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     FORUM des CARDIOPATHIES CONGENITALES et de Cardiologie

   
 

 
                       
              

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Sujet du post :     tétralogie de fallot

Envoyé par cacotte57 
 Sujet :
Re: tétralogie de fallot      
Auteur: christèle (le 13 - 03 - 2009 -- Heure: 13:45:59)
Bonjour Cacotte,


Je suis Chris, et ma petite fille s'est faite opérée en novembre 2008 à Strasbourg, àà l'hopital d'Hautepierre. Ma fille n'a pas la même cardiopathie que ton fils, mais j'interviens pour te dire que l'équipe de Strasbourg est trés compétente, ils font tout pour les enfants, ils sont à l'écoute des parents. N'aies pas peur, toute l'équipe est performante.

C'est sûre que l'opération est un mauvais moment à passer, mais le chirurgien a des mains d'or et les cardiopédiatres sont trés compétents.


Bisous.
Chris.
 Sujet :
Re: tétralogie de fallot      
Auteur: nadege et cali (le 17 - 03 - 2009 -- Heure: 16:24:39)
Bonjour cacotte,

Petit message pour vous dire que je pense bien à vous. La date approche, et vous devez avoir un peu plus peur chaque jour. Je vous envoi plein de courage.
A bientôt

Nadège
 Sujet :
Re: tétralogie de fallot      
Auteur: cacotte57 (le 18 - 03 - 2009 -- Heure: 14:20:57)
Bonjour à toutes j'espere que vous allez bien?
Audrey comment va Théo? l'opération s'est bien passée? il a pas trop mal?
Et Cali et les autres vont bien?
Killian va bien, on peut faire des petites balades en poussette avec ce beau soleil ca fait du bien, et il est tout content dehors.
A 17h rendez vous chez la pédiatre pour 2 vaccins ça c'est moin cool ! ! !
bonne journée
 Sujet :
Re: tétralogie de fallot      
Auteur: cacotte57 (le 19 - 03 - 2009 -- Heure: 07:30:15)
bonjour à toutes je viens a peine de voir vos messages je les avais meme pas vu jusqu'à maintenant, merci Nadège et Christelle pour vos messages de soutien c'est vraiment gentil, oui l'angoisse monte chaque jour un peu plus, on est à une semaine de l'opération maintenant et aujourd'hui Killian à 5 mois déjà: ça passe vite, ils grandissent trop vite nos bouts de choux...
comment va Cali? tu dois aussi avoir peur le cathe est pour bientot, mais tu verras tout se passera bien.
Christelle j'espere que ta puce se porte bien, je ne connais pas son prénom, a quel age s'est elle fait opéré? et quel age a t-elle aujourd'hui?
bisous a toutes bonne journée
 Sujet :
Re: tétralogie de fallot      
Auteur: christèle (le 19 - 03 - 2009 -- Heure: 08:38:08)
Bonjour cacotte,

Ma fille s'appelle Emma, elle a aujourd'hui 7 mois et s'est faite opérée à 3 mois et demi d'une TGV un peu complexe.

Aujourd'hui, elle va bien, elle mange bien, grandit bien.

L'opération s'est bien passée, juste une dialyse qui a duré un peu longtemps mais tout est rentré dans l'ordre au bout de 15 jours.

Si tu veux d'autre renseignements sur Hautepierre, n'hésites pas.

Chris.
 Sujet :
Re: tétralogie de fallot      
Auteur: nadege et cali (le 19 - 03 - 2009 -- Heure: 09:39:06)
Bonjour cacotte,

Cali va bien merci. Comme vous on profite du beau temps pour se promener. Ca fait du bien de pouvoir enfin prendre l'air ! ! !
J'ai plutôt hate d'être au 30 mars, tes messages mon bien rassuré et je pense que tout se passeras bien.
Je penserais bien à vous mardi.
Essayer de nous tenir au courant !

