice Guerin pour l'efficacité de ses interventions ;- )
Voilà les news :- )
Auteur: Cindy62 (le 15 - 05 - 2013 -- Heure: 07:18:01)
Contente de lire des nouvelles comme ça.

La sonde gastrique était pour nous une épreuve ( 3 semaines pour la retirer ) . un peu de sucre vanillé dans le biberon, du gel de polysilane sur la tétine, et surtout des massages de stimulation... mais ça reste un cas isolé : Elouan n'avait jamais tété et l'intubation ( 10 jours ) l'avait vrmt fait souffrir...

Profitez de ses moments...

En esperant qu'il pourra très vite faire connaissance avec sa petite famille.

Bonne journée.

Cindy, maman d'Elouan né le 19 décembre 2012 avec Ventricule unique, TGV, atresie tricuspide et interruption de l'arche aortique.
Première opération le 25 décembre 2012 d'un cerclage pulmonaire et d'une plastie de la crosse aortique au CCML par le Pr Belli.
Seconde intervention le 06 juin 2013 : Glenn bidirectionnel, élargissement de la CIA, plastie de la bifurcation pulmonaire et section de l'artere pulmonaire au CCML par le Pr Belli.
Troisième intervention de 17 juillet 2015 : DCPT à l'institut Jacques Cartier de Massy par le Dr zoghby et Belli.
Auteur: Emilie7459 (le 15 - 05 - 2013 -- Heure: 09:48:30)
Contente de lire ces bonnes nouvelles , si Aurele tête déjà au sein , il ne devrai pas tarder à être sevré de la sonde.
En espérant maintenant que les prochaines nouvelles soient celles de sa sortie.
À bientôt

Émilie maman de Gabriel 6 ans en parfaite santé et de nathael né le 03 decembre 2011avec APSI et plein d'énergie
Auteur: fabi73 (le 15 - 05 - 2013 -- Heure: 18:19:16)
Bonsoir,
Heureuse de lire d'aussi bonnes nouvelles ! Tu t'es bien battu Aurèle, chapeau bas Monsieur, avec un si beau prénom en plus ( je suis fan.; ) )
S'il prend déjà le sein même pas longtemps c'est très bon signe ! J'ai connu une maman lorsque ma fille était hospitalisée dont le fils est resté les 11 premiers mois de sa vie avec une sonde gastrique ( il a une hypoplasie du vg ) . Ca a été dur le premier mois puis il a trouvé que manger par la bouche, c'est quand même beaucoup mieux ! Cela fait 3 mois qu'il ont enlevé la sonde et il mange très bien !
Me réjouis de lire encore de bonnes nouvelles et peut-être bientôt celles de la sortie?
Courage et patience donc et encore bravo !
Bises

Fabienne, maman de Seyhan ( née le 06.06.08, en pleine forme ) et de Latika, née le 11.10.11 ( VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne )
Auteur: fred31 (le 15 - 05 - 2013 -- Heure: 19:01:33)
Bravo Aurèle, tu es un costaud toi aussi continue comme ça petit à petit tu vas trouver les sensations du sein et téter de mieux en mieux, courage à ta famille

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.
Auteur: caramande (le 15 - 05 - 2013 -- Heure: 21:13:06)
super super ! bravo Aurèle, maman , papa et toute la famille !
alors, ce premier bain ? cool non ? !
et les têtées se passent mieux ?
a bientôt, bonne fin de semaine

Virginie, maman d'Arthur ( né le 23 novembre 2009 à Bron ) : TGV + CIV + atresie pulmonaire, de Chloé ( née le 5 janvier 2013 ) et Solène ( née le 8 mai 2014 ) toutes les 2 en bonne santé
Auteur: Emilie7459 (le 19 - 05 - 2013 -- Heure: 20:12:48)
Bonjour Marlène ,
Cela fait quelques jours que nous n'avons pas de nouvelles d'Aurele , comment va t'il? À t'il pu rencontrer ses frères et s½urs ? Et la sonde gastrique à t'elle pu être enlevée ?
À bientôt

