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     FORUM des CARDIOPATHIES CONGENITALES et de Cardiologie

   
 

 
                       
              

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Sujet du post :     hebergement marie lannelongue ???help

Envoyé par ava67 
Auteur: ava67 (le 14 - 03 - 2014 -- Heure: 11:50:33)
bonjour a tous et a toutes

voila j ai besoin d aide car la je suis complètement perdue pour ceux qui on connue et qui on été dans la même situation que moi je vais accoucher a beclère en mai et mon petit garçon va devoir se faire opérer a lannelongue surement asser rapidement apres sa naissance le soucis principale ben ou va t on aller nous les parents moi je serais en maternité mais mon mari il va ou a ce que j 'ai compris l hopital propose un lit accompagnant pour 1 parent mais si bb et en rea pas de possibilité de garder mon mari .on habite a 6h de paris je dirais meme 7h de l hopital je suis paumé impossible de laisse mon fils seul je voudrais rester proche de lui mais comment faire car lannelongue c 25 euros par nuit et la mutuel rembourse 11 euros et ta pas manger encore comment vous avez fait ???ou etes vous aller???? j imagine il garde le petit 1 mois ou plus impossible de se loger a l hotel ou autre puis il parle de plusieurs intervention comment faire je comprend pas qu'il n existe pas de structure pour les parents surtout a paris encore dans une petite ville je comprend mais paris pourriez vous m aider me conseiller ???car la j en peu plus j ai tout essayer mais je ne vois aucune solution la seule c de planter une tente sur la pelouse de l hotpital au secours que des galères du stress en plus. comme si le faite d avoir un enfant malade n est pas suffisant pour le moral c pas le top

merci de m aidersi vous pouvez
Auteur: Cindy62 (le 14 - 03 - 2014 -- Heure: 13:11:26)
Bonjour,

De notre côté nous étions au rosier rouge à vanve pendant la réa d'elouan. Les tarifs sont en fonction des revenus.
Une fois en chambre je restais avec lui la nuit et mon conjoint repartait au rosier, c'est pas très loin de l'hôpital. Si tu allaites tes nuits en chambre avec ton bébé sont prises en charge par la sécurité sociale.

Cindy, maman d'Elouan né le 19 décembre 2012 avec Ventricule unique, TGV, atresie tricuspide et interruption de l'arche aortique.
Première opération le 25 décembre 2012 d'un cerclage pulmonaire et d'une plastie de la crosse aortique au CCML par le Pr Belli.
Seconde intervention le 06 juin 2013 : Glenn bidirectionnel, élargissement de la CIA, plastie de la bifurcation pulmonaire et section de l'artere pulmonaire au CCML par le Pr Belli.
Troisième intervention de 17 juillet 2015 : DCPT à l'institut Jacques Cartier de Massy par le Dr zoghby et Belli.
Auteur: claudia (le 14 - 03 - 2014 -- Heure: 15:23:02)
Bonjour

J'ai aussi accouché à beclere.... Puis hébergement rosier rouge...il font réserve assez rapidement car il y a peu de chambre libre... Enfin c'est ce qui c'est passé pour moi... Bon courage

maman de fyonna née le 15 avril 2010 atteint d'une hypoplasie du ventricule gauche,
petite étoile le 24.04.2010.kym ma puce née le17Avril 2012....
Auteur: CELINAUD (le 14 - 03 - 2014 -- Heure: 17:08:20)
coucou

j'étais hébergé avec ma fille durant son séjour sauf en réa et là j'ai rejoint mon mari à la résidence LANTHERIe située à quelques kms 10 minutes à pieds et sur présentation de facture tu pourras avoir une prise en charges partielles de ta chambre.
très bien, très sympat.

par contre je n'ai rien eu à payer pour l'hopital et mon séjour j'étais prise en charge par mutuelle. je serai toi j'appelerai directement lannelongue service des admissions avec tes papiers mutuelle,
ils te renseigneront et pourront peut être te passer en chambre individuelle pour ta fille qui couvrira tes propres frais....
je te souhaite beaucoup de courage n'hésite pas à appeler tous les services ils sont là pour ça ! ! ! et c'est normal d'être déprimée avec tout ça
comme si la maladie de nos loulous suffisait pas.
courage et n'hésite pas
pose toutes les questions nous essaierons d'y répondre