Bises

Nadège
 Sujet :
Re: tétralogie de fallot      
Auteur: cacotte57 (le 19 - 03 - 2009 -- Heure: 10:42:28)
Coucou, en fait j'ai accouché à Hautepierre comme la tétralogie de fallot à Killian a été déctecté pendant ma grossesse, ils l'ont tout de suite emmener en réa néonat où il y resté 2 semaines et a eu une premiere opération.On pouvait aller le voir autant qu'on voulait 24h sur 24h, et je me demande si apres l'opération a coeur ouvert on aura aussi le droit de le voir quand on veut, et aussi dans quel service vont ils apres une telle opération? la réa néonat a sa naissance c'était au 7ème étage.Pouvais tu voir Emma quand tu le voullai? dans quel service était elle ? fais lui un gros bisou.
Nadège je suis contente d'avoir pu te rassurer, et je comprend que tu sois pressé d'y etre maintenant, on a toujours envie de savoir c'est normal.Tu nous tiendras au courant des résultats? fais un gros bisous a Cali et a son grand frere, o c'est vrai c'est super de pouvoir enfin prendre un peu l'air.J'espere que le beau temps va durer...
a tres vite
 Sujet :
Re: tétralogie de fallot      
Auteur: christèle (le 19 - 03 - 2009 -- Heure: 11:01:28)
oui, en réa au 7ème, je pouvais la voir entre 9h00 et 19h00, puis aprés, elle était dans le service des nourissons, je crois au 5ème étage.

Bon courage.
Chris.
 Sujet :
Re: tétralogie de fallot      
Auteur: nadege et cali (le 22 - 03 - 2009 -- Heure: 11:27:35)
Bon courage à killian et à toute sa famille.
Nous pensons bien à vous.
à bientôt
 Sujet :
Re: tétralogie de fallot      
Auteur: cacotte57 (le 22 - 03 - 2009 -- Heure: 12:27:39)
Bonjour Nadège merci beaucoup c'est vraiment gentil, j'ai jamais trouvé un week-end aussi long.j'ai un petit coup de blues aujourd'hui, c'est dur dur mais bientôt tout ira mieux quand nous rentrerons tous ensemble à la maison avec Killian en pleine forme.
Et Cali va bien ? je penserai également à vous et à votre famille le 30, bon courage à vous aussi.
Je vous donnerai des nouvelles de Killian des notre retour, et vous nous donnerai des nouvelles de Cali.
passez un bon dimanche
a tres bientot
 Sujet :
Re: tétralogie de fallot      
Auteur: nadege et cali (le 22 - 03 - 2009 -- Heure: 15:54:30)
Je comprend que l'attente doit être longue. Vous avez raison de voir le bon cote des choses. Aprés, Killian se sentiras beaucoup mieux et c'est l'essentiel.
Cali est un peu malade, elle a un gros rhume et tousse beaucoup. C'est le resultat de quelques ballades cette semaine ! Elle pleure beaucoup, c'est dur de la voir comme ça mais bon... ça passeras...
Sinon ça va.
Merci pour votre soutient et à bientôt
Bises

Nadège
 Sujet :
Re: tétralogie de fallot      
Auteur: cacotte57 (le 22 - 03 - 2009 -- Heure: 17:34:14)
Je te comprends Nadege c'est tres dur de les voir pleurer, j'espere qu'elle va vite guérir.Killian tousse aussi depuis quelques jours mais apparement c'est allergique.
Merci à vous aussi pour votre soutien ça aide vraiment de discuter, de pouvoir confier ses angoisses.
Bonne soirée
a bientot
 Sujet :
Re: tétralogie de fallot      
Auteur: nadege et cali (le 23 - 03 - 2009 -- Heure: 15:22:03)
Bonjour cacotte,
Aujourd'hui vous devez être bien occupée ! C'était juste pour vous dire que je pensais bien à vous.
Bon courage pour votre rentré à l'hopital demain. Savez vous si vous pouvez rester avec lui?
Je penserais aussi très fort à vous jeudi.
Si vous avez besoin de parler un peu n'hesiter pas !

