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     FORUM des CARDIOPATHIES CONGENITALES et de Cardiologie

   
 

 
                       
              

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Sujet du post :     tétralogie de fallot

Envoyé par cacotte57 
 Sujet :
Re: tétralogie de fallot      
Auteur: cacotte57 (le 7 - 04 - 2009 -- Heure: 14:48:50)
Bonjour à toutes,

Nadège je vois que Cali est aussi une batante c'est bien ça fait plaisir, ça me rappelle quand j'allais à l'hôpital pour la saturation à Killian ils étaient toujours surpris qu'il soit en forme malgrè ses petites sat.
Il va bien merci à part cette gastro qui part pas, par contre il mange presque pas depuis l'opération apparement c'est normal, mais ça fait bizard car il mange comme un nouveau né et encore sa dépend, mais bon avec la gastro ça arrange pas les choses.
Sur le plan cardiaque ca va, le chirurgien lui lui a fermé la civ avec un patch, il a élargie le rétrécissement à l'aide d'un grand patch.
Killian aussi a l'artere pulmonaire tres petite.
En tout cas Nadège reste confiante car c'est vrai les médecins font des miracles, et nos bouts de choux récupère à une vitesse...j'aurai jamais imaginer.A combien est la sat à Cali? et comment va t-elle aujourd'hui?
Killian était endormi presque 2 jours mais des son réveil il souriait déjà et on pouvait le prendre dans nos bras en fesant attention à tous ces files biensur, car ça y en a un paquet et c'est tres impressionnant au début.Mais au bout de 5 jours il a déjà pu sortir de réa pour nous c'était déjà une belle victoire.
On a rendez-vous jeudi matin chez le cardiopédiatre de Metz, pour un contrôle ensuite je ne sais pas à quelle fréquence il faudra y aller.
Suite à son opération Killian à une valve qui fuit très légèrement mais pparement ça arrive fréquément apres une opération comme ça.
Il se peut que d'ici 15 ans il fasse un cathe par lequel ils pourront corriger cela.Sinon pas de traitement, il faudra juste pratiquer du sport avec modération ( comme le chirurgien a dit ça ne pourra jamais devenir un Zidane ) mais ça c'est pas grave l'essentiel c'est qu'il est une vie normale.
Audrey je suis vraiment contente pour Théo il doit courir partout ça doit etre trop marrant, profitez du beau soleil car d'apres ce qu'on m'a dit ça va pas durer malheureusement.
Marie Annick merci pour votre témoignage gros bisous a Maxime, que du bonheur d'entendre des bonnes choses.
Bisous à tous
 Sujet :
Re: tétralogie de fallot      
Auteur: Nadege et Cali (le 7 - 04 - 2009 -- Heure: 16:12:24)
Coucou cacotte,
Je suis très heureuse pour Killian. Vous devez vraiment être soulagée que tout soit enfin passé !
La sat de Cali est à 70 en moyenne et elle descend souvent à 60 voir moins. Aparement se qui fait peur au medecin c'est si elle tombe malade ! Car comme elle a fait un malais aprés le cathe cela veut dire qu'elle risque d'en refaire un si elle devient faible a cause d'une gastro ou d'une bronchite, enfin quelque chose de se genre ! et du coup elle aurait du mal à s'en remettre.
Enfin bref, je garde confiance, elle est telement joyeuse, c'est dingue, elle sourit tout le temps ! ! ! ! Si j'ai un peu le cafard, je la regarde, et ça y est ça va mieux !
Maintenant il faut que je me remette a faire les bagages et j'ai du mal à le faire !
Je vous tiendrais au courant dès mon retour !
Gros bisous à Killian ! Et j'espere que sa visite jeudi se passeras bien !
A bientôt

Nadège
 Sujet :
Re: tétralogie de fallot      
Auteur: cacotte57 (le 7 - 04 - 2009 -- Heure: 21:12:17)
Bonsoir nadege je suis désolée je savais meme plus quelle date on était et oui c'est déja mardi, et le cathe de Cali jeudi.Je penserai tres fort à vous et Cali, et tout se passera bien cette fois.Je vous envoie pleins d'ondes positives...
Killian avait la meme sat que Cali avant l'opération et maintenant elle se situe entre 95 et 100. L'amélioration s'est vue toute suite quand il est remonté du bloc.
Courage et à très vite....pour de bonnes nouvelles.
Pleins de gros bisous à Cali.
A bientot
 Sujet :
Re: tétralogie de fallot      
Auteur: Nadege et Cali (le 8 - 04 - 2009 -- Heure: 10:16:19)
Merci beaucoup cacotte. Cela fait très plaisir de pouvoir parler avec quelqu'un qui est passer par la !
Ca y est j'ai refais les sacs mais avec la peur au ventre cette fois ! le depart est dans 2 heures.
A bientôt pour de bonnes nouvelles
et bises à killian, j'espere que tout va bien pour lui !

Nadège
 Sujet :
Re: tétralogie de fallot      
Auteur: Audrey et Théo (le 8 - 04 - 2009 -- Heure: 11:49:41)
Bonjour les filles

NAdege courage je penses bien à toi ! !

Cacotte tu vas voir Cloez? ou marchal? moi je vais chez Cloez ! prochain RDv pour Théo le 06.07 ;- )

bisous prenez soin de vous et vos bouchons !

Audrey maman de Théo né le 07.02.08, opéré le 21.02.08 à NANCY BRABOIS par le Pr MACE d'une coarctation de l'aorte.. persiste une CIV musculaire et bicuspidie valvulaire aortique. a surveiller ..
 Sujet :
Re: tétralogie de fallot      
Auteur: cacotte57 (le 8 - 04 - 2009 -- Heure: 16:01:57)
grosse pensée pour Cali, Nadege et leur famille

Audrey nous allons aussi chez le docteur Cloez ? demain nous avons rendez-vous pour une echo de controle.
Au fait Théo est suivi tous les combien de temps ?
gros bisous a toutes et à tous les ptits choux
 Sujet :
Re: tétralogie de fallot      
Auteur: Audrey et Théo (le 9 - 04 - 2009 -- Heure: 17:59:07)
Salut Cacotte

Théo s'est fait operer à 14jours.. jusqu'à ses 6 mois nous allions chez Cloez une fois par mois.. ensuite après le RDV d'aout 2008, j'y suis retourné le 05.01.09 et là le prochain RDV c'est le 06.07.09. donc pour l'instant c'est tous les 6mois ;- )


Au fait ton echo s'est bien passé?