courage
céline

céline maman de rose 6 ans avec fuite mistrale ( valve défaillante ) stade 3 suivie au CHU de nancy Brabois elle a été opéré le 20 aout 2013 au ccml marie Lannelongue
Fermeture de la fente mitrale et annuloplastie par le professeur belli.
Auteur: ava67 (le 9 - 05 - 2014 -- Heure: 12:46:43)
MERCI DE VOTRE AIDE j ai appeler le rosier rouge bon forcement c paris donc chere ( 43.50 LA NUIT ) on a pris option camping on fait comme on peu parce que au prix du rosier rouge si je doit rester 1mois ca va pas le faire avec les revenues que j 'ai en ce moment je suis tres surprise de voir comment c la galere tu cotise des années mutuel seccu et malheureusement ton bb et malade et il te prenne pas en charge c desolant de voire cela alors que bcp de personne profite du systeme tu te mets presque a culpaliser te dire c encore de ma faute d avoir un enfant malade c lamentable je trouve on va dire c 'est comme ca pour mon ptit loulou si il faut je dors dans ma voiture sur le parking ! ! ! ! ! on va dire elle et folle non je suis pas folle je vais pas le laisser seul c mon fils quitte a planter une tente sur la pelouse de l hopital j en serais capable en tout cas merci a vous pour les conseils
Auteur: Monelle (le 9 - 05 - 2014 -- Heure: 14:16:00)
Bonjour , ma fille de 16 ans s est faite opérée au ccml au mois de juin je suis partie toute seule mon mari gardant les plus jeunes , on habite dans la vallee de la bruche en alsace , j ai dormi 14 nuits au rosier rouge , je payais 11 euros la nuit comme je ne travaille pas mais c est vrai qu entre ca et le bus et les repas c est un sacré budget plus le tgv comme on est parti en tgv , je penserai fort a toi et a ton petit bout tu dois accoucher quand?


gros bisous

monelle maman de maeva opérée le 24 juin 2013 d une plastie aortique et changement de l aorte ascendante
Auteur: Cindy62 (le 11 - 05 - 2014 -- Heure: 13:30:20)
Bonjour,

il est vrai qu'accompagner son bébé est très coûteux.

Au CCML si tu allaites lorsque ton bébé ne sera pas en réa ta chambre accompagnante et tes repas seront pris en charge par la sécurité sociale. Je sais aussi que le ccml fait les demandes de prises en charge auprès des mutuelles pour les accompagnants. Si ta mutuelle ne prend pas en charge l'accompagnant mais prend la chambre individuelle il s'arrange auprès des mutuelles !

En juin dernier lorsque nous sommes allés au CCML j'ai remarqué que mal de parents dormaient dans leur voiture ! C'est moche de voir ça durant ce moment si éprouvant !

Je te souhaite beaucoup de courage pour les moments à venir. Bébé est prévu pour quand?

Cindy, maman d'Elouan né le 19 décembre 2012 avec Ventricule unique, TGV, atresie tricuspide et interruption de l'arche aortique.
Première opération le 25 décembre 2012 d'un cerclage pulmonaire et d'une plastie de la crosse aortique au CCML par le Pr Belli.
Seconde intervention le 06 juin 2013 : Glenn bidirectionnel, élargissement de la CIA, plastie de la bifurcation pulmonaire et section de l'artere pulmonaire au CCML par le Pr Belli.
Troisième intervention de 17 juillet 2015 : DCPT à l'institut Jacques Cartier de Massy par le Dr zoghby et Belli.
Auteur: Monelle (le 12 - 05 - 2014 -- Heure: 14:12:56)
Bonjour,

cindy , quand maeva a été operee , j ai connu un très jeune couple qui avait son bébé au ccml , ils ont dormi dans leur voiture et comme ils n avaient plus d argent ils ont du repartir dans le nord en laissant leur bébé en réa , ca m avait fait tres mal au coeur pour eux .

Bisous a tous et a toutes

monelle
Auteur: Cattelain (le 12 - 05 - 2014 -- Heure: 20:23:46)
Ma fille à été opéré d une TGV à ccml en janvier 2014 décelé lors de ma grossesse .j ai accouché à l hopital Antoine becler tout s est bien passe.l opération à eu lieu à ses dix jours . L équipe de ccml à été très gentille ainsi qu'à l hôpital Antoine becler. Elle a maintenant 4 mois mais j ai peur et je me demande si elle pourra vivre normalement .
Je fais confiance a la médecine . Peut elle prendre l avion car nous aimons beaucoup voyager . Heureusement que les docteurs m avaient tout explique avant la naissance.
Auteur: maryvonne femme de christian (le 13 - 05 - 2014 -- Heure: 09:50:55)
Bonjour je suis la femme de Christian, le webmaster et j'ai des propositions de logements sur le plessis Robinson,
donc plus près de Marie Lannelongue que les rosiers rouges et surtout bien moins onéreux.
Si tu veux m'appeler sur le tel de l'association
numéro 07 81 47 55 50
je pense bien à vous et n'hésitez pas à me contacter.
Bon courage.
Maryvonne