A bientôt
Nadège
 Sujet :
Re: tétralogie de fallot      
Auteur: cacotte57 (le 23 - 03 - 2009 -- Heure: 17:23:24)
bonjour Nadege, merci beaucoup c'est tres gentil, j'arrive pas à finir mes valises, je sais pas quoi prendre... mais c'est surtout que je n'arrive pas à me concentrer.
J'ai demander a la cardiopediatre de Strasbourg un rendez vous avec le chirurgien, elle ma dit qu'il passerait nous voir mardi ou mercredi au service.
Je pense que je pourrai rester avec lui les 2 nuits avant l'opération,du moin je l'espere. Avant l'opération il sera dans le meme service que pour le cathe j'ai eu la convocation et pour le cathe j'avais pu rester donc j'espere que sa sera pareil.
Que s'est angoissant défois on a meme l'impression que Killian ressent les choses tellement il est nerveux aujourd'hui.J'ai tellement peur, et je n'arrive pas bien à réaliser.Du coup j'aimerai etre un mois plus tard et Killian enfin guérit.
Et vous comment va Cali ? son rhume ?
Killian a de l'exéma depuis longtemps et on a apprit aujourd'hui qu'il est allergique aux protéines de lait de vache.Du coup on doit changer son lait, je me demande si il va aimer le nouveau...mais au moin le pauvre arretera de se grater, car il a plein de plaques et sa le démange beacoup.Avec ce lait sa ira mieux.
Je penserai également à vous le 30 mais en attendant n'angoissez pas trop tout se passera bien.
Bonne fin d'apres midi
a bientot et merci encore pour votre soutien
 Sujet :
Re: tétralogie de fallot      
Auteur: Audrey et Théo (le 23 - 03 - 2009 -- Heure: 20:26:45)
Très grosse pensée à toi et pour Killian.. bientôt ça sera que du passé.. viens nous donner des nouvelles quand tu peux !

bisous

Audrey maman de Théo né le 07.02.08, opéré le 21.02.08 à NANCY BRABOIS par le Pr MACE d'une coarctation de l'aorte.. persiste une CIV musculaire et bicuspidie valvulaire aortique. a surveiller ..
 Sujet :
Re: tétralogie de fallot      
Auteur: korinnett (le 23 - 03 - 2009 -- Heure: 20:58:48)
coucou cacotte
je suis la maman de joss 18 mois tétralogie de fallot sévère avec hypoplasie des arteres pulmonaires, il s'est fait opéré 2 fois, la première en urgence à 3 sem et la corrective le 13 janvier sur Necker.
il m'impressionne tellement il porte en lui la force de vie.
il a subit de nombreux scanner et cathetérisme.
a part C épreuve de vie très dur à vivre, C un petit garçon comme les autres, a part qu'il ne marche pas seul encore, il a peur de se mettre debout, certainement un traumatisme lié à C opérations, mais il est suivi depuis peu par une psychomotricienne qui va l'aider à affronter C peur et à être à l'aise avec son corps.
voici son histoire "moncoeurjoss. .com/"
n'hésite pas si tu as des questions.
je penserai très fort à vous le 26.
amicalement
 Sujet :
Re: tétralogie de fallot      
Auteur: cacotte57 (le 23 - 03 - 2009 -- Heure: 22:07:26)
Bonsoir, merci Audrey, nadege et Korinnett pour vos messages.
Audrey comment va Théo? l'opération s'est bien passée?
Korinnett merci pour ce témoignage, je vais aller lire toute votre histoire.
Nadege j'espere que Cali va mieux?
je vous donnerai des nouvelles des que possible.

Bisous a toutes et à tous les bouts de choux
 Sujet :
Re: tétralogie de fallot      
Auteur: nadege et cali (le 24 - 03 - 2009 -- Heure: 07:54:42)
Bonjour cacotte,
Je tiens a m'excuser de ne pas avoir été la pour te repondre hier. Tu devais pourtant avoir envie de parler. Toutes mes excuses.
Vous devez deja etre partis pour l'hopital ! J'espere que le stress va retomber un peu une fois que tu seras entourer par le personnel medical.
Cali va un peu mieux ce matin. Elle ne pleure plus sans arret comme cela a été le cas dimanche. C'est deja pas mal ! De toute façon, on va chez la pediatre ce soir pour son rendez vous des 6 mois.
Pour killian, j'espere que son exema va s'arranger. Pauvre petit bout'chou, ça rajoute un soucis de plus !
Je vous fais plein de bisous pour vous donner du courage et je pense bien à vous.
A très bientôt

Nadège
 Sujet :
Re: tétralogie de fallot      
Auteur: Audrey et Théo (le 24 - 03 - 2009 -- Heure: 11:59:17)
salut merci de prendre des news de theo , l'opération s'est bien passé, on est sorti le jour même.. par contre aujourd'hui nous sommes allés chez le pédiatre car Théo pleure bcp depuis 2/3 jrs c'est inabituel chez lui, de plus un de ses testicules est très bleus..c'est pas très bon tout ça donc nous devons faire une echo d'urgence à 14H.. asuivre..