bisous

Audrey maman de Théo né le 07.02.08, opéré le 21.02.08 à NANCY BRABOIS par le Pr MACE d'une coarctation de l'aorte.. persiste une CIV musculaire et bicuspidie valvulaire aortique. a surveiller ..
 Sujet :
Re: tétralogie de fallot      
Auteur: michelle p/tite juliette (le 9 - 04 - 2009 -- Heure: 18:31:09)
je n'ai pas tout lu sur vos messages mais enfin je suis de tout coeur avec vous . ma puce opérée 3 fois a centre marie lannelongue . A 2 mois + 3 1/2 ans par prof MACE ( merci a se grand professeur,j'avais qu'une envie de lui toucher les mains après avoir sauver ma fille )
puis 3emme intervention toujours a paris par PR SERRAF ( que je n'ai pas vu ) ...Ma fille est sortie d'affaires et je ne garde pas de bon souvenir de cette 3emme intervention car personnels inf ou As pas disponible ;;bon bon j'avais le savoir faire et heureusement j'étais la pour la soulager. A dire la lever sans "déranger les para-dédicaux"malgré les conseils du médecin qui me demandait de "prendre l'air"
j'ai fait et peut importe ;;une maman est la pour donner toute notre amour et soin ;
Je tiens a témoingner pour des enfants porteur de fallop qu'il s'agit d'une intervention connue par les chirurgiens meme si ma fille avit une forme extreme .. elle aurra 14 ans en mai; . Allez atous on croisse les doigts ;;bisous a nos petits bouts::michelle
 Sujet :
Re: tétralogie de fallot      
Auteur: cacotte57 (le 11 - 04 - 2009 -- Heure: 16:11:10)
bonjour, j'espere que tout s'est bien passé pour Cali.
Killian a eu une echo de contrôle mercredi tout est bon prochain rendez-vous vendredi.Merci Michelle pour ton témoignage j'espere que ta puce va bien ?
Et Théo ca va ? et les autres ?
bon week-end à tous
 Sujet :
Re: tétralogie de fallot      
Auteur: cacotte57 (le 16 - 04 - 2009 -- Heure: 09:53:51)
J'espere que les nouvelles de Cali sont bonnes et que toute sa famille va bien.Killian commence à mieux dormir il se réveille un peu moin les nuits, et il commence à aimer les légumes.J'espere que tout le monde va bien ?
Bonne journée à toutes
 Sujet :
Re: tétralogie de fallot      
Auteur: Audrey et Théo (le 16 - 04 - 2009 -- Heure: 10:39:56)
Salut cacottes ! contente que tout aille bien ! pour les nuits courage, ça va allez en s'améliorant ! ;- )
Théo va bien, hormis le fait qu'il sort doucement d'une gastro..

gros bisous à toutes !

Audrey maman de Théo né le 07.02.08, opéré le 21.02.08 à NANCY BRABOIS par le Pr MACE d'une coarctation de l'aorte.. persiste une CIV musculaire et bicuspidie valvulaire aortique. a surveiller ..
 Sujet :
Re: tétralogie de fallot      
Auteur: Nadege et Cali (le 18 - 04 - 2009 -- Heure: 14:40:09)
Bonjour à toutes !
Me revoila aprés 10 jours passés à l'hopital ! L'intervention de Cali s'est bien passée, un peu longue car ils arrivaient pas à la piquer ! Quand elle est remontée du bloc, ils l'ont mise en réa car elle était intubée. C'est trés impressionnant tous ses branchements, voir ses petites mains attachés pour pas qu'elle s'extube toute seule ! ! ! ! Ca nous a préparer à l'aprés operation !
Elle est sortis de réa le vendredi soir, elle n'y seras rester que 24h donc sa va. Le problème, c'est qu'une infection s'est declarer, elle est monter à 39,4 de fievre le jeudi soir.
Ils lui ont donc laisser une voie centrale pour pouvoir lui injecter ses antibiotiques et il fallait 8 jours en intraveneuse s'est pour cette raison qu'on est rester jusqu'a hier à l'hopital !
Mais Cali à été un amour, elle n'avait pas le droit de quitter son lit, je pouvais quand même la prendre juste pour l'allaiter, et elle n'a pratiquement jamais pleurer ! !
Les resultats de la dilataions ne sont pas trés clairs, sa sat est un peu meilleurs mais c'est pas le top non plus, elle tourne entre 75 et 80. Par contre elle a quand même meilleurs mine, elle est moins bleue au repos. Le cardiologue nous laisse donc un peu de temps pour voir... Le prochain rendez vous est le 5 juin pour une operation fin juin debut juillet ou carement Septembre si elle va bien. Mais il n'a pas l'air convaincu que ça attendra jusque la ! Dans tous les cas ilnous a dit de bien la surveiller et qu'a la moindre alerte, on l'emmene à l'hopital pour avancer l'operation ! Mais j'espere que sa n'arriveras pas !
Sinon elle va bien, elle est heureuse d'etre rentrée ça se voit. Ce qu'elle aprecie le plus c'est de pouvoir revoir son frere, elle ne le quitte pas des yeux !
En tout cas je felicite tout le personnel de l'hopital qui est vraiment formidable ! ! ! ! !

J'espere que vos bout'chou vont bien.
Comment killian vit-il l'aprés operation? Y'a til beaucoup de changement par rapport à avant?

Bises et A bientôt
Bon week end à toutes !
 Sujet :
Re: tétralogie de fallot      
Auteur: cacotte57 (le 19 - 04 - 2009 -- Heure: 21:39:47)
Bonsoir Nadège je suis contente d'avoir de vos nouvelles j'ai beaucoup pensé à vous et à votre puce, j'ai croisé les doigts pour que tout se passe bien.
Oo oui c'est impressionnant tous ces branchements j'ai fais un malaise quand j'ai vu Killian en réa après l'opération, je suis contente que Cali aille mieux la pauvre elle a pas eu de chance, c'est pas évident tout ça.Mais après l'opération tout ceci ne sera plus qu'un mauvais souvenir.
Killian va beaucoup mieux depuis l'opération, il n'est plus bleu, il est moin essoufflé, c'est que du bonheur, et meme en le regardant on voit qu'il va mieux.Il rit aux éclats, il sourit tout le temps il vraiment agréable.On a commencé les petits pots y a quelques jours et il commence à aimer, bien qu'il préfère encore ses biberons de lait....on a d'abord eu un contrôle par semaine chez le cardiopédiatre et maintenant c'est tous les 15 jours.
Au début lorsqu'on est rentré de l'hopital il pleurait sans arrêt meme la nuit de 01h à 5h du matin, je devais tout le temps le porter, il avait l'air angoissé, on aurait dit qu'il avait peur de se retrouver seul dans son lit, et cela pendant une bonne semaine.Je pense qu'il était débousolé et qu'il fallait qu'il retrouve ses marques , il nous fesait trop mal au coeur, maintenant ça revient tout doucement à la normale il se réveille entre 5h et 6h, ça na jamais été un gros dormeur.
Et Cali elle dort bien la nuit ?
Et Théo comment va sa gastro ? mieux j'espere ?
gros bisous à tous
bonne soirée
 Sujet :
Re: tétralogie de fallot      
Auteur: Nadege et Cali (le 20 - 04 - 2009 -- Heure: 08:23:22)
Bonjour cacotte,
Je suis heureuse de voir que killian va bien. Cela doit être dur de le voir pleurer alors que ce n'était pas le cas avant. Vous avez dut vous poser pas mal de questions. Enfin, heureusement que cela s'arrange !
Cali a bien vecu ses deux hospitalisation, elle riait tous le temps la bas et je ne voit aucune difference dans son comportement depuis qu'elle est rentrée. Au contraire, elle a repris ses anciennes habitude ! ! ! A l'hopital est a fait ses trois dernieres nuit complete ( 21h-6h ) je me suis dit "genial ! on va enfin pouvoir dormir des nuits completes ! ! ! ! Mais non, de retour à la maison, s'est repartis, elle se reveille à 00h et à 4h comme avant ! J'ai essayer de la faire patienter pour voir si elle se rendort, mais non ! Il faut qu'elle mange. Je me console en me disant qu'elle avait une perf en plus à l'hopital c'est paut etre ça, a moins que ce soit simplement une mauvaise habitude ! ! ! ! !
Enfin, je me rend compte qu'elle va mieux quand même, elle est moins bleue. Cela va pouvoir nous faire gagner un peu de temps pour ses arteres !
Moi qui avait hate que l'operation arrive, cela me fait très peur maintenant.....La revoir a nouveau avec tous ses fils ! ! ! Je le souhaite vraiment a personne ! C'est dur devoir son enfant comme ça, même si on sait que c'est pour son bien.
En tout cas faites une grosses bises à killian !
Et a bientôt
 Sujet :
Re: tétralogie de fallot      
Auteur: cacotte57 (le 23 - 04 - 2009 -- Heure: 08:22:06)
Bonjour à toutes, comment se porte Cali, Théo et tous les autres loulous et louloutes , Killian va bien, il dort mieux, avec ce beau temps on se promène beaucoup et il adore ça, c'est agréable.
Nadège je me demandai si près de l'hopital où était cali il y avait aussi une maison des parents? Et au fait as tu pu dormir avec Cali à l'hôpital ?
Bonne journée à tous
 Sujet :
Re: tétralogie de fallot      
Auteur: Nadege et Cali (le 23 - 04 - 2009 -- Heure: 14:09:34)
Bonjour cacotte,
Cali va bien merci. Oui il existe une maison des parents prés de l'hopital mais je ne sais pas si j'irais ou si je ferais les voyages tous les jours quand elle seras en réa. Je me dis que pour son frere sa serait mieux que je rentre peut etre, mais je sais pas si j'aurais le courage de m'eloigner d'elle...C'est à reflechir. POur ses deux hospitalisation, j'ai pu dormir avec elle, et lorsqu'elle était en réa ils m'ont laisser dormir dans la chambre mere-enfant exeptionnelement comme c'était juste pour une seule nuit et qu'il y avait de la place.
Je suis heureuse de voir que Killian dort mieux. Est ce que vous avez constater des changements dans son comportement depuis l'opération? Le sentez vous inquiet? ou avez vous constater qu'il s'eveillait plus qu'avant?
Comme d'habitude je me pose pleins de questions ! ! !

