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     FORUM des CARDIOPATHIES CONGENITALES et de Cardiologie

   
 

 
                       
              

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Sujet du post :     Cia petite fille deux ans

Envoyé par lilie0211 
 Sujet :
Cia petite fille deux ans      
Auteur: lilie0211 (le 22 - 10 - 2013 -- Heure: 21:27:00)
Bsr voila j'ai une petite fille qui a 2 ans et demi elle fait 12k500 et 86 cm elle a pris 2 kilo en un an de temps elle a une cia au debut de 6 a 7 mm et la elle et a 8 mm 10 au doppler en couleur en meme temps elle a une surcharge ventriculaire droite la elle cyanose de plus en plus le cardio ou on et suivit donc a reims par professeur morville ne veut rien savoir il parle de fermeture du cia mais repousse a chaque fois meme mon medecin traitant lui a fait une lettre il a refuser de nous revoir ma fille a des gros soucie pulmonaire bronchiolite frequente et elle a fait un avc la demain je fais une eco du c½ur de ma fille par mon cardiologue a moi car il ma vu paniquer sur le carnet de santé le samu comme certains medecin marque encore cyanose ou alores cyanose connus vous en pencez quoi ??? merci a tous
Auteur: nympheas (le 22 - 10 - 2013 -- Heure: 22:20:15)
Je ne connais pas la malformation de ta fille, mais je pense que tu as tout a fait raison de demander l'avis d'un autre cardio, ce n'est pas normal que le cardio qui suit ta fille refuse de la voir. En plus au quotidien tu es la personne la mieux placé pour voir si elle va bien ou non, et si tu trouves qu'elle cyanose plus c une bonne raison pour voir le cardio !
J'espere que tu auras des reponses, donnes nous des nouvelles de l'avis du second cardio !
Bon courage

Cynthia
Maman d'Isaac né le 18 septembre 2012, VDDI type ventricule unique, transposition des gros vaisseaux et BAV complet depuis fevrier 2013 nécessitant un pacemaker. .
Cerclage de l’artere pulmonaire fait le 22 octobre 2012 à Necker.
DCPP + pose de pacemaker + cerclage resserré le 12 mars 2013 par le Pr Vouhé.
Février 2014: maladie de Kawasaki; DCPT prévue en été 2016 à Necker
Auteur: lilie0211 (le 23 - 10 - 2013 -- Heure: 23:24:41)
Bsr voila j'ai vu mon cardio apres midi donc le mien qui a bien voulu accepté de voir ma fille l'ECG et presque bon car elle fait de la tachicardie ensuite l'eco montre une cia qui c'est un peu agrandit la cia c'est une communication entre les deux oreillettes du c½ur donc la l'eco le ventricule droit et dilaté et une surcharge en plus donc comme il voudrais avoir un ecg pendant qu'elle cyanose demain il lui pose un holter donc c'est des petits electrode sur la poitrine et un boitier enregistre le rythme du c½ur sur 24h comme sa on verra exactement jour et nuit la il a fait un compte rendu pour le cardio de reims qui suivait ma fille il ma dit je le fais mais je sais tres bien qu'il va pas me repondre car je vois bien qu'il sen fous totalement de vos inquietude il a était cache mon cardio donc la il ma dit d'arreter de faire le suivit a reims de plus elle a souvent des soucie pulmonaire et rien que pendant une seance elle a vite cyanoser la kiné me la dit directement oui bien sur je vous tiens au courant
Auteur: orel02 (le 24 - 10 - 2013 -- Heure: 21:08:19)
Bonsoir lilie0211.

Je vien de cliquer sur votre post par hasard car mon fils na pas la même cardiopathie que votre fille. Et je voit que vous êtes suivi a Reims. Cela m'étonne de ce que vous témoigner. Mon fils est également suivi a reims par le DR Akhavi. Mais nous avons pu rencontrer une fois Pr Morville. Et nous avons jamais était décu. Je ne met pas en doute ce que vous dite et en effet vous avez eu raison de demander l'avi d'un autre cardio. Surtout si vous voyez une différence sur sa santé.

Vous dite qu'il parle de fermeture de CIA. Par opération et savez vous pourquoi il repousse.

Votre cardio en pense quoi lui. Qu'il faut la fermer rapidement.
Vous savez vous avez des cardiologues au CCML du plessy robinson. c'est la que Erwann a été opérer. Aprés je c que certain ce fond suivre a Necker ou Massy.

0211 en rapport avec le département de l'aisne. Nous du nord de l'aisne.

Bonne soirée et bon courage.