Le pédiatre était vraiment dslée.. les complications sont rares et il faut que ça tombe sur lui.. comme si il avait pas assez subit.. quand le sort s'acherne...

enfin assez parlé de moi ! !

comment ça va toi? et Killian? son exema s'estompe?

bisous

Audrey maman de Théo né le 07.02.08, opéré le 21.02.08 à NANCY BRABOIS par le Pr MACE d'une coarctation de l'aorte.. persiste une CIV musculaire et bicuspidie valvulaire aortique. a surveiller ..
 Sujet :
Re: tétralogie de fallot      
Auteur: Nadege et Cali (le 24 - 03 - 2009 -- Heure: 13:40:17)
Bonjour Audrey,

J'espere que l'echo de Théo sera bonne.
Bon courage

Nadège
 Sujet :
Re: tétralogie de fallot      
Auteur: Audrey et Théo (le 24 - 03 - 2009 -- Heure: 20:29:45)
merci NAdege, en fait plus de peur que de mal.. il s'agit d'un gros hématome ! ça va se resorber tout seul .. oufff !

Merci .. bisous

Audrey maman de Théo né le 07.02.08, opéré le 21.02.08 à NANCY BRABOIS par le Pr MACE d'une coarctation de l'aorte.. persiste une CIV musculaire et bicuspidie valvulaire aortique. a surveiller ..
 Sujet :
Re: tétralogie de fallot      
Auteur: Nadege et Cali (le 25 - 03 - 2009 -- Heure: 08:37:58)
Bonjour Audrey,
Je suis soulagée pour vous. Vous avez du avoir encore une belle frayeur !
J'ai été voir votre blog, il est super bien fait, et votre petit Théo est magnifique !

Sinon j'espere que l'hospitalisation de Killian se passe bien, et que sa maman n'est pas trop terrorisé.

on a été chez la pediatre hier et elle s'est rendu compte que Cali avait fortement ralenti ça croissance. Elle nous a dit que c'était tout a fait normal et que tout rentrerais dans l'ordre dès qu'elle serait operer. j'espere avoir une date très rapidement ! !

Bonne journée à tous le monde
Bises à vos bout'chou
A bientôt
 Sujet :
Re: tétralogie de fallot      
Auteur: Audrey et Théo (le 25 - 03 - 2009 -- Heure: 15:15:09)
Merci NAdege ! !

Moi aussi je penses bien au petit Killian et à sa maman..

quant à toi, j'espère que ta puce se fera operer rapidement et que tout rentre dans l'ordre.. en attendant profite bien de ta puce..

Bisous

Audrey maman de Théo né le 07.02.08, opéré le 21.02.08 à NANCY BRABOIS par le Pr MACE d'une coarctation de l'aorte.. persiste une CIV musculaire et bicuspidie valvulaire aortique. a surveiller ..
 Sujet :
Re: tétralogie de fallot      
Auteur: Nadege et Cali (le 26 - 03 - 2009 -- Heure: 11:27:02)
Une grosse pensée pour killian et sa famille qui doit se faire operer aujourd'hui !
Plein d'onde positives ! ! ! !
A bientôt

Nadège
 Sujet :
Re: tétralogie de fallot      
Auteur: lounih (le 26 - 03 - 2009 -- Heure: 11:52:03)
mon fils a une t d f il est née le 15.01.2009 et il n'est pas encore opérer , normalement il devrait etre opérer dans cinq a six semaines parce qu'il fait des minis malaises quand il pleure trop ca me stress énormement mais je sais que tout ira mieux après .
 Sujet :
Re: tétralogie de fallot      
Auteur: lounih (le 26 - 03 - 2009 -- Heure: 12:00:46)
mon fils a une t d f il est né le 15.01.2009 il sera opérer dans cinq a six semaines ca me stress enormément mais je sais qu'il ira mieux après en ce moment il fait des minis malaises quand il pleure trop normalement il font la cure compléte en une seule fois je l'espére en tout cas il sera opérer a nantes
 Sujet :
Re: tétralogie de fallot      
Auteur: Audrey et Théo (le 26 - 03 - 2009 -- Heure: 12:07:23)
ENORME PENSEE POUR KILLIAN ET SES PARENTS !