En tout cas gros bisous à Killian qui est très courageux ! ! ! !

A bientôt
Bises
Nadège
 Sujet :
Re: tétralogie de fallot      
Auteur: cacotte57 (le 23 - 04 - 2009 -- Heure: 21:40:25)
Bonsoir Nadège, oui effectivement on a remarqué plusieurs choses depuis l'opération à Killian, bien qu'il est toujours était très souriant il l'est encore plus qu'avant, il est encore plus éveillé, il s'interesse à tout on voit qu'il est vraiment mieux, il peut jouer sans être fatigué tout de suite, on sent qu'il se sent mieux, il respire mieux aussi et a encore plus d'appétit. Ses mains, ses ongles, sa peau ont enfin une joli couleur rose.Quand il pleure il ne devient plus bleu.C'est vraiment flagrant la différence, il rayonne. Les premiers jours ont été difficiles et les nuits aussi beaucoup de pleures on sentait vraiment une angoisse, un déboussolement, j'en ai parlé au cardiopédiatre qui ma dit qu'il devait tout simplement être déboussolé, car en réa il n'y avait pas de différence entre le jour et la nuit, et il devait retrouver ses repères et c'est ce qu'il a fait.Maintenant tout est rentré dans l'ordre il se sent bien dans son lit, il ne fait plus de crises comme avant son opération.Il rigole, fait le clown, quel soulagement.
Vous verrez quand la petite Cali sera opéré elle sera en pleine forme, c'est trop impressionnant la vitesse a laquelle il récupère.Je pense souvent à la petite Cali dont le parcours est très ressemblant à celui de Killian et j'ai vraiment hate que vous puissiez enfin soufflé et dire ça y est c'est derriere nous Cali va bien l'opération est terminée tout s'est bien passé.J'espere que ça vite passer, en tout cas sachez que je suis la si vous avez des questions, je comprend tout à fait dans quel état d'esprit vous devais être, mais courage bientôt tout cela sera passer et Cali rigolera aux éclats et aura une jolie peau toute rose.
L'hôpital est il loin de chez vous ?
bonne soirée
gros bisous
 Sujet :
Re: tétralogie de fallot      
Auteur: Nadege et Cali (le 24 - 04 - 2009 -- Heure: 08:48:51)
Bonjour cacotte,
Je suis heureuse de voir que Killian retrouve ses reperes. On avait jamais parler des endroits ou ils deviennent bleus, et nous aussi c'est sur les mains, les ongles surtout, et au dessus de la bouche qu'on se rend compte quand elle va pas bien. Aperement c'était pareil pour Killian !
Cali va de mieux en mieux, la dilatation a dut vraiment bien marcher. Elle n'a pas encore le temps trés trés rose, comme elle l'avait à l'hopital sous oxygene ( 90-95 de sat un miracle ! ) mais elle va mieux, elle est moins grise et ses ongles ne sont plus bleus ! Quand elle s'enerve, elle devient beaucoup moins bleus. Je suppose que ce n'est pas comme Killian, mais c'est déja beaucoup.
On a quand même pris rendez vous chez la pediatre avant le 5 juin pour avoir un autre avis, car comme on la voit tous les jours je ne suis pas sur qu'on se rende vraiment compte si jamais elle redevient un peu bleue. On avait deja du mal avant, desfois, on la trouvait pas spécialement bleue et les medecins nous disait que oui !
Pour repondre à votre question, pour aller à l'hopital, il faut entre 1h et 1h30 suivant les bouchons que l'on peut rencontrer dans Lyon.Donc je ne sait pas se que je ferait. En réa on ne peut pas les voir avant 11h30 le matin, donc je me dit que j'aurais largement le temps de venir, mais si il arrive quelque chose.... C'est ça qui me fait peur ! Y avait -t-il des horaires en réa pour Killian?
Et maintenant , il est suivi tous les combien de temps?
Autre question, comment votre entourage a t il reagit face à tous ça? C'est pas evident pour eux non plus, mais differement, ils ne savent pas trop comment réagir.
bises à vous, a Killian et toute votre famille qui vient de vivre une trés grande épreuve !
A bientôt
 Sujet :
Re: tétralogie de fallot      
Auteur: cacotte57 (le 26 - 04 - 2009 -- Heure: 21:49:14)
Bonsoir Nadège j'espere que vous allez bien et Cali aussi ? j'avais répondu à votre message mais je viens de voir qu'il n'apparait pas j'ai du faire une mauvaise manipulation, moi et l'ordi ....
Nous aussi on était habitué à la couleur de peau à killian et ce teint un peu bleu et plus bleu pendant les crises.Du coup quelques jours àpres l'opération j'ai trouvé Killian pâle j'en ai parlé au médecin qui ma sourit et ma dit que oui maintenant Killian avait un teint rose et plus bleu. Et c'est vrai qu'au début ça nous a fait bizar mais quel bonheur de voir maintenant ce joli teint et ses magnifiques ongles. quel changement c'est spectaculaire.
En réa il n'y avait pas d'horaires on pouvait voir Killian 24h sur 24h c'était bien ça et en plus ils étaient super gentils, c'est vrai que la 11h30 ça vous laisse du temps pour rentrer et retrouver votre autre petit bout qui j'espere va bien ? c'est vrai que ça doit pas être évident de gérer tout en même temps. faites attention tout de même à pas trop vous fatiguer en fesant des aller retours le trajet risque d'etre fatiguant à la longue, mais quoique vous choisissiez ne culpabilisez jamais, vous ne pouvez pas vous couper en 2 et vous faites de votre mieux.
Après l'opération Killian était suivit toutes les semaines chez le cardiopédiatre et maintenant c'est tous les 15 jours et apres toutes les 3 semaines je crois.
Notre entourage a toujours été très présents depuis le début de ma grossesse, je me suis retrouvée allité à 4 mois de grossesse, et du coup ma mère dormait chez moi du lundi au vendredi pour m'aider et éviter que j'en fasse trop à la maison mon mari travaillant à la journée et mon père a été super de la laisser venir aussi souvent, lui venait des qu'il ne travaillait pas.
Dailleurs pour mon accouchement, pour le cathe et pour l'opération à Killian mes parents nous ont accompagnés et sont restés à la maison des parents pour nous permettre de passer le maximun de temps avec Killian , ma mere nous fesait les repas, le linge avec l'aide de mon pere qui a pu resté quelques jours avant de repartir travailler. du coup nous avions tout notre temps pour voir notre petit Killian.Je les remercierai jamais assez.