Émilie maman de Gabriel 6 ans en parfaite santé et de nathael né le 03 decembre 2011avec APSI et plein d'énergie
Auteur: Rigelle56 (le 19 - 05 - 2013 -- Heure: 20:22:14)
Bonsoir !
Aurèle va beaucoup mieux, plus de perf, plus de sonde gastrique depuis hier car il a enfin ( presque ) retrouvé son poids de naissance. L'allaitement se passe beaucoup mieux en terme de quantité prise.
On a une dernière echo mardi pour le feu vert pour la maison :- )
Je vous remercie toutes pour vos messages encourageants !
Je vous tiens o courant de notre départ...
Marlène
Auteur: Cindy62 (le 19 - 05 - 2013 -- Heure: 20:27:31)
Bonsoir,

Quelle bonne nouvelle ! J'imagine votre enthousiasme ! Plus que quelques petits jours et toute la famille sera réunie à la maison : )

Profitez bien !

Cindy, maman d'Elouan né le 19 décembre 2012 avec Ventricule unique, TGV, atresie tricuspide et interruption de l'arche aortique.
Première opération le 25 décembre 2012 d'un cerclage pulmonaire et d'une plastie de la crosse aortique au CCML par le Pr Belli.
Seconde intervention le 06 juin 2013 : Glenn bidirectionnel, élargissement de la CIA, plastie de la bifurcation pulmonaire et section de l'artere pulmonaire au CCML par le Pr Belli.
Troisième intervention de 17 juillet 2015 : DCPT à l'institut Jacques Cartier de Massy par le Dr zoghby et Belli.
Auteur: Emilie7459 (le 19 - 05 - 2013 -- Heure: 20:33:14)
Super ! Cette fois ci vous tenez le bon bout , on croise les doigts pour mardi.
Bravo au petit champion qui s'est bien battu et à toi qui a tenue bon.
Pleins de câlins à Aurele.
Auteur: caramande (le 20 - 05 - 2013 -- Heure: 12:21:13)
super Marlène ! un grand ouf de soulagement alors !
bonne continuation, que tout continue sur cette belle lancée alors
a bientôt !

Virginie, maman d'Arthur ( né le 23 novembre 2009 à Bron ) : TGV + CIV + atresie pulmonaire, de Chloé ( née le 5 janvier 2013 ) et Solène ( née le 8 mai 2014 ) toutes les 2 en bonne santé
Auteur: Séverine83 (le 21 - 05 - 2013 -- Heure: 14:25:00)
Bonjour Marlène

Une pensée en cette journée spéciale car normalement c'est le retour à la maison avec Aurèle, j'espère que l'echo c'est bien passée et que vous êtes sur la route du retour.
C'est génial si Aurèle prend bien la TT et a repris son poids de naissance, c'est une bonne chose.
Vous allez voir vous allez revivre en retrouvant votre maison, vous y serez mieux, moins de stress ( en fait pas le même car on s'habitud plus ou moins au bip bip de ttes ces machines qui nous rassure néamoins )
Au début vous aurez sans doute un contrôle régulier, nous on y était retourné 1 semaine après la sortie, puis ça c'est espacé 1 fois par mois et maintenant 1 visite tt les 3 mois, d'ailleurs j'y vais mercredi prochain on verra ce que dira le cardio en voyant la puce qui voudra sans doute pas se laisser faire.
Tenez nous au courant de votre retour.

Pleins de bonnes choses

Séverine
Maman de Melvin 8 ans en pleine forme et de Mathilde petite fée de 3 ans ( APSI + CIA ) - que tu as vite grandi déjà l'école ;- ) ) )
Auteur: Rigelle56 (le 21 - 05 - 2013 -- Heure: 15:02:21)
Bonjour,
Ça y est ! La dernière echocardio est passée et le doc est favorable à un retour à la maison ! On a une visite de prévue dans 15 jours et ce sera ensuite alternée avec Lorient. Les patchs ont été "arrachés" par mes soins ce matin, plus de saturation non plus, l'ordi est dorénavant en veille :- )
Oui c vrai que les scopes ont un coté rassurant mais il sera mieux parmi les siens o calme ( ça c moins sur ;- )
Voilà on change de voilure...et on commence une autre étape :- )
J'ai un sentiment partagé, j'ai l'impression que c passé très vite et en meme temps que c'était interminable !
Tout le monde sera réunie pour la fête des mères et ça c un beau symbole !
Marlène
Auteur: Emilie7459 (le 21 - 05 - 2013 -- Heure: 22:13:13)
Je suis tellement contente pour vous , j'espère que le retour à la maison s'est bien passé, pour vous une nouvelle vie commence avec Aurele pour rassembler votre famille.
Profitez bien.