Audrey maman de Théo né le 07.02.08, opéré le 21.02.08 à NANCY BRABOIS par le Pr MACE d'une coarctation de l'aorte.. persiste une CIV musculaire et bicuspidie valvulaire aortique. a surveiller ..
 Sujet :
Re: tétralogie de fallot      
Auteur: Nadege et Cali (le 27 - 03 - 2009 -- Heure: 08:27:00)
Bonjour lounih,
Je vous souhaite beaucoup de courage egalement pour l'operation de votre enfant. Quel genre de malaise fait-il? Ma fille devient bleue quand elle fait un effort ( même petit ) mais elle n'a jamais fait de malaise. Est-il sous traitement?
Courage à vous
A bientôt

Nadège
 Sujet :
Re: tétralogie de fallot      
Auteur: cacotte57 (le 27 - 03 - 2009 -- Heure: 19:34:21)
bonsoir à toutes, je suis a la maison des parents a Strasbourg et je profites du portable a mon pere pour vous donner des nouvelles de Killian.Tout d'abord merci a toutes pour tous vos messages que je viens de lire, l'opération à killian s'est bien passée, il est descendu au bloc hier a 7h30 et on a pu le revoir a 16h.C'était une journée tres tres longue, l'attente etait horrible.On telephonait regulierement en réa pour prendre des nouvelles et c'est qu'à 15h qu'on a pu en avoir.
Hier soir a 23h ils ont extubé Killian car il arrivait a respirer seul, et aujourd'hui il lui on enlevé quelques drains, il est toujours endormi avec quelques petits reveil de 5min de temps en temps.
J'ai eu un choc en le voyant d'abord hier, je savais qu'il y aurait beaucoup de perf et autres mais quand meme.
Mais je suis soulagée que cette opération soit enfin terminé, maintenant il faut qu'il recupere.
Je suis contente que Théo aille bien, et que sa ne soit pas grave son hématome.
j'espere que Cali va mieux?
je vous laisse on va vite manger pour retourner aupres de notre amour.
merci a toutes
gros bisous a vous et a vos bouts de choux
a bientot
je redonnerai des nouvelles des que possible
 Sujet :
Re: tétralogie de fallot      
Auteur: michelle p/tite juliette (le 27 - 03 - 2009 -- Heure: 20:05:13)
bonjour aux mamans ( oup j'ai oublié les papas ) ;ma juju ( de vendée porteuse d'une tétrallogie de fallop de forme sévère a subit 3 intervention au centre marie lannelongue . Ouf avec succès mais combien cela est difficille . Cette pathologie est connue par les grands chirurgiens et dans la plupart des cas cela n'est pas un problème meme si le risque zéro n'existe pas . Mais pas le choix que de confier nos petits coeurs entre les mains des experts . Une nouvelle vie si cela est possible ;;ma juju au dire des médecins était de santé fragile pour ne pas dire désespérée;;Bon elle a 14 ans en mai et elle dévore la vie ;;amicalement michele
 Sujet :
Re: tétralogie de fallot      
Auteur: Nadege et Cali (le 28 - 03 - 2009 -- Heure: 08:59:54)
Merci cacotte d'avoir pris le temps de donner des nouvelles. Je suis heureuse que l'operation se soit bien passé.
Bon retablissement à Killian ! ! !
 Sujet :
Re: tétralogie de fallot      
Auteur: Audrey et Théo (le 28 - 03 - 2009 -- Heure: 12:22:56)
merci cacotte de donner des nouvelles ! ! je suis super contente que ton petit bouchon aille bien.. les quelques jours à venir vont être encore difficile mais ça va aller.. je penses bien à vous

Audrey maman de Théo né le 07.02.08, opéré le 21.02.08 à NANCY BRABOIS par le Pr MACE d'une coarctation de l'aorte.. persiste une CIV musculaire et bicuspidie valvulaire aortique. a surveiller ..
 Sujet :
Re: tétralogie de fallot      
Auteur: Nadege et Cali (le 29 - 03 - 2009 -- Heure: 10:23:58)
Bonjour,
J'espere que Killian se remet bien de son opération.
Nous esperons avoir très vite de ses nouvelles !
A bientôt