J'arrive pas à croire que l'opération soit enfin passée, je suis si fière de Killian, il a été si fort et courageux ceux sont vraiment de grands batants.
je pense souvent à vous et Cali vous avez un parcours presque identique au notre, et j'ai vraiment hate pour vous que tout soit passé, vous verrez bientot tout cela sera derriere vous et sa sera que du bonheur pour vous et votre famille.
Et vous comment votre entourage réagit il ?
gros bisous à vous, Cali son grand frère et votre famille
bonne nuit
 Sujet :
Re: tétralogie de fallot      
Auteur: Nadege et Cali (le 28 - 04 - 2009 -- Heure: 10:33:34)
bonjour cacotte,
J'espere que tout le monde va bien chez vous. Nous tout va bien.
Cali s'eveillle de plus en plus, je trouve qu'elle a grandit d'un coup ! Je ne sais pas si c'est à cause de la dilatation ou si c'est normal vu qu'elle a quand même 7 mois !
Moi aussi je pense souvent à vous et à votre courageux petit killian. C'est vrai qu'ils ont a peut prés le même parcours. On a hate d'en etre au même stade que vous ! que tout soit enfin fini ! ! ! Mais bon, chaque chose en son temps.
Vous me dites que vous avez été alité des 4 mois de grossesse? Cela avait -il quelque chose à voir avec son coeur?
Moi j'ai au moins eu la chance de n'avoir aucun soucis ( même pas de nausées ) jusqu'a la deuxième echo ou l'echographe nous a annocé: "Je crois qu'on a un problème ! " je pense que je n'oublirais jamais cette phrase. Je savais pas encore de quoi il s'agissait mais je pleurais déjà. Vous savez de quoi je parle, que l'annonce est difficile et surtout on ne si attend pas du tout ! Pour moi, l'echo était simplement un moment magique ou je decouvrais mon bébé, je ne pensais jamais au cotè medical ! Mais bon, nos bout'chou sont la, le votre en pleine forme et la mienne le seras bientôt aussi, et c'est l'essentiel !
Coté famille, ils font comme ils peuvent pour nous soutenir. Il y a ceux qui n'en parle jamais, comme si de rien n'était et ceux qui en parle tout le temps ! Au moment ou on a appris que l'operation était plus risquer que prevu, Mes parents et ma belle mere nous disais tout le temps qu'ils avaient pas le moral, que c'était dur, j'avais le sentiment que c'était à moi de leur remonter le moral et j'essayais déjà de remonter le mien, je n'avais pas le courage de le faire pour eux ! Je leur est expliquer gentiment et je crois qu'ils ont compris. Maintenant tout va bien ! Chacun fait se qu'il peut...
Sinon on a recu hier le compte rendu de ses hospitalisations. ça me faisais un peu peur car j'avais lu dans plusieurs temoignage du site que des parents avaient appris des choses qu'ils ne savaient pas sur ces comptes rendu. Mais cela n'a pas été mon cas. Tout ce qui est ecrit nous a été expliquer par le medecin.
POuvez vous desormais sortir un plus avec Killian? Les endroit public sont ils toujours interdit? et pour combien de temps?
Comment avez vous vecu ses mois sans pouvoir sortir normalement?
Gros bisous a toutes votre famille
A bientôt
Nadège
 Sujet :
Re: tétralogie de fallot      
Auteur: cacotte57 (le 29 - 04 - 2009 -- Heure: 21:13:11)
Bonsoir à toutes j'espere que vous allez bien ainsi que tous les champions et les championnes, Killian avait rendez-vous chez le cardiopédiatre aujourd'hui tout va bien , demain on doit y retourner il lui met un hotler ou je sais pas trop comment sa s'appel désolée mais je pense que vous connaisssez, il l'aura 24h pour tout contrôler.Sinon Killian à la forme, il a toujours son bon appétit ça fait plaisir à voir.
Nadège comment va la petite Cali ? si je me suis retrouvée allité à 4 mois c'est parce qu'à mon echo le gyné a trouvé que j'avais le ventre beaucoup trop dur, et il me trouvait fatigué il ma d'abord hospitalisé une semaine pour être sur que je me repose et que je fasse rien et pendant l'hospitalisation j'ai du faire une amniosynthèse pour vérifier que la tétralogie de fallot à Killian ne cahait pas autre chose.J'ai eu les résultats 10 jours après et heureusement il n'y avait rien d'autres.
En ce qui concerne les mois avant l'opération à Killian et bien oui c'était quand même dur de pas pouvoir partir ou je voullais avec lui parce que chaque fois que je devais aller quelque part meme juste pour 2 courses je devais le confier et c'était dur pour moi car je voullais pas chaque fois me séparer de lui même si c'était pas longtemps.Et puis du coup j'avais pas envie de faire grand chose car je voullais pas les faire sans lui, je préférai rester avec lui.J'avoue que j'ai beaucoup de mal à me séparer de Killian.Maintenant nous pouvons l'emmener partout avec nous quelle bonheur, on a juste du continuer quelques semaines apres l'opération à faire attention.J'ai quand meme encore peur des microbes mais maintenant si je dois faire quelques courses je le prends avec moi, pareil pour la poste, la boulangerie des choses simples mais que je pouvais pas faire avant.
Pour vous c'est pareil ? vous ne pouvez pas aller partout avec Cali ? vous le vivez bien ?
En tout cas apres on a l'impression de tout redécouvrir et Killian a l'air emerveillé dans un magasin il regarde partout et rit, il est chou.
Je suis contente que la petite Cali aille mieux depuis son cathe, bientot elle sera complétement guérit, et vous pourrez profiter de tout.
Et son frère ca va ?
Bonne soirée
bisous
 Sujet :
Re: tétralogie de fallot      
Auteur: Audrey et Théo (le 1 - 05 - 2009 -- Heure: 22:38:21)
Bonsoir les filles ! !

Je vois que vos ptits bouchons vont bien.. j'espère que c'et toujours le cas, et que vous profitez de votre long we !
Ici tout va bien, Théo squatte dehors ! il fait beau et plutôt chaud donc c'est vraiment agréable.

Théo est de plus en plus coquin.. un vrai pti clown ..