Modifié 1 fois. Dernière modification le 13/05/14 - 20:26 par webmaster.
Auteur: ava67 (le 13 - 05 - 2014 -- Heure: 22:10:37)
bonsoir a tous et a toutes

mon fils a vue le jour il il sont super a lannelongue il m on en effet proposer un lit accompagnant malgres la fatigue et mon diabete j allaite mon ptit bonhomme je continue le regime stricte pour mon fils . le plus dure ce que je me suis retrouver a la maternité seule sans mon loulou et mon mari le pauvre etais en camping sous la tente avec le temps en ce moment du coup j 'ai tellement deprimée enfermer a la maternité que j ai fini par signer une decharge pour m evader mon mari a reussi a trouver un petit logement pck apres une cesarienne on va pas dormir dans une tente il faut un lit et le minimum de confort je suis courageuse mais pas non plus inconsciente depuis mon evasion je me sens beaucoup mieux car j avais l impression d etre en prison et entendre les bébés pleurer quand tu as pas le tiens c'est dure .malheureusement pour moi je suis tomber sur un medecin pas tres comprehensif du coup il m ennerver plus qu autre chose .
le je vais rejoindre mon loulou en lit accompagnant pck papa faut bien qu'il retourne au travail le temps que notre fils se remette de ses opérations aller on tiens le coup de toute facon c difficile de voire son enfant malade si petit et de voire comme il se bats il sont tres courageux nos bout de chou du coup le probleme de logement pour cet hospitalisation on a reussi a nous debrouiller mais pour la prochaine qui arrivera on verra comment faire je vais contacter maryvone toutes les aides possibles sont les bienveenues

merci a vous tous et on croise les doigts pour toutes les personnes atteinte de maladie grave qu'un jour elle puissent etre guérris
Auteur: laurie&louan (le 16 - 05 - 2014 -- Heure: 14:21:55)
bonjour, la sécu prend en charge les frais d'hebergement. Il faut retiré au pres de votre secu un dossier d'aide... le remplir, avec toute les factures et feuilles d'impots. bon courage a vous
Auteur: ava67 (le 28 - 05 - 2014 -- Heure: 20:28:16)
bonjour ,

alors la seccu ne prend pas en charge l hebergement alors je ne sais pas pourquoi il me deteste a la seccu j ai appeler plusieurs fois je me suis meme deplacer attendue des heures et des heures pour rien deja qu'il ne m on pas rembourser le trajet du mois de mars pour voire les medecins et prevoir mon accouchement donc la deja il ya 200 euros dans la nature je ne parle pas des consultations qui mettent 7 semaines minimum a etre rembourser ( quand il ne perde pas les feuilles ) en plus je suis un peu remonter avec l administration francaise car forcement j ai du rentrer chez moi apres l hospitalisation et les operations de mon fils on me dit taxi conventionner par la cpam vous ne paierais rien c pris en charge donc je monte dans le taxi et la au bout de 2h de route sachant qu'il me reste encore 3h 30 de route le taxi recois un coup de fil comme disant il n y a pas d accord préalable par la cpam pour notre rentrer a la maison resultat j ai du payer la note 725 euros ( la sncf c quand meme moins chere ) du coup je suis aller a la seccu pour leurs dire de me rembourser la on me repond mais madame on a 2 mois de delais ok donc moi j ai un gouffre sur mon compte vive la seccu deja qu'il mettent 7 semaine a te rembourser 20 euros alors la il vont mettre 2 ans et encore c pas sure qu on soit rembourser alors je sais pas j 'ai la poisse je pense que des qu'il rentre mon numero de seccu il ya un message d alerte sur leurs pc atttention attention personne trop de frais pour la cpam bon aller on se detend l essentiel c que bb va bien et les sous tanpis un peu plus un peu moins si la banque m appel je leurs dit c pas moi c la seccu voila je pense que bcp de parents sont dans la meme galere c la crise pour tout le monde .

bonne soirée oublier pas de jouer au loto ca peu aider ou pas ^^ restons positif malgres tout
Auteur: Yannicke (le 4 - 09 - 2018 -- Heure: 22:22:34)
Bonjour,

Mon fils repart pour le bloc suite à une compression cardiaque par son thorax.

Max a maintenant 25 ans et si sà TGV complexe.et compliquée ( rétrécissement arteres pulmonaire + dilatation aortiques + insuffisance ) s’est fait oubliée durant de longues années, le rappel est violent.

Les jeunes adultes cc sont mal connus, j’ai du m’en battre avec mdph...

Je cherche un logement, chambre chez l’habitant ou foyer proche de ccml

La chirurgie sera très délicate et en plusieurs fois. Sa s½ur et moi même voulons être près de lui.

Merci pour toutes les bonnes adresses.

Amicalement

Yannicke
Auteur: Sol
Bonsoir,

Je ne suis pas de la région mais g veux vois souhaitez un bon courage à vous et votre fils
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