Nadège
 Sujet :
Re: tétralogie de fallot      
Auteur: cacotte57 (le 30 - 03 - 2009 -- Heure: 22:16:34)
Bonsoir a toutes, quelques nouvelles de Killian, il est tjr en réa, il est de plus en plus réveillé et il recommence a manger tout doucement meme si c peu.Par contre il a eu un épanchement ( eau dans les poumons ) et ils attendent de voir si ca va partir avec les antibio et sinon ils vont ponctionnner.On doit attendre, mais Killian est a nouveau tres souriant, c'est rassurant pour nous.
J'espere que Cali, Théo, Juju et tous les autres vont bien?ainsi que toutes les familles
( est ce qu'apres une opération un de vos enfants a eu un épanchement ? )

bonne nuit
gros bisous
 Sujet :
Re: tétralogie de fallot      
Auteur: cacotte57 (le 31 - 03 - 2009 -- Heure: 14:18:28)
bonjour, Killian est sorti de réa il est chez les nourissons maintenant, il commence a etre un peu plus réveillé et il sourit beaucoup.
Nadege vous etes peut etre pas encore rentré j'espere que le cathe s'est bien passé et que Cali se porte bien.
Gros bisous bonne journée
 Sujet :
Re: tétralogie de fallot      
Auteur: Audrey et Théo (le 31 - 03 - 2009 -- Heure: 14:29:51)
salut ! ! je suis super contente que ton loulou soit sorti de réa ! ! c'est une 1ere victoire ! ! la 2 ème qui est la plus importante c'est la sortie de l'hosto ..

je penses bien à vous

bisous

Audrey maman de Théo né le 07.02.08, opéré le 21.02.08 à NANCY BRABOIS par le Pr MACE d'une coarctation de l'aorte.. persiste une CIV musculaire et bicuspidie valvulaire aortique. a surveiller ..
 Sujet :
Re: tétralogie de fallot      
Auteur: Nadege et Cali (le 2 - 04 - 2009 -- Heure: 20:36:29)
Bonjour a toutes,
Je suis heureuse que Killian soit sorti de réa ! C'est deja beaucoup.
Nous venons juste de sortir de l'hopital. Tout ne c'est pas passé comme prévu. Je vous raconterais tout ça demain car la je vais aller me coucher car je suis crevé.
Bises à toutes
Et encore félicitations à Killian !

Nadège
 Sujet :
Re: tétralogie de fallot      
Auteur: korinnett (le 2 - 04 - 2009 -- Heure: 21:12:57)
super nouvelle, nos enfants sont de vrai battant, il ne faut cesser de croire en eux et en leur magicien de chirurgien.
C une épreuve extrêmement difficile pour nous les parents mais surtout pour nos petits bouts.
De retour à la maison, tout ceci sera derrière vous, soyez en sur.
Courage et bravo à Killian.
corinne maman de joss
 Sujet :
Re: tétralogie de fallot      
Auteur: Nadege et Cali (le 3 - 04 - 2009 -- Heure: 07:57:21)
Bonjour,
Comme je le disais hier tout ne c'est pas passée comme prévu pour Cali. Elle a fait un malaise aprés le cathe et un autre dans l'après midi. C'est pour cette raison qu'ils nous ont garder une journée de plus. Sa sat était trop basse. Elle n'est d'ailleurs toujours pas remonter mais ça va elle sourit et depuis hier qu'elle est à la maison, on voit qu'elle est heureuse.
Verdict de cathe: C'est une forme particuliere de tetralogie de fallot avec en plus une coarctation aortique. Le cardiologue nous a dit qu'il n'avait jamais vu cette combinaison de malformations. Mais bon... La coarctation n'est pas le problème pour le moment, ça ne la gene pas et elle est plutôt bénéfique pour l'instant.
Le problème s'est que ses arteres pulmonaires sont vraiment trop petites et que les chirugiens sont pas très chaud pour operer tout de suite car c'est trop risquer. Mais ils ne peuvent pas non plus attendre car si elle tombe malade ça risque de très mal se passer. Aprés avoir demander leur avis à Paris, le cardiologue a décider de lui refaire un autre cathe jeudi prochain pour essayer de dilater sa valve pulmonaire, mais comme ils l'ont pratiquement jamais fait dans ce cas là ( il nous a expliquer qu'ils en dilatait presque tous les jours mais pas pour cette pathologie ) , il ne sait pas si ça va marcher.
En bref, si ça marche jeudi elle sera operer dans 3-4 mois avec un peu moins de risque, et si ça marche pas, ils l'operent dans le mois avec enormement de risque !
D'un coté je suis terrorisée mais de l'autre je m'etonne moi même d'être aussi calme !
Sinon Cali a été super sage pendant toutes la durée de l'hospitalisation, un AMOUR ! ! ! Même quand il a fallut rester à jeun elle n'a pas pleurer, le simple fait de regarder par la fenêtre l'occupait !