Gros bisous a vous et vos pti lou

Audrey maman de Théo né le 07.02.08, opéré le 21.02.08 à NANCY BRABOIS par le Pr MACE d'une coarctation de l'aorte.. persiste une CIV musculaire et bicuspidie valvulaire aortique. a surveiller ..
 Sujet :
Re: tétralogie de fallot      
Auteur: Nadege et Cali (le 2 - 05 - 2009 -- Heure: 09:56:58)
Bonjour cacotte et Audrey,
Merci beaucoup pour vos message.
Chez nous il fait pas trés beau, le temps est humide donc pas de sortie pour Cali, j'espere que ça va venir ! !
Cacotte, Avez vous les resultats de Killian? J'espere que tout va bien pour lui.
Avec CAli on ne peux pas aller dans les endroits publics comme vous et comme je l'allaite il est difficile de la faire garder. De toute façon comme vous, je n'ai pas envie de la laisser ! donc depuis sept mois, c'est son papa qui fait toutes les courses ! Mais moi ça me manque beaucoup, je me sens vraiment isolée. Je ne vais plus dans les magasins, au boulot, on va plus trop non plus chez des amis de peur que leur enfants soit malades, je me sens coupé du monde ! Heureusement qu'il y a internet ! ! J'ai hate que tout cela soit loin derriere nous et que cali soit enfin guerri !
Sinon son grand frere Lenyy va bien. Il a quand même des moments d'angoisse suite à notre sejour à l'hopital. Il en parles trés souvent. Et des qu'il part chez sa nounou, il me demande si on sera la quand il rentreras et si on va pas à l'hopital. On lui a pourtant bien expliquer que on devrait y retourner et qu'on lui dirais quand ça arriverais mais que ce n'était pas pour tout de suite ! Mais y a rien a faire, il a peur ! J'appréhende le pochain sejour à l'hopital, je sais pas trop comment il va le prendre. C'est pour ça que je me posais la question pour la maison des parents. D'un coté je me dis que çe serait mieux d'etre avec lui, mais de l'autre je me demande çe qu'il va penser de me voiur à la maison sans sa soeur ! Car il l'a protege beaucoup !
Que tout cela n'est pas facile quand même.... Mais bon, il faut faire avec !
Gros bisous à Killian et à Théo !
A bientôt
Nadège
 Sujet :
Re: tétralogie de fallot      
Auteur: cacotte57 (le 4 - 05 - 2009 -- Heure: 22:03:53)
Bonsoir Nadège et Audrey j'espere que vous allez bien , je vois que Théo devient un petit clown il doit être tout mimi ce ptit bout.
C'est clair le soleil fait vraiment du bien, espérons que ça dure, mais aujourd'hui c'était déjà un peu plus couvert....alors .....
Nadège je comprends tout a fait ce que tu ressens, pendant ces 5 mois passé à la maison sans pouvoir partir ou on voullait, je me sentais aussi un peu coupé du monde, et triste de pas pouvoir partager avec Killian toutes ces choses meme les plus simples de la vie.On avait aussi peur d'aller chez des amis de peur que leurs enfants soient malades.Maintenant je me rattrape et pour vous bientot se sera pareil, et j'ai vraiment hâte que vous puissiez vous promener avec votre famille, Lenny et Cali, et que vous puissiez aller où vous voullez. Mais je dois avouer que les microbes me font toujours aussi peur j'ai meme peur qu'un enfant approche trop Killian, mais bon je pense que ça passera.
L'hôpital est vraiment l'endroit où on ne veut plus aller après tout ça je comprends à quel point ça doit être difficile d'y penser, et à quel point votre choix doit être dur a faire entre rentrer chez vous et rester sur place, c'est pas évident mais vous faites de votre mieux.Bientot Lenny pourra profiter de sa maman et sa petite soeur à 100%.Cali a de la chance d'avoir un grand frère qui veille sur elle, il peut être fier de lui.Comment va Cali ?
J'ai ramené le holter au cardiopédiatre cet apres midi il doit me rappeler dans la semaine pour les résultats.Killian va bien, il rit toujours autant et ne pleure plus.Il s'interesse à tout ce qui bouge autour de lui, il est adorable.
En tout cas sachez que je suis toujours là si je peux vous aider n'hésitez pas.
Bonne soirée
gros bisous à Cali, Lenny et Théo
 Sujet :
Re: tétralogie de fallot      
Auteur: Nadege et Cali (le 5 - 05 - 2009 -- Heure: 14:03:00)
Bonjour cacotte,

Tout d'abord, merci beaucoup pour votre soutien ! Que cela fait du bien d'en parler !

Cali va très bien. C'est vraiment impressionant, elle ne devient plus bleue, même quand elle s'enerve ! Je m'autorise a penser que peut etre elle est "guerie" même si comme mon le conjoint me le rappelle, il faudra quand même une operation pour sa coarctation, sa civ, son aorte a cheval... et donc qu'elle ne peut pas être guerie !
Mais j'aimerais telement que tout soit enfin terminée.... J'ai vraiment hate d'etre au 5 juin pour savoir se qu'en pense le cardio. C'est dingue, depuis que l'on a appris sa malformation je ne fais qu'attendre que des dates arrivent ! Les visites prenatale, l'amioscenthese, les resultats, sa naissance, son premier rendez vous a St etienne, son premier rendez vous à Lyon, son catheterisme, son 2eme cathè et maintenant le 5 juin.... J'aimerais quand même pouvoir profiter du jour present, mais c'est plus fort que moi !

Sinon comment va Killian? La mise en route des petits pots se passe bien?

Je vous envoie pleins de bisous à vous et à toute votre famille

Nadège
 Sujet :
Re: tétralogie de fallot      
Auteur: Audrey et Théo (le 5 - 05 - 2009 -- Heure: 22:02:57)
Salut les filles.. contente de savoir que chez vous tout va bien.. Nadege courage, il va te falloir encore de la patience, mais bientôt tu vas pouvoir profiter a fond de ta petite Cali..
Cacotte Killian pete toujours la forme?

Ici tout roule ! le bapteme approche J-5 .. tout est ok ou presque ! )

au fait merci NAdege pour ta visite sur mon blog !

bisous a vous et vos familles

Audrey maman de Théo né le 07.02.08, opéré le 21.02.08 à NANCY BRABOIS par le Pr MACE d'une coarctation de l'aorte.. persiste une CIV musculaire et bicuspidie valvulaire aortique. a surveiller ..
 Sujet :
Re: tétralogie de fallot      
Auteur: cacotte57 (le 6 - 05 - 2009 -- Heure: 20:53:12)
Coucou les filles, comment ça va ? le cardiopédiatre m'a appelé pour me donner les résultats du holter à Killian, et du coup j'ai du y aller car Killian fait de la tackicardie je sais pas comment ça s'écrit désolé.Du coup il va commencer un traitement.Ca me fais vraiment de la peine je sais que c'est pas forcément grave mais je me dis qu'il a eu déjà assez de choses et qu'il aurait pu être enfin tranquille maintenant.Mais bon faut faire avec.Sinon Killian va très bien, il adore les légumes j'ai pas de soucis pour ça.Pareil pour ses compotes il aurait plutot tendance à bouder un peu le lait ces derniers temps....mais ca va.
Nadège j'avais aussi le sentiment d'attendre sans arrêt sur les dates de rendez-vous et sur l'opération c'est vrai qu'on arrive pas à faire autrement, je suis contente que Cali aille bien et qu'elle n'est plus bleu.Elle montre déjà à quel point elle est forte et veut guérir.
Audrey je suis contente que Théo aille bien, je vais aller voir ton blog tu as sans doute mis de nouvelles photos.
Bonne soirée à vous
gros bisous à toutes, à tous les loulous et louloutes et vos familles
 Sujet :
Re: tétralogie de fallot      
Auteur: Nadege et Cali (le 7 - 05 - 2009 -- Heure: 08:02:25)
Bonjour cacotte,
Je suis désolé pour Killian. Tu as raison, il a deja eu telement de miseres, c'était pas la peine d'en rajouter ! Savez vous si cela va s'arranger petit a petit? J'espere que le traitement seras assez simple a gerer dans la vie de tous les jours ! Avait -il un traitement avant l'operation? Cali a de l'avlocardyl ( 8ml 3x par jour ) et elle deteste ça ! A chaque fois elle est en larme, et comme tu l'imagine c'est pas evident pour nous les parents ! .
Audrey, j'ai pu voir sur ton blog que Théo allait bien, c'est vrai qu'il a l'air très vivant a en voir les photos ! C'est agréable de voir comment un enfant operer du coeur peut avoir une vie tout a fait normale ! Bravo les chirurgiens !
Bonne continuation à toutes les deux et a bientôt.
Bises à Killian et Théo