Émilie maman de Gabriel 6 ans en parfaite santé et de nathael né le 03 decembre 2011avec APSI et plein d'énergie
Auteur: Séverine83 (le 29 - 05 - 2013 -- Heure: 15:30:23)
Bonjour Marlène,
Comment ça va depuis le retour à la maison avec Aurèle, j'espère que vous avez eu une belle fête des mères avec toute votre famille réunie.
Et vous Emilie comment va votre petit bout
Moi je reviens de la visite de contrôle de ma puce, résultat elle est stable avec une sat à 85%, pas mal. Son cardio est satisfait on y retourne fin aout pour ses 2 ans, ainsi on verra si le canal artériel est refermé et si elle reste toujours aussi stable.

Séverine
Maman de Melvin 8 ans en pleine forme et de Mathilde petite fée de 3 ans ( APSI + CIA ) - que tu as vite grandi déjà l'école ;- ) ) )
Auteur: Rigelle56 (le 29 - 05 - 2013 -- Heure: 16:06:34)
Bonjour,
Voici 1 semaine que nous sommes rentrés de Nantes. Tout se passe bien, Aurèle tête bien, toutes les 2h/2h30, quelques régurgitations de temps en temps mais Loulou est un glouton ! Il est très eveillé, il rattrappe tout ce temps a dormir en réa :- )
Nous avons une visite de contrôle avec le docteur Benbrik mardi sur nantes puis nous alternerons avec un cardiologue de Lorient...
Les ainés sont très attentifs à leur frère, ainsi que le papa, heureux de pouvoir enfin s'occuper de lui !
Voilà les news,
Marlène
Auteur: caramande (le 29 - 05 - 2013 -- Heure: 16:29:45)
de superbes nouvelles ! c'est chouette ! ! ! !
tiens nous au courant de son évolution
et profitez bien tous ensemble
bises
Virginie

Virginie, maman d'Arthur ( né le 23 novembre 2009 à Bron ) : TGV + CIV + atresie pulmonaire, de Chloé ( née le 5 janvier 2013 ) et Solène ( née le 8 mai 2014 ) toutes les 2 en bonne santé
Auteur: fabi73 (le 29 - 05 - 2013 -- Heure: 20:27:38)
Bonsoir Marlène,
Je suis heureuse de ces nouvelles ! Continue comme ça petit bonhomme et prend des forces !
Profitez de la maison et de la famille nombreuse !
Bises
Fabienne

Fabienne, maman de Seyhan ( née le 06.06.08, en pleine forme ) et de Latika, née le 11.10.11 ( VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne )
Auteur: Emilie7459 (le 29 - 05 - 2013 -- Heure: 22:44:02)
Bonsoir Marlène ,
Je suis très contente de voir que Aurele va bien, je suis sûre que la fête des mères cette année a été particulière , une fête des mères bien méritée après toutes ces épreuves .
Severine si c'est bien à moi que tu demandais des nouvelles c'est très gentil, alors nathael va bien mais il va quand même faire un passage à Marie lannelongue pour un cathe lundi pour boucher son blalock , la bonne nouvelle c'est qu'il n'en a plus besoin mais les médecins trouvent que ses valves pulmonaire et tricuspide fuient trop alors en le bouchant ils espèrent repousser l'opération des valves. Bon c'est rien du tout puisque Nathael sort le lendemain mais forcément y'a une petite montée de stress, le pire c'est que Nathael commence à marcher et je crois que c'est là bas qu'il se mettra réellement à marcher.
Bisous à tout vos petits bouts,

Émilie maman de Gabriel 6 ans en parfaite santé et de nathael né le 03 decembre 2011avec APSI et plein d'énergie
Auteur: Séverine83 (le 3 - 07 - 2013 -- Heure: 14:57:18)
Bonjour Marlène,

Je venais aux nouvelles comment va Aurèle cela fait 1 mois maintenant qu'il est rentré dans son foyer. et bientôt les grandes vacances pour les plus grand, il va y en avoir de l'animation dans cette maison ! ! !
A l'occasion venez nous donner quelques nouvelles de vous de de votre petit bout.