Sinon revenons à Killian, A-t-il bien recuperer? Avez vous une idée de sa date de sortie? J'espere que vous ça va, et que cela n'est pas trop dur !

A bientôt et merci de bien vouloir croiser les doigts pour nous jeudi !

Nadège
 Sujet :
Re: tétralogie de fallot      
Auteur: Alex (le 3 - 04 - 2009 -- Heure: 08:33:11)
Coucou,

Je m'incruste sur ce post...juste pour dire que même si Emma n'a pas eut la même malforlation que vos loulous ( TGV et CIV ) , elle a eut aussi un épenchement pleural. C'est assez fréquent après une opération cardiaque et après avoir eut des médocs pour lui faire faire beaucoup pipi, tout est rentré dans l'ordre. Les puers la tournaient aussi très fréquement sur le côté puis sur l'autre pour aider l'eau à sortir et l'aider à être mieux et quelques jours après, on sortait de l'hôpital, en forme, opérée et prête à commencer sa vie de petite fille !
Bon courage à toutes et plein de bisous aux petits bouchons.


Alexandra et Emma ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe en mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.
 Sujet :
Re: tétralogie de fallot      
Auteur: Audrey et Théo (le 3 - 04 - 2009 -- Heure: 12:11:53)
Salut les filles ..

Je suis vraiment dslée pour Cali pauvre puce. j'espère que ça va bien se passer la semaine prochaine. tiens nous au courant !

Et Killian comment ça va?

bisous

Audrey maman de Théo né le 07.02.08, opéré le 21.02.08 à NANCY BRABOIS par le Pr MACE d'une coarctation de l'aorte.. persiste une CIV musculaire et bicuspidie valvulaire aortique. a surveiller ..
 Sujet :
Re: tétralogie de fallot      
Auteur: Delphine (le 3 - 04 - 2009 -- Heure: 18:23:43)
Bonsoir,

Je m'appelle Delphine, je vais avoir 34 ans en aout et j'ai été opérée à l'age de 4 ans comme Nathalie d'une Tétralogie de Fallot. L'opération s'est bien passée. Mon coeur a été réparé, ce fut un succès. Le chirurgien a par contre lésé le faisceau de His, ce qui fait que j'ai un pace maker mais tout va bien. J'ai une vie normale. Je suis infirmière, ce qui n'est aps forcèment de tous repos. J'ai une petit fille de 4 ans et un adorable bébé de bientot 6 mois.

La chirurgie a beaucoup évoluée depuis 30 ans et ce genre d'opération est bien maitrisé.

Bon courage.
 Sujet :
Re: tétralogie de fallot      
Auteur: Nadege et Cali (le 3 - 04 - 2009 -- Heure: 19:32:49)
Bonsoir Delphine,
Merci pour votre message. C'est rassurant.
A bientôt

Nadège
 Sujet :
Re: tétralogie de fallot      
Auteur: marieclaude (le 3 - 04 - 2009 -- Heure: 22:02:17)
bonsoir cacotte 57
je viens de prendre en route ton post, je suis super contente que killian soit sorti de rea ! que des souvenirs pour nous quand thybo en était sorti !