Nadège
 Sujet :
Re: tétralogie de fallot      
Auteur: cacotte57 (le 9 - 05 - 2009 -- Heure: 21:40:07)
Bonsoir les filles ca va ?
Audrey j'étais sur ton blog il est trop canon ce petit Théo et effectivement on voit qu'il pète la forme c'est super.
Nadège comment va Cali ? en ce qui concerne le traitement de Killian je ne sais pas encore combien de temps il l'aura pour l'instant il fait un essai sur quelques mois, il a aussi un gros souffle au coeur qui apparement s'entend tres fort en ce moment, ça m'ennerve qu'il y est toujours quelque chose j'aimerai tant qu'il soit enfin tranquille.Avant l'opération il devait prendre de l'aspegic chaque jour a heures précises.
Mardi on retourne chez le cardiopédiatre il veut voir comment Killian réagit au traitement.Killian est tout excité en ce moment c'est une vrai pille il bouge sans arrêt meme quand il mange c'est un petit clown, il est toujours aussi gentil et souriant.
Nadège le traitement de Cali c'est pour quoi au juste je connais pas ? l'aspegic de Killian c'était pour fluidifier le sang.
bonne soirée a tousssss
gros bisous
 Sujet :
Re: tétralogie de fallot      
Auteur: christy (le 11 - 05 - 2009 -- Heure: 23:31:00)
Bonjour,
C'est très émouvant de voir vos bouts de chou grandir et aller de mieux en mieux ! Je vous souhaite plein de bonheur !
J'ai 36 ans et j'ai été opérée à 5 ans d'une tétralogie de Fallot. Mais j'ai toujours pu mener une vie tout à fait normale, voyager sac au dos, m'éclater comme n'importe quel jeune. J'ai égalament fait de longues études puisque je suis maintenant maître de conférences en espagnol à l'université. Je fais de la danse orientale, du flamenco, je suis mariée depuis 13 ans, j'ai des enfants, etc etc.....
Alors tout ce que je peux vous dire c'est de faire confiance à la vie, car vos enfants ont la chance d'être nés à une époque où leur pathologie est connue et opérable, donc l'avenir leur est ouvert ! !
Des bises à tous,
Christy
PS Cacotte, tu es d'où dans le 57 ? Moi je suis à Nancy !
 Sujet :
Re: tétralogie de fallot      
Auteur: cacotte57 (le 12 - 05 - 2009 -- Heure: 17:59:08)
Bonsoir à toutes comment ca va ? Nadège, Cali, Audrey, Théo et les tous les autres ?
Killian va bien, on était chez le cardiopédiatre il voullait voir comment le coeur de Killian réagissait au traitement de la tackycardie et apparement ça c'est stabilisé.Du coup on continu le traitement quelques temps et ensuite on passe à un autre moin fort. Killian doit faire une prise de sang pour controler la thyroîde car les médicaments sont forts et peuvent causer des problèmes de thyroîde. Il transpire énormément et vos enfants transpirent ils aussi ?
Il a attrapé une petite boule au niveau de la cicatrice le docteur a dit que ça partira peut etre plus tard sinon il l'enlevera ça arrive souvent apparement après une opération comme ça.
Christy merci pour ton témoignage, j'espere que tu vas bien ainsi que tes enfants? quel bonheur d'entendre toutes ces choses c'est rassurant pour l'avenir.Merci.
Oui j'habite dans le 57 près de Metz, tu es aussi suivit par le docteur Cloez ?
Nadège la petite Cali et son frère vont bien ? et vous ca va vous tenez le coup ? et votre famille ?
gros bisous bonne soirée
 Sujet :
Re: tétralogie de fallot      
Auteur: Nadege et Cali (le 12 - 05 - 2009 -- Heure: 18:38:29)
Bonsoir cacotte,
Je suis désolé de lire que votre petit Killian a encore plein de petits soucis. J'espere que cette boule va vite s'en aller ! Comment reagissez vous fasse a tout ça? Vous tenez le coup? Après deja toutes ces epreuves que vous avez traversées....
Cali va bien, son frère aussi. On va chez la pediatre la semaine prochaine, j'espere qu'elle aussi trouveras que Cali est moins bleue ! !
A bientôt et bonne soirée à vous aussi

Nadège
 Sujet :
Re: tétralogie de fallot      
Auteur: Audrey et Théo (le 12 - 05 - 2009 -- Heure: 19:45:06)
salut les filles ! !

Cacotte dslée que ton pti lou ai encore des soucis, j'espère que tu vas pouvoir rapidement passer a un traitement moins fort, et que ça va pas avoir d'incidence sur sa tyroide ..
Merci pour tes visites sur mon blog ;- )

Nadege j'espère que ça va allez chez le pédiatre !

ici tout va bien ! !

bisous

Audrey maman de Théo né le 07.02.08, opéré le 21.02.08 à NANCY BRABOIS par le Pr MACE d'une coarctation de l'aorte.. persiste une CIV musculaire et bicuspidie valvulaire aortique. a surveiller ..
 Sujet :
Re: tétralogie de fallot      
Auteur: christy (le 13 - 05 - 2009 -- Heure: 00:10:59)
Bonjour Cacotte,
Je suis de Nancy et suis suivie depuis mes 5 ans par le Dr Henneton et par le Pr Dodinot ( qui s'occupe spécifiquement du pacemaker ) . Souvent je me dis qu'il faudrait que j'aille voir la nouvelle génération de cardiologues car le Pr Dodinot est âgé maintenant mais finalement je retourne toujours le voir !

Oui je vais très bien, j'ai une vie tout à fait normale. Mes enfants n'ont pas de malformation cardiaque.

Pour la petite boule sur la cicatrice ne t'inquiète pas, au pire plus tard un chirurgien plasticien reprendra la cicatrice, ça se fait sous anesthésie locale. C'est un détail, ne te stresse pas pour cela !

C'est bien que la tachychardie soit stabilisée ! ! !

A bientôt,
Christy
 Sujet :
Re: tétralogie de fallot      
Auteur: cacotte57 (le 15 - 05 - 2009 -- Heure: 15:14:35)
Bonour à toutes j'espere que vous allez toutes bien ? et les ptits bouts comment vont - ils ?
Nadège Cali va bien ? et vous ? bientot le rendez-vous chez le pédiatre ?
Effectivement c'est un peu dur d'entendre chaque fois autre chose j'avoue que j'étais pas très en forme quelques jours mais quand je vois mon petit Killian s'éclater ça me remonte le moral, il est si rayonnant.J'espere juste que maintenant ca va aller, la tackycardie est stabilisée c'est déjà très bien.Et vous pas trop dur ? le moral ca va ? Au fait Cali est toujours allaité ?
Christy encore merci gros bisous à vous et votre famille.
bonne journée et gros bisous à toutes et à vos familles
 Sujet :
Re: tétralogie de fallot      
Auteur: Nadege et Cali (le 15 - 05 - 2009 -- Heure: 15:48:54)
Bonjour cacotte,
Je suis heureuse d'apprendre que la tackycardie de Killian soit stabilisée et que celui-ci le vive trés bien.
Cali va bien et effectivement je l'allaite toujours ! J'espere qu'elle ne va pas avoir trop vite des dents ! ! ! !
Le moral n'était pas au beau fixe ses derniers jours, avec le mauvais temps le cafard revient. J'ai telement hate qu'elle soit enfin guerie ! De plus ma grand mere est décédée, je sais qu'elle était malade depuis longtemps et que se n'est rien face à la perte d'un enfant comme certaine personne le vive ici, mais ça n'a pas arranger mon moral qui n'était déjà pas au top !
Mais maintenant ça va, j'ai quand même du mal à trouver à m'occuper toute la journée. A part le menage, le repassage, et m'occuper de mes enfants je ne fais pas grand chose d'autre. J'aimerais trouver une occupation !
J'espere que vous, vous allez bien. Est ce que les repas de Killian se passe bien? Depuis quelques jours Cali pleure beaucoup en mangeant et j'ai du mal à comprendre pourquoi. J'en parlerais à la pediatre lundi !