Séverine
Maman de Melvin 8 ans en pleine forme et de Mathilde petite fée de 3 ans ( APSI + CIA ) - que tu as vite grandi déjà l'école ;- ) ) )
Auteur: Rigelle56 (le 4 - 07 - 2013 -- Heure: 23:01:29)
Bonsoir !

Voilà 2 mois déjà que notre petit bout a pointé son nez. Nous alternons les echos tous les mois entre Nantes et Lorient, les médecins sont contents, tout est stable, pas de changement depuis les interventions.
Aurèle pousse bien, toujours allaité et aussi goulu, il demande toutes les 3/3h30...y compris la nuit.
Il est très éveillé, voire parfois agité, est ce du à son coeur ou à son combat de la première heure ? !
Sinon tout va bien, les frères et soeurs l'ont bien accepté bien que le petit dernier de 4 ans ne me lâche pas d'1 semelle. ..
Auteur: Emilie7459 (le 5 - 07 - 2013 -- Heure: 13:04:50)
Contente de voir qu'Aurele va bien, en ce qui concerne son dynamisme , notre petit nathael ne dormait vraiment pas beaucoup après être rentré de l'hôpital , on disait toujours qu'il rattrapait le sommeil en trop qu'on l'avait forcé à prendre alors je pense que l'opération et ses suites sont en partie responsable de son agitation.
Contente d'avoir des nouvelles.
Bises

Émilie maman de Gabriel 6 ans en parfaite santé et de nathael né le 03 decembre 2011avec APSI et plein d'énergie
Auteur: Rigelle56 (le 10 - 09 - 2013 -- Heure: 18:47:37)
bonjour !

Quelques news de notre petit Aurèle, bébé grandit bien, souriant avec un dynamisme quelque peu deroutant. En effet, les nuits sont encore agitées, c pas gagné.
C'est un nerveux et il a du mal à se rendormir la seconde partie de nuit. Monsieur dort de 20h à 3h puis c sportif jusqu'à 7h avec des petits reveils ronchons.
D'autre part, il est tres demandeur des bras, est ce que ça pourrait venir du manque de contact à la naissance ?
Cerise sur le gateau, j'ai du prolonger le lait maternel en raison d'une allergie aux proteines de lait de vache, nous sommes donc suivis par un pédiatre allergologue pour les mois à venir.
Quel phenomène !
Quant au coeur, la dernière echo d'aout etait tres satisfaisante, la sat est quasiment revenue à des taux normaux, pas d'hypertrophie du ventricule droit, bonne pression dans l'artere :- ) . Prochaine echo sur Nantes en novembre...
Et les votres ?
Auteur: caramande (le 11 - 09 - 2013 -- Heure: 13:59:41)
de bonnes nouvelles alors pour ce petit coeur ! c'est chouette ! bon courage pour le reste, notamment pour les mauvaises nuits ... on a bien connu ça aussi ... !
Arthur lui va bien, il a fait sa rentrée en moyenne section de maternelle ! il va deja avoir 4 ans !
bonne continuation
Virginie

Virginie, maman d'Arthur ( né le 23 novembre 2009 à Bron ) : TGV + CIV + atresie pulmonaire, de Chloé ( née le 5 janvier 2013 ) et Solène ( née le 8 mai 2014 ) toutes les 2 en bonne santé
Auteur: Emilie7459 (le 11 - 09 - 2013 -- Heure: 21:45:36)
Coucou,
Contente d'avoir des nouvelles d'Aurele et de voir que côté c½ur ça va bien. Courage pour les nuits difficiles, nos petit loups sont parfois capricieux mais ils le méritent bien et avec le temps tout s'arrange.
De notre côté nathael qui a maintenant 21 mois pète le feu depuis son cathe ( on a bouché son blalock et dilaté la branche droite de l'artere pulmonaire ) , depuis il a lui aussi une sat quasi normale et on sent qu'il a beaucoup plus d'énergie , nous avons eu confirmation qu'il aurai au moins une opération pour remplacer sa valve pulmonaire manquante mais rien d'aussi lourd que son opération à la naissance, bref nous sommes contents de le voir jouer les ouragans !
Bisous à vous et un gros câlin à Aurele.

Émilie maman de Gabriel 6 ans en parfaite santé et de nathael né le 03 decembre 2011avec APSI et plein d'énergie
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