tout ira bien j'en suis sure ! ton petit homme fait partie des guerriers du forums ! ! !
gros bisous marie claude mamie de thybo petite etoile*
 Sujet :
Re: tétralogie de fallot      
Auteur: Nadege et Cali (le 6 - 04 - 2009 -- Heure: 08:38:00)
Bonjour cacotte,
J'espere que tout se passe bien pour vous et que Killian est proche du retour à la maison....
A bientôt
J'attend de vos nouvelles

Nadège
 Sujet :
Re: tétralogie de fallot      
Auteur: cacotte57 (le 6 - 04 - 2009 -- Heure: 18:44:57)
Bonjour a toutes et désolée de pas avoir pu donner d'autres nouvelles...mon pere étant reparti travailler je n'avais plus d'ordinateur.
Nous venons enfin de rentrer à la maison pour notre plus grand bonheur.apres etre sorti de réa Killian a été aux services des nourissons tout se passait tres bien il récupérait tres bien et puis il a attrapé la gastro mais alors carabiné.Et encore aujourd'hui il nous a fait un épisode de vomissement, mais comme la prise de sang était bonne on a pu sortir.
Je suis tellement soulagée que tout soit terminé.Merci beaucoup à toutes pour vos messages, d'avoir pris de nos nouvelles, merci a Nadege, Audrey, Marie-Claude ( j'ai lu votre histoire qui ma beaucoup peiné, je pense souvent a vous et Céline et au petit Thybo ) , Delphine, Alex, Korinett etc.. j'espere que vos loulous vont tous bien.
Nadege je suis désolée que tout ne se soit pas bien passé j'ai beaucoup pensé a vous.Courage, comment va Cali?
Audrey j'espere que Théo va mieux?
bisous a tous
a tres vite
 Sujet :
Re: tétralogie de fallot      
Auteur: Audrey et Théo (le 6 - 04 - 2009 -- Heure: 22:48:17)
Coucou ! ! je suis super contente que vous soyez de retour à la maison ! ! quel soulagement pour vous !

Ici tout va bien, Théo profite à fond du soleil, il passe sa vie dehors ! il ne rentre que pour manger et dormir ! D'ailleurs c'est limite si il pleure pas quand il faut rentrer ! il est en pleine forme !

Gros bisous ! profite bien.. et bon rétablissement à ton pti coeur !

Audrey maman de Théo né le 07.02.08, opéré le 21.02.08 à NANCY BRABOIS par le Pr MACE d'une coarctation de l'aorte.. persiste une CIV musculaire et bicuspidie valvulaire aortique. a surveiller ..
 Sujet :
Re: tétralogie de fallot      
Auteur: Nadege et Cali (le 7 - 04 - 2009 -- Heure: 08:31:42)
Bonjour cacotte !

Je suis heureuse de vous savoir de retour à la maison. Quel bonheur se doit être !
Comment va Killian? Va-t-il etre suivi souvent?

Cali va bien. a la voir on ne dirais pas que son etat est si mauvais qu'ils disent ! Mais bon...

Bonne journée et bises à killian !

Nadège
 Sujet :
Re: tétralogie de fallot      
Auteur: marie annick (le 7 - 04 - 2009 -- Heure: 08:39:53)
bonjour

je sais que sait dur mais ton petit bout de chou a des ressources ainsi que vous les parents et la famille que vous ne soupçonnez meme pas.
Maxime 13 ans aujourd'hui à une tétralogie de fallot opérée à ses 5 mois puis ré opérée à ses 3 ans .Mais s'est un garçon formidable comme tout les enfants qui ont eu des problèmes de santé important.Il n'y a pas de traitement après l'opération car s'est du mécanique et ils vivent très bien tout de suite après l'opération. Nous nous avions un cardiologue qui ne lui interdisait aucun sport sauf de la compétition car se sont des enfants qui se gèrent très bien.
Alors courage tout va très bien se passer et les medecins pédiatriques sont très humains.

marie
 Sujet :
Re: tétralogie de fallot      
Auteur: Nadege et Cali (le 7 - 04 - 2009 -- Heure: 08:52:53)
Bonjour marie annick et merci.
C'est vrai que toutes les personnes que j'ai rencontrer à l'hopital, que se soit les medecins, les infirmières ou les aide puericultrices, elles ont toutes été formidable. Toujours un mot gentil pour nous rassurer ! et c'est important de le souligné.
A bientot
et un grand bonjour a Maxime !

Nadège
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