Bonne journée à vous et gros bisous à Killian

Nadège
 Sujet :
Re: tétralogie de fallot      
Auteur: Audrey et Théo (le 15 - 05 - 2009 -- Heure: 16:23:58)
Salut les filles.. ben alors ptite baisse de moral.. j'espère que vous allez relever la tête.. courage les filles ! ! je penses bien a vous.
Nadege toutes mes condoléances pour ta grand mère :- ( on a beau s'y préparer c'est jamais facile !
Contente que la tachycardie de Killian se soit arreter.. en esperant que ça dure et que ton petit bout continue d'allez bien
Pour Cali pauvre puce j'espère que c'est rien de grave !

Ici tout va bien.. hormis le temps qui est plus que pourri ! !

bisous

Audrey maman de Théo né le 07.02.08, opéré le 21.02.08 à NANCY BRABOIS par le Pr MACE d'une coarctation de l'aorte.. persiste une CIV musculaire et bicuspidie valvulaire aortique. a surveiller ..
 Sujet :
Re: tétralogie de fallot      
Auteur: Nadege et Cali (le 19 - 05 - 2009 -- Heure: 11:09:36)
Bonjour à toutes,
Cacotte, comment vas Killian? Supporte -t-il bien sont traitement?
Audrey: J'espere que Théo vas toujours aussi bien. Avec le beau temps on peut enfin faire plein de choses dehors !
Cali va bien. On a été chez la pediatre hier soir et elle aussi trouve qu'elle est beaucoup moins bleue que se soit au repos et même quand elle s'enerve ! Cela s'annonce plutôt bien pour l'operation ! on va surment pouvoir attendre septembre...enfin ça on verra le 5/06. Enfin peut être car Leny, le frere de Cali à attrapper la varicelle après m'être renseigner auprès de l'hopital puis de la pediatre, ce n'est pas grave pour Cali. Le seul problème s"est que si elle l'attrappe les premiers boutons devrait commencer le 29 mai ( environ ) et elle sera en pleine varicelle pour son rendez vous chez le cardioloque. Je pense qu'il devront donc repousser le rendez vous... Alors je croise quand même les doigts pour qu'elle ne l'attrappe pas !
Bonne journée à toutes
Bises à vos loulous

Nadège
 Sujet :
Re: tétralogie de fallot      
Auteur: cacotte57 (le 19 - 05 - 2009 -- Heure: 11:45:30)
Bonjour à toutes Nadège je suis contente d'apprendre que Cali aille bien et que la pédiatre la trouve moin bleu aussi c'est une bonne nouvelle et comme vous dites sa pourra l'aider a attendre l'opération.Olalala la varicelle le pauvre c'est embétant de se grater sans arrêt j'espere que la petite Cali ne l'attrapera pas, c'est vrai c'est pas grave mais c'est génant et c'est dur pour les petits de pas se grater.Je croise les doigts pour qu'elle ne l'attrape pas.
Killian va bien mais il est dans une période où il ne dort pas bien la nuit il se réveille casiment toutes les heures et il pleure, peut-être les dents je sais pas.On est crevé mais c'est pas grave ça passera et l'essentiel c'est qu'il aille bien.Et oui avec ce beau soleil c'est trop agréable de pouvoir se promener, espérons que ça dure, c'est bon pour le moral.Et vous le moral va mieux ?
Audrey j'espere que petit Théo a toujours sa pleine forme.
Bonne journée à toutes et aux bouts de choux
gros bisous
 Sujet :
Re: tétralogie de fallot      
Auteur: zabou (le 21 - 05 - 2009 -- Heure: 22:24:56)
bonjour, je suis la maman de NINON née avec une tétralogie de fallot découverte a la naissance ma puce a eu un blalock a 7 jours de vie puis sa cure compléte a l'age de 2 mos et demi.cette deuxiéme opération la métamorphosée.NINON a maintenant 14 mois et elle va tres bien memesi c'est une crevette et que sa croissance reste un peu compliquée sur le plan cardiaque elle va tres bien.elle a étè opérée a paris a l'hopital MARIE LANNELONGUE.je comprend ton angoisse je suis passée par la.je reste ata disposition si tu as des questions n'hesite pas.
 Sujet :
Re: tétralogie de fallot      
Auteur: Nadege et Cali (le 22 - 05 - 2009 -- Heure: 08:07:32)
Bonjour à toutes,
Cali va bien. Elle commence à se tenir assise ( c'est encore un peu bancale.. ) et a faire des petits caprices !
En ce moment j'ai quelques idées noires, je me pose un tas de questions... La plupart des temoignages que j'ai lu sur la tetralogie de fallot disent que les enfants on été operées assez rapidement ( 6 mois environ et même 2 mois 1/2 pour Ninon ! ) et Cali a 8 mois demain et c'est loin d'être prevu ! Ses arteres sont petites, d'accord mais il doit bien y avoir d'autres enfants dont c'était le cas? J'ai trés peur pour ma fille. Le cardiologue nous a dit que c'était un cas particulier mais a quelle point? Va-t-il pouvoir l'operer? Je sais bien que vous ne pouvez pas repondre à mes questions mais j'avais besoin de les posées ! C'est bête mais maintenant que c'est fait ça va mieux. Je verrais tout ça avec le cardiologue le 5 juin ( J'espere ! ) .
Cacotte, comment vas Killian? dort -il un peu mieux? Les dents c'est embetant ! Et son traitement, c'est pas trop lourd à gerer?
Bonne journée à toutes sous le soleil ! ! !
A bientôt

Nadège
 Sujet :
Re: tétralogie de fallot      
Auteur: vero (le 22 - 05 - 2009 -- Heure: 09:07:01)
Bonjour Nadège,

Je ne suis qu'une maman comme toi, mais je peux te dire ce que nous a dit le cardio de Rudy :

"Avec le recul, on sait maintenant qu'il faut opérer les Fallots plus tôt".

Rudy a été opéré une première fois quand il avait 2 ans, et une deuxième fois il y a un mois et demi environ.
Son aorte est un peu large et c'est parce qu'il a été opéré trop tard la première fois ...

Mais il doit certainement y avoir encore des cas ou on doit opérer plus tard j'imagine ...
Pour Cali, si ses arteres sont petites maintenant, je ne suis pas sûre qu'elles s'élargissent avec le temps ... je ne suis pas cardio, mais si une artere sténosée s'élargissait toute seule, je pense que ça se saurait ...

Si vous avez des questions ....