Aurélie maman de Maewenn 5 ans en pleine forme et Erwann né le 16/07/2012 4k300g APSO + CIV détecter à J7 suite à un soufle au coeur.
Pose de blalock à 2 mois au ccml puis Cure compléte à 5 mois et demi ,le 21 décembre 2012 Imprévu auusi tôt en "urgence" ( du fait à une désaturation importante suite à un catheterisme pour boucher une collatéral. ) Maintenant 100% de sat un vrai plaisir.
Auteur: lilie0211 (le 26 - 10 - 2013 -- Heure: 18:38:33)
Bjr professeur Morville je le connais depuis 2007 car il a suivit mes deux grand garcons pour la meme chose que ma fille sauf que eux aucun souci jamais de cyanose et tous c'est tres bien refermer a leur un an d'ailleur j'en suis contente .
La difference c'est que certains medecin pence aussi au c½ur déjà rien que mon traitant quand il voit ma fille cyanosé toute suite il ma pose la question quand je revoit le cardiologue meme le medecin traitant lui a fait une lettre et a refusé de nous recevoir avant octobre 2014 donc j'ai quand meme se rendez vous je nirais pas ou alors je les appelerais pour l'avoir au tel pour lui dire ce que j'ai a dire il c'est que je suis en colere apres lui le pneumologue qui suit aussi ma fille dit comme morville mais ils ont facile a dire c'est pas eu q'uil voit leur propre enfant cyanosé sa serais les leur toute suite il aurait fait le nessessaire enfin bref la mon cardio a moi a fait l'eco de ma puce sa cia c'est elargie elle a une dilatation du ventricule droit et donc bien aussi une surcharge du ventricule droit aussi il recommande la fermeture pour prouver que les cyanose viennent bien du c½ur de jeudi 13h a vendredi 11h elle a eu la pose d'un holter pour surveiller le rythme cardiaque par "chance " elle a cyanosé donc tous et enregistrée on en sera un peu plus la semaine prochaine de tous sa il a fait un compte rendu a mon medecin traitant et au dr morville mais comme il ma dit le professeur morville ne va pas lui repondre et pourquoi car ils sont en froid dans le compte rendu il a tous expliquer meme que j'était inquiete et que sa serais bien qu'il nous revoit et comme je ui et dit sa il ne faudra pas y compter car il ma bien fait comprendre la derniere fois que je les vu meme pour vous dire que je les en avril 2013 il a meme pas envoyer le compte rendu a mon medecin traitant ni au pediatre il y a que moi et qu'il dit bien que la cia et bien la qu'il nous revoit dans 18 mois pour cette fermeture et voir ma fille cyanosé encore pendant 18 mois il et hors de question .
Ne prenais pas en mal mais phrase c'est rien contre vous lol c'est juste pour vous expliquer ensuite le cardio donc le mien a regarder le foie car ma fille a un tres gros ventre et on c'est appercu que son foie et tres gonflé donc on va surveiller sa elle est toujours malade bronchiolite bronchite ect toujours sous antibio déjà qu'elle a d'autre soucie de santé donc jaimerais déjà que pas mal sois regler et qu'on et des visite simplement de contrôle enfin voila en tous cas merci de m'avoir repondu et je vous souhaite une bonne continuation si vous avez des questions hesité pas
Auteur: lilie0211 (le 26 - 10 - 2013 -- Heure: 18:44:45)
Au debut c'était a cause de son poids qu'il repousser et apres il me dit vu comment et c'est son age sa va plus se refermer mais il repousse a chaque fois l'operation on c'est pas si c'est pas cathe ou operation direct
Auteur: soni (le 27 - 10 - 2013 -- Heure: 14:50:25)
Bjr

Je pense que vos devez prendre un autre avis.

On a a decouvert la CIA de notre bebe a 3 mois suite a la visite du medecin mensuelle.

Il a ete suivi tous le smois a Cardio a Lyon et devait etre opere vers 3 ans

Sa cia mesurait au debut 1cm mais a ete operer a coeur ouvert il y a 3 semaines a 13 mois et 8 kgs , l intervention a ete avance car il ne prenait plus beaucoup de poids et n avait pas d autre symptome alors que votre puce vous parlez de cyanose. A l ouverture le chirurgien nous a dti que le trou etait de 2 cm de diametre et qu il comprenait que la cardio avit demande l intervention

Je ne comprend pas le comportement du cardio votre fille.

Pour info la fermeture par cathe peut se faire selon l emplacement de la CIA pour Rudy ce n etait pas le cas et le trou etait trop gros.

L operation et la convalesecence sont des moments difficiles mais plus ils sont petits c est plus facile ils oulient plus vite .

Bon courage

Cordialement
Auteur: lilie0211 (le 27 - 10 - 2013 -- Heure: 23:36:55)
Bjr
Ma fille sa cia et en pleins milieu du spetum oui oui cyanose bleuté voir casi marbrer et completement gelé comme un glacon oui oui on a rdv pour un contrôle avec un autre cardio sa vient bon merci en tous cas
Auteur: nyny02 (le 11 - 08 - 2015 -- Heure: 09:30:14)
Je suis tombée par hasard sur ce forum. Ma petite fille de 4 ans et demi est suivis depuis bientot 4 ans par le Dr Akhavi à Reims. Je n'ai jamais eu le Pr Morville mais je suis un peu étonnée de vos témoignages. Ma fille a été suivis pour une coarctation de l'aorte et ensuite pour une CIA découverte à la première opération. Je n'ai jamais été déçu par ce service de cardiologie. Normalement elle ne devait pas se faire opérer avant l'âge de 5-6 ans et l'état s'est empiré très vite et ils ont tous les 2 pris la décision de la transférer au CCML assez rapidement. Elle a toujours eu un très bon suivis à Reims.
Je pense qu'il faut mieux avoir plusieurs avis mais ils sont tous les 2 très compétents, et une très bonne réputation.
Auteur: Nicolas (le 18 - 04 - 2018 -- Heure: 21:36:32)
Bonjour cet curieux quand même moi je suis nes avec une cardiopathie conjenitale en 1978 j’ai 39 ans cet le professeur morville qui m’a toujour suivie cet un super cardiopdiatre il m’a souvent sauver la vie .un grand professeur vous prouver vraiment lui faire confiance . D’ailleur Après son départ du chu de Reims je l’es suivie sans aucun problème j’ai une confiance absolue en lui . Il travail avec les meilleurs d’europe Non vraiment un grand cardiologue . Voilà lili 02 je ne sais pas se qui cet passer pour y’a petite fille . Mai sincèrement le professeur morville et l’un des tout meilleurs dans son domaine . Bonne continuation et courage à tout les enfants malade du c½ur garder espoirs toujour la médecine en cardiologie fait des merveilles . Bonne penser à vous touse Nicolas
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