Bisous

Véro



Modifié 2 fois. Dernière modification le 22/05/09 - 09:14 par vero.
 Sujet :
Re: tétralogie de fallot      
Auteur: Nadege et Cali (le 22 - 05 - 2009 -- Heure: 09:25:16)
Bonjour Vero,

Merci pour votre message. J'ai effectivement quelques questions a vous posez.
Pouvez vous me dire quel age a votre fils maintenant? Pourquoi deux operations? Sa tetralogie de fallot avait-elle été diagnostiqué à la naissance? Pourquoi avoir attendu si longtemps pour l'operer? Comment avez vous pu gerer ses 2 ans d'attente?
Votre fils Rudy va bien aujourd'hui?
Je m'excuse pour ce bombardement de questions mais votre histoire est bien differente de celle que j'ai pu lire et m'interresse beaucoup...

Concernant les arteres de Cali, elle a eu une dilatation de sa valve pulmonaire debut avril et aperement le cardiologues pense que cela va aider ses arteres a grossir. Aurais-je mal compris se qu'il m'a dit? Et depuis elle devient beaucoup moins bleue qu'avant ! Mais si elle ne grossissent jamais l'operation aura toujours si peu de chance de marcher au mois de septembre !

Merci beaucoup de bien vouloir me repondre.

A bientôt
Nadège
 Sujet :
Re: tétralogie de fallot      
Auteur: vero (le 22 - 05 - 2009 -- Heure: 11:48:36)
 Sujet :
Re: tétralogie de fallot      
Auteur: flore-anne (le 22 - 05 - 2009 -- Heure: 17:23:19)
Nadège,

Pour te donner mon expérience, j' avais une forme de tétralogie de Fallot ( mais avec une stenose pulmoanaire en plus qui fait donc aussi penser à un CAV avec une valve mitrale complètement malformée )
Et je n' ai été opérée qu' à l' âge de 8 ans à cause de malformation rénale aussi qui compliquaient les choses.... N' empêche que la grosse opération a eu lieu en 1988
Donc tu vois, l' âge n' est pas un vrai repère. Seulement les médecins essaient autant que possible de prendre la décision d' opérer avant l' entrée au primaire pour éviter les longues absences à l' école.

Bon courage

Flore-Anne ( opérée 4 fois: CAV + stenose pulmonaire; BAV complet, valve mitrale mécanique + Pace Maker depuis Juin 2008 )
[http://flo75015.skyrock.com]
 Sujet :
Re: tétralogie de fallot      
Auteur: Nadege et Cali (le 23 - 05 - 2009 -- Heure: 08:19:04)
Merci Vero pour ton message trés precis !
Merci egalement à Flore-anne pour son experience.
Je verrai tous ça avec le cardiologue le 5/06 ! je vous tiendrais au courant.
A bientôt et bon week end
 Sujet :
Re: tétralogie de fallot      
Auteur: cacotte57 (le 23 - 05 - 2009 -- Heure: 21:39:18)
Bonsoir à toutes, j'espere que vous allez bien ?
Coucou Nadège, j'ai vu que tu te posai beaucoup de question ce qui est tout a fait normal, nous on était exactement pareil et encore aujourd'hui on s'en pose...comment va grandir Killian,? comment va évoluer sa valve qui fuit etc...
alors je te comprend vraiment, en ce qui concerne Cali je crois qu'ils pensent que s'est mieux d'attendre tant qu'elle se porte bien sans l'opération, car c'est toujours mieux quand ils sont plus grands, ils sont plus résistants.t'inquiete pas je suis sur que c'est la seule raison.J'ai hate que tout ça soit derriere vous et vous verrez bientot se sera le cas.Comment va Cali ? et son frère ? et vous ? et votre famille ?
Nous avons du faire une prise de sang à Killian par rapport a son traitement et il a des problème de thyroide du coup ..... toujours autre chose ... ça fait beaucoup à encaisser à la longue...on verra ce que le cardiopédiatre va dire.
Sinon Killian va bien, mais les nuits sont encore un peu agité....mais ça va déjà un peu mieux.
Aujourd'hui on a fait un grand barbecu avec des amis et la famille et Killian a été pour la première fois dans sa petite patogeoire il s'est éclaté il était plié de rire ça fesait trop plaisir à voir.Il était trop chou.Du coup il s'est vite endormi ce soir.
Bonne soirée a toutes et a tous les loulous et louloutes
gros bisous
 Sujet :
Re: tétralogie de fallot      
Auteur: Nadege et Cali (le 24 - 05 - 2009 -- Heure: 10:35:51)
Bonjour cacotte,
Je suis désolé d'apprendre que Killian a des soucis avec sa thyroide ! Comme vous dites cela doit vraiment pas être facile pour vous ! J'espere que vous arrivée a tenir le coup. Je pense souvent a Killian... J'espere que tout va aller bien pour lui assez rapidement ! Savez vous quel probleme cela peut poser pour lui?
Cali va bien, toujours pas de boutons... et ceux de Leny ont presque disparu, ils ne restent que les gros.
De mon cotè c'est vrai que je me pose tout un tas de questions... J'ai trés peur en fait ! Mais il faut faire avec , il y a des jours ou j'y pense moins que d'autres !
Je vous souhaite de passer un bon dimanche en profitant du beau temps !
Merci beaucoup pour votre reconfort !
A bientôt

Nadège
 Sujet :
Re: tétralogie de fallot      
Auteur: cacotte57 (le 25 - 05 - 2009 -- Heure: 22:22:37)
Bonsoir Nadège merci beaucoup pour votre soutien c'est réciproque, je pense souvent à Cali et vous, comment allez vous ? alors les boutons ont fini par partir ? c'est une bonne chose que Cali y est échappé.Elle va bien ? Je comprend que ça doit pas être facile tous les jours heureusement nos bouts de choux sont là et savent nous distraire dans les moments où nous en avons besoin.
Les problèmes de thyroides à Killian peuvent le rendre plus fatigué, avoir moin d'appétit et des troubles du sommeil et c'est exactement tous les symptômes qu'il a .
Le traitement étant fort il peut créer des désagréments, mais le cardiopédiatre nous avez dit qu'il essayerai vite de passer à un traitement moin fort.On a rendez-vous le 2 juin et jeudi on a rendez-vous chez la pédiatre il va faire son vaccin.
Encore un peu de courage et n'oublie pas qu'on est la pour te soutenir et répondre au mieux à toutes les questions que tu te poses.
Et Audrey, Théo et les autres comment allez vous ?
gros bisous à tout le monde
 Sujet :
Re: tétralogie de fallot      
Auteur: Audrey et Théo (le 26 - 05 - 2009 -- Heure: 14:55:28)
Salut les filles

oh mince je suis vraiment dslée pour Killian, j'espère que ça va allez et qu'ils vont pouvoir diminuer son traitement..pauvre ti coeur !

Contente que Leny ai presque plus de bouton .. et que Cali n'en ai pas eu !

ici tout va bien.. Théo pousse trop vite, vendredi on a été à la foire à Metz, il a été tout seul dans les manèges il s'est éclaté ! ! et hier et avant hier c'était piscine ( j'en ai une semi enterré derrière chez moi ) il s'éclate comme un fou.. il grandi trop vite.. déjà 15 mois !

bisous les filles ! ! a bientôt

Audrey maman de Théo né le 07.02.08, opéré le 21.02.08 à NANCY BRABOIS par le Pr MACE d'une coarctation de l'aorte.. persiste une CIV musculaire et bicuspidie valvulaire aortique. a surveiller ..
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Question : que font 4 plus 